Vraag operatie dubbel gehandicapt kind (26 jaar)
Hallo, Onze dubbel gehandicapte zoon word richting zomer geopereerd.
Hij is 26 jaar oud en ligt in een ligsysteem op zijn zij. Komt alleen als hij duimt in slaap.
Nu is het probleem dat hij dan op zijn rug moet slapen.
Op zijn rug kan hij niet duimen door beperkingen aan zijn armen.
Heeft iemand ideeën hoe wij hem dan toch aan het slapen kunnen krijgen?
Hoe gaan ziekenhuizen hiermee om?
Ik denk dat hij medicatie krijgt.
Ziekenhuizen hebben geen specifiek protocol voor dit. Ik weet niet of er ook een avg is betrokken?( arts verstandelijk gehandicapten) als deze je heeft doorgestuurd misschien heeft hij ideeen?
zelf zou ik denk aan een speentje proberen aan te leren maar weer niet of dat een optie is
houd er rekening mee dat ziekenhuizen vooral niet zijn ingesteld op mensen met beperkingen
Ik zou dit van tevoren bespreken met de behandelend arts en/of de verpleging. Misschien is een speen een alternatief? Daar zou je hem nu al aan kunnen proberen te laten wennen. En anders denk ik inderdaad aan medicatie. Maar daar gaat de medische staf natuurlijk over. Ik weet niet of dat zomaar kan na deze operatie.
Sowieso zou ik zelf als ouder veel zaken van tevoren door willen spreken. Verblijft hij doorlopend in het ligsysteem, of is hij overdag wel in staat om te zitten/staan? Oftewel, kun je met hem van tevoren op bezoek in het ziekenhuis zodat hij er al eens rond kan kijken? Kunnen jullie bij hem blijven na de operatie? Hoe kun je hem verder nog voorbereiden op dit avontuur? Ik weet natuurlijk niet wat zijn cognitieve niveau is, maar misschien kun je boekjes met hem lezen over wat hij kan verwachten. Foto’s van de ziekenhuiskamer maken en laten zien.
En natuurlijk de opname zo kort mogelijk en zo snel mogelijk, desnoods met (ingekochte) zorg, naar huis.
Sterkte hoor, dit zijn echt lastige dingen. Hopelijk slaat hij zich er goed doorheen.
Edit: inderdaad zijn ziekenhuizen niet ingesteld op mensen met een beperking. Je zult zelf dus hierin moeten sturen. Een AVG is een goed idee. Als jullie die nog niet hebben is dit het moment om er een te zoeken. Wellicht woont je zoon niet meer thuis maar in een instelling? Dan kun je daar vragen hoe zij dit aanpakken. Mijn zus werkt met dubbel beperkten en gaat wel eens mee in dit soort gevallen weet ik.
Ongelofelijk bedankt allemaal voor de ideeën, tips en hulp!
De operatie vind in Amsterdam plaats, dit is helaas erg ver voor ons.
1 van ons 2 blijft sowieso bij onze zoon.
Naast zijn bed of als plek is in het Ronald McDonald's huis.
Welke speen zou dan het beste zijn voor onze zoon?
Wij gaan veel vragen stellen, doorspreken op de afspraak bij de anesthesist.
Ik zou dit vooraf bespreken met het ziekenhuis. Ze hebben misschien weinig ervaring met en zijn niet ingericht op gehandicapten, er zijn ook baby's en kinderen genoeg waar ze mee om moeten gaan.
Een speen en een duim voelt anders. Niet elk kind zal opeens het alternatief accepteren. Spenen zijn doorgaans ook niet ontwikkeld voor volwassenen dus ik betwijfel of hij het iets gaat vinden.
Ik zou dit specifieke probleem ook met de behandelend arts bespreken.
misschien helemaal niet van toepassing of zelfs gevaarlijk, dat kan ik van hier niet inschatten, maar valt er niets met een ondersteunend kussen en evt sling te bereiken zodat hij toch kan duimen? Meestal werkt dit soort soothing alleen met wat je prettig vindt.
Wat een lastig dilemma. Ik zou dit bespreken met de behandelend arts (en AVG) arts. Ziekenhuizen zijn niet ingesteld in het begeleiden van iemand met een verstandelijke beperking. Daar is ook simpelweg geen tijd voor en kennis ontbreekt. Er zal iemand aanwezig moeten zijn die de ogen, oren en mond moet zijn voor je kind.
Een speen is echt wel wat anders dan een duim. Bovendien zijn spenen niet echt geschikt voor volwassenen. Deze worden vaak kapot gebeten wat weer andere problemen kan opleveren.
Je zou misschien iemand met kennis van sensorische integratie om advies kunnen vragen: Duimen kan met prikkelverwerking te maken hebben.
Misschien sowieso geen vreemde idee om iemand te betrekken die kijkt hoe de ziekenhuisopname zo prettig mogelijk kan verlopen. Een ziekenhuis, veel prikkels, een ander bed, een operatie, uit je routine. Dat zijn allemaal lastige zaken.
Er bestaan spenen voor volwassenen:
https://www.dementie-winkel.nl/Rustgevende-speen-voor-volwassenen-Blauwrozepaars
Woont je zoon thuis of in een instelling? In de instelling hebben ze misschien wel ervaring met cliënten die naar het ziekenhuis moeten. Als je zoon thuis woont kun je misschien informeren bij zo’n instelling?
ik weet niet of ik mezelf kan vergelijken, ik duim zelf ook al 50 jaar anders val ik niet in slaap. Maar ik hoef echt geen speen, dat is echt een heel ander gevoel, daar lukt het mij niet om mee in slaap te komen.
Gaat het om een cardiologische operatie?
Toen ik op cardio werkte hadden we daar wel ervaring mee. Patiënten met een verstandelijke beperking kregen sowieso een kamer alleen, er mocht een bekende blijven slapen en ook mocht bijvoorbeeld het eigen kussen mee (destijds mocht dat op cardio nooit). Er kwam ook een pedagoog van het ziekenhuis dagelijks langs. Voor dit soort ligproblemen kwam bij de opname een ergotherapeut om de mogelijkheden te bekijken. Geen idee of ze dat in A’dam ook hebben maar anders zou je ook zelf een ergotherapeut kunnen vragen.
Zou hij het accepteren als hij de pink of duim van degene die bij is in zijn mond krijgt. En dan als hij slaapt die er heel voorzichtig uit zijn mond te halen? Toen ons kind klein werd er alleen geslapen als wij een pink in de mond stopte. En na een poos konden we het uit de mond halen en werd er heerlijk verder geslapen. Ons kind wilde ook per se geen speen maar wel iets om te sabbelen.
SuzyQFive schreef op 24-03-2023 om 08:52:
Geen idee of ze dat in A’dam ook hebben maar anders zou je ook zelf een ergotherapeut kunnen vragen.
Ja, dat zou ik ook doen.
Ik ken niet alle ziekenhuizen in Amsterdam maar over het algemeen geldt hoe groter het ziekenhuis, hoe minder ze weten welke kennis in huis is.
Sws hebben artsen en fysiotherapeuten/ergotherapeuten in ziekenhuizen weinig contact dus kennis wordt nauwelijks uitgewisseld. De oplossing zal je zelf waarschijnlijk moeten aandragen. Je kan informeren welke oplossingen er zouden kunnen zijn in jullie eigen netwerk van (huis)arts en therapeuten en die voorleggen aan de arts in het ziekenhuis.
Of anders zelf op zoek naar een ergo of fysiotherapeut in het ziekenhuis. Eventueel via jouw/kinds fysiotherapeut (misschien kennen die een collega die er werkt en dan heb je al een naam) met de vraag wie van hen bekend is met SI (Sensorische Integratie, kopstudie bij fysiotherapie) dan worden de lijntjes al wel korter. Ik ben nog geen arts tegengekomen die bekend is met SI.
Als dat op niets uitloopt, probeer dan eens Maatschappelijk Werk in het ziekenhuis.
Dat lijkt mij niet, dat voelt echt heel anders dan je eigen duim.
Kikki39 schreef op 24-03-2023 om 09:43:
Dat lijkt mij niet, dat voelt echt heel anders dan je eigen duim.
Nee, mij ook niet. Een baby heeft nog niet zulk besef maar vooral zuigbehoefte. Na half jaar verandert dat en na een jaar is vooral een soort troost en gewoonte.
Ik was ook duimzuiger maar zelfs de andere duim is al niet lekker
Ik riep ook maar wat in de hoop dat het misschien een idee was. Ons kind was inderdaad toen een baby en had een enorme zuigbehoefte maar wilde pertinent geen speen. Jammer dat het voor volwassenen niet werkt, ik ben geen duimzuiger ( geweest) dus veel verstand heb ik er niet van.
