25 september 2017 door Sander de Hosson
Wat vertel je de kinderen als je ongeneeslijk ziek bent? Longarts Sander de Hosson pleit voor openheid, op grond van zijn eigen ervaringen.
- "Ze moeten het weten," vertelt ze me. "Kinderen moeten serieus genomen worden. Dat maakt dat ze na verlies niet achterblijven met een puzzel waar stukjes van ontbreken."
- "Nee," antwoordt hij resoluut op de vraag of zijn kinderen er tijdens het volgende bezoek bij kunnen zijn. "Dat kunnen ze niet aan. Ze zijn nog te jong."
- "Hoe oud zijn ze?" vraag ik.
- "Negen en elf."
- "Wat weten ze?"
- "Dat papa ziek is."
- "Welke ziekte?"
- "Dat hebben we ze niet precies verteld."
- "Wel dat papa dood gaat?"
- "Nee," zegt hij. "Nee."
De man wipt zenuwachtig heen en weer op de stoel tegenover me. Nu ik over zijn kinderen begonnen ben, is aan alles te merken dat dit gespreksonderwerp zo snel mogelijk beëindigd moet worden. Zijn vrouw zit naast hem, kijkt naar de grond en geeft geen kik. Ze ziet er slecht uit, diepe wallen onder haar ogen verraden slaaptekort.
Nog geen 6 weken weten ze dat longkanker hun leven en dat van hun kinderen totaal veranderd heeft. Medicijnen zullen de dood uitstellen, maar de dood als onomkeerbare realiteit staat vast sinds het moment dat de radioloog een lever doorzaaid met tumor zag. De man zal het leven verliezen en daarmee zijn kinderen hun vader.
In een moeizaam gesprek raak ik een gevoelig punt: zijn kinderen weten al die tijd van niets. Wel dat papa ziek is, maar niet dat hij dood gaat. Kinderen mogen geen pijn hebben, zo lijkt het. Kinderen moeten gespaard blijven van dit leed tot het moment dat wegrennen niet meer kan. Na het gesprek met de man neem ik contact op met een ontwikkelingspsycholoog.
"Ze moeten het weten," vertelt ze me. "Op deze leeftijd hebben ze het echt allemaal door, ze krijgen het allemaal mee. En ook als ze jonger zijn, voelen ze vaak allang wat er speelt en hebben ze het recht om geïnformeerd te worden. Op hun niveau, in hun belevingswereld, maar wel met de waarheid, ook al is die rauw en zwart. Kinderen uit de wind houden, ze niet informeren en niet meenemen langs de paden van ziekte en de dood is pas echt schadelijk, op korte en lange termijn. Kinderen moeten serieus genomen worden. Dat maakt dat ze na verlies niet achterblijven met een puzzel waar stukjes van ontbreken."
Na dit gesprek besef ik dat het bizar is dat begeleiding van partners en kinderen in de opleiding van medici en andere zorgverleners geen of een beperkte plaats heeft. De zorg is sterk gericht op de patiënt. Maar daar waar kanker of een andere ingrijpende ziekte langskomt, vallen veel meer slachtoffers. Secundaire slachtoffers heten ze dan. Zij zullen het leed van zo'n verpletterend verlies lang met zich meedragen. Levenslang.
De schade die verlies van een geliefde aanricht is sowieso rampzalig, maar er is weinig logisch verstand nodig om te beseffen dat het leed nog vele malen groter is als het nieuws wordt weggestopt in spelonken onder de noemer 'liefdevolle bescherming van het kind'. Ik tik op een wetenschappelijke database zoektermen in, maar vind nauwelijks iets over dit onderwerp. Het taboe lijkt groter dan voor kinderen alleen.
"Ontzettend grappig. Hij ging helemaal kaal," glundert Martijn van 9 jaar. Zijn vader had 's ochtends gemerkt dat er plukken haar op het kussen achterbleven en samen met zijn vrouw had hij het impulsieve besluit genomen om naar de kapper te gaan. En ja, zo begrijp ik, de kinderen waren meegegaan. Al snel nadat Martijn had gezien hoe zijn vader eruit zag, had hij besloten dat ook zijn eigen kapsel een tondeuse verdiende. Het stoere resultaat zit tegenover mij, in de armen van zijn vader. "Gek," zegt de man. "We hebben met z'n allen zo gelachen, terwijl het tegelijkertijd zo vreselijk is."
Er lijkt iets veranderd in het gezin, na mijn wat dringende telefoontje aan de huisarts, die mijn zorgen deelde en besloot actie te ondernemen.
"We hebben een intake bij een gespecialiseerd centrum in gezinsbegeleiding gehad," zegt de vrouw, die tot nu toe stil bleef. "We hebben er veel over gelezen," zegt de man opgelucht. "We hebben deze afslag niet gemist." Dan praten we over de chemotherapie, de bijwerkingen en de verdere behandeling, in aanwezigheid van zijn zoon en dochter.
Ze luisteren stil. En als het gesprek tot een einde komt, probeer ik het toch.
- "Hoe vinden jullie het hier?"
Ilse van 11 schuift wat voorzichtig heen en weer: "Een beetje eng."
- "Praten jullie veel met mamma en pappa?"
- "Ja."
Dan valt het stil. Ik besluit om niet verder te gaan. Dit ligt ver buiten mijn expertise. Ik geloof er heilig in dat praten over dergelijke rampzalige verliezen toebehoren aan momenten zonder druk van een enge dokter in een witte jas. Het verdient de rust en ruimte van personen die weten hoe je de juiste ruimte moet creëren om dit goed te begeleiden.
Wel ben ik ervan overtuigd dat het bieden van een opening, en informatie over het belang van fatsoenlijke gesprekken, een enorme slag kunnen maken om dit taboe te doorbreken. Ik vermoed dat daarbij juist een taak ligt voor de dokter of verpleegkundige die de kanker behandelt en een eerste duwtje in de richting van openheid geeft.
De huisarts belt me een klein jaar nadat de man overleden is. Hij vertelt dat de kinderen het sterfbed thuis hebben meegemaakt, en er ook bij waren op het door hem zelf gekozen moment toen hij zijn laatste adem uitblies.
- "Wat een heftige keuze om daar de kinderen bij aanwezig te laten zijn," zeg ik.
- "Nee," zegt de huisarts beslist, "het was intens, maar mooi en goed zelfs."
Ik zie het jongetje nog voor me. Zijn stoere, kale hoofd en de armen van zijn vader om hem heen. Ziekte en dood horen bij het leven. Betrokken raken bij de dood is niet gebonden aan een leeftijd. Hoewel de dood van een ouder van een jong kind niet heel vaak voorkomt, is het ook geen zeldzaamheid.
Kinderen mogen pijn hebben. Juist de dood en ziekte bij kinderen weghouden is schadelijk. Als ze dat niet mogen ervaren, niet betrokken worden, terwijl ze dat wel zijn, zal de pijn als een boemerang terugkomen. Andere pijn, maar met trefzekere precisie en onnodig hoge impact.
