7 oktober 2014 door Marijke de Vries
Onderzoek naar autisme is cool! Marijke de Vries is enthousiast over het nieuwe boek van Temple Grandin.
Het autistische brein
door: Temple Grandin en Richard Panek
uitg.: Nieuwezijds B.V. (2014)
ISBN: 9789057123870
prijs: € 22,95
Online bestellen
Als e-book € 11,99
Engelse versie paperback, van € 14,99 voor € 12,49
Engelse versie als e-book € 8,99
Temple Grandin is hoogleraar dierwetenschappen in Colorado, en heeft autisme. Ze prijst zich gelukkig dat ze in 1947 is geboren. De diagnose 'autisme' was toen nog maar 4 jaar oud (in 1943 voor het eerst beschreven door Leo Kanner), en de neuroloog waar ze terecht kwam, diagnosticeerde een hersenbeschadiging. Daarom kreeg ze logopedie en nam haar moeder een kinderjuffrouw in dienst die haar gedragstherapie avant la lettre gaf.
Was Grandin 10 jaar later geboren, dan zou ze de diagnose 'psychiatrische stoornis' hebben gekregen. Ze zou naar een instelling zijn gestuurd, en haar moeder zou als ijskastmoeder zijn weggezet. Gelukkig is Temple Grandin niet in een instelling terecht gekomen, want dan zouden we een helder denker met veel kennis over autisme gemist hebben.
Samen met de wetenschapsjournalist Richard Panek schreef Grandin nu een boek waarin veel nieuwe gedachten over autisme een plaats hebben gevonden. Zó veel, dat ik na afloop wat verward bleef zitten. Wat had ik nou allemaal gelezen en geleerd?
Het eerste deel van het boek – dat uit twee delen bestaat - gaat over de huidige stand van het onderzoek. Wat heeft hersenonderzoek ons geleerd? Wat is lastig voor autisten en hoe komt dat eigenlijk?
Grandin begint met een hoofdstuk over wat het nou eigenlijk betekent om autisme te hebben, of in ieder geval: kán betekenen. Geen autist is immers gelijk, al zijn er vele overeenkomsten. Ze schetst de manier waarop in de loop der jaren naar autisme is gekeken aan de hand van de definities die de opeenvolgende versies van de DSM (het handboek voor psychische ziekten) hebben gegeven. Tot en met de laatste versie. Grandin is geen voorstander van de versimpeling die versie 5 biedt.
Vervolgens beschrijft ze de stand van het hersenonderzoek bij autisten. Wat voor een leek even doorbijten en goed opletten vergt, vanwege alle technische termen. Wie dit beter wil begrijpen, zou nog eens naar de Labyrint-documentaire uit 2013 kunnen kijken, waarin Grandin gevolgd wordt tijdens hersenonderzoeken.
Met relatief nieuwe technieken als fMRI en HDFT, waarmee neurale vezels zichtbaar gemaakt kunnen worden, is in haar brein (en dat van anderen, met en zonder autisme) gekeken.
Hoewel de resultaten hiervan in sommige gevallen opzienbarend zijn, waarschuwt Grandin voor té rooskleurige verwachtingen. Ze vertelt bijvoorbeeld dat haar amygdala, het hersenorgaan dat betrokken is bij het verwerken van angst en andere emoties, vergroot is. Zoals bij wel meer autisten. Maar dat betekent nog niet dat iedereen met een vergrote amygdala autisme heeft.
Ook legt ze uit dat het gebied waar gezichtsherkenning plaatsvindt, bij haar (en andere autisten) juist kleiner is. Maar is dat een oorzaak of een gevolg? Is ze minder goed in het herkennen van gezichten doordat dit hersengebied kleiner is, of is dit hersengebied kleiner doordat ze vanwege haar autisme minder gericht is op sociaal contact en dus simpelweg minder gezichten ziet?
Een volgend technisch hoofdstuk gaat over factoren die invloed hebben voor de geboorte. Wat is de rol van oude vaders (denk: 'oud zaad'), autisme in de familie, maar ook omgevingsfactoren als milieuvervuiling en het dieet van de moeder gedurende de zwangerschap? Waarin verschilt het DNA van mensen met en zonder autisme?
Aan het eind van het eerste deel concludeert Grandin:
"Hoewel we nog decennia aan vooruitgang moeten boeken, hebben we in elk geval al voorlopige antwoorden kunnen vinden die uiteindelijk zullen bijdragen aan een definitie van autisme die op dit moment nog volledig gebaseerd is op de observatie van gedrag - een diagnostische methode die zo zijn eigen risico's met zich meebrengt."
Het tweede deel van het boek is praktischer dan het eerste. Grandin trapt af met een hoofdstuk dat de prikkelende titel 'Vergeet de etiketten' draagt. Daarin zegt ze – gelukkig – zinnige dingen.
Om te beginnen erkent ze wel het belang van een diagnose. Met de diagnose 'autisme' wordt de richting van je denken, behandelen, onderwijs geven, etc. bepaald. Zo weet je dat je met autisme te maken hebt, waardoor je kunt focussen op de problemen die autisme met zich meebrengt. Maar:
"Etiket-denkers willen een antwoord. Voor sommige mensen zal een etiket iets worden wat hen definieert. Het kan gemakkelijk leiden tot wat ik een gehandicapte mentaliteit noem. Als iemand bijvoorbeeld de diagnose Asperger krijgt, gaat hij misschien denken: 'Het heeft helemaal geen zin', of: 'Ik krijg nooit een baan'. Zijn hele leven gaat draaien om wat hij niet kan, in plaats van om wat hij wel kan, of wat hij in elk geval kan proberen te verbeteren."
Etiket-denken kan zowel de behandeling als het onderzoek negatief beïnvloeden, als je stopt bij de diagnose, en niet meer verder kijkt wat autisme voor die persoon betekent. Wat zijn sterke en zwakke kanten zijn, en wat je wilt aanpakken. En dat is dan een gemiste kans.
Grandin zet zich dus af tegen het etiket-denken, maar doet dat anders dan Liesbeth Hop met haar campagne 'Gun kinderen hun eigen label'. Grandin zegt: vergeet de etiketten, richt je op de symptomen. In tegenstelling tot Hop, die bijna pleit voor het compleet negeren van het probleem, vindt Grandin dat je juist moet inzoomen op de beperkingen die iemand ondervindt.
Veel mensen met autisme - vooral degenen met een normale tot hoge intelligentie - hebben bepaalde vaardigheden die ze tot waardevolle en volwaardige medewerkers kunnen maken.
Zoals Grandin bijvoorbeeld opmerkt: "Obsessies kunnen bijzonder motiverend werken. Een creatieve docent of ouder kan obsessies zodanig in goede banen leiden dat een kind er vaardigheden door leert die bruikbaar zijn voor een latere carrière." Vooropgesteld dat je je kind niet te laag inschat, en ook tijd en energie stopt in vaardigheden die niet zo sterk ontwikkeld zijn. Zoals het maken van contact, het dragen van verantwoordelijkheid, en je leren voegen naar andermans planning.
Grandin geeft ook praktische tips voor als je wilt leren functioneren in de gewone maatschappij: verkoop je werk, niet jezelf. Zoek een mentor, let op je manieren. En leer je emoties te beheersen. Hoe? Door te leren huilen. Dat hoeft niet in het openbaar, en niet ten overstaan van je collega's. Maar als het alternatief is dat je bij teleurstelling of frustratie iemand gaat slaan of ergens mee gaat gooien, kun je beter leren huilen. "Jongens die kunnen huilen, kunnen voor Google werken. Jongens die computers in elkaar stampen, kunnen dat niet."
Dit boek is niet zo geschikt voor het opdoen van basiskennis. Maar wél een aanrader voor wie al jaren weet dat zijn kind autisme heeft, en graag bijgepraat wil worden over de geschiedenis, de achtergronden, en recente resultaten van hersenonderzoek. Grandin schrijft vanuit haar eigen ervaring, wat voor mij persoonlijk een andere lading aan het boek geeft dan wanneer de zoveelste deskundige het geschreven zou hebben.
Het is soms ingewikkeld (ik verdiep me niet dagelijks in hersenonderzoek) maar Grandin schrijft er met een aanstekelijk enthousiasme over. Bijvoorbeeld als ze vertelt over de resultaten van het HDFT-onderzoek, waarbij haar neurale vezels zichtbaar worden gemaakt: "Als bioloog word ik helemaal gek van opwinding, het is zo cool."
Zo had ik er nog niet naar gekeken: onderzoek naar autisme is cool.
