Ik heb kanker
dag allemaal
2 weken is mijn baarmoeder verwijderd, de gynaecoloog ging ervan uit dat het een vleesboom was. Het gaat helaas om een vrij zeldzame vorm van kanker, een leiomyosarcoom (kanker van de spier). Ik word volgende week doorgestuurd naar het A. Van Leeuwenhoek voor verdere onderzoek en behandeling. De grond is onder mijn voeten weggeslagen.
sini
Zou je voor de volgende keer kunnen regelen dat je een uurtje ter observatie blijft? Voor de zekerheid? Wel opvallend dat het al twee keer zo verloopt. Hie krijg je de chemo toegediend? Intraveneus? Sommige mensen reageren daar niet goed op. Dat heet vasovagale collaps. Ik heb dat ook. Als je dat van jezelf weet is het goed om van tevoren maatregelen te treffen. Zoals een uurtje langer blijven (liggen).
Ik duim met je mee hoor!
Ik duim ook voor je Sini, wat een narigheid. Ik hoop dat je je inmiddels beter voelt. Ik hoop ook dat je met de nieuwe arts goed kunt bespreken wat er gebeurd is en hoe dit bij de volgende keer voorkomen kan worden.
Sini, het vervoer van en naar het ziekenhuis wordt vaak gedekt door de zorgverzekering. Als je nu al twee keer onwel bent geworden na chemo zou ik toch eens een taxi overwegen. Informeer anders even bij je verzekeraar.
We moeten niet hebben dat de kanker succesvol wordt behandeld maar dat je op de SEH belandt omdat je achter het stuur wegvalt en je auto in een lantaarnpaal parkeert...
Temet schreef op 26-09-2023 om 09:06:
Sini, het vervoer van en naar het ziekenhuis wordt vaak gedekt door de zorgverzekering. Als je nu al twee keer onwel bent geworden na chemo zou ik toch eens een taxi overwegen. Informeer anders even bij je verzekeraar.
We moeten niet hebben dat de kanker succesvol wordt behandeld maar dat je op de SEH belandt omdat je achter het stuur wegvalt en je auto in een lantaarnpaal parkeert...
Oh nee ik was niet alleen, mijn man was de chauffeur. Nee ik hoef gelukkig niet alleen naar de chemo, de eerste keer was mijn dochter mee en nu mijn man. Ik durf door die schommelende bloeddruk en algehele zwakte niet auto te rijden, helaas is het ook een stuk onafhankelijkheid dat van mij afgepakt is door die k..ziekte.
Sini
O gelukkig, je wordt steeds gebracht en gehaald.
Ik ben zo vrij je de tip te geven om dit: " Ik durf door die schommelende bloeddruk en algehele zwakte niet auto te rijden" eens expliciet te bespreken met je behandeld oncoloog, of met de casemanager als je die hebt. Misschien zijn er mogelijkheden om er wat aan te doen. Maar goed, misschien had je het al besproken, dat weet ik natuurlijk niet. Ik kan me voorstellen dat je er goed van baalt dat je niet kan autorijden, als je gewend bent om gewoon de auto te kunnen pakken als dat zo uitkomt.
Temet schreef op 26-09-2023 om 09:26:
O gelukkig, je wordt steeds gebracht en gehaald.
Ik ben zo vrij je de tip te geven om dit: " Ik durf door die schommelende bloeddruk en algehele zwakte niet auto te rijden" eens expliciet te bespreken met je behandeld oncoloog, of met de casemanager als je die hebt. Misschien zijn er mogelijkheden om er wat aan te doen
Ja het is een terugkerend probleem en het wordt al besproken, maar het is moeilijk. Sinds de menopauze had ik een veel te hoge bloeddruk en slikte ik dus medicatie (2stuks, later drie). Deze zomer ben ik door gezond eten en afvallen gedaald in de waarden, ik mocht een van de drie medicaties stoppen van de huisarts. Door de eerste chemo, vocht in de buik etc… is de BD versneld gedaald, en moest ik tijdelijk stoppen met alles. Het ging langzaam weer omhoog, totdat ik weer op 200:120 was. Weer beginnen met een van de drie dus. Gisterochtend was het nog steeds veel te hoog (180:110) dus was de afspraak: “neem de tweede medicatie er weer bij”. Maar het heeft waarschijnlijk, in combinatie met de chemo, voor het plotseling verlagen van de bloeddruk en het flauwvallen gezorgd. Kortom voor de internist-oncoloog is het ook zoeken.
Vandaag voel ik me goed, alleen erg moe. BD is keurig!
Sini
update:
De tweede kuur is dus 10 dagen geleden, ik heb behalve intense vermoeidheid en schommelende bloeddruk de eerste paar dagen geen andere bijwerkingen gehad. Ik zit nog heel laag wat energie betreft, iets doen (even strijken of een taart bakken) betekent een uurtje rusten. Het is moeilijk. En ik merk dat ik toch best eenzaam ben op de dagen dat man aan het werk is. Vrienden en kinderen werken/studeren en wonen niet in regio Utrecht, ik ben te moe om eropuit te gaan in mijn eentje, dus het is Netflix/boeken en af en toe bellen met iemand, maar het komt mijn gemoedstoestand niet ten goede. En dan nog heb ik het idee dat ik in vergelijking met andere mensen toch best veel mensen om me heen heb die zich om mij bekommeren. Hopelijk wordt de vermoeidheid steeds minder en kan ik meer ondernemen.
Sini
Dat hoop ik ook Sini, het klinkt al stilletjes om je heen en als je een actief leven gewend bent, valt dat niet mee...
Wederom erg herkenbaar Sini en ook niet altijd begrijpelijk voor je omgeving. (Bijna) 4 jaar geleden inmiddels dat ik mijn diagnose kreeg en de zo welbekende mallemolen van behandelingen inging. Chemo’s, bestralingen, revalideren en, in mijn geval, een totaal andere toekomst vwb leven.
Ik was destijds een succesvolle, single, volledig onafhankelijke ZZP’er die zo’n 50 uur per week werkte en in het weekend genoot van het uitgaansleven met vrienden. En opeens lag ik compleet afhankelijk 6 maanden opgenomen in een revalidatiecentrum en moest ik weer opnieuw gaan leren leven met een ongeneeslijke ziekte die al aardig wat lichamelijke verwoestingen had aangericht.
Opnieuw leren lopen om thuis weer voor mezelf te kunnen zorgen, per direct blijvend 100% arbeidsongeschikt verklaard, maar in mijn hoofd nog steeds dezelfde persoon als voor mijn diagnose met dezelfde wensen en verlangens en de wetenschap dat dit leven (voor mij althans) nooit meer zou terugkeren.
Vrij zijn om lekker te bankhangen en series te bingen is alleen maar leuk als je weet dat er ook een eind aan komt. Juist dit is vaak lastig te begrijpen voor anderen die wel in hun vaste ritme van opstaan/werken/sporten etc zitten. Mijn ervaring is dat mijn ziekte ‘prima’ te dragen is, maar psychisch is het een complete mindfuck en ja, zoals jij het noemt, soms heel erg eenzaam.
Wel erg fijn om te lezen dat de vreselijke bijwerkingen inmiddels niet meer zo heftig zijn! En natuurlijk bekommeren veel mensen zich om jou, zij kunnen alleen maar machteloos toekijken en je evt aanhoren terwijl jij die zware behandelingen ondergaat. Ook zij zijn samen met jou een beetje ziek geworden zeg ik altijd……
En je weet het hè, je mag mij altijd pb’en als je behoefte hebt aan een luisterend oor. Dat doe je ook wel, maar ik weet uit ervaring dat dit ook best bezwarend kan voelen, maar is absoluut niet zo! 😉🍀💪
hoi Kersje
Ik heb je een lange privemailtje gestuurd maar geen antwoord, heb je het wel gezien?
Lieve groeten
Cécile
Sini, hoe gaat het nu?
hoi, lief dat je het vraagt.
Ik heb net de derde chemokuur achter de rug, maandag 6 november is dan de scan en op 15 november hoor ik of de chemokuur effect heeft gehad. Zo ja dan volgen er nog 3 chemokuren, zo niet wordt er overlegd wat de volgende stap is.
Deze kuur is beter gevallen dan kuur 1 en 2: ik heb een week extra de tijd gehad om te herstellen vanwege de vakantie en mijn bloedwaarden waren zeer goed, en de oncoloog heeft besloten om me 20% minder chemo te geven omdat ik er zo heftig op reageer. Dus nu, chemo + zes dagen, ben ik in staat om zelf boodschappen te doen, koken etc, ook al moet ik s middags uitrusten. Wat het effect op de kanker is kan ik niet zeggen, ik voel niets bijzonders. Het enige positieve punt (ook volgens de oncoloog) is dat er geen vochtopbouw meer in de buik is, wat zou laten zien dat de uitzaaiingen minder actief zijn. We gaan het horen…
Sini
Ik hoop dat je hoort dat het vermoeden klopt!
De hoeveelheid chemo, medicijnen zouden persoonlijk ingesteld moeten worden, dat zal ook voor de chemo wel gelden. Jammer dat je het proefondervindelijk moet ondergaan om te ontdekken dat het ook met minder kan.
Slecht nieuws:
Helaas heeft de huidige chemo niet genoeg resultaten laten zijn: een paar uitzaaiingen zijn kleiner geworden maar enkelen groter. De oncoloog laat me beginnen met Trabectedine (Yondelis), waar ze van hoopt dat het beter gaat werken. Enige nadeel is dat je elke 3 weken 24 uur in het ziekenhuis moet verblijven omdat het product heel langzaam moet lopen.
Zoals Charles de Gaulle ooit zei tijdens zijn verblijf in Londen: we hebben de strijd verloren maar niet de oorlog. En ik weet dat ik die oorlog niet ga winnen maar wel de komende strijden. Kortom: ik ga verder. Ik voel me lichamelijk goed, wat best gek is als je denkt dat ik toch serious cancer heb. Maar heb energie en veerkracht..
het is wat het is
Sini
Wat een rotnieuws Sini 🥲. Ik hoop dat de behandeling die je gaat krijgen, je in staat stelt nog heel lang te leven met de kwaliteit, de veerkracht en de levensvreugde die nu in je leven is. Voorlopig ‘win’ jij het wel degelijk van de kanker door je leven zo energiek en levenslustig te leven. Ik bewonder je!
❤️ 
