Gezondheid
klompjes
11-06-2012 om 12:57
Borstkanker
Vorige week is er bij mij borstkanker geconstateerd. De achtbaan waar je daarna in terecht komt is niet te vermijden. Volgende week wordt ik geopereerd en ik wordt gek van het denken. Vroeger zou ik gezegd hebben, volg het pad wat de arts je voorlegt en volgen maar. Maar tegenwoordig zijn er zoveel keuzes en vind ik dat je als patient je ogen en oren open moet houden. Er is een borstsparende operatie voorgesteld en daarna 5 weken bestralen. Tijdens de operatie zoeken ze de schildwachtersklier op en zullen deze verwijderen. In dit ziekenhuis is het niet de gewoonte om de rest van de klieren weg te halen. Ook al is de schildwachterklier niet schoon.Dat doen ze dan achteraf met bestralen.Dit omdat ze het net zo safe vinden als het verwijderen en omdat een okselklier toilet grote gevolgen heeft voor het functioneren van de arm.
Tegenwoordig werkt de plast.chirurg nauw samen met de chirurg en deze kan al veel betekenen tijdens de operatie. Maar ik weet gewoon niet wat ik moet. Er werd me ook verteld dat ze een huidsparende operatie kunnen doen. Het weesfel wordt verwijderd en de huid blijft grotendeels in tact. Dit omdat ze verwachten dat mijn borst gaat krimpen en er een deuk onstaat tijdens het bestralen. ( dit omdat ik kleine slappe borsten heb) Maar..bestralen en prothese gaat niet zo heel goed samen en de kans dat ik ondanks dat ze al het weefsel verwijderen toch bestraald moet worden is aanwezig.Toch lees ik op internet andere verhalen waar het wel gebeurd.
Wie heeft dit meegemaakt en kan me tips of adviezen geven. Ik weet dat iedere situatie anders is maar het helpt me.
klompjes
11-06-2012 om 13:02
Nog wat
Ik weet dat er speciale borstkanker forums zijn maar ik trek dat niet. Ik lees dingen die ik helemaal niet wil lezen dus vandaar mijn vraag hier.
Julie
11-06-2012 om 13:28
Klompjes
Ik kan je niet helpen want ik heb (godzijdank) geen ervaring. Wel wil ik je even ontzettend veel sterkte wensen, een dikke cyberhug. Wat moet jij je onzeker en angstig voelen met deze diagnose. Heel veel sterkte en kracht gewenst en hopelijk genoeg informatie zodat je dit traject ingaat met het gevoel de juiste keuze te hebben gemaakt.
klompjes
11-06-2012 om 13:34
Julie
Dank je wel voor je bericht. Ik wil niet al te emotioneel schrijven maar je berichtje zorgt voor een brok. Het is eigenlijk gewoon vreselijk en ben heel erg bang.Gelukkig heb ik super mensen om me heen maarja, ik moet het doen. Ik vind het ook zo erg voor mijn kinderen.
P.S let maar niet op de schrijffouten in eerste bericht.Grammatica is al niet mijn sterktste punt maar daar maak ik het wel heel bont.
Kaaskopje
11-06-2012 om 14:30
Nee geen ervaring
Maar ik wil je alle sterkte toewensen die je nodig zult hebben!
Geerke
11-06-2012 om 14:39
Klompjes
Hier ook geen ervaring en tips, maar veel sterkte, ik leef met je mee want ik ken het wel van dichtbij: twee vriendinnen van mij (zij zijn beide na een jaar helemaal schoon verklaard). Sterkte meid.
Rafelkap
11-06-2012 om 15:50
Klompjes
Wat enorm ingrijpend! Geen ervaring, maar misschien kan je met vragen ook terecht bij je zorgverzekering. Evt. een second opinion bij een ander ziekenhuis als je je bij deze behandeling niet lekker voelt. Als je bij google bijvoorbeeld intypt: cz borstkanker dan vind je allerlei informatie over de beste ziekenhuizen.
pooh bear
11-06-2012 om 18:51
Ervaring
Klompjes. Ik heb 3 jaar geleden borstkanker gehad. Alleen kon ik niet kiezen. Omdat ik meerdere tumoren had moest bij me alles weg gehaald worden. Ook de okselklieren die schoon bleken te zijn.
Daarna heb ik ook nog bestralingen en chemo gehad.
Voor zover ik weet hoef je meestal niet bestraalt te worden als je borst geamputeerd is. Maar bij mij zat het heel dicht op het snij oppervlak.
Ik heb een prothese in mijn BH en dat gaat heel goed. Als ik zou willen zou ik nog een keer geopereerd kunnen worden voor een borstreconstructie maar dat wilde ik zelf niet.
Misschien kan je je vragen toch kwijt op de website van de amazones. Zonder de rest van de topics te lezen. Daar krijg je vast veel meer reacties.
Zelf las ik ook altijd alleen de topics die ik wilde weten en de rest keek ik gewoon niet naar.
Heel veel sterkte verder.
Silone
11-06-2012 om 19:53
Lastige situatie
Je bent erg emotioneel vanwege het slechte bericht, en moet dan ook nog zo veel verstrekkende beslissingen nemen. Ik wens je er veel sterkte voor. Met alle medische mogelijkheden wordt het er niet makkelijker op. Ik hoop dat je je weg er in kunt vinden.
Trix
11-06-2012 om 19:58
Klompje
Allereerst, je moet wel een ongelofelijke hork zijn om de taalpolitie te gaan uithangen na het lezen van zo'n ontzettend %#£|^# bericht. Hier geen ervaring, maar ook ik wil je veel sterkte wensen en hoop dat je veel troost en info mag krijgen uit dit draadje. Enne, geen excuses meer, je hebt al genoeg aan je hoofd
Roosje Katoen
11-06-2012 om 20:12
Klompjes
Wat een heftig bericht zeg, logisch dat je even door de bomen het bos niet meer ziet. MIsschien is het een optie om in een ander ziekenhuis een second opinion aan te vragen, het kan best dat ze ergens anders een andere behandeling voorstellen. Of niet, dan weet je dat het huidige voorstel goed is.
Volgens mij zou je dit ook via je zorgverzekeraar kunnen regelen. Ik zou hen even bellen voor meer informatie.
Heel veel sterkte!
Urslau
11-06-2012 om 21:10
Vanuit een andere hoek bekeken
gelukkig zelf geen ervaring met dit fenomeen, maar wel dicht in de buurt en zeker ook werkgerelateerd. Als het mij zou overkomen zou ik er zelf voor kiezen ruim weg te alten halen. de kans dat ik anders alsnog onder het mes mag of dat het terug komt is mij iets te groot. Om wat voor kanker gaat het precies? Als het ductaal is zou ik zeker voor ruim wegsnijden kiezen (dat is een gemeen soort die lang onderweg is en gemene streken uit kan halen).
Sterkte met alles en ga niet te snel akkoord met wat daar wordt aangeboden. Vaak heb je ook nog tijd voor een second opinion, misschien een optie?
Irene
11-06-2012 om 21:22
Klompjes
Zelf geen ervaring, maar van zeer nabij 2x meegemaakt dat er eerst een borstbesparende operatie werd uitgevoerd en vervolgens toch in 2e instantie (dus 2e operatie binnen een paar weken) voor een amputatie werd gekozen. Vaak is na een amputatie ook geen bestraling nodig, heb ik begrepen.
Ik denk dat mijn voorkeur uit zou gaan naar een amputatie, al is het natuurlijk 'makkelijk praten' als je niet voor de keuze staat...
Die 2 personen in mijn naaste omgeving zijn beide helemaal schoon overigens. Heel veel sterkte!!
Mea Proefrok
11-06-2012 om 21:23
Klompjes
Wat een akelige situatie, je hoofd zal wel tollen van alle nieuwe informatie en snelle keuzes die je moet maken. Ik vind dat je het allemaal nog heel helder verwoordt, knap is dat. Ik heb geen enkele nuttige toevoeging op je vraag, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen voor de komende periode. Kick soms ass, girl.
Vic
11-06-2012 om 21:44
Poeh
Wat een vreselijk bericht. Ik kan me voorstellen dat je er compleet van van de kaart bent. Het voelt wat impertinent om te adviseren als niet-ervaringsdeskundige, maar als ik kijk naar de gevallen die ik (van nabij) heb meegemaakt zou ik niet durven kiezen voor een borstbesparende operatie. Maarja, er bewust voor kiezen om je borst te laten amputeren is ook een verschrikkelijke beslissing.
Ik sluit me aan bij de rest. Laat je goed informeren, en ga voor die second opinion. Heel veel sterkte.
Ely
11-06-2012 om 23:44
Hier wel ervaring
Helaas ben ik ervaringsdeskundige. Ruim een half jaar geleden de diagnose gehad. Ik gooi liever niet alle ins en outs op het forum maar als je wilt mag je me mailen en vertel ik je mijn verhaal of beantwoord je vragen, wellicht dat je er wat aan hebt.
Het is een vreselijke achtbaan, ik leef erg met je mee, in alle opzichten . Ik denk dat je een hele goede stap hebt genomen hier hulp te vragen en herken je terughoudendheid naar de specifieke sites. Ontzettend goed van je dat je op zoek gaat naar informatie om een goede keuze te maken! Zo kun je bewuste keuzes maken. En hoe moeilijk dat nu ook is, het is goed voor je (mentale) proces straks, believe me.
Even inhoudelijk: soms is bestraling na amputatie wel nodig.
En heel belangrijk: durf een second opinion te vragen, bij voorkeur bij een gespecialiseerd ziekenhuis.
Mijn mail is: elyool at hotmail punt com
Mail als je dat prettig lijkt, je mag gewoon ook mailen met alleen wat vragen, hoeft echt niet nu in mij te investeren ofzo. Het gaat nu om jou, gebruik mij maar voor wat het waard is.
En: houd moed, stap voor stap, dag voor dag, beslissing voor beslissing, je kan het.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Sjansje
11-06-2012 om 23:48
Sterkte
Antwoorden op je vragen kan ik je niet geven, ik wil je alleen wel heel veel sterkte wensen.
klompjes
12-06-2012 om 08:28
Urslau, ely en allemaal.
Gister liepen de kinderen om me heen en kon ik niet reageren. Nu moet ik zo weer weg. Probeer vanmiddag wat meer te mailen. Super al deze reacties. En dat ik het hier redelijk helder neer zet...soms lijkt het alsof ik over iemand anders praat. Dat het niet over mij gaat.
Urlau...ductaal? Geen idee. Mij is gezegd dat ze pas iets over de tumor kunnen zeggen als deze eruit is. Een second opinion heb ik al gehad. Zat eerst bij een ander ziekenhuis maar had er toch geen goed gevoel over. Had met de wachttijd te maken en nog iets anders. Vanmiddag krijg ik de uitslag van de MRI die ze niet nodig vonden maar waar ik op stond.
Ely, ik denk na over je aanbod. Soms ben ik net een struisvogel. Met mijn kop in het zand. Een andere keer wil ik weer alles weten. Gek word ik er van.
Tot later..
Geerke
12-06-2012 om 10:26
Sterkte klompjes
Sterkte vandaag als je de uitslag krijgt.
Er branden kaarsjes voor je.
bk patiente
12-06-2012 om 17:34
Ervaring
Helaas ben ik ook een ervaringsdeskundige. Bij mij is feb 2011 bk geconstateerd. Ik heb wel een volledige amputatie gehad ivm plek tumor en een okselkliertoilet. Ik draag nu een prothese in mijn BH, maar kan er wel voor kiezen om op een gegeven moment een reconstructie te laten uitvoeren. Op dit moment ben ik daar nog niet zo bezig. De losse prothese gaat goed.
Iedere bk is anders en iedere patient ook dus het is heel moeilijk om bepaalde dingen te vergelijken. Zo sprak ik laatst bij een controle een paar vrouwen voor wie het allemaal een jaar geleden was. We hadden allemaal hele andere ervaringen en problemen.
Het is een achtbaan waar je nu in zit, waarbij je in korte tijd heel veel beslissingen moet nemen. Is er geen mamacare verpleegkundige in jouw ziekenhuis om de zaken even door te praten? Dat vond ik destijds heel prettig. Heel veel sterkte in ieder geval de komende tijd. Een grote virtuele knuffel voor jou
Ook ik ben trouwens niet echt actief op bk-sites. Ik vind het vervelend dat deze openbaar zijn. Daarom heb ik hier ook niet mijn gewone nick neergezet, maar als je wilt, kun je in het archief zo een deel van mijn verhaal lezen.
klompjes
13-06-2012 om 08:43
Uitslag
Inmiddels ben iets wijzer. De uitslag van de MRI was in eerste instantie terleurstellend. De radioloog had ook iets in de andere borst gezien maar het was geen duidelijk beeld. De chirurg vertelde dat dit vaak is bij een MRI het geval is. Je ziet dan iets wat op mammografie en echo niet te zien is en je niet weet wat het is en of het iets gaat worden. Kon daarna direct naar de radioloog om een echo te maken. Mochten ze iets vinden dan konden ze het aanprikken.Daar was niets te vinden. Weer terug naar de chirurg en gaf aan dat hij het die zelfde middag in het wekelijkse overleg met het AVL zou bespreken. Daarna heeft hij me thuis gebeld om te melden dat ze het er unaniem over eens waren dat een mamasparende en 5 weken bestraling de behandeling zou worden. De plek in de andere borst noemen ze een UBO, undefined breast object. Iets wat ze niet kunnen benoemen, wat misschien ook niets is maar wat ze goed in de gaten houden.
Maandag word ik geopereerd en ik heb afgesproken met de plastich chirurg dat hij het sluit en zodat het er hopelijk iets fraaier gaat uitzien.
skik
13-06-2012 om 09:04
Sterkte
Sterkte maandag bij je operatie, ik hoop dat het succesvol zal zijn en je snel herstelt.
skik
Sascha2
13-06-2012 om 14:44
Ook van mij
Veel sterkte maandag en in de aanloop naar maandag, maar vooral ook de tijd erna.
tonny
13-06-2012 om 15:57
Alle goeds!
een spannende tijd voor jou en iedereen om je heen, veel sterkte!
Tanneke
13-06-2012 om 18:02
Zelfde
Hoi klompjes,
Ja, het is wat; zoveel informatie, vragen etc.
Kan goed begrijpen dat je de ene dag alles wil weten en de volgende dag niks. Het is zoveel nieuwe info dat je het soms niet meteen kan verwerken.
En dat moet je nog snel een keuze maken ook met het weinige dat je eigenlijk weet.
Je krijgt wel informatie over de operatie op zich,maar bent dan niet bekend met de gevolgen van je keuzes.
Ik heb een gedeeltelijke afzetting gehad en 6 weken dagelijkse bestraling.
Kon ook kiezen tussen volledige amputatie of dus ruim weghalen, met meteen die wachters klier.
Die klier was hier gelukkig schoon, dat resultaat kreeg ik direct na de operatie.
Mijn eerste reactie was " meteen alles er dan maar af, dan ben ik overal van af".
Maar dat is een veel grotere ingreep .
Het weghalen van die klier zorgde ervoor dat ik de eerste weken mijn arm niet op kon tillen.Een lam gevoel in die arm. en ik ben een jaar verder en het voelt soms nog steeds slap. Minder kracht in die arm.Net als dat je voet slaapt,maar dan zonder het tintelende gevoel.
En ik ben nu De borstoperatie op zich was prima, dat genas heel vlug.
Mijn vriendin heeft drie maanden geleden volledige amputatie gehad, beide borsten. Geen klieren weggehaald dus;die kan gewoon beide armen alweer boven haar hoofd tillen.
Toch ben ik blij dat ik hiervoor heb gekozen. Vaak controles en alles ziet er goed uit.
Ik vond; als eerst die operatie maar achter de rug is, dan voelt het daarna weer als herstellen en kun je je daar op richten.
Radiatie was geen probleem. De behandeling op zich duurt maar een paar minuten elke dag. Je voelt er niks van.
Maar je moet natuurlijk wel elke dag naar dat ziekenhuis en daar word je zat van. De eerste vier weken had ik nergens last van. Daarna was ik meer moe en begint de hele boel rood te worden en gevoelig. Dan kan die borst wel flink zeer doen, alsof je een enorme zonnebrand hebt.Katoenen beha had ik en thuis deed ik die direct weer uit. Wijd shirt aan.
Ik weet niet of je hier wat aan hebt. Kan alleeen maar mijn ervaring delen en als je me iets wil vragen; met alle plezier.
Veel sterkte. Hoe verder je in het proces bent, hoe meer je leert en dan komt het allemaal weer bij elkaar. Dat duurt wel even en tot die tijd rommelt het in je kop!
Mijn enige advies zou zijn; alles wat je niet weet of begrijpt;vragen, vragen en nog eens vragen. Het gaat om jouw lijf en toekomst. Als je wat wil weten, gewoon bellen, afspraken maken etc. tot je eruit bent.
Ely
13-06-2012 om 20:33
Klompjes
Sterkte met de operatie, duimen voor een goede uitslag PA.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
klompjes
15-06-2012 om 10:18
Dank jullie wel
voor jullie betrokkenheid. Ik kom net weer uit het ziekenhuis en word dus maandag geopereerd.We hebben de vakantie moeten annuleren omdat het een klein stukje in de periode valt dat ik bestraald moet worden. De kinderen beloofd om dan misschien aan het einde van jaar een weekje zon te doen. Maar ik heb al begrepen dat ik een jaar niet in de zon mag. Nu ben ik niet iemand die uren ligt te bakken maar ik hou wel erg van de zon dus dat wordt dan al weer lastig. Ik denk dat het er ook vanaf hangt hoe mijn borst op het bestralen reageert.
Het gaat nu echt gebeuren. Vind het wel een dingetje hoor. Heb gister nog wel gewerkt en kon het echt even van me afzetten. Veel gelachen maar als ik dan thuis kom moet dan toch weer die brok uit mijn keel en begin ik met huilen. Ik heb hele lieve mensen om me heen maar ja, dit is wat ik alleen moet doen.