Ik heb kanker

Fély schreef op 19-09-2023 om 17:27:

Lieve Sini, we zijn allebei al heel wat jaren hier. Ik heb je gevolgd vanaf het interview in de Fiair, verhuizing naar Scandinavie en terug naar Haarlem. Tussendoor had ik ook kanker, maar toen was ik een paar jaar hier niet meer actief. Ik lees alles wat je schrijft en zou je zo graag willen helpen. Ik hoop dat je veel aan de steun hier hebt.

Mijn hartsvriendin had vorig jaar ook haar hoofd geschoren. We zijn samen naar een speciale kapper gegaan die goed wisten hoe emotioneel dat kan zijn. Ik had als verrassing 5 mooie zachte chemo-mutsjes meegenomen. Maar haar gladgeschoren bolletje stond haar zo goed dat ze die pas opzette toen het te koud werd.

Veel kracht gewenst morgen en blijf hier schrijven. Ik denk aan je, en velen hier met mij.

Het is lief Fely. En weet je, al die lieve woorden helpen echt. Ik ben nu net klaar met het lezen van een boek van Dirk de Wachter (Vlaamse psychiater) over wat hem troost gaf tijdens zijn kankerbehandelingen (hij heeft ook stade 4 kanker, darmkanker in zijn geval). En hij vertelt over onbekende mensen die via sociale media lieve woorden schrijven. En het klopt, het is allemaal heel erg helpend. Ik voel me gedragen, ook al draag ik deze ellende uiteindelijk zelf. Maar dat is allemaal heel fijn en warm.

Wat de mutsjes betreft: ik heb twee beanies van katoen gekocht, om alvast iets te hebben, en mijn dochter is iets voor mij aan het haken. Lieve nicht is op zoek naar zachte sjaaltjes. Morgen krijg ik een pruik aangemeten, die had ik al eerder uitgezocht. Die wordt dan in model geknipt zodat het zo veel mogelijk op mijn eigen haar lijkt. Ik wil op straat kunnen lopen zonder een “chemohoofd” te hebben, anoniem, uiteten gaan als het me leuk lijkt. 
bedankt voor je lieve woorden (allemaal, niet alleen Fely), het helpt veel meer dan jullie denken.

Sini

MamaE schreef op 19-09-2023 om 17:37:

Ach Sini, ik heb echt met je te doen. Het mag er allemaal zijn, ook het verdriet.
Vertrouw op je veerkracht, want die heb je in je. Heel veel sterkte morgen en met de tweede chemokuur.

Dank je. Ja ik ben erg veerkrachtig, dat weet ik. Ook al is het de laatste weken flink op de proef gesteld, vind ik altijd iets om blij om te zijn. Nu dat ik gebakken lever met uitjes heb gegeten (sorry als ik iemand laat kokhalzen maar ik vind het heerlijk). En vooral de blijdschap van mijn dochter en haar vriend over het huis. Dat is goud waard

Sini

De soap gaat door 😕
Gisteren na de lunch voelde ik me opeens heel naar worden: misselijk, druk in mijn hoofd, hart als een gek aan het slaan. Ik riep mijn man, zei dat hij een ambulance moest bellen. Arme schat in paniek. Opeens in een vlag van verstand dacht ik: “bloeddruk”? Hij pakte mijn bloeddruk meter en ik bleek op ruim 200/120 te zitten met een hartslag van 120. Huisarts gebeld op de noodlijn. Lang verhaal kort: ik moest van haar en van mijn internist twee weken geleden stoppen met de hoge bloeddruk medicatie omdat mijn BD enorm gedaald was onder invloed van de chemo en het niet kunnen eten en drinken. Maar nu dat ik beter ben en weer normaal eet en drink, ging mijn bloeddruk dus stiekem weer omhoog. Ik moest van de huisarts 2 van mijn bloeddruk pilletjes slikken en het zou goed komen. En inderdaad. Na een paar uurtjes zat ik weer op een keurige waarde. En ik moet dus weer bloeddruk verlagend medicatie slikken want ondanks het veel afvallen en veel sporten deze zomer is het helaas een blijvend iets bij mij.
Verder heeft mijn man gisteren mijn haar afgeschoren. Ik zag er enorm tegenop maar het valt 100% mee. Mijn dochter zei dat ik op een “bad ass professeur feministische studies aan de UvA lijkt”. Het is alleen wel een beetje koud.
Vandaag is man aan het werk en hou i me gedeisd. Stiekem vind ik het een beetje eng om alleen te zijn, ik vertrouw mijn lichaam voor geen meter meer, maar de hulptroepen zijn beschikbaar (lieve vriendin 2 straten verderop en schoonzus oproepbaar). Ik heb een goed boek. Genoeg eten. De hond wordt uitgelaten door bovengenoemde lieve vriendin en wijkt voor de rest van de tijd niet van mijn zijde. Het kan erger.
Sini 

Schoonzus (fysiotherapeut en acupuncturist) is me vanmiddag komen behandelen aan huis. Ben overal geprikt en voel me heel veel beter: heb zelf muziek opgezet en gedanst door de woonkamer 😉. Hopelijk nu echt stijgende lijn.
Sini

Flanagan schreef op 21-09-2023 om 20:49:

Sini, ben je niet ontzettend moe van alle stress? Dat je nog energie over hebt om te gaan dansen; ik was, denk ik, mijn bed in gekropen om mijn lijf en mijn hoofd wat rust te geven.
Je bent sterk, maar gun jezelf ook meer rust.

Ha ha het dansen heeft 3 minuten geduurd, maar het was lekker! Ik ben nog het meest aan het bankhangen. Vandaag ben ik van plan om een trui verder te breien dat al een jaar in mijn breimand lag. En ik lees veel. Maar ik heb moeite met slapen, mijn hoofd draait soms overuren. Niet op een angstige manier, gelukkig, maar wel druk in mijn hoofd.

Sini

EmmaT schreef op 22-09-2023 om 08:47:

Het is erg herkenbaar Sini. Bij alles wat ik voelde (en dat kon behoorlijk heftig en beangstigend zijn) dacht ik 'Wat is dít nu weer.....' want het zijn dingen die je niet kent. Het vertrouwen in je lichaam is weg, je krijgt gevoelens waar je nog nooit van gehoord hebt. En het is raar, want wat ik voelde was bijwerking van behandelingen, niet de kanker zelf.
Het is leven bij de dag (of het uur). Ik denk aan je.

Ja precies dit! Je herkent je eigen lichaamssensaties niet meer. En het is behoorlijk beangstigend inderdaad. “Wat is dit nu weer?” is vaak mijn reactie.

Bedankt voor je lieve woorden

Sini

Vandaag tweede chemo. Weer nieuwe oncoloog want mijn eigen arts is vrij plotseling ziek geworden en voor langere tijd afwezig. De nieuwe dame was erg gezellig. Mijn bloedwaarden waren goed dus ik mocht doorlopen naar de dagbehandeling. Ik voelde me lichamelijk prima. Na het doorlopen van de twee medicaties werd ik naar huis gestuurd, en werd helaas tijdens de autorit onwel: zwart voor de ogen, koud zweet, misselijk. Bij aankomst viel ik flauw op de stoep. Man kreeg hulp van voorbijganger om mij op mij zij te leggen. Na een poosje kwam ik bij en kon ik naar binnen strompelen. Mijn bloeddruk bleek 80/40 te zijn 😩 Na een poosje rusten en bouillon drinken was het beter, de huisarts kwam kijken en mijn bloeddruk was weer gestegen naar normale warden. Maar het is dus de tweede keer dat het gebeurt en het is een doodeng gevoel. Het is geen officiële bijwerking van de chemo maar toch gebeurt het voor de tweede keer 45 mn na afloop. 
ik lig nu op bed, met een aangepast schema Dexamethason en steunmedicatie om de bijwerkingen minder te laten zijn dan de laatste keer. Duimen jullie mee dat het helpt?
Sini