Herzien diagnose

hier gaat het dus mis

Dit is de reden waarom zoveel mensen dit soort diagnoses met een korreltje zout nemen. Het was handig op de basisschool voor extra ondersteuning, maar nu het extra werk oplevert voor het halen van een rijbewijs wil je er ineens vanaf. Maar zo werkt het niet. Je hebt het of je hebt het niet, net als een lichamelijk gebrek waar je niet vanaf komt maar met een hulpmiddel werkbaar maakt. Denk aan een bril. Brildragers zijn nog steeds slechtziend, maar kunnen zich redden met een bril.
Jullie en hij hebben handvatten gekregen om om te gaan met ASS en daardoor lijkt het weg.

Nou Jolanda

Gisteren stond er een artikel in de Trouw dat een psychiatrische instellingen alle diagnoses opnieuw gedaan had en dat nu bleek dat 50% van de oude diagnoses niet (meer) bleek te kloppen.

Ik zou dus maar niet zo stellig beweren dat ooit een ASS diagnose betekent dat iemand dat ook echt had.

Wat is 'echt'

Diagnoses zijn at best nogal subjectief en een momentopname. En bedoeld om de situatie te duiden vanuit de persoonlijkheid en omstandigheden van iemand die problemen heeft met functioneren en daaraan lijdt. Er wordt een patroon geduid waar ervaring mee is en waar je zou kunnen aanhaken voor mogelijke behandeling en begeleiding.
Het zou mooi zijn als de diversiteit aan kinderen op scholen en waar ook erkend zou worden en goed in banen geleid en passend ondersteund. Maar dat is helaas niet zo.

Aan mijn kinderen, en familieleden, zie ik dat autisme, al dan niet met een formeel etiket, een echt speciaal karakter is met beperkingen/uitdagingen die energie kosten en blijven vragen. In dat opzicht kan het een handicap zijn. Maar soms niet ernstiger dan een bril hebben en soms zo ernstig dat levenslang burnout of ziekte dreigt.

Maar niets let je om een psychiater te zoeken die bereid is om door opnieuw te onderzoeken te bepalen dat iemand niet meer lijdt aan de uitval en het lijden dat gepaard gaat met onbegrepen autisme en in feite voldoende zelfredzaam en gezond is.

Bij mijn kinderen is het zodanig duidelijk en aanwezig dat het denk ik weinig zin zou hebben. Hier bestaat die behoefte dan ook niet om het etiket te laten verdwijnen. Het is wel onderdeel van hun persoonlijkheid. Dat ontken je niet zomaar.

Vragenlijst CBR

Als het goed is is er destijds een voorlopige (geen definitieve) diagnose gesteld. Wellicht zijn jullie er wel zo mee omgegaan, maar daarmee is de diagnose toch niet definitief.

De vragenlijst van het CBR laat ruimte voor die verandering, zie vraag 14.

14) Heeft u ADHD of ADD?

Vul ja in als u de diagnose ADHD of ADD op dit moment heeft. Vul nee in als u de diagnose als kind kreeg, maar als de behandeling voor uw 16e verjaardag is gestaakt. Een arts heeft dan gezegd dat er geen behandeling meer nodig is. U heeft geen klachten meer en u gebruikt geen medicijnen. Twijfelt u? Dan adviseren we u om eerst te overleggen met uw huisarts.

Kennelijk is men er bij het CBR van doordrongen dat een ADHD diagnose niet per definitie lang houdbaar is.

Datzelfde geldt voor een autisme diagnose, maar de vragenlijst is daar niet zo duidelijk over.

15) Heeft een arts bij u autisme of een vorm daarvan vastgesteld, zoals PDD-NOS, McDD of Asperger?

TS, heb je die diagnose nog?
Is die gesteld door een arts? Zo nee (het was een orthopedagoog of een psycholoog), dan kun je op vraag 15 Nee antwoorden. Herdiagnose is dan voor het rijbewijs niet nodig.
Zo ja, kijk dan goed wat er staat bij die diagnose. Staat er dat het een voorlopige diagnose is, of een werkdiagnose, dan kun je ook nee invullen. Er is dan geen definitieve diagnose gesteld.

Is er wel een definitieve diagnose gesteld door een arts (dat kan ik me nauwelijks voorstellen, die doen dat eigenlijk niet bij kinderen) dan heeft het voor het rijbewijs geen zin om een herdiagnose te stellen. Op de vraag moet je ja invullen, dat betekent dat er een extra medische keuring komt.

Dat kun je wel gepaard laten gaan met het opnieuw bekijken van de diagnose. Er kan dan vastgesteld worden dat er toch geen sprake is van autisme.

Vlinder #3

Het is vooral ASS dat vaak gemist wordt als diagnose. Mensen krijgen dan ten onrechte bijvoorbeeld de diagnose borderline.

Uit Trouw van gisteren:
https://www.trouw.nl/zorg/twaalf-jaar-lang-slikte-kaya-32-pillen-per-dag-tegen-borderline-alleen-klopte-die-diagnose-niet~b1a1d3e2/?utm_campaign=shared_earned&utm_medium=social&utm_source=copylink

"Ook autisme bij volwassenen en vrouwen is meer dan eens gemist. ‘Dat is ronduit beschamend, want we weten hoe vaak de stoornis voorkomt in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Maar niemand die zich afvraagt hoeveel volwassenen er last van hebben.”"

(...)

"Met Kaya gaat het een stuk beter. Ze bleek geen borderline te hebben maar autisme en PTSS (posttraumatisch stress stoornis). Voor haar zelf kwam dat niet als een donderslag bij heldere hemel, want autisme is een familietrek. “Niet alleen mijn broer maar ook mijn vader en de neef van haar moeder hebben het. Als ze me beter hadden onderzocht, was de lijdensweg van twaalf jaar me misschien bespaard gebleven.”"

Diagnose

De diagnose bij mijn dochter is gesteld door een psycholoog en een orthopedagoog, maar alle diagnoses werden ‘gefiatteerd’ door een psychiater. Is dat niet de gebruikelijke weg? Een psycholoog kan toch helemaal niet officieel een diagnose stellen?

Reactie

Jolanda, ik begrijp je reactie , het was inderdaad fijn dat hij hierdoor extra ondersteuning heeft gehad op de basisschool. In de brugklas heeft hij nog even wat hulp gehad, maar dat is vrij snel afgebouwd omdat het goed ging. We hebben het verder nooit benoemd bij zijn activiteiten ( sport, muziek) . Ook op zijn HBO zijn ze niet op de hoogte, de diagnose is als het ware in de la beland. Bij lichamelijke ziektes worden er regelmatig controles gedaan. Wat is er mis mee om naar 10 jaar eens te kijken of het nog relevant is?

Het is geen ontkenning, we zijn nooit tegen testen geweest en waren blij met de hulp en tips. Een jaar geleden heb ik mijn zoon alle rapporten, observaties etc laten zien, hij heeft alles doorgelezen en we hebben het besproken.

M.Lavell e diagnose is destijds gesteld door een GZ psycholoog , dus als je goed begrijp kan hij bij de CBR gewoon nee invullen?

Wel hoor

Diagnoses stellen is geen voorbehouden handeling. Iedereen mag een diagnose stellen. Of de diagnose wordt overgenomen hangt af van de partij met wie je te maken hebt.
Het CBR vraagt naar een door een arts gestelde diagnose.
Als de diagnose niet door een arts is gesteld, dan kun je op vraag 15 “nee” antwoorden.

Wat “gefiatteerd” precies betekent weet ik niet.

Inderdaad

“ M.Lavell e diagnose is destijds gesteld door een GZ psycholoog , dus als je goed begrijp kan hij bij de CBR gewoon nee invullen?”
Ja, inderdaad.

Gz-psycholoog

Een gz-psycholoog met big-registratie mag diagnoses stellen binnen het vakgebied van de GGZ. Een huisarts mag dat op het gebied van de GGZ bijvoorbeeld niet. Het CBR vraagt arts, maar de diagnose was wel degelijk correct afgegeven en dan heeft het meer waarde als een werk-diagnose die een basis-psycholoog of orthopedagoog hanteert. Het is wat mij betreft te grijs om de gok te wagen. Ik zou dinsdag gewoon het CBR bellen onder de naam mw. Jansen of het CBR een gz-psycholoog als een arts ziet.

AnnaNiem

Een GZ-psycholoog is geen arts, dus het lijkt me volkomen logisch om hier nee in te vullen, sterker nog het is gewoon fout om ja in te vullen.

AnnaNiem/Ad

AnnaNiem, ik ben het eens met Ad.
Een GZ-psycholoog is geen arts, dus daar kan je echt geen JA invullen.
Als ze dat wel hadden gewild, hadden ze dat anders moeten opschrijven.

Daarnaast is het in het belang van TO om er NEE in te vullen, dus gaan bellen naar CBR lijkt me een niet zo slimme actie. Krijg je iemand aan de lijn die het ook niet weet en maar wat zegt. Dat zou ik echt niet doen. Hoe moeilijk zou TO het zichzelf willen maken, terwijl het ook simpel kan?

Hebben ze niet gewild

Die vragenlijst vloeit voort uit Europese wetgeving over de kwaliteit van rijbewijzen en dat met name voor het beroepsvervoer.
Ga er maar van uit dat er lang en breed over vergaderd is en dat de keuze, de beperking in feite, voor ‘diagnose van een arts’ met opzet is genomen.

Die keuze negeren (mogelijk uit angst of jaloezie om niet voor vol autist aangezien te worden) leidt bovendien tot grote opstoppingen bij het CBR. Als IEDEREEN wiens naam ooit in een zin met de term autisme is gevallen op deze vraag “ja” invult, dan is het CBR alleen nog maar bezig met medische keuringen en niet met rijbewijzen.

De vraag is welke belemmering in de rijvaardigheid er precies moet worden ondervangen met het onderzoek naar autisme. Ik vermoed dat die belemmering zich bij een groot deel van de mensen met autisme niet voordoet. Maar misschien vooral wel bij personen bij wie de diagnose door een arts is gesteld.

Dat lijkt ook wel logisch. Als iemand zo in de ontwikkeling is belemmerd dat ie mogelijk niet leerbaar is voor het omgaan met situaties op de weg, dan is daar meer nodig dan een onderzoekje om hulpmiddelen van school los te krijgen.

Toch

werd mijn zoon er uit gepikt bij het proefexamen. Dat ging heel slecht en hem werd verweten dat hij geen verantwoordelijkheid toonde en nog tig andere slechte karaktereigenschappen. Er is zoveel gezegd dat een gevoelig persoon daar ernstige psychische problemen door zou kunnen krijgen.

Waarschijnlijk dacht examinator en dus ook instructeur dat hij bij het invullen van deze test gelogen had.

Achteraf was er niks aan de hand maar pastte een rijopleiding van vier wk niet bij hem. Veel te snel, teveel stress en zenuwen. Hij was er niet klaar voor. Rijexamendatum stond al vast na 1 lesuurtje. Iets wat ik vooraf al had voorspeld. Hij is altijd superverantwoordelijk, derde keer gehaald, al ruim twee jaar geleden, nooit schade gereden.

Ik ken wel een jongen die eerst een autisme diagnose kreeg en later niet meer. Het kan dus. Ik kan me voorstellen dat het goed is dit opnieuw te beoordelen, gezien de nadelen die een diagnose heeft (rijbewijs, uitvaartverzekering) en hij geen baat heeft bij dit label.
Je zou bij de huisarts kunnen vragen om een verwijzing naar een psychiater.

Anna

'Iets wat ik vooraf al had voorspeld. '

Wie heeft hem opgegeven dan?

Elenah

Uh hijzelf natuurlijk? Dat van die vier wk had hij zelf geregeld en ik wilde toen niet zeggen dat ik dat een slecht idee vond. Voordeel was wel dat hij niet eerst een half jaar elke week heeft moeten lessen en toch precies een half jaar na zijn eerste les zijn rijbewijs had.

Medische keuring

Lavel schrijft terecht: "De vraag is welke belemmering in de rijvaardigheid er precies moet worden ondervangen met het onderzoek naar autisme."

Ik hoor hier dat het onderzoek van het CBR eigenlijk helemaal niets voorstelt. Het onderzoek is kort een gesprek over hoe het met je gaat en dan krijg je goedkeuring. Wel is er een lange wachttijd en moet er veel voor betaald worden.

Klopt

"Ik hoor hier dat het onderzoek van het CBR eigenlijk helemaal niets voorstelt."
Dat is ook zo.
Die keuringen zijn eigenlijk helemaal niet bedoeld voor particulieren, maar voor beroepsvervoerders. Onze wetgever heeft in al haar goedheid besloten om die deken maar over iedereen te leggen (iets als gelijke monniken en kappen).

Dat heeft tot gevolg dat heel veel mensen gekeurd moeten worden die daar wel veel last van hebben, terwijl er nauwelijks wat te vangen is, laat staan dat er iets ondervangen wordt.

Toch ook niet te doen

Zo'n diagnose stelt toch ook niks meer voor, zegt niks meer. Vroeger had de persoon met die diagnose heel serieuze problemen. Dusdanig dat rijden in een auto weleens niet veilig zou kunnen zijn. (om kunnen schakelen, participeren op, adequaat en snel kunnen interpreteren van prikkels bijv)
Tegenwoordig krijg je voor elke sch**'t een diagnose, ook als er 'slechts wat begeleiding op school' nodig is maar verder weinig/niets aan de hand.
(ja, ik weet, die gebruiksaanwijzing voor jezelf. Wie heeft die niet?)
Lijkt me ondoende om die massa mensen te kunnen testen voor rijvaardigheid.
Het systeem heeft zichzelf daarmee aardig in de staart gebeten.

(neemt niet weg dat ik het onnoemelijk treurig vind dat veel mensen met 'slechts ass' jarenlang getreiterd zijn (behandeling noemen ze dat dan) met heel andere diagnoses en dat ze daar serieus onder geleden hebben.)

Hoezo dan?

Anne “ Vroeger had de persoon met die diagnose heel serieuze problemen. Dusdanig dat rijden in een auto weleens niet veilig zou kunnen zijn. ”
Welke dan precies?

Als jij het kan benoemen, doe dat dan.

Anne “ Tegenwoordig krijg je voor elke sch**'t een diagnose, ook als er 'slechts wat begeleiding op school' nodig is maar verder weinig/niets aan de hand.”
Nee, die praktijk is alweer afgeschaft (2014) en heeft al bij al 12 jaar geduurd (rugzakje).

Anne “ Lijkt me ondoende om die massa mensen te kunnen testen voor rijvaardigheid.
Het systeem heeft zichzelf daarmee aardig in de staart gebeten.“

Sinds de nieuwe strengheid van Lubbers moeten ook overheidsorganisaties hun waarde economisch bewijzen. Ze hebben een professionaliseringsslag gemaakt en het management wordt ingenomen door wat in sommige kringen “handige jongens” wordt genoemd.

Die handige jongens nu, hebben gemeend dat de nieuwe taak van het CBR prominent moest worden om te voorkomen dat er helemaal niemand op zou komen dagen om te testen.

Een van de speerpunten in deze, is voorlichting aan neurologen gewest. Die denken nu bijna allemaal dat ze aan iedereen die een flauwte heeft gehad, of iets anders dat mogelijk kan duiden op iets in het brein, verplicht zijn mee te delen dat deze niet meer auto mag rijden totdat ze weer goedgekeurd zijn door het CBR.

Er zijn ook neurologen die je juist adviseren niks te zeggen en gewoon lekker te blijven autorijden, of in sommige gevallen dat na een half jaar weer te gaan doen. Daarmee doe je meestal niks verkeerd.

Desondanks zit het systeem verstopt met ouderen die na een flauwte om een herkeuring vragen (dat moet van mijn neuroloog) en die vervolgens elke 5 jaar weer moeten verschijnen. En dan ook nog al die kinderen met diagnoses die tamelijk willekeurig zijn gesteld, soms door de bloesembachtherapeute.

Ps Anne “ treurig vind dat veel mensen met 'slechts ass' jarenlang getreiterd zijn”
Slechts ass is valt ook onder autisme. Autisme is nu eenmaal een breed begrip. Het zijn net mensen, ze komen in allerlei variaties voor.

maar

er is volgens mij nooit aangetoond dat autisme zou leiden tot problemen bij autorijden die je niet al zou zien bij het afrijden. Als het gaat om je karakter en hoe je met onverwachte situaties omgaat, is een rijexamen een beter moment om daar achter te komen dan een of ander flutgesprek bij een psychiater.

Die "rugzakjes"-kinderen bestaan nog steeds en gaan nog steeds afrijden, want 2014 is niet zo lang geleden.

Tamar

'Als het gaat om je karakter en hoe je met onverwachte situaties omgaat, is een rijexamen een beter moment om daar achter te komen dan een of ander flutgesprek bij een psychiater.'

Ik zeg niks over het flutgesprek maar bedenk dat de instructeur zijn brood verdiend met lesgeven dus geen motivatie heeft om er mee te stoppen en de examinator een half uurtje er naast zit en dat is lang genoeg geoefend om onverwachte situaties te voorkomen.

Toch word er dus opgelet, zie het voorbeeld van mijn zoon.

Anna

Natuurlijk merkt zo'n instructeur/examinator dat er iets 'anders' aan hem is. Die mensen hebben heus heel wat mensenkennis en de testsituatie, reageren op het verkeer, toepassen regels en bedienen van het mechanisme is misschien wel een heel goede test voor ASS. Misschien moeten die psychiaters er eens naast gaan zitten in plaats ertegenover.

Tja

Als mijn zoon een half uur lang in een stressvolle situatie onder de radar kan blijven, gaat een psychiater echt niet wel wat vinden.

Hier viel diagnose samen met de rijlessen

Omdat zoon al 16 was geworden zonder diagnose lag het er voor niemand erg dik bovenop dat dit aan de hand was. Zoon begon met zijn rijlessen (waar hij al zijn hele leven van gedroomd had - hij is autogek en doet nu ook een opleiding in de autotechniek) ongeveer tegelijk met het inzetten van het diagnosetraject. De instructeur heeft nooit aangegeven dat hij op wat voor manier dan ook twijfelde aan de rijcapaciteiten van zoon. Bij het proefexamen was de feedback dat hij een beetje voorzichtig reed, dat was alles. Was daar iets anders uit gekomen, of had de instructeur aan de bel getrokken, dan hadden we braaf gemeld bij het CBR dat er een verse diagnose lag. Maar daar hebben we totaal geen aanleiding toe gezien, en we hebben het dus laten gaan. Hij is keurig geslaagd voor zijn rijbewijs en rijdt nu alweer ruim 2 jaar uitstekend. Heeft er zelfs ook zijn bijbaan van gemaakt. Ik zie dus oprecht geen reden om er nu alsnog wat mee te doen.

Ad Hombre

Voor de duidelijkheid: mijn zoon heeft geen enkel etiketje. Ik zie dat mijn bericht nummer 16 anders te lezen is maar dat heb ik dan niet duidelijk neer gezet.

Anna

Ik interpreteerde het zo dat de examinator/instructeur gevoeliger zijn dan de professional, toch?

M. Lavell

Welke problemen iemand met een vroegere autisme diagnose had die het rijden zou kunnen bemoeilijken?
Dat schreef ik toch? : om kunnen schakelen, participeren op, adequaat en snel kunnen interpreteren van prikkels bijv.

Dit geldt voor de meeste mensen met een ass diagnose niet meer (zo evident) omdat de diagnose een enorme vlucht heeft genomen.
Dat is ook sinds het afschaffen van rugzakje nog niet echt veranderd.

Wat ik bedoelde met het treiteren met behandeling is dat veel mensen met ass (hetgeen je niet altijd als een stoornis hoeft te zien, dat ligt ook aan je zienswijze) onterecht andere diagnoses kregen en soms nog wel krijgen. Die hen vaak echt geen goed deden.
(persoonlijkheidsstoornis, dysthyme stoornis, die vaak eerder gevolg van onbegrepen worden was dan primair aanwezig, tot en met zelfs psychotische stoornissen zoals schizofrenie.
Ik ken helaas wel een hoop mensen (beroepshalve) in psychiatrie waarin op z'n minst het, niet gediagnosticeerd autisme, zorgt voor een verkeerde blik en een hoop miscommunicatie.