6 februari 2004 door Lissy de Ridder
Wij hebben een dochtertje van 3½ jaar, dat wij zelf nog steeds verdenken van coeliakie. (Mijn mans moeder heeft namelijk coeliakie.) Vanaf ongeveer 8 maanden heeft ze klachten met eten, groeien en overgeven.
Met anderhalf jaar is ze opgenomen geweest in het AMC in Amsterdam. Daar heeft ze 2 weken aan de sonde-voeding gelegen om te kijken of ze daar op groeide. Dat deed ze heel goed. (Zitten er ook gluten in sonde-voeding?)
Ze heeft echt alle symptomen die op de site van coeliakie gemeld staan. [Waarschijnlijk doelt de vraagsteller op de site van de Nederlandse coeliakie-vereniging – red.]
Met anderhalf jaar heeft ze een darm-biopt gehad, waarbij niets op coeliakie wees. Wel kwam er uit het bloedonderzoek naar voren dat ze een tekort aan vitamine E in haar bloed had. (Heeft dit met coeliakie te maken?).
Desondanks groeit onze Lisa nog steeds heel slecht en weegt ze net 13 kilo. Ze heeft echt alle verschijnselen en klaagt veel over buikpijn. Nu willen we een second opinion laten doen.
Onze vraag: weet u of een darm-biopt echt 100% zekerheid biedt? Zou onze dochter toch nog coeliakie kunnen hebben?
Ik maak me zorgen om mijn dochter omdat ik gewoon zie dat het niet goed met haar gaat.
U vraagt zich af of uw dochter misschien tóch coeliakie (gluten-intolerantie) heeft, ondanks het negatieve darm-biopt. U denkt dat vanwege de aard van haar klachten en omdat het voorkomt in de familie (jargon-term: 'positieve familie-anamnese').
Wat moet je doen in zo'n geval? Mijn advies is om er nog eens opnieuw naar te laten kijken.
Als er sprake is van coeliakie bij een eerste-graads familielid (broer, zus, vader, moeder) is er maar 5 % kans om ook coeliakie te hebben. Bij een tweede-graads familielid (opa, oma) ligt die kans nóg lager.
Bij een positieve familie-anamnese is de kans op coeliakie dus iets groter dan normaal, maar het is nog altijd veel waarschijnlijker (95%) dat je het niet hebt.
Slecht groeien (na de introductie van gluten), buikpijn, en slecht eten zijn zeker klachten die optreden bij coeliakie. Bedenk echter wel dat er nog allerlei andere aandoeningen zijn, die deze klachten kunnen geven.
Als uw dochter inderdaad slecht groeit, dus als haar lengte een neergaande afbuiging van de groeicurve vertoont, is het verstandig om dit probleem te bespreken met een arts.
Het onderzoek om coeliakie aan te tonen (of uit te sluiten) is een darm-biopt. Er wordt dan een stukje weggenomen van de twaalfvingerige darm. Wat kun je daaraan zien?
Als in het biopt een vlok-atrofie of een bepaald soort ontstekingsbeeld wordt gezien, is er sprake van coeliakie.
Dit onderzoek is de zogeheten 'gouden standaard', oftewel het beste onderzoek voor deze aandoening. Maar helaas is nooit iets 100% zeker. Want als je langdurig niet aan gluten bent blootgesteld, kan de afwijking gemist worden.
Kortom: bij zo veel onzekerheid kan een second opinion zeker nuttig zijn.
