17 januari 2020
Tijdens de zwangerschap krijgen ongeveer 1 op de 10 vrouwen een te hoge bloeddruk. Een licht verhoogde bloeddruk is niet direct gevaarlijk, maar wanneer het gepaard gaat met andere klachten en de bloeddruk aanhoudend te hoog blijft, dan is er een risico op pre-eclampsie of het HELLP-syndroom.
Vrouwen met een te hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap hebben een zogenoemde 'zwangerschapsvergiftiging'. HELLP is een extreme vorm van zwangerschapsvergiftiging en treedt vaak op als de hoge bloeddruk niet tijdig wordt behandeld. HELLP staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes and Low Platelets. Bij zwangere vrouwen die last hebben van het HELLP-syndroom werkt de lever niet meer optimaal en worden er meer rode bloedcellen afgebroken dan de bedoeling is. Dit leidt tot een tekort aan bloedplaatjes wat zorgt voor een ontregelde bloedstolling.
Pre-eclampsie wordt ook wel zwangerschapsvergiftiging genoemd. Er is sprake van pre-eclampsie als een zwangere vrouw een te hoge bloeddruk heeft. De bovendruk is hoger dan 160 mmHg en de onderdruk komt boven de 90 mmHG uit. Behalve een te hoge bloeddruk heb je ook eiwitverlies in je urine. Dit zijn signalen die aangeven dat er sprake is van tijdelijke orgaanschade. Soms hebben vrouwen met pre-eclampsie last van stuipen waarbij de armen en benen ongecontroleerde bewegingen maken. Dit heet eclampsie. Het komt ook geregeld voor dat vrouwen nauwelijks klachten hebben, terwijl er wel sprake is van pre-eclampsie.
Artsen en wetenschappers kunnen nog niet eenduidig aantonen wat nu de oorzaak is van beide aandoeningen. Er zijn wel sterke vermoedens. Zo schijnt het dat de gezondheid van de moeder een belangrijke rol speelt en daarnaast kan het zijn dat de aanleg en ontwikkeling van de placenta een oorzaak is van het syndroom. Wanneer de placenta bijvoorbeeld te groot is of niet goed functioneert kan dit leiden tot schade aan de bloedvatwand. Waarschijnlijk omdat de placenta schadelijke stoffen afscheidt die bij de moeder in de bloedbaan terechtkomen.
Kim Vanden Auweele, beleidsmedewerker van de Hellp stichting: ‘Als pre-eclampsie of het HELLP-syndroom voorgekomen is bij je moeder/zus/tante… dan heb je 5 keer meer risico op het ontwikkelen van een hoge bloeddruk tijdens je zwangerschap. Andere risicofactoren voor PE/HELLP zijn onder meer: hogere leeftijd bij de eerste zwangerschap, een bestaande hoge bloeddruk, overgewicht, meerlingzwangerschap en hart- of nierproblemen.’
In de meeste gevallen voelen vrouwen zich door het HELLP-syndroom erg ziek, dit kan soms heel plotseling verlopen. Het kan ook voorkomen dat de klachten juist heel erg mild zijn of ze lijken zo erg op ‘normale zwangerschapssymptomen’ dat HELLP over het hoofd wordt gezien. Denk bijvoorbeeld aan misselijkheid, braken, hoofdpijn, gewichtstoename of concentratieproblemen. Dat maakt het syndroom zo verraderlijk: de symptomen zijn niet altijd eenduidig of duidelijk zichtbaar. Meestal is er wel sprake van een hoge bloeddruk en eiwitverlies in de urine (maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn).
Kim Vanden Auweele: ‘Pre-eclampsie en het HELLP-syndroom (PE/HELLP) kunnen voorkomen vanaf ongeveer week 20 van de zwangerschap, en optreden tot een tiental dagen na de bevalling. Zelfs wanneer je geen hoge bloeddruk of eiwit in je urine hebt, kan je klachten hebben die kunnen wijzen op PE/HELLP zoals:
Er zijn ook vrouwen die amper klachten ondervinden en toch PE/HELLP hebben.’
Ervaar je één of meerdere van de genoemde klachten, neem dan meteen contact op met je huisarts. Ook al voel je maar één klacht of merk je aan jezelf dat er iets niet aan de haak is, is het heel verstandig dit door te geven.
Mocht je klachten hebben, dan wordt een bloedonderzoek uitgevoerd om te achterhalen of er sprake is van het HELLP-syndroom of pre-eclampsie. Als dit het geval is volgt een ziekenhuisopname. Soms kan medicatie helpen om de symptomen aan te pakken. Maar het komt ook vaak voor dat de geboorte van het kindje de enige manier van behandeling is.
Kim Vanden Auweele: ‘Wanneer het HELLP-syndroom geconstateerd is, word je opgenomen in het ziekenhuis en daar verder behandeld. De manier van behandelen is afhankelijk van de gezondheid van moeder en kind, en de zwangerschapsduur. Hierbij wordt gekozen om de klachten te bestrijden en de zwangerschap te verlengen, of om het kindje geboren te laten worden. Afhankelijk van de situatie, kan de bevalling opgewekt worden zodat het kindje op een natuurlijke manier geboren wordt, of er wordt gekozen over te gaan tot een (spoed-) keizersnede.’
Herstellen na HELLP kan heel lang duren, onderschat dat alsjeblieft niet. Het herstel is namelijk niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Neem er daarom goed de tijd voor.
Kim Vanden Auweele: ‘Veel vrouwen hebben na een PE/HELLP zwangerschap langdurig last van een verminderde conditie of vermoeidheid, zijn prikkelgevoeliger en hebben moeite met concentreren. Afhankelijk van de situatie kun je mogelijk problemen hebben met de hechting met je baby omdat je kindje (lang) in de couveuse ligt, of met rouwverwerking omdat het kindje is overleden. Mentaal kan een PE/HELLP zwangerschap slopend zijn, en kan er ook PTSS bij vrouwen of haar partner optreden. Naast restklachten, hebben vrouwen die een PE/HELLP zwangerschap hebben doorgemaakt, een hogere kans om (eerder) hart- en vaatziektes te ontwikkelen. Daarom is het belangrijk om ook na je zwangerschap je bloeddruk te blijven controleren.’
Kim: ‘De gevolgen van een PE/HELLP-zwangerschap kunnen heel uiteenlopend zijn. Een duidelijker beeld van hoe je situatie eruit kan zien na een ziekenhuisopname omwille van PE/HELLP kan daarbij helpen. Hoewel je meestal na enkele dagen ontslagen wordt uit het ziekenhuis, betekent dat niet dat je fit bent. Veel vrouwen geven aan na hun ontslag uit het ziekenhuis nog veel last te hebben van restklachten, zoals vermoeidheid, prikkelgevoeligheid en concentratieproblemen. Zelfs een boterham smeren voor jezelf kan een hele opgave zijn. Daarom kan het helpen om hulp te vragen of te accepteren voor praktische zaken zoals bijvoorbeeld boodschappen doen of de hond uitlaten.’
‘Wanneer je nog herstellende bent, is het belangrijk om jezelf niet te overvragen. Sommige vrouwen stuiten op onbegrip vanuit hun omgeving omdat PE/HELLP niet altijd bekend is, of de restklachten niet zichtbaar zijn. Mentale ondersteuning voor jou en je partner kan je op weg helpen in je herstel. Daarnaast kunnen ziekenhuizen eventueel nazorgtrajecten aanbieden, of kan je samen met een zorgprofessional je eigen nazorgtraject samenstellen.’
Een volgende zwangerschap is waarschijnlijk nog heel ver weg als je bij de vorige het HELLP-syndroom had. Belangrijk is dat je goed herstelt en de hele (nare) ervaring een plek kunt geven. De Hellp stichting kan je hierbij helpen.
Wat zijn de gevolgen voor een volgende zwangerschap? Krijg je het dan weer? Die kans is iets groter dan bij andere vrouwen, ongeveer 10 tot 15%. Een geruststellende gedachten is misschien dat de volgende zwangerschap meestal beter verloopt. Er zullen stappen ondernomen worden om het risico op herhaling te verkleinen. Vrouwen moeten bijvoorbeeld vanaf week 12 aspirine slikken en daarnaast wordt de bloeddruk heel nauw in de gaten gehouden.
Vrouwen die het HELLP-syndroom hebben gehad, kunnen terecht bij de Hellp Stichting. ‘De Hellp Stichting is de officiële patiëntenorganisatie voor vrouwen en hun omgeving die te maken hebben (gehad) met (pre-)eclampsie en/of het HELLP-syndroom. Inmiddels bestaat de Hellp Stichting bijna 26 jaar. Wij kunnen ons blijven inzetten dankzij de steun van onze donateurs en een subsidie vanuit het ministerie van VWS. De belangrijkste pijlers van de Hellp Stichting zijn lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Wij organiseren jaarlijks een Hellpdag in november, voorzien informatiemateriaal voor verloskundigen en ziekenhuizen, en behartigen de belangen van de vrouw en haar partner. Daarnaast adviseren wij ook in lopende onderzoeken gerelateerd aan PE/HELLP, en kan je natuurlijk altijd bij ons terecht met vragen.’
Het doormaken van het HELLP-syndroom kan heel traumatisch zijn. Om het een plekje te geven kan het erg helpen jezelf te informeren en in contact te komen met andere vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het delen van ervaringen helpt enorm het leed te verzachten.
Kim Vanden Auweele: ‘Jaarlijks informeren we meer dan 25.000 zwangere vrouwen over het bestaan van (pre-)eclampsie en HELLP-syndroom en de symptomen. Ook proberen we zoveel mogelijk mensen te bereiken en te informeren via onze sociale media en de website. Daarnaast vertegenwoordigen wij al vele jaren de PE/HELLP-vrouw en haar partner in onderzoeken en de ontwikkeling en herziening van richtlijnen, waarbij iedereen die te maken heeft (gehad) met PE/HELLP direct bij gebaat is.’
Lees hier de ervaring met het HELLP-syndroom van Herma, bij haar waren de symptomen in eerste instantie niet duidelijk zichtbaar. Haar bloeddruk was bijvoorbeeld redelijke ‘normaal’. Dankzij haar eigen oplettendheid en die van haar gynaecoloog, is toch het HELLP-syndroom ontdekt.
