24 uur wakker blijven

ja tijgeroog

Ik ook, en als dat zo is had ik mijn zoon dus gewoon laten slapen, was ik zelf ook naar bed gegaan en dan maar elk uur die wekker. Ik snap er nu niets meer van eigenlijk. Dit is niet veel anders dan om de 2 uur wakker maken bij een hersenschudding....

Begrijpen we het nu verkeerd Elisa?

Ik ben nu eigenlijk ook wel benieuwd want je schreef inderdaad dat hij wakker moest blijven in het schemerdonker.

Heb het hele verhaal een paar weken terug gevolgd

Ben eigenlijk wel heel erg benieuwd hoe het is gegaan die nacht.
Welke tips je wel en juist niet hebt gebruikt, en of er een remedie is gevonden.

Groetjes Jasam

Jasam

Fijn dat je het vraagt Zoon heeft dat lange weekend tot 2.00 's nachts games op de computer gespeeld en ik heb tv-gekeken. Daarna hebben we samen een film gekeken maar om 4.00 was voor ons allebei de koek op en zijn we gaan slapen. Ik heb de kookwekker steeds om een kwartier voor het hele uur gezet zodat zoon zijn mond met water kon spoelen zodat hij een kwartier later op een watje kon kauwen. Dit hebben we zo gedaan tot 12.00 's middags en het laatste watje/buisje. Het was echt heel zwaar, vooral om zoon het watje goed nat te laten kauwen die laatste 8 uur
De maandag na de herfstvakantie hebben we een afspraak met de neuroloog met de uitslagen van de laatste onderzoeken en een behandelingsvoorstel. Vanmiddag heeft zoon een eerste gesprek met de nieuwe kinderpsychiater die samen gaat werken met de neuroloog; ik heb vorige week een eerste, heel goed en fijn gesprek gehad. En dan maar hopen dat ze iets voor hem kunnen doen na al die jaren van aanmodderen... Want zo kan het niet langer. Zoon heeft sinds de school weer is begonnen al vier keer moeten verzuimen omdat hij uitgeput was en ik heb ternauwernood kunnen voorkomen dat hij uit zijn voetbalteam is gezet omdat hij niet goed meer kan presteren... Hij eet nog slechter dan hij al deed en ik kan de kar ook bijna niet meer trekken; hem zo te zien vechten en zien aftakelen is afschuwelijk... Maar we zijn hoopvol!

Sterkte

Dat was afzien dus die nacht, en nog steeds afzien.
Heel veel sterkte en moed.
Ik zal de neuroloog even heel veel wijsheid instralen ~

Jasam

Dank je Jasam

Kinderpsychiater

Zo, vandaag hebben zoon en ik een gesprek gehad met de kinderpsychiater. Hij heeft zelden zo'n complexe, trieste casus meegemaakt en is vastbesloten een goede behandeling te vinden voor zoon. Hij neigt nu nog meer naar de gedachte dat veel problematieken van zoon niet zozeer psychisch zijn maar bovenal biochemisch, net als de neuroloog al vermoedt. Natuurlijk zijn bepaalde zaken wel psychisch maar als de onderliggende oorza(a)k(en) biochemisch/neurologisch zijn, hebben therapieën en andere dingen geen zin. Daarnaast denkt hij dat een aantal "etiketjes" die zoon heeft (ADHD, OCD, gegeneraliseerde angststoornis) voortkomen uit die biochemische stoornis en dus wellicht misdiagnoses zijn. Hij wil in overleg met de neuroloog zodra we daar zijn geweest zo snel mogelijk beginnen met een behandeling met SSRI's oftewel antidepressiva. Zoon mag dan ook in eerste instantie stoppen met zijn Concerta, waar hij eigenlijk alleen maar misselijk van is. De bijwerkingen wegen niet meer op tegen het voordeel van het beter kunnen concentreren. Zoon helemaal happy bij dat vooruitzicht
Hij heeft veel expertise in behandeling met SSRI's bij kinderen en pubers; hij heeft ook heel eerlijk gezegd dat het enige tijd kan duren voordat ze het juiste medicijn in de juiste dosering vinden en dat het niet gezegd is dat het ook daadwerkelijk gaat helpen maar hij denkt van wel Natuurlijk moet zoon ook regelmatig komen praten en laten evalueren hoe het gaat.
Pffft, wat een opluchting, erkenning en bemoediging. Zoon en ik gingen allebei zowat huppelend naar buiten; voor het eerst in jaren hebben we nu echt goede hoop! De 28e naar de neuroloog en dan, zoals zoon zei: "kom maar op met die pillen!"

Wat een pilletje allemaal wel niet kan doen

Als het eerst maar eens even gestabiliseerd wordt, zoals je zoon nu in de malle molen zit, is zo balen om dat als moeder te moeten zien.
Liefs en sterkte.

Zo!

Er wordt nu in ieder geval aan gewerkt, er gebeurt tenminste iets. En goed dat er verder wordt gekeken! Ik hoop zo dat er wat uitkomt! Het is jullie van harte gegund, wat moeilijk om je kind zo moe te zien.
Heel veel sterkte met alle geduld verder, want het kan nog even duren allemaal.

koolhydraten

Als je wat te eten meeneemt: koolhydraten maken je moe, doen je soezen. Althans, dat is bij mij zo. Dingen die je flink moet kauwen, knapperige groenten (bloemkool, wortels) etc maken je helder, alert.

Elisa

Klinkt goed Elisa, ik duim voor betere tijden!!

brain wave optimization

Mocht er geen vooruitgang zijn, google eens op brain wave optimization. 85% van de patienten met uiteenlopende psychische klachten hebben hier baat ij. Ook tegen slapeloosheid blijkt het zeer effectief. Voordeel is dat je geen medicijnen nodig hebt. Nadeel is dat het niet vergoed wordft door de verzekeraars.

Brainwave

Brainwave Optimization is zoiets als Neurofeedback toch? Heb ik ook al aan gedacht maar dat soort behandelingen kan ik niet betalen want dan praat je al gauw over 2000-2500 euro voor een complete behandeling en na een aantal jaar moet je ze herhalen. Bovendien is de effectiviteit nogal twijfelachtig; in ieder geval van Neurofeedback. Maar bedankt voor de tip

Update

Vandaag kregen we telefonisch de uitslagen van de onderzoeken. Zoon heeft duidelijk een stoornis van zijn biologische klok; hij maakt pas tegen 2.00 's nachts melatonine aan en zijn curve is sowieso erg afwijkend. De voorgestelde behandeling bestaat uit melatonine en lichttherapie en in samenwerking met de kinderpsychiater SSRI's. Wat precies de oorzaak is, is niet bekend maar een stoornis in de neurotransmitterhuishouding ligt voor de hand. Het is dus niet psychisch (alhoewel psychische gevolgen voor de hand liggen) maar neurobiologisch. Kinderen in de puberteit krijgen vaker (meer) last van zo'n stoornis. Vrijdag hebben we een afspraak met de neuroloog om e.e.a. goed door te spreken. Pffft, zo langzamerhand komen we op de goede weg!

Super Elisa

Heel fijn als ze dit kunnen bijsturen.

Jasam

Dat zou geweldig zijn maar de neuroloog zei heel eerlijk dat het heel lastig is om zo'n stoornis bij te sturen. Maar vrijdag horen we meer en we zijn allang blij dat er nu veel meer duidelijkheid is...

mooi

Als de behandeling maar aanslaat, dan maakt het niet meer uit wat de oorzaak is toch? Er kan nu tenminste iets worden geprobeerd, dat is heel mooi!
Fijn dat er iets is gevonden, na die lange weg die jullie hebben bewandeld..

daar snap ik nu helemaal niets van

Jouw zoon slikt toch al jaren melatonine in een (hoge?) dosis? Dat is toch helemaal niet nieuw! Waarom zou het dan nu wel gaan helpen.

(Overigens kun je mijns inziens daarom ook niet stellen dat hij een storing heeft in de melatonine aanmaak, de aanmaak is inderdaad verstoord, maar dat kan net zo goed komen door het gedurende langere tijd slikken van hoge dosis, ik kan zelf ook niet 'zomaar' stoppen met het slikken, helaas).

Wizzer

Zoon slikt pas sinds december 2011 melatonine 3mg na het eerste melatonineonderzoek. En sinds 5 maanden helemaal geen melatonine meer vanwege de nieuwe onderzoeken. En nee, alleen melatonine helpt hem dus niet. Vandaar een behandeling met zowel melatonine, lichttherapie en SSRI's. Om ten eerste de verstoorde neurotransmitterbalans weer zoveel mogelijk te herstellen en ten tweede zijn biologische klok weer proberen te resetten en ten derde om de andere klachten (angsten, onrust, concentratieverlies, gebrek aan eetlust) zoveel mogelijk te helpen verminderen. Melatonine is geen slaapmiddel; het is bedoeld om een verstoring in de biologische klok te normaliseren. Soms voor langere tijd zoals bij mensen met ADHD, zeker als die Methylfenidaat slikken en bij mensen met DSPS (Delayed Sleep Phase Syndrome); meestal voor kortere tijd. Als het slaap-waakritme weer enigszins normaal is moet de dosering worden verlaagd of helemaal gestopt worden. Ook moeten mensen nooit op eigen houtje gaan experimenteren met melatonine. Eerst een melatonine-onderzoek laten doen omdat alleen daaruit blijkt welke dosering op welke tijd nodig is. Melatonine moet altijd op exact hetzelfde tijdstip genomen worden om effectief te zijn anders werkt het averechts en wordt de biologische klok ontregeld.
Mijn zoon slaapt al slecht sinds hij geboren is met een terugval sinds hij Concerta slikt en zeker sinds hij ongeveer een jaar geleden in de puberteit kwam. Ook logisch aangezien in de puberteit het slaap-waakritme onder invloed van hormonale veranderingen anders wordt.
Deze neuroloog is de enige in Europa die als zodanig gespecialiseerd is in Circadiaan stoornissen en de werking van melatonine; men komt vanuit heel Europa naar hem toe met allerlei slaapklachten. Hij weet als geen ander hoe en wat en daar vertrouwen we dus op. Niet op al die onzinverhalen over melatonine die de ronde doen, zelfs onder het gros van de huisartsen en kinderpsychiaters. Als enige weet hij ook te beschrijven hoe mijn zoon zich iedere dag voelt: alsof hij een chronische jetlag heeft en een marathon moet lopen. En dat op een lege maag. Het is een wonder dat mijn zoon nog zo ver is gekomen en het nog relatief goed doet, ook al moet hij steeds vaker verzuimen op school en met sport. Het is een bikkel. Maar zijn gezondheid en mentale gesteldheid lijden er steeds meer onder. Hopelijk slaat de behandeling snel aan en wordt hij weer fit, vrolijk en gezond en gaat hij dan ook weer wat groeien...

ADHD

Het is vast oud nieuws voor je, maar ik las laatst dat er onlangs uit onderzoek was gebleken dat er een groep mensen die de diagnose ADHD heeft, maar die puur een slaapstoornis hebben. De effecten van de slaapstoornis (vermoeidheid) zijn zo dat ze verward worden met ADHD.

Tijgeroog

Ja, dat zeiden zowel de neuroloog als de kinderpsychiater ook. De kinderpsychiater trekt dan ook voorlopig een aantal van de diagnoses (ADHD, OCD, gegeneraliseerde angststoornis) in twijfel totdat we een stuk verder zijn in de behandeling. Er zijn heel veel overlappende symptomen dus wordt het zaak deze kluwen eindelijk eens goed te ontwarren zodat er een effectieve behandeling toegepast kan worden. Dat een groot deel niet zozeer een psychische oorzaak maar een neurobiologische oorzaak heeft is nu wel duidelijk en dat is al heel wat. Komt wellicht toch door het zuurstofgebrek dat zoon heeft opgelopen bij de bevalling? Plus een deel genetisch natuurlijk. Hoe dan ook, dit kan zo niet veel langer doorgaan. Zoon moest weer een dag school verzuimen en hij moet ook steeds meer trainingen en wedstrijden missen omdat zijn lichaam het niet meer trekt; het is afschuwelijk frustrerend... Hij knokt en knokt en wil zo graag maar het lukt maar niet;-(

Diagnose en behandeling

De titel dekt de lading niet helemaal meer maar vandaag hebben we gesprek met de neuroloog gehad. Uit de melatonine-curve blijkt dat zoon pas om 2.00 's nachts melatonine aanmaakt; tussen 21.00-23.00 is zijn melatoninegehalte nihil. Vandaar dat hij pas tussen 1.30-2.00 in slaap valt. Dit blijkt ook uit het actometrie-onderzoek. Diagnose: ernstige slaapstoornis met vermoedelijke oorzaak een verstoorde neurochemische balans in de hersenen. Behandeling: eerst een week 1mg melatonine in te nemen om 21.00; als dit niet werkt de week erop 2mg melatonine en zo verder tot een maximale dosis van 5mg. Als dat niet effectief is bespreken we bij de volgende afspraak over 6 weken lichttherapie. De neuroloog zou nu ook aanraden om daarnaast een SSRI te geven.
Daarnaast hebben we gisteren ook een gesprek gehad bij de kinderpsychiater. Vanaf volgende week krijgt zoon 37,5mg Efexor (Venlafaxine), een SSRI, ter behandeling van zijn gegeneraliseerde angststoornis. Ook met deze dosering moeten we experimenteren. Mocht Efexor niet de juiste SSRI blijken te zijn (maar juist deze SSRI ligt voor de hand om diverse redenen), dan krijgt hij een andere. Omdat het gebruik van SSRI's door kinderen off-label is, heb ik toestemming moeten geven en heeft de kinderpsychiater volgens strikte protocollen met de apotheek overlegd. Zoon moet zeer nauwlettend gemonitord worden omdat de (bij)werking(en) en effecten op langere termijn van deze medicatie bij kinderen niet voldoende onderzocht is. Om de werking en bijwerkingen goed te kunnen zien moet (mag) zoon voorlopig stoppen met zijn Concerta (zoon heel blij
Als alles werkt zoals we hopen (een genormaliseerde werking van de neurotransmitters), zal zoon eerder en beter gaan slapen, beter eten, minder lichamelijke klachten hebben, zich beter kunnen concentreren en ook zijn groeiachterstand gaan inhalen. Ik krijg een fitte, blije, gezonde zoon en wij krijgen allebei ons (sociale) leven terug. Op dit moment durven we dit bijna niet te geloven, na al die jaren van aanmodderen, onbegrip, knokken, van de ene hulpverlener naar de andere gaan zonder resultaat en niet serieus genomen te worden.
Ik heb zijn school al op de hoogte gesteld en zijn voetbaltrainer. Iedereen is vol begrip en zal zoon zoveel mogelijk helpen om deze weken/maanden door te komen. Want hij zal vermoedelijk eerst juist (nog meer)suffig, ongeconcentreerd, druk, moe en warrig zijn. Het is nu even trial en error.
Ik ben heel opgelucht en dankbaar maar ik zit er nu ook finaal doorheen... Ik hoop het beste maar verwacht nog maar niet teveel. Zoon gaat ervoor ("kom maar op met die pillen") want zo slecht als het nu met hem gaat is het nog nooit geweest. Hij is finaal op; uitgeput. Nog even volhouden en doorzetten!! Hij verdient het (en ik ook.

Sterkte

Ik hoop zo voor je dat het helpt en dat je heel snel de goede doseringen te pakken hebt.

Elisa

Fijn dat er een oplossing lijkt aan te komen. Maar wat ik me afvroeg, ben jij al die jaren ook met je zoon opgebleven tot 2 uur? Volgens mij hoeft dat niet hoor. Een puber kun je best uitleggen dat ondanks dat hij niet kan slapen, een moeder toch behoefte heeft aan een gezonde nachtrust. Mijn dochter komt ook wel eens moeilijk in slaap, maar ik wil niet hebben dat ze dan luidruchtig gaat rommelen in haar kamer (of gaat zingen, ook zo fijn).

Katniss

Ehh, ja, ik kan dus ook pas naar bed als hij slaapt. Omdat ook zijn angststoornis een grote rol speelt. Hij is bang in het donker en bang om alleen te zijn, in bed te liggen en bang om te slapen. Als hij mij hoort aanrommelen, de tv aan hoort staan en licht ziet branden lukt het slapen gaan iets beter maar feitelijk slaapt hij al jarenlang bijna iedere nacht in mijn bed. Dan slaap ik niet want hij slaapt heel wild. 's Morgens nadat hij naar school is duik ik er dan weer in en slaap uit anders red ik het niet (gelukkig zit ik in de WAO want een baan hebben is nu onmogelijk). In het weekend slapen we allebei dus ook lang uit en zijn we toch te moe om erop uit te gaan. Vroege voetbalwedstrijden waren en zijn een drama en doet hij nu ook niet meer. Afspraken plannen we niet in de ochtend. Ik ben ook al minstens 5 jaar niet meer 's avonds de deur uit gegaan en we zijn veel vrienden kwijtgeraakt. Het zijn allebei vreselijk vervelende stoornissen die een enorme impact hebben; fysiek, mentaal en sociaal en helaas begrijpen de meeste mensen het niet; kennelijk niet eens de meeste zogenaamde hulpverleners. Maar nu hebben we eindelijk de juiste diagnose, de goede behandelaars en hopelijk een effectieve behandeling!

maar

Ik neem aan dat je nu samen met de melatonine wel het advies hebt gekregen om ieder avond op dezelfde tijd naar bed te gaan en iedere ochtend op dezelfde tijd op te staan, óók in het weekend? Zonder dat gaat het namelijk zeker niet werken.

slapen

Mijn dochter met angststoornis heeft ook lang en vaak bij mij in bed geslapen. De hele basisschool. En toen het mis ging op het voortgezet onderwijs was ze s'nachts ook zo angstig dat ik maar weer bij haar ben ga slapen of zij bij mij omdat ze regelmatig angstig wakker werd en we sliepen rustiger als we samen sliepen. Het was ook wel het eerste wat ophield toen ze medicatie kreeg. Ineens was het over en wilde ze per se alleen slapen in haar eigen kamer. Maar angst is heel overheersend. Gelukkig lag zij wel heel stil dus dat ging verder wel goed. Maar een angstig kind alleen laten dat doe je niet. Het is niet zo maar een beetje bang namelijk. Maar dat is inderdaad voor sommige mensen ook onbegrijpelijk. En alsof je ze dan angstig houdt door samen te slapen. Maar zo werkt het niet.

Melatonine-aanmaak

Elisa, kan je melatonine-aanmaak in de loop der tijd zo veranderen? Ik meen me te herinneren dat je zoon een jaar of twee geleden, toen het ook gemeten was, rond half acht twee keer zoveel melatonine aanmaakte dan je normaal gesproken nodig hebt om in slaap te vallen (waarvan ik met mijn boerenverstand dan denk dat je er dan ook om half acht in moet liggen).

skik

Reactie

Jippox, dat geldt natuurlijk voor iedereen, slaapstoornis of niet maar voor nu is dat niet haalbaar. Eerst moet de juiste medicatie en de juiste dosering gevonden worden voordat je daadwerkelijk de biologische klok kan resetten (in dit geval dus naar voren verschuiven) en zoon niet meer zo angstig is. En zoon is nu zo uitgeput dat hij ieder uur slaap hard nodig heeft; hij teert op het uitslapen in het weekend. Wij kunnen, als we moe zijn, gewoon eerder naar bed gaan en slapen. Iemand met DSPS kan dat niet. http://nl.wikipedia.org/wiki/Delayed_sleep_phase_syndrome

AnneJ, herkenbaar. Hoe is het nu met je dochter? Welke medicatie heeft zij?

Skik, het slaap-waakritme kan enorm veranderen, zeker als de puberteit begint. Dan verschuift de biologische klok naar achteren. Twee jaar geleden was het melatoninegehalte om 20.00 nog 6.6; nu 0.9. Om 2.00 's nachts is het 7.6. Zoon breeks het melatonine ook heel snel af. Er is bij hem niet alleen sprake van een verstoring in de melatonine-aanmaak, maar ook van andere neurotransmitters zoals serotonine, noradrenaline en dopamine. Deze hebben elkaar nodig om zichzelf aan te maken en bij een tekort aan deze stofjes kan er dus bijvoorbeeld ook niet genoeg groeihormoon aangemaakt worden. Dit zou zijn tot nu toe onverklaarbare groeiachterstand verklaren.
Het hele slaap-waakritme en melatonineverhaal is heel interessant maar ook heel ingewikkeld. Marcel Smits, de neuroloog, heeft een boek hierover geschreven:
http://books.google.nl/books?id=NBK7sqympsIC&pg=PA13&lpg=PA13&dq=melatonine+verschuiven&source=bl&ots=IdAd3OOv0M&sig=Ujbl8ZdthVa1-Ch9oaNNx2P8I9w&hl=nl&sa=X&ei=QP90UtvaNcrY4QStoIGgDA&ved=0CGUQ6AEwBw#v=onepage&q=melatonine%20verschuiven&f=false