Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Gebitsellende dochter...het houdt niet op


MamaE

MamaE

18-08-2023 om 15:28 Topicstarter

Pinokkio schreef op 18-08-2023 om 11:24:

[..]

Dat bedoel ik niet. Ik bedoel dat de meeste ouders goed afstand kunnen voelen tov de emoties van hun bijv peuter. Oa ook omdat een peuter nog niet goed kan aangeven wat er nu precies speelt. Dan lijkt het voor ons zo onbenullig; peuter huilt omdat ‘ie zijn zin niet krijgt.
Dat helpt ouders afstand te houden en er emotioneel buiten te blijven. Meestal laat je een peuter even uitrazen en daarna weer verder.
De pijn van je dochter is voor jullie en voor iedereen veel beter invoelbaar. Dat maakt dat het jullie ook zo raakt.
Ik vroeg me gewoon af of het helpend zou kunnen zijn haar buien in dit licht te bezien. Dat doet niets af aan de validiteit van haar pijn. (Maar dat geldt voor de peuter ook) Het helpt mogelijk er wat neutraler in te staan.

Oh zo. Ja, dat is dus heel lastig. Het is geen kwestie van haar zin niet krijgen maar van heel begrijpelijk verdriet. Als het mij zou overkomen zou ik me ook onmogelijk gedragen denk ik. Het raakt ons inderdaad ook. Het is de fysieke pijn en last en een stukje hoop op betere tijden dat wegvalt. De mentale klap is minstens zo groot.

MamaE schreef op 18-08-2023 om 15:28:

[..]

Oh zo. Ja, dat is dus heel lastig. Het is geen kwestie van haar zin niet krijgen maar van heel begrijpelijk verdriet. Als het mij zou overkomen zou ik me ook onmogelijk gedragen denk ik. Het raakt ons inderdaad ook. Het is de fysieke pijn en last en een stukje hoop op betere tijden dat wegvalt. De mentale klap is minstens zo groot.

Ik snap dat het moeilijk is wat afstand te nemen omdat het verdriet zo goed invoelbaar is. Dat is ook precies wat ik bedoel, bij een klein kind bagatelliseren we het verdriet al snel (oh, wil z’n zin krijgen) terwijl we helemaal niet weten of het verdriet wel zo onzinnig is. 
Misschien is dit verdriet wel helemaal niet zo heel anders dan het verdriet van een kleine uk die geen ijsje krijgt. Behalve dan iig dat wij volwassenen er een heel andere lading aan geven. 
Nuja, als je er niets mee kunt, vergeet het. Ik dacht dat deze invalshoek misschien iets zou kunnen helpen om minder emotioneel op haar emoties te reageren. Dus meer van: mogelijk speelt haar autisme een rol in de zwaarte en grootte van haar reacties op deze tegenslagen en kan ze op dit gebied nog flink rijpen. 
Wat ook mogelijk is is dat ze haar peuter driftbuien pas nu goed krijgt. 

MamaE

MamaE

18-08-2023 om 18:02 Topicstarter

Pinokkio schreef op 18-08-2023 om 15:55:

[..]

Ik snap dat het moeilijk is wat afstand te nemen omdat het verdriet zo goed invoelbaar is. Dat is ook precies wat ik bedoel, bij een klein kind bagatelliseren we het verdriet al snel (oh, wil z’n zin krijgen) terwijl we helemaal niet weten of het verdriet wel zo onzinnig is.
Misschien is dit verdriet wel helemaal niet zo heel anders dan het verdriet van een kleine uk die geen ijsje krijgt. Behalve dan iig dat wij volwassenen er een heel andere lading aan geven.
Nuja, als je er niets mee kunt, vergeet het. Ik dacht dat deze invalshoek misschien iets zou kunnen helpen om minder emotioneel op haar emoties te reageren. Dus meer van: mogelijk speelt haar autisme een rol in de zwaarte en grootte van haar reacties op deze tegenslagen en kan ze op dit gebied nog flink rijpen.
Wat ook mogelijk is is dat ze haar peuter driftbuien pas nu goed krijgt.

Ik begrijp je goede bedoelingen en waardeer dat ook maar ik heb werkelijk niet het idee dat het vergelijkbaar is met een peuterbui. Die peuter is ook niet weken verdrietig om dat ijsje. Die heeft geen pijn, hoeft niet tig keer naar het ziekenhuis voor nare prikken etc. We doen ons best om onze emoties bij ons te laten en haar te steunen waar nodig. Een peuter die een uur huilt om een ijsje ga ik ook geen uur vasthouden. 

Autisme zal vast een rol spelen. Maar hoe of wat weet ik ook niet precies en ik vind dat moeilijk omdat ik haar hiermee ondanks dat ik zelf ook autisme  heb, niet kan helpen.

MamaE schreef op 18-08-2023 om 18:02:

[..]

Ik begrijp je goede bedoelingen en waardeer dat ook maar ik heb werkelijk niet het idee dat het vergelijkbaar is met een peuterbui. Die peuter is ook niet weken verdrietig om dat ijsje. Die heeft geen pijn, hoeft niet tig keer naar het ziekenhuis voor nare prikken etc. We doen ons best om onze emoties bij ons te laten en haar te steunen waar nodig. Een peuter die een uur huilt om een ijsje ga ik ook geen uur vasthouden.

Autisme zal vast een rol spelen. Maar hoe of wat weet ik ook niet precies en ik vind dat moeilijk omdat ik haar hiermee ondanks dat ik zelf ook autisme heb, niet kan helpen.

Het is wel vergelijkbaar, bij kinderen met autisme loopt dat stuk van de ontwikkeling achter, dus best kans dat zij nog wel in die fase zit omdat ze er ook later aan begonnen is omdat de eerdere fases ook langer duren. 

Tel er bij op dat prikkels minder gefilterd binnen komen dan kun je een heftiger en langere reactie verwachten.

Zoon van vrienden inmiddels 15 is qua lichamelijke ontwikkeling een grote puber, zijn schoolse ontwikkeling gewoon zoals anderen maar omdat zijn emotionele ontwikkeling echt achter loopt reageert hij als een kind van een jaar of 8 op situaties. Combineer dat met razende puberhormonen en het is regelmatig zeer explosief daar. 

Daarom ook steeds de vraag krijgen jullie als ouders ook begeleiding bij het begeleiden van jullie dochter met naast autisme ook complexere, want niet duidelijk zichtbare of bij een syndroom horende,  lichamelijke situaties?

Ysenda schreef op 20-08-2023 om 09:53:

[..]

Het is wel vergelijkbaar, bij kinderen met autisme loopt dat stuk van de ontwikkeling achter, dus best kans dat zij nog wel in die fase zit omdat ze er ook later aan begonnen is omdat de eerdere fases ook langer duren.

Tel er bij op dat prikkels minder gefilterd binnen komen dan kun je een heftiger en langere reactie verwachten.

Zoon van vrienden inmiddels 15 is qua lichamelijke ontwikkeling een grote puber, zijn schoolse ontwikkeling gewoon zoals anderen maar omdat zijn emotionele ontwikkeling echt achter loopt reageert hij als een kind van een jaar of 8 op situaties. Combineer dat met razende puberhormonen en het is regelmatig zeer explosief daar.

Daarom ook steeds de vraag krijgen jullie als ouders ook begeleiding bij het begeleiden van jullie dochter met naast autisme ook complexere, want niet duidelijk zichtbare of bij een syndroom horende, lichamelijke situaties?

Wij zien dat hier thuis ook, dat de emotionele ontwikkeling achterloopt op de rest. Dan krijg je inderdaad een groot kind met een “jongere” omgang met emoties, terwijl fysiek en verstandelijk wel op leeftijd zijn. Wat ook weer een valkuil is voor de omgeving (“doe niet zo kinderachtig “) en de persoon zelf (die dingen rationeel gaat aanvliegen omdat de ratio veel beter ontwikkeld is en emoties erg verwarrend en moeilijk zijn, maar daardoor wordt de omgang met emoties niet beter want al doende leert men).

Veel coaching en hulp is meer gericht op de buitenkant, dus rust, regelmaat, duidelijkheid en dus meer gericht op het voorkomen van emoties. Maar dat is niet altijd de juiste aanpak .


Een autisme professor heeft daar een boek over geschreven, weet niet of ik dat snel terug kan vinden. Moment. Hier staat in ieder geval wat ik bedoel:


https://www.vanuitautismebekeken.nl/martine-delfos-een-andere-kijk-op-autisme

MamaE

MamaE

21-08-2023 om 17:52 Topicstarter

Emoties zijn niet altijd te voorkomen, zeker niet in de situaties waarin dochter heftig reageert. Dat is ook niet de insteek van onze opvoeding. Soms reageert ze wel ogenschijnlijk te heftig op situaties, maar daar ligt dan iets onder. 
Die disharmonische ontwikkeling herken ik wel van mezelf. Ik kon heel boos worden om hele kleine dingen. Achteraf gezien was dat opgestapelde frustratie die ik niet had geuit omdat ik niet wist hoe of zo. Bij dochter herken ik dat minder. 
Maar ik zou ook oprecht niet weten of in kunnen schatten hoe een normaal kind van acht reageert als het zo ontzettend veel pech heeft en zo veel pijn en ellende moet doorstaan. 
Wel is het zo dat de pijnbeleving van dochter anders is, er veel extra prikkels zijn door de pijn en alle behandelingen en ze een groot fysiek bewustzijn heeft, aldus de therapeuten. Ze ervaart én ontlaadt prikkels heel lichamelijk. Maar tegelijkertijd loopt fysieke en mentale pijn (verdriet en frustratie) ook enorm door elkaar op een manier die eigenlijk (nog) niemand echt begrijpt. Ik vind dat verdrietig voor mijn meisje. Want ze zegt dat af en toe ook, dat niemand haar begrijpt, dat we het niet snappen en dat ze het zelf ook niet snapt.

Ze is vanochtend naar de kindervakantieweek geweest. Mijn man heeft haar groepje even kort uitgelegd wat er met dochter aan de hand is en dat ze daardoor nog erg moe is en niet overal bij zal zijn deze week. En ook, op verzoek van dochter, dat ze er liever niet te veel over wil praten omdat ze daar verdrietig van wordt. 
Ze heeft het wel echt naar haar zin gehad, maar ze vond het toch lastig dat ze met de lunchpauze werd opgehaald. Het gevoel dat iedereen iets leuks gaat doen en zij daar dan op dat moment geen deel van uitmaakt, dat vindt ze moeilijk en oneerlijk en daar heeft ze ook echt wel wat tranen om gelaten vanmiddag. 
Morgen zal ze er de hele dag niet bij zijn omdat ze naar de kaakchirurg moet en donderdag gaan ze de hele dag met de bus naar een grote speeltuin en daar wilde ze heel graag mee naartoe. Het zijn keuzes die we samen gemaakt hebben en waar dochter zich ook wel in kon vinden, maar niet van harte zeg maar. 

De eigen verantwoordelijkheid voor de medicatie en spoelen gaat echt verrassend goed. Ze is daar heel stellig in dat we ons daar niet mee mogen bemoeien en hoewel er soms echt wel even weerstand en tranen zijn, lukt het haar keer op keer toch om zich aan die verantwoordelijkheid te conformeren. Ik vind dat echt heel knap van haar. 

MamaE

MamaE

22-08-2023 om 15:08 Topicstarter

De laatste hechtingen zijn vanmorgen verwijderd uit dochter haar mondje en de ijzertjes die tijdens de operatie tijdelijk verwijderd moesten worden zijn weer teruggeplaatst. Dochter vond het wel spannend, maar ze liet alles toe en heeft niet gehuild tijdens de behandeling. Ze had zelfs een glittertekening voor de kaakchirurg gemaakt omdat ze zo vaak boos had gedaan. Over zes weken moet ze nog een keertje terug voor de laatste nacontrole. Antibiotica is vanaf nu klaar, spoelen moet ze nog een week, maar nu alles zo'n beetje genezen is, lijkt ze dat minder erg te vinden.
Toen we het ziekenhuis uit liepen kwamen er wel even wat tranen omdat de spanning eruit moest. We zijn even de stad in geweest voor wat dingetjes die we nog moesten hebben en hebben een lekker ijsje gegeten samen. En ze heeft nieuwe schoenen gekregen. Die had ze niet nodig, maar ze vond deze heel mooi en het maakt de in het water gevallen vakantie misschien nog een beetje goed.

Of topic, ik had dit draadje niet gelezen want ik dacht wat een raar onderwerp, "gebit-sellende". Kwartje valt net ineens, het is "gebits-ellende" 🙈

Bijtje82

Bijtje82

22-08-2023 om 18:32

elledoris schreef op 22-08-2023 om 18:02:

Of topic, ik had dit draadje niet gelezen want ik dacht wat een raar onderwerp, "gebit-sellende". Kwartje valt net ineens, het is "gebits-ellende" 🙈

Klopt een beetje idd. Moest ook even een paar keer kijken. Dacht wat is nu weer gebitsellende. Maar dan meer gezellen zoals je wisselende zou lezen. 

Je dochter is een topper MamaE!  💪

MamaE

MamaE

22-08-2023 om 19:50 Topicstarter

Het was niet mijn bedoeling om mensen in verwarring te brengen, maar dit zijn nu eenmaal de taalregels.

Dochter is zeker een topper. Zoveel verdriet en pijn doorstaan, maar ook zo ontzettend veel veerkracht laten zien. Hoewel ze het met momenten echt nog wel moeilijk heeft, zien we ook vaker weer haar levenslust terugkomen. Dat ze weer dingen wil doen, blij wordt van kleine dingen, uitkijkt naar de leuke dingen in het leven. En dat ze weer iets van wederkerigheid laat zien. Heel klein voorbeeld, maar dat ze een ijsje bestelt met een hoorntje ondanks dat ze dat nog niet kan eten, zodat ze dat aan mij kan geven omdat ik dat lekker vindt. Dat ze als een van ons het even moeilijk heeft een knuffel komt brengen. Dat ze een tekening maakt voor de arts die haar zoveel pijn heeft gedaan, omdat ze weet dat het noodzaak was en met de beste bedoelingen. 

Maar ze heeft ook wel zorgen. Eten vindt ze nog spannend, bang dat het pijn doet of dat dingen te hard zijn. Dat betekent bij elk ding waar ze op moet kauwen en kleine drempel over en dat vraagt best wat van haar. Op school gaan ze over op een continurooster waardoor ze nog maar een kwartier heeft om te eten. Daar was ze voor de zomer al boos over, want ze kan gewoon niet snel eten omdat ze zo weinig kiezen heeft. Alles gaat met kleine hapjes. Ze wilde eerst 'uit principe' niks meer eten op school (ja, tis een kind van haar moeder, acht jaar en ze staat al stijf van de principes), maar later bedacht ze dat iets van fruit en een ei ook wel kon en dan brood na schooltijd. 

Bijtje82

Bijtje82

22-08-2023 om 19:59

MamaE schreef op 22-08-2023 om 19:50:

Het was niet mijn bedoeling om mensen in verwarring te brengen, maar dit zijn nu eenmaal de taalregels.

Dochter is zeker een topper. Zoveel verdriet en pijn doorstaan, maar ook zo ontzettend veel veerkracht laten zien. Hoewel ze het met momenten echt nog wel moeilijk heeft, zien we ook vaker weer haar levenslust terugkomen. Dat ze weer dingen wil doen, blij wordt van kleine dingen, uitkijkt naar de leuke dingen in het leven. En dat ze weer iets van wederkerigheid laat zien. Heel klein voorbeeld, maar dat ze een ijsje bestelt met een hoorntje ondanks dat ze dat nog niet kan eten, zodat ze dat aan mij kan geven omdat ik dat lekker vindt. Dat ze als een van ons het even moeilijk heeft een knuffel komt brengen. Dat ze een tekening maakt voor de arts die haar zoveel pijn heeft gedaan, omdat ze weet dat het noodzaak was en met de beste bedoelingen.

Maar ze heeft ook wel zorgen. Eten vindt ze nog spannend, bang dat het pijn doet of dat dingen te hard zijn. Dat betekent bij elk ding waar ze op moet kauwen en kleine drempel over en dat vraagt best wat van haar. Op school gaan ze over op een continurooster waardoor ze nog maar een kwartier heeft om te eten. Daar was ze voor de zomer al boos over, want ze kan gewoon niet snel eten omdat ze zo weinig kiezen heeft. Alles gaat met kleine hapjes. Ze wilde eerst 'uit principe' niks meer eten op school (ja, tis een kind van haar moeder, acht jaar en ze staat al stijf van de principes), maar later bedacht ze dat iets van fruit en een ei ook wel kon en dan brood na schooltijd.

Ik snap haar helemaal! Zelfs met kiezen.

Een kwartier om te eten is toch ook veel te weinig? Het enige wat kinderen daarvan leren is dat ze moeten schrokken en stouwen en dat eten een noodzaak is.

MamaE

MamaE

22-08-2023 om 20:06 Topicstarter

Bijtje82 schreef op 22-08-2023 om 19:59:

[..]

Ik snap haar helemaal! Zelfs met kiezen.

Een kwartier om te eten is toch ook veel te weinig? Het enige wat kinderen daarvan leren is dat ze moeten schrokken en stouwen en dat eten een noodzaak is.

Ik ben er zelf ook niet blij mee. Was de laatste school in de wijde omtrek die nog een traditioneel rooster had. Het is niet anders, maar wel vervelend. Dochter heeft een klein mondje met weinig kiezen en een hoop ijzerwerk er in. 
Maar ze vindt haar weg wel, daar ben ik van overtuigd.

Een bakje volvette yoghurt met iets van fruit erdoor is misschien ook nog een optie? En ik vermoed dat de pauze zelf langer is (deel binnen, deel buiten), misschien kan je dochter gewoon meer tijd krijgen om te eten dan andere kinderen. Of vindt ze het vervelend om anders behandeld te worden dan klasgenoten?

MamaE

MamaE

22-08-2023 om 20:28 Topicstarter

Temet schreef op 22-08-2023 om 20:14:

Een bakje volvette yoghurt met iets van fruit erdoor is misschien ook nog een optie? En ik vermoed dat de pauze zelf langer is (deel binnen, deel buiten), misschien kan je dochter gewoon meer tijd krijgen om te eten dan andere kinderen. Of vindt ze het vervelend om anders behandeld te worden dan klasgenoten?

Ja. Niet alleen anders behandeld worden, alleen al anders zijn vindt ze heel moeilijk. 
Ze moet en gaat wel leren om daar een weg in te vinden, want op een aantal gebieden is ze nu eenmaal wel anders dan 'het gemiddelde kind'. 

ze is de kubus in de ballenbak. Maar zonder bijzondere kubusjes zou de wereld maar heel saai zijn.
Kubussen in een ballenbak voegen de mooiste dingen toe omdat ze net iets anders denken en tot andere oplossingen komen.

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.