Ziek kind, hoe te aanvaarden?

grenzen verlagen

Onze jongste werd van een gezonde peuter binnen een paar jaar een zwaar verstandelijk gehandicapt kind. Dat is nu zo'n 5 jaar geleden. Hij is inmiddels 8, maar sociaal emotioneel al jaren 1.2-1.4 jaar oud en cognitief al jaren 2.1 jaar. Hij staat stil.
Maar het is nu eenmaal niet anders en wij zullen hem blijven helpen.
Je verlaagt ook je grenzen, merk ik. Eerst zag ik hem al (heel gelukkig) olifantenpoep scheppen in de dierentuin later en hoopte ik dat hij beter zou leren praten. Nu praat hij helemaal niet meer en ben ik allang blij als hij lekker in z'n vel zit en kan aangeven wat hij wil. Voor later hoop ik dat hij in een 'groepje' kan functioneren en zijn probleemgedrag verminderd, zodat hij ook thuis te handelen is. Meer dan 'zinvolle dagbesteding' zal er niet in zitten.
Maar het is nu eenmaal zo.
Gelukkig hebben wij ook nog een gezond kind.
Ja, je moet wel accepteren dat je leven anders loopt dan je had gedacht. Ik hoor wel van mensen die op mindfullness oid gaan, leren op de dag te leven en niet te ver vooruitkijken. Dat is ook zo, je moet leren niet vooruit te denken en ook te genieten van de leuke dingen die er ook zijn. En zorg ook voor rust en tijd voor jezelf.
Het heeft toch geen zin om er bij stil te staan hoe het anders was gelopen?

Rafelkap vraag

Mag ik vragen wat voor (een soort) aandoening jouw kind heeft? Bij mijn kind is onlangs epileptische overactiviteit in het hoofd geconstateerd. Ik ben nu aan het rondzoeken naar wat daar de oorzaak van zou kunnen zijn. Gelukkig geen tumor of stofwisselingsziekte, maar ik ben bang voor iets progressiefs of zo...

oja

Als het goed is wil de neurloog ook kijken naar wat voor type epilepsie het precies is en zal je na onderzoeken misschien wat wijzer worden. Er zijn heel veel verschillende vormen, ook vanaf de kindertijd. De oorzaak is echter vaak onbekend, idd een stofwisselingsziekte, maar ook vaak een genafwijking.

heel verdrietig...

Als je hiermee moet zien te dealen. Hopelijk voor jullie als gezin leer je een blij te zijn met kleine stapjes voorwaarts en gewone, mooie blije momentjes!
Sterkte.

Afscheid en rouw

Het is afscheid nemen van de hoop, dromen en verwachtingen die je hebt. Een rouwperiode. Het wordt wel dragelijker maar heel vaak en meestal onverwacht word je geconfronteerd met dat wat je kind doet of juist niet doet waardoor je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt.
Ik kijk naar wat wél lukt, kan vertederd zijn bij bepaald gedrag terwijl man het bij hetzelfde gedrag enorm moeilijk heeft.

Ik heb iets anders moeten accepteren

Maar ook iets wat van zeer grote invloed is op basaal niveau. Wat mij heel erg helpt is mindfulness. Ik moest wel even eraan wennen en het juiste instituut / trainer vinden maar ben er heel, heel blij mee.

Sorry Bonna

Ik brak zomaar in op jouw draadje, en vergat helemaal op jou te reageren. Terwijl het me juist zo raakte, daarom ging ik het ook lezen.

Het lijkt me verschrikkelijk moeilijk. Het is inderdaad een afscheid van je verwachtingen, van jouw toekomstbeeld voor je dochter, van je hoop voor een gelukkige toekomst van je dochter.

Ik weet wel dat accepteren veel lucht geeft. (wij hebben nog een kind, met autisme). Door dit te kunnen accepteren krijg je ook weer meer lucht en ruimte om te kijken naar wat er wel is. En vergeet jouzelf niet, probeer zelf toch ook te blijven genieten van jouw leven.

iedereen is anders..

Ik kreeg na zoons diagnose te maken met een maatschappelijk werkster die het (zoals Juno zei) had over het doormaken van een rouwproces, afscheid nemen van een gewoon kind. Ik heb het helemaal niet zo ervaren, was weliswaar ongelooflijk verdrietig maar haar 'rouwproces' daar had ik niets mee. Ik nam helemaal geen afscheid van mijn kind. Voelde me niet begrepen en ben er dan ook snel mee gestopt. Maar iedereen is anders...

Hier kreeg zoon de diagnose Syndroom van West, een kwaadaardige vorm van babyepilepsie. Ook nog eens de symptomatische vorm en de prognoses waren erg slecht. Als je dan op internet gaat zoeken zakt de moed je in je schoenen. Uiteindelijk viel het bij ons alleszins mee, dus ik tel mijn zegeningen want ik besef heel goed hoe het had kunnen zijn. Zoon heeft weliswaar een lichamelijke handicap, maar is kerngezond, slim en redt zich prima. Doktoren zijn gelukkig ook niet alleswetend.

TO: geniet van je dochter en wat ze wel kan. Dit is in het begin ongelooflijk lastig maar zal met de tijd makkelijker gaan. En zoek hulp als je daar behoefte aan hebt, niet alleen voor haar maar ook voor jezelf. Kennelijk voer je deze strijd met jezelf al een aantal jaar en wordt het niet makkelijker.

Overigens Tijdelijk: een hersenbeschadiging of -afwijking is ook vaak de oorzaak en dit was bij ons het geval. Maar vaak genoeg wordt na uitgebreid onderzoek niks gevonden. Belangrijk is het onder controle te krijgen met medicijnen.

Rafelkap

Dank voor je reactie.
Misschien kan ik beter zeggen dat ik naar de gevolgen ervan aan het zoeken ben.
Tumor en stofwisselingsziekte zijn al uitgesloten. Neuroloog had het idd over een gendefect, iets wat uit het bloed gehaald kan worden. En dan specifieke medicijnen, eventueel, want nog niet zeker of het schade veroorzaakt of niet. Kind blijkt bv. disharmonisch profiel te hebben, maar dit valt niet goed te rijmen met wat het tot nog toe op school liet zien... Lijkt dus voor ons wel op terugval nu... zucht.

Maar wat een schrik moet het voor jullie zijn geweest, toen een en ander langzaam duidelijk werd. Arme jullie, arm kind ook...

Even zo

Het is geen afscheid van mijn kind, maar ik ervaar het wel als een afscheid van mijn droom, verwachting, luchtkasteel. En niet eens bijzondere dingen, maar gewoon iets als een gezellig gezin zijn, uitstapjes kunnen doen, als ouder een sociaal leven hebben (niet dus) en op termijn zelfstandig wonen, een leuke partner. Dat is nog maar afwachten of dat lukt.
In eerste instantie, de eerste jaren, was ik puur bezig om meer te weten te komen en het hier leefbaar te houden. Kind zit nu in groep 8 in het regulier onderwijs en dat is al heel wat maar het verschil met mijn andere kinderen is wel groot.

niet arm (voor Tijdelijk - beetje o.t.)

Onee, wij zijn niet arm. Het is een schatje namelijk Maar wel een moeilijke tijd gehad en natuurlijk is ons leven totaal anders dan met twee gezonde kinderen.
Epilepsie kan ook leerproblemen geven. Gelukkig maar dat een tumor of stofwisselingsziekte niet de oorzaak is. Ons verhaal is weliswaar 'dramatisch', maar met goede medicatie is er zeker hoop voor je kind dat het weer de goede kant uit gaat. Ik hoop dat er snel gestart kan worden met goede medicatie, het is vaak even zoeken naar wat wat werkt. En het is ook troep. Maar die epilepsie moet nu eenmaal gestopt worden.
Heel veel sterkte. Hier op het forum zijn meer ouders met kinderen met epilepsie, evt kan je ook steun vinden op een speciaal fora (via google).

Bona

Hallo Bonna

Onze dochter werd voor ons volkomen onverwachts als jong volwassene plotseling psychisch ziek.
Ze was een sociale lieve en intelligente meid.
Het in nu, een jaar of vier later duidelijk dat alles haar beduidend meer moeite kost dan een ander,
en dat ze nooit meer echt gezond zal worden.
Het is bijvoorbeeld voor haar bijna onmogelijk om een parttime baan op haar niveau te vinden.
Zelfs het UWV heeft haar geen sollicitatieplicht opgelegde omdat er praktisch niets is,
waarop ze kan solliciteren
Daarnaast kosten de dagelijkse dingen haar heel veel meer energie dan iemand anders.
Haar grootte wens, kinderen moet ze zeer waarschijnlijk ook opgeven, en dat is hard voor haar, maar ook voor ons.

Wat ons als ouders helpt is accepteren dat er weliswaar veel dingen voor haar niet meer mogelijk zijn, maar toch kijken naar de dingen die het leven haar nog wel biedt, bijv in haar geval contacten onderhouden met vriendinnen.
Ook heeft ze een schat van een vriend.
En wij blijven de hoop houden, dat er nog eens een medicijn komt, waardoor ze zich beter kan gaan voelen.
Ook afstand nemen helpt, soms letterlijk, bijvoorbeeld toch een paar dagen weggaan, en door dingen te
ondernemen, die niets met haar te maken hebben.
Verder hebben we ook geleerd om ons niets aan te trekken buitenstaanders, die het allemaal beter denken te weten, en een oordeel over haar en soms ook ons hebben. Volgens sommigen zou ze opeens lui zijn, niet sociaal enz. Laten praten, en daar geen energie in steken, werkt het beste. Je hoeft je niet te verdedigen waarom ze kind niet dit of dat kan, of hier en daar niet verschijnt.
Daarnaast, maar daar heb jij misschien niets aan, is ook ons geloof ons tot een steun.

Vergeet niet ook van je dochter te genieten.

Sterkte

Geen tips, maar ik wil jou (en de andere ouders van zieke kinderen) veel sterkte toewensen.
n@nny

Schaamte

Het scheelt al veel dat ik het hier zo maar neer kan zetten. Vandaag is het besef gekomen dat mijn dochter geen middelbare school kan afmaken. En ik maak me zorgen om hoe ze zich in de toekomst moet redden. Mijn hoofd tolt van het verdriet, en de zorgen. Ik voel het zeker als een rouwproces. Mijn man is nog niet zover, en ergert zich aan kind. Hij beseft nog niet dat haar onvermogen uit ziekte voort komt. En niet uit koppigheid of luiheid. Het doet me pijn dat hij nog door dit verdriet heen moet. Rouwen doe ik, voor mezelf. Ik zal mijn best doen om dit kind zoveel mogelijk te helpen. Als ik maar wist hoe. En ondertussen zal ik mijn best doen om te genieten van wie ze is, en wat ze voor elkaar bokst. Ik vind het raar dat ik me schaam voor het feit dat ik een ziek kind thuis heb. Alsof ik de oorzaak van haar ziek zijn ben. Ik durf het familie en vrienden niet te vertellen. En ik zie wel de verbaasde blikken richting mij als dochter zich vreemd gedraagt.

Mensen

Ach Bonna,
Het helpt om te denken,dat sommige mensen altijd wat moeten hebben om over te leuteren.
Vreemden ben je geen verantwoording verschuldigd, en goede bekenden/familie leg je het uit als jij en je man er aan toe zijn.
Niet dat je hen verantwoording schuldig bent, maar het is natuurlijk wel zo dat als jij hen dingen uitlegd, zij je dochter en jullie beter kunnen begrijpen Echt het leven met een (psychisch) ziek kind went.