24 uur wakker blijven

doen

Ik zou zeker geen film gaan kijken. Ik weet van mijzelf dat stilzitten hét recept is om in slaap te vallen.

Ga iets actiefs doen. Spelletje twister. Balspelletje. Iets spannends wat nooit mag. Papiermache dingen maken

Hanne

Dat zijn leuke ideeën maar hij mag niet iets actiefs doen en het moet in het schemerdonker dus de mogelijkheden zijn beperkt...

Flauwe kaartspelletjes

doen het altijd goed. Zo blijft mijn zoon ook wakker tijdens de laatste nacht van zijn vakantiekamp...
Marjoleine

tourbeurt

Ga je zelf ook de hele tijd wakker blijven met de kans dat je per ongeluk allebei in slaap valt of laat je je aflossen door je man (of iemand anders, weet niet of je gehuwd of gescheiden bent). Dat zou ik denk ik doen. Zelf slapen tot 4 uur ofzo en dan de andere (ouder) aflossen. Is er weer een wakkerder iemand bij zoon die hem wakker kan houden met films en computerspellen. Lijkt me inderdaad een erg lange zit om redelijk passief door te brengen, ik zou (vrees ik) op een gegeven moment echt omvallen van de slaap

Onderzoek

Zoonlief zal in ieder geval het grootste deel van de tijd fijn xboxen en computergames spelen Kaartspelletjes zijn niet zo ons ding; dan maar ook wat enge en spannende films op tv kijken bij Videotheek Online. Spelletjes waarbij je enigszins moet nadenken is ook niet zo handig als je omvalt van de slaap en je hersenen nauwelijks meer functioneren...
Voor deze gelegenheid heb ik wat chips, popcorn en andere snacks ingeslagen om het zo aangenaam mogelijk te maken.
Ik heb helaas niemand die mij kan aflossen maar aangezien ik toch ieder uur de kookwekker moet zetten zal ik daardoor wakker worden mocht ik toch in slaap sukkelen Gelukkig mag ik koffie en cola drinken; zoon mag dit niet vanwege de test anders had hij van mij voor deze keer wel wat koffie en/of cola mogen drinken...
Het zal heel zwaar worden maar uiteindelijk is het voor een goed doel. Bedankt voor de steun en tips!

Slapen

Zondagmiddag 12.00 is de test afgelopen. Dan zijn we natuurlijk zo moe dat we niets anders kunnen en willen dan slapen. Wat denken jullie: een paar uurtjes slapen en dan die avond op een redelijk normale tijd naar bed zodat we maandagochtend weer vrij uitgerust om een uur of 7.30 op kunnen staan? Of doorzetten, nog even wakker blijven, vroeg avondeten en heel vroeg naar bed op zondagavond? Wat is wijsheid?

Dat weet ik wel

Heb je nooit een nachtje doorgehaald, Elisa?
Dan kun je het beste gewoon de dag vol maken. Als je 's middags gaat slapen voel je je verrot als je daarna weer wakker wordt, en 's avonds kom je niet in slaap. Dus ik zou gewoon 's avonds om een uur of 21.00 gaan slapen, en waarschijnlijk heb je dan maandagochtend (bijna) nergens last van.

Doorhalen

Katniss, jawel, ik heb weleens een paar keer doorgehaald toen ik nog studeerde Maar dat herinner ik me toch echt niet meer en bovendien ben ik nu een stuk ouder en herstel ik natuurlijk veel minder snel... Daarnaast hebben al die jaren van slecht slapen zowel mijn zoon als mijzelf in alle opzichten genekt en hebben zoon en ik ook al jarenlang een totaal verstoord slaap-waakritme. Als we kunnen uitslapen slapen we echt lang uit en maken we zo 12 of 13 uur slaap vol... Zelfs als we voor onze doen vroeg naar bed gaan, dus rond een uur of 22.00-23.00. Vandaar dat ik het toch even vraag want ik weet zo langzamerhand niet meer wat nu wel en niet "normaal" is. Ik probeer deze kans dan ook aan te grijpen om hopelijk weer een stapje te doen in de richting van een "normaal" slaapritme. Los van de slaapproblemen.

ritme

Juist bij een verstoort ritme moet je niet uitslapen! Elke avond rond dezelfde tijd naar bed, en elke ochtend rond dezelfde tijd op. Ook in het weekend. Hoe saai het ook klinkt, het is wel de (enige) manier om een ritme te krijgen. Dat lukt namelijk niet als je zo'n ritme ieder weekend zelf weer in de war schopt.
In dit geval zou ik aanraden om op te blijven tot je normale bedtijd (of ietsje eerder). En de volgende dag op normale tijd op. Wat je als je echt instort kunt doen, is een zogenaamde 'powernap'. Zorg dat je hooguit zo'n 15 minuten slaapt (zet wekker en sta ook echt weer meteen op). Als je langer gaat slapen overdag, blijf je je daarna rottig voelen en kom je inderdaad 's avonds niet in slaap. En dan schuif je het probleem alleen maar weer door.

Jippox

Jippox, je hebt helemaal gelijk maar helaas kan dit niet in onze situatie. Het is te complex om uit te leggen maar dankzij het uitslapen lopen we nog net niet helemaal op ons tandvlees. Bijna iedere nacht een ernstig verstoorde nachtrust, maar een uurtje of zes slaap en dan heb je die extra uren slaap echt wel nodig. Maar waarschijnlijk hebben de neuroloog en de kinderpsychiater hierna een mogelijke (neurofysiologische) oorzaak gevonden alsmede een mogelijke behandeling en na ruim zeven jaar alles en iedereen aan hulp, middeltjes en therapie zonder resultaat geprobeerd te hebben, zal dat een waar godsgeschenk zijn. Die 24 uur wakker blijven en die test is heel vervelend maar stelt ook eigenlijk weer niet zoveel voor na al die jaren... Ik hou jullie op de hoogte! Deze aanstaande nachtbraker zal morgennacht ook wel achter de computer zitten

tegengeluid

Ik ken het dogma "gij zult niet slapen overdag" maar ik doe dat in voorkomende gevallen wel degelijk. Nachten doorhalen heb ik in een grijs verleden 2 of 3 keer gedaan (deadline), nu ken ik het probleem eerder van lange vliegreizen waarbij je dan 's ochtends aankomt. Ik kan dan echt niet de hele dag wakker blijven (nou ja, alles kan, maar aanspreekbaar ben ik niet meer). Ik ga 1-2 uur slapen, sta daarna op en ga dan later op min of meer de normale tijd naar bed. Ik heb eigenlijk dan verder nergens meer last van.

Daar teken ik wel bij aan dat ik een heel makkelijke slaper ben - behalve, irritant genoeg, in vliegtuigen.

Overigens, Elisa, gaat je zoon maandag naar school of houd je m thuis?

Groeten,

Temet

Temet

Zoonlief gaat maandag gewoon naar school. Hij moet helaas al af en toe verzuimen vanwege oververmoeidheid dus daarom wil ik als het even kan voorkomen dat hij na dit weekend zo moe is dat hij (weer) niet naar school kan...

maar

Wanneer reis je dan naar huis als het in Ede is of mag je 's middags daar nog slapen en dan reizen?

Dalarna

Je kan die melatoninetesten gewoon thuis doen. De buisjes doe je in de vriezer en stuur je de volgende dag in een bubbeltjes-envelop naar Ede. Drie of vier weken later is dan de afspraak in Ede met de uitslag en het bespreken van de behandeling.
De slaap/melatoninepolikliniek in Ede is de enige in NL die gespecialiseerd is in chronobiologie en dit soort slaapstoornissen en deze neuroloog is zelfs de enige in Europa die hierin gespecialiseerd is. Hij is, samen met een nieuwe, hele goede kinderpsychiater, de eerste hulpverlener in al die jaren die de puzzelstukjes naast elkaar heeft gelegd, uitgebreidere onderzoeken heeft laten doen en vermoedelijk eindelijk de oorzaak heeft gevonden van veel problemen van mijn zoon. Waarschijnlijk heeft mijn zoon een neurotransmitter-stoornis waardoor hij dus ook nauwelijks melatonine aanmaakt, dat wat er wordt aangemaakt ook heel snel afbreekt en dus slecht in- en doorslaapt. Plus dat deze stoornis een verklaring kan zijn voor veel andere problemen die mijn zoon heeft. Saillant detail: ik heb een serotoninestoornis en dit zit in mijn familie (is deels erfelijk). Fingers crossed dat er nu eindelijk een oplossing komt voor mijn zoon...

Frustratie

Weet je wat ik het ergste vind? Zoonlief heeft een jaar cognitieve behandeling gehad bij het "expertisecentrum" van De Bascule in Amsterdam; na dat jaar (was vlak voor de zomervakantie) zeiden ze dat ze al hun kennis en trukendozen op hem hadden toegepast en dat we het nu maar zelf moesten doen; een betere behandeling dan daar zou er niet zijn in NL. Terwijl het absoluut niets heeft geholpen. Om dan ook nog te horen te krijgen dat "hij beter zijn best moet doen" en dat ik "maar een oudercursus zou moeten".
Zij hebben exact dezelfde informatie en anamnese die de neuroloog en deze kinderpsychiater hebben en hebben dus nooit verder gekeken dan hun neus lang is. En de kinderpsychiater van De Bascule vindt melatonine maar onzin en verwierp het advies en de behandeling van de neuroloog. Het is toch te bizar voor woorden... Zit je daar met een kind dat huilt van frustratie en slaapgebrek en zegt dat hij een eind maakt aan zijn leven als dit nog jaren langer door zou gaan...

ander oog

Psychologen bekijken mensen met een heel ander oog dan medici, dat is ook mijn ervaring, het zou mooi zijn als ze wat meer nascholing hebben op elkaars vakgebied.
Wel heel idioot dat ze jullie en jullie kind van onwil betichten! Als er wat uitkomt uit dit onderzoek, geef dit dan wel door, misschien hebben andere kinderen er wat aan.
Ik hoop dat dit onderzoek je zoon verder brengt, wel een heel gedoe een nacht opblijven, sterkte!

Rafelkap

Men zou meer multidisciplinair moeten werken, zoals in veel gespecialiseerde behandelcentra. Dus niet alleen kijken naar het psychische aspect, maar ook naar de neurologische en fysiologische kant. Bij 30% van de kinderen werkt cognitieve gedragstherapie niet. Gedrag kan je tot een bepaalde hoogte veranderen en verbeteren maar niet zoals wenselijk als er bijvoorbeeld een verstoorde hersenfunctie is. Als men na jarenlang aanmodderen dan niet gaat kijken of er wellicht iets anders aan de hand is, ben je als "deskundige" niet goed bezig en wordt het leven van veel kinderen en hun ouders verknalt. Ja, ik ga hier zeker werk van maken opdat andere kinderen en hun ouders er hopelijk iets aan hebben. Maar ik ben ontzettend gefrustreerd, boos, gekwetst en vooral verdrietig. En tegelijkertijd hoopvol. Hopelijk krijgen mijn zoon en ik straks weer een "normaal" leven... Waarschijnlijk moet hij dan wel naast zijn methylfenidaat een kleine dosering SSRI's slikken maar als hij dat nodig heeft om te kunnen functioneren, graag!

De Bascule

Zit bovenop het AMC. Ik heb me indertijd ook afgevraagd waarom er geen betere samenwerking is met artsen aan de somatische kant. Al lang is bekend dat bij kinderen en ouderen , en waarschijnlijk gewoon bij iedereen, gezondheidsproblemen zich niet beperken tot een geisoleerd psychisch of lichamelijk probleem, het een komt voort uit het ander of beinvloed elkaar.
Bij Autisme heb je vaak ook te maken met allergie,immuunproblemen, darmproblemen, motorische problemen, afwijkingen bij taalverwerving en ook nog eens met dubbeldiagnoses als dyslexie, adhd, nld en meer. Waarom geen praktijk waarin er korte lijnen zijn om daar snel naar door te kunnen schakelen voor een beter overal beeld?

AnneJ

Anne, wij komen al jaren bij De Bascule en ik vraag me dit dus zo langzamerhand ook af. Over kokervisie gesproken. En in plaats van dat ze gewoon toegeven dat de complexiteit deze zaak hun kennis te boven gaat wijzen ze met de beschuldigende vinger naar zoon en mij. En notabene hun kinderpsychiater legt de adviezen van een welgerespecteerd neuroloog terzijde! Terwijl een wildvreemde, nieuwe kinderpsychiater (vrijgevestigd; ik heb hem in pure wanhoop gebeld nadat ik hoorde dat hij heel goed is en gespecialiseerd in kinderen en pubers met ADHD, OCD etc.) alle lichamelijke en geestelijke symptomen alsmede bepaalde stoornissen in de familie bij elkaar legde en simpelweg 1 en 1 bij elkaar optelde, gestaafd door neurologisch onderzoek.

helaas

denk ik dat het komt door professionele competitie. Zo'n instelling is net een politiek wespennest en dan vraagt het een hele solide opstelling om samen te werken. Ook hangt het van de leiding af en Frits Boer is een adept van de foute invloed van ouders. Ook onder psychiaters leven nog onpraktische opvattingen. Hoewel ouders natuurlijk heel wat op hun geweten hebben is die opvatting niet erg productief. Er heerst daar gewoon een foute cultuur waarbij ze elkaar de hand boven het hoofd houden.

respect

Zoals je aan de columns van Menno Oosterhoff kunt lezen wordt de psychiatrie ook niet altijd met respect behandeld. Veel mensen ook ouders, hebben nogal wat vooroordelen over de psychiatrie. Botte en ouderminachtende hulpverleners helpt dan ook niet daarbij en dan heb je al snel een toxische mix. Ik ben ook een beetje teruggekomen van dat multidisciplinaire gedoe. Je kunt beter 1 goede arts hebben, liefst nog vrijgevestigd, die zelf kan en wil puzzelen en zijn eigen grenzen en mogelijkheden kent.
Bij die grote instellingen heb je dan ook nog de kans dat bij uitblijven van succes, of als er inderdaad wat onenigheid ontstaat over de uitblijvende resultaten, dat je een zorgmelding krijgt.
http://www.balansdigitaal.nl/media/9945/18-21-DeHaan-BM8-2006%20[1118].PDF
"Maar we moeten wel geduld hebben, het niet te snel opgeven. Geduld en inventiviteit zijn nog steeds hard nodig. Programma’s zijn richtlijnen, maar voorzien niet in allerlei variaties die we in de praktijk wel meemaken. Dat vereist inventiviteit van de therapeut. Daarnaast vind ik dat kinderen en hun ouders soms veel te gauw in de steek worden gelaten.
Dan hoor ik: ‘Wij kunnen niets met dit kind, het moet maar ergens anders naar toe."
In werkelijkheid hebben ook vaak intakers en ander voetvolk het voor het zeggen.

voeding

Voeding kan ook nog een rol spelen. Vitamine B12 tekort. Koemelkeiwitallergie en glutenovergevoeligheid. Hopelijk zijn die dingen al uitgesloten?
Ik ben ook benieuwd wat de neuroloog met eventuele bevindingen kan doen. Niet slapen is een complex probleem.

Hoe gaat het?

Het is natuurlijk nog niet zo laat Maar sterkte voor de nacht!

Katniss

Het gaat hier tot nu toe prima. Zoon is fijn aan het xboxen en ik zit of tv te kijken of te computeren. Straks gaan we films kijken met wat popcorn erbij. Maar de zwaarste uren moeten nog komen. Wordt vervolgd...

Goedemorgen

Hoi Elisa en zoon, houden jullie het de laatste paar uurtjes ook nog vol?!
Sterkte hoor.

Elisa en zoon

Sterkte , ik hoop zo dat er een oplossing komt.

Wakker

We zijn weer enigszins boven Jan Om een uur of vier viel zoon in slaap en ben ik ook gaan slapen. Ieder uur opgestaan om zoon op z'n watje te laten kauwen en daarna weer verder slapen. Het viel niet mee; ik had echt de neiging om die wekker het raam uit te gooien... Zoon is om een uur of 13.00 opgestaan en ik om drie uur. Ik ben echt kapot en zoon voelt zich prima (kinderen he, nog lekker veerkrachtig). Vanavond gaan we op een normale tijd naar bed en morgen stuur ik de buisjes op. Eind oktober hebben we weer een afspraak met de neuroloog en dan maar zien wat die zegt... Bedankt allemaal voor jullie support en tips!

Elisa

Wat slopend! Hopelijk heeft je zoon er wat aan en kan hij gauw geholpen worden.
Ik zou een of twee uurtjes eerder gaan slapen vanavond!

Elisa

Ik had begrepen dat je zoon tot twaalf uur vandaag wakker moest blijven. Maar fijn dat het nu achter de rug is!