Zoon 2,5 vermoeden autisme

geen ervaring, maar

Geen ervaring hier, gelukkig. Maar dit:
"Wanneer iets niet gaat zoals mijn zoontje wil of zoals hij gewend is, kan hij heel boos worden, huilen, slaan, gillen. Het lijkt echt onmacht. Het kan al om de kleinste dingen compleet omslaan."
zit ongeveer in de functieomschrijving van een peuter. Dus dat zegt op zichzelf niet zoveel natuurlijk.

Wat maakt eigenlijk dat de psycholoog vermoedens van autisme heeft? Ik meen wel eens begrepen te hebben dat de diagnose hoe dan ook pas ergens na het 5e jaar kan worden gesteld. Waarin wijkt het gedrag van jouw kind zo af dat dit vermoeden is opgekomen?

Groeten,

Temet

Verschijnselen

Indertijd was hier ook een criterium of er verschijnselen waren voor het eerste jaar.
Ik ben blij dat er nu meer bekend is want ik zag van alles maar kreeg daarvoor geen bevestiging van mijn omgeving of van deskundigen.
Bijvoorbeeld op de kinderopvang werden wel signalen gezien door de leiding maar dat leverde (toen) nog niets op.
Zoon was bijvoorbeeld behoorlijk druk en motorisch en sociaal onhandig. Maar wat verwacht je van een peuter? Achteraf denk ik ging het om overprikkeling overigens zonder dat zoon er uiterlijk onder leed, het maakte hem alleen heel druk.
Daarom dacht een leidster dat het mogelijk om adhd ging, dat zag ze nog wel eens bij de Scouting waar ze ook vrijwilligerswerk deed.
Echter voor de huisarts was de vraag: slaapt hij goed? En dat deed hij. Nou, dan geen adhd.
Bij de geboorte van zijn zusje werd hij exponentieel drukker en roekelozer in zijn motorische onhandigheid. Dan belde ik wel eens mijn zus, die dan van een stad verderop kwam om ons te 'redden', voor er ongelukken gebeurden.
Daar heb ik geleerd om hem te helpen met het goed vullen van zijn tijd met opbouwende activiteiten als spelen, tekenen, lezen, in de zandbak, kleine huishoudelijke werkjes, elk moment van de dag. En als hij dan ontspoorde dreef ik hem, met de baby op de arm, in een hoek van de kamer en liet hem kiezen wat hij wilde doen, en bleef erbij tot hij dat ook deed. Met veel geduld.
Op de opvang werd hij ook goed bezig gehouden. Er was een mannelijke leider die ook opmerkte in die tijd dat als een kind zich niet verveeld dat het dan ook niet vervelend was. Wij hebben veel gehad aan de opvang.
Maar een diagnose kwam pas veel later toen er op school met onbegrip gereageerd werd op het onbegrip van mijn kinderen om mee te draaien in een groep en de instructie goed en snel te kunnen begrijpen, inschatten en invoelen, en opvolgen, terwijl het hele slimme kinderen blijken te zijn. Maar sociaal en praktisch meer hand in hand begeleiding en uitleg nodig hebben.

Mijn ervaringen

Mijn zoontje komt nu in een traject voor het maken een diagnose. Meestal wordt dit niet op deze leeftijd gedaan omdat het met ontwikkeling te maken hebben, maar soms kan het wel door vele signalen. Mijn zoontje maakt heel moeilijk contact en gebruikt ons en anderen veelal voor functioneel gebruik. Hij kan wel emotie tonen, zoals lachen gelukkig. Als mijn zoontje huilt zoekt hij geen troost. Knuffelen is vaak moeilijk. Geeft geen zoentjes. Driftbuien is wel iets voor peuter, maar hier gebeurde het heel vaak en om dingen die moeilijk te begrijpen zijn. Mijn zoontje wil bepaalde handelingen doen met speelgoed die onmogelijk zijn wat voor frustratie zorgt. Spelen gebeurd eigenlijk niet. Daar komt hij niet toe. Ook niet op de peuter speelzaal. Hij loopt daar wat rond. Mijn zoon heeft obsessies met auto's en niks mag kapot zijn. Als iets kapot is van een speelgoed auto of echte auto is hij enorm van slag. Hij herhaalt al een aantal weken auto kapot bijvoorbeeld meerdere op een dag nadat onze auto gemaakt moest worden. Als hij geen filmpjes van auto's mag kijken is hij ook enorm van slag. Van routine afwijken merk ik dat dit soms al heel moeilijk is. Al met al zijn er heel veel signalen die hij elkaar het beeld hebben gevormd van autisme. Ook de dokter benoemde het. Die probeerde oefeningen met hem te doen, maar mijn zoon had geen oog voor de dokter, maakte geen contact en kijk alleen maar naar een auto die daar was. Niemand kon tot hem door dringen of hem afleiden met wat anders. Onze psycholoog heeft meerdere observaties gedaan, ook op de peuter speelzaal. Als baby ging het al moeizaam, veel problemen met slapen en overprikkeling. Daarnaast is eten al lange tijd een hele strijd. Zoontje eet soms te weinig, tijd terug bleek hij ook op zijn reservers te zitten. Heel zielig allemaal... Enerzijds fijn om andere ervaringen te lezen. Ik zou iedereen het beste willen gunnen. Soms voel je je alleen door onbegrip van anderen....

hier

Ik had zelf ook al op peuterleeftijd het idee dat er "iets" niet klopte bij onze oudste.
Geen obsessies en hij maakte op zich goed contact. Maar in bepaalde situaties kon hij totaal "overreageren". Bijvoorbeeld bij harde geluiden of andere prikkels (wind of dingen op de huid). Kon hij compleet overstuur van raken en was dan onbenaderbaar. Hij kreeg later dan ook het predikaat PDD-Nos (met ADHD).
Inmiddels is hij bijna 18 en heeft zich behoorlijk goed ontwikkeld. We hebben wel jarenlang op gesprekken gezeten bij de diverse scholen, want deze jongen was toch wel een bijzonder exemplaar.... Ook thuis hebben we nogal wat met hem te stellen gehad, heel veel boze en onbenaderbare buien doorstaan (en nooit zijn schuld zegt ie). Het gaat nu beter, maar hij zal nooit een held worden in het doorgronden van sociale situaties. Wij melden inmiddels zijn etiket niet meer (scholen, rijles). In grote lijnen gaat het goed maar ze merken kennelijk iedere keer wel dat ie wat eh... lastig is qua gedragingen. Maar goed, die mensen zijn er altijd wel ergens binnen een groep.

Over dat moeilijke eten: dat kan te maken hebben met de onderliggende SI-stoornis. Google maar eens. Wij hebben daar ook mee te maken gehad, jarenlang at hij enorm saai eten (maar voldoende voedingsstoffen gelukkig). Tot hij zichzelf overwon en nu eet hij alles (behalve trassi en komkommer). Bij voorkeur uitgebreide rijsttafels.

Supergevoeligheid

Hier ook supergevoeligheid van de zintuigen. Niet alleen met voedsel, maar ook met geluid, geuren, beelden. Tot aan synesthesie. Sombere gevoelens bij negatieve cijfers, kleuren zien bij cijfers.

Autisme gaat vaker dan gemiddeld ook samen met allergie en darmproblemen.
'Leren eten' en dat soort heb ik me hier dan ook niet aan gewaagd. We aten vooral op zeer jonge leeftijd van de kinderen hypo allergeen. Rekening houdend met hun voor- en afkeuren, die inderdaad wat beperkt konden zijn. Maar in overleg met de huisarts goed genoeg. Geen snoep. Geen geprakt eten. Eten mag elkaar niet raken was dat vooral bij dochter. Ze aten al snel met hun vingertjes en later een vorkje stukjes eten.

Bij verstopping gaf ik een eetlepel olijfolie. Ik zette ze op vaste tijden op de toilet waar ik bijbleef. Met name bij zoon die anders snel verstopt was.

dat eten

Nog even over dat eten: wij hebben heel wat onbegrip daarover moeten doorstaan.
Mensen die dachten dat zoon bij hun thuis wel van alles zou eten (want het lag aan de opvoeding natuurlijk). Nou, vergeet het maar. Die kwamen van een koude kermis thuis en hadden dan dus te maken met een hongerig kind (en dat is weer een prikkel om hysterie op te wekken).
Gelukkig hielden ze er op de creche rekening mee, al vonden ze het gek. Ik gaf overal waar zoon naartoe ging een voorraadje eten mee van het soort dat hij wél at. Konden ze hem dat geven als ze hem niet konden paaien met hun krentenbollen en ander lekkers.
Dus hou vol, je kunt het niet afdwingen. Geef hem voldoende dingen die hij wel lekker vindt, misschien kun je die superlangzaam aanpassen.

Kom, ik ga eens een lekkere aardappel-ovenschotel maken voor hem (en de anderen). Vroeger ondenkbaar, at ie alleen maar hutspot als diner

Attentie

https://www.stichtingkog.info/
De door mij obligaat gegeven waarschuwing. Vroeger of later in de hulpverlening of scholing kun je te maken krijgen met de jeugdbescherming. Wees daar op voorbereid. Lees je in en vind een goede houding met school en hulpverlening. Het zijn je vrienden niet, dus houd het contact vriendelijk en zakelijk. Ze kunnen veel voor jou en je kind betekenen maar je ook lelijk in het ongeluk storten als er onbegrip is of men loopt uit de opties of voelt zich inadekwaat of aangevallen. Of gewoon protocollair.

Bedankt voor alle tips en ervaringen, heel fijn!

Dat van jeugdbescherming klinkt wel heftig... Als ik dat lees op die site, zou je bijna geen hulp meer durven vragen. Terwijl dat juist is wat ik graag wil, tips om mijn zoon te helpen.

Heeft iemand ervaring hiermee gehad?

Ervaring hier

Meerdere mensen hier op OOL hebben ervaring met jeugdbescherming.

Zelf heb ik dat ook na een zorgmelding door de hulpverlening. Ondertussen ben ik veel meer ouders en kinderen tegengekomen die juist met hun hulpvraag gemeld zijn.
Voor mij was het een schok dat dat bestond. Naief, dus nu waarschuw ik mensen. Je hebt de hulpverlening en de school nodig maar ze zijn ook een risico, dus wees gewaarschuwd.

Bij een diagnose kun je ook uitleg krijgen maar het meeste heb ik zelf geleerd van mensen met autisme zelf en van Autisme Centraal. Zij geven trainingen. Dat zijn de experts.

Ook Geef me de Vijf is een stichting met goede literatuur en trainingen.

De psychoeducatie van een instelling laat vaak te wensen over. Je kunt je beter zelf goed informeren.

Of lid worden van de NVA bijvoorbeeld. Of Balans, NVA en Balans werken ook veel samen.

In elk geval kun je daar goede informatie vinden op de websites.

Tips

Op de site van OOL zijn veel draadjes te vinden over autisme. En anders kun je hier ook een vraag stellen. Er zijn meerdere ouders met (langjarige) ervaring.

Verder worden draadjes over de jeugdbescherming vooral opgeborgen onder 'jeugdzorg' om niet alle zorg- en onderwijsdraadjes daarmee te vervuilen.

Na indicatie

Wanneer een indicatie is vastgesteld... Ben je dan verplicht tot hulpverlening of mag je hier zelf keuzes in maken? Hoe gaat dan zoiets? Het klinkt zorgelijk. Ik zou wel graag een indicatie willen zodat ik weet hoe ik met mijn zoon het beste kan omgaan

Ik ben inmiddels het boek geef me de vijf aan het lezen

Indicatie

Hoe je met je zoon omgaat kun je moeilijk voorspellen wie jou dat het beste kan leren. Zelf zou ik geen hulpverlening op dat vlak accepteren van de gebruikelijke instellingen. Behalve als het niet veel inspanning vraagt en je er niet onderuit kunt.
Omgaan is juist een probleem. Dat kunnen niet veel mensen en je vraagt het wel van de instelling? Bovengenoemde alternatieven zijn dan bruikbaarder.

Wij zijn gemeld door een thuisopvoedster die een veel te simpele opvatting er op nahield. Ik had dat nooit moeten aangaan. Je verwacht hoog niveau en je krijgt een stagiaire of zo?
We hadden aanvankelijk een hele goede psychologe van wie ik vermoedde dat ze zelf persoonlijke ervaring had met autisme in haar omgeving. Dat heeft niet iedereen en dat kan tot een hoop onbegrip leiden.

Je hebt een diagnose/indicatie vooral nodig om goede scholing voor je zoon te vinden. Let op ook op peuter/kleuterscholen voor speciaal onderwijs heerst de jeugdbescherming.

Er heerst onder veel mensen toch de aanname dat je faalt hoe dan ook en dat zij daar wat van moeten vinden. Zonder dat zij je daarbij kunnen helpen.

Dus, zorg dat je niet in de boxen tikt als 'achterstandswijk', werkeloosheid, alternativo of hippie enzovoort. Houdt het neutraal en laat zien wat je beroep is waar mogelijk.

En zorg voor een net opgeruimd huis dat naar appeltaart geurt of zo. Anders leidt het alleen maar af.

Bedankt voor tips

Bedankt voor de tips. Zelf werk ik ook in de zorg, een soort leidinggevende functie. Zelf heb ik ook cliënten met autisme onder mij. Vanuit daar gezien neem ik aan dat ik hopelijk wel serieus genomen wordt, ondanks dat ik een jonge moeder ben...

Tot nu toe is er een verzoek geschreven van onze psycholoog voor het stellen van een indicatie. De Zorg stopt dan bij haar. Er is geen verzoek ingediend tot verdere hulpverlening. Mijn wens tot goede ouder kind relatie is wel benoemd. Weet iemand de stappen wat er gebeurd na diagnose en hoeverre je dan verplicht bent? Wat zijn dan de stappen?

Wel heel naar om jouw ervaring te horen.

Ja goed

Weet men ook dat je in de zorg werkt? Ik heb namelijk ook nogal een staat van dienst in de zorg maar daar werd niet naar gevraagd en men veronderstelde, las ik in de meldbrief, een soort onbetekenende functie geeft niet ergens.

Daarna ging ik melden wat mijn functie was en mailen met mijn werkmail. Ineens zag iemand dat ik praktisch een collega was.

Je kunt beter aan je psycholoog vragen wat bedoed wordt met de 'indicatie' en waar die voor bedoeld is.

Nogmaals je hebt alleen een indicatie nodig voor toegang tot scholing van je kind. Niet voor jezelf. Dus met een indicatie en mogelijk een advies van je psycholoog kun je op zoek naar een peuterspeelzaal, als je dat wenst of nuttig acht of een andere voorschoolse voorziening maar dan voor kinderen met iets. Er zijn voor zover ik weet nog geen peuter/kleuterschooltjes voor kinderen met autisme, dus die zitten allemaal door elkaar. Thuisblijven is dan soms wel zo rustig. Als jij maar in de greep krijgt wat je aanbod kan zijn en hoe je een goed contact legt met je zoon. Dat doe je door je te informeren en dat uit te proberen met je zoon.

Met een indicatie kun je je ook melden bij In1school of onderwijsconsulenten. Zij kunnen je mogelijk adviseren waar en welke instelling/school goed zou zijn voor jou zijn zodat je al een goede aanmelding kunt doen.

Maar bespreek met je psycholoog wat die zich daarbij voorstelt. Dat wil niet zeggen dat je verplicht bent om dat op te volgen. Maar je schrap zetten is ook niet nodig.

Misschien ben je nu nog een beetje in de mist maar ik snapte pas later dat ik al veel meer wist van zoon en dochter dan men mij probeerde bij te brengen.

Ieder kind is namelijk ook anders, al zijn er wel patronen.

Opleiding

https://www.autismecentraal.com/public/index.asp?lang=NL&pid=0

Als je een onderwijsbudget hebt op je werk kun je mogelijk daar wel gebruik van maken voor een training bij Autisme Centraal? Nou ja, op het moment doen ze ook alleen maar webinars, maar zij zijn echt de specialisten.

Ik werkte niet met mensen met autisme, ik wist er ook echt niets van, kende net het woord, en had er echt geen realistisch beeld bij. Ik heb me wel als professional aangemeld maar zelf betaald. Maar je kunt je ook als ouder melden.

Er zijn diverse trainingen, normaliter in Gent maar ook her en der in Nederland.

Mooi zo'n draadje, juist op Wereldautismedag.

https://autismeweek.nl/nieuws

Anecdotes

"Als mijn zoontje huilt zoekt hij geen troost".
Ik bleef dan maar rustig bij hem wachten tot hij, soms van uitputting, zelf kalm werd.
Ik weet nog hoe vreemd de consultatieverpleegkundige keek. Zoon had net een vaccinatie gehad of zoiets en kon net staan. Hij stond naast mij, los, en huilde wat. Ik keek even naar hem en ging daarna door met mijn gesprek met de verpleegkundige.
Die was ontzet zag ik aan haar ogen. Ik had hem moeten oppakken en troosten en knuffelen. Helaas, inmiddels was mijn ervaring dat dat de zaak alleen maar erger maakte. Dan ging het geluidsniveau omhoog en werd zijn lijfje een schreeuwende spier.

Pirata (AnneJ lees je mee?) over eten

Hoe is dat zo gekomen, dat jouw kind meer is gaan eten? Ik vraag het omdat mijn gediagnosticeerde ass-zoon (15) nog steeds niet al te veel verschillende dingen eet. Het mondgevoel is erg belangrijk. Zo eet hij graag gladde dingen is me opgevallen (pasta, erwten, gekookte aardappels met jus). Maar een pizza is niet glad en gaat er toch zo in
Ik kan er niet echt een peil op trekken.

Na jaren van tobben en alles op hem afstemmen (werd de rest van het gezin niet vrolijk van) doe ik het nu zo: ik kook iets, wat dan ook. Ik heb met hem de deal dat hij sowieso _iets_ proeft. Vaak is dat een minihapje. Maar oké. Verder zorg ik ervoor dat er een groente is die hij lust, en iets van proteïne (gaat er ook altijd wel in). Mocht hij dan nog erge honger hebben, mag hij een volkoren boterham met iets hartigs (omdat hij overdag al veel hagelslag eet).
Dit resulteert erin dat hij soms alleen een berg erwtjes eet met een hap tonijn. Of een piepklein hapje curry, wat sla en en wat tempeh. Niet al te veel. Het is een beer van een jongen die ik dan overdag maar veel volkoren brood laat eten. Maar ik maak me zorgen. Mijn main goal is dat de sfeer positief blijft, dat hij leert, en dat elk stapje vooruit, hoe miniem ook, gezien, erkend en geprezen wordt. Hierbij moet ik ook nog de strijd aan met zijn vader die het allemaal maar onzin en verwend gedrag vindt. Die heeft wel dezelfde karakterstructuur, maar helaas niet dezelfde tactiele overgevoeligheid.

Nu ja. Mijn vraag aan Pirata: hoe is dat zo gekomen bij jouw kind dat hij beter ging eten? Vanzelf? Of heb je er iets voor gedaan of bedacht? En heb jij nog tips, AnneJ?

Trotse moeder

Sorry dat ik inbreek en verder geen tips voor je heb. Ik heb precies rond die tijd (ruim 2 jaar) in de gaten gekregen dat de ontwikkeling van mijn middelste anders verliep dan bij andere kinderen. Maar bij mijn kind (zelfde diagnose) waren heel andere zaken opvallend. Ik heb geen concrete tips, maar wil je wel meegeven dat je een heel mooie nick hebt gekozen. Trots op je kind, jouw kind, uniek en precies goed zoals het is.

Oké, misschien 1 tip. Onderschat nooit de zintuiglijke gevoeligheid van je kind. Dat kan hem in ontzettend kleine dingen zitten. Zaken waar neurotypische mensen niet aan denken. Je nagels lakken in dezelfde ruimte als je kind. De geur kan overweldigend zijn. De wc schoonmaken. De afwas doen (kletterende pannen en bestek). Te hard in de lach schieten. Niet dat je het nooit moet doen of toelaten, maar heb er begrip voor dat hij daarna van slag kan zijn. Probeer je volledig in hem te verplaatsen, doe net alsof je geen enkele bescherming hebt tegen de wereld van buiten en voel na wat hij voelt. Dan kun je zijn reacties wellicht beter begrijpen.
Succes! En geniet van je bijzondere kind, dat je later op een heel eigen wijze naar de wereld laat kijken.

Vanzelf

Hier heb ik wel tot vervelens toe, soms voor 3 verschillenden gekookt. Een periode was zoon vegetarisch maar dochter lustte bijna niets behalve vlees. Dat was dus weer wel makkelijk.
Verder lijkt me 15 jaar een lastige leeftijd. Hij kan beter zelf nadenken wat hij wil uitbreiden, mits jij daar dan aan kan toegeven. Probeer anders ook eens olijven? Ook nat en glad.
Zelfgemaakte groentesoep is ook nat en glad. Ik had bekertjes soep ingevroren zodat ze altijd een kopje soep konden pakken.
Veel brood eten lijkt me ook prima op die leeftijd. Maar hapjes proeven zou ik mee stoppen.
Mijn kinderen gingen ook vanzelf meer eten nadat ze, ongeveer op de leeftijd van jou zoon, dochter iets eerder, zoon iets later, meer optrokken met familie en (eigen) vrienden die andere dingen aten. Zien eten doet eten, en dat gaf vaak net dat zetje.
Dus geef het op. Biedt iets aan. En laat hem zelf kiezen.

Menu nu

Zoon lust (weer) niet alles. Dochter en ik hebben een gelijkaardige smaak. Dus als ik iets kook wat zoon niet lust dan krijgt hij een overgebleven hap die hij wel lust en die ik ontdooid heb uit de diepvries. Of voorheen, kookte ik dat dan als hij met zijn dispuut of met vrienden ging eten. En als beide kinderen er niet zijn dan eet ik royaal vis. Daar hebben ze beiden niets mee.
Of ik heb voor zoon iets als hamburgers. Die bakt hij dan zelf met ui voor op brood.
Zoon maakt ook al heel lang zelf noedels. Hij eet nauwelijks fruit, ja als ik het voor hem snij. Maar daarom geef ik hem dan maar verschillende soorten sap. Of een keer in de week gesneden fruit.

Eten

Zoon hier besloot op zijn 15e ongeveer om zijn eetpatroon om te gooien. Al mijn pogingen al die jaren ervoor liepen op niets uit.
Maar zoon hier moet alles 'zelf doen'. Als het van iemand anders uit komt, doet hij zijn best te volgen maar wordt het gewoon niets.
Zoon is nog steeds erg kieskeurig en heeft zijn vaste patronen, maar het is wel een gezond patroon geworden. Wel enkel functioneel.. Eet dus niet om te genieten of uit sociale motieven. Eet ook alleen.

over dat eten

Eh, ja, hoe is mijn zoon begonnen met eten....
Toen hij 5,5 was is er voor de krant een fotoserie van hem gemaakt. Het ging over kinderen met eetproblemen. Er is iemand thuis geweest die hem 200 keer heeft gefotografeerd terwijl hij (expres) moeilijk keek bij het eten, achterstevoren ging zitten op zijn stoel, de vork wegduwde....
2 Dagen later begon hij te eten, ik weet het nog goed, het was een bordje macaroni. Vanaf dat moment was er een opgaande lijn.
Ik snapte er niks van, maar het kwam door die foto's en dat hij met zijn neus op de feiten werd gedrukt. Later heb ik hem er naar gevraagd, waarom hij opeens begon met eten. Antwoord: "Ik dacht dat dat moest".
In elk geval, het kwam dus door een toevallige actie waarna hij zelf het besluit heeft genomen. Toen hij eenmaal begon te eten denk ik dat het hem best is meegevallen qua smaak en structuur. Helaas heb ik dus niet de gouden tip voor iedereen.

Wat mij overduidelijk is: hij heeft een heel sterk ontwikkelde smaakzin. Er hoeft maar íets van een afwijkend ingrediënt in te zitten of hij vraagt wat dat nu weer is (hij eet het wel dan, behalve met trassi ). Dit in combinatie met een voorliefde voor/hekel aan bepaalde structuren in de mond kan dus leiden tot een fors moeilijke eter. Wat belangrijk is, is dat er genoeg voedingsstoffen naar binnen gaan.
En volgens mij gaat het best goed bij jou, Silene. Misschien is het wat afwijkend, maar het klinkt best gezond. Hoe zit hij zelf in dat "verplicht proeven"? En wat vindt hij zelf van zijn eetgedrag, zou hij het eigenlijk anders willen?

Ik heb hier overigens heel wat nieuwe smaken geintroduceerd via soep en gehaktballen. Je kunt er heel wat dingen in kwijt die ze denken niet te lusten. En vrijwel ongemerkt wennen ze dan toch aan die smaak.