Zoon w.s. ADD. Hoe te beginnen met een diagnose

Huisarts 
Centrum jeugd en gezin 

Zij kunnen je door verwijzen 

Huisarts en daarna kinderpsychiatrie

Of via HGPD (handelingsgerichte procesdiagnostiek) op school.
Of via consultatiebureau / GGD

Het loont om vooraf het veld te verkennen en te bedenken wat je wilt, na te vragen hoe professioneel ze zijn. Onze huisarts had geen ervaring met diverse mogelijkheden en kon ons eigenlijk niet passend adviseren. Dat kan belangrijk zijn want je wilt een goed gezien worden door een kundige persoon op een plek waar jij je enigszins prettig voelt. Ik ken nl toch wel een paar verhalen waar er uiteindelijk niet de juiste diagnose is gesteld en daarmee raak je jaren achterop, feitelijk. 

Bloemenaandewaterkant schreef op 08-08-2023 om 11:18:

Het loont om vooraf het veld te verkennen en te bedenken wat je wilt, na te vragen hoe professioneel ze zijn. Onze huisarts had geen ervaring met diverse mogelijkheden en kon ons eigenlijk niet passend adviseren. Dat kan belangrijk zijn want je wilt een goed gezien worden door een kundige persoon op een plek waar jij je enigszins prettig voelt. Ik ken nl toch wel een paar verhalen waar er uiteindelijk niet de juiste diagnose is gesteld en daarmee raak je jaren achterop, feitelijk.

Dit vind ik een goede tip. Wij hebben ons kind breed laten testen. School moest bij Jeugd en Gezin de vraag indienen, om het onderzoek vergoed te krijgen. Wij mochten zelf aangeven waar we kind wilden laten testen. Fijn, maar wij hadden geen idee op basis waarvan we er een moesten kiezen. Ik heb meerdere andere ouders gevraagd waar zij hun kind hadden laten testen en of ze tevreden waren (en iedereen was tevreden, dus wisten we nog niks). 
Het was wel een traag proces, waarbij aanvragen wekenlang op stapeltjes bleven liggen. 

wolkewitje schreef op 08-08-2023 om 11:50:

[..]

Dit vind ik een goede tip. Wij hebben ons kind breed laten testen. School moest bij Jeugd en Gezin de vraag indienen, om het onderzoek vergoed te krijgen. Wij mochten zelf aangeven waar we kind wilden laten testen. Fijn, maar wij hadden geen idee op basis waarvan we er een moesten kiezen. Ik heb meerdere andere ouders gevraagd waar zij hun kind hadden laten testen en of ze tevreden waren (en iedereen was tevreden, dus wisten we nog niks).
Het was wel een traag proces, waarbij aanvragen wekenlang op stapeltjes bleven liggen.

Hadden jullie dan niet het bijkomende effect dat de aanvrager (school in dit geval) de diagnose gestuurd kreeg en jullie moesten wachten tot school het aan jullie doorstuurde? Wij zagen dit niet alleen niet zitten maar wij wilden niet dat school het hele rapport zouden krijgen maar alleen de informatie die het nodig heeft. Niet elke school gaat even professioneel om met zulke gegevens, als ouders heb je heel heel weinig rechten op school en daarmee word je afhankelijk van de integriteit van schoolpersoneel. 

Het is verstandig diagnose en onderzoek op eigen initiatief buiten de school te houden. Ook brede onderzoeken zijn niet eeuwig geldig maar het blijft tot en met de middelbare school in het leerlingdossier. Daar gaan soms verkeerde personen mee aan de haal. Je kunt in het leerlingdossier laten zetten dat een rapport eventueel bij de ouders ter inzage ligt. 
Mijn dochter zat in groep 2 toen er gedragsproblemen begonnen. Een diagnose heeft, ook omdat ik het niet via school wilde, erg lang op zich laten wachten. Ze heeft toen op mijn initiatief speltherapie gehad bij een vrijgevestigd kinderpsycholoog. Dat is ontzettend nuttig geweest. Niet alleen mijn dochter heeft het geholpen, ik kreeg zelf ook handvatten en begeleiding. Voor school werkte het ook na gesprekken met mij. Hoe omgaan met dít kind, in déze situatie, daar hadden we ter plekke meer aan dan alleen een diagnose. Die kwam later natuurljjk wel te pas voor tijdverlenging, eventuele medicatie enz. De ene add'er is de andere niet, ik vond het beter om me niet alleen op een diagnose te richten. 

Hoe heb je het zelf vastgesteld? Ik ging met mijn oudste ook voor ADD en we kwamen thuis met autisme. Ik zou de vraag breed stellen en alleen het gedrag benoemen. De deskundige mag er vervolgens een oordeel over vellen.

Forever53 schreef op 09-08-2023 om 12:14:

En verder bedankt voor alle reacties en ervaringen. Ik ga na de vakantie even alles op een rijtje zetten welke weg we gaan bewandelen. Denk dat via school ook geen optie is. Hij zit nu op het middelbaar dus dan is de afstand sowieso groter tussen ouders en leerkrachten.

Ah ja, dat is een groot verschil met mijn kleuter destijds

Sterkte na de vakantie!

Forever53 schreef op 09-08-2023 om 12:14:

En verder bedankt voor alle reacties en ervaringen. Ik ga na de vakantie even alles op een rijtje zetten welke weg we gaan bewandelen. Denk dat via school ook geen optie is. Hij zit nu op het middelbaar dus dan is de afstand sowieso groter tussen ouders en leerkrachten.

Mag ik je uit ervaring een tip geven? Haal alles wat je naar voren kan halen, naar voren. Zeker bij kinderen met add. Add is eigenlijk een gemankeerde remfunctie en opstartfunctie. Dus, het duurt sowieso al langer voor je goed en wel zelf opgestart bent. En dan moeten de instanties ook net klaar voor jou zijn. Je zoon zal niet de eerste zijn die nog een jaar blijft zitten. 
 

Voordat je zoon een diagnose heeft, ben je zo een half jaar verder, gezien alle wachtlijsten. Als er een diagnose uitkomt waar jullie je zoon in herkennen en de beslissing is gevallen om medicatie te proberen, ben je ook even verder als dat goed afgestemd is (ik kan trouwens van harte langwerkende medicatie aanraden, misschien handig om te vragen of de overweging langwerkend, als medicatie nodig blijkt,  in het pakket zit, op voorhand. Want sommigen hebben daar geen of weinig ervaring mee). En dan, als je een diagnose hebt, kan je hulp zoeken. Die hulp biedt zich niet gelijk aan en zal je moeten zoeken: wat is er nodig, wat is passend en wat is er überhaupt voor handen. En dan kom je op de wachtlijst voor die hulp.  Een schooljaar duurt 10 maanden dus dan heb je vier maanden (en mag je echt van geluk spreken) om de hulp te implementeren en hopelijk slaat het ook gelijk aan én vertaalt het zich meteen in betere cijfers (dat bleek hier echt een lange aanlooptijd te hebben). 

En zeker als je zoon is blijven zitten. In principe veranderen cijfers bij doubleren niet veel. Het eerste deel van het jaar zal hij zich waarschijnlijk vervelen en dat is een extra handicap als je add hebt want je concentreren op iets saais is onmogelijk als je je wel een goede concentratie hebt. En het tweede deel zal aanpoten worden en is het heel goed mogelijk dat hij tegen precies hetzelfde aanloopt als afgelopen jaar én mét dikke kans dat hij daar precies hetzelfde mee omgaat. De uitkomst daarvan weet je.

Ik raad je aan om nu alvast te bedenken wat je wilt en wat nodig is. Maak een plan dat, zodra de vakantie over is, van start kan gaan. Bedenk of je naar een kleinere organisatie wilt of juist een grotere of kijk welke goed aangeschreven staan, door om je heen te vragen (vraag gelijk, wat zou je achteraf anders hebben gedaan), de praktijkondersteuner naar zijn of haar ervaring, vraag de huisarts, kijk naar ervaringen op het internet. Alle organisaties hebben ook opstartproblemen na de vakantie maar daar hoef jij minder last van te hebben als je een plan hebt. Of is er nu al een plekje want gaande het schooljaar loopt alles vol. De wachtlijsten groeien. 

Hoe hou je het én leerzaam én boeiend en een behapbaar schooljaar voor zoon? Met welke zaken is het verstandig dat hij een begin maakt met leren (bijvoorbeeld huiswerk en leren voor toetsen plannen, agenda bijhouden). Zoek anders eens op executieve functies.

Wij hebben voor onze zoon huiswerkbegeleiding gevonden, gespecialiseerd in add, 1 op 1 die praat over wat er de komende week of weken opstapel staat en leerstrategiën aanreikt. Met diagnose wordt deze vergoed (mits je niet nog een add gerelateerde verwijzing gebruikt, dus eerst de medicatie afstemmen en dan de ondersteuning.. tegelijkertijd mag hier niet). Een onderdeel van je plan kan zijn dat je nu al een soort gelijke ondersteuning (mbt planning) zoekt.

Wees daarbij alert: in de eerste van de middelbare school van zoon werd een online huiswerk en toetsensysteem afgeschaft. Dat hoorde wij tijdens het eerste geprek in de zomer voor hij daar zou beginnen. Toen ik de toekomstige mentor hierover sprak bood hij aan mijn zoon nog een keer uit te leggen. En dan zou zoon het snappen én doen. Niet bij add.  Dat is een valkuil en dat betekent dat de mentor dus niet wist wat add was (ondanks zijn bewering). Daarmee in gesprek gaan, heb ik wel afgeleerd. Het enige dat ik zei was dat het geen kwestie was van uitleg want dat als het alleen om een uitleg ging,  hadden wij ouders dat allang al gedaan en kon zoon het al. Daar begreep de mentor niets van. Wij hebben meteen een andere school gezocht, in een stad, 30 km verder op (want geen plek, hier). Het was pittig met het reizen maar omdat hij de juiste ondersteuning kreeg, desondanks overgegaan. De juiste handvatten, dat is essentieel.

Ik zou niet al mijn kaarten zetten op een diagnose. Je kunt ook nu al heel veel doen en school ook. Alleen voor medicatie heb je echt een diagnose nodig, de rest kan in overleg met school. 

Ik zou sowieso starten met huiswerkbegeleiding, waarbij veel aandacht is voor plannen en organiseren, zodat hij overzicht heeft over toetsen en opdrachten. School kan ervoor zorgen dat die tijdig en duidelijk in magister staan. Dat scheelt voor de gemiddelde adhder al een slok op een borrel.

Ik vind het trouwens knap dat hij met dergelijke problematiek pas nu blijft zitten en ook maar net. Dus met een beetje ondersteuning lukt het hem gewoon om zijn diploma te halen.

Pief schreef op 09-08-2023 om 13:53:

Ik zou niet al mijn kaarten zetten op een diagnose. Je kunt ook nu al heel veel doen en school ook. Alleen voor medicatie heb je echt een diagnose nodig, de rest kan in overleg met school.

Ik zou sowieso starten met huiswerkbegeleiding, waarbij veel aandacht is voor plannen en organiseren, zodat hij overzicht heeft over toetsen en opdrachten. School kan ervoor zorgen dat die tijdig en duidelijk in magister staan. Dat scheelt voor de gemiddelde adhder al een slok op een borrel.

Als magister ingevuld wordt (met toetsen en huiswerk) is dat een goede ondersteuning alleen hapert dat wel eens. Niet elke docent ziet er op toe dat die informatie er in staat. En dan heb je er niet perse iets aan behalve voor de vakken waar dat wel gebeurt. In dat geval kan je je zoon vragen wie van zijn klasgenootjes fijne aantekeningen maakt en voorstellen dat hij daar een afspraak mee maakte. Ik zorgde wel, om zoiets voor langere tijd in stand te houden, dat er dan iets lekkers of een klein bedrag of een keer naar de film oid via zoon naar het vriendje ging. 

Maar, hebben jouw kinderen iets aan school gehad, diagnosewijs? Wij niet zo zeer en dus hebben hebben wij de oplossing altijd buiten school gezocht. Maar soms is een school, of een enkele leraar, wel heel capabel in add opzicht en is dat een mooie meevaller.