12 februari 2002 door Justine Pardoen
Het afnemen en commercieel bewaren van het navelstrengbloed van uw baby is een hot item. Justine Pardoen vertelt waar het over gaat, en komt met een zakelijke onthulling.
Aankomende ouders moeten allerlei moeilijke beslissingen nemen. Ze moeten een naam bedenken, een kleur voor de babykamer kiezen en besluiten of ze een spaarplan zullen nemen. Sinds kort is daar een extra vraagstuk bijgekomen: moet je een (dure) verzekering tegen leukemie en andere ziektes nemen, door het bloed van de navelstreng te laten invriezen? Dit artikel is het eerste van een serie over stamcellen en navelstrengbloed, waarmee Ouders Online alle betrokkenen wil aanzetten tot een discussie.
De afgelopen maanden zat er in 'de Blije Doos' – met folders en gratis monsters – een blije boodschap. Tussen de proefpakjes met luiers, speentjes en babyhapjes zat een foldertje van het Amerikaanse bedrijf Cryo-Cell, dat geld verdient met het opslaan van navelstrengbloed. Aanstaande ouders kregen via dat foldertje de unieke kans om 'vanaf de geboorte de gezondheid van hun kind te beschermen'. En dat voor 2000 piek. Koopje toch?
Op het Forum van Ouders Online is het regelmatig onderwerp van gesprek geweest. Het bedrijf biedt aan om stamcellen te oogsten uit bloed van de navelstreng van de baby en dat gedurende twintig jaar op naam van het kind op te slaan. Dat zou het leven van je kind wel eens kunnen redden.
Zo lijkt hier een unieke kans te liggen voor de pasgeborene: nooit meer doodziek, altijd de kans om allerlei haperingen te repareren, zelfs in de verre toekomst.
Hoe? Door het bloed van de navelstreng te laten afnemen en naar het laboratorium van Cryo-Cell te sturen. Daar zorgen ze voor de rest. Met een etiketje van de eigenaar erop slaan ze het waardevolle materiaal in de diepvries op, ergens in België.
Stamcellen kunnen zichzelf ontwikkelen tot nieuwe celtypen, waardoor nieuw weefsel kan ontstaan. Die nieuwe cellen kunnen getransplanteerd worden als dat nodig is. Stel dat later je hart, je lever, je nieren of je hersenen wat gebreken gaan vertonen: dan zouden die stamcellen ingezet kunnen worden om die organen te repareren. Tenminste, als de medische wetenschap zich in het tempo blijft ontwikkelen dat nodig is om deze toekomstverwachting waar te maken. Want het is nog niet zover. Maar je weet maar nooit.
Carla op het Forum: "In totaal kost de hele procedure toch ƒ 2170. Best duur vind ik. Maar goed, gezondheid is niet te betalen dus in die verhouding valt het nog mee. Maar ik heb het geld niet zomaar in mijn zak zitten. Nu vraag ik me af: moet ik hier serieus over nadenken? Hoe moet het met mensen die het geld niet hebben? Is het geldklopperij of toch wel degelijk zinnig?"
Anne: "Ik vind het ordinaire bangmakerij om geld te kunnen verdienen. Ik kan me voorstellen dat ouders bij wie een bepaalde ziekte in de familie zit, zoiets laten doen. Maar waarom zou een verzekering het dan niet betalen? Volgens mij is het bedoeld voor mensen met te veel angst en te
veel geld."
"Klinkklare onzin", schrijft iemand, maar dat is nu ook weer niet waar. Paula vertelt: "Ik ben bevallen in een academisch ziekenhuis in Leuven, en daar wordt al sinds 1997 navelstrengbloed van baby's afgenomen. Het wordt gebruikt bij de behandeling van leukemie. Het verschil zit 'm erin dat wij daar niet voor betalen, maar dat het bloed ook niet op naam bewaard wordt, maar in een algemene bank. Het wordt dus gebruikt voor wie het nodig heeft. De professor zei overigens, dat als het nodig mocht zijn, je beter navelstrengbloed van iemand anders kunt gebruiken dan van jezelf."
Die stamcellen, is toch wel mooi spul. Dat ze levens kunnen redden, staat vast. Op dit moment worden stamcellen gebruikt bij de behandeling van ziekten als leukemie. Die stamcellen werden tot nu toe alleen geoogst uit beenmerg van donoren. Het oogsten van stamcellen uit beenmerg is een moeilijke, belastende en kostbare methode. Het zou grote winst zijn als dat via navelstrengbloed zou kunnen. Om die redenen zijn ziekenhuizen als die in Leuven, begonnen met het opzetten van een navelstrengbloedbank. Ook bij het academisch ziekenhuis in Leiden is men begonnen met het opzetten van zo'n algemene navelstrengbloedbank.
Marc Boogaerts, de professor van het academische ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven waar Paula over spreekt, vindt het niet nodig dat mensen stamcellen van zichzelf gaan laten opslaan tegen enorme kosten. Daarin staat hij niet alleen. Ook minister Borst heeft laten weten het "niet nodig" te vinden.
Bovendien, is het argument van Boogaerts, heeft het vaak de voorkeur om juist niet met de eigen stamcellen te werken. Hij legt uit waarom: "Op dit moment worden stamcellen gebruikt bij de behandeling van bijvoorbeeld een kwaadaardige tumor of leukemie. Na bestraling of chemotherapie, ga je dan over tot transplantatie van het nieuwe weefsel. Daarbij reken je er dan op, dat er een bepaalde afstotingsreactie ontstaat, ook voor de tumor. Die afstotingsreactie – we noemen het 'graft-versus-leukemie' of 'graft-versus-tumor' – is in dit geval dus juist gunstig. Je krijgt het alleen als er stamcellen gebruikt zijn van een passende, maar andere donor en niet als je de lichaamseigen cellen gebruikt."
"Maar er is nog iets anders", vertelt Boogaerts. "Stel, een kind ontwikkelt na twee of drie jaar leukemie. Ook dan zou ik liever niet zijn eigen stamcellen gebruiken. Want wie zegt mij dat de kiem van die leukemie niet in de stamcellen aanwezig is?"
Boogaerts is sterk gekant tegen de praktijken van Cryo-Cell. Hij richtte in het Universitaire Ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven de eerste Belgische navelstrengbloedbank op. Hij heeft vele argumenten ter onderbouwing van zijn standpunt. Ze zijn helder verwoord in het artikel dat u ook in deze aflevering van het Magazine kunt lezen.
Een paar weken geleden heeft de Leuvense hoogleraar bij de Belgische overheid een klacht ingediend tegen Cryo-Cell. Daarop is er proces verbaal opgemaakt tegen de activiteiten van dat bedrijf. In reactie daarop heeft Cryo-Cell toegezegd de folder te herschrijven en moeten de meest misleidende passages aangepast worden.
Sinds februari 2001 is het Amerikaanse bedrijf Cryo-Cell ook actief in Nederland, met een laboratorium in Mechelen (zie http://www.cryoc.com). In de Verenigde Staten heeft het bedrijf al concurrentie, maar het is daar in drie jaar tijd marktleider geworden in de opslag van navelstrengbloed. Dat is goed nieuws voor de aandeelhouders.
Een persbericht van 8 maart 2001 juicht over het enorme verkoop-succes en de grote verwachtingen over de uitbreiding in Europa. Aandeelhouder van Cryo-Cell Europe is de Zwitserse Bâloise verzekeringsgroep. Deze grote verzekeraar is eigenaar (voor ruim 95%) van de Belgische verzekeraar Mercator & Noordstar. Dat is ook de ziektekostenverzekeraar die als enige in België het opslaan van navelstrengbloed via Cryo-Cell gedeeltelijk vergoedt.
In Nederland wordt het nog niet vergoed als je navelstrengbloed wilt opslaan voor eigen gebruik. En als het aan het europarlementariër Ria Oomen (CDA) ligt, zal het ook nooit zover komen. Zij stelde vragen aan de Europese Commissie over de activiteiten van Cryo-Cell en probeert de kwestie ook op de Europese agenda te krijgen. Volgens haar moet er zo snel mogelijk op Europees niveau wetgeving komen die de commerciële opslag van lichaamseigen materiaal moet verbieden.
In Nederland is wetgeving in voorbereiding om alle opslag van lichaamseigen materiaal te reguleren; deze wordt eind 2001 verwacht.
Afgelopen weken hebben kamerleden van de SP (Agnes Kant) en het CDA (Clémence Ross-Van Dorp) vragen gesteld aan minister Borst van Volksgezondheid.
Minister Borst heeft aangegeven dat ze de folder van Cryo-Cell misleidend vindt, omdat er wordt ingespeeld op emoties van aanstaande ouders. Ze heeft ook aangegeven dat de gynaecologen en verloskundigen een belangrijke taak hebben in het geven van voorlichting en juiste informatie aan aanstaande ouders. Minister Borst heeft een brief geschreven aan de koepelorganisatie van verloskundigen (KNOV) en gynaecologen (NVOG), waarin ze de beroepsgroepen daarop wijst.
Tot nu toe hebben de verloskundigen en gynaecologen nog geen officieel standpunt geformuleerd over de commerciële opslag van navelstrengbloed. Ze buigen zich nog over de kwestie, met name over "de wetenschappelijke waarde van het Cryo-Cell-project" en de gevolgen hiervan voor hun leden, dat zijn de artsen en verloskundigen zelf en hun cliënten, dat zijn de zwangere vrouwen. "We staan tot op heden huiverig tegenover dergelijke activiteiten", laten de verenigde gynaecologen weten.
Als de beroepsgroep gaat wachten op meer wetenschappelijke duidelijkheid, zal het voorlopig wel zo blijven dat de ene verloskundige de folder van Cryo-Cell in haar wachtkamer heeft liggen, terwijl de andere desgevraagd zal zeggen dat het ze geen heil ziet in opslag van navelstrengbloed. De ene gynaecoloog zal zonder commentaar meewerken aan het verzamelen van bloed voor commerciële opslag, terwijl de andere tegensputtert.
En ondertussen gaat de verkoop gewoon door. In heel Europa zijn er nu 300 mensen in zee gegaan met Cryo-Cell, volgens een woordvoerder van het bedrijf. In Nederland alleen zijn het er bijna honderd. "Deze mensen zouden wel erg gedupeerd worden door de Nederlandse overheid als het verboden zou worden", aldus de woordvoerder.
In het 'oudercontract' staat niets over wat er gebeurt met de stamcellen als Nederland en Europa commerciële opslag zou verbieden. Of als Cryo-Cell stopt met bestaan. Gaan de monsters dan naar het buitenland? En wie houdt er dan controle op? Stamcellen zijn gewild voor het doen van onderzoek, ze zijn schaars en dus kostbaar. Wie garandeert dat de stamcellen niet in handen van derden terecht komen? Uit het contract: "De stamcellen blijven gedurende de bewaring eigendom van het kind."
Cryo-Cell: "In het oudercontract komen de ouders overeen dat de stamcellen gedurende twintig jaar worden opgeslagen. Er is dus voor twintig jaar betaald. Daarna mag de eigenaar van de stamcellen – dat is het kind – zelf bepalen wat ermee gebeurt." De kans dat je in de eerste twintig jaar een ernstige ziekte krijgt waarbij de stamcellen gebruikt kunnen worden in de behandeling, is zeer klein. Maar de kans blijft ook na die twintig jaar bestaan. Als de eigenaar zou willen dat het materiaal langer opgeslagen wordt, zal daarvoor dan opnieuw een contract moeten worden getekend. Maar niemand weet nog of je de stamcellen wel zo lang kunt bewaren met behoud van de kwaliteit, laat staan wat Cryo-Cell daarvoor gaat rekenen.
Cryo-Cell wil groeien in Europa. Om ouders over te halen diep in de beurs te tasten, zijn er de enigszins misleidende, wervende foldertjes. De lobby is op gang bij verzekeringsmaatschappijen. Verloskundigen krijgen informatie-materiaal toegestuurd en worden uitgenodigd voor trainingen en demonstraties. Getrainde vertegenwoordigers, de zogenaamde 'research nurses' gaan op pad om in ziekenhuizen zoveel mogelijk vooroordelen over de werkwijze van Cryo-Cell uit de wereld te helpen.
De woordvoerder van Cryo-Cell: "En dat werkt, want als ze eenmaal begrijpen hoe we te werk gaan, beschouwen ze onze praktijken niet meer als crimineel. Het is gewoon erg nieuw in Europa en via de media hebben mensen een verkeerde indruk gekregen."
Via de tijdschriften van VNU en de gratis verspreide bladen onder zwangeren, probeert Cryo-Cell rechtstreeks in contact te komen met zwangere vrouwen. Het liefst ontmoeten ze de zwangeren, net als de verloskundigen, gewoon zelf. Op beurzen en zo. Dat werkt het beste.
Sandra Vuik, de verloskundige achter de site www.babyopkomst.nl (alias Digital Baby Care) maakt – zonder dat ze erbij vertelt dat Cryo-Cell voor het plaatsen van die informatie betaald heeft – reclame voor de persoonsgebonden opslag van stamcellen door Cryo-Cell. Alsof er geen discussie gevoerd hoeft te worden over de privacy-omstandigheden van het opgeslagen materiaal. En dat is vreemd, want juist zij voerde een tijdje geleden op haar site nog actie tegen het opslaan van het bloed van het hielprikje door het RIVM.
Vuik reageert verbaasd: "U bent de eerste die me daarop wijst. Er staat wel meer betaalde informatie op mijn site. Dat ik dat er niet bijzet, dat komt omdat ik daar nooit over nagedacht heb. Beetje dom misschien. Ik zal het binnen een paar dagen corrigeren. Nooit gedacht dat dat een probleem is."
Vuik zegt zelf contact opgenomen te hebben met Cryo-Cell met het voorstel om op haar site te adverteren: "Ik vind het gewoon een goed product. Ouders moeten weten dat die mogelijkheid er is." Met dat standpunt loopt de verloskundige vooruit op een officieel standpunt van de beroepsvereniging van verloskundigen. Vuik: "Ik begrijp de hele ophef niet. Ik ben ook niet zo op de hoogte van dit soort dingen."
Het aanbod van Cryo-Cell is te zien als een hele dure verzekering. De kans dat je er gebruik van moet maken is wel heel gering en áls het wel zo is, is er geen garantie van uitbetaling. Want dat hangt af van de stand van de medische ontwikkelingen en opinies op dat moment. Gokken dus. Gokken voor de gezondheid van je kind. Gokken met een bedrag van ƒ 2.000,-.
Dat is de vraag: biedt Cryo-Cell een unieke kans of verleidt het bedrijf tot het weggooien van geld?
Zolang de commerciële opslag van de stamcellen uit navelstrengbloed niet verboden is, zullen ouders dus zelf moeten bepalen wat ze willen. Om goed te kunnen beslissen, is goede informatie nodig. De gynaecoloog of verloskundige zal de eerste zijn om vragen te beantwoorden aan hen die al zwanger zijn. Maar niet iedereen is zwanger. En ook deze deskundigen weten het niet, en wat ze weten hebben ze wellicht geleerd van de cursus van Cryo-Cell.
Ook van de overheid zelf is er voor ouders geen informatie te vinden over de donatie van navelstrengbloed.
We zijn dus aangewezen op andere bronnen, zoals het Internet.
Een waardevol vertrekpunt voor een zoektocht naar informatie is de site van de Stichting lichaamseigen materiaal en medische informatie (LMI), zie www.xs4all.nl/~nox/stamcel.htm. Hier zijn veel relevante teksten te vinden, inclusief de kamervragen en -antwoorden. Ook de tekst van het oudercontract van Cryo-Cell is er te lezen.
Eén van de mensen die zich bij Cryo-Cell hebben aangemeld, is Erno Eskens, journalist en oprichter van de Stichting LMI. Hij en zijn vrouw verwachten een nieuw kindje en hebben zich verdiept in de materie. Hun afweging, die nog niet tot een definitief besluit geleid heeft, staat in de Opinie die volgt op dit artikel.
Op het forum van Ouders Online – rubriek Algemeen – is over deze kwestie ook uitgevoerig gediscussieerd (aan de hand van de stelling "De commerciële opslag van navelstrengbloed moet op Europees niveau verboden worden.")
