2 april 2022
Ben je op zoek naar ervaringen van anderen met extreme zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum? Benieuwd hoe anderen ermee om gingen dat ze de hele dag door last hadden van 'ochtendmisselijkheid', of het erger kan dan 10 keer per dag overgeven en hoe je ermee omgaat? Hopelijk vind je steun en antwoorden in de 5 ervaringsverhalen van vrouwen die in hetzelfde schuitje zaten.
Adriënne is moeder van 2 dochters, Jinte van 5 jaar en Felien van 2 jaar. Bij beide zwangerschappen kreeg Adriënne HG.
Vanaf welke week in je zwangerschap kreeg je last van extreme zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum?
'Bij de zwangerschap van Jinte weet ik nog goed dat er een consulente langskwam van Moeders voor Moeders, volgens mij was ik 6 weken zwanger. Ik was toen nog bijna “trots” dat ik had gespuugd (voordat die mevrouw kwam al 7x!). Bij de tweede zwangerschap hoopte ik natuurlijk dat ik de extreme zwangerschapsmisselijkheid zou overslaan maar helaas begon het na 7 weken toch.'
Hoe verliep het bij jou, hoe vaak moest je overgeven, hield je eten binnen?
`De eerste zwangerschap wist ik niet wat er op mij afkwam. Sinds het moment dat ik voor de eerste keer moest spugen hield het niet meer op. Ergens dacht ik ook nog dat het normaal was. Al snel kwam ik uitgeput bij een gynaecoloog terecht en hij vertelde mij dat ik waarschijnlijk hyperemesis gravidarum had, maar dat het vaak nog na het eerste trimester afzwakte. Ik spuugde in die tijd ongeveer 30x per dag. Primperan en emesafene haalden de scherpe randjes er vanaf. Verder lag ik veel in bed en kon ik weinig eten binnenhouden.'
Kon je eten binnenhouden, zo ja, wat was jouw ‘go to’ food?
'Het is zo wisselend wat werkt bij HG. Je gaat de gekste dingen proberen om zo toch wat binnen te krijgen. Vooral in de tweede zwangerschap hield ik op den duur alleen warme dingen binnen zoals pizzabroodjes. Heb ook weken lang geleefd op Kinder Buenos. Ik lette er vooral op of eten ook weer makkelijk uit te spugen was (rijstwafel gaat dus bijvoorbeeld echt niet!)'
Wanneer heb je aan de bel getrokken? Hoe werd je geholpen?
'Bij de tweede zwangerschap ging het sneller bergafwaarts. Bij 10 weken kon ik niks meer. Ik was uitgedroogd en moest opgenomen worden. Hierbij kreeg ik vocht via infuus + primperan. Dit deed helaas niks. Uiteindelijk kreeg ik Zofran (medicatie die ook gebruikt wordt voor mensen met chemotherapie). Dit zorgde ervoor dat ik niet meer zou overgeven. Met 12 weken werd ik opnieuw opgenomen en opnieuw ingesteld op de Zofran. Het niet meer spugen was erg fijn maar het constant misselijk zijn is een hel!'
Hoe is de behandeling verlopen?
'De behandeling verliep met medicatie erbij wel goed. Verschillende keren is er ook sondevoeding geopperd maar ik heb uiteindelijk gekozen voor drinkvoeding. Graag hadden ze gezien dat ik 3 flesjes op een dag zou drinken, maar 1 was al een hele uitdaging.'
Hoe reageerden mensen uit je omgeving en hulpverleners?
'De mensen uit de omgeving reageerden wisselend. Zeker tijdens mijn eerste zwangerschap was er weinig over bekend en zelfs ik had er nog nooit van gehoord. Een vriendin van mij heeft wel recht in mijn gezicht gezegd dat ik mij aanstelde. Mensen hebben geen idee wat het met je lichaam doet en dat je totaal bent uitgeput. Gynaecologen en verloskundigen waren gelukkig goed op de hoogte en toonden meestal wel begrip. De verpleegsters die langskwamen in het ziekenhuis wat minder en zeiden dingen zoals: ‘Probeer gember’ of ‘Je moet echt wat proberen te drinken.’ Dat was best vermoeiend.'
Wat heeft jou heel erg geholpen?
'Ik heb heel veel moeilijke momenten gehad en ook zeker nagedacht over of ik dit kind wel wilde, want zover gaan je gedachten. Wat mij vaak hielp was bijvoorbeeld kijken naar foto’s van echo’s of vanuit je bed/bank ideeën opdoen voor de kinderkamer.'
Wanneer stopte het?
'HG stopte bij mij beide keren pas na de bevalling. Het was echt alsof er een last van me afviel. Na de geboorte van Felien zat ik na een uurtje lekker aan een boterham en een kopje thee. Mijn man zei verbaasd: ‘Dit heb jij 9 maanden lang niet kunnen eten en drinken!’ De tranen stonden in onze ogen.'
Is het voor jou traumatisch geweest en waarom?
'Het is zeker traumatisch geweest en ik weet zeker dat ik er uiteindelijk nog therapie voor zal moeten volgen. De angst voor misselijk zijn of spugen is nog steeds groot. Het fijne is dat ik HG-vriendinnen heb gekregen en er altijd over kan praten met ze. Zij begrijpen mij en veroordelen mij niet. Er zijn ook verschillende Facebookgroepen die je tijdens de HG zwangerschap kunnen helpen. Bijvoorbeeld de praatgroep van stichting ZEHG.
Barbera heeft twee kinderen, een dochter en een zoon. Bij beide zwangerschappen kampte ze met HG, vooral de laatste zwangerschap was ontzettend zwaar voor Barbera. Ze werd diverse keren opgenomen in het ziekenhuis en tot overmaat van ramp kreeg haar man een hernia waardoor veel zorg op haar uitgeputte schouders terecht kwam. Tot op de dag van vandaag kampt Barbera nog met de gevolgen van haar HG zwangerschap.'
Vanaf welke week in je zwangerschap kreeg je last van extreme zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum?
'Bij de zwangerschap van zowel mijn dochter als mijn zoon begon de misselijkheid en overgeven in week 7. Wel met het verschil dat ik bij mijn dochter, Siënna van 6, van het begin af aan licht misselijk was en niet veel trek had en bij mijn zoontje Pepijn, de eerste weken alles kon eten.'
Hoe verliep het bij jou, hoe vaak moest je overgeven, hield je eten binnen?
'Ik gaf bij de zwangerschap van mijn dochter op slechte dagen zo 20 tot 30 keer over. Op een goede dag was het zo'n 10 keer. Ik kon wel wat voedsel binnenhouden. Bij mijn zoontje gaf ik minder vaak over, maar ik kon echt niks binnenhouden of überhaupt binnenkrijgen.'
Kon je eten binnenhouden, zo ja, wat was jouw ‘go to’ food?
'Raketjes (dat ijsje), kroketten en Coca Cola hield ik bij mijn dochter binnen. En drinken was eigenlijk een no go en deed ik echt per keer 1 slokje. Zodra ik meer dronk, kwam het er meteen weer uit. Helaas was de zwangerschap van mijn zoontje wat heftiger en na de eerste goede weken kon ik echt niks binnenhouden. Pas op het einde kon ik samen met sondevoeding weer wat cola en af en toe een druifje eten.'
Wanneer heb je aan de bel getrokken? Hoe werd je geholpen?
'De eerste zwangerschap ben ik met 8 weken bij de huisarts geweest en heb ik aangegeven dat ik mezelf enorm slecht voelde. Ik heb medicatie gekregen, ben een aantal weken in de ziektewet beland en ben tot de bevalling aan blijven modderen. Ik wist niet dat wat ik had eigenlijk niet normaal was en hoe het heette. Pas toen ik van huisarts veranderde zag ik in mijn dossier dat wat ik had Hyperemesis Gravidarum heet.
Bij de zwangerschap van mijn zoontje heb ik direct bij de eerste misselijkheid medicatie gevraagd en gekregen. Tot ik uiteindelijk met 15 weken toch vrij ernstig uitgedroogd in het ziekenhuis belandde. Ik kreeg een infuus en sterkere medicatie voor de misselijkheid (hetzelfde middel wordt gebruikt voor mensen die chemotherapie ondergaan). Er werd gemopperd dat ik pas naar huis mocht als ik ging eten en drinken, maar dat lukte mij gewoonweg niet. Inmiddels had ik mijzelf aangemeld bij de praatgroep van de stichting ZEHG en heb ik die eerste opname gevraagd om sondevoeding en hier zijn ze mee akkoord gegaan.'
Hoe is de behandeling verlopen?
'Een aantal dagen na het plaatsen van de sonde mocht ik naar huis. Ondertussen was ik ook onder behandeling bij een team voor kwetsbare zwangeren aangezien ik in een depressie zat. Wekelijks had ik afspraken en werd mijn geestelijke en lichamelijke gezondheid en de baby gecontroleerd. Ondanks de sonde en de medicatie heb ik de sonde er 15 x uitgebraakt en ben ik nog een aantal keer opgenomen geweest.'
Hoe reageerden mensen uit je omgeving en hulpverleners?
'Bij mijn eerste zwangerschap had er waarschijnlijk beter ingegrepen moeten worden. Dit is niet gebeurd en ook is mij nooit verteld wat ik had. Jammer, want misschien had het dragelijker kunnen zijn. Mensen die dichtbij me stonden zagen wel dat het best heftig was. Helaas had mijn toenmalige werkgever weinig begrip. Uiteindelijk ben ik nu, na 13 jaar daar gewerkt te hebben, er niet meer werkzaam. Daarentegen was er bij mijn zoontje meer begrip. Ik lag met regelmaat in het ziekenhuis en had een sonde. Dan is het voor buitenstaanders ineens zichtbaar. Wel waren er ook mensen die denken dat als je een sonde hebt je dan wel weer alles kan. Zo werkt het alleen toch niet helaas.'
Wat heeft jou heel erg geholpen?
'Mijn man, en het uitzicht op mijn eerste kindje. En alle extra echo's die we hebben gemaakt om te kijken waar ik het voor deed. Mijn tweede zwangerschap was erg donker. Zowel lichamelijk als geestelijk was het zwaar door alle opnames en tot overmaat van ramp kreeg mijn man een hernia in de laatste maanden van de zwangerschap en kwam hij volledig plat te liggen. Mijn dochter was de enige waar ik het op dat moment voor deed. Zij heeft mij geholpen. En het was fijn om bij de praatgroep van stichting ZEHG af en toe je ei kwijt te kunnen. De dames zaten in hetzelfde schuitje en oordeelden niet over wat ik voelde.'
Wanneer stopte het?
'De eerste zwangerschap stopte het direct na de bevalling. Ik kon gelijk weer eten. Na de bevalling kreeg ik een witte boterham met kaas. Het voelde als een driegangendiner. Mijn zoontje is 1 oktober 2017 geboren. Ik ben nu nog steeds niet hersteld. Tot de dag van vandaag ben ik nog misselijk. Het vele spugen heeft ervoor gezorgd dat er gal terugstroomt in mijn maag. Hierdoor ervaar ik nog maagklachten en slik ik nog steeds dezelfde medicatie voor misselijkheid als tijdens de zwangerschap.'
Is het voor jou traumatisch geweest en waarom?
'Ja, traumatisch was het zeker. Met name de tweede zwangerschap. Niet alleen de HG en de vele opnames en de sonde, maar ook het gevoel dat ik mijn dochter van toen 3 tekort deed of de keren dat ik dacht aan een abortus of mijn baby in mijn buik weg wenste.
In maand 7 van de zwangerschap kreeg mijn man een hernia en kon alleen maar op bed liggen. Ook al hebben we uit diverse hoeken hulp gekregen, de momenten dat er niemand was moest ik doodziek en zwanger voor mijn zwangere lijf, mijn dochter en mijn man zorgen.
Uiteindelijk is mijn zoontje op 1 oktober 2017 geboren. Vier weken te vroeg. Ik lag "toevallig" in het ziekenhuis. De weeën begonnen en in eerste instantie werd ik niet geloofd. De bevalling was hels en mijn zoontje kon zichzelf niet warm houden en niet zelf drinken. Vijf weken sonde en vijf weken ziekenhuis. Ik moest alleen heen en weer, want mijn man kon niet vanwege zijn hernia. Ik heb mij alleen gevoeld in de zwangerschap en erna. Ik heb mijzelf dood gewenst zo diep was ik gezakt en de enige reden dat ik dit niet deed was vanwege mijn dochter. Mijn zoontje was een vreemde. Ik ging alleen naar hem toe, omdat de hulpverleners mij "verplichtten".
Inmiddels ben ik (met behulp van een psychologe) een stuk verder. Mijn zoontje wil ik niet meer kwijt. In mijn hoofd is het minder zwart. Mijn man is genezen van zijn hernia. En mijn dochter is inmiddels 6 en doet het geweldig op school.
Door de steeds aanwezige misselijkheid en de vele gezondheidsproblemen die ik heb, kom ik niet aan verwerken toe. Ergens ben ik ook bang om terug te kijken. Die periode van mijn leven was zo zwart en ik ben bang dat als ik terug moet denken aan die tijd ik weer in een depressie raak en dat wil ik er niet bij nu mijn gezondheid ook zo slecht is.'
Linda heeft een dochter en is vanaf de 6de week in de zwangerschap tot de bevalling misselijk geweest. Ze gaf dagelijks ongeveer 16 tot 20 keer per dag over.
Vanaf welke week in je zwangerschap kreeg je last van extreme zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum?
'Voordat ik wist dat ik zwanger was, was ik al heel erg misselijk en dacht ik dat ik de griep had. Vlak daarna heb ik een test gedaan en ik was toen 6,5 week zwanger ongeveer.'
Hoe verliep het bij jou, hoe vaak moest je overgeven, hield je eten binnen?
'Het spugen nam steeds meer toe en begon al vroeg in de ochtend en ging de hele dag door. Met 9 weken was ik mezelf aan het vergiftigen omdat ik geen reservestoffen meer had, en ik werd hierdoor opgenomen in het ziekenhuis om een infuus te krijgen tegen uitdrogen. Ik spuugde tussen de 16-20 keer per dag. Alles wat ik dronk of at kwam er meteen weer uit.'
Kon je eten binnenhouden, zo ja, wat was jouw ‘go to’ food?
'Ik moest altijd de dag met vanille vla beginnen omdat dit de maag neutraliseert. Dan een kwartiertje wachten en dan pas opstaan. Ik kon direct weer door naar de wc. Ik heb echt niks kunnen eten want alles kwam er meteen weer uit helaas.'
Wanneer heb je aan de bel getrokken? Hoe werd je geholpen?
'Ik heb werkelijk van alles geprobeerd: acupunctuur, emesafene zetpillen, korreltjes van de verloskundige en ik heb hulp gevraagd aan een een natuurtherapeut, maar niks heeft me geholpen en het was echt de tijd uitzitten (eigenlijk liggen dus).'
Hoe is de behandeling verlopen?
'Ik heb echt 9 maanden dag in, dag uit lopen spugen en niks hielp helaas. Het was de weken aftellen en in plaats van aankomen, viel ik alleen maar af. Pas na de bevalling is het gestopt en ben ik de volgende dag begonnen met een boterham; wachtend tot deze er weer uit zou komen...maar er gebeurde niks. Ik was het vertrouwen in mijn lichaam kwijt en kon me niet eens meer voorstellen dat een boterham bleef zitten.'
Hoe reageerden mensen uit je omgeving en hulpverleners?
'Mijn directe familie heeft me heel erg geholpen en gesteund. Mijn werkgever en arbo arts toentertijd vonden dat dit bij een zwangerschap hoorde, niet wetende wat HG inhield helaas. Ik moest een uurtje per dag werken, maar dit was allemaal niet vol te houden.'
Is het voor jou traumatisch geweest en waarom?
'Het was een vreselijke periode, maar ik heb er gelukkig niks aan overgehouden en ik heb er een mooie meid voor teruggekregen. Ze is gediagnosticeerd met MCDD en dat is eigenlijk nog pittiger dan mijn hele zwangerschap, ook voor haar. Het lijkt net of ik van tevoren al was gewaarschuwd, zo van...nu is het zwaar, maar het wordt nog veel zwaarder. Bereid je maar voor.
Het enige wat ik nu zelf nog vreselijk vind, is overgeven. Het gebeurt gelukkig niet al te vaak, alleen bij een griepje ofzo, maar ik moet mezelf op die momenten wel even rustig krijgen en rustig blijven ademhalen. Het gevoel van spugen vind ik vreselijk en herinnert me aan de zwangerschap.'
Bij Wendy brak de HG echt door terwijl ze op vakantie was. Met haar laatste krachten kon ze nog terug naar Nederland. Vanaf de 12 weken werd het bij haar gelukkig wat minder. Wendy is op moment van schrijven nog steeds zwanger en gelukkig nu (na 18 weken) niet meer heel de dag misselijk.
Hoe verliep het bij jou, hoe vaak moest je overgeven, hield je eten binnen?
`Van week 6 t/m 10 gaf ik dagelijks 5 tot 8 keer over. Ik hield weinig tot geen eten binnen en werd gedehydrateerd. Ik heb enkele keren in het ziekenhuis aan het infuus gelegen.`
Kon je eten binnenhouden, zo ja, wat was jouw ‘go to’ food?
`Yoghurt en zacht fruit zoals mango en aardbeien was het enige wat ik wilde eten en wat ik (soms) binnenhield.`
Wanneer heb je aan de bel getrokken? Hoe werd je geholpen?
'We waren op vakantie toen extreme zwangerschapsmisselijkheid doorbrak. Ik werd steeds zieker en ging op een bepaald moment van hotelbed naar hotelbed. Toen ik één dag niets anders kon doen dan in bed liggen en overgeven hebben we besloten om terug te keren en thuis hulp te zoeken. Met mijn laatste krachten heb ik een vlucht genomen en ben ik meteen naar de huisartsenpost gegaan.'
Hoe is de behandeling verlopen?
'In het begin kreeg ik Emesafene zetpillen. Die hielpen enkele dagen, daarna deden ze niets meer. Ik raakte opnieuw uitgedroogd en kreeg een vochtinfuus en vitamineninfuus in het ziekenhuis. Daarna kreeg ik Primperan zetpillen, die hielpen grotendeels om mijn eten overdag binnen te houden, maar hadden geen effect op de misselijkheid.'
Hoe reageerden mensen uit je omgeving en hulpverleners?
'Heel begripvol. Ik heb al vroeg in mijn zwangerschap het nieuws moeten delen om hulp te krijgen van familie en vrienden. En natuurlijk mijn partner, hij was mijn primaire verzorger. Ook de hulpverleners – artsen, verloskundigen, verplegers – in het ziekenhuis waren heel vriendelijk en de opvolging ging goed.'
Wat heeft jou heel erg geholpen?
'Fysiek was er niet echt iets wat me kon helpen. Ik sliep veel om niet te moeten voelen dat ik zo misselijk was. Mentaal was de steun van mijn omgeving heel belangrijk. Je ligt de hele dag in bed, dus als er dan eens bezoek komt, is er afleiding. Ik haalde ook troost uit het idee dat alles voorbijgaat en dat tijd zijn werk zal doen.'
Wanneer stopte het?
'Vanaf 12 weken gaf ik niet meer de hele dag over en werd de misselijkheid steeds minder. Ik ben nu 18 weken ver en ik ben voor het eerst niet meer de hele dag misselijk. Ik geef wel nog elke dag in de ochtend een keer over.'
Is het voor jou traumatisch geweest en waarom?
'Traumatisch zou ik het misschien niet noemen, maar het was zeker een van de moeilijkste en donkerste periodes uit mijn leven. Als ik eraan terugdenk, word ik spontaan weer misselijk. Ik ben het nog steeds aan het verwerken door voor elke dag en elk moment dat ik niet misselijk ben, dankbaar te zijn.'
Geneviève is 5 keer zwanger geweest en tijdens elke zwangerschap had ze last van extreme zwangerschapsmisselijkheid. Desondanks heeft ze toch 3 prachtige kinderen op de wereld gezet. Helaas is ze tijdens de zwangerschap wel 3 kindjes verloren.
Vanaf welke week in je zwangerschap kreeg je last van extreme zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum?
'Ik heb vijf zwangerschappen gehad, waaruit drie kinderen zijn geboren. Bij de oudste begon de hyperemesis gravidarum rond zeven weken. Bij zijn broertje rond zes weken. Bij onze tweeling rond vier weken, die zijn we verloren met negen weken zwangerschap. Bij hun zusje begon het rond vijf weken en was het extreme zwangerschapsmisselijkheid. Daarna hebben we nog een miskraam gehad, daar begon het tevens bij vijf weken.'
Hoe verliep het bij jou, hoe vaak moest je overgeven, hield je eten binnen?
'Bij de jongens en de tweeling spuugde ik gemiddeld zo'n 20 tot 30 keer per dag. Ik hield vooral de eerste weken nauwelijks iets binnen. Bij hun zusje en de miskraam was ik extreem misselijk maar spuugde ik nauwelijks. Maar ik kon geen geuren, fel licht of bepaalde prikkels verdragen.'
Kon je eten binnenhouden, zo ja, wat was jouw ‘go to’ food?
'Bij de jongens en de tweeling kon ik alleen vet eten binnenhouden. Bij de oudste frikandellen speciaal en Dr. Pepper. Bij zijn broertje friet met en cola zero of sinas. Bij mijn dochter at ik alleen fruit (aardbeien, meloen en kiwi) en dronk ik nimbu pani (Indonesisch drankje met citroensap).'
Wanneer heb je aan de bel getrokken? Hoe werd je geholpen?
'Bij de oudste heb ik al vrij snel aan de bel getrokken, alleen er werd mij gezegd dat het normaal was. Ik kreeg na veel zeuren met moeite emesafene tabletten. Dat hielp niks. Daarna kreeg ik primperan dat hielp ook niet. Ze wilden niks doen als ik geen ketonen in mijn urine had. Ik heb tot aan de bevalling gespuugd en medicatie gehouden (9 jaar geleden nu). Bij zijn broertje heb ik emesafene zetpillen gekregen. Dat zorgde ervoor dat ik 25 keer spuugde in plaats van 30 keer. Ik werd er suf van. Primperan ook nog kort gehad maar daar werd ik nog zieker van en kreeg ik heftige paniekaanvallen en hartkloppingen. Bij de jongste heb ik vanaf week 8 zofran (smelttablet) omdat niks anders hielp. Dat hielp wel om eten binnen te houden.'
Hoe is de behandeling verlopen?
'Bij de eerste twee zwangerschappen slecht. Ik werd niet geholpen, niet gehoord. Telkens werd er gedreigd de medicatie eraf te halen. Daarnaast werd er ook vaak gezegd dat ik mezelf aanstelde. Bij de zwangerschappen daarna werd ik serieus genomen en werd er goed naar mij geluisterd en met mij meegedacht.'
Hoe reageerden mensen uit je omgeving en hulpverleners?
'Sommige mensen uit mijn omgeving vonden dat ik mezelf aanstelde. Zij waren ook misselijk tijdens de zwangerschap en konden toch ook werken? Er waren mensen die geen contact meer met ons opnamen, want ze begrepen de situatie niet. Die vriendschappen zijn we verloren. Mensen die echt dichtbij me stonden, zagen hoe slecht het ging en waren er voor ons.'
Wat heeft jou heel erg geholpen?
'Mijn man en mijn beste vriendin.'
Wanneer stopte het?
'Toen ik bevallen was.'
Is het voor jou traumatisch geweest en waarom?
'Het moment dat mijn oudste, toen 4 jaar, met een handdoek kwam aanlopen en over mijn rug wreef. "Het komt wel goed hoor mama, ik ben er voor je."
Het moment dat mijn oudste bij de zwangerschap van zijn zusje intens verdrietig begon te huilen. "Maar mama, dan word jij weer zo ziek. En altijd als jij zwanger bent moet je naar het ziekenhuis. Dan mis ik jou zo. Ben je dan wel bij mijn verjaardag?" Die situaties en het effect dat het had op vooral mijn oudste zoon hebben me enorm aangegrepen en waren traumatisch.
Daarnaast het overgeven op zich. Ik heb door de HG een fobie voor overgeven ontwikkeld. Ik raak helemaal in paniek wanneer ik het gevoel heb te moeten overgeven. Ook bepaald voedsel wat ik toentertijd uitgespuugd heb, kan ik niet eten, zien of ruiken. Mijn grootste trauma zit op pasta met rode saus en groenten. Ik heb dat bij mijn oudste uitgespuugd en stikte bijna door het overgeven.'
Lees hier meer informatie over extreme zwangerschapsmisselijkheid en HG en over stichting ZEHG.
