De NIPT-test
De NIPT-test lijkt goedgekeurd te gaan worden in Nederland. Wereldwijd lijkt de betrouwbaarheid bewezen. Er waren 15000 proefpersonen. Van die 15000 is 38 keer gebleken dat de uitkomst correct het Syndroom van Down aangaf, 9 personen kregen die uitkomst ook, maar dat bleek niet correct. Ik kom op dat daarmee 0.32 (net niet) procent van de testuitslag niet juist is.
Met die wetenschap: wat zouden jullie met de uitslag doen?
simpel
Niks!
Het komt dichterbij
De test zorgt voor 1 op de 5 vals positieven. Maar daarna wordt een vruchtwaterpunctie verricht. En daarmee voorkom je dat gezonde baby's geaborteerd kunnen worden.
Veel mensen zullen er waarschijnlijk toch voor kiezen om een kindje met Down te laten aborteren, zoals de ervaring is in Denemarken.
Ik vind het verdrietig
dat er in onze maatschappij zo'n hang is naar perfectie dat 'we' vinden dat er gescreend moet worden op allerlei aandoeningen.
Het is niet neutraal, het is niet alleen dat mensen de keuze krijgen een beslissing te maken die bij hen past. ik hoor dat het vaak ook heel normatief is: het beeld van kinderen met Down en hun perspectieven wordt heel vaak zo negatief neergezet dat ouders op voorhand al het gevoel meekrijgen dat het te zwaar voor ze zal zijn. En gynaecologen die er bijna vanuit gaan dat er wel zwangerschapsafbreking zal volgen wanneer er een bepaalde uitslag van tests zal zijn.
Ik weet dat het niet gemakkelijk is om een kind met een ernstige aandoening te krijgen en het verdriet en de zorg die dat met zich meebrengt zal ik nooit bagatelliseren. Maar ik vind het aan de andere kant ook verdrietig dat het klimaat in onze maatschappij zo is dat we er vanuit gaan dat mensen waarvan we weten dat 'er iets mee is' er beter niet kunnen zijn.
Zelf zou ik zo'n onderzoek ook niet laten uitvoeren.
Aagje
Vraag uit onwetendheid
Is een vruchtwaterpunctie 100 procent zeker?
nee
kaaskopje: voor down denk ik wel, maar er is geen andere zekerheid voor zoveel andere afwijkingen. Er zijn heel veel zeldzame chromosoomafwijkingen, ze kunnen ze tegenwoordig wel opspeuren, maar ze weten nog lang niet genoeg over alle genen wat die doen, of niet doen. Je weet dus niet hoe ernstig een genafwijking kan zijn.
Onze jongste heeft een unieke chromsoomafwijking, waarvan van te voren niet bekend was hoe zijn ontwikkeling zou zijn (en nu nog steeds niet). Tot z'n 2,5e was zijn ontwikkeling ook normaal en aan zijn uiterlijk was/is niets te zien.
Op zijn kinderdagcentrum zie ik geen kinderen met down, die zijn daarvoor in het algemeen 'te goed. Met zo'n test 'vang' je alleen down.
Schijnzekerheid
Ja de test biedt zekerheid of een kind wel of geen down heeft. Maar wat veel mensen blijkbaar vergeten is dat er veel ergere dingen zijn die je kind kan krijgen en waarbij een kind met down nog een makkie is. Zoals Rafelkap zegt.
Je vraag is wat je met de uitslag zou doen, maar je zou eigenlijk een stap terug moeten gaan. Zou je zo'n test laten doen? Als je de test eenmaal gedaan hebt, lijkt het me nl logisch dat je er ook iets mee doet. Je hoeft 'm nl niet te doen. Maar ook dat is voor iedereen anders.
Voor mijzelf gesproken: ik heb al een kind met een handicap (niet erfelijk) dus toen ik in verwachting was van nr 2 wilde ik wel de combinatietest laten doen. Ik wist nl niet of we nog een zorgenkindje konden handelen. Als toen de Nipt test beschikbaar was had ik dat dus zeker gedaan.
En wat mijn oudste heeft is enerzijds pure pech en anderzijds voortkomend uit het NLse principe van zo lang mogelijk doorgaan met een natuurlijke bevalling. Tegenwoordig wordt daar ook iets anders mee omgegaan gelukkig (lees sneller ingrijpen).
Ik stel mijn vraag bij:
Zou je de NIPT-test willen doen als de uitslag (in mijn beleving) best vaak fout is? 9 van de 15000 lijkt niet veel, maar je zal maar zo'n 1 van de 9 zijn. Dat er meer onderzoek volgt om uit te sluiten dat er een gezond kind geaborteerd wordt is een prettige gedachte maar ondertussen ga je door een hele zware tijd.
Kaaskopje
Zo werkt dat dus niet, vroeger moest je een vruchtwaterpunctie doen en had je ALTIJD het risico dat daarbij je kindje kwam te overlijden (1 op 200).
Toen kwam de nekplooimeting en kon je, als die niet goed uitviel, een vruchtwaterpunctie doen en nu gaat het dus om deze test. Iets wat dus totaal ongevaarlijk is en met een hogere mate van zekerheid en kleinere kans op vals-negatief (daar ging jouw tekst niet over, de kans op vals-negatief). Dus als de uitslag duidt op Down kun je nog overgaan op een vruchtwaterpunctie.
Ik begrijp jouw vraag dus niet, het is veiliger voor de ongeboren baby! Een vruchtwaterpunctie heeft een veel grotere kans op dat de baby dood gaat en nu doe je die alleen als die NIPT duidt op Down en van tevoren weet je dus dat het geen Down hoeft te zijn. Prima toch als je je wil laten testen?
Dus als ik het goed begrijp
zal niemand de beslissing om een eind aan de zwangerschap te maken nemen na een negatieve uitslag (of positief als je uitgaat van het aantonen van Down) van de NIPT-test?
Kaaskopje
Lijkt me niet aangezien 20% van de positieve uitslagen op Down alsnog geen Down is. Ik denk dat iedereen dus in dat geval eerst een vruchtwaterpunctie laat doen maar ik ga even alleen af op jouw informatie.
Nee hoor
Ik heb geen testen laten doen bij mijn gewenste zwangerschappen. Ik snap wel dat abortus een optie kan zijn maar dat was het in mijn geval niet.
Het testen en wachten op de uitslag kost ook veel stress en ik was bang dat ik een kind daarmee zou kunnen verliezen.
Een schoonzusje liet zich wel overhalen om te testen maar dat was niet leuk. De stress niet die ze ervan had met een aanvankelijk vals positieve uitslag, terwijl ze ook niet van plan was om een abortus te overwegen.
Dat zijn geen makkelijke overwegingen.
Wat ik best treurig vind, is dat door al die testmogelijkheden
een land als Denemarken afstevent op een Down-vrije maatschappij. Dat zal waarschijnlijk ook voor Nederland gaan gelden. Niet omdat dit "foutje" van de natuur niet meer bestaat, maar omdat ze geen plaats meer krijgen in die maatschappij. Hoe sterk moet je straks als ouder in spé in je schoenen staan om daar niet aan mee te doen als je dat niet wilt?
Nu al zo
Een vriendin van mij heeft een down dochter en krijgt heel regelmatig onbehoorlijke vragen al: 'wist je het niet?' Of 'heb je je niet laten testen?'. Dat wordt dan natuurlijk alleen maar erger en het is wachten of opmerkingen als: 'als het wist, moet je ook zelf voor de kosten opdraaien'.
Schijnzekerheid
In 'mijn' tijd was het niet voor iedereen mogelijk om te laten testen voor je 36e. Als ik ouder was geweest had ik het ook niet gedaan. Enerzijds omdat je maar beperkte 'zekerheid' krijgt, door een zware bevalling kun je ook een gehandicapt kind krijgen, en anderzijds omdat ik de keuze niet wil maken die dan van je verwacht wordt.
Ik vraag me af hoe je tegenwoordig benaderd wordt als zwangere. Gaat de verloskundige er vanuit dat je wilt laten testen? Wordt daar druk op uitgeoefend? Het lijkt me ook lastig als je daarin niet op een lijn staat met je partner, of als je het niet eens bent over het voortzetten van de zwangerschap in geval van een slechte uitslag.
Zo'n opmerking als 'het is tegenwoordig toch niet nodig om zo'n kind te krijgen' heb ik ook wel eens gehoord. Vreselijk toch? Niet alle vooruitgang is verbetering, en dit is daar een prachtig voorbeeld van.
Zelfde geldt voor Spina Bifida
Kinderen met een "open ruggetje", ik zie ze zelden meer. Tot vijf jaar geleden hadden we er altijd wel een paar op mijn tyltylschool, nu raken ze min of meer "uitgestorven".
Is dat goed, of niet? Ik weet het niet. Ik heb me tijdens mijn zwangerschappen niet laten testen, hoe had ik mijn leerlingen met spina of down ooit nog in de ogen kunnen kijken als ik om zo'n reden voor abortus gekozen zou hebben?
Overigens kreeg ik twee kinderen met een handicap die tijdens de zwangerschap niet herkend had kunnen worden. Zekerheid heb je nooit, en ik ben blij dat ik nooit voor een keuze heb gestaan.
Wat ook kan
Vriendin van mij heeft tijdens de zwangerschap om bepaalde redenen heel veel echo's gehad, maar kreeg uiteindelijk een gehandicapt kind. En de handicap hadden ze kunnen zien, maar dus over het hoofd gezien...
Kan ook nog.
Ik ben zelf gelukkig gezegend met gezonde kinderen en heb nooit een keuze hoeven maken (hoewel wel getest - meer omdat dat gezien mijn leeftijd "vanzelfsprekend" was). Ik heb alle begrip voor mensen die na een constatering van een afwijking voor abortus kiezen.
Het is echter in mijn ogen erg fout als ouders erop aangekeken worden als ze niet laten testen of niet laten aborteren.
En het wordt ook n.m.m. te veel vanuit het economische bekeken/beoordeeld.
Onze maatschappij wordt wel erg "economisch" in allerlei beslissingen. Alsof je alles op geld moet waarderen.
Alles over de vergoeding van de NIPT test op een rijtje
De minister van Volksgezondheid heeft besloten dat alle zwangere vrouwen met een positieve uitslag bij de combinatietest voor vergoeding van de kosten van een NIPT test in aanmerking komen. Dit betekent dat al deze vrouwen, ongeacht hun leeftijd, de NIPT test per 1 januari 2015 vergoed krijgen. Hiervoor is het Besluit Zorgverzekering aangepast.
Dit betekent dat per 1 januari 2015:
– zwangere vrouwen van boven de 35 die geen medische indicatie hebben de kosten van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie alleen vergoed krijgen als er bij hen een verhoogd risico bij de combinatietest is vastgesteld;
– alle zwangere vrouwen de kosten voor de combinatietest uit eigen zak moeten betalen;
– alle vrouwen met een verhoogd risico op basis van de uitslag van de combinatietest het vervolgonderzoek vergoed krijgen. Hierbij kan worden gekozen tussen de NIPT test, de vlokkentest of een vruchtwaterpunctie;
– alle zwangere vrouwen met een afwijkende uitslag bij de NIPT test wordt geconstateerd zowel de kosten van de vlokkentest als de vruchtwaterpunctie vergoed krijgen;
– zwangere vrouwen met een verhoogd risico op basis van de resultaten van de combinatietest de kosten van een vervolgonderzoek weliswaar vergoed krijgen, maar daarbij wel rekening moeten houden met het toepasselijke eigen risico.
wassen neus
Mijn jongste zoon had ondanks een zeer gunstige combinatietest weliswaar geen down, maar een andere chromosoomafwijking. Als ik dit van tevoren had geweten, had ik toch niet geweten hoe 'erg' het zou zijn (zeldzaam, geen prognose) en dan had ik het gehouden.
Op de dagbesteding van mijn zoontje zit geen enkel kind met down, die zijn allemaal veel 'beter' en zitten veelal op cluster 3 scholen. Op het kdc zitten kinderen met allerlei verschillende genafwijkingen, die zwaar verstandelijk gehandicapt zijn. Dus die zekerheid die je koopt is een wassen neus, er is meer dan alleen down 
Mijn ventje is dan wel niet bepaald goed voor de economie en ook een hele belasting voor ons, maar het is echt een schatje
Eens Rafelkap
Test zorgt voor schijnzekerheid. Er is zoveel wat niet prenataal gezien kan worden, of wat er gedurende de bevalling nog mis kan gaan.
Goede uitslag nipt is geen garantie dat je een gezond kind krijgt.
Keuze
Het is natuurlijk wel positief dat je een keuze hebt. En dat er een vergoeding voor is zodat jonge mensen daarmee vrijuit kunnen kiezen.
Ik verwacht niet dat er bij artsen of hulpverleners makkelijker gedaan wordt of druk uitgeoefend om te testen. Misschien wel bij omstanders.
En ik denk dat je er op macroniveau wel mee voorkomt dat er kinderen geboren worden die minder gewenst zijn, je wilt toch dat alle kinderen gewenst zijn.
Dus die betaling van de test vind ik prima.
