Vind het zo moeilijk te accepteren

Herkenbaar

er som van die periodes dat je er weer mee geconfronteerd wordt dat je kind een beperking heeft waar die echt last van heeft. Dat je weer even stevig met je neus op de feiten wordt gedrukt dat hij/zij niet is zoals anderen. En daardoor een heleboel leuke dingen mist en veel moeite heeft met gewone dingen.
En dat doet dan pijn.
Hoe doe je dat.... Tja. Het is iets wat je steeds even tegenkomt. En volgens mij blijft dat zo.
En soms valt er ineens iets mee! Probeer niet te veel uit te gaan van het negatieve (ze zal wel gepest worden) want dat verminderde vertrouwen in de toekomst straal je uit naar je kind.
Bij ons is de overgang naar het voorgezet onderwijs zo goed verlopen dat ik me er nog regelmatig over verbaas. We hebben een school gevonden waar hij als een visje in het water functioneert, iets wat ik echt nooit verwacht had.
(hij heeft zelfs verkering en is een van de populairdere jongens van de klas.....¢¾
Dus sterkte.... en tegelijktijd: zie het niet te somber in!

Maar

Als ik je lees vraag ik me af: is zij ongelukkig of is ze enkel anders en projecteer je jouw verdriet daarover op haar?
Er zijn meer vormen van geluk dan bij een groepje vriendinnen horen.
Loes

En hyves

Sturen ze zelf weleens krabbels op hyves of chatten ze?

Acceptatie

Ik vind het moeilijk om te accepteren dat mijn kinderen niet zo gewaardeerd worden door de buitenwereld, als door mijzelf. Het is een verwerkingsproces, waar ik na 16 jaar moederschap, nog niet mee klaar ben.
Mijn zoon (14) is anders en dat merk je. Ze pesten hem niet, sluiten hem ook niet buiten. Maar hij wil zelf die contacten niet. 'School is al erg genoeg, ik heb geen zin om in mijn vrije tijd, ook nog rekening te houden met die mensen, dan wil ik doen waar ík zin in heb.' Sociale contacten lukken hem dus wel, maar hij ziet ze als een plicht, een last. Niet als een lust.
Hij denkt te anders dan zijn leeftijdsgenoten. Hij denkt te snel. Ze kunnen hem niet volgen. Zijn interesses liggen op compleet andere gebieden. Hij heeft eigenlijk heel weinig met ze gemeen. Hij is matig geïnteresseerd in hun belevingswereld, zorgt dat hij op de hoogte blijft, zodat hij 'mee kan praten'. Maar als hij zou verhuizen, zou hij nooit meer contact met hen zoeken.
Dat opent dan wel mijn ogen. Waarom zou ik mijn verwachtingen op hem projecteren? Hij wil niet, waarom zou ik wel willen dat hij dat wel wil? Omdat ik wil dat mijn zoon 'NORMAAL' is.
Het gaat dus niet over hem, het gaat over mij. Mijn droombeeld van een 'perfecte' zoon, wat ik los moet laten. Opvoeden is loslaten. En dat doet zeer.

Karmijn, mooi gezegd!

Inderdaad, wat is mijn probleem en wat is zijn probleem? En: wat is het probleem van de wereld om hem heen (bijvoorbeeld als hij niet meedoet met iets). En hoe ga je daar zelf dan weer mee om, als er vol onbegrip op gereageerd wordt.

Hier was laatst de hele klas aan het dansen, maar zoon zat aan de computer zich af te sluiten voor het lawaai. En juf plus kinderen accepteerden dat gewoon: het hoorde bij zoon. Geen gezeur dat hij mee moest doen. Het is voldoende als hij doet wat echt moet gebeuren. Als het overal zo zou gaan, hadden onze kinderen nauwelijks meer problemen.

Chatten en krabbels

Mijn dochter is wel zo dat ze zelf krabbels stuurt en chat er wordt alleen niet of amper op haar gereageerd, dat ontmoedigt haar wel natuurlijk en ik vind dat zelf ook niet bepaald leuk om te zien.
Alleen haar vriendinnetje reageert op haar en dat is natuurlijk heel fijn maar zoals ik al eerder zei, hoe lang blijft dat zo?
Karmijn, dat is idd helemaal waar zoals jij het beschrijft, zo voel ik het ook en ik probeer het ook wel los te laten maar dat kan ik bijna niet. Eigenlijk alleen in vakanties, dan word je er niet zo mee geconfronteerd.
Als ik op straat groepjes meiden met elkaar zie en dochter zit thuis achter de computer dan huilt mijn hart, dat went nooit. Ook met mijn zoon heb ik hetzelfde, zie ik pubers leuk met elkaar, straks gaan ze allemaal uit en mijn zoon zit thuis bij ons.
Mijn kinderen hebben er idd zelf geen last van (zeggen ze), maar ik weet nog wel hoe ik me zelf vroeger altijd heb gevoeld, ik stond ook overal buiten en dat voelde ontzettend eenzaam.
Ik lees hier wel vaker verhalen van kinderen die op het VO ineens hel populair zijn, ik kan daar gewoon jaloers op zijn.
Waarschijnlijk zijn dat dan ook extraverte autisten, die van mij zijn ook nog eens verlegen, dat maakt het allemaal niet makkelijker.
Bij mijn zoon heeft school er altijd achteraan gezeten dat hij mee moest doen en dat heeft geresulteerd in dat hij zich nu overal tegen afzet en niks meer wil.
Onze dochter laten ze nu wel met rust.
En wij laten ze ook zoals ze zijn maar ik loop elke dag verdrietig rond.
Nu ook weer, iedereen is aan het schaatsen maar mijn kinderen zitten thuis.
In de zomer is iedereen op het zwembad maar mijn kinderen zitten thuis.
En dan loop ik mezelf op te vreten van frustratie.
Niet dat ik dat aan ze laat merken hoor, maar toch, het vreet aan me.
Vaak voel ik me ook gewoon boos op iedereen die wel een gewoon kind heeft en kan ik er ook niet zo goed tegen te zien hoe goed hun kinderen het doen, vooral op sociaal gebied.
En dat vind ik dan ook weer heel slecht van mezelf.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Accepteren inderdaad

Inderdaad had ik er vroeger ook een hard hoofd in en kon het niet hebben dat mijn kinderen zo'n moeilijke positie hadden in groepen op de basisschool.
Het ging met zoon vaak wel goed op de camping en bovendien is hij al op de basisschool begonnen met social games als Club Penquin, Adventure Quest, Transformice en later diverse fora waarin hij contact had in het Engels met kinderen over de hele wereld.
Ik heb het idee dat mijn kinderen daar wel goed mee hebben kunnen oefenen. Bij mijn zoon is het tij gekeerd in de 2e van het voortgezet onderwijs en ik heb het idee dat het bij mijn dochter net begonnen is. Sinds ze haar angstmedicatie krijgt is ze ineens ondernemender en stapt op mensen af en hangt regelmatig rond met klasgenoten na school.
Toch had ik op de basisschool nog niet zo'n beeld erbij. Ik had eigenlijk een hekel gekregen met name aan hekserige meisjesgroepen met hun geroddel en gepest. Prima dat dochter zich vermaakte met anderen binnen de familie en vrienden als het zo eens uitkwam.
Ik maak me nog weleens zorgen of mijn kinderen wel in de gaten hebben of ze echt vrienden hebben of dat mensen ze alleen maar tolereren of achter hun rug om pesten. Maar inmiddels zijn beiden vol zelfvertrouwen en inderdaad beste maatjes met zichzelf en met de mensen om hen heen. Dan kunnen ze ook tegen een stootje denk ik dan maar.
Ze gaan hun eigen pad. Heel anders dan ik het zelf heb gedaan, maar ook heel waardevol.

Thuis

'Nu ook weer, iedereen is aan het schaatsen maar mijn kinderen zitten thuis.'

Beetje troost: ik zit hier ook achter de pc, met naast me (achter de pc) mijn (ass) zoon! ook niet lekker buiten aan het sleeën of schaatsen, helaas. Ik kan alleen verder niet echt iets troostrijks zeggen, alleen dus dat ik de situatie herken en ook net als jij daar heel verdrietig om kan zijn.
Wat ik me dan afvraag, wat doen de mensen die zich in jouw verhaal herkennen? Waar zoek je steun, hulp, herkenning? Alleen op dit forum? Bij lotgenoten? Balans? En heb je daar dan wat aan?

Gewoon

Ik heb geen stoornis, ik ben niet autistisch. Maar als kind had ik echt geen zin om in mijn vrije tijd met klasgenootjes op te trekken. Het is vrije tijd, tenslotte. Op school viel ik buiten de boot, ik was anders. Als stadskind in een klein boerendorp, met een hobby waar ze niks van begrepen, met heel afwijkende voorkeuren, en afkeuren. Ik hield niet van popmuziek (wel van klassiek), ik hield niet van tv-kijken (wel van lezen) en jongens, uitgaan, make-up, mode, ik wist niet wat ze eraan vonden.
Vanuit dit perspectief is het heel gemakkelijk te accepteren dat mijn kind nooit met klasgenoten thuiskomt, dat hij genoeg heeft aan zijn gitaar. Ik vind dat eigenlijk heel gewoon, ik heb er geen negatieve associaties bij.
Sterker nog, ik kan best verbaasd reageren als mijn andere kinderen dat totaal anders doen, er slierten vrienden op na houden, en als ze er net vandaan komen dat er dan meteen weer met ze gecommuniceerd moet worden.
Ik beschouw ik dat gedeelte van mijn kind dus ook niet als gevolg van zijn ASS. Dat zie ik meer als gewoon zijn karakter.

Even niet

Ik lees je pijn en frustratie. Wat naar.
Maar bedenk, het lijkt net alsof alle kinderen sociaal bezig zijn, alsof ze allemaal op de ijsbaan zitten, of in het zwembad. Maar dat is een vertekend beeld. Je ziet het, omdat het jouw frustratie is. Er zitten veel meer pubers thuis bij moeders, maar die zie jij niet. Echt geloof me.
Onze oudste heeft geen stoornis, maar ook zij is pas nu, als 16 jarige tevreden met haar vriendenkring. Pas nu heeft ze een handjevol mensen om zich heen, die haar accepteren voor wie ze is.
Voor die tijd, ging elk vriendschappelijk contact, ten kostte van haarzelf. 'mam, dan moet ik een rol spelen'. Ik weet honderd procent zeker, dat dit voor heel erg veel kinderen (en volwassenen) opgaat. Ze spelen een rol: 'Kijk mij eens leuk vrienden hebben.'
Mijn man noemt dat altijd 'leven voor de buitenwereld'. Mensen die hun gevoel van eigenwaarde afmeten aan de weerklank die ze bij anderen vinden. Die een auto kopen, om er de buurman jaloers mee te maken. Eigenlijk roepen ze de hele tijd: 'Kijk mij eens....' Bij ons in de buurt is er een ontzettend witte kakschool en vandaag hoorde ik twee meisjes van die school, van een jaar of zeven, al tegen elkaar: 'Oh, wat lijken wij toch veel op elkaar, dat vind ik zo aangenaam.'(zei het kind echt). Waarop de andere (iets onzekere) zei: 'Ja, we vinden het zelfde leuk, we zijn echt van hetzelfde soort.' En moeders zat vertederd de twee meisjes toe te knikken. Ons Soort Mensen.
Wat heb je daar aan, aan dat toneelspel? Het is leeg. Bij mij en bij mijn kinderen past dat niet. Wij zoeken dat niet. En wij zijn niet de enigen, die dat niet zo hoeven, die contacten, dat 'netwerken' (met zeven jaar, nota bene!)
Nou ja, misschien een beetje zuur, maar echt meid, relativeer het. Die vriendengroepjes, die zijn niet altijd wat je moet willen voor je kind.

Tja

Tja, ik voel hier ook de pijn van dochter-zonder-vrienden. Zegt zelf iedereen heel blij gedag en stuurt uit zichzelf kerstkaarten met persoonlijke tekst maar krijgt geen enkele reaktie.
Zij wíl wel heel graag die vriendinnen en heeft nu ook niets met haar brugklasgenoten.
Het is niet voor elk mens/kind een keuze om alleen te zijn en praktisch de hele klas bij het natuurbad te zien liggen en zelf van niets te weten of na groep 3 geen verjaardagsfeestjes te hebben omdat 'ik weet toch niet wie ik uit moet nodigen'.
Oudste is een einzelganger, die zoekt het inderdaad niet op en vindt ook niet dat ie iets mist.

Hier

Hier een dochter van 12 met ASS, en ook geen echte vrienden of vriendinnen.
Omdat ze ook een matige verstandelijke beperking heeft zit ze op een ZMLK-school, en dat maakt het voor mij allemaal wat gemakkelijker te accepteren. Want op school, tja, daar zijn ze of net zoals dochter, of ze vinden het niet raar want zijn niks anders gewend.
Daar wordt ze niet gepest of buitengesloten, wat op een reguliere school zeker weten wel was gebeurt.
Maar ik kan me het verdriet als ouder zijnde erg goed voorstellen.

Buitenwereld

Ik heb nog nooit zo graag gewoon willen zijn als sinds ik kinderen heb. En hier gaat niks gewoon, of vanzelf.
Mijn kinderen waren helemaal niet sociaal toen ze peuter/ kleuter waren, en ik heb me daar toen best vaak zorgen om gemaakt, want kindjes "horen" lekker samen te spelen, en al die ouders die dan gezellig samen aan de koffie zaten terwijl die hummels samen over de grond rolden, als ik dat al eens probeerde dan zat mijn zoon steeds bij mij op schoot, en mijn dochter hoefde ik niet eens mee te nemen...
Mijn beide kinderen hebben autisme, maar je hoeft niet eens autisme te hebben om niet aan alle eisen te voldoen die tegenwoordig gesteld worden. Het lijkt wel of alleen vlotte assertieve kinderen aan bod komen die hun woordje wel klaar hebben. En dan ben ik gezegend met twee van die dappere dodo's niet niks durven en al helemaal niet leuk meedoen in het hele groepsgebeuren.
Zoals gezegd, ik heb me daar vaak zorgen om gemaakt, ik ben er ook vaak verdrietig om geweest. Totdat ik zag dat dat mijn verdriet is en niet dat van mijn kinderen. Nu komt de hele carnavalsperiode er weer aan, nou ja, we zitten er al volop in (ik woon in het zuiden ) en ik heb het me jarenlang aangetrokken dat alle kinderen uit het dorp verkleed rondhupsen, gezellig meedoen, het hele dorp loopt uit als de jeugdprins bekend wordt gemaakt en het is een groot feest. En daar loop ik dan een keer voorbij met de hond, zonder mijn kinderen want die vinden al die drukte vreselijk.
Mijn kinderen zijn nu alweer 10 en 11, en dit is het eerste jaar dat ik de carnaval eigenlijk min of meer vergeten was... totdat ik weer langs dat beroemde feestje kwam met de hond en dacht "oh ja, dat is er ook weer". Mijn kinderen intussen waren samen een hut aan het bouwen en het was heerlijk rustig buiten (alle andere kinderen waren op het feest).
Ik vind het wel gemakkelijker geworden nu ze wat groter zijn; ik hoef geen speelafspraakjes meer te regelen, dat kwam al nooit vanuit henzelf, mijn kinderen vinden zelf steeds meer hun eigen weg.
En intussen heb ik geaccepteerd dat ik twee hele leuke kinderen heb, die niet achter de meute aanlopen. Waarom zou je ook eigenlijk? Ze doen het goed op school, houden zich goed staande in de klas, en eigenlijk is dat al genoeg.
groetjes, Tess

T & t (ot)

Wat grapppig toch, die verschillen tussen kinderen met autisme. Die van mij vind carnaval helemaal geweldig (wij wonen dus ook in het zuiden des lands), gaat mee naar volle zalen en cafe's. Maar ze zal dan niet vrolijk met andere kinderen meedoen, maar blijft tussen de volwassenen staan.

Wat veel herkenning!

Dank jullie wel, het geeft mij iig het gevoel niet de enige te zijn want zoveel mensen spreek ik niet die ook kinderen met Ass hebben. Mijn kinderen zitten ook op regulier scholen dus word je dagelijks geconfronteerd met het feit.
Tess, ja zo voel ik het ook! Pure herkenning!
Toen mijn zoon een kleuter was wilde hij ook nooit meedoen met feestelijkheden, verkleden op school, vieringen, dat soort dingen. Ik zie mezelf nog zitten, wachten op het sinterklaasfeest voor de onderbouw in ons dorp. En ik maar proberen hem over te halen heen te gaan, gezellig met de hele meute kinderen.. En hij wilde niet en uiteindelijk werd ik boos en kon ik de andere ouders met 'normale' kinderen wel wat doen omdat ze zaten te kijken naar mij 'vreemde'kind
Ik ben ook lang boos geworden om dit soort dingen helaas en daar denk ik nog wel eens aan terug en voel me schuldig dat ik niet kon accepteren dat ze nu eenmaal zo waren...
Ik ben blij dat hier geen carnaval gevierd wordt!
Karmijn, wat vreselijk dat je kind vanaf groep 3 al geen feestjes meer viert! Hier hield het bij onze zoon op vanaf groep 7, dochter is nu 10 en heeft nog wel feestjes al heeft ze maar een echt vriendinnetje. We nodigen gewoon nog wat anderen uit die ze aardig vindt. Ook weer in de hoop natuurlijk dat er misschien een speelafspraakje uit voort komt, maar dat komt er eigenlijk nooit. Ik denk dan bij mezelf, snapt zo'n moeder dan ook niet dat het leuk zou zijn om mijn dochter eens terug te vragen? Ik zou dat zelf doen als het omgekeerd was, maar misschien komt dat omdat ik zelf maar al te goed weet hoe het is om zulke kinderen te hebben?
Kaatje, het klopt dat je niet perse een stoornis o.i.d hoeft te hebben om 'anders' in het leven te staan. Ik geloof niet dat ik iets heb maar hoorde er vroeger ook nooit bij. Maar ik heb dat altijd wel als eenzaam ervaren. Mijn kinderen hebben dat (nog) niet. Mijn zoon is nu 15 maar heeft alleen vrienden op school en die hoeft hij in zijn vrije tijd niet te zien zegt hij. Er zit natuurlijk wel wat in (weet niet meer wie dat zij), ze krijgen op school de hele dag al genoeg prikkels en moeten al sociaal genoeg doen de hele dag, thuis willen ze dan dingen voor zichzelf hebben/doen. Mijn dochter zegt dat zelfs ook. Ook dat ze zich altijd maar moeten aanpassen aan anderen, dat zeggen ze zelf ook dat ze dat niet altijd willen en daarom geen afspraken willen maken.
Verder heb ik ook zo'n man die zegt dat veel mensen voor de buitenwereld de schijn ophouden alleen dat zie ik dan weer niet zo, want waarom moet je voor anderen de schijn ophouden? Daar bereik je toch niets mee? Ik snap dat niet zo, maar ja het schijnt wel zo te zijn.
Wat ik gewoon heel erg aan mijn kinderen mee probeer te geven (buiten mijn frustraties om) is dat ze vooral blij me zichzelf moeten en mogen zijn en dat ze vooral niet moeten veranderen omwille van iemand anders maar alleen als ze dat zelf nodig vinden of willen. Dat is iets wat mij nooit meegegeven is en ik heb me jaren lang proberen aan te passen om in de smaak te vallen bij deze of gene.
En ik geloof dat dat aardig gelukt is.
Heb ik toch nog iets goed gedaan

Schijn ophouden? (ot)

Zoals er mensen zijn die aan zichzelf genoeg hebben, zo zijn er ook mensen die aan twintig vrienden nog niet genoeg hebben. Dat lijkt uit het perspectief van de eerste groep misschien leeg en schijn, maar dat kan gebrek aan voorstellingsvermogen zijn. Zoals groep 2 er ook niet bij kan dat die mensen van groep 1 niet stikken van eenzaamheid. Je hoeft het niet te begrijpen om er begrip voor te hebben, en daar zijn geen verdere kwalificaties als leeg of eenzaam bij nodig.
Ik heb een kind dat in de eerste week van dit schooljaar meldde dat hij dit jaar niet ging afspreken. En dat doet hij dan ook niet. Ik herken het gevoel dat je bang bent dat hij iets mist, dat hij met een beetje stimulans... nou ja. Niet dus. Eenzelvig is ook normaal, denk ik dan maar. Misschien soms wat lastig voor je omgeving, dat wel.

Oh ja,sinterklaas...

was ook altijd zo'n drama, allemaal van die druk rondspringende kinderen, en ik met twee kinderen die ik al mee had moeten sleuren...die dan als bange vogeltjes tegen me aangeplakt zaten... en zwarte pieten die dat niet zien en ze altijd overslaan...zodat ze hun angst overwonnen hebben om toch mee proberen te doen, maar niet eens als beloning een paar pepernoten krijgen, want de vlotte kids die zich vooraan duwen en het hardst schreeuwen krijgen altijd het meeste! Ik zorgde er dan altijd voor dat we vooral niet te lang bleven, en dat "zwarte piet" iets in de brievenbus had gedaan, zodat ze toch iets leuks en iets lekkers hadden. Groot was mijn opluchting toen we de knoop doorhakten om gewoon echt niet meer te gaan! ik deed er de kinderen geen plezier mee (daar werden ze steeds duidelijker in ) en mezelf vooral ook niet, dus waarom zou je?
Ik loop nu trouwens stage op een basisschool, en de eerste dag dat ik daar was kwam de juf naar me toe en zei "jij concentreert je op de rustige kinderen die je niet hoort, de druktemakers leer je vanzelf snel genoeg kennen, maar die stille in een hoekje moet zich ook gezien voelen." Ik kon haar wel zoenen!
groetjes, Tess

Reactie

"Mijn kinderen hebben er idd zelf geen last van (zeggen ze), maar ik weet nog wel hoe ik me zelf vroeger altijd heb gevoeld, ik stond ook overal buiten en dat voelde ontzettend eenzaam."

Gaat dit over jouw verdriet of dat van hen?
In ons gezin heeft niemand een 'stempel', maar we haten verjaardagsfeestjes, zoeken op werkuitjes een plekje alleen in de bus en zijn zo gelukkig een hele zondag thuis met alle 3 een laptop.
Help ze hun geluk te vinden waar zij het vinden, dat is zo waardevol!!! Blijf niet hangen in jouw verdriet en jouw beelden van wat leuk zou moeten zijn. In het hele verhaal is dat vooral wat mijn medelijden oproept.
Loes

Loes

Ja daar heb je denk ik wel gelijk in dat het vooral mijn verdriet is (gelukkig maar). Het punt is dat ik zo bang ben dat het later wel hun verdriet zal worden maar misschien hebben we dat als ouders wel enigszins zelf in de hand.
Wij (ik en de kinderen) zijn hier ook heel gelukkig met een laptop in onze vrije uurtjes, lekker niks moeten..
Toch vind ik dat er meer is in het leven dan dat en ik heb ook heel veel geprobeerd in het verleden maar dat heeft niet gewerkt want ze willen niet. Het blijft me echter wel frustreren en idd is dat een beeld wat ik in mijn hoofd heb van hoe het zou moeten.
Tess, ik kan zo'n juf ook wel zoenen! Fijn als je zulke mensen tegen komt he, dat doet zo goed! Net als de herkenning hier in dit draadje want dat lees je niet zo vaak vind ik.

Eenzaam

Ik heb twee pubers, beide ASS, die vanwege hun stoornis op speciaal onderwijs zitten. Ik ben gescheiden. Ik ben in de loop der jaren steeds verder van "de gewone mensen" af komen te staan, omdat we steeds minder gemeen hebben. Zij hebben clubjes en feestjes en gezellige vakanties en uitjes, ik kan er niet over meepraten. Dat het bij ons anders gaat, heb ik geaccepteerd. Dat ik inmiddels geen raakvlakken meer heb met mijn oude vriendinnen en het contact verschrikkelijk verwaterd is, doet me pijn. Ik heb mijn best gedaan maar was steeds vaker het spreekwoordelijke vijfde wiel, omdat ik niet meer mee kon praten omdat mijn leven als moeder van autistisch-spectrum-kinderen zo anders is.
Het gaat goed met de kinderen, ze zitten op een goede school, hebben uitstekende begeleiding, en ik probeer me niet teveel zorgen te maken over hun toekomst in deze maatschappij. Ik heb geaccepteerd dat ze anders zijn, zie vooral ook hun positieve kanten, maar de buitenwereld ziet alleen die fladderende autist met afwijkend gedrag.
Ik heb een tijdje lotgenotencontact gezocht via school, maar dat vond ik ook niet fijn. Het ging alleen maar over die slechte school, dat akelige BJZ, incompetente begeleiders, foute therapeuten en overbelaste ouders. En ik begrijp het wel, ben zelf ook tegen problemen aangelopen door de jaren heen, maar uiteindelijk voelde ik me vooral gesprekstherapeut. Als ik het onderwerp positiever wilde maken (bijvoorbeeld "hoe vier jij je vakantie?") kreeg ik daar weer klaagverhalen over. Echt sociale contacten zijn er niet uit ontstaan.
Het lukt me gewoon niet een leuke vriendschap te ontwikkelen waarin het niet alleen maar gaat over de problemen en zorgen rond de kinderen, of over belevenissen waar ik niet over mee kan praten, zoals Efteling, feesten of vakantie met animatie .
Dat ASS is geaccepteerd. Maar hoe meer ik mijn leven daarop aanpaste (andere vakanties, geen Efteling of zo, geen feestjes, geen gewone clubjes, een dikke huid opzetten voor fronsende blikken en opmerkingen als ze zich tijdens visite opvallend anders gedroegen), hoe verder ik van de "normale mensen" (een rare term, maar ik weet even geen betere) af kwam te staan.
En dat doet pijn. Want ik ben er aan gewend dat mijn jongens anders zijn, ik geb geaccepteerd dat dingen zoals Efteling, sinterklaasfeesten en vakanties met animatie voor ons niet zijn weggelegd, want ik heb daar geweldig leuke alternatieven voor gevonden, maar we zitten wel op een geïsoleerd eiland. Ik ben moeder, en die taak vervul ik met mijn hele hart, maar ook mens en vrouw met een gezonde behoefte aan sociale contacten en gezellige gesprekken.

Nickloos

Wat jammer dat je vriendschappen zo verlopen zijn. Een kleine troost: mijn ervaring is dat bij "normale" vriendschappen de gesprekken óók heel vaak over de problemen van de kinderen gaan!

Wat is leuk?

Je kunt natuurlijk heel gelukkig gaan zitten wezen in je eigen wereldje, de buitenwereld is nou eenmaal echt anders! en daar zul je altijd onherroepelijk tegenaan lopen, en dat doet pijn! Op den duur krijg je daar wat meer olifantenhuid in, en ga je ws, net als ik, bepaalde dingen mijden omdat ze gewoon echt niet leuk zijn.
En het gaat niet zozeer om mijn beeld van "wat leuk zou moeten zijn" maar om het maatschappelijk beeld wat "leuk is." Als ik al het zinnetje hoor "oh maar dat vinden alle kinderen zo leuk" dan kan ik er gif op innemen dat die van mij het niks vinden... maar ze moeten later wel hun plekje in deze maatschappij veroveren, en dan moeten ze ook om kunnen gaan met die kinderen die nu massaal de chichiwha of zoiets staan te dansen.
Ach, en soms heb je ineens een enorme meevaller, dan zie je sociale contacten ontstaan waar je ze niet had verwacht: bijvoorbeeld zoals nu door de sneeuw. mijn kinderen zijn altijd veel buiten, maar het spelen met buurtkinderen bestaat in het beste geval uit een naast elkaar spelen. Gisteren ineens een heel clubje gezien die samen een iglo gingen maken... en daar zaten mijn kinderen zowaar bij! ach er ligt veel te weinig sneeuw voor een iglo, maar ze hebben zo lekker wat aangeploetert. Nee ik zie ze nog niet bij de scouting gaan (wat die andere kinderen wel allemaal doen want dat "vinden alle kinderen leuk") maar er was wel iets. Dat is mooi.
groetjes, Tess

En lotgenotencontact is niet leuk )

Ik heb inderdaad ook in zo'n lotgenotengroepje gezeten. In het begin had ik daar nog wel wat aan, want die mensen wisten allemaal bijzonder goed de weg in hulpverlenersland. Intussen heb ik zelf alle hulpverlening de deur uit geknikkerd, dus sta ik al helemaal vreemd in zo'n groep maar goed toen was ik nog nieuw en fris in auti-land.
Het grote klaaggehalte is mij ook voornamelijk bijgebleven. Veel mensen die zichzelf ook vreselijk zielig vinden. Ik moet dan altijd denken aan dat liedje van Brigitte Kaandorp; "ik heb een heel zwaar levuh..." Op een gegeven moment was ik wel uitgeklaagd, ik weet niet waarom ik deze kinderen heb gekregen en waarom het autisme daar gratis bijgeleverd werd, maar ik heb er knap weinig aan om me dat de rest van mijn leven af te blijven vragen.
Dus ik heb het maar geaccepteerd: dat ik twee fantastische kinderen heb, MET autisme. Maar dat neemt niet weg dat je tegen hobbels aan blijft lopen, en soms tegen hele bergen, die je met een kind zonder autisme niet zou hebben of moeiteloos zou hebben overwonnen. Hier gaat altijd alles net een graadje moeilijker... in een slechte bui zie ik dat ook echt zo, het kan hier ook nooit eens normaal. In een goede bui denk ik: en wat heb ik er ontzettend veel van geleerd! En meestal zit mijn gevoel er ergens tussenin.
Acceptatie is leuk, maar die hobbels op de weg gaan er niet door weg.
groetjes, Tess

'alle mensen'

Misschien heb ik geluk (of pech) dat ik opgegroeid ben zonder dwang van de meeste mensen. Het was en is zonneklaar dat ons hele gezin van dingen houdt waar 'alle mensen' niet van houden. En mijn eigen gezin ook.
Wij houden van dingen waar 1 of 2% van de mensen van houden. Maar ook daarin kan je gelijkgestemden vinden! Ik heb veel contact met een hele leuke groep vrouwen die allemaal niet van verjaardagsfeestjes houden, of van de Efteling, niet van SBS6 en niet 'gezellige' buurtborrels.
Ik sla mezelf niet om de oren met mijn anders zijn en mijn kind al helemaal niet. Ik zet haar op activiteiten waar mogelijk gelijkgestemden op zitten en faciliteer en prijs haar vol overtuiging in haar haar zijn.

Sorry

iPad liep vast.
Maar verwerk je eigen verdriet, en geef dat niet mee aan je kind.
Ik zeg op mijn werk vrolijk dat ik bedrijfsuitjes en zo haat en dus de ene keer wel mee ga voor de rest, maar de andere keer niet.
En dan komen anderen die dat zelfvertrouwen niet hebben bij me en zeggen 'dat vind ik ook'. Gaan we fijn met z'n drietjes aan een tafeltje zitten en zijn best gelukkig.
Geef ze toch vooral dat gevoel dat het goed is hoe ze zijn. Vanuit dat zelfvertrouwen komen contacten ook gemakkelijker!
Loes
(Stapt van stokpaard af)

Accepteren

Ik voel me inderdaad soms onbegrepen door mijn omgeving maar inmiddels kan ik er ook grapjes over maken en meta over communiceren. Mijn beste vrienden hebben nog van die meningen dat ik denk: kunnen we ook nog vooruit in de wereld? Dat is voor mij zo'n gepasseerd station. Maar ik voel me ook verwant met vrouwen die ik niet dagelijks zie of die er zelfs niet meer zijn. Met de moeder van mijn grootvader die haar zoon moest opvoeden in totaal onbegrip met de omgeving en zonder al die literatuur en deskundige of ervaringsdeskundige contacten. Een oud-collega die inmiddels overleden is, een hele goede vriendin waarvan ik nu pas begrijp hoe haar gezin in elkaar gezeten heeft. Een vriendin van mijn ouders die nog steeds, bijna 80 jaar, haar zoon opzoekt elders in het land om te helpen ordenen en realistisch houden. Een moeder die haar zoons blijft begeleiden waarvan er een al elders een carriere heeft. Ik denk vaak aan ze en met een paar heb ik dat gesprek ook gehad over de eenzaamheid en het onbegrip van de omgeving, maar ook de vreugde dat je het zelf snapt en dat het een sport wordt om het goed te doen, en dat je zo enorm blij en tevreden kunt zijn als je, ook op latere leeftijd, ziet dat je kind een sprong maakt die andere kinderen veel eerder hadden, zodat het echt geen gespreksonderwerp aan de koffie op je werk is. Meestal dan. Ook daar heb ik een paar aardige collega's die meegeleefd hebben en snappen waar ik het over heb en die mij bevestigen dat ik de best denkbare moeder ben voor mijn kinderen ook al snappen ze niet alles.

Veranderd

Door mijn kinderen ben ik ook veranderd, ik heb veel van ze geleerd. En daardoor ben ik ook soms nogal ongeduldig met 'andersdenkenden'. Al die flauwe opvoedpraatjes over de baas zijn in huis, grenzen stellen, niet accepteren. Pardon, zo werkt dat niet bij ons. Ik heb sterk ingezet op instructie, begrip, geduld, eigen keuze en verantwoordelijkheid, en dat lijkt goed te slagen. Ik kan me niet voorstellen dat je met dwang meer bereikt. Buitengewoon ongeduldig kan ik worden als mensen dat als koffiepraatje even gezellig willen delen, zo van die jeugd van tegenwoordig.
Dood geergerd van de week aan de hoofdredactrice van Faboulous Mama, die stomweg vind dat de ouders de schuld zijn als kind op vierjarige leeftijd nog niet zindelijk is, had je maar moeten leren. Dom mens, denk ik dan, had die Pauw en Witteman toch hoger aan geslagen dan zo'n mens uit te nodigen die van die flauwe publieke praatjes heeft en ouders basht met die kortzichtige, onwetenschappelijke flinksigheid. Om maar leuk over te komen of zo? Weinig geduld mee, dat is mijn valkuil.

Troost

http://www.imdb.com/title/tt0419967/plotsummary
Ik denk dat het deze film is die ik in die tijd heb gezien. Ik heug me nog een scene waar de moeder haar autistische zoons komt ophalen op school omdat ze niet meer uit de toiletten durven te komen omdat ze gepest zijn door een groepje medescholieren. Mijn zoon werd in die tijd ook gepest en het was voor mij ook een strijd tegen het stigma en het onbegrip. Dus ja, troost, en het gevoel niet de enige te zijn ook al is het maar een film.

Berichten

Nog een leven van een moeder met autistische kinderen. De nogal gebruikelijke uitdagingen van scheiding, kinderen die terugvallen in gedrag na vaccinatie, darmproblemen, integratieproblemen.
En een actie die op touw gezet wordt omdat ze homeless dreigen te worden en een nieuwe plek zoeken met dieren omdat die kinderen daar zo goed op functioneren als ze met dieren kunnen omgaan. Beetje stereotype wel, maar voor mij heel herkenbaar.
http://www.theoaklandpress.com/articles/2012/12/15/news/local_news/doc50cced8a666b6703013690.txt