Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Vandaag Wereldautismedag: Autisme bij vrouwen

https://www.womeninc.nl/nieuwsbericht/wereld-autisme-dag-autisme-bij-vrouwen

Man/vrouw-verschillen bij autisme
Autisme wordt niet altijd herkend bij vrouwen: 45% van hen krijgt eerst een verkeerde diagnose, meestal voor een angst-, stemmings- of persoonlijkheidsstoornis. Er zijn meerdere redenen voor deze misdiagnose. Zowel de vrouwen zelf, als de professionals, zien niet altijd het autisme bij vrouwen. “De eerste autismebeschrijvingen van psychiater Leo Kanner en kinderarts Hans Asperger waren voornamelijk gericht op jongens,” zegt dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY. “Maar ook de huidige diagnose-instrumenten en behandelingen voor autisme zijn gericht op mannen, want het idee – ook onder psychologen en psychiaters – is dat autisme vooral bij hen voorkomt.”


https://www.youtube.com/watch?v=MWePrOuSeSY
Temple Grandin, de vrouwelijke icoon voor Autisme bij vrouwen. Naast haar eigen vakgebied, weet ze alles over autisme over het voetlicht te brengen zodat je het snapt.

https://en.wikipedia.org/wiki/Autistic_Pride_Day
In het begin van de diagnose van zoon vierden we 18 juni, Autistic Pride Day, Een initiatief van Aspies For Freedom. We gingen naar het park. Een groepsbijeenkomst leek me dan nog niet geschikt.


Pubermoeder

Pubermoeder

02-04-2017 om 23:53

Goed

Goed dat er meer aandacht komt voor autisme maar ik erger me wel eens over de stereotypen die je vaak hoort/ziet. Zoals gisteren in een programma over een speciaal IT scholingsproject voor jongens met autisme. Net alsof 'ze' allemaal aanleg hebben voor IT of dat überhaupt leuk vinden. Meisjes met autisme zie je helemaal weinig in de media.

Leen13

Leen13

03-04-2017 om 00:23 Topicstarter

Meisjes inderdaad en IT

https://www.npo.nl/het-is-hier-autistisch/09-02-2017/BNN_101381980

Gelukkig zie je bij het programma van Filemon wel andere soorten werk, maar ook weinig meisjes.

https://twitter.com/autistic_birsen/with_replies
Birsen Basar is gelukkig wel actief.

Ik probeer mijn dochter weleens richting IT te wijzen. Ze heeft al meerdere keren positieve adviezen in die richting gehad. Maar ze wil niet.

mirreke

mirreke

03-04-2017 om 11:33

Artikel in de volkskrant en vrouwen en autisme

Hoe Disney de brug is naar een wereld die te complex is voor autisten

het is wel en betaalartikel geloof ik:
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/hoe-disney-de-brug-is-naar-een-wereld-die-te-complex-is-voor-autisten~a4482093/

Lang niet alle autisten zijn superslim, en er zijn er genoeg die erg veel moeite hebben met communiceren.

In sommige delen van de wereld is het trouwens Autismemaand.
In NL geloof ik Autismeweek, toch?

Vrouw met autisme? Henny Struik bijvoorbeeld, heeft ook een boek geschreven. Ze is ook een beetje actief op twitter.

Een mooie website voor vrouwen met autisme en door een vrouw met autisme: thegirlwiththecurlyhair.co.uk (ook op twitter) Alis Rowe heet ze.

Verder

www.autismwomensnetwork.org

www.scottishautism.org.women

Waarom NL geen vrouwenorganisatie heeft snap ik niet zo goed...

Leen13

Leen13

03-04-2017 om 12:09 Topicstarter

Life Animated


https://www.youtube.com/watch?v=4n7fosK9UyY

De Disneyfilm die een voorbeeld is voor het gedrag van Owen Suskind en waar zijn ouders in meespelen.

Uiteindelijk denk ik dat we allemaal gedrag van voorbeelden overnemen maar hier is het, bij autisme, weer extreem.
Ik hoorde van de psychologe van zoon dat ook andere kinderen een voorkeur hadden voor bepaalde games waarin het gedrag expliciet was en er duidelijke aanwijzingen waren voor gedrag zoals bij Club Penguin en Adventure Quest.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 12:15

Mirreke

Het boek van Henny Struik heet Niet Ongevoelig en is een absolute must als je te maken hebt met vrouwen met autisme. Ik heb overigens geruchten gehoord dat er een nieuwe versie aan komt?

Op lokaal gebied zijn er wel bijeenkomsten met/voor deze doelgroep, en je hebt het forum Autivrouw.

Verder: intelligentie helpt niet altijd. Er zijn genoeg autisten die normaal tot hoogbegaafd zijn en ook vastlopen, of dreigen vast te lopen, en begeleiding nodig hebben. Ik ken er meerdere persoonlijk (m/v).

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 12:21

autisme en IT

Fijn dat de IT een perfecte plaats is voor autisten. Jammer dat het beeld bestaat dat elke autist daar past.

Ik heb een vastgelopen jongvolwassen Aspergerkind, goed intelligent, dat vastgelopen in opleidingsland inmiddels met ernstige psychische problematiek op de bank zit en voor wie de IT geen optie is. Hij heeft andere talenten maar die worden niet gezien, men blijft liever hangen bij zijn beperkingen Toen is er iets in hem geknapt.

Inmiddels zijn we al maanden bezig met de GGZ. Intake, maanden wachten, doorverwijzing, intake, maanden wachten, doorverwijzing... En ondertussen zit hij zich op staatskosten steeds meer doodellendig te voelen, is niet meer in staat iets met zijn talent te doen wegens enorme faalangst en vecht zichzelf de dag door van opstaan tot naar bed gaan.

Ik heb in alle jubelberichten over geslaagde autisten en awarenessfilmpjes nog niets gezien over de grote hoeveelheid niet-werkende autisten. En dan bedoel ik ook de normaal tot hoogbegaafde autist die het niet redt, zoals mijn kind. En ook: wat dit met hen doet, welke stress ze hierdoor ervaren, het verdriet, het gevoel van falen, etcetera...

Ik ben blij met elk positief bericht over autisme, maar er is nog zoveel verdriet, ellende, onbegrip en frustratie...

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 12:31

Nog een opmerking (vroege/late diagnose)

Ik zie deze dagen veel aandacht voor vroege en late diagnoses.

Vooral de late diagnoses hebben mijn interesse. Er is nog zo ontzettend veel ondeskundigheid in de GGZ m.b.t. volwassenen, met name vrouwen, en autisme! Het komt nog steeds voor dat zij volkomen vastlopen, autisme bij zichzelf herkennen omdat bijvoorbeeld hun kind het heeft, maar binnen een half uur weggestuurd worden met "u heeft geen autisme want u kijkt me aan", "u heeft geen autisme want u bent volgens mij normaal begaafd", "u heeft geen autisme want u voedt zelf uw kinderen op en dan kunt u geen autisme hebben"...

Er is een discussie gaande of vroege diagnoses ervoor zorgen dat het kind (al dan niet aangemoedigd door de ouders) beneden zijn niveau gaat presteren met autisme als excuus. Ik vraag me af of dat veel voorkomt, ik ken er persoonlijk geen één (en ik heb heel wat autisten in mijn actieradius!).

Ik ken wel autisten (ook met een vroege diagnose) die vastlopen omdat ze zichzelf toch telkens over hun grenzen van hun beperking (die bij iedereen zich anders kan uiten) jagen. Of laten jagen. Maar eigenlijk geen één die de diagnose als excuus doet om te onderpresteren. Helaas gebeurt dat wel door bijv. onderwijsinstellingen, maar goed, daar heb ik net al over geschreven.

Bij late diagnoses (zeg maar vanaf de volwassen leeftijd) is niet zelden (ik heb geen percentages) sprake van bijkomende schade. Beschadigd zelfbeeld, depressie, persoonlijkheidsstoornis, zelfs PTSS vanwege hun kwetsbaarheid, dat soort dingen.

Ik heb zelfs van een psychiater gehoord dat geen of (te) late diagnoses bij autisten (in dit geval noemde hij asperger) epilepsie, psychoses of schizofrenie kan triggeren...

Ik ben blij voor alle aandacht voor autisme. Want er gaat gelukkig steeds meer goed, maar er is ook nog zoveel ellende en machteloosheid, zowel bij vroege als late diagnoses, bij kinderen en volwassenen, mannen en vrouwen. En bij hun directe omgeving. Er moet nog een boel gebeuren!

Pubermoeder

Pubermoeder

03-04-2017 om 12:41

Late diagnose, problemen

Sally, ik heb altijd begrepen dat je pas een diagnose krijgt als je ook daadwerkelijk problemen ondervindt. Als ik onder spanning sta bemerk ik bij mezelf dat ik net zulke 'autistische' trekjes krijg als mijn dochter. Normaal gesproken kan ik daar wel mee omgaan, en ik ga sowieso geen situaties aan waarvan ik denk dat ik ze niet aankan. Ik heb al jaren gewoon een baan en een huishouden, dus dan lijkt een diagnose me heel onwaarschijnlijk. Zouden ze me echter testen op een zwak moment, zoals ik de afgelopen jaren wel heb gehad, dan krijg ik hem misschien wel. Ik hoef hem niet hoor, maar soms lijkt het me wel fijn om ook eens te kunnen zeggen 'ik kan dat niet want ik heb...' in plaats van gewoon dat je het niet durft omdat je een bang en onzeker typje bent. Of een goed excuus voor het laten versloffen van huishouden en administratie.

Leen13

Leen13

03-04-2017 om 12:44 Topicstarter

Henny Struik

https://tistje.com/2011/11/24/niet-ongevoelig-vrouwen-met-autisme/

Mooi. Ik kende het niet maar het is voor mij duidelijker dan het boek van Tony Attwood over autisme bij vrouwen.
Ik had al Hulpgids Asperger, dus toen het bij dochter begon te spelen heb ik dat aangeschaft. Maar Henny Struik lijkt me informatiever. Herkenbaarder.

mirreke

mirreke

03-04-2017 om 13:04

Zelf...

Ik heb ook trekken, dat weet ik zeker.

Ik kan me van vroeger nog het volgende herinneren: ik was vrij jong, ik denk een jaar of 9/10, en ik en mijn moeder kregen allebei een houten boekenrek, bestaande uit losse modules en onderdelen. Je kon het zelf opbouwen.
Bij mijn boekenrek wilde ik de staanders zwart geschilderd, wat mijn vader braaf deed. Mijn moeder wilde dat niet, die wilde alles blank. En ik ben vol-ko-men geflipt daardoor. Een tantrum van heb ik jou daar, ik ben echt helemaal doorgedraaid. Door dat verschilletje... Terwijl het haar boekenrek was. Het kon bij mij gewoon niet naar binnen dat haar staanders niet zwart werden...

En achteraf herken ik heel veel gedrag bij mijn zoon: het heel onprettig vinden als er bezoek binnen is, en dan niet beneden willen komen. Het heel vervelend vinden als de kamer anders wordt ingericht. Het heel fijn vinden om alleen thuis te zijn en dan beneden te zitten, en meteen naar boven te vertrekken als er iemand anders van het gezin thuiskomt. Als ik iets wilde, wilde ik het meteen en dan ook meteen helemaal afmaken. Bv. mijn kamer (zelf) anders inrichten en verven. Ook als kind al, als ik dat wilde moest het af, al werd het drie uur 's nachts. Het zat gewoon zo in mijn hoofd. En mijn ouders vonden dat ook gewoon goed, die gingen prima mee in de flow.

Ja, ik denk ook dat een latere diagnose pas plaatsvindt als er redenen zijn om hulp te gaan zoeken. Maar dat hoeft niet perse vastlopen te zijn, kan ook komen omdat de omgeving op jou vastloopt. Bijvoorbeeld binnen een relatie of een gezin.

Vrouwen presenteren idd heel anders. En ik ben er zelf ook van overtuigd dat je heel sociale autisten hebt.

In DE heeft mij een professor (gespecialiseerd in autisme, werkzaam bij een ziekenhuis dat in DE goed bekend staat door hun autisme-afdeling) serieus zitten vertellen dat autisten niet creatief of muzikaal kunnen zijn...

Een v/d redenen waarom wij daar zijn afgehaakt voor hulp voor onze zoon... Dat kan ik echt niet serieus nemen...

mirreke

mirreke

03-04-2017 om 13:10

Sally

ik lees dat toch wel vaker hoor, over depressies, zelfbeschadiging en suicide bij autisten. Laatst nog een onderzoek over gelezen.

Autisten hebben een schrikbarend hoog risico om te overlijden door suïcide, maar ook door ander geweld. Verder is hun levensverwachting een stuk lager. Ook is er een duidelijk verband tussen autisme en depressie.
Ik zal kijken of ik het onderzoek ergens kan vinden.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 13:17

Mirreke

Ik bedoelde eigenlijk dat ik het deze dagen, rondom "autismeweek", nog niet ben tegengekomen.
Ik ben benieuwd naar het onderzoek! Heb er zelf eerder al e.e.a. over gelezen, maar alle kennis is meegenomen.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 13:32

En nog eens Mirreke

"In DE heeft mij een professor (gespecialiseerd in autisme, werkzaam bij een ziekenhuis dat in DE goed bekend staat door hun autisme-afdeling) serieus zitten vertellen dat autisten niet creatief of muzikaal kunnen zijn..."

Oh ja, die was ik vergeten...

Werkelijk...! En dan roept men dat je tegenwoordig zo makkelijk een "etiketje" kunt krijgen! Terwijl veel mensen juist hopeloos vastlopen, terwijl het woord "autisme" zo ongeveer op hun voorhoofd staat!

En ja, een diagnose heb je alleen nodig als je telkens opnieuw vastloopt en tegen problemen oploopt en wilt weten waar dat van komt, en ook hulp/zorg/begeleiding nodig hebt. Een burnout die al jaren duurt en niet meer overgaat, bijvoorbeeld...

Iedereen heeft autistische trekjes die af en toe de kop opsteken, maar autisten hebben 24/7 autisme. Ze hebben hun eigen talenten, maar lopen ook regelmatig tegen de dingen aan die voor anderen heel normaal zijn. Op sociaal gebied ("oh help, daar is de buurvrouw, wat moet ik zeggen, kan ik gewoon goedemorgen zeggen of wordt er een gesprek verwacht, wat moet ik dan zeggen"), op executief gebied (heel simpel: opruimen, koken, huishouden en je administratie bijhouden kan opeens een onhaalbaar iets worden - niet uit te leggen aan buitenstaanders, maar ondertussen zit jij er wel mee), qua "theory of mind" (inlevingsvermogen, net de verkeerde dingen zeggen waardoor je mensen onbedoeld kwetst of boos maakt, terwijl je het goed bedoelt), op het werk en school, etcetera. Als dergelijke problemen groter zijn/worden dan je talenten, dan heb je een serieus probleem.

De één zal weinig problemen ervaren, de ander veel. Bij de één merk je het amper, bij de ander straalt het er bijna vanaf. De één redt zich aardig, heeft prima in de gaten wanneer er overprikkeling dreigt en heeft geleerd hoe met bepaalde situaties om te gaan, de ander (met dezelfde intelligentie) strandt...

Coming out: ik was in de 50 toen ik de diagnose Asperger kreeg. De kinderen hebben het dus niet van een vreemde (hoewel er bij vader ook een sterk vermoeden was, uitgesproken door degene die hen de diagnose gaf). Ik ben inmiddels meervoudig ervaringsdeskundige

Leen13

Leen13

03-04-2017 om 13:48 Topicstarter

Onbekendheid

Ik had de euvele moed om de psych van dochter te vragen of ze haar literatuur wel bijhield.
Nou ja, blijkbaar mankeert er bij mij ook wel wat aan mijn sociale vaardigheden.
Ik werd toen hartelijk uitgelachen.
Uiteindelijk gaat het ook niet om het etiketje maar om het accepteren van een wat andere manier van functioneren en hoe je daarmee zo goed mogelijk vooruit komt. Dat ben ik met dochter natuurlijk altijd aangegaan.
Maar toch fjn dat ze uiteindlijk wel een diagnose kreeg waarmee ze naar het speciaal onderwijs kon.
Haar beperkingen zijn ook constant al vanaf groep 3 basisschool. Ze kan niet fulltime in een groep functioneren, bij hoge motivatie en focus houdt ze het wel langer vol, dus daar zullen we oplossingen voor behoren te vinden.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 14:08

AnneJ

"Uiteindelijk gaat het ook niet om het etiketje maar om het accepteren van een wat andere manier van functioneren en hoe je daarmee zo goed mogelijk vooruit komt."

Daarom is tijdige diagnose zo belangrijk. Hoe ouder, hoe groter de kans dat je strandt en je mogelijkheden worden ondergesneeuwd door de problemen die je ervaart.

Voor mij was het etiketje een duidelijk antwoord op een heleboel waaroms. Maar ik heb ook moeten accepteren dat het een levenslange diagnose is. Ik kan misschien nog vaardigheden aanleren, maar er zijn ook beperkingen die blijven en niet bij te schaven zijn met pillen, therapie, omdenken en dergelijke. Ik dacht altijd dat ik een flauwe aansteller was. Gewoon wat meer je best doen, hup, niet zeuren! En dan van overspannenheid naar overspannenheid gaan (al sinds ik een kind was!).

Dankzij de diagnose leer ik dat te accepteren en mocht ik van mezelf stoppen met mezelf over mijn grenzen te jagen en in continue staat van stress en overprikkeling leven (wat heel ziekmakend is). Pas dan zal ik in staat zijn weer wat met mijn mogelijkheden te doen.

Het blijkt een bekend verhaal te zijn bij mensen met autisme. Ik hoop ooit iets te mogen doen met mijn verhaal als ervaringsdeskundige (daar zijn opleidingen voor), maar voor het zover is moet mijn burnout, die inmiddels alweer zo'n 7 jaar duurt, minder worden (de kans is groot dat er restschade is, omdat het een heel zware was, en niet de eerste). Dankzij de diagnose kan (mag) ik eindelijk de lat lager leggen dan andere mensen die hebben liggen, en op die manier aan mijn herstel werken.

Een diagnose lost niet alles op! Dat zien we bij jouw dochter en mijn kinderen ook. Maar het verklaart wel waarom jouw dochter bepaalde dingen niet kan. En dat dat niet af te dwingen is met "je moet gewoon beter je best doen". Ik hoop met je mee dat er oplossingen komen! Als er meer kennis komt over autisme komen er ook meer mogelijkheden, denk ik. De wereld zal voor autisten nooit een hapklare brok worden, maar er komen misschien toch steeds meer alternatieve mogelijkheden om toch je plekje te krijgen in de maatschappij.

mirreke

mirreke

03-04-2017 om 14:21

Sally

ik denk dat ik behoorlijk wat talenten heb (even serieus bedoeld) want ik ervaar dat allemaal, (wat jij in #14 schrijft) echt allemaal, alleen heb ik ermee leren omgaan.
Ik ben slecht in smalltalk, dat heb ik op mijn 18e of zo geaccepteerd, toen ik daar telkens op stuk liep bij feestjes en zo...
Ik ben regelmatig onbedoeld lomp, te vierkant, altijd te eerlijk (heel lastig, maar ook dat is maar zo), ik kan me enorm verliezen in details, ik kan blijven hangen als een langspeelplaat op een krasje als ik met iets niet verder kom...

Ach en zo is er nog een hele lijst, maar het is voor mij geen belemmering. Sommige dingen zijn nou eenmaal zo, dat is dan jammer. Ik heb mijn leven zo ingericht dat ik er niet veel hinder van ondervind.

ja, soms, in gesprekken bij scholen. Ik moet mezelf echt dwingen om mensen niet tegen me in het harnas te jagen, niet omdat ik zo onaardig ben (en misschien ook wel) maar ook omdat ik te snel ga, of teveel weet, en mensen daardoor vaak confronteer. Of omdat ik direct to the point kom, geen zin heb om tijd te verliezen met smalltalk, met de smeerolie...

Dat kan ik wel, maar dan weer in andere situaties. Dus ik compartimentaliseer (heet dat zo?) heel erg...

Enfin, niet dat ik autisme wil hebben of zo, maar ik herken heel veel...

Maar inderdaad, iedereen heeft wel autistisch kenmerken...

mirreke

mirreke

03-04-2017 om 14:26

Steeds meer mogelijkheden, zo zie ik dat wel

Er komen steeds meer beroepen en mogelijkheden, door die hele digitalisering, waar je niet meer zo supersociaal voor hoeft te zijn. Ik schreef al dat ik in face-to-face contacten nogal vierkant kan zijn. Ik werk eigenlijk volledig via internet. Heb veel en goede contacten via mail en andere digitale media (doe veel met twitter bv.).

Ik zie via die weg ook duidelijk veel meer mogelijkheden voor mijn zonen (1 met ASS, rest heeft duidelijk ook trekken). Mijn grootste angst voor hen is idd een mogelijke depressie...

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 14:43

Het is niet alleen het sociale

(nota bene: dit is voor elke autist anders!)

Het is ook executieve functies. Flexibel zijn, schakelen. Ik had vorige week een simpel incidentje op mijn werk, maar was daardoor even dusdanig van slag (niet emotioneel, of zo, maar niet weten wat te doen) en had daarvoor even puzzeltijd nodig. Gelukkig heb ik een begripvolle baas die even bijsprong en woordeloos wist wat ik toen nodig had. Ik werk dan ook voor een organisatie waar veel mensen met "iets" (zeer uiteenlopende "ietsen") werken. Helaas is dat veelal vrijwilligerswerk, in betaald werk zit men niet te wachten op mensen die blokkeren of "puzzeltijd" nodig hebben als ze moeten dealen met een onverwachte situatie.

Denk ook aan het uitvoeren. Wat bij mij heel erg beperkend werkt. Het komt regelmatig voor dat ik een recept wil maken, om maar eens wat te noemen. Dan moet het volkomen rustig zijn, niets mag me afleiden. Anders sla ik dicht. Dan wordt het recept een blad met Chinees en liggen er op de aanrecht ingrediënten waar ik niets mee kan.
Of als mijn huishouden achter loopt. Dan ben ik niet meer in staat zonder hulp de boel weer aan kant te krijgen (gelukkig heb ik een medische indicatie voor thuishulp).

En aan het verkeerd inschatten van situaties. Eén van mijn kinderen mocht zeker tot zijn 15e niet alleen het verkeer in! Gelukkig is dat wat verbeterd, een beperking hoeft dus niet blijvend te zijn, maar voor hetzelfde geld was hij eeuwig op begeleiding van anderen aangewezen geweest. Dat is altijd maar afwachten.
Denk bij "situaties" ook aan mogelijk bedreigende situaties met mensen. Ik hoor van veel autistische vrouwen dat ze met aanranding of verkrachting te maken hebben gehad omdat ze, ook als volwassene, te naïef waren. Het lijkt bij een aantal autisten wel alsof ze in hun kwetsbaarheid op dit gebied mensen aanzuigen die hen niet goed behandelen (bedrog, manipuleren, wel nemen niet geven etcetera).

Het autistisch spectrum is enorm. Mijn ene kind is een sociaal wonder (pas sinds hij een jaar of 16 is), mijn andere kind een kluizenaar. Ik weet autisten die geweldig strak kunnen organiseren, ik maak er zelf een zooitje van. Ik heb zelfs een savant gekend die van elke weerkaart in de geschiedenis weet op welke dag het was en ook iemand die niet te verslaan was met schaken (zelfs niet door beroepsschakers), maar die was niet in staat zelfstandig te wonen.

Autisme is veel meer dan alleen een beetje bot in de omgang zijn, je boeken op titel of kleur sorteren (ik doe het liever op grootte) en zo.

En misschien heb je inderdaad autisme, maar als je er verder geen last van hebt, laat het dan maar zo, want het geeft ook een boel gezeik met rijbewijzen (gelukkig had ik die al), verzekeringen afsluiten en zo

Sally MacLennane

Sally MacLennane

03-04-2017 om 14:44

internet...

...is voor mijn kinderen en mij weer wel een zegen, ja

Ik communiceer liever via een scherm dan tijdens een vrijmibo

Pennestreek

Pennestreek

03-04-2017 om 16:26

Late diagnose

Hier een zoon van 17 die vorige week de diagnose ASS kreeg. Ja, hij heeft inderdaad van baby af aan autistiforme trekjes vertoond, maar nu hij op school vast is gelopen zijn die ineens veel duidelijker aanwezig. Hij kijkt je nu niet meer aan, hoofd naar beneden, ontwijkt contact, trekt zich helemaal terug. Dat herkennen wij allemaal helemaal niet, en dat is ook precies waarom wij aan de bel hebben getrokken.
Dat vastlopen heeft voor zover ik kan beoordelen niet zo veel te maken met de ASS, maar vooral met zijn 'bijzondere intelligentieprofiel'. Hij scoort namelijk voor wat betreft verwerkingssnelheid heel zwak, terwijl hij met zijn cognitieve intelligentie op het randje van hoogbegaafd zit. We snappen nu eindelijk wat er precies mis gaat. Hij heeft gewoon veel meer tijd nodig dan hij op school krijgt. Ik heb nu ook mijn twijfels over de diagnose ADD, dat etiketje heeft hij gekregen omdat hij zijn werk nooit af kreeg, maar dat wordt dus eigenlijk al volledig verklaard door die verwerkings'traagheid'.
Tja, en wat moeten we hier nu mee? GGZ raadt speciaal onderwijs aan, vanwege de ASS. Op zich heb ik daar niet zo heel veel tegen, maar ik vraag me ten zeerste af of dat een goede plek voor hem is. Voordat hij overspannen raakte speelden die trekjes echt nauwelijks een rol. Alleen (hulp) vragen is voor hem heel moeilijk, en dat werkt natuurlijk heel erg tegen je op het moment dat je ergens moeilijkheden mee hebt en alle hulp kunt gebruiken die je krijgen kunt. Maar om daarvoor nou over te stappen naar speciaal onderwijs als je al in 4 VWO zit... Ik zou alleen niet weten wat een alternatief zou kunnen zijn.

Hij heeft in ieder geval wel geleerd veel duidelijker zijn grenzen aan te geven. Na 4 appjes van mij: 'Mam, je stelt teveel vragen.' Prachtig! Ik laat hem dan ook meteen weten dat ik dat heel goed van hem vindt. Hopelijk gaat het hem steeds beter lukken dat ook in de buitenwereld te doen.

mirreke

mirreke

04-04-2017 om 10:45

Sally, Radar gezien?

Gisteren ging het in Radar over het mbo dat leerlingen zomaar van de opleiding verwijdert (wat dus niet mag). O.a. met bijdrage van Katinka Slump.
Je kunt het neem ik aan op uitzending gemist bekijken, als je het hebt gemist.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

04-04-2017 om 10:54

Mirreke

Gelukkig is het zo bij ons niet gegaan. Autisme van kind komt vooral heel erg in uiting met samenwerken (toch een examenonderdeel) en hij kan weinig zelfstandig zonder één op éénbegeleiding, ondanks zijn intelligentie. Even kort samengevat, het besluit hem van school te halen is in overleg gebeurd en de opleiding heeft echt van alles geprobeerd. Het autisme komt er bij hem nogal rot uit, zeg maar.

Het MBO heeft goed gehandeld. Maar het is wel ontieglijk frustrerend als een kind zo getalenteerd is, maar in een keurslijf moet presteren dat hem zo slecht past.

Door zijn huidige toestand is hij momenteel ook niet in stand dat talent te gebruiken, hij is geblokkeerd. Anders wisten we misschien nog wel een leuk alternatief

Sally MacLennane

Sally MacLennane

04-04-2017 om 10:58

Pennestreek

Ik heb nog een (nu volwassen) kind met ASS dat ook psychisch vastliep tijdens de schooljaren. Die is godzijdank wel op zijn pootjes terechtgekomen. Hij woont zelfstandig met ambulante begeleiding. Het hoeft dus niet altijd mis te gaan!

En wat mijn andere kind betreft: op dit moment breekt elke dag weer mijn hart. Maar ik hou vast aan de hoop dat het ook bij hem tijdelijk zal zijn.

En dat kan ook voor jouw zoon! Maar ik voel je pijn.

mirreke

mirreke

04-04-2017 om 11:54

Sally...

is er iets wat je zoon nu leuk vindt om te doen? Ik snap wat je zegt... dat hij depri en geblokkeerd is.

Ik heb goede dingen gelezen over lsd, tegen (chronische) depressie... Ook onder begeleiding van artsen. In een minieme hoeveelheid, je gaat geen kleuren zien, zeg maar, maar de depressie trekt op...

Hier staat ook iets:
http://www.ggznieuws.nl/home/lsd-tegen-depressie-en-verslaving-bevindingen-van-eerste-testpersonen/
Ik krijg hier wel de indruk dat deze personen een te hoge dosering krijgen. ik las nog niet zo lang geleden een artikel in the NYT daarover, over een vrouw die lijdt aan chronische depressies en in zeer lage dosering vloeibare lsd is gaan gebruiken, enkele druppels per drie dagen.

Enfin, balen dat het allemaal zolang duurt...

Zijn er mogelijkheden voor zelfstudie, onder begeleiding? (later, als hij zich wat beter voelt?)...

Pennestreek

Pennestreek

04-04-2017 om 11:58

Sally

Lief van je! Maar ik maak me over de toekomst absoluut geen zorgen. Hij komt zeker op zijn pootjes terecht, en hij zal ook zeker gewoon zelfstandig kunnen wonen. Maar we moeten nu, op korte termijn, een oplossing vinden. Een plek vinden waar hij in zijn eigen tempo een leuke opleiding kan doen, hem helpen zijn zelfvertrouwen (weer) op te bouwen, hem weer de lol in het leven terug te geven. En dat is even zoeken. Maar dat gaat ongetwijfeld lukken.

Ik hoop dat als hij zichzelf beter leert kennen en vooral begrijpen, en op een school zit waar hij vooral bezig kan zijn met waar hij goed in is (en dat is heel veel, want hij is heel intelligent op veel vlakken; technisch, talig, creatief, muzikaal) maar wel in een lagere versnelling, hij weer zijn vrolijke zelf wordt. Want hij was een heel vrolijk, opgewekt jongetje, met een heerlijk gevoel voor humor.

Dat alles neemt niet weg dat ik inderdaad heel erg met hem te doen heb nu, en mezelf ook van alles verwijt en vind dat ik enorm tekort ben geschoten. Hoewel ik rationeel wel weet dat wat we deden altijd met de beste bedoelingen was. Dus dat zakt ook wel weer. Ik ben erg blij met de ouderbegeleiding die we nu krijgen. Daar hebben we echt wat aan.

Jij heel veel sterkte, met 2 zonen die je in je eentje moet bemoederen. Ook al krijg je daar begeleiding bij.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

04-04-2017 om 12:35

Pennestreek

"en mezelf ook van alles verwijt en vind dat ik enorm tekort ben geschoten..."

Twee woorden: NIET DOEN!!!

Sally MacLennane

Sally MacLennane

04-04-2017 om 12:58

Mirreke

Mirreke, op dit moment is het dankzij zijn doorzettingsvermogen net mogelijk om uit bed te komen, te eten, te koken (soms gewoon een blik soep) boodschappen te doen en zichzelf te verzorgen. Hij staat er niet onwelwillig tegenover, maar alles wat bovenop de laatste resten van zijn dagelijkse routine komt, waar hij overigens erg aan hecht want anders is, zegt hij, het einde zoek, is hem teveel.

Zelfstudie is zeker een optie in de toekomst en hij wil zelf ook graag, maar kan het nu niet opbrengen en wordt al panisch bij de gedachte aan meer doen dan wat hij nu doet (of zou hij een soort burnout hebben?)

Bedankt voor de url! Dit wist ik niet, ik ben benieuwd of de behandelaar voor dat soort dingen open staat.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

04-04-2017 om 12:59

aanvulling

Gelukkig speelt verslaving niet mee.

mirreke

mirreke

04-04-2017 om 13:20

Lijkt op burnout, maar ook depressie

...

Ik begrijp wat je eerder zei, dat je zoon geen type is voor verslavingen. Gelukkig maar.

Wat sneu allemaal, ik snap goed dat je hart breekt...

mirreke

mirreke

04-04-2017 om 13:21

Pennestreek

Fijn, ouderbegeleiding. Wij hebben daar destijds heel veel aan gehad.

Verwijt jezelf niets, dat helpt niets, en is zelfs contraproductief...

Dikke knuffel!

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.