Als het maar gezond is?
In de column van Arianne beschrijft ze hoe ze, zoals elke ouder, hoopt dat haar baby gezond is maar dat ze er in de zwangerschap achter komt dat haar dochter Down syndroom heeft en dat haar hartje niet in orde is.
Bij al mijn 4 zwangerschappen was dat mijn grootste wens, " als het maar gezond is". De opluchting was dan ook iedere keer enorm als er weer een gezonde zoon was geboren met alles er op en er aan.
Wist ik veel dat er zoveel is wat je niet aan de buitenkant ziet maar wat je het leven toch aardig moeilijk kan maken. Al mijn zonen bleken PDDnos te hebben. Dat wordt ook wel licht genoemd. Dat vond ik altijd een miskenning van wat deze stoornis voor een ellende kan betekenen in het leven van een kind en zijn gezin. Natuurlijk ben ik dolblij dat mijn kinderen geen lichamelijke of zware geestelijke handicap hebben of langdurig ernstig ziek zijn en mag ik blij zijn dat ik kinderen heb mogen krijgen. Maar de wens "als het maar gezond is" vind ik achteraf te simpel gedacht.
Maar ja, weet je veel als je aan je eerste kind begint en maar goed ook eigenlijk. Anders zou de mensheid misschien al uitgestorven zijn 
Als het maar gezond is
wordt meestal gezegd om aan te geven dat het geslacht van ondergeschikt belang is. En zo bekeken, is die opmerking in mijn ogen terecht. Je krijgt een kind, daar was het je om te doen toch? Wat het geslacht ook is. Maar wat zeg je tegen iemand waarvan het kindje in wording níet gezond is? Daarom is het wijzer om een andere wens uit te spreken. "Als het maar gelukkig wordt". Ook dat heb je niet in de hand. Je kunt niet garanderen dat een kind gelukkig zal zijn en blijven, het is wel mogelijk dat een kind met een gezondheidsprobleem, of een beperking, gelukkig kan zijn.
Ik ben ook van mening dat de maatschappij kinderen met gezondheidsproblemen en beperkingen net als ieder mens welkom moet blijven heten en zorg moet blijven bieden, zonder oordeel. We hoeven niet perfect te worden, weeffoutjes mogen nooit verwijtbaar worden. Bij de opmerking "als het maar gezond wordt", loert ook een vervolgvraag om de hoek. "Nou, we weten sinds gister dat Krisje anders is dan andere kinderen.": "Oh, wat erg! Hebben jullie abortus overwogen?"
Gelukkig
"Als ze maar gelukkig is, dacht ik, dat is het allerbelangrijkste. "
Zelfs die garantie heb je niet al doe je er alles aan. Bij autisme wil er nog weleens snel van alles ongelukkig zijn. En erger.
Niet gezond
Ik heb twee kinderen waar iets mee aan de hand is (twee totaal verschillende handicaps, een aangeboren, een niet) en man wat ben ik blij met ze! Ze zijn zo leuk, slim en lief!
Zorgen
Mijn kind ook. kerngezond althans lichamelijk!
Wel een heel slim kind wat daardoor ook weer problematiek meebrengt. Want een opmerking van een half jaar geleden kan zomaar weer opkomen en dan merk je dus dat hij er heel veel over nagedacht heeft en allerlei beren op de weg ziet.
Of niet begrijpen waarom andere kinderen zich op een bepaalde manier gedragen, want op school kom je toch om te leren en niet om te klieren? Waarom doet mijn buurjongen dan steeds zo vervelend als ik gewoon wil werken.
Ook in drukke groepen kruipt hij helemaal in zijn schulp.
Gezond maar genoeg zorgen.
Ongelukkig
Hier ook een kind met PDD-NOS dat momenteel niet gelukkig is. Net een wisseling gehad van coach, en alles valt haar zwaar. Van de week zei ze dat coach 1 naast haar zat en voorkwam dat ze de afgrond in zouden rijden. De huidige coach (meisje van 23) zit naast haar en samen proberen ze uit alle macht bij de afgrond weg te komen. Een autist die beeldspraak weet te hanteren, maar wat een zorgelijke manier.
Ik denk dat je beter een arm kunt missen dan zo zorgelijk door het leven gaan.
Wat is gezond?
Hier ook een autistisch kind, met ook nog eens een chronische ziekte (die bij kinderen in combinatie met autisme vaak voorkomt er lijkt een verband...).
Bij geboorte kerngezond verklaard. Klachten pas vanaf haar 11e- 12e jaar. Autisme weten we pas sinds een paar maanden.
Bij meisjes wordt dat vaak over het hoofd gezien, want die zijn vaak niet lastig, meisjes en vrouwen worden sowieso niet zo serieus genomen door hulpverleners is mijn ervaring helaas.
School is een hel voor haar, maar ja leerplicht he. We zijn nu druk bezig met een alternatief, en ik moet alles zelf uitzoeken, maar dat kan zeker nog tot einde dit schooljaar duren voor ze ergens anders heen kan. 
Hopelijk gaat voor haar de zon voor haar ook weer schijnen.
Mijn andere kind is dan weer extreem slim. Een uitblinker op school en in sport.
Dus die krijgt ook nog eens alle aandacht. De jongste wordt gewoon vaak genegeerd door familie en dergelijke.
De buitenwereld is gewoon keihard en zeer ongeschikt voor kinderen zoals mijn jongste dochter.
Kortom
Nooit een wens uitspreken? Niet 'als het maar gezond is' en 'als het maar gelukkig is'?
Blij met een gezonde start
Nummer 1 bleek een reflux kindje dus best wel tobben de eerste tijd maar toen we dat onder de knie hadden ging het goed. Nummer 2 ging ook spugen, dokter dacht reflux, bleek een pylorushypertrofie, even opereren en hij was als nieuw.
Verder opgegroeid met de gebruikelijke kinderziektes, toch nog wel allebei even langs KNO om amandelen te laten knippen en toen leek er niks meer in de weg te staan voor een lang gelukkig en gezond leven. Zeker toen ze allebei van de basisschool af waren (jongste werd daar bij tijden best gepest) leek er een mooie tijd aan te breken.
De kinderen waren zelfstandig, je kon ze een paar uur tot een hele dag alleen thuis laten zonder dat ze de tent afbraken. Als ouders kregen we weer meer tijd voor elkaar en konden eens met vrienden weg met volwassenen onder elkaar
Tot half december vorig jaar beide kinderen ziek werden. Griep met als complicatie longontsteking. De oudste kreeg antibiotica en knapte op. Met de jongste ging het allemaal niet zo vlot, die werd alleen maar zieker en is uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis waar na dagen onderzoek bleek dat hij een hersenontsteking had. De toen ingezette behandeling sloeg goed aan en hij heeft het overleefd gelukkig.
Inmiddels zijn we 11 maanden verder en proberen we ons leven weer op de rit te krijgen tussen de revalidatiemomenten, gesprekken met de psycholoog, gesprekken op school en ander geregel door.
Ons kind heeft NAH wat impact heeft op het hele gezin. Ik kan niet meer weg zonder mijn telefoon, omdat het zorgvuldig opgebouwde kaartenhuis zomaar instort als de taxi waarmee hij naar regulier onderwijs gaat ineens niet komt. Als hij op school is en door het afgaande brandalarm zo overprikkeld raakt dat hij naar huis moet en ik dus iets moet regelen om hem thuis te krijgen. Het vechten tegen het onbegrip, hij ziet er hartstikke goed uit, waarom ben je nog steeds zo beschermend? Hij is bijna 14! Dan kan hij toch zelf wel zijn boeken naar de bieb terugbrengen? Nee dus, na een ruime halve dag school is het af uit en over, een ritje naar de bieb is te zwaar.
Zorgen genoeg, veel onbegrip vanuit de buitenwereld. Achteraf gezien waren die opstartprobleempjes van beide kinderen best eenvoudig op te lossen en vind ik dit veel zwaarder dan toen.
"Gezond" is maar een klein dingetje. Bij de geboorte van een kind kan je nooit zien wat er nog allemaal op je af gaat komen.
Kaaskopje
Ik weet niet of ik dat ooit gezegd heb, maar van mij mag je het zeggen. Ik was destijds ook dolgelukkig met onze kerngezonde dochter. En ik zie haar nog steeds als een gezond kind (vrouw inmiddels), maar de psychische instabiliteit is een grote zorg.
20 jaar geleden had ik al weinig vertrouwen in prenataal testen, er zijn immers veel meer ziekten waarop niet dan waarop wel wordt getest. Inmiddels is dat gevoel nog veel sterker geworden. Zelfs een gezond kind kan zomaar iets krijgen en je moet het leven nemen zoals het komt.
Onzichtbare aandoeningen en psychische
Kopzorg, ja NAH is ingewikkeld voor de buitenwereld, maar ook voor iedereen die met iemand samenleeft met NAH. Het is een beetje taboe om daar eerlijk voor uit te komen, denk ik ook. De NAH'er is tenslotte het meest slachtoffer van de situatie, daar klaag je dus maar niet hardop over als ouder, kind, partner van.
In ons geval was ik vooral bezorgd over de ogen van de kinderen en zat ik met de een na zes maanden en met de ander na een jaar bij de oogarts. Daar bleek het ontzettend mee te vallen. Hooguit - 0,5 en 0,75. Oudste heeft wel brillen gehad, maar deed ze al snel weer af om niet meer op te doen. Ze redt zich zonder, maar als ze haar rijbewijs gaat halen, wat ze toch nog wel wil, moet ze er toch echt aan geloven. De ander heeft standaard een bril of lenzen op en in, maar met een hele bescheiden sterkte. Maar wat gebeurt er vervolgens met de jongste? Die moest haar mild missen. Daar kan ze gelukkig mee worden, maar ze is meer vatbaar voor virussen lijkt wel. Vorig jaar heeft ze de griepprik vergeten, dit jaar is ze toch maar weer braaf gegaan. En de oudste bleek een paar jaar geleden opeens een andere kwaal te hebben ontwikkeld. Ook iets wat erfelijk blijkt te zijn, alleen zou ik niet weten wie in onze familie dat dan ook al heeft of had. Totaal uit de lucht komen vallen dus, maar wel met ernstige gevolgen, net zoals een hoge bijziendheid gehad had kunnen hebben. Zo zie je maar. Maar ondanks die aandoening is ze wel gelukkig, het is lastig, meer niet. Dat geldt ook voor mij. Ook als je de wereld iets minder goed ziet, kun je gelukkig zijn. Met psychische aandoeningen ligt dat vaak alweer heel anders. Iemand die ik ken heeft dat, haar kind blijkt hetzelfde te hebben. Bij mensen als zij, moet je eigenlijk altijd bezorgd blijven of ze de zin van hun leven nog wel blijven zien. Gelukkig zijn is een hele klus.
mijn reactie
Wij wilden van beide kinderen niet weten of het een jongen of een meisje zou worden, en dan kwam inderdaad vaak de wens: als het maar gezond is. Mijn reactie was dan meestal: en zo niet, dan is het ook van harte welkom. Natuurlijk wilde ik ook het liefst een gezond kind, maar het leek net alsof die wens 'als het maar gezond is', als een soort voorwaarde werd uitgesproken. Ik had er soms best moeite mee.
Beide kinderen zijn trouwens gezond geboren en tot nog toe gebleven, op wat dipjes na. Die leken op dat moment chronisch (moet ze mee leren leven), maar gelukkig is dat toch overgegaan.
stop je t dan terug
Ik vind dat je best wat mag wensen maar als t niet gezond is...stop je t dan terug? Nee dan ben je net zo blij! Ik wel tenminste al was er natuurlijk wel zorg, absoluut.
Die zorg blijft altijd als een extra klepje in je buik aanwezig wat ineens op kan vlammen. Hij doet t prima, de volgende hartoperatie wordt steeds opgeschoven dus wat dat betreft mogen we niet mopperen.
Ik denk wel dat als je "blanco " kinderen krijgt je t automatisch roept. De voorwaarde die jasje noemt herken ik wel.
toen een vriendin van mij die zo dolgraag een meisje wilde en zoons kreeg, even heel verdrietig was om afscheid te nemen van haar droom en weer prima verder ging met leven, snapte ik dat best. Dat werd door veel mensen niet begrepen, dat ze er moeite mee had, terwijl ik denk: Afscheid nemen van een droom doet even pijn, goed gedaan, even slikken, wens is niet vervuld en prima doorgegaan.
En het taboe op het willen van een jongen/meisje
Dat is er. En voor mij is dit heel erg ingewikkeld. Mijn vader had echt heel erg graag een zoon gewild. Maar erover praten was echt not done.
Na mijn zus kwam ik. En ik was weer een meid. En toen raadde de dokters het af voor mijn moeder om nog kinderen te krijgen. Kans op een zoon was weg.
Mijn vader heeft mij nooit leuk gevonden (en volgens mij mijn moeder ook niet echt). Ik was ook nog eens lastig en een vervelend jankkind. Mijn zus was in ieder geval een stuk leuker.
En toen kreeg mijn zus een kind; een meisje en erna weer een meisje. En ik heb ook twee meiden. Ik heb mijn vader echt gehaat om zijn reacties op mijn (in mijn ogen) prachtige perfecte dochters.
Achteraf heeft hij ook zijn woede geuit in zijn werkplaats (hobby na zijn pensioen is aan auto's klussen) waar hij met spullen heeft staan smijten. Zijn werkmaatje en hij hebben sindsdien dikke ruzie en mijn vader mocht de werkplaats niet in. Ik heb het verhaal ook van zijn werkmaat vernomen...
Ik kan me aan de ene kant wel iets voorstellen voor een wens voor geslacht, maar ik denk echt als je zo graag alleen maar een zoon of dochter wil (en daar je liefde van af laat hangen) dat je eigenlijk helemaal niet aan kinderen zou mogen beginnen. Ik vind het ook super verwend over komen.
Wat als je een dochter wil en je bent zwanger van een zoon; ben je dan niet meer blij? En heb je dan ook besef wat je je kind aandoet als je het niet kan accepteren? Dat is mij dus overkomen; ik heb inmiddels heel psychologen ed bezocht om hier mee om te gaan; ik geloof nog steeds dat ik er niet mag zijn eigenlijk.
Dan denk ik dat "als het maar gezond is" nog best oké is. Maar goed een niet gezond kind zou net zo welkom moeten zijn, deze heeft waarschijnlijk nog meet liefde van je nodig. Het leven is niet maakbaar.
Als het maar gelukkig is
Dag lieve mama's (tenminste, volgens mij zijn het vooral mama's hier in dit draadje!)
Mooi dat jullie reageren op mijn column, dank voor jullie reacties! Ik vind het leuk jullie te laten weten dat ik deze reacties lees en zeker ook weer meeneem!
Jullie hebben helemaal gelijk. Je kunt je kind ook geen gelukkig leven garanderen, die garantie is er niet. In een korte column is het lastig om alle kanten van de zaak te belichten (daar heb ik mijn boek voor geschreven 
Toch was 'een gelukkig leven' wel wat wij ons dochtertje nog toewensten, toen er niet veel gezondheid voor haar bleek weggelegd. Ik zag een prachtige, tevreden dochter in mijn armen liggen, volledig op de juiste plek. Alles wat ik haar nog kon toewensen waren dagen vol geluk. We wisten niet óf ze oud zou worden. Ze werd het niet, vier weken later was ze er niet meer... We hebben vier weken lang een gelukkige en tevreden dochter gehad, af te meten aan haar houding, gezichtsuitdrukking, geluiden, lachjes en de manier waarop ze ontspannen in onze armen lag. Dat had ook zomaar anders kunnen gaan. Toch was geluk wel datgene wat we haar bij haar geboorte toewensten.
In elk geval lees ik hier uit jullie reacties ook dat wij met elkaar als geen ander weten hoe kwetsbaar je bent op het moment dat je zo'n klein wezentje in je armen krijgt. En ja: je kind een hoop gezondheid en geluk toewensen mag natuurlijk altijd! Want uiteraard is dat wat we allemaal willen! Ook als het niet vanzelfsprekend is en zeker als we ons kind van tijd tot tijd zien struikelen of vechten met het leven.
Arianne
Wensen mag je hebben
toch heb ik bij iemand die nadrukkelijk laat weten wat de voorkeur heeft wel de gedachte 'hopelijk zal kind dat nooit weten'. Als het erg expliciet is aangegeven, vraag ik me zelfs af of dat dan wel goed gaat komen. Ik vind het zelf niet zo handig en 'kies' om dat soort uitspraken openlijk te doen.
Lorwyn
Ik had mijn reactie nog klaarstaan en net verstuurd. Daarna zag ik jouw reactie. Het bevestigt mijn gedachten hierover. Heel erg naar voor je!
mijn dochter
Mijn dochter liep bij haar geboorte door een fout van het ziekenhuis een longprobleem op. Gelukkig is daar goed mee te leven, alleen met de huidige weersomstandigheden is ze wat benauwd.Mijn ervaring is dat als een kind een probleem heeft, je dat als ouder vrij snel accepteert. Ik had toen de dokters nog zorgelijk voor haar leven vreesden meteen het idee: wij gaan samen bergen beklimmen (figuurlijk dan he).
Mijn vader, die zelf alleen maar dochters heeft, had voor haar geboorte een lichte voorkeur voor een jongetje. Eén blik op zijn pasgeboren kleindochter en hij was hopeloos verloren. Die twee zijn al 20 jaar de allerbeste maatjes. Zelf had ik helemaal geen voorkeur, zeker niet omdat het mijn eerste kind was. Toen dochter na veel toestanden was geboren en de gynaecoloog me vertelde dat het een meisje was, zei ik: ooo, dat wilde ik zo graag! Sloeg nergens op, waarschijnlijk had ik bij een jongen hetzelfde geroepen, maar ik was meteen helemaal blij met precies dit perfecte kind.
Dochter heeft inmiddels een vriend, de oudste uit een gezin met vier jongens.De omgeving vindt het zielig voor die moeder dat er nooit een dochter is gekomen. Maar die moeder is helemaal blij met haar mannen, de jongste was net zo welkom als de oudste. Zij vindt het weer sneu voor de jongste dat de omgeving altijd op hem reageerde met de gedachte: jij had een meisje moeten zijn.
Familie
In mijn familie is het aan een kant heel zwart/wit meisjes en jongens. Ik heb daar nooit klachten over gehoord. Het is zoals het is. Ik vermoed dat mijn vader een zoon wel leuk had gevonden, gezien hoe blij hij was met de enige kleinzoon. Daar kon hij leuk technisch mee doen. Bij mij en mijn man, was de voorkeur van man dochters, maar het verdriet om het verlies van het eerste kindje, een jongetje, was er niet minder om. Door dat soort levenslessen haal je het wel uit je hoofd om ergens minder blij mee te zijn. Los van dat ik dat sowieso vind. Ik ben niet opgegroeid tussen jongens, dus uit een soort gemakzucht leek me dat ingewikkelder. Maar daar groei je ongetwijfeld gewoon in.
