Zembla: ouders en artsen zijn het niet eens
http://www.npo.nl/zembla/12-10-2016/VARA_101380444
Jongetje met Down. UMCG wil kind geen luchtwegcanule geven want vinden hem niet gezond genoeg. Ouders zien kind steeds zieker worden en vliegen met kind naar Zuid Afrika om hem daar te laten opereren.
PS. Gelukkig geen AMK ingeschakeld.
Ja, en
welk gesprek wil je hiermee losmaken?
Ervaringen
De ervaring dat je ervan overtuigd bent dat je kind geholpen kan worden maar dat artsen daar anders over denken.
Zeker bij hoger opgeleide ouders een probleem dat zich vaker voor zal doen en hoe kom je daar dan uit?
geld
Ik heb de aflevering nog niet gezien, dus ga nu alleen af op wat AnneJ zegt.
ad 1] De ervaring dat je ervan overtuigd bent dat je kind geholpen kan worden maar dat artsen daar anders over denken.
Tenzij je zelf arts bent (als ouder van de patiënt), kun je daar niet over oordelen, vooral ook omdat je als ouder niet objectief bent. Een arts maakt medische afwegingen
ad 2] vliegen met kind naar Zuid Afrika om hem daar te laten opereren.
Natuurlijk willen ze hem in Zuid-Afrika wel opereren. Daar komt een Nederlands stel dat waarschijnlijk contant voor de behandeling betaalt, waardoor ze een lekker hoog bedrag kunnen vragen.
De afwegingen Cloe
In de uitzending zie je ook andere artsen, oa. de Zuid Afrikaanse arts, moeder komt namelijk uit Zuid Afrika en deze arts heeft zelf ook een tijd in Nederland gewerkt. Maar ook ethici en voormalig kinderartsen van het AMC en het UMCG.
Deze erkennen gelukkig wel dat ouders ook denkende mensen kunnen zijn die het ook weleens bij het rechte eind kunnen hebben en hun kind het beste kennen.
gezien
Ik heb de aflevering gezien en ik vond het er sterk op lijken dat het UMCG vond dat deze jongen al zo gehandicapt was, dat niet-handelen beter was. Terwijl de ouders aandrongen op een canule. Ouders bleken gelijk te hebben, hiermee knapte de jongen erg op (nog steeds een zwaar gehandicapt kind overigens).
Wat ik me afvroeg: is het plaatsen van zo'n canule nu zo een enorm ingrijpende operatie? Ik snap anders al helemaal niet waarom deze handeling werd geweigerd, het lijkt me een ingreep die niet heel groot en heel uitzonderlijk is.
Cloe
Het is natuurlijk niet handig om te reageren als je er niets van gezien hebt. Ik heb het gisteren op radio 1 gehoord en het grootste probleem was hier bijv dat de ouders hun kind kennen en dat het kind wel met de ouders kan communiceren maar niet met vreemden. Zij wisten dat dit een oplossing was voor hun kind maar een arts bepaalt hier iets op basis van te weinig gegevens.
En inderdaad, de moeder komt uit Zuid-Afrika en dat is de reden dat ze daar heen gingen. Ze hebben het ook in ziekenhuizen in Nederland geprobeerd maar door verkeerde informatie wilden zij ook de canule niet plaatsen.
Triva
"Het is natuurlijk niet handig om te reageren als je er niets van gezien hebt. "
Dit hele forum staat vol met vragen over situaties waar wij niet bij waren, en soms de vraagsteller niet eens, waar dan toch iedereen een mening over heeft. Verder was de vraagsteller in dit topic precies iemand die in bijna elk draadje haar mening geeft. Ook over situaties waar zij niet bij was. Dus ik voel geen enkele terughoudendheid om te reageren.
Cloe
Probleem was wel dat die 'vraagsteller' jou nu wel heel makkelijk kon vangen.
Oproep Zembla aan artsen en ouders
http://zembla.vara.nl/dossier/uitzending/op-leven-en-dood
Tom van der Ham van Zembla doet in de radio uitzending een oproep aan artsen en ouders om dit soort situaties met Zembla te komen bespreken.
Doel is om uit te zoeken dat het blijkbaar verschilt waar je met je kind naar toe gaat en hoe men in diverse ziekenhuizen met meervoudig gehandicapte kinderen omgaat.
Hoe gaat men met ouders om.
Men blijft sterk in het defensief en het verschil van inzicht is vaak achteraf moeilijk te bespreken.
Je kunt je aanmelden op de website van Zembla, hun twitter of facebook.
Belangenvereniging BVIKZ
http://www.bvikz.nl/artikel-bestuur.html
Ze kwamen onlangs al voorbij vanwege de onterechte zorgmeldingen, oa. door onenigheid met artsen of andere hulpverlening. Op de site geven ze aan ook de kamer geinformeerd te hebben onlangs bij de debatten over jeugdhulpverlening en kindermishandeling.
"De eerste groep, de zelfredzame ouders, zijn veel kritischer en veeleisender. Zou het daarom zijn dat ouders in de IKZ soms als 'lastig' bestempeld worden? Deze groep weet immers heel goed wat er voor hun kind nodig is, en hoe zorg het beste georganiseerd kan worden, met kwaliteit van leven voor kind en gezin op het oog.
Als de hele keten in de IKZ deze ouders nu eens als volwaardige gesprekspartner zou benaderen, en de betutteling opzij schuift, zou dan niet zowel de ouders als de professionals collectief een diepe zucht van verlichting slaken?! "
Is nog een weg te gaan
Er is natuurlijk wel al wat veranderd als je terugkijkt naar een tijd waarin de arts nog een echte autoriteit was wiens oordeel je als patiënt niet in twijfel trok. De meeste mensen van boven de 70 denken nog steeds zo.
Ik denk alleen dat we nog in het overgangsproces zitten, waarin artsen nog steeds heel erg vinden dat zij het het meest voor het zeggen hebben, maar dat patienten (of hun ouders in dit geval) ook mee willen praten en beslissen. En dat artsen nu wel patienten een beetje laten meepraten, maar toch het laatste woord willen hebben. Dat met dus nog wat verder verschuiven naar een volwaardige gesprekspartnerschap.
Inmiddels heb ik Zembla gezien en ik vond het ook schokkend.
Gedachtes
Ik heb de uitzending bekeken en ik vond het ook schokkend inderdaad.
Het laat zien dat de medische wereld nog steeds heel gesloten is. Artsen geven weinig blijk van transparantie zeker als er zaken mis lijken te gaan of gegaan zijn. Er is weinig openheid naar de buitenwereld toe en daarom zijn artsen heel erg aangewezen op hun eigen zelf-regulerend vermogen wat natuurlijk niet voldoende.
Daarnaast is er ook nog steeds te weinig aandacht om de patient (en de ouders in dit geval) volkomen gelijkwaardig bij beslissingen te betrekken.
Ouders van chronisch zieke kinderen en gehandicapte kinderen weten vaak enorm veel af van de ziekte/handicap van hun kind. Vaak meer dan de gemiddelde arts die naast deze ziekte ook nog zoveel andere ziektes behandeld. Ouders lezen medische onderzoeken, artikelen, hebben contact met lotgenoten over de hele wereld en hebben daarom een wereld van een kennis. Dat geldt trouwens natuurlijk ook voor chronisch zieken zelf.
En inderdaad zoals in de rapportage ook wordt gezegd, elk kind is natuurlijk anders, een kind is niet alleen zijn handicap/ziekte en de ouders die 24/7 met het kind doorbrengen zijn veel beter in staat het kind te begrijpen en te lezen.
Artsen zullen dus veel meer ouders en patiënten zelf bij de beslissingen moeten betrekken. Daarnaast moet er ook veel meer transparantie komen in hoe beslissingen worden genomen & erkenning voor gemaakte fouten. Hoe transparanter het proces hoe kleiner de kans op fouten.
Dat het UMCG niet mee wilde werken aan de rapportage verbaasde mij niks maar stom is dat wel want hierdoor worden er geen lessen geleerd uit de situatie en zal een volgende keer ook weer zo gehandeld worden. Ook bezwaarlijk dat ze niet hebben gereageerd op de dossiers die hun collega hun heeft opgestuurd. Helemaal schokkend dat ze niet de nazorg wilden doen als de behandeling plaats vond in Duitsland. Zeer onethisch.
Ik ben dan ook blij dat de ouders het ziekenhuis aansprakelijk hebben gesteld en ik hoop dat ze in het gelijk worden gesteld.
In het algemeen geeft het ook de waarde weer die onze maatschappij geeft aan het leven van gehandicapte kinderen. En dat is een heel geringe waarde (meer dan 90% van de kinderen met down syndroom wordt geaborteerd) Het leven van een gehandicapt kind wordt vooral gezien als last en lijden.
Dat is niet de artsen alleen. Dat is wij allen als maatschappij.
Jaina
'Dat het UMCG niet mee wilde werken aan de rapportage verbaasde mij niks maar stom is dat wel want hierdoor worden er geen lessen geleerd uit de situatie en zal een volgende keer ook weer zo gehandeld worden'
De relatie tussen die twee zie ik niet. Waarom kun je als ziekenhuis pas iets leren als je meewerkt aan een tv-programma?
hopeloos geval
Mijn ervaring met een ernstig gehandicapt kind is wel dat je heel erg voor je kind moet opkomen. Ons gaven ze in het ziekenhuis ook het gevoel dat het toch een hopeloos geval was. Bv opnieuw een E.E.G. omdat de eerste niet goed was werd eerst afgedaan door een co-assistent, het zou te belastend zijn en er was toch niets aan te doen. Gelukkig veranderden ze door mijn argumenten van mening en werd mijn kind uiteindelijk erg geholpen met medicatie. Zonder dit was zijn ontwikkelingsleeftijd nog lager geweest dan die nu is. Ook bij de afdeling psychiatrie wilden ze ons kind niet helpen. Een te laag iq, ze konden er toch niets mee. Nee: cognitieve therapie zit er niet in maar niets doen is geen optie.
We zijn uitgeweken naar een kinderziekenhuis in een andere plaats, extra belastend voor ons kind en voor ons, maar daar worden we gelukkig wel echt gehoord en geholpen.
Ik weet van deze documentaire maar wil hem liever niet zien. Het is zo jammer dat ouders niet serieus genomen worden, die kunnen toch het beste in het belang van hun kind denken.
Triva
Het hoeft natuurlijk niet zo zijn dat ze er niks van geleerd hebben maar het geeft wel zo de indruk en het bevorderd de kans dat ze er wat geleerd hebben ook niet.
Ongetwijfeld zal het hele gebeuren binnen het team na afloop uitvoerig meerdere keren besproken zijn. Maar dat is wel binnen het team. Hetzelfde team als de beslissingen heeft genomen betreffende de behandeling van deze jongen. Door geen verantwoording af te leggen en niet te reageren op derden (zoals het rapport van de Zuid-Afrikaanse dokter)is de invloed van buitenstaanders op het reflectie proces beperkt en is de kans groot dat er weinig zinnigs uitkomt.
Daarnaast kan men de uitzending nu ook niet gebruiken voor dat proces. De reacties van de experts op het ziekenhuis zijn eenzijdig omdat we alleen de kant van de ouders hoorden. Als men ook een eerlijk verhaal van het ziekenhuis had gehad dan zou dat gebalanceerder zijn. Elke reactie die nu volgt op de uitzending zal het moeten doen met dit eenzijdige beeld.
en daardoor zal het ook heel makkelijk zijn voor het UMCG om helemaal niks met de uitzending en reacties daarop te doen want ach het is maar het verhaal van de ouders en hun standpunt en zij hebben niet de expertise.
terwijl de reacties die gegeven worden juist heel zinnig kunnen zijn om dat reflectie proces te bevorderen.
En dat is ook waarom transparantie zo ontzettend belangrijk is, zowel binnen het team na elkaar toe (junior doktoren en verpleegkundigen die ook wat durven te zeggen tegen de specialisten) als naar buiten toe.
Inschatting
Het ziekenhuis maakte de inschatting dat de epileptische aanvallen vanuit de hersenen kwamen. Een canule zou dan niet helpen want het gedoe aan de canule, het uitzuigen en verzorgen, zou dan juist epileptische activiteit triggeren.
De toestand van het jongetje ging ook zo snel achteruit dat ze het medisch niet verantwoord vonden om hem nog een ingreep te laten ondergaan.
Een ingreep zou de situatie verder verslechteren en meer ingrijpen noodzakelijk maken en ziekenhuisopname verlengen.
De inschatting van de ouders was dat het gebrek aan adem, lucht en zuurstof, de aanvallen in de hersenen triggerden, en daar bleken ze achteraf gelijk in te hebben. Het jongetje knapte dan ook snel op na de ingreep.
Wat hier fout gaat is dat je je eigen gelijk te hardnekkig gaat verdedigen en niet meer openstaat voor mogelijke alternatieven. Alsof gezondheidszorg een zo exacte wetenschap zou zijn dat er geen ruimte is voor twijfel en keuzes.
En dat is er natuurlijk wel.
Als er sprake is van een progressieve ziekte, en dat wordt ook een keer gezegd in de documentaire dan is er vaak, soms zelfs afgesproken met de patiëntenvereniging, een plafond aan de geboden behandeling.
Omdat je weet dat je in een negatieve spiraal van crisis naar crisis gaat zet je daar een rem op.
Maar omdat er tegenwoordig ook veel meer mogelijk is, bij progressieve spierziekten wordt tegenwoordig wel actief beademend, waar men vroeger het leven met beademing een stap te ver vond gaan, en een teken dat het lichaam, de spieren, het begaven, een signaal om niet verder te gaan met behandelen.
https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/elske-ter-veld-presenteert-aanbevelingen-beademing/
En ouders zijn natuurlijk niet allemaal hetzelfde. En artsen en medische staf ook niet.
Het is een kunst om daar ruimte in te houden en elkaar in te respecteren. Vooral omdat het om kinderen gaat en dat leeft erg sterk bij iedereen.
Het gaat een enkele keer goed fout maar ik heb daar toch ook wel staaltjes van gezien waar men zeer respectvol met ouders en elkaar omgaat.
Wat ik schokkend vond is de reactie op de KNO arts
Die heeft uiteindelijk een scopie gedaan en heeft geadviseerd om een canule te plaatsen. Het team heeft dit genegeerd.
Daarnaast vind ik het schokkend dat ze hun beslissing om geen canule te plaatsen wilden heroverwegen toen Zuid-Afrika werd gekozen. Maar dat ze geen garanties konden geven dat uit die heroverweging zou komen dat de canule alsnog geplaatst zou worden.
Daarmee hebben ze ervoor gezorgd dat dit kind een belastende reis moest maken met heel veel kosten voor de ouders, terwijl die canule door hun eigen KNO arts geadviseerd werd. Hoe moeilijk kan die heroverweging dan zijn?
Let je dan nog wel op het belang van het kind?
Vreemd
Ik vind Zembla vaak een beetje hetzerig, maar vanwege mijn affiniteit met EMB heb ik toch gekeken.
Ik vond het een vreemd verhaal. Ik geef les aan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, en mijn ervaring is juist tegengesteld. Dat wij bij een leerling bijvoorbeeld een slechte voedingstoestand opmerken, dat de arts aandringt op het plaatsen van een Peg-sonde en dat ouders dat lang tegenhouden.
Dat recht hebben ze natuurlijk, en hun wens wordt ook gerespecteerd, zolang de gezondheid van het kind geen ernstige schade leidt.
En dat is nou het rare aan dat verhaal van Zembla, daarbij lijkt het ziekenhuis juist schade te berokkenen door het weigeren van een behandeling. Maar goed, dat is met de kennis van nu, en zolang het ziekenhuis geen reactie geeft zullen we niet weten wat hun beweegredenen waren.
Voor mij is het nogmaals een bevestiging dat ik als professional naar ouders moet luisteren.
feit dat
ouders en artsen en niet altijd eens zijn met de gekozen behandeling geeft gewoon ook aan hoe moeilijk het is om te bepalen welke behandeling voor EMB-kinderen, maar ook volwassenen het beste is. Hoe moeilijk het is omdat allerlei min of meer eenvoudige onderzoeken behoorlijk belastend kunnen zijn, omdat zij er soms voor onder narcose moeten bijv. Ik werk met EMB kinderen en zij moeten vaak voor een bepaalde tandartsbehandeling soms al onder narcose.
Haren knippen, een foto maken van een ledemaat waarop ze gevallen zijn: het zijn allemaal enorme problemen op het moment dat het gebeurt. Daarnaast geven ze ook nog heel moeilijk pijn aan en kun je soms heel lastig inschatten wat er aan de hand is.
Zo hebben wij een meisje die heel moeilijk altijd al was om tanden te poetsen. Toch, na een goed tandartsbehandeling onder narcose ging het toch ineens een stuk beter.
Zo heb ik ook iemand meegemaakt die geen pijn aangaf en dagen lang heeft rondgelopen, ja, gelopen, met een gebroken voet.
Het is gewoon echt een moeilijke doelgroep in vele opzichten, signalen worden snel gemist of verkeerd geinterpreteerd.
Overigens is het o.a. daarom ook een hele boeiende doelgroep om mee te werken. En heerlijk om te zien hoe je ze soms heerlijk kunt verwennen door ze simpelweg in bad te zetten of babyachtige kriebelspelletjes te doen... 
