22 oktober 2002 door Cathariena van Heuveln
Wat gebeurt er als blijkt dat je kind autistisch is? Cathariena van Heuveln vertelt haar verhaal. Inzichtgevend voor de buitenstaanders, herkenbaar voor de insiders. Een verhaal dat je naar de keel grijpt; die folder van het consultatiebureau en dat oordeel van de kleuterjuf zullen u lang heugen...
In televisieseries hebben ouders -- net als in het echte leven -- geregeld problemen met hun kind. Meestal gaat het om een hippe navelpiercing, of om de gewenste haarkleur van het kind. Soms is het kind onzeker of angstig, maar meestal blijkt de angst of onzekerheid gemakkelijk op te lossen.
Bij het zien van die series krijg ik een surrealistisch gevoel. Het zal mij worst zijn of mijn kind blauwe of knalroze haren wil. Dat geeft wat kleur aan het leven en groeit uiteindelijk vanzelf weer uit. En ook de opwinding rond piercings kan ik me niet zo goed voorstellen. Veel vrouwen hebben toch al een piercing in hun oorlel; wat maakt het nou uit, een gaatje in neusvleugel of navel. En ook dat groeit desgewenst wel weer dicht.
Op de televisie zie je zelden echte problemen. Lichamelijk gehandicapte kinderen bijvoorbeeld. Verstandelijk gehandicapten blijven in televisieland meestal beperkt tot een schattig mongooltje dat het hele gezin gelukkig weet te maken met zijn onschuld.
Je ziet nooit stuurse, nukkige kinderen, kinderen die altijd ruzie maken, die niet goed met andere kinderen overweg kunnen. Kinderen die wel heel slim, maar ook heel onhandig zijn. Kinderen met gedragsproblemen, met adhd of autisme.
Kinderen met autisme zijn niet camera-geniek en hun aandoening spreekt het publiek niet aan. Een probleem moet binnen de duur van de uitzending op te lossen zijn. Autisme is niet op te lossen of te genezen. Met de film Rainman kreeg autisme wel veel bekendheid, maar dat ging over een extreem geval.
Autisme komt in vele gradaties voor, en op elke basisschool loopt wel een kind rond met een lichte autistische stoornis. Soms onopvallend, soms overduidelijk. Meestal zijn het intelligente kinderen, ze kunnen goed meekomen op school en halen mooie cijfers.
Maar het zijn ook de kinderen die in de pauze meestal alleen spelen. Die zelden een speelafspraakje hebben. Die nooit op partijtjes worden uitgenodigd. De kinderen die er altijd buiten vallen. De kinderen met een sociale handicap.
Toen ons zoontje Willem 1 jaar was, begon ik me af te vragen of alles wel goed met hem was. Hij at goed, groeide goed, kon op tijd lopen en begon ook woordjes te leren, en toch zat me iets dwars. Hij kon zomaar ineens uithalen naar andere kinderen, sloeg zijn vriendinnetje zonder reden. Als we op bezoek waren bij andere mensen maakte hij alle kasten open en graaide in de krantenbak. Ik heb vaak met kromme tenen op de bank gezeten op bezoek bij collega’s en kennissen die kristallen beeldjes of een bos bloemen in de kamer hadden. Ook koffiekopjes waren niet veilig, Willem maaide gewoon alles van tafel af.
In onze familie en vriendenkring werd veelal gereageerd dat elk kind wel eens dwars is, en elk kind je grenzen uitprobeert, en je kon aan ons zoontje zo leuk zien dat hij een vrije opvoeding kreeg. Vrije opvoeding? Alsof ik hem leerde om spullen kapot te maken! Toen zijn zusje Maaike werd geboren, hebben we de bouwblokken en de houten vrachtauto veilig opgeborgen. Hij kon om het minste of geringste met blokken door de kamer smijten en we vreesden voor het tere babyhoofdje.
Toen Willem een jaar of twee was, begon hij met stoelen te gooien als hij boos was. Hij pakte de peuterstoeltjes gewoon op en smeet ze door de kamer. Hij rammelde in zijn boze bui zo hard aan de boekenkast dat ik bang was dat de kast zou omvallen.
We hebben in die tijd alles in de kamer moeten verankeren. Bloemen en planten hadden zonder uitzondering Willems driftbuien niet overleefd. De woonkamer was zo kaal dat het wel een bunker leek. Ik had mijn handen vol aan Willem, hij maakte speelgoed kapot en haalde dagelijks uit naar zijn zusje.
Ik durfde niet zomaar naar de WC te gaan en de kinderen alleen te laten in de kamer; zodra ik de deur achter me dicht had gedaan hoorde ik Maaike huilen. Een wasje ophangen kon alleen tijdens het middagslaapje of ’s avonds. ’s Nachts had hij onverklaarbare angsten en gilpartijen. Troosten was onmogelijk, hij wilde niet op schoot of geknuffeld worden. Of je nu wel of niet in de kamer was, hij gilde gewoon door.
Ook begon het ons op te vallen hoe verschillend Maaike en Willem waren. Maaike was dan wel anderhalf jaar jonger, maar zij luisterde naar ons "nee, niet doen" als ze een kopje van de tafel dreigde te pakken. Ze sloeg andere kinderen niet, maar speelde met ze. Ze verscheurde wel eens een krant of tijdschrift, maar liet het speelgoed verder heel. Ze huilde wel eens ’s nachts, maar was te troosten en vond het fijn om geknuffeld te worden.
Toen ik mijn zorgen over Willem besprak op het consultatiebureau, kreeg ik een folder mee met de titel "een eigen peuterwilletje", en het advies om me er niet te druk om te maken. Een verwijzing naar het speciale opsporingsteam van gedragsproblemen vonden ze onzin.
Ondanks dit advies liet ik me via de huisarts doorverwijzen naar een kinderpsychologe. Om voldoende informatie over Willem in te zamelen ondervroeg zij o.a. de juffrouw van de peuterspeelzaal. Die maakte het nog veel bonter dan de dames van het consultatiebureau: er was niets aan de hand met het kind, maar met de moeder. Die las volgens haar gewoon te veel boeken en projecteerde niet-bestaande problemen op haar kind.
De psychologe liet zich hierdoor niet uit het veld slaan, ze voerde gesprekken met ons, wij vulden talloze vragenlijsten in. Willem deed een paar testjes en ze observeerde Willem een paar keer in een speelkamer. Na een half jaar, Willem was inmiddels vier jaar, kwam de diagnose: Willem heeft "een aan autisme verwante stoornis".
Opluchting, verwarring, bezorgdheid, maar vooral opluchting. Eindelijk wisten we wat er aan de hand was, we waren dus niet gek, er was echt iets met ons kind. Een handicap, niet te genezen, niet met therapie weg te werken.
Het enige wat erop zat, was om te proberen te begrijpen waarom Willem zich gedroeg zoals hij deed en daar zo goed mogelijk mee om te gaan. We werden doorgestuurd naar bureau jeugdzorg, een onderdeel van het Riagg. Daar hebben we een oudercursus gevolgd, voor ouders van kinderen met een autistische stoornis.
Dat was een schot in de roos! Praktische oplossingen, theoretische uitleg, een hart onder de riem en het delen van ervaringen, zijn van onschatbare waarde. Willem heeft een handicap, dat blijft, maar we kunnen er nu redelijk mee omgaan.
De juffrouw van de peuterspeelzaal kwam ik later eens tegen in de supermarkt. Ik heb haar fijntjes ingewreven dat ze niet zo snel met een oordeel over ouders moet komen. Dat luchtte op.
Naar dat consultatiebureau ben ik nooit meer teruggegaan, we gaan nu naar een begripvol antroposofisch consultatiebureau waar ze nog echt de tijd voor zowel kind als ouder nemen. Ondanks het feit dat we niet antroposofisch zijn, bevalt het uitstekend.
Soms is het nog steeds erg moeilijk. Willem is inmiddels zes jaar. Feestdagen zijn voor hem geen feest, maar dagen van verwarring, chaos en onbegrijpelijke drukte. Van Sinterklaas tot Carnaval is hij in de war. Met alle gevolgen in zijn gedrag van dien. Op verjaardagen wil hij geen "Lang zal hij leven" zingen, dat vind hij maar raar.
Hoewel we geen geheim maken van zijn stoornis lopen we er ook niet mee te koop. De ouders van zijn vriendjes, voor zover hij die heeft, weten wel wat er met hem aan de hand is. Maar je loopt vaak nog tegen een hoop onbegrip op bij andere ouders. Mensen zien een moeilijk kind, een kind wat zich niet gemakkelijk laat sturen, een kind dat op een schoolfeest als enige in de klas niet verkleed wil.
Soms komt hij met een nors gezicht uit school en smijt met zijn rugzakje. Steekt in een boze bui ineens zomaar de straat over. Slaat een ander kind dat per ongeluk zijn spel dwarsboomt. Is sociaal niet aangepast, gaat helemaal zijn eigen gang. Terwijl hij wel van elke dinosaurus de juiste Latijnse benaming weet, hoe groot het beest was en hoe hard het kon lopen. Hij tekent een brontosaurus uit zijn hoofd. Hij kan sommen uit zijn hoofd maken die hij pas over drie jaar op school hoeft te leren. Hij knutselt van een oude doos en een restje papier een prachtig clownsmasker of een helikopter waar de wieken echt van rond kunnen draaien.
Het wordt makkelijker van kinderen geaccepteerd als ze een lage intelligentie hebben (“ach ja, niet iedereen kan professor worden”) dan wanneer ze een sociaal gebrek hebben. Sociale vaardigheden worden als vanzelfsprekend gezien, maar bij autistische kinderen ligt dat helaas anders. Hoe slim sommigen ook zijn, dat je "dankjewel" moet zeggen als je iets krijgt, krijg je er maar niet in gestampt. Dat een ander pijn kan hebben, net als jij wanneer iemand je slaat, dringt niet door. Ze voelen het gewoon niet aan. Daar helpt geen bach-remedie tegen, daar is geen therapie voor, en het juiste pilletje moet nog uitgevonden worden.
Helaas worden ouders nog steeds aangekeken op de afwijking van hun kind; "als het kind zo vreemd doet, dan zal er ook wel iets met die ouders aan de hand zijn". We worden ook als gezin minder vaak op visite gevraagd. Willem is vaak prikkelbaar en stuurs. Een sociale handicap straalt af op het hele gezin.
Het is niet leuk om te zien hoe je kind langzaam een zonderling wordt. Hij kent het fenomeen "kinderpartijtje" alleen van zijn eigen verjaardag en die van zijn zusje. Willem wordt nooit bij andere kinderen uitgenodigd. Als de andere kinderen buiten gaan fietsen en ravotten, wil Willem liever in zijn eentje op zijn kamer knutselen en tekenen.
Het is natuurlijk leuk dat hij zo’n slim en creatief kind is, dat hij zichzelf zo goed kan vermaken, en dat hij later best nog professor, uitvinder of kunstschilder kan worden. Maar heimelijk ben ik jaloers op de ouders wier grootste zorg de haarkleur van hun kind is. Ik zou er wat voor over hebben om me zorgen te mogen maken over een navelpiercing. Of desnoods over kinderangsten en onzekerheden. Want dat zijn allemaal uitingen van sociaal besef. Die kinderen willen ergens bij horen. Met een sociale handicap komen zowel het kind als de ouders in een sociaal isolement terecht. En dat doet pijn.
