Wie verplicht je te leven?

Wat ik nog zou willen aanvullen in het geval van dementie: natuurlijk geniet iemand met (gevorderde) dementie op momenten nog van het leven. Een ijsje eten in de zon, dat is ook, of misschien juist, wel een geluksmomentje als je leven verder alleen maar verwarring en vervreemding is. Maar om op basis van dat soort zeldzame momenten te beslissen dat iemand nog wel gelukkig genoeg is om te blijven leven vind ik kortzichtig. Een dag heeft 24 uur, een week 168. Als er daarvan 2 of 3 of laten we het ruim nemen, 10, ‘best aardig tot gelukkig’ te noemen zijn, is dat dan genoeg? Weegt dat op tegen de rest? Als iemand bij zijn volle verstand ooit heeft aangegeven dat perse niet te willen voor zichzelf?
Het is zeker een lastige discussie met heel veel kanten en vooral veel individuele wensen en meningen. Maar ik hoop toch echt dat wat ik op papier heb gezet ook volgens mijn wens wordt uitgevoerd.

Het is zo’n moeilijke discussie. Zeker als verpleegkundige werkzaam in de ggz. We hebben zoveel mensen wonen die gewoonweg niet meer willen leven zoals ze nu doen en waar er geen verbetering meer mogelijk is met de huidige therapieën. Maar waarbij euthanasie toch wordt afgewezen. Dan denk ik soms wel: waarom Mag iemand niet zelf beslissen zijn/haar leven te willen eindigen en dit dan op een menswaardige manier doen. Wie zijn ‘wij’ om Te beslissen dat iemand maar moet blijven doorleven.

Aan de andere kant mochten mijn moeder, broer en ik beslissen (ism artsen) dat mijn vader niet meer verder behandeld zou worden, wat gelijk stond aan hem laten sterven. Dat vond ik ook wel een enorm heftig besluit om te nemen, zelfs al wisten we heel zeker dat hij op deze manier niet meer wilde leven (multiple organ failure).

al met al een complex geheel wel. Maar in de basis mag een mens zelf over zijn eigen leven en dood beslissen, dat voel ik toch wel. Maar hoe dit veilig te waarborgen etc, zeer moeilijk. 

Forumsmurf schreef op 10-02-2023 om 14:41:

[..]

Ik denk dat je het punt niet zo begrijpt. Situaties veranderen, visies veranderen. Wat je wel of niet wil, zit hem op papier in zwart-wit omschrijvingen, in de realiteit vaak in subtiliteit.

Voorbeeld: nadat mijn vriend een einde aan zijn leven had gemaakt, heb ik - in uiterste pijn en verwarring - ook een suïcidepoging gedaan. Ik wilde hoe dan ook dood; dat wil ik nog steeds, alleen ben ik nu niet verward. Na die tijd hebben ook de ouders van mijn vriend hun leven beëindigd, mijn kat ging dood en tot slot verongelukte mijn vriendin. Van tevoren had ik gedacht dat ik dat nooit zou overleven, maar ik ben er nog.

M.a.w. in de loop van de tijd verandert een grens wat je aan kunt.

Als jij nu tekent: "Ik wil dan-en-dan dood," kan het best zijn dat je op het moment dat dementie wordt geconstateerd denkt: "Maar vandaag gaat het nog wel." Er wordt meteen zo'n zwartwit beeld geschetst, maar de praktijk is vaak veel subtieler.

Ik begrijpt het punt prima, alleen op een andere manier kijk ik er tegen aan. Ook doir mijn ervaringen. Er wordt hier echter vanuit gegaan o.a. door jou dat visies altijd of vaak veranderen. Dat is echt niet altijd zo. Mensen die heel bewust, en vaak na langdurig overwegen, een euthanasieverklaring hebben opgesteld zijn zich daar van bewust en hebben dit al meegenomen in hun overwegingen. In de afgelopen 18 jaar zijn 11 familieleden van mij overleden ( ik ben nu nog over met 1 tante) en echt niemand is op zijn/ haar beslissing teruggekomen ( ging om diverse ziekten), alleen hebben een aantal het niet gekregen en ging bij sommigen de ziekte zo snel dat ze al overleden waren. Zo kan het ook gaan. Net zoals dat het bij jou anders is gegaan en je grenzen zijn veranderd.

Bij dementie ligt, merk ik, de focus bij velen op hoe je bent op het moment dat je de diagnose dementie krijgt, zoals jij ook schrijft " vandaag gaat het nog wel". Maar daar gaat het bij mij niet om. Het is voor mij niet een ziekte om per dag/ week etc te gaan bekijken. 

Ik heb de keuze gemaakt dat ik euthanasie wil als ik de diagnose dementie krijg, ook al geniet ik misschien nog redelijk van het leven. Waarom? Omdat ik weet hoe dementie verloopt en eindigd en dat proces wil ik niet. Ipv stoppen op het dieptepunt, stoppen op het hoogtepunt, als ik hopelijk nog enigzins helder ben en normaal en liefdevol  afscheid kan nemen ipv wie zijn die mensen rond mijn bed. 

Natuurlijk kan niemand in de toekomst kijken. Er is altijd een kans dat je een andere visie krijgt. En dat mag ook. Een euthanasieverklaring is niet een contract waar je niet onder uit zou kunnen. En dat moet het ook niet zijn. 

Voor jouw situatie; wat enorm heftig. Ik hoop dat jouw traject eindigd zoals jij het wenst en bij jou past.

Ik heb gisteren de documentaire over Karo gezien en ik moet zeggen dat ik dat toch erg aangrijpend vind. Vijftien jaar aan complexe trauma's, alle mogelijke therapieën, uitbehandeld zijn, dagelijks een halve apotheek aan medicatie en alsnog regelmatig van crisis naar crisis laveren. Het is geen leven dat je wie dan ook toewenst. 

Als dit soort dingen makkelijk waren, was het al lang opgelost. Het is niet makkelijk en er is veel grijs gebied, zoals Ginevra al schrijft. Daarom is het ook zo lastig en complex.
Het verstrekken van dodelijk middel mag niet zomaar in Nederland, dat is strafbaar.
We kunnen dat natuurlijk makkelijker maken, maar het lijkt me ook weer niet wenselijk dat eenieder die op enig moment even klaar is met alles dat bij de drogist kan halen of op internet bestellen. 

Mijn moeder heeft ook wel eens gezegd dat als ze zus en zo zou worden, dat mijn vader dan maar iets in de koffie moest doen. Waarop zijn antwoord dan altijd is 'waarom moet ik dat doen?'. Goede vraag, want het is nogal wat, wat je dan van iemand vraagt.

tsjor schreef op 10-02-2023 om 15:20:

Leene, ik hoop toch echt dat je voor 3/3 betere zorg wil:

'Een derde van alle dementie gevallen kan door life style voorkomen
worden. Dus ipv nu hier over blijven praten ga ik straks maar op de
fiets naar de stad ipv de bus.. preventie is nog het beste.( Niet
roken,.veel bewegen geen overgewicht) Twee derde is niet te voorkomen en
voor die twee derde zou de zorg wel beter ingericht kunnen worden.
Thuis en in verpleeghuizen.'

'Leefstijl' is de nieuwe doodzonde, lijkt het wel, vroeger mocht je dan beginnen met straffen.

Tsjor

Natuurlijk tsjor. Heb ik buitengewoon ongelukkig opgeschreven. Ik bedoelde meer dat ik hoop dat de dementie die door lifestyle voorkomen kan worden ook voorkomen wordt in de toekomst. En ook is dementie voor velen wel een angstbeeld,.iets wat je als een soort noodlot overkomt maar dat is niet altijd zo. 

Verder vind ik dat iedereen recht heeft op goede  zorg. Of je nu morbide obese bent of rookt of je kapot werkt en een hartaanval krijgt. Of altijd maar op je luie reet zit. Wij als mensen kunnen helemaal niet kiezen wie wel of wie niet. Arme mensen zijn ook vaker ziek en hebben minder gezonde levensjaren. Allemaal buiten gewoon complex

Maar tegelijk vind ik ook wel dat men wel eens meer mag inzetten op preventie. De gezondheidszorg wordt onbetaalbaar..moet alles wat kan? Maar goed einde aan deze discussie want die is wel heel erg off topic😬

Poison schreef op 10-02-2023 om 15:45:

Het is zo’n moeilijke discussie. Zeker als verpleegkundige werkzaam in de ggz. We hebben zoveel mensen wonen die gewoonweg niet meer willen leven zoals ze nu doen en waar er geen verbetering meer mogelijk is met de huidige therapieën. Maar waarbij euthanasie toch wordt afgewezen. Dan denk ik soms wel: waarom Mag iemand niet zelf beslissen zijn/haar leven te willen eindigen en dit dan op een menswaardige manier doen. Wie zijn ‘wij’ om Te beslissen dat iemand maar moet blijven doorleven.

Aan de andere kant mochten mijn moeder, broer en ik beslissen (ism artsen) dat mijn vader niet meer verder behandeld zou worden, wat gelijk stond aan hem laten sterven. Dat vond ik ook wel een enorm heftig besluit om te nemen, zelfs al wisten we heel zeker dat hij op deze manier niet meer wilde leven (multiple organ failure).

al met al een complex geheel wel. Maar in de basis mag een mens zelf over zijn eigen leven en dood beslissen, dat voel ik toch wel. Maar hoe dit veilig te waarborgen etc, zeer moeilijk.

Goede post. Afschuwelijk moeilijk. Zeker om te zien dat mensen niet meer beter worden en lichamelijk te sterk zijn. Wat Forum smurf zegt ' ik ga maar niet dood' 

Overigens las ik dan gisteren in de Volkskrant weer een ingezonden brief naar aanleiding van het artikel over moeders die hun kinderen steunden in hun euthanasie wens. Dit was een moeder die daar met zeer gemengde gevoelens naar keek. Haar dochter had vanaf haar 12e een doods wens geuit. 8 jaar lang aan opnames volgden. Uiteindelijk is de situatie toch verbeterd en nu 15 jaar later gaat het goed is er geen doodswens meer werkt ze zelfs als ervaringsdeskundige op een gesloten afdeling. Maar goed als je al lang en breed volwassen bent zal er inderdaad een moment komen dat je psychisch gezien niet meer beter wordt. Heel moeilijk. Bij mij komen er dan ook altijd vragen naar boven als ' hebben nu meer mensen psychische problemen dan voorheen ' dat idee heb ik maar kan mij erg vergissen. Hoe komt dat dan en hebben we wel goede behandel methoden. Dat is heel erg off topic en tsja lichamelijk worden mensen ook niet altijd beter en dat accepteren we dan meer. Wanneer stop je met het behandelen in de GGZ en wat dan. Heel erg moeilijk 

Heftig wat je met je vader mee hebt gemaakt..maar dan heb je het over niet meer behandelen waarna de dood intreedt maar dat is niet zo met psychische ziekten.Toch wel een andere discussie denk ik.🤔

Ik vind (ook) dat er veel te veel wordt opgehangen aan het leven. Als je dat zelf wilt, prima. Maar laatst in een andere discussie kwam het erop neer dat suïcide egoïstisch is en euthanasie duivels. Ik zou in het vagevuur belanden, God werd erbij gesleept, de hele rataplan.
Tegenover "je mag blijkbaar niet dood" staat echter wel dat je niet van een ander mag verwachten dst 'ie meewerkt aan jouw dood.

@Gingergirl: ik blijf vinden dat je niet eerder weet of iets draaglijk is dan wanneer je er middenin zit. En dat de grens zo moeilijk te omschrijven is.

En stel ik krijg toestemming voor euthanasie, dan wordt ook op de dag zelf nog een aantal keren gevraagd of ik er nog steeds achter sta. Dat constante checken is niet alleen bij dementie.
Ik begrijp zeker jouw standpunt dat je geen aftakeling wilt. Van mij mag iedereen waardig sterven. Het allerergste bij bijvoorbeeld zelfdoding vind ik de lijdensweg en de uiteindelijke methode. Waarom niet in liefde afscheid kunnen nemen?

Het is in ieder geval verstandig om euthanasiewensen telkens opnieuw te bevestigen.

Leene schreef op 10-02-2023 om 16:42:

[..]

Goede post. Afschuwelijk moeilijk. Zeker om te zien dat mensen niet meer beter worden en lichamelijk te sterk zijn. Wat Forum smurf zegt ' ik ga maar niet dood'

Overigens las ik dan gisteren in de Volkskrant weer een ingezonden brief naar aanleiding van het artikel over moeders die hun kinderen steunden in hun euthanasie wens. Dit was een moeder die daar met zeer gemengde gevoelens naar keek. Haar dochter had vanaf haar 12e een doods wens geuit. 8 jaar lang aan opnames volgden. Uiteindelijk is de situatie toch verbeterd en nu 15 jaar later gaat het goed is er geen doodswens meer werkt ze zelfs als ervaringsdeskundige op een gesloten afdeling. Maar goed als je al lang en breed volwassen bent zal er inderdaad een moment komen dat je psychisch gezien niet meer beter wordt. Heel moeilijk. Bij mij komen er dan ook altijd vragen naar boven als ' hebben nu meer mensen psychische problemen dan voorheen ' dat idee heb ik maar kan mij erg vergissen. Hoe komt dat dan en hebben we wel goede behandel methoden. Dat is heel erg off topic en tsja lichamelijk worden mensen ook niet altijd beter en dat accepteren we dan meer. Wanneer stop je met het behandelen in de GGZ en wat dan. Heel erg moeilijk

Heftig wat je met je vader mee hebt gemaakt..maar dan heb je het over niet meer behandelen waarna de dood intreedt maar dat is niet zo met psychische ziekten.Toch wel een andere discussie denk ik.🤔

Ik vind dit altijd zo'n dooddoener. (Pun intended). Er zit iets onder van: "Even doorzetten en als Truus het kan, kan Beppie het ook." Niet dat jij dat zegt, Leene. Maar ik ben bijvoorbeeld 30 jaar ziek, heb 20 jaar behandelingen gehad, brn aan het einde nog zieker dan daarvóór. En dán denk ik: "Mijn lijdenslast ervaar ik zelf en wordt niet anders doordat haar dochter nu wel beter is."

Overigens heeft mijn vriend in de suïcidepreventie gewerkt en werd uiteindelijk toch weer ziek. Hij heeft uiteindelijk zijn leven beëindigd.

Forumsmurf schreef op 10-02-2023 om 18:11:

[..]

Ik vind dit altijd zo'n dooddoener. (Pun intended). Er zit iets onder van: "Even doorzetten en als Truus het kan, kan Beppie het ook." Niet dat jij dat zegt, Leene. Maar ik ben bijvoorbeeld 30 jaar ziek, heb 20 jaar behandelingen gehad, brn aan het einde nog zieker dan daarvóór. En dán denk ik: "Mijn lijdenslast ervaar ik zelf en wordt niet anders doordat haar dochter nu wel beter is."

Overigens heeft mijn vriend in de suïcidepreventie gewerkt en werd uiteindelijk toch weer ziek. Hij heeft uiteindelijk zijn leven beëindigd.

ik hoop dat het voor jou niet meer lang duurt en dat je in liefde afscheid kunt nemen van het leven en met waardigheid. 

Forumsmurf schreef op 10-02-2023 om 18:11:

[..]

Ik vind dit altijd zo'n dooddoener. (Pun intended). Er zit iets onder van: "Even doorzetten en als Truus het kan, kan Beppie het ook."

Ik denk dat het zo niet bedoeld is. Ik lees het als “een arts kan niet het verschil zien tussen iemand die uiteindelijk beter wordt, en iemand die niet meer zal herstellen. En als een arts dat niet kan voorspellen, is het te billijken dat hij terughoudend zijn”.

Wat betreft dementie onderschrijf ik wat al eerder door verschillende posters gebracht werd dat de focus ligt op de leuke tevreden momenten van de dementerende. Maar die heftigge angst die ik vaak heb gezien bij dementerende vooral s avonds en s nachts heeft mij toen ik als leerling verpleegkundige (en moeder) in de gezondheidszorg begon enorm aangegrepen. De angst dat je kind kwijt was heb ik meegemaakt, maakt iedere ouder wel eens mee en meestal is kind wel weer snel terecht maar het is een vreselijke angst. Die angst heb ik dus nacht na nacht bij een dementerende vrouw voorbij zien komen. Of steeds maar gevoelens van boosheid ervaren dat is verschrikkelijk maar je bent niet meer bij machte om over die gevoelens te praten of te beredeneren waar het vandaan komt. Maar je zit doodmoe aan tafel met koffie en koek en de dokter vind dat je best tevreden bent.

Ik vind dat iedereen zelf moet mogen bepalen of hij/zij wil blijven leven en ik vind niet dat de levensovertuiging van een hulpverlener daarbij in de weg moet zitten. Ik vind de zorgvuldigheid soms een beetje doorgeschoten. Als je geboren bent in een sloppenwijk, in oorlogsgebied, in een gebied met natuurrampen, vaak is je leven niet veel waard dan, geen schoon drinkwater geen onderwijs niks niets vaak ga je al dood voor dat je volwassen kunt worden. Staat in schril contrast met hoe wij hier verplicht tot het gaatje moeten gaan.
Ooit heb ik een verhaal gehoord over oude eskimos die op een ijsschots plaats namen en zo een zelfverkozen dood te gemoet gingen puur om hun gemeenschap niet tot last te zijn. Ik vond dat heel indrukwekkend. Ik zou best op mijn 80ste willen stoppen met leven om ruimte te maken voor iemand anders. 

Leene schreef op 10-02-2023 om 16:42:

[..]

Heftig wat je met je vader mee hebt gemaakt..maar dan heb je het over niet meer behandelen waarna de dood intreedt maar dat is niet zo met psychische ziekten.Toch wel een andere discussie denk ik.🤔

Zeker een andere discussie. Die vergelijking wil ik ook niet trekken Leene, absoluut niet. Het ging me er meer om dat ik me kan indenken dat het voor een arts ook enorm heftig is/kan zijn over het leven van een ander te beslissen. En dus mee te werken aan euthanasie. Dat ik me dat een klein beetje kan indenken door de situatie met pappa, ook al was er daar geen sprake van actieve euthanasie, maar wel over besluiten of hij dood mocht gaan. 

MamaE schreef op 10-02-2023 om 16:04:

Ik heb gisteren de documentaire over Karo gezien en ik moet zeggen dat ik dat toch erg aangrijpend vind. Vijftien jaar aan complexe trauma's, alle mogelijke therapieën, uitbehandeld zijn, dagelijks een halve apotheek aan medicatie en alsnog regelmatig van crisis naar crisis laveren. Het is geen leven dat je wie dan ook toewenst.

Als dit soort dingen makkelijk waren, was het al lang opgelost. Het is niet makkelijk en er is veel grijs gebied, zoals Ginevra al schrijft. Daarom is het ook zo lastig en complex.
Het verstrekken van dodelijk middel mag niet zomaar in Nederland, dat is strafbaar.
We kunnen dat natuurlijk makkelijker maken, maar het lijkt me ook weer niet wenselijk dat eenieder die op enig moment even klaar is met alles dat bij de drogist kan halen of op internet bestellen.

Mijn moeder heeft ook wel eens gezegd dat als ze zus en zo zou worden, dat mijn vader dan maar iets in de koffie moest doen. Waarop zijn antwoord dan altijd is 'waarom moet ik dat doen?'. Goede vraag, want het is nogal wat, wat je dan van iemand vraagt.

Mocht ze een middel hebben, moet ze dat dan zelf in de koffie doen, je vader mag dat nooit doen.

Als je (redelijk) gezond bent van lichaam en niet verder wil leven zijn er tal van manieren om toch eruit te stappen. Ik ga hier geen lijst opstellen, en gelijk voor de trein springen eruit halen want ik heb van dichtbij meegemaakt hoe ontzettend heftig het is voor alle betrokkenen.
Het wordt natuurlijk anders als je lichamelijk niet gezond bent, waardoor je afhankelijk bent van anderen om het “eruit stappen” te realiseren.
En over dementie: ik ga regelmatig langs bij mijn schoonmoeder, 95 jaar oud, in een rolstoel, dement, herkent niemand meer. Ze lijkt plezier te hebben in de (zeer) kleine dingen in het leven: een stukje chocola, door een fotoboek bladeren met een van haar kinderen (er zijn vijf kinderen en vele kleinkinderen waardoor ze dagelijks bezoek krijgt). Wat dan..?
Het leven en de dood zijn niet maakbaar is mijn voorlopige conclusie.
sini