Zoon heeft PDD-NOS MCDD + kenmerken van ADHD
Er is vandaag een hele hoop op ons bordje terecht gekomen, vandaar mijn naam: Blasé want dat ben ik nog steeds. Ik zit even geestelijk in de knoop. Je wilt van alles, maar weet even niet hoe te beginnen.
Wij hebben vandaag een adviesgesprek gehad bij de psycholoog nadat ze alle onderzoeken hadden afgerond voor zoon (X) van 10.
Naast het IQ-onderzoek (dat overigens niets verontrustends liet zien), werd ons het rapport van de jeugd-kinderpsychiater voorgelezen. De beste man was zelf niet aanwezig.
De uiteindelijke diagnose is: MCDD (als variant op PDD-NOS) met kenmerken van ADHD.
Hij adviseert medicatie voor de ADHD, maar het was niet duidelijk welke medicatie hij bedoelde. Op zich vreemd natuurlijk. Hiervoor hebben wij wederom een gesprek gepland met de psychiater zelf.
Ook gingen wij ervan uit dat wij een kopie van het rapport van de psychiater zouden krijgen. Die kregen we niet want dat deden ze nooit. ??? Het waarom gaven ze ook niet aan. Dat deden ze niet.
Zou iemand mij kunnen vertellen of dit normaal is en zo ja, waarom dit nooit wordt meegegeven aan de ouders? Ik vond het in ieder geval heel erg vreemd.
We hebben om een korte samenvatting gevraagd van het rapport en die zouden ze dan gaan maken voor ons.
Ik had verwacht dat ze dan allang zouden hebben gedaan voor zo'n adviesgesprek.
Zij er ouders wiens dochter of zoon een dergelijke diagnose heeft gekregen en hoe gingen jullie daarmee om?
We hebben nu zoiets van…..even laten bezinken. School geïnformeerd van het gesprek van vandaag en afspraak maken met IB.
En in de wet
"Artikel 456
De hulpverlener verstrekt aan de patiënt desgevraagd zo spoedig mogelijk inzage in en afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454. De verstrekking blijft achterwege voor zover dit noodzakelijk is in het belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van een ander. De hulpverlener mag voor de verstrekking van het afschrift een redelijke vergoeding in rekening brengen."
Engeltje
"natuurlijk heb je gelijk, iedereen is anders. Maar het is wel iets dat zo vaak voorkomt bij mensen met AD(H)D, dat het in het kenmerkenlijstje terecht is gekomen. En ik herken het zeker bij zoon (en bij mezelf). Vandaar dat ik het noemde. Ik neem aan dat TS uit alle posts zelf wel kan halen wat voor haar kind van toepassing is..."
Engeltje, ik snap je wel hoor.
Ik merk gewoon dat ik snel wat fel word als ADHD'ers als een 'groep' worden beschreven. Je hebt ADHD, dus.... Terwijl er geen 'dus' is. Het gebeurt gewoon heel veel. Bij instellingen, op scholen, in de media. ADHD, dus.... Daar lopen heel veel ouders tegenaan, dat komt vaak genoeg terug hier op het forum. En daarom vind ik dat we juist als ouders zelf niet in die valkuil moeten stappen. Er is geen 'dus'.
Wel handig om te weten
Mijn jongste heeft alleen maar trekken van van alles en is ook een uitsteller pur sang. Ik wist niet dat dat een ADHD-dingetje is, dus dat is wel handig om rekening mee te houden. In ieder geval word ik er doodmoe van want het is ook nog eens een kind dat gewoon weigert als ze ergens geen zin in heeft. Kind staat dus liever om 6 uur op om haar huiswerk (typen) op de laatste dag te doen, dan dat ze op twee avonden even een kwartiertje haar lesje doet.
Hoe gaan jullie daar mee om?
medisch dossier en Aleid
Nou, we hebben het rapport gekregen. Vol met spellingsfouten. We hebben hier zo'n naar gevoel bij.
Hij denkt aan medicatie voor de ADHD, maar zegt niet waar hij aan denkt. Moeten we weer apart een afspraak voor maken. Afspraak staat voor eind januari volgend jaar! Zo lang wil ik niet wachten.
Aleid: Ik heb het voorgelegd aan de IB-er vwb de aangepaste CITO's. Ze had er nog niet van gehoord dat zoiets bestaat, maar zou ernaar informeren. Zou ik evt. contact met je mogen hebben (weet even niet hoe dat werkt hier op het forum) over welke school en IB-er het gaat bij jouw zoon? Wellicht dat ze contact willen opnemen met die school.
medicatie
"Hij denkt aan medicatie voor de ADHD, maar zegt niet waar hij aan denkt. Moeten we weer apart een afspraak voor maken."
Volgens mij is dat heel gebruikelijk. Het onderzoek heeft zich gericht op een mogelijke diagnose. Om te beoordelen welke medicatie voor een kind het meest geschikt is, is weer wat extra (lichamelijk) onderzoek en vooral ook overleg met de ouders nodig. Balen dat die vervolgafspraak pas in januari is. Maar eerlijk is eerlijk: veel ouders die tijd ook wel nodig om zich mentaal voor te bereiden op het fenomeen medicatie. Het zou ook niet goed zijn als je direct een recept zou hebben meegekregen.
Volgens mij is het trouwens redelijk standaard om met kortwerkende methylfenidaat te starten. Ritalin, in de volksmond. Maar soms worden andere keuzes gemaakt.
Met wie heb je die vervolgafspraak? En wat is het doel daarvan? Uitgangspunt zou moeten zijn dat je naast elkaar staat, en niet tegenover elkaar. Er moet wederzijds vertrouwen zijn, anders kun je niet samenwerken in het belang van je kind. Vooralsnog lijk jij in ieder geval niet erg tevreden te zijn, dat is geen goede basis. Ik zou dit dan ook zeker ter sprake brengen. Dit soort irritaties moeten zo snel mogelijk uit de wereld worden geholpen, anders komt dat later mogelijk als een boemerang terug. Als tje geen vertrouwen hebt in de behandelaar, dan gaat dat gewoon niet werken.
Blasé
Ik geef niet makkelijk mijn privacy op, maar ik denk eigenlijk ook niet dat ze moeilijk te vinden zijn.
Ik neem aan (maar heb ze nog niet onder ogen gehad) dat het om deze toetsen gaat:
http://www.cito.nl/onderwijs/primair%20onderwijs/alle_producten/begrijpend_lezen_speciale_lerlingen
Als je nog vragen hebt, maak ik anders wel ff een nieuw e-mailadres aan. Maar ik denk dat je IB'er het zo moet kunnen vinden. Het zijn dus cito's op gewoon niveau, maar dan aangepast.
alcedo atthis en Aleid
Aleid: Bedankt voor de link alvast. Ik heb het bij onze IB-er neergelegd en hoor waar ze mee komt. Als ze het niet kan vinden dan trek ik wel weer aan de bel 
alcedo atthis: We hebben een gesprek met de jeugdpsychiater zelf. Het doel van dat gesprek is duidelijkheid over wat voor soort medicatie hij denkt en waarom en hoe verder te handelen.
Voorts het behandeltraject. Hij heeft alleen benoemd wat hij gezien/gehoord heeft, maar geeft verder in zijn rapport niet aan wat er nu verder geadviseerd wordt qua begeleiding. We weten nu eigenlijk nog niets behalve dan dat hij een lichte vorm van MCDD heeft (wat noemt hij licht? ) en kenmerken van ADHD ziet. Het is allemaal zo vaag.
Begeleiding
Het begeleiden van jezelf en je kind in een goede omgang met elkaar zodat je kind zich op een goede manier kan leren handhaven en zelfstandig om kan gaan met diverse situaties is een belangrijke vervolgstap.
Niet altijd kan een ggz instelling je daar goed bij helpen. Als je een goede therapeut hebt kun je op maat situaties bespreken en je houding aanpassen en je kind coachen, maar dat is geen gegeven dat je dat kunt vinden bij de instelling.
Vraag in elk geval advies en overweeg dat zelf. Advies waar je goede begeleiding kunt vinden.
Zelf heb ik veel gehad aan Autisme Centraal, de NVA en diverse literatuur en websites. Als handvat om steeds beter aan te sluiten bij mijn kinderen. Uiteindelijk is dat een wisselwerking met je kind.
Wij hadden opvoedingsondersteuning thuis, op mijn verzoek, maar dat is niet goed afgelopen. De deskundigheid kan te wensen overlaten.
hulpvraag
Lastig dat jullie zo lang moeten wachten voordat je je vragen kan stellen. Wellicht kun je toch nog een keer proberen om de afspraak naar voren te halen?
Aan de andere kant vind ik het wel goed dat hij in het rapport geen uitspraken doet over een behandeltraject. Ik vind namelijk dat de hulpvraag van ouders en kind bepalend moet zijn voor eventuele begeleiding. En nadrukkelijk niet de diagnose. Jullie behoefte kan compleet anders zijn dan die van iemand anders met dezelfde diagnose!
Ik snap dat je 'duidelijkheid' wilt hebben, maar wat zou je willen weten? En wat zou het je opleveren?
Een psychiatrische stoornis is niet te vergelijken met een lichamelijke ziekte, waarbij vaak sprake is van een vastomlijnd behandelplan en een duidelijke prognose. Zo werkt het bij psychiatrische stoornissen niet. Je kind is zoveel meer dan zijn diagnose.
Zoals ik al eerder schreef: de diagnose is een afspraak. Een afspraak op basis van de huidige criteria. Over 5 jaar krijgt jouw kind misschien een andere diagnose omdat de afspraken zijn veranderd. Als de arts nu spreekt over een 'lichte vorm', dan zal dat betekenen dat jouw kind niet zoveel vinkjes heeft gescoord op het lijstje met criteria. Genoeg vinkjes om de diagnose te krijgen, maar minder vinkjes dan sommige anderen hebben. Op het ADHD-lijstje heeft hij blijkbaar ook de nodige vinkjes gescoord, maar niet genoeg voor een diagnose. That's it.
Ik zou daarom niet teveel focussen op de diagnose, want het zegt eigenlijk weinig. Sinds het onderzoek is er niets veranderd. De problemen zijn niet groter, kleiner of anders geworden omdat je nu een rapport hebt liggen. Je zoon en zijn eigenaardigheden zijn nog precies dezelfde. Focus op de zaken waar je kind tegenaan loopt. Laat niet de arts vertellen welke begeleiding jullie nodig hebben, maar bepaal zelf de hulpvraag. Wat is het eerste waarmee jullie aan de slag willen, welk probleem is momenteel het grootste? En ga gericht op zoek naar iemand die daarbij kan helpen. Iemand waarin jullie vertrouwen hebben en een goede match mee hebben. Misschien is dat de psychiater of iemand anders van de instelling, maar misschien moet je het elders zoeken. Probeer zelf de regie in handen te nemen/houden. Een instelling zal jullie alleen maar aanbieden wat ze zelf beschikbaar hebben (en financiering voor krijgen). Dat sluit mogelijk helemaal niet aan bij jullie behoefte. Daar mag je best heel kritisch op zijn. Vergeet niet dat jullie als ouders de enigen zijn die het belang van je zoon écht centraal hebben staan. Alle andere betrokkenen hebben gewoonweg ook andere belangen.
