Behandeling met groeihormonen: kan dat?
Wij zijn een Nederlands-Chinees gezin. Mijn dochter is nu 10 jaar en is geboren in China. We zijn een verhuizing naar Nederland aan het voorbereiden.
Sinds een jaar of twee volgt mijn dochter een behandeling met groeihormonen. Wij zijn deze gestart omdat ze achterbleef kwa groei, en de arts inschatte dat ze mogelijk niet veel groter zou worden dan 1.30 m, ook omdat de puberteit vervroegd zou intreden. De behandeling heeft effect, maar ze is nog niet uitbehandeld. Zouden we nu stoppen, dan wordt ze waarschijnlijk tussen de 1.50 en 1.60 - denk ik tenminste.
De behandeling bestaat uit een maandelijkse prik om de vervroegde puberteit op afstand te houden, en een dagelijkse prik met groeihormonen.
Nu is de vraag of we de behandeling in Nederland kunnen voortzetten, en zo ja, wat dat dan eventueel zou kosten.
Ik heb geprobeerd informatie op te zoeken, maar de regel schijnt gebaseerd te zijn op een redelijk ingewikkelde berekening waarvoor ik niet eens de precieze gegevens zeker weet. Over eventuele kosten heb ik niets kunnen vinden.
Mijn vraag: heeft iemand concreet ervaring met een behandeling tegen vervroegde puberteit in combinatie met groeihormonen? Werd dit vergoed door je verzekering? Hoeveel geld kost dit in Nederland?
Groetjes uit China.
KnorrendKitten schreef op 20-02-2025 om 08:46:
[..]
Als kind (10) werd ze niet langer maar wel breder en zo zijn we in het ziekenhuis terecht gekomen. Ze heeft een te traagwerkende schildklier. Om te groeien heeft ze nog puberteitsremmers gehad maar dat heeft eigenlijk niets uitgehaald en is ze blijven steken op 140 cm.
Oh heftig. Ik heb dat ook trouwens maar pas op volwassen leeftijd is dat naar boven gekomen dus het heeft geen invloed gehad op mijn groei. Ik snap dat ze zich verheugd op Azië. Nederlanders zijn ook gewoon hele lange mensen.
ChinaDad schreef op 20-02-2025 om 02:53:
[..]
Hoi, hier ben ik het wel mee eens, maar ik ben niet de enige ouder. Ik moet de discussie aan met mijn vrouw, die haar eigen Chinese ideeen heeft over de lengte en 1.60 als absoluut minimum ziet. Het is inderdaad zo dat veel banen een (in mijn Nederlandse ogen belachelijke) minimumlengte van 160 cm eisen.
Ik wil hier op het forum geen discussie over de vraag wie hier gelijk heeft - ik wil informatie waarmee ik de discussie met mijn vrouw aan kan gaan.
Overigens is mijn dochter 10, maar haar botten komen overeen met 11.5-12 jaar, en de arts vergelijkt de momentopname van haar groei daarom met een 11.5-12 jarige.
Bedankt voor je bericht!
In wat voor beroepen wordt dan een minimum lengte gevraagd? Ik neem aan dat je daarmee in China bedoelt? Want in Nederland is dat heel bepekt (stewardessen, piloten, defensie).
Specialist van dochter houdt 1,5 m als doel aan, dus bij 1,6 m zullen ze niks doen tenzij er iets onderliggends is vastgesteld.
Mugske schreef op 20-02-2025 om 12:27:
[..]
In wat voor beroepen wordt dan een minimum lengte gevraagd? Ik neem aan dat je daarmee in China bedoelt? Want in Nederland is dat heel bepekt (stewardessen, piloten, defensie).
Van alles, van zoiets simpels als ober ofzo tot actrice ofzoiets. (Ik heb niet het idee dat er echt iets praktisch achter schuilt, maar goed, ander land, andere kijk op het leven.)
Mijn zoon heeft van zijn 5-de tot zijn 18e groeihormoon (dagelijkse injecties) gehad. Zoals al gezegd, daar zijn heel strikte regels voor in NL en een commissie die akkoord moet geven, kan niet zomaar omdat je graag langer wil zijn. Dat is ook niet zinvol, hoe lang je wordt is erfelijk bepaald, groeihormoontherapie vult alleen een hormoon aan dat het lichaam zelf in sommige gevallen niet voldoende maakt. Dus een gezond persoon wordt niet langer als je groeihormoon gaat gebruiken.
En het gaat ook niet alleen om de lengte, groeihormoon is ook voor andere processen in het lichaam nodig. Als het nodig is, is er dus echt een medische noodzaak. Dan wordt het ook vergoed, ik begreep dat het heel erg duur is. In mijn herinnering zou het voor de hele periode dat mijn zoon het gebruikte echt om tonnen zijn gegaan (maar misschien herinner ik me dat verkeerd).
de groeihormonen zelf (injecties) zijn niet zo duur. Maar tikt natuurlijk wel aan over lange periode. Vooral de begeleiding door specialist en onderzoek / monitoring zal duurder zijn. Mijn kind krijgt ook puberteitsremmers, die zijn trouwens wel duur.
De eerste puberteitsremmers moesten we zelf voorschieten (kregen wel terug van de verzekering).
Zoals mijn zoon toen uitriep dat een prik even duur was als een Nintendo ds.
Zestien jaar geleden had je nog die Nintendo’s.
Mugske schreef op 28-02-2025 om 08:46:
de groeihormonen zelf (injecties) zijn niet zo duur. Maar tikt natuurlijk wel aan over lange periode. Vooral de begeleiding door specialist en onderzoek / monitoring zal duurder zijn. Mijn kind krijgt ook puberteitsremmers, die zijn trouwens wel duur.
Het is maar wat je niet duur noemt. De groeihormonen die mijn dochter spuit kosten 283,16 per flacon. Met zo'n flacon doet ze 7 dagen, dus dat is een kleine 15.000 per jaar. Ze prikt al 12 jaar dus dat is een klein 180.000 euro. En dat is exclusief controles in het ziekenhuis bij de specialist e.d.
Nowee schreef op 28-02-2025 om 15:43:
[..]
Het is maar wat je niet duur noemt. De groeihormonen die mijn dochter spuit kosten 283,16 per flacon. Met zo'n flacon doet ze 7 dagen, dus dat is een kleine 15.000 per jaar. Ze prikt al 12 jaar dus dat is een klein 180.000 euro. En dat is exclusief controles in het ziekenhuis bij de specialist e.d.
Wow geen wonder dat de zorgkosten de pan uitreizen.
Nowee schreef op 28-02-2025 om 15:43:
[..]
Het is maar wat je niet duur noemt. De groeihormonen die mijn dochter spuit kosten 283,16 per flacon. Met zo'n flacon doet ze 7 dagen, dus dat is een kleine 15.000 per jaar. Ze prikt al 12 jaar dus dat is een klein 180.000 euro. En dat is exclusief controles in het ziekenhuis bij de specialist e.d.
Ik heb verkeerd gekeken inderdaad. Dat lage bedrag waren de naalden.
Zeespiegel schreef op 28-02-2025 om 16:13:
[..]
Wow geen wonder dat de zorgkosten de pan uitreizen.
Het gaat hier niet alleen om iets cosmetisch, maar een medisch probleem (je krijgt die medicijnen niet zomaar). Bij mijn dochter bijv is er een onderliggend iets.
