Zoon heeft PDD-NOS MCDD + kenmerken van ADHD

zinken

Ik heb ervaring al zat er bij ons 2 jaar voordat zeker was dat het om meervoudige problematik gaat. De oorspronkelijke diagnose was adhd met mogelijk een stoornis op sociaal gebied en inmiddels is dat adhd met asperger.

Mijn advies zou zijn om, tenzij je kind diep ongelukkig is en acuut actie nodig is, vooral heel veel tijd te nemen om eea te laten zinken. Zodanig lang dat je het zelf een plekje hebt kunnen geven. Tot die tijd vertel je alleen iets als het dringend nodig is en dan nog alleen de info die nodig is. Zelf neem je ondertussen de tijd om te wennen aan het idee. En misschien ook een stukje te rouwen. Want je zal het beeld van een kind waar alles op rolletjes loopt los moeten laten. Dit is geen probleem wat gerepareerd kan worden. Dit blijft. En geen ouder die zijn kind dat toewenst.

Voor nu zou ik een 2e gesprek bij de psycholoog regelen. En daar een behandelplan afspreken. Wat gaat er nu gebeuren. Medicatie maar bv ook psychoeducatie. En aan wie dan? Jullie, school, kind?

Vergeet ook vooral niet dat je kind niet is veranderd nu er een diagnose is. Je hebt alleen een stukje van de handleiding gekregen. Doe er je voordeel mee.

bij ons

Ik ben geen psychiater, maar bij ons worden alle rapporten en gesprekken met artsen, behandelaars, psychologen en psychiaters besproken met de begeleiding(mijn collega's en ik) en al die rapporten met adviezen e.d worden allemaal aan de ouders meegegeven na een gesprek. Zij 'moeten' ook hun handtekening zetten en mogen een kopie meenemen. Ik begrijp niet waarom je de papieren die over je eigen minderjarig kind niet mee krijgt.

kijken naar een diagnose

Wat ons destijds enorm heeft geholpen, is om anders naar een diagnose te kijken.

Een diagnose is namelijk een 'afspraak'. Je kind vertoont geen 'eigenaardigheden' omdat hij ADHD, PDD NOS (of wat dan ook maar) heeft. Het is feitelijk andersom. Je kind heeft een pakket aan eigenaardigheden. En omdat hij genoeg 'vinkjes' scoort op een lijstje, dan heet het dat je (bijvoorbeeld) ADHD hebt.
Die afspraken veranderen nog wel eens. Er verdwijnen diagnoses, er komen nieuwe diagnoses bij, de criteria veranderen. Zo kan het maar zo gebeuren dat de diagnose die je nu hebt gekregen, op enig moment niet meer bestaat. Of dat hij volgens de dan geldende criteria een andere diagnose krijgt.

De diagnose van onze zoon (ADHD) zegt ons daarom eigenlijk niets. Hij is wie hij is, en het wordt er niet anders van door zijn eigenaardigheden en problemen een naam te geven. Sterker nog, het kan ook nadelig werken. Dat je als ouder (of als leerkracht) denkt dat je kind dingen niet kan (leren) omdat hij die diagnose heeft. Dat je opeens minder van je kind verwacht. Ik realiseer mij overigens dat het voor sommige kinderen juist heel goed kan zijn als er minder druk op hen ligt, ik praat daarom echt over onze eigen ervaring.

Dat betekent nadrukkelijk niet dat wij de problemen van onze zoon niet willen zien. Integendeel. We kijken steeds weer waar hij tegenaan loopt en wat hij nodig heeft. Hij heeft een periode gehad waarin vooral het slecht kunnen reguleren van zijn emoties (boosheid) voor problemen zorgde. Daar zijn we toen mee bezig gegaan. Op dit moment (2 klas VO) liggen de problemen veel meer op het vlak van concentratie.

Mijn belangrijkste advies: blijf vooral goed naar je kind kijken. Je kind is vandaag nog precies dezelfde als vorige week. De diagnose heeft hem niet veranderd. En vooral: je kind is zoveel meer dan zijn diagnose!
Probeer zelf helder te krijgen wat op dit moment jullie belangrijkste hulpvraag is en ga daarmee aan de slag. Stel hier op het forum ook veel vragen. Er zitten hier nogal wat ouders van een kind met 'iets'. Ik heb de afgelopen jaren enorm veel geleerd dankzij dit forum. Juist het uitwisselen van ervaringen met andere ouders is heel waardevol.

Je zult daardoor ook merken dat kinderen met exact dezelfde diagnoses, compleet van elkaar verschillen. En dat is ook logisch. Omdat ieder kind een ander karakter heeft, maar ook omdat je andere 'vinkjes' kan hebben gescoord op het criteria-lijstje voor die diagnose.

bedankt

voor jullie inbreng. Ik ga zeker verder kijken en vragen stellen op dit forum. Heb ik er gelijk eentje, of eerlijk gezegd 3..

1) Wanneer vertellen we het onze zoon? Er is door iemand al psycho-educatie aangeraden en dat hebben we ook voorgesteld gekregen van de psychologe. Wij gaan dat als ouders als eerste doen. Daarna zal onze zoon psycho-educatie krijgen en dan helemaal gericht op zijn leeftijd. Is het beter om het direct te vertellen of wanneer we zelf psycho-educatie hebben gehad? Hoe deden jullie dat?

2) van een geheel andere orde……onze zoon (10 en groep 7) gelooft nog steeds in Sinterklaas. Hij is
hierin echt de enige in zijn groep en als we niets doen gelooft hij er in groep 8 nog steeds in. Zeker wanneer volwassenen aan 'het spel' meedoen, ziet hij niet dat het niet echt is. Hij gaat er helemaal in op.

3) Ik ben op internet de organisatie 'Balans' tegengekomen en de info die ik daar las kwam wel positief op mij over. Kennen jullie deze organisatie? Ze zijn best groot geloof ik en organiseren ook een hoop.

Wij gaan overigens de psychologe vragen waarom wij geen kopie van het rapport krijgen waar wij onze handtekening onder moeten zetten. Wij hoefden helemaal niets te tekenen. Nu ik dit zo van jullie hoor begin ik het steeds vreemder te vinden…..en dat voor een grote organisatie als Lucertis.

Verteld

Hier was dochter zelf bij het eindgesprek, dus er was verder weinig toe te lichten. We hebben ook allemaal psycho-educatie gehad (apart), ik zelf maar een gesprek omdat ik thuis weinig problemen ervaar.
Van Sinterklaas zou ik echt vertellen. Het is jammer dat hij nu al in het land is. Mijn jongste was ook een overtuigd gelovige en die heb ik het in februari verteld. Dat leek me minder 'erg' dan in december of januari. Toen het vervolgens weer november werd moest ik haar er nog wel een paar keer aan herinneren
Balans ken ik niet. Ik zit bij een FB-groep van ouders van, maar daar ben ik inmiddels wel een beetje klaar mee (wordt imo veel geklaagd).

vertellen

"Wanneer vertellen we het onze zoon?"

Bij ons was zoon (toen 8) erbij toen de psychiater de formele diagnose meedeelde. Maar ons aanlooptraject was heel anders, dus niet goed vergelijkbaar. Bij ons was de diagnose (ADHD) ook geen verrassing, dat was zo duidelijk als wat. Zoon kreeg al een half jaar begeleiding, op basis van de concrete hulpvragen die we toen hadden. Omdat we medicatie een kans wilden geven, was het noodzakelijk dat een psychiater ook nog iets van onze zoon ging 'vinden'. Dat heeft hij gedaan op basis van het dossier dat er inmiddels al van hem lag.

Maar ik vind het vertellen van de diagnose niet zo spannend. Dat heeft alles te maken met de manier waarop wij naar zo'n diagnose kijken, zoals ik hier boven al beschreef. Je kind weet neem ik aan al heel goed dat hij niet 'standaard' is. Waarschijnlijk weet hij inmiddels ook wel een beetje wat zijn 'eigenaardigheden' zijn. Dat is het belangrijkste. Het onderzoek heeft bevestigd dat hij niet 'doorsnee' is. Maar ook dat zijn pakket aan eigenaardigheden veel vaker voorkomt. Zelfs dusdanig vaak, dat ze het een naam hebben gegeven. Zoiets

Balans is een heel gedegen en goed georganiseerde club. De moeite waard om lid van te worden.

wij

Wij hebben in elk geval een volledig rapport gekregen. Dat moet je toch hebben, want er wordt naar gevraagd bij rugzakaanvragen (dat is nu veranderd) en bij schoolinschrijvingen. Natuurlijk verstrekte ik altijd een versie die vol zat met tipp-ex.
Wij hebben het ergens later verteld, dat zoons hersenen iietsje anders werken dan bij anderen en dat hij daarom bepaalde aanpassingen krijgt.
Bij Balans kun je een schat aan informatie vinden, vooral in het tijdschrift. Wij zijn geen lid meer, wel geweest trouwens. Het is in het begin zeker schrikken als je zo'n etiketje te horen krijgt. Maar je zult steeds meer handvatten krijgen waarmee dingen makkelijker verlopen. Misschien niet zo gemakkelijk als bij vriendjes, maar het zal helpen.
Onze zoon heeft nooit zelf psychoeducatie gehad, wij kregen ouderbegeleiding en het was de bedoeling dat wij hem zelf begeleidden. We hebben maar 2 sessies gedaan want wij hadden geen klik met die mevrouw. Ze bleef maar op het niveau van pictogrammen hangen, die zijn dus totaal ongeschikt voor onze zoon. Later hebben we hem bij een vrijgevestigde kinderpsycholoog die integratieve kindertherapie gaf laten lopen, dat zorgde dat hij iets beter met zijn emoties kon omgaan.
Ik zou na 5 december wel vertellen dat Sinterklaas een verklede man is eigenlijk. Maar dat het verhaal er niet minder mooi en gezellig om is.

Mijn zoon

van 11 heeft ook McDD en ADHD. Bij het adviesgesprek hadden zij het diagnoseverslag nog niet af, dit hebben we later ontvangen en dat moeten jullie ook zeker ontvangen! Mijn zoon was net 9 toen hij de diagnoses kreeg en was bij het adviesgesprek. Wij wisten allang dat hij autistisch is, al kwam het er bij voorgaande onderzoeken niet uit, omdat hij 'te sociaal' zou zijn. Hij heeft zijn autisme van mij geerfd en vindt het 'dus' niet raar.

Hij heeft psycho-educatie gedaan in een groep ('ik ben speciaal'). Dit vond hij erg leuk, hij had er ook gelijk een vriendje.

Voor zijn ADHD zijn we aardig gepusht om toch vooral medicatie te proberen. Ik was er helemaal geen voorstander van maar uiteindelijk ben ik toch overstag gegaan. Hij heeft in eerste instantie ritalin geslikt. Dit hielp goed maar hij at bijna niet meer. Toen overgegaan op dexamfetamine wat ook goed hielp. Maar omdat het slechte eten bleef en hij ook niet meer groeide zijn we er toch mee gestopt. Concentratie is nu niet best op school.

jester4

Hoe hebben ze je zoon en jullie verder begeleid? Hoe deden ze dat op school?

Met eten: Tja, onze zoon eet al jaren zeer slecht. Eten is zeer eenzijdig. Ik zet het hem wel voor. Maar Geen groentes, wel vlees (bepaalde soorten), aardappelen (gaan moeilijk maar eet hij wel) etc…mogen elkaar niet raken op zijn bord en als wij hem toch dwingen om een hapje groente te eten gaat hij letterlijk over zijn nek. Hij is wel gek op fruit. Dat kan nog leuk gaan worden met die medicatie dan.

Overigens zijn wij geen voorstander van medicatie geven aan een kind. Wij willen echt alle ins en outs weten. Momenteel is zijn concentratie zo slecht en hij beweegt continu dat het nog een wonder is dat hij zijn toetsen op school goed maakt, maar dat heeft met zijn goede geheugen te maken.

Plannen en organiseren zijn een regelrechte crime. Onverwachte dingen….daar flipt hij van. Ook spannende dingen die eraan zitten te komen; daar kan hij vooraf al last van hebben. Dan wil hij ineens niet meer naar school, heeft last van buikpijn etc…
Hij is ook zeer rechtlijnig en neemt de hele wereldproblematiek op zijn nek. IS, de vluchtelingen, ontbossing…Volgens hem gaan we er allemaal aan. Hij blokkeert daardoor.

Hebben jullie je ook aangesloten bij Balans?

Ik heb overigens een heel goed boek gekocht. Dat heet "Geef me de Vijf". Ik ben dat alvast aan het lezen.

nog een vraag

Hoe maakt jou zoon CITO-toetsen?
Onze zoon maakt alle toetsen (dus geen CITO) goed tot zeer goed, maar de CITO's verknald hij compleet.
Op school dachten ze dat ze het werk van een ander kind hadden. Ze herkennen onze zoon er totaal niet in. Op basis van die CITO-scores hadden ze VMBO + LWOO voorgesteld.
Vandaar dat er ook een IQ-test is gedaan en daaruit bleek dat hij HAVO aan kan. Het komt er alleen niet uit en we weten nog steeds niet hoe. Hij snapt het zelf ook niet waarom hij de CITO slecht maakt.
Hij vindt zichzelf een stom K….T kind, dus volgens hem het is logisch dat de CITO slecht was.

Onze zoon begrijpt het verhaal rondom die sommen maar matig.
Zo had hij bijv. een som dat ging over een trein die altijd 09:30 vertrekt, 150 km/u rijdt, een bepaalde afstand aflegt om dan bij een bepaald station aan te komen. maar in die som kwam daar ineens meneer X aanrennen op het moment dat de trein wil vertrekken. Meneer X heeft nog bagage bij zich wat dan zeker 15 min zou duren om in te laden. Dan gebeurt er onderweg nog iets op de rails (natte blaadjes ofzo). Enfin, zoon moest uitrekenen hoe laat de trein op station Y aankwam.

Zoon vraagt zich bijv. af waarom meneer X te laat is en de trein pas later weg kan. De trein vertrekt gewoon om 09:30 uur en meneer X moet maar een trein later nemen, besluit zoon. Voor zoon ontbrak alle logica op dat moment. De som was dus fout en zoon snap gewoon niet waarom. Die meneer X was toch stom bezig? Jammer dan voor hem. Wij voelen automatisch aan dat we 'het te laat komen van die
meneer X' moeten meenemen in de som. Zoon voelt dat dus niet aan.

En zo gaan die sommen maar door.

Recht toe recht aan rekenen (zonder al die verhalen erom heen) gaat weer wel goed.

medicatie

wat ons hier over de streep heeft getrokken en in mijn optiek een steekhoudend argument is, dat je kind juist door medicatie kan leren om zonder medicatie te kunnen.
de leerbaarheid krik je op, waardoor allerlei vaardigheden een kans krijgen om in te slijten.
gr Angela

medicatie

"Overigens zijn wij geen voorstander van medicatie geven aan een kind".

Dat geldt voor de meeste ouders hoor

Door de manier waarop de media hier echter aandacht aan besteedt, zou de indruk kunnen krijgen dat iedereen zomaar zonder na te denken pillen in zijn kind stopt. Ik denk dat het tegendeel waar is. Misschien is de praktijk zelfs wel dat veel ouders (achteraf bezien) te lang wachten. Bang geworden zijn door alle berichtgeving - en de publieke opinie). Iedereen heeft er immers wel een mening over, terwijl de meeste mensen gewoon geen idee hebben waar ze het over hebben.

Weet je: je kunt altijd weer stoppen met medicijnen. Werkt het, dan kom je daar snel achter. Werkt het niet, of zijn de bijwerkingen te groot, dan merk je dat ook snel. Of de voordelen tegen de nadelen opwegen, daar kom je alleen maar in de praktijk achter. Je kunt van te voren nog zoveel lijstjes maken met voor- en nadelen, maar die zijn theoretisch. Je weet gewoon niet hoe sterk de voordelen voor jouw kind zullen zijn. En je weet gewoon niet met welke nadelen jouw kind te maken gaat krijgen.

Voor onze zoon zijn de voordelen zó groot, dat we de nadelen accepteren. Het leven is voor hem al best zwaar, maar zonder medicijnen zou het nog heel veel zwaarder zijn. De medicijnen brengen een bepaalde rust in zijn hoof en zijn lijf, waardoor hij veel beter 'leerbaar' is. En daarmee doel ik niet alleen op het leren op school, maar het leren van de gewone dagelijkse dingen. Het kunnen functioneren. Emoties kunnen reguleren. Kunnen luisteren tijdens een gesprek. Wij vergelijken het wel eens met zijwieltjes, of met zwemkurkjes. Hulpmiddelen die het je kind mogelijk maken om op eigen tempo dingen leren, zonder dat ze steeds het gevoel hebben te verzuipen. En als je bepaalde vaardigheden goed onder de knie hebt, dan zijn die hulpmiddelen vaak niet meer nodig. Maar soms ook wel. Iemand die slecht loopt, kan ook zijn hele leven een stok nodig blijven hebben. Maar zonder die stuk gaat hij niet opeens wél goed lopen.

Dit is geen pleidooi hoor voor medicatie. Ik hoop niet dat het zo overkomt. Maar ik herken heel erg wat jij zelf aangeeft over medicatie. Wij stonden daar destijds precies zo in. Maar inmiddels durf ik wel te stellen dat medicijnen de redding zijn geweest voor onze zoon. Hij is nu 13 en het gaat eigenlijk heel goed met hem. Medicijnen betekenen niet dat je 'klaar' bent, dat je verder niets meer hoeft te doen voor je kind. Helemaal niet. Maar het kan je kind wel helpen om weer wat grip te krijgen op het leven en hem daardoor in staat stellen nieuwe dingen te leren.

En je anderen vraag: wij zijn lid geworden van Balans. Een van voordelen van Balans is dat ze ieder jaar afspraken maken met een of meer zorgverzekeringen. Je krijgt dan collectiviteitskorting en kunt een aanvullende verzekering sluiten met bijvoorbeeld een hogere vergoeding voor medicijnen of therapie.

Balans

Prima club, een aanrader. En nog een tip, koop een zgn.wiebelkussen, voor op zijn stoel op school. De kans is groot, hoe tegenstrijdig ook, dat hij dan minder zal wiebelen. Overigens, je hebt gewoon recht op het originele rapport van de psychiater, dat is wettelijk zo.

tips

Hier ook een zoon van (nu 12) met McDD, geen ADHD.

Wij hebben de diagnose gekregen toen hij net 6 was. Belangrijk is om de diagnose echt te laten zakken. Hoe dan ook is dit een 'rouwproces' waar je doorheen gaat.

Wij hebben vanaf het begin de regie in eigen hand gehouden. We hebben zoon (bewust) niet op allerlei trainingen en cursussen gedaan. Voor onze zoon was het belangrijk dat de basis (thuis/school) veilig was.

Na uitgebreid rondshoppen hebben we gekozen voor begeleiding van Geef me de 5. Hiervoor zijn we naar cursus gegaan in Doetinchem en hebben we een half jaar wekelijks iemand (s avonds) thuis gehad waarmee we al onze zaken konden bespreken. Dit heeft ons echt van 'overleven' naar 'leven' gebracht. Zoals zij kunnen uitleggen wat autisme is, en vooral wat je kind nodig heeft om goed te functioneren helpt ons nu nog dagelijks. De oplossing bij autisme zit hem vaak in minimale aanpassingen

We hebben naar zoon nooit een geheim gemaakt van de diagnose, maar dit naar hem toe uitgelegd als 'iedereen heeft wel iets', de een kan goed voetballen, de ander heeft een bril en jij hebt McDD.

In de loop van de jaren hebben we iedere keer een beetje extra informatie toegevoegd, en hem vooral uitgelegd wat het voor hém betekent. Dat is dat hij behoefte heeft aan duidelijkheid, dat het in zijn hoofd nogal chaotisch kan zijn, dat hij een grote fantasie heeft etc. Maar ook waar hij erg goed in is (door zijn MCDD).

Nu zit zoon op regulier VO in de brugklas, en heeft hij recent zelf aan de klas verteld dat hij mcdd heeft. Dat dan in het rijtje, ik heb krullen, 2 katten, 2 broers en mcdd... haha... Is goed zo, niet meer lading aan geven dan nodig.

Wij geven zoon veel rust, structuur en regelmaat. Dit betekent dat we maximaal 1 sociale activiteit hebben in het weekend, dat zoon niet naar sportclubs gaat (teveel prikkels), dat zoon als hij uit school komt eerst mag computeren (rust!), dan we nu nog steeds een 'decemberkalender' hebben hangen... Sint blijft spannend, ook al gelooft hij niet meer sinds hij 6 is. etc etc

Hoewel het nu waarschijnlijk voelt als een mokerslag, is McDD echt niet het einde van de wereld weten wij nu

Begeleiding

Van de GGZ ben ik heel tevreden over. Als het niet nodig is komen we er niet, als het wel nodig is kan dat zo geregeld worden. Zoon heeft een goede klik met de psycholoog, super.

Over school ben ik wat minder tevreden. Ze snappen hem niet en de meester doet ook geen moeite om hem te snappen. Hij heeft vandaag zijn rapport gekregen en daarop staat een keer of vier dat hij zo slim is maar geconcentreerder moet zijn. Makkelijk gezegd! Ja, met medicatie ging het beter, hij had rust in zijn hoofd en daardoor was hij lichamelijk ook rustiger maar medicatie is geen optie meer voor mij/ons. Zijn cito's doet hij goed, ik snap echt niet hoe hij dat doet. De zaakvakken gaan een stuk minder, de informatie die tijdens de les gegeven wordt komt gewoon niet binnen.

Herkenbaar trouwens dat verhaal over hoe jouw zoon zulke sommen aanpakt Sneu dat hij zichzelf een stom k#tkind vindt. 'Geef me de vijf' vind ik ook een goed boek, heel duidelijk. Wij zijn geen lid van Balans, wel van de NVA (Nederlandse vereniging voor autisme).

Mijn zoon had op school een koptelefoon en een tangle. Een ander kind had een wiebelkussen. Allemaal hulpmiddelen die misschien nog wat kunnen doen. Wanneer hebben jullie weer een gesprek (over eventuele medicatie en hoe nu verder?)

reactie

op een paar dingen die ik tegenkom:
- vertellen aan je kind: juist wel doen. Vaak heeft hij toch wel een idee dat hij anders dan anders is. Als dat door je ouders wordt erkend en een plaats gegeven kan worden kan dat ook heel bevrijdend zijn voor hem.
- Sinterklaas. Vertellen. Is er geen grammetje twijfel? Vindt hij het helemaal geweldig allemaal? Wordt hij er niet mee geplaagd op school?
Hier zoon vlak voor 5 dec verteld omdat hij er naar vroeg (er was een ' verklikker' in de klas) en tot onze verrassing was zoon juist heel erg blij en opgelucht! Geen enge sluiperds om het huis heen 's nachts die zijn schoentje vulde ... gewoon z'n ouders. Dat vond hij een hele geruststelling.
- verslag van diagnose: moet je zeker hebben. Gewoon om vragen. Waarom willen ze dat niet afgeven? Het gaat toch over jouw kind? Misschien wil je het ook eens rustig kunnen nalezen? Bovendien, aLs je verder gaat om behandeling of dingen aanvraagt (zorg in natura bijv bij de gemeente) dan moet je daar kopieën van overhandigen.
- Balans: prima club. Er is daar ook een forum.

Blasé

Even wat reacties (ik heb niet alle berichten gelezen, dus wellicht hier en daar dubbel).
Wb de cito's: er zijn speciale cito-toetsen voor kinderen met ass. Deze hebben wel hetzelfde niveau, maar een andere opmaak. Geen overbodige plaatjes bijv., en alle zelfde soorten opdrachten zijn bij elkaar gezet in plaats van dat alles door elkaar staat.
Mijn zoon (ass) had ook een groot verschil tussen de cito's (dramatisch slecht) en de methodetoesten: ruim voldoende tot goed. Hij krijgt in januari voor het eerst zo'n aangepaste cito, dus ik kan er verder nog niets over zeggen.

Eten: dat is hier ook zo'n gedoe. Toen ik nog niet wist dat hij ass had, heb ik er uuuuren tijd ingestoken om hem maar wat gevarieerder te laten eten. Stickers, preken, weet ik veel. Ik maakte me zo'n zorgen dat hij tekort kwam. Nu ben ik er veel relaxter over: die stress is erger voor hem (en mij) dan een te eenzijdig eetpatroon. Vooral omdat je toch geen ijzer met handen kunt breken. Hij krijgt nu gewoon multivitamines. En zie: zodra de ontspanning intrad, werd hij (heel langzaam hoor!) ook iets ontvankelijker om eens wat te proberen.

Sinterklaas: ik zou het wel vertellen. De kans zou mij toch te groot zijn dat hij het op een vervelende manier van anderen hoort en overstuur thuis komt. Dan beter in de beslotenheid van jullie huis, met tijd erna om evt in woede/verdriet uit te barsten.

Dossier: bespottelijk, dat hoor je zsm volledig te krijgen.

Balans: ik ben ook lid, maar voel me niet thuis op dat forum. Het voegt voor mij ook weinig toe, ik lees me zelf wel in.

Tips: Sociaal onhandig van C. Veen; Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief van Martine Delfos.

Ik heb het mijn zoon verteld toen ik het een paar weken wist. Moest eerst alles laten bezinken en ik wilde de diagnose (die hier nogal onverwacht was) rustig en zonder emotie kunnen vertellen. Dat lukte, en hij bleek opgelucht. Ik begon met de vraag of hij ook vond dat de wereld wel erg druk en vol voor hem was. Direct: tranen en herkenning. En zo, zijn "symptomen" benoemend, ben ik bij de uiteindelijke diagnose gekomen. Was een fijn gesprek - tevens het langste dat ik ooit met hem voerde

Sterkte!

maar?

'Geen overbodige plaatjes bijv., en alle zelfde soorten opdrachten zijn bij elkaar gezet in plaats van dat alles door elkaar staat.'

Maar waarom geven ze die cito's niet gewoon aan elk kind op deze manier of stel ik nu een domme vraag?

Jamie

Dat vraag ik me ook af! Sowieso: ik heb een tijd bij het speciaal onderwijs rondgelopen, en heb toen al gedacht: óók voor mijn andere kinderen zou het hier een veel prettigere omgeving zijn. Heerlijk rustig, zowel in beeld als geluid (was cluster 2). En toch niet saai. Alles op die school straalde een rustige warmte uit. Echt fantastisch, niet alleen voor kinderen met ass.

Aanpassingen regelen op school

Ik zou, als de diagnose een beetje geland is bij jullie, een gesprek op school aanvragen met de leerkracht en de IB-er, om aanpassingen te bespreken die school kan invoeren om het je zoon makkelijker te maken. Je hoeft in dat gesprek de diagnose niet te delen, je kunt het gewoon houden bij waar je zoon tegenaan loopt en wat hem zou kunnen helpen om beter te presteren.
Die cito's en die verhaalsommen, daar had mijn zoon ('alleen maar' ADD) ook zoveel moeite mee. Cito is daarom in groep 7 gedeeltelijk mondeling afgenomen (maar slechter gemaakt dan verwacht, want hij verstond de dame niet zo goed, maar zij vond dat hij niet om uitleg mocht vragen omdat zijn klasgenoten dat ook niet konden). Doordat er iemand naast hem zat hield hij het tempo erin, en bleef hij makkelijker gefocust.
Wat je met die verhaalsommen moet, geen idee. Dat blijft lastig. Misschien kun je thuis samen met hem oefenen. Je neemt zo'n verhaal en destilleert er dan de echte som uit. Die schrijf je op, en dan gaat hij hem maken. Vraag op school oefenmateriaal.
Een wiebelkussen oid is inderdaad een goed idee. Ook zou de leerkracht je zoon wat meer ruimte kunnen geven om te bewegen. Tussendoor eens wat halen uit het voorraadhok, maar dan wel rennend. Hopelijk is de leerkracht daartoe te porren. Even de spanning eruit bewegen is voor een ADHD-kind vaak heel belangrijk, dan kan het zich daarna vaak beter concentreren.
Als hij een HAVO-advies krijgt van school, zou je met school kunnen overleggen of hij kan 'compacten'. Dat betekent dat zolang hij het werk goed maakt, hij minder herhaling hoeft te doen. Zeker bij rekenen is dat heel makkelijk te realiseren. Wat bij onze zoon ook hielp was niet een vel vol, maar bijvoorbeeld twee rijtjes sommen op een blaadje. Dat oogt veel overzichtelijker, en hij kan minder makkelijk afdwalen naar de rest van de te maken stof. Ook plaatjes leiden af, dus die zoveel mogelijk ontwijken. Is in een boek voor een zaakvak lastig, maar bij rekenen en schrijven wellicht wel te realiseren.
Wat mijn zoon een tijdje heeft geholpen (eigenlijk werken alle 'trucs' maar tijdelijk helaas) was een kleurenklok, waarop hij zelf kon zien hoeveel tijd hij nog had voor zijn werk. Dat hielp hem zich te concentreren. ADHD-ers zijn namelijk deadlinewerkers. Ze kunnen pas écht werken als de tijd bijna op is. Dat was voor zoon zo heel duidelijk.
Apart zitten of een koptelefoon als hij geconcentreerd moet werken kan ook helpen. Het is vooral een kwestie van uitproberen en kijken wat je zoon perttig vindt.
En ik neem aan dat het sociale aspect ook lastig is voor je zoon. Voor de mijne tenminste wel, ook al heeft hij geen ASS-diagnose. Veel ADD-ers vertonen autistiforme trekken omdat het leven in zijn algemeenheid ze teveel energie kost, waardoor ze nogal geneigd zijn zich terug te trekken. Daar zou school misschien ook bij kunnen helpen. Mijn zoon heeft in groep 7 een spreekbeurt gehouden over zijn ADD en wat dat voor hem betekent. Dat heeft toen heel goed uitgepakt, klasgenoten hadden veel meer begrip voor hem en betrokken hem actief bij het sociale gebeuren (hij nam zelf nooit initiatief op sociaal gebied). Dat zou je zoon misschien ook kunnen doen tzt.
Tot zover mijn tips voor school.
Medicatie is al wat over gezegd hierboven. Ik zou je zoon het in ieder geval laten proberen. Als het werkt geeft het hem heel veel rust, waardoor hij meer energie heeft om van alles te leren, niet alleen de schoolse zaken, maar ook gewoon praktische dingen als tas inpakken, kamer opruimen, persoonlijke hygiëne en dat soort dingen. Die kosten een AD(H)D-er over het algemeen ook meer moeite.
Bij mijn zoon werkt medicatie helaas niet (hij is 1 van die 10% of zo waarbij niks werkt, helaas). Maar ik had het hem zo gegund! Je kunt zoals hierboven gezegd inderdaad altijd zonder problemen stoppen. Maar medicatie altijd in overleg met psychiater, het is echt een kwestie van spelen met de soort en dosering tot je de goede hebt.
Succes!

niet helemaal mee eens

"ADHD-ers zijn namelijk deadlinewerkers. Ze kunnen pas écht werken als de tijd bijna op is."

Kijk, dat vind ik dus een van de nadelen van diagnoses. Dat eigenschappen van sommige kinderen worden veralgemeniseerd. En dat is niet juist. Er zullen best mensen met ADHD zijn voor wie dat 'deadline werken' een issue is. Maar dat maakt het niet opeens een typisch ADHD-ding. Voor mijn zoon (met ADHD) geldt dat bijvoorbeeld helemaal niet. Deadlines werken bij hem juist averechts, ze leveren stress op waardoor leren helemaal niet meer lukt.

ADHD'ers zijn net 'gewone mensen': heel verschillend dus. Met verschillende karakters, verschillende sterkte punten en verschillende zwakke punten. Je kunt ze niet als homogene groep beschouwen.

Vraag over MCDD

Ik kende dat helemaal niet dus heb ik er wat over opgezocht. Klopt het dat het verschil tussen MCDD en PDDNOS is dat PDDNOS zich vooral naar binnen toe manifesteert terwijl kinderen met MCDD vooral naar buiten reageren? Komt PDDNOS dan vaker bij meisjes voor en MCDD bij jongens?

Alcedo

natuurlijk heb je gelijk, iedereen is anders. Maar het is wel iets dat zo vaak voorkomt bij mensen met AD(H)D, dat het in het kenmerkenlijstje terecht is gekomen. En ik herken het zeker bij zoon (en bij mezelf). Vandaar dat ik het noemde. Ik neem aan dat TS uit alle posts zelf wel kan halen wat voor haar kind van toepassing is...

Katniss

Dat klopt niet. Bij McDD is de emotieregulatie verstoord. Een beetje bang wordt paniek, een beetje boos wordt woedend, een beetje blij wordt hyperdepiep. Maar dat kan zich ook naar binnen richten.

Het grote verschil vind ik dat je met McDD moeite hebt om fantasie van werkelijkheid te onderscheiden. Daar heeft mijn zoon veel last van. Hij heeft heel veel fantasie en kan zichzelf helemaal gek maken. Hij slaat door in zijn gedachten en is dan niet te corrigeren. Door deze denkstoornissen hebben McDD'ers meer kans op psychoses/schizofrenie.

MCDD katniss

Wat ik begrepen heb van MCDD is dat ze wel contact leggen (dat doet mijn zoon ook), maar daarna gaat het vaak mis. Dat las ik op balansdigitaal.nl
Wellicht bedoel je dat als verschil met de andere ASS?

Aleid: "Hij krijgt in januari voor het eerst zo'n aangepaste cito, dus ik kan er verder nog niets over zeggen."

Moet de school dat aanvragen? Doet de IB'er dat?

We hebben vrijdag as een gesprek op school met de IB-er. Zij verbaasde zich ook erover dat er geen rapport werd meegegeven. We gaan daar zeker nog werk van maken. Zeker als wij daar als ouders wettelijk recht op hebben.
We gaan o.a. vragen wat school nu concreet voor hem kan betekenen.

Ik lees veel praktische tips. waarvoor mijn dank.

Hier

Ik heb op een A4 tips voor de leerkrachten gegeven en heb dit ieder jaar aangepast. Bij Balans kan je ook een folder bestellen over McDD, die heb ik er bij gedaan omdat het volledige boek misschien wel te veel is. De standaard autitips werken bij mijn kind niet, zelfs averechts. Ik weet niet of dat kenmerkend voor McDD is, maar te vee structuur, picto's ed heeft het effect als een rode lap op een stier. Dat was ook iets om te vermelden.

Cito's

"Aleid: "Hij krijgt in januari voor het eerst zo'n aangepaste cito, dus ik kan er verder nog niets over zeggen."

Moet de school dat aanvragen? Doet de IB'er dat?"

Ik kreeg niet de indruk dat ze speciaal aangevraagd moesten worden. De IB'er stelde gewoon voor om die te gaan gebruiken en ik stemde onmiddellijk dankbaar in. Ik zou er sowieso naar informeren op school, alle beetje helpen.

Nog een leestip: "Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen" van Laura Batstra. De titel is misleidend en ik vind dat haar werk/ideeën vaak verkeerd gereproduceerd worden. Op het forum van Balans bijvoorbeeld, terwijl ik me afvroeg of mensen het überhaupt gelezen hadden. Sommige onderwerpen liggen blijkbaar erg gevoelig. Ik vond het in elk geval verhelderend, met goede praktische informatie en tips.

vraagje

Kan iemand mij het wettelijk kader geven of aangeven waar dat staat, waarin staat dat wij als ouders het recht hebben op een ondertekend rapport met diagnose en onderbouwing van de psycholoog?

Dat wil ik graag in mijn mail verwerken. Ik ga ze vandaag een mail sturen met de eis op een ondertekend rapport. Is nog best lastig als je boos bent….

WGBO

https://cbpweb.nl/nl/onderwerpen/gezondheid/medisch-dossier

"Recht op inzage medisch dossier
Uw recht op inzage is geregeld in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Naast de WGBO is de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) van toepassing op het verkrijgen van inzage.

Kopieën medische gegevens
U heeft ook recht op kopieën van uw medische gegevens. Hiervoor mag uw zorgverlener een vergoeding van € 0,23 per pagina vragen met een maximum van € 5,00. Let op: gaat het om meer dan 100 pagina’s of om afdrukken van een of meerdere röntgenfoto’s? Dan kan uw zorgverlener maximaal € 22,50 vragen. Dit is geregeld in het Besluit kostenvergoeding rechten betrokkene Wbp.

Geen volledige inzage medisch dossier
Uw zorgverlener kan in uitzonderingssituaties weigeren u een bepaald gedeelte van uw medisch dossier te laten inzien. Dat mag alleen als de privacy van iemand anders dan uzelf wordt geschaad door inzage in dat deel van uw dossier.

Uw zorgverlener moet wel kunnen aantonen dat dit in uw geval zo is. Het belang van de privacy van de ander moet daarbij zwaarder wegen dan het belang dat u heeft bij inzage in het betreffende gedeelte van uw medisch dossier."