13 mei 2005 door Annelou de Vries
Mijn man lijdt aan schizofrenie. We hebben twee kinderen: een meisje van bijna 3 jaar en een jongetje van 3 maanden. Mijn man is dol op hen. We praten veel over hun opvoeding, en we zitten daarbij op dezelfde lijn.
Mijn vraag is: hoe kan ik mijn kinderen leren omgaan met de ziekte van hun vader? Hij is nu in therapie en doet zijn best om stabiel te blijven.
Schizofrenie is een ernstige psychiatrische stoornis die vóór het 45e levensjaar begint en minstens een half jaar duurt. Er is sprake van een verslechtering van het sociale, intellectuele en verbale functioneren, er zijn psychotische symptomen (verwarring van fantasie en werkelijkheid), en er is een verlies van het realiteitsgevoel.
Dit alles heeft een gigantische invloed op de persoon zelf, maar ook op zijn omgeving. Volwassen partners, familieleden, vrienden en kennissen vinden het vaak heel moeilijk om een vorm te vinden voor het omgaan met iemand die geestelijk zo in de knel zit. Voor kinderen geldt dit eigenlijk des te meer.
Kinderen hebben namelijk nog niet het begrip en de ervaring om te overzien en te snappen wat er met iemand aan de hand is aan wie je niet kunt zien dat hij ziek is. Zij kennen nog niet de woorden om te vragen wat zij niet snappen. En zij bezitten ook nog niet het geduld en de controle over hun eigen emoties om goed rekening te kunnen houden met iemand die zijn gevoelens en gedachten zelf niet goed meer in de hand heeft.
De vraag hoe u uw kinderen kunt begeleiden bij de schizofrenie van uw man is dus een heel terechte vraag!
In de zorg voor psychiatrische patiënten is de laatste jaren gelukkig meer aandacht voor familieleden en ook voor kinderen. Ik raad u dus aan om uw vraag ook met de behandelaars van uw man te bespreken, omdat zij de specifieke situatie van uw gezin kennen.
De kans bestaat echter dat degenen die uw man behandelen, gespecialiseerd zijn in het begeleiden van volwassenen, en dat ze minder weten van de manier waarop je de kinderen het beste kunt begeleiden. Daarom zullen ze u misschien verwijzen naar een van de KOPP-projecten.
KOPP staat voor 'Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen'. Bij de KOPP-groepen die in de meeste regio's opgericht zijn, kunnen kinderen lotgenoten ontmoeten.
Uw kinderen zijn nog te jong voor een KOPP-groep (ze kunnen daar meestal pas terecht vanaf de basisschoolleeftijd), maar via die projecten kunt u misschien wel in contact komen met andere ouders die in een vergelijkbare situatie verkeren, zodat u kunt leren van hun ervaringen. Via het KOPP-initiatief kunt u ook nuttige boeken over dit onderwerp vinden.
Voor u en uw gezin is het natuurlijk het fijnst als het weer goed gaat met uw man. U vertelt dan ook dat hij er zelf alles aan doet om zo stabiel mogelijk te blijven, door therapie te volgen en waarschijnlijk ook door medicijnen te slikken. Gelukkig is hij dol op de kinderen en kunt u samen praten over de opvoeding.
Het zal misschien niet makkelijk zijn om veel met uw man over de opvoeding te praten, maar het is in ieder geval wel goed om zo veel mogelijk te proberen op één lijn te zitten. Want kinderen van 3 maanden en 3 jaar leren omgaan met de ziekte van uw man, is eigenlijk te veel van hen gevraagd.
Aan een baby van 3 maanden kun je nog niets uitleggen; die is gewoon nog veel te jong om rekening te houden met een ander. Zo'n klein kindje is net begonnen met iets van de wereld om zich heen te leren.
Die omgeving moet in ieder geval veilig zijn en voorzien in de basisbehoeften: warmte, verzorging, voeding, slaap, en mogelijkheden om zich te ontwikkelen.
Het kan zijn dat een volwassene met een psychiatrische stoornis niet goed in staat is om aan die behoeften te voldoen, en dan moet een klein kind daarvoor beschermd worden. Samen met uw man en zijn hulpverlening moet u proberen in te schatten wat hij aankan van de verzorging van uw dochtertje en wat te veel van hém gevraagd is.
Van een kind van 3 jaar kun je wel verwachten dat hij zich aan bepaalde regels houdt, maar alleen op een peuterniveau. Ook hij kan nog lang niet 'omgaan' met de ziekte van zijn vader. Hij kan bijvoorbeeld nog niet begrijpen dat hij niet mag rennen en niet druk mag zijn als zijn vader al te veel aan zijn hoofd heeft, of dat hij stil moet zijn als er rust nodig is. Kinderen van die leeftijd kunnen soms juist onrustig worden als ze voelen dat er om hen heen iets aan de hand is.
Een kind van 3, dat al aardig kan praten en taal begrijpt, kun je wel op een heel eenvoudige manier wel iets proberen uit te leggen van wat er aan de hand is. Het is de kunst om daarbij simpele, concrete woorden te gebruiken, en om te proberen na te gaan wat uw zoon daarvan oppakt.
Peuters zitten nog volop in de fase waarin ze geen onderscheid maken tussen fantasie en werkelijkheid, iets wat op volwassen leeftijd 'psychotisch' genoemd zou worden. Dat begrip kunnen ze dus nog in het geheel niet bevatten. En ze maken heel gemakkelijk hun eigen verhalen die niet kloppen met de werkelijkheid.
Ik weet bijvoorbeeld niet of uw man opgenomen is geweest, maar als dat zo is, kan uw zoon dat als een verlating hebben ervaren en boos zijn op zijn vader, of denken dat zijn vader weg is gegaan omdat hij boos op zijn zoon was. Uw kind zou dat kunnen laten merken door nukkig te zijn en zijn vader weinig aandacht te willen geven. U kunt uw zoon dan uitleggen dat papa graag had willen blijven, en niet weg is gegaan omdat uw zoon stout was, maar omdat hij rust nodig had.
Het kan ook zijn dat uw 3-jarige zoon het gedrag van uw man niet goed kan begrijpen, omdat die verdrietig, angstig, of stil en lusteloos is. Een peuter leeft erg bij het moment en heeft veel directe aandacht nodig. Hij kan nog niet bevatten dat zijn vader in de toekomst weer vrolijk en actief zal zijn, hij heeft nog niet dat tijdsbegrip en geduld.
U kunt uw zoon dus uitleggen dat papa wel graag leuke dingen met hem zou willen doen, maar dat hij dat jammergenoeg nu niet kan. Niet omdat uw zoon iets heeft gedaan wat niet mag, maar omdat het gewoon niet kan.
Zorg er in ieder geval voor dat uw peuter ook zorgeloze momenten meemaakt, waarop hij lekker kan spelen en zich vrij kan voelen.
Als de kinderen ouder worden, kunt u ze uitleg geven die past bij hun leeftijd. Het is goed om er geen geheim van te maken dat er iets aan de hand is met hun vader. Maar het is wel nodig om de informatie aan te passen aan het niveau dat ze op dat moment kunnen bevatten. Houd er rekening mee dat kinderen lange tijd nog niet het begrip hebben om zoiets ingewikkelds als schizofrenie goed door te hebben. Ook wat dat betreft kunnen de eerder genoemde KOPP-projecten heel nuttig zijn, omdat kinderen dan van elkaar kunnen leren, op hun eigen niveau. Ze kunnen er, zoals gezegd, meestal terecht vanaf de basisschoolleeftijd.
Pubers komen op een leeftijd dat zij wel kunnen begrijpen wat een psychiatrische stoornis is en ook wat schizofrenie is. Dat roept echter vaak weer allerlei nieuwe vragen bij hen op.
Zo vraagt iedere ontwikkelingsfase dus om een andere manier van begeleiding.
Een organisatie waar u misschien wat aan kunt hebben, is Ypsilon. Dat is een vereniging van familieleden van mensen die lijden aan schizofrenie.
Omdat de psychoses die optreden bij schizofrenie vaak jonge mensen voor het eerst treffen, concentreert Ypsilon zijn aandacht vooral op ouders en broers en zussen, en is er minder aandacht voor de kinderen. Maar hun site is voor u denk ik zeker het bezoeken waard. Zie: www.ypsilon.org
Als uw kinderen iets ouder zijn, zijn er kinderboekjes die u kunt voorlezen. Ik vond er drie.
Over kinderen van psychiatrische patiënten:
Een kinderboek over schizofrenie:
Ik wens u veel sterkte en succes.
