Schouder pijn, krachtverlies, tintelende handen

Was nog niet klaar

Hm, ik merk dat ik toch een beetje verbolgen ben om jouw bericht. Ik heb het idee dat ik de laatste tijd alleen maar voor mezelf aan het knokken ben. Ik heb er voor moet vechten dat ik niet hoef te werken dankzij second opinion UWV, een bedrijfsarts die streken met me probeert uit te halen. Zit minstens 1 a 2 keer per week bij een medisch persoon, heb al tig keer bloed laten prikken, mri gehad, rontgenfoto's, naar orthopeed geweest, fysiotherapeut, de assistentes van de ha hoeven niet meer naar mijn geboorte datum te vragen. Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om goed onderzocht te worden en serieus genomen te worden. Ik heb overigens wéér de poli neurologie gebeld en gezegd dat het erger gaat of mijn spoedafspraak toch op 1 of andere manier vervroegd kan. Onder speciale omstandigheden kan soms een dubbele afspraak geboekt worden, maar daarvoor moet de huisarts hen bellen. Ik wacht dus nu tot de huisarts mij belt om hem te vragen de poli neurologie te bellen. en nou maar hopen dat hij meewerkt. Ik moet soms als brugman lullen voordat er iemand naar mij luistert, wrs omdat de huisarts de diagnose depressie en paniekstoornis bij me heeft vastgesteld en wrs denkt dat het allemaal tussen mijn oren zit.
Je wilt niet weten wat voor energie ik er allemaal in steek. Ik houd hier echt geen koffiepraat!

Niet boos worden fianna

Je doet wat je kan en je bereikt er (nog) niet het resultaat mee dat je zou willen. Dat komt wel.
Ik denk als je het hier niet gevraagd had, dat je nu niet zou zijn waar je nu bent, want je bent al een stuk opgeschoten.
Gewoon vragen hoor!
Gr. Joep

Rembrand

ik bedoelde niet tegen jou uit te vallen. Lees mijn bericht nog eens terug en ik klink wel wat fel naar je toe. Dat is niet mijn bedoeling. Ik ben gewoon moe en weet het ook even niet meer.

Maar...

Als het nu eens (deels) psychosomatisch zou zijn? Hoe kijk je tegen die optie aan?

Jolijn

Goed punt. Ik heb me al meerdere malen serieus afgevraagd of mijn klachten psychosomatisch zijn. Heb dat ook aan de huisarts gevraagd of dat mogelijk is en net aan de psychiater bij wie ik was ivm een ADD/depressie onderzoek. Volgens hem kan het in uitzonderlijke gevallen neurologische klachten veroorzaken. Maar wat weer niet overeenstemt is dat ik niet die typische psychosomatische klachten als hoofdpijn en buikpijn heb en er wel een patroon is dat zo'n beetje alle klachten links van mijn lichaam zitten. Ik kan me ook haast niet voorstellen dat die enorme schouderpijn en het uitvallen van mijn handen en been psychosomatisch is. En het lijkt me stug dat verminderde reflexen en verlies van spiermassa psychosomatisch is. Maar je weet het nooit. Op dit moment sluit ik niks uit. Maar goed, als dat zo is neem ik aan dat dat wel naar boven komt bij de psychiater.

Fianna

Laten we niet vergeten dat de eerstelijns gezondheidszorg hier in het algemeen een nogal (te) terughoudende houding heeft. Men heeft zoiets van eerst dit proberen, afwachten, werkt het niet afdoende, dan dat proberen etc. Zeker bij jonge mensen (en vooral vrouwen).
Ik heb het zelf meegemaakt met een acute nekhernia toen ik 34 was: conservatieve therapie, afwachten, Tramadol, manuele therapie, afwachten. Van dokter zus naar dokter zo; van specialist naar specialist. Dit 6 maanden lang en zelfs toen ik ondervoed (40 kilo!) en uitgeput (weken lang niet kunnen slapen) was door de pijn en ik mijn zoontje in een pleeggezin moest doen omdat ik niet meer kon functioneren laat staan voor hem kon zorgen (ik kon mijn eigen billen niet eens meer afvegen) wilde men mij nog niet opereren. Daarvoor moest ik (en kon ik godzijdank) naar het buitenland. 10.000 euro moeten lenen (en niet vergoed door de zorgverzekering) maar na een simpele minimaal-invasieve ingreep was ik pijn- en klachtenvrij. Had ik langer gewacht was ik blijvend verlamd geweest aan mijn linkerarm. Mijn carriere als saxofoniste heb ik op moeten geven omdat zelfs na anderhalf jaar revalidatie mijn linkervingers niet meer 100% zijn. Dat is verschrikkelijk want dat was mijn enige passie en talent.
Geen neuroloog/neurochirurg in NL die wilde opereren. Ja, als ik onder de tram terecht zou komen kon ik met spoed terecht. Zo hebben ze het letterlijk gezegd.
Je moet heel veel haar op je tanden kweken en met je vuist op tafel durven slaan en dan nog heb ik het idee dat men heel snel denkt dat je een of ander hysterisch vrouwtje bent dat aandacht wilt "het zal wel tussen de oren zitten". Het is gewoonweg mensonterend hoe ver men het soms laat komen.
Moraal van het verhaal: Fianna, blijf lekker posten hoor. En blijf die artsen achter hun broek zitten!

Psychosomatisch

De geestelijke gesteldheid kan zeer zeker een nadelige invloed hebben op de lichamelijke gezondheid en vice versa. Daar weet ik alles van... Dan nog zal men eerst lichamelijke oorzaken moeten uitsluiten voordat men bepaalde klachten als psychosomatisch duidt. Het moet in ieder geval serieus genomen worden en er moet adequaat op gereageerd worden en het moet hoe dan ook behandeld worden!

Elisa

En daar schrik ik dan enorm van: zo'n verhaal als dat van jou. Dat is toch een nachtmerrie. Daar ben ik ook een beetje bang voor, stel nou dat er echt iets is, word ik wel serieus genomen? Ik ben soms een beetje bang dat omdat de huisarts de diagnose depressie heeft gesteld, mijn klachten wel eens daar op geschoven zouden kunnen worden. Maar ik heb mijn hele leven nooit eerder last had van vage en rare klachten, pijntjes en gedoe. Dat het niet 123 verklaard kan worden wil niet zeggen dat er niks aan de hand is. Maar goed, wie weet is het wel psychosomatisch, maar ik neem aan dat dat ook behandeld kan worden.

Fianna

Je komt in een enorme rollercoaster van emoties terecht als je lijf opeens tegenwerkt. Zeker als je dat nog nooit eerder meegemaakt hebt is dat hele medische circuit iets waar je aan moet wennen. Het kost tijd en energie om van die dokter naar zus dokter te gaan, je verhaal te doen. En ja, natuurlijk ben je toch ergens bang dat men vindt dat je je aanstelt of zeurt. Ga je aan jezelf twijfelen.
Depressieve klachten kunnen ook voortkomen uit lichamelijke klachten. Andersom ook. Of het is en-en. Maar dat moet tot de bodem uitgezocht worden en het is bizar dat het bij jou nu al zo lang duurt.
Mijn ervaring is gelukkig een uitzondering maar het maakt wel duidelijk dat je niet altijd genoegen moet nemen met een "we zien wel hoe het gaat" houding. Ik hoop voor je dat er snel meer duidelijkheid komt zodat je gericht aan je herstel kan werken!

Lyme?

Bij veel vage klachten kun je ook denken aan lyme. Omdat dat in het centrale zenuwstelsel zit, geeft dat een onverklaarbaar klachtenpatroon. (moest eraan denken toen je schreef over uitval, een aantal jaren geleden is een vriendin van mij hiermee gediagnostiseerd. In haar geval was ze er inmiddels zelf van overtuigd dat haar klachten psychisch waren.)

Lyme

Heb ik ook even aan gedacht. Ik heb wel jaaaaren geleden plots op mijn been 2 van die typische lyme ringen met bult gehad. Nooit iets mee gedaan, ging vanzelf weg. Maar ik kan me niet voorstellen dat ik meer dan 10 jaar later ineens klachten krijg. Maar veel klachten komen wel overeen ja.

Cqcq

Heel interessant. Ik lees nl op lymenet.nl dat sommigen vermoeden dat Lyme kan worden veroorzaakt door oa bloedtransfusies. Dist is niet wetenschappelijk aangetoond. Ik heb een bloedtransfusie gehad, zo'n 10 weken geleden, daarna zijn al deze klachten veroorzaakt.

Fianna

Hoe vond je de psycholoog?

Joep

Het was een psychiater. Hoe vond ik hem? Anders. Ik had me iets heeeel anders bij psychiaters voorgesteld: nl een wat oudere pijprokende man met bruine ribbroek. Zeker niet een aantrekkelijke man van begin 40 die ik trof. Maar goed dat bedoelde je vast niet met je vraag.
De reden van bezoek aan psychiater was eigenlijk testen op ADD. Hij vindt dat er genoeg aanwijzingen zijn om mij verder te onderzoeken op ADD maar omdat er nu zo veel speelt stelt hij voor om vooral eerst verder te gaan met mijn depressieve of somberheidsklachten. Hoewel hij ook weer zei dat die klachten weer heel goed verklaard kunnen worden door ADD.
Ik vond het een interessant bezoek en heeft wel wat met me gedaan. Ik merk dat ik vooral nu erg boos ben, op mezelf. Dat was vast niet de bedoeling van de psych, maar is wrs een emotie die er even uit moet. Ik heb echt zin om met mijn vuisten tegen de muur te slaan of om met iets te gooien.
Ik geloof dat ik, als dit een beetje allemaal achter de rug is, op dit forum verder ga onder een andere nick

Fianna, lyme

Ik weet bijna zeker dat als je deze klachten hebt ze niet door een Lymebesmetting van 10 weken geleden kunnen komen. De klachten die jij beschrijft komen pas in veel latere fases van onbehandelde Lyme voor. Na een week of 10 heb je van Lyme hooguit wat milde grieperige klachten. Dat de klachten komen van een besmetting van 10 jaar geleden is wat dat betreft dan nog waarschijnlijker. Ik denk dat het verstandig is om dit de volgende keer bij je arts wel te melden en te vragen om een test op Lyme.

Puck

Wat ik heb begrepen van een website over lyme kun je al binnen enkele weken (4 tot 6) bepaalde klachten ontwikkelen zoals nek en schouderpijn. Nou begonnen mijn schouderklachten 2 weken na de operatie dus dat is wel vroeg ja. Ik weet het ook niet, maar ik blijf steeds denken dat dit allemaal te maken heeft met de operatie/transfusie omdat het allemaal er na is begonnen.
Ik zal wel vragen om een bloedtest. De dokter ziet me aankomen Hij vond dat hele B12 gebeuren ook al onzin geloof ik. Gelukkig wil de ha in opleiding wel er in mee gaan

Fianna

Van mijn kant ook een excuus.
Ik had even een kort lontje omdat ik in mijn omgeving te vaak een afwachtende houding zie tov zorgverleners en artsen. ( familie en cliënten). Sorry.
M.

Vit b12?

Maar vit B12 tekort kan toch ook niet klachten alleen aan de linkerkant verklaren? Dan zou je rechts toch ook dezelfde klachten moeten hebben?
Hier veroorzaakte stress en geblokkeerde nekwervels ook tintelingen en kougevoelens en pijnlijke schouders, dus zoiets zou het ook kunnen zijn. Ataxie of vertraagde reflexen passen er natuurlijk niet bij. Het kan natuurlijk ook iets neurologisch zijn, dus ik ben blij voor je dat je sneller bij de neuroloog terecht kan.

Rembrand en karin

Rembrand, is al goed. Ik snap je reactie wel hoor, want als ik geen actie zou ondernemen zou het inderdaad stom zijn.

Karin, ik weet ook niet hoe dingen werken, maar ik weet dat ik al meerdere malen zoiets als een geblokkeerde nekwervel heb geopperd en steeds als antwoord kreeg: dat verklaart dan niet je been.
Ik weet ook dat bijv aandoeningen als MS zich soms op 1 kant van het lichaam kunnen richten, dat is een aandoening van het centraal zenuwstelsel, wie weet kan dat met een vit B12 tekort ook, dat alleen een bepaalde gedeelte van het zenuwstelsel wordt aangedaan.
Verder heb ik wel verkrampte handen en vingers aan beide kanten, met tintelingen en ook soms het gevoel op watten te lopen aan beide voeten.
Nog om het rijtje van symptomen compleet te maken: aan aanval van aangezichtspijn, links.

Fianna

Nou, laat die neuroloog maar de hele boel onderzoeken. Schrijf je voor jezelf en met name voor de artsen/behandelaars precies op welke klachten/symptomen wanneer zijn begonnen en waar? Zeg maar een soort beschrijvende anamnese met tijdsaanduiding. Inclusief behandeling/medicatie.
Zo voorkom je dat je iets vergeet en het is voor de arts een heel prettig handvat om zijn diagnostiek uit te voeren.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt!!

Elisa

Dank je. Ik merk dat ik steeds gefrustreerder raak van dit hele gedoe. Maar ik weet ook dat ALS er iets is, het nog heeeeel lang kan duren voordat er duidelijk is wat het is. Dat ontmoedigt mij een beetje. Ik ga morgen idd met een lijstje beginnen, want ik vergeet de helft.

Neuroloog

Ben bij de neuroloog geweest, onderzocht en ze wond er eigenlijk geen doekjes omheen: zij denkt aan MS. Lymeziekte sluit ze ook niet uit, hoewel ze zich niet kon voorstellen dat dat na zo veel jaar kan toeslaan. Heb 9 buisjes bloed laten afnemen en over 3 weken 2 mri's (joepie, vind dat een vreselijk onderzoek), 1 van hoofd en 1 van nek en rug.
Ik suggereerde nog chronische hyperventilatie, maar zij wilde eerst dit allemaal onderzoeken voordat ze daar verder aan wil denken.
7 januari uitslag.
Ik ga nu echt hopen dat het allemaal psychosomatisch is! Nu ga ik me pas echt een beetje zorgen maken. Maar goed, grote kans dat het allemaal los loopt!

Fianna

Sterkte joh!

Ik ken iemand waarbij MS met soortgelijke symptomen begon, dus ik was er al een beetje bang voor dat een neuroloog in die richting zou gaan zoeken.

Het gaat overigens erg goed met deze vrouw. Ze heeft nu de diagnose alweer vijf jaar. Ze heeft de eerste tijd wat aanpassingsproblemen gehad. Het is ook nogal geen diagnose. Maar nu doet ze nog steeds alles, werkt, huishouden. Je merkt als buitenstaander helemaal niets aan haar. (even ter nuancering van de ziekte, de meeste mensen (zij toen ook) denken bij MS toch wel snel aan rolstoelen en dergelijke)
Maar goed, het is nog helemaal niet gezegd dat het echt MS is bij jou.
Sterkte met alle onderzoeken.

Groetjes Kobalt.

Sodeknetter

Fianna, dat is niet misselijk. Nou maar hopen dat je een soort psycho-somatische aanstelster bent, pfjoei.

Tirza

Jemig!

Ik hoop dat de neuroloog zich vergist en dat ze iets vinden dat makkelijk op te lossen is!

Fianna

Heel veel sterkte.
We duimen nu inderdaad allemaal maar dat je iets simpels hebt dat ook nog eens makkelijk te bestrijden is. Hou ons op de hoogte...

Groeten,

Temet

Schrik

Wel fijn dat de neuroloog gelijk eerlijk is, maar bah... wat een naar bericht. Ik hoop dat ze zich heel erg vergist. En wat een ongelooflijk lange tijd moet je wachten voor je de uitslag krijgt, kan dat niet eerder?

Het kan gewoon niet

Ik heb eens zitten nadenken en kom tot de conclusie dat het gewoon geen MS kan zijn. Hoe groot is nou de kans dat ik én eerst een operatie heb met een zeldzame complicatie én kort daarop een ziekte ontwikkel die niet vaak voorkomt?
Ik ga, tot het tegendeel is bewezen, er van uit dat het een uit de hand gelopen angst of paniekstoornis is, of chronische hyperventilatie of een combi van die dingen.
Dat de neuroloog in die richting denkt wil natuurlijk niet zeggen dat het dat is.
Wat me trouwens ook weer opvalt de laatste tijd is dat ik woorden tiep die ik niet wilde tiepen, zoals net: met ipv en. Moet echt mijn zinnen nalezen. Ik ben gewoon gek aan het worden!
Puck, dit schijnt nog redelijk snel te gaan. Zeker als je bedenkt dat in de eerst instantie mijn eerste afspraak met de neuroloog 17 januari zou zijn, nu heb ik al de uitslag van allerlei tests 10 dagen eerder.

Fianna

natuurlijk is het schrikken als de neuroloog zegt te denken aan MS, uit ervaring weet ik dat ze dat niet ´zomaar´ in de groep gooien, dus er is een redelijke verdenking..

En dat MS zich openbaart in een periode van veel stress of operatie, dat is op zich beslist niet vreemd..

Ik heb de laatste weken ook al eens zitten denken aan MS, toen ik verschillende symptomen las (ik heb zelf MS) maar er speelt ook zoveel bij jou, dat het niet iets was wat ik op wilde schrijven..

Wens je sterkte, je zult wel een MRI krijgen en een lumbaal punctie (en bloedonderzoek), hoop dat je snel duidelijkheid hebt, mij klinkt 7 januari niet laat in de oren, de uitslag van een LP kan wel even op zich laten wachten..

PS MS is niet het einde van de wereld maar natuurlijk moet je jezelf wel de tijd geven om te verwerken..

Sterkte!