Ons meisje doet zichzelf pijn
Onze dochter (7,5) heeft op de een of andere manier zichzelf aangeleerd om bij situaties van heftige emotie, pijn en/of verdriet zichzelf pijn te doen. Dat uit zich gelukkig niet in letsels, maar gezond vind ik het ook allerminst. Vooral omdat ze het steeds vaker lijkt te doen.
Ze slaat en knijpt zichzelf dan. Ik vind het naar om te zien en zou haar graag een ander coping mechanisme willen bieden dat niet ten koste gaat van haarzelf.
Het belangrijkste is dat ze leert dat het niet nodig is, dat het geen oplossing is en dat ze meer waard is dan dat. Dat ze niet zo met zichzelf om hoeft te gaan, omdat ze dat niet verdient.
Voor zover wij weten is ze hiermee begonnen na een operatie aan haar ogen toen ze vijf was. Net na de narcose en tijdens boze buien in de nasleep. Het afgelopen jaar lijkt ze het steeds vaker te doen op 'crisismomenten' en ook meer zichtbaar voor anderen. Bijvoorbeeld dat ze in haar wangen knijpt en daar de afdrukken van haar nagels in staan.
Als iemand tips heeft om dit op een begripvolle en liefdevolle manier af te leren/te corrigeren of een alternatief te bieden, hoor ik het graag.
troelahoep schreef op 24-11-2022 om 20:30:
Wat maakt eigenlijk dat je verdrietig zou moeten zijn om een ASS diagnose?
Dat het niet meer over gaat. Dat ik eerst nog kon denken "als hij maar in een andere klas zit waar hij niet meer gepest wordt dan komt alles goed" nu is er ook veel goed gekomen met onze zoon toen hij van school wisselde. Maar hij is er nog lang niet en een gedeelte zal echt komen door zijn autisme ( in combinatie met zijn trauma maar ik begrijp nu dat negatieve gebeurtenissen ook veel harder kunnen aankomen bij mensen met autisme) Dat ik soms zie dat hij onhandig reageert en hij daar ook moeilijk leerbaar op is. (tenminste veel moeilijker dan dochter) Dat ik ( en man ook ) ons afvragen hoe hij de puberteit doorkomt. Toch al een lastige periode voor alle pubers. Nou ja al dat soort zaken.
En wat MamaE betreft: als je zelf al niet zo'n leuke schooltijd hebt gehad en andere problemen door de ASS kan ik mij heel goed voorstellen dat je dit niet wilt voor je kind.
Maar goed het ís helemaal niet duidelijk of haar dochter dat heeft maar het is uiteindelijk beter de diagnose op tijd te weten.
Ik merk dat ik in mijn hoofd heel erg in de weerstand ga bij de gedachte aan de combinatie dochter en autisme. Verdrietig...ja, omdat ik het haar ontzettend niet gun. Het gaat niet voorbij. Het is denk ik een beetje als een erfelijke ziekte waarvan je ook hoopt dat je kind het niet zal krijgen, zelfs al is het niet levensbedreigend. Het maakt het leven op bepaalde punten toch net wat ingewikkelder, levenslang.
En net als dat je van bepaalde vervelende eigenschappen of onhebbelijkheden van jezelf of je partner ook hoopt dat je kinderen dat niet hebben.
Ik denk dat het best legitiem is om het ook even wél erg te vinden en er verdriet om te hebben. Dat heb ik met andere dingen ook wel gehad hoor.
Wat ik heel moeilijk zou vinden is om het haar te moeten vertellen. Een meisje dat heel graag 'normaal' wil zijn. Ik vermoed zomaar dat ze er zelf moeite mee zal hebben en dat het haar gevoel van 'anders zijn' versterkt. En dat ze aanvoelt dat ik er zelf moeite mee heb en dat we dan weer in een negatieve spiraal van schuldgevoelens naar elkaar terecht gaan komen.
Zou het jou en haar helpen om de hulp die je eventueel gaat zoeken niet te zien als een stempel, maar als een nieuw hoofdstuk uit de handleiding?
ieder mens heeft een eigen handleiding- en wij maakten thuis altijd grapjes dat de kraamhulp die mee naar huis nam, waardoor je je compleet verloren kunt voelen als je baby dan ineens huilt.
Misschien heeft je dochter wel baat bij een volgend hoofdstuk dat aan die handleiding wordt toegevoegd. Omdat ze juist zo ok is, is het fijn als de mensen om haar heen weten wat goed bij haar past en wat niet. Kunnen ze haar daarmee beter begrijpen zodat ze zelf niet meer zo boos of verdrietig hoeft te worden. En kan ze zichzelf misschien nog beter snappen, waardoor ze tips krijgt die ervoor zorgen dat ze met het vervelende gevoel dat het leven je soms geeft, fijner om kan gaan.
Eigenlijk zeg ik; haar handleiding is de jouwe niet, maar sluit niet uit dat sommige zaken overeen komen. Al heeft zij hele andere ouders die heel erg bewust bezig zijn met wat goed voor haar is, wat maakt dat er verschil in zit.
(Tenslotte dacht ik ook meteen aan iets als emdr omdat dat juist bij kinderen heel goed blijkt te werken. Maar dat is iets voor je huisarts om daarin mee te denken).
MamaE:
"Wat ik heel moeilijk zou vinden is om het haar te moeten vertellen. Een meisje dat heel graag 'normaal' wil zijn. Ik vermoed zomaar dat ze er zelf moeite mee zal hebben en dat het haar gevoel van 'anders zijn' versterkt. En dat ze aanvoelt dat ik er zelf moeite mee heb en dat we dan weer in een negatieve spiraal van schuldgevoelens naar elkaar terecht gaan komen."
De meeste kinderen (en volwassenen) die een ASS-diagnose krijgen, zijn juist opgelucht. Ze weten hun hele leven lang al donders goed dat ze anders zijn, en eindelijk is er een verklaring. En mogelijkheden om ermee om te gaan.
Natuurlijk is het niet leuk, en mag je er best even stevig van balen. Maar je hoeft het ook niet groter te maken dan het is. Je dochter wordt niet ineens een andere persoon. Als het lastig is, is er begeleiding, maak daar dan ook gebruik van.
In het draadje van Leene kun je over mijn zoon lezen. Het gaat goed hier.
Het is niet zo dat we haar niet begrijpen. Iedereen begrijpt op de momenten dat ze boos/verdrietig/gefrustreerd is, waarom dat zo is. Zelf begrijpt ze wel waarom ze boos is, maar niet waarom ze dat afreageert op ons of op zichzelf en voelt zich daar ook schuldig en verdrietig over achteraf.
Een nieuw hoofdstuk voor een handleiding hoe wij met haar en zij met zichzelf om kan gaan, zo zou ik het wel kunnen zien.
Een diagnose als gebruiksvoorwerp is misschien hetzelfde, maar voor mezelf lukt me dat al vijftien jaar niet.
We hebben zo dadelijk een afspraak bij de huisarts. Ik vind het wel spannend.
MamaE schreef op 25-11-2022 om 10:41:
Het is niet zo dat we haar niet begrijpen. Iedereen begrijpt op de momenten dat ze boos/verdrietig/gefrustreerd is, waarom dat zo is. Zelf begrijpt ze wel waarom ze boos is, maar niet waarom ze dat afreageert op ons of op zichzelf en voelt zich daar ook schuldig en verdrietig over achteraf.
Een nieuw hoofdstuk voor een handleiding hoe wij met haar en zij met zichzelf om kan gaan, zo zou ik het wel kunnen zien.
Een diagnose als gebruiksvoorwerp is misschien hetzelfde, maar voor mezelf lukt me dat al vijftien jaar niet.
We hebben zo dadelijk een afspraak bij de huisarts. Ik vind het wel spannend.
Bij jou is het denk ik ( vul ik nu zomaar even in) ook moeilijk omdat jouw ouders je pas verteld hebben over je diagnose toen je al volwassen was. Je hebt nooit de hulp en begeleiding gekregen die misschien wel wenselijk/ nuttig/ waardevol had kunnen zijn. Misschien nu alsnog hulp voor jezelf zoeken? Niks geks aan en als het je kan helpen waarom niet.
ALs er een diagnose zou komen bij je dochter mag je daar best van balen en verdrietig om zijn maar vaak is het bij kinderen zelf ook een opluchting dat er duidelijkheid is waarom ze anders zijn. En dat ze er niks aan kunnen doen dat ze anders zijn maar wel dingen kunnen leren om het beter te handelen.
Gewoon je gevoelens er laten zijn en daarnáást denken aan de kansen die ze krijgt om een zo fijn mogelijk leven te lijden. Dat is uiteraard: áls het zo zou zijn. En dat is geen kant die je opgeduwd wordt, maar een mooi hoofdstuk over opties voor jullie.
Als je het vertelt dan is het een iets waar ze in haar hoofd iets mee moet. Maar ze moet niets.
Als je het heel langzaam integreert, of eerst gewoon hulp biedt en niet vergelijkt met jezelf dan is het nooit abnormaal, dan is het gewoon zo; maak er geen slecht nieuws gesprek van. Nogmaals, áls🙂 sterkte bij de huisarts.
Die kansen op een fijn en gelukkig leven, die willen we haar absoluut bieden. Met of zonder welke diagnose dan ook en op welke manier of in welke vorm dan ook.
Dingen wel/niet vertellen en benoemen ligt voor mij erg gevoelig. Ik wil dat echt op de juiste manier aanpakken. Ik ben zelf gediagnosticeerd toen ik zes was. Mijn ouders hebben mij dat pas twintig jaar later verteld en ik ervaar tot op de dag van vandaag geen ruimte om daar met ze over te praten. Daar zit bij hun ook veel pijn, verdriet en ongemak. Ik wil ze dat niet kwalijk nemen, omdat ze het met de beste bedoelingen zo hebben gedaan en mij op hebben laten groeien als een 'normaal' kind. Ze hebben wel degelijk hun best gedaan om in te spelen op mijn behoeftes en rekening te houden met dingen, maar op sommige punten hebben ze ook fouten gemaakt zoals mij uitlachen bij boze buien om ogenschijnlijk niks en grapjes maken over mijn eigenaardigheden. Maar ik weet zeker dat er ook een heel groot deel onwetendheid en onmacht bij zat. Want laten we wel wezen, in de jaren tachtig/negentig was er nog lang niet zoveel kennis over als nu, en zeker niet wat betreft autisme bij meisjes. Er was toen ook nog lang niet zo veel hulp beschikbaar als nu en het was ook nog behoorlijk taboe.
Dat voorbeeld van de pyjama/onderbroek voorkeur is heel herkenbaar. Ik liep als kind in mijn vakantie het liefst de hele dag in mijn pyjama rond. Mijn zus trouwens ook, maar die stelde wel vaker voor om bijvoorbeeld buiten te gaan spelen maar dan zei ik 'nee want dan moet ik me aankleden'. Ik loop nog steeds het liefst in mijn onderbroek door het huis en mijn dochter trouwens ook. Dochter heeft het snel warm, ze is net een kacheltje. Mijn oma deed dat trouwens ook, maar dat kwam denk ik vooral omdat mijn opa het snel koud had en hun kachel altijd op standje crematie aan stond.
Ik was ook best moeilijk qua broeken kopen. Ik droeg nooit spijkerbroeken vroeger, want die zaten niet lekker, veel te stijf. Ik draag tegenwoordig het liefst jurkjes en rokjes. Dochter trouwens ook. Ik heb dat echter nooit aan autisme gelinkt, maar meer aan een meisjesvoorkeur.
Maar goed, genoeg over mij. De huisarts is er vrijwel zeker van dat er sprake is van een trauma bij dochter en dat dat gezien haar hele medische geschiedenis eigenlijk ook onvermijdelijk is. Hij heeft ons speltherapie aangeraden. Ik denk dat dat ook wel bij dochter past, want ze speelt graag en veel fantasiespellen. EMDR is ook ter sprake gekomen, maar de huisarts was van mening dat dat altijd nog kan als speltherapie onvoldoende helpt. EMDR bij kinderen is ook voor ouders best belastend omdat je dan zelf haar verhaal moet opschrijven en voorlezen. Dat zou voor mij misschien ook een soort van therapeutisch kunnen werken, maar er zijn ook dingen gebeurd waarvan ik blij ben dat dochter er geen actieve herinnering aan heeft.
Ik merk dat mijn tranen heel hoog zitten om de hele situatie. Omdat we het ons meisje zo ontzettend niet gegund hebben wat ze allemaal al heeft moeten doorstaan. Omdat we daar zelf geen controle over hebben. Omdat mijn hoofd totale warboel van emoties, pijn, schuldgevoel en heel veel weerstand is dat eigenlijk gewoon volledig blokkeert doordat ik alle overzicht kwijt ben. Gelukkig staat mijn man naast me en doen we het samen.
MamaE, heb jij zelf begeleiding of coaching bij jouw autisme? Het valt me op dat je zoveel alleen wil doen of kunnen, maar daarmee blijf je tot je eigen mogelijkheden beperkt. Ik kan me voorstellen dat zowel jij als je dochter er baat bij hebben als je zelf meer inzicht in jezelf en de gezinsdynamiek krijgt. Iemand die je helpt om buiten je eigen kaders te kijken lijkt me heel waardevol.
Ik heb je bijvoorbeeld vaker heel overtuigd zien schrijven dat je dochter geen autisme heeft, terwijl er voor buitenstaanders wel aanwijzingen zijn. Het zou zonde zijn als je jezelf en je dochter ongewild tekort doet door niet verder te kijken dan je eigen belevingswereld. Een coach kan je daar goed bij helpen. Het is vast heel confronterend om toe te geven dat je hulp nodig hebt, maar ik zou jou en je dochter dat wel gunnen. Sterkte met alle emoties. En het is overduidelijk dat je het beste met je dochter voorhebt, dus voel je daar vooral niet schuldig over!
RosaMontana schreef op 26-11-2022 om 11:02:
MamaE, heb jij zelf begeleiding of coaching bij jouw autisme? Het valt me op dat je zoveel alleen wil doen of kunnen, maar daarmee blijf je tot je eigen mogelijkheden beperkt. Ik kan me voorstellen dat zowel jij als je dochter er baat bij hebben als je zelf meer inzicht in jezelf en de gezinsdynamiek krijgt. Iemand die je helpt om buiten je eigen kaders te kijken lijkt me heel waardevol.
Ik heb je bijvoorbeeld vaker heel overtuigd zien schrijven dat je dochter geen autisme heeft, terwijl er voor buitenstaanders wel aanwijzingen zijn. Het zou zonde zijn als je jezelf en je dochter ongewild tekort doet door niet verder te kijken dan je eigen belevingswereld. Een coach kan je daar goed bij helpen. Het is vast heel confronterend om toe te geven dat je hulp nodig hebt, maar ik zou jou en je dochter dat wel gunnen. Sterkte met alle emoties. En het is overduidelijk dat je het beste met je dochter voorhebt, dus voel je daar vooral niet schuldig over!
Ja, ik heb een coach. Maar die is voor mezelf, niet voor mijn kind. Ik heb daar lang over gedaan om toe te geven dat dat goed voor me zou zijn, dat ik het niet alleen kan en dat dat ook niet hoeft. En ik heb een hele fijne, lieve man. De beste vader die ik me kan wensen voor ons meisje.
Ik heb alle tekenen die jullie zien/lezen echt niet gelinkt aan autisme. Oprecht niet. Ook school, clubjes, vrienden, familie, nooit heeft iemand geopperd dat ze daar bij dochter aan dachten. Ook mijn man niet, en die werkt in het onderwijs. Ik wil haar zeker niet tekort doen en neem jullie suggesties zeker ter harte. Ik leer ook door dit forum veel over mezelf, ouderschap en mijn kind.
Wel heb ik volgens mijn man 'een behoorlijk probleem met acceptatie'. En dat is ook wel zo. Ik ben er erg goed in om mezelf ervan te overtuigen dat dingen zijn zoals ik het graag zou willen zodat ik niet de confrontatie hoef aan te gaan met alle gevoelens die komen kijken bij erkennen dat het toch anders zit. Ik overtuig mezelf ervan dat ik dingen geaccepteerd heb, in plaats van daadwerkelijk dat proces aan te gaan. Ook met betrekking tot mijn eigen diagnose. Ik houd mezelf graag voor dat het allemaal best wel meevalt. Blijkbaar lijk ik toch ook op mijn eigen ouders.
Maar goed, dit topic ging eigenlijk helemaal niet over mij, maar over onze dochter en hoe we haar het beste kunnen helpen in het omgaan met spanning en heftige emoties. Stap één is dus speltherapie voor haar trauma's. Hoe logisch ook gezien de omstandigheden, ik vind het toch verdrietig dat we dat niet hebben kunnen voorkomen.
Als stap 1 speltherapie klinkt nuttig. Maar het lijkt mij ook verstandig om als ouders - los van dochter - na te gaan wat gezondere alternatieven zijn voor dochter om te ontladen. Dan heb je die informatie vast in the pocket.
Dingen wel/niet vertellen en benoemen ligt voor mij erg gevoelig. Ik wil dat echt op de juiste manier aanpakken.
Ook hier leg je de lat (weer) enorm hoog voor jezelf. Lieverd, in het ouderschap IS er geen juiste manier. Je doet je best, net zoals je ouders dat hebben gedaan. En pas later zul je weten of het misschien toch anders uitpakte dan jouw bedoeling was. Ik denk dat de meeste ouders alles doen met de beste bedoelingen. Toch pakt dat lang niet altijd goed uit. Het is niet anders.
Maar door van jezelf te eisen/verwachten dat je het juiste doet, denk ik dat je veel teveel verkrampt.
Jezelf en je diagnose accepteren gaat bij jou voor ontspanning zorgen en daarmee ook voor ontspanning in de relatie met je dochter, daar ben ik van overtuigd. Goed dat je zelf met een coach aan de gang bent, ik gun je echt dat je van jezelf wat minder perfect mag zijn. Dat traject kan prima parallel lopen aan een traject voor je dochter. Mooi zelfs wel als jullie daarin samen optrekken.
Jonagold schreef op 27-11-2022 om 12:43:
Dingen wel/niet vertellen en benoemen ligt voor mij erg gevoelig. Ik wil dat echt op de juiste manier aanpakken.
Ook hier leg je de lat (weer) enorm hoog voor jezelf. Lieverd, in het ouderschap IS er geen juiste manier. Je doet je best, net zoals je ouders dat hebben gedaan. En pas later zul je weten of het misschien toch anders uitpakte dan jouw bedoeling was. Ik denk dat de meeste ouders alles doen met de beste bedoelingen. Toch pakt dat lang niet altijd goed uit. Het is niet anders.
Maar door van jezelf te eisen/verwachten dat je het juiste doet, denk ik dat je veel teveel verkrampt.
Jezelf en je diagnose accepteren gaat bij jou voor ontspanning zorgen en daarmee ook voor ontspanning in de relatie met je dochter, daar ben ik van overtuigd. Goed dat je zelf met een coach aan de gang bent, ik gun je echt dat je van jezelf wat minder perfect mag zijn. Dat traject kan prima parallel lopen aan een traject voor je dochter. Mooi zelfs wel als jullie daarin samen optrekken.
Mooi verwoord🙂
Wat jouw ouders deden was met de beste bedoelingen, je hoort dat veel van mensen die iets mankeren, dat ouders deden of het er niet was, zodat je geen slachtoffer wordt van welk iets dan ook wat je kunt hebben. Dit bv om de kinderen weerbaar te maken en zich geen uitzondering te laten voelen.
Jij vond dat traumatisch en wilt het perfect doen en liefst beter. Als bewijs naar je ouders en jezelf dat je het ondanks alles beter dan goed doet. Maar het is geen wedstrijd, de lat hoeft niet hoog, dat kost je teveel.
Perfect ouderschap kan niet, dat bestaat niet, want je weet van te voren niet hoe het uitpakt. Want aan wel vertellen kleven evenveel nadelen en voordelen als niet vertellen ( van wat dan ook). Je kunt het niet fout doen en niet goed doen. Laat dat je ontspannen...het is niet goed of fout, je neemt een risico en accepteert een handelt met de gevolgen.
Je hoeft niet te bewijzen dat je het perfect wilt doen, opvoeden is geen project of het ultieme bereiken van "iets". Opvoeden is aanmodderen. Meestal doen mensen maar wat en hopen ze op het beste. Ik riep altijd dat ik een deel van de pubertijd van mijn kinderen, als wel als andere fases echt úitgezeten heb met mijn ogen dicht, vingers in mijn oren en bijtend op mijn tong. Ze hebben mij gelukkig doorstaan als ouder en doen het goed, óndanks alles. En nu is er een kleinkind en zie ik dezelfde worsteling als bij mij en overal.
Alles wat je moet doen is van haar houden en troosten als ze "valt". Dat doe je. En dat is goed genoeg.
Ik neem mijn ouders hun benadering ook niet kwalijk. Ik weet dat ze dat zo hebben gedaan naar eer en geweten en met de beste bedoelingen. Traumatisch kan ik het ook niet noemen. Wel vind ik het jammer dat er geen ruimte is om het er over te hebben. Dat het een keer medegedeeld wordt en dat is het dan. Ik had daarna vooral veel vragen en was behoorlijk 'in de war'.
Ik zie heel goed dat er voordelen zitten aan 'niet vertellen'. Toch lijkt dat tegenwoordig 'not done' te zijn.
Ik wil mijn meisje echter niet te veel met mijn eigen struggles belasten. Dat heb ik misschien al te veel gedaan en ze heeft al genoeg aan zichzelf.
Ik weet echt wel dat perfect ouderschap niet bestaat en dat dat ook helemaal niet hoeft. Toch zijn er wel momenten geweest dat het me niet lukte om haar te troosten als ze het moeilijk had. Dat ik dan boos werd, schreeuwde en nare dingen zei die ik niet meende. Of even wegliep terwijl ze me nodig had. En andersom trouwens ook. Wat ik wel beter doe dan mijn ouders is dat ik het met mijn dochter wel uitpraat na een aanvaring. Dat staat allemaal volledig los van 'houden van'. Die liefde is de basis onder mijn bestaan en staat geenszins ter discussie.
We hebben haar twee stressballetjes gegeven om in te knijpen in plaats van in haar eigen lichaam. Ze is op dit moment wel weer rustig, maar ik weet wel dat er ook weer momenten gaan komen dat de spanning en/of de frustraties weer even de overhand krijgen. Ik hoop echt dat dat voor nu helpt en dat dochter over niet al te lange tijd kan beginnen met speltherapie.
MamaE schreef op 28-11-2022 om 12:02:
Ik neem mijn ouders hun benadering ook niet kwalijk. Ik weet dat ze dat zo hebben gedaan naar eer en geweten en met de beste bedoelingen. Traumatisch kan ik het ook niet noemen. Wel vind ik het jammer dat er geen ruimte is om het er over te hebben. Dat het een keer medegedeeld wordt en dat is het dan. Ik had daarna vooral veel vragen en was behoorlijk 'in de war'.
Ik zie heel goed dat er voordelen zitten aan 'niet vertellen'. Toch lijkt dat tegenwoordig 'not done' te zijn.
Het heeft niets met " not done" te maken. Het gaat er om dat als een kind iets mankeert of heeft het de hulp en begeleiding krijgt die het kind nodig heeft, dat is de taak die ouders hebben. Een diagnose negeren en net doen alsof het er niet is, is niet wenselijk; het gaat niet weg of over door het te verzwijgen. Als je kind bv na onderzoek slecht blijkt te zien dan schaf je een bril of lenzen aan en ga je het ook niet negeren. Bij sociaal emotionele problemen werkt dat hetzelfde. Ook dat pak je aan. Voor de toekomst van je kind. Je loopt zelf nu ook vaak tegen dingen aan ( accepteren, verwoorden, uitleggen) waar je wellicht beter mee om had kunnen gaan als je begeleidt was.
Er is vaak angst bij ouders dat als je het vertelt het kind dan weet dat het "anders" is maar dat " anders zijn" ervaart een kind meestal ook wel als het niet verteld is. Want het kind is ook anders...en daar is niks mis mee, maar wel goed als het kind handvatten krijgt om er mee om te gaan, daar heb je de rest van je leven ook weer veel aan.
Ik begrijp je gevoel heel goed; je hebt een goede band met je ouders en zoals jezelf al vertelde; in de jaren 80 en 90 was de begeleiding anders ( al was er toen ook hulp) dan nu en was het ook ongewoner om over zaken te praten. Waarom kunnen ze er nu niet over praten? Fijn dat jij er geen moeite mee hebt hoe zij het aangepakt hebben maar pas op voor de valkuilen die deze aanpak met zich meebrengt. Ik hoop voor jullie dat je dochter snel kan beginnen met de speltherapie en het haar gaat helpen.
