Tweeling
Hay,
Ik ben een moeder van een tweeling. Ze zijn nu 10 maanden oud. Eigenlijk 8, want ze zijn 2 maanden te vroeg geboren. Korte uitleg; onze dochter, had een 20% overlevingskans, ze zou een genetische afwijking hebben. Advies was, eindigen van haar leven in de buik. Hebben we niet gedaan en zij gaat nu zo goed dat ze al gaat kruipen. Onze zoon, was kern gezond. Hij is geboren met een open gehemelte, liesbreuk, slechthorend en veel opstart problemen. Hij laat nu een achterstand zien. De kinderarts zegt, hij heeft een genetische afwijking. We hebben de meeste testen al bij beide gedaan. Alleen niet de test met minst voorkomende en waar nog onderzoeken op gedaan worden. Hij maakt nauwelijks contact, kijkt alleen naar z’n handje en kan z’n hoofd nog niet omhoog houden. Ze zijn beide in juli geboren maar pas vanaf december thuis. Ze hebben alle specialisten wel gezien. Ik moet dit even kwijt, hoe zouden jullie hier mee omgaan, wat zouden jullie doen. We hebben al fysio, logopedie en een kinderarts. De operatie voor z’n open gehemelte komt er aan. Wellicht krijgt hij dan ook buisjes voor z’n gehoor. De artsen zaten zo fout bij onze dochter, mijn gevoel zat goed. Vertrouw ik nog een keer op mijn gevoel?
liefs mij
Wat een heftige tijd moet het geweest zijn voor jullie.
Je vraagt je af of je nog een keer op je gevoel zal vertrouwen. Wat zegt je gevoel nu over je zoon?
Het is geen makkelijke tijd geweest. Niet voor jullie en niet voor de kindjes.
Ik herken het wel. Onze dochter is ook fors te vroeg geboren. Paar maanden ziekenhuis (niet zo lang als jullie), maar ze is er goed uitgekomen.
Je schrijft dat je zoon een open gehemelte heeft en niet goed hoort. Leren praten/luisteren/contact maken onder die omstandigheden is lastiger. En voor die operaties is het toch belangrijk om te vertrouwen op de kennis en kunde van artsen. Die operatie is nodig en zelf kun je het niet. Wij kunnen ook geen diagnose stellen.
Het belangrijkste is dat ze goed in de gaten worden gehouden en dat er hulp komt waar er problemen zijn.
Onze dochter heeft prematuren rethinopathie gehad. Ze was altijd wat onhandig maar sinds ze met twee jaar een bril kreeg ging ze motorisch ontzettend vooruit. Jouw zoontje hoort slecht. Als buisjes zouden helpen en hij dan beter hoort is contact maken ook makkelijker.
Sterkte. De zorgen zijn niet voorbij en het zal zeker niet makkelijk zijn.
Wat heftig 
Op basis van wat is er gezegd dat je dochter een genetisch afwijking zou hebben? Ik neem aan dat er men ook "wist" welke afwijking en dat daarop is getest? Op basis van vermoedens zullen ze toch niet adviseren haar leven te beëindigen?
En waar denkt men bij je zoon aan? Dezelfde afwijking of iets anders?
Je vraagt of je weer op je gevoel kan vertrouwen. Wat zegt je gevoel? En even bot gezegd: je kan weinig anders toch?
Ik zou er zeker alles aan doen uit te zoeken of en wat er met hem is, zodat hij de best mogelijke zorg kan krijgen.
Heel veel sterkte 
Wat ik zou doen
Aandacht en liefde geven
Genieten .
Met de vraag om op je gevoel te vertrouwen. Ja maar
Zoon wordt onderzocht en geef het tijd
Hij kan nog prima bijtrekken
clivia53 schreef op 14-05-2022 om 12:08:
Wat ik zou doen
Aandacht en liefde geven
Genieten .
Met de vraag om op je gevoel te vertrouwen. Ja maar
Zoon wordt onderzocht en geef het tijd
Hij kan nog prima bijtrekken
Je bedoelt het vast lief. Maar TO maakt zich zorgen om haar baby die zich niet ontwikkelt zoals verwacht. Binnenkort krijgt de baby een operatie. Maar er zijn zorgen dat er nog meer aan de hand is. Dat zijn geen zaken om van te genieten.
Wanneer het over baby's gaat wordt vaak geadviseerd te genieten. Hoe lastig de situatie ook is. In het geval van een volwassene wordt dat niet gedaan. Stel to schreef: "mijn man krijgt binnenkort een operatie en de dokter wil hem onderzoeken omdat hij denkt dat hem iets mankeert." Dan zou niemand reageren met; "geniet ervan".
Ik begrijp dat het woord genieten wat gevoelig kan liggen. Maar toch, ook en zelfs juist in periodes met heel veel zorgen is het belangrijk om ook te genieten van de kleine dingen in het leven. Buidelen met je kindjes, een lief lachje, dat wat er wel is in de ontwikkeling. Makkelijk is het zeker niet, ik ben de laatste die dat zal zeggen.
Maar juist in moeilijke periodes hebben jullie en de kindjes elkaar nodig.
Ik spreek uit ervaring.
Juist nu moet je niet vergeten om ook te genieten
Ik bedoel het inderdaad goed 😌
Vertrouwen niet verliezen, de ontwikkeling van een kind is niet altijd volgens "de boekjes". Je zoon kan een tijdelijke achterstand hebben en zich boven verwachting gaan ontwikkelen of er blijft een ( lichte) achterstand. Ook doktoren weten niet altijd direct de oorzaak en diagnose. Leef stap voor stap met je kinderen. De operatie om zijn gehemelte te sluiten en buisjes om zijn gehoor te verbeteren. Dit is beide belangrijk voor nu en de toekomst. Ik ben het zeker ook eens met Clivia, de groei van kinderen gaat zo hard, probeer inderdaad te genieten en vooral veel liefde te geven.
Ook dat draagt bij aan hun beider ontwikkeling. Ik hoop dat je veel steun krijgt van mensen om je heen. Een tweeling is pittig, de moeilijke start en je zorgen voor de toekomst geven je geen onbezorgde babytijd.
Rosehip schreef op 14-05-2022 om 10:24:
Wat heftig
Op basis van wat is er gezegd dat je dochter een genetisch afwijking zou hebben? Ik neem aan dat er men ook "wist" welke afwijking en dat daarop is getest? Op basis van vermoedens zullen ze toch niet adviseren haar leven te beëindigen?
En waar denkt men bij je zoon aan? Dezelfde afwijking of iets anders?
Je vraagt of je weer op je gevoel kan vertrouwen. Wat zegt je gevoel? En even bot gezegd: je kan weinig anders toch?
Ik zou er zeker alles aan doen uit te zoeken of en wat er met hem is, zodat hij de best mogelijke zorg kan krijgen.
Heel veel sterkte
Ze hebben gezegd dat ze niet voor levensvatbaar zou zijn. De onderzoeken heb ik zelf tegen gehouden. Omdat ik dat zo zelf niet voelde. Klinkt heel naïef misschien. Maar mijn gevoel was zo sterk. Nu bij mijn zoon, hebben ze geen idee. Ze “zien” dat er iets is.
wil40 schreef op 14-05-2022 om 17:38:
Vertrouwen niet verliezen, de ontwikkeling van een kind is niet altijd volgens "de boekjes". Je zoon kan een tijdelijke achterstand hebben en zich boven verwachting gaan ontwikkelen of er blijft een ( lichte) achterstand. Ook doktoren weten niet altijd direct de oorzaak en diagnose. Leef stap voor stap met je kinderen. De operatie om zijn gehemelte te sluiten en buisjes om zijn gehoor te verbeteren. Dit is beide belangrijk voor nu en de toekomst. Ik ben het zeker ook eens met Clivia, de groei van kinderen gaat zo hard, probeer inderdaad te genieten en vooral veel liefde te geven.
Ook dat draagt bij aan hun beider ontwikkeling. Ik hoop dat je veel steun krijgt van mensen om je heen. Een tweeling is pittig, de moeilijke start en je zorgen voor de toekomst geven je geen onbezorgde babytijd.
Dankjewel voor je fijne reactie
clivia53 schreef op 14-05-2022 om 12:08:
Wat ik zou doen
Aandacht en liefde geven
Genieten .
Met de vraag om op je gevoel te vertrouwen. Ja maar
Zoon wordt onderzocht en geef het tijd
Hij kan nog prima bijtrekken
Ik snap wat je zegt, bedankt voor je bericht. Ik geniet idd van beide. Fijn dat je de tijd wilde nemen om te antwoorden.
MamaE schreef op 14-05-2022 om 14:00:
Ik begrijp dat het woord genieten wat gevoelig kan liggen. Maar toch, ook en zelfs juist in periodes met heel veel zorgen is het belangrijk om ook te genieten van de kleine dingen in het leven. Buidelen met je kindjes, een lief lachje, dat wat er wel is in de ontwikkeling. Makkelijk is het zeker niet, ik ben de laatste die dat zal zeggen.
Maar juist in moeilijke periodes hebben jullie en de kindjes elkaar nodig.
We knuffelen ze zo vaak en zoveel we kunnen bedankt voor je bericht.
MamaE schreef op 14-05-2022 om 08:57:
Het is geen makkelijke tijd geweest. Niet voor jullie en niet voor de kindjes.
Ik herken het wel. Onze dochter is ook fors te vroeg geboren. Paar maanden ziekenhuis (niet zo lang als jullie), maar ze is er goed uitgekomen.
Je schrijft dat je zoon een open gehemelte heeft en niet goed hoort. Leren praten/luisteren/contact maken onder die omstandigheden is lastiger. En voor die operaties is het toch belangrijk om te vertrouwen op de kennis en kunde van artsen. Die operatie is nodig en zelf kun je het niet. Wij kunnen ook geen diagnose stellen.
Het belangrijkste is dat ze goed in de gaten worden gehouden en dat er hulp komt waar er problemen zijn.
Onze dochter heeft prematuren rethinopathie gehad. Ze was altijd wat onhandig maar sinds ze met twee jaar een bril kreeg ging ze motorisch ontzettend vooruit. Jouw zoontje hoort slecht. Als buisjes zouden helpen en hij dan beter hoort is contact maken ook makkelijker.
Sterkte. De zorgen zijn niet voorbij en het zal zeker niet makkelijk zijn.
We hopen inderdaad dat de buisjes gaan helpen. En dat het contact dan beter is. Bedankt voor je reactie.
wil40 schreef op 14-05-2022 om 17:38:
Vertrouwen niet verliezen, de ontwikkeling van een kind is niet altijd volgens "de boekjes". Je zoon kan een tijdelijke achterstand hebben en zich boven verwachting gaan ontwikkelen of er blijft een ( lichte) achterstand. Ook doktoren weten niet altijd direct de oorzaak en diagnose. Leef stap voor stap met je kinderen. De operatie om zijn gehemelte te sluiten en buisjes om zijn gehoor te verbeteren. Dit is beide belangrijk voor nu en de toekomst. Ik ben het zeker ook eens met Clivia, de groei van kinderen gaat zo hard, probeer inderdaad te genieten en vooral veel liefde te geven.
Ook dat draagt bij aan hun beider ontwikkeling. Ik hoop dat je veel steun krijgt van mensen om je heen. Een tweeling is pittig, de moeilijke start en je zorgen voor de toekomst geven je geen onbezorgde babytijd.
Dankjewel voor je fijne reactie. We hebben zeker steun. Ik heb de vraag hier gesteld omdat ik ook van vreemde een antwoord wilde horen. Dankjewel daarvoor.
Meesje schreef op 14-05-2022 om 12:16:
[..]
Je bedoelt het vast lief. Maar TO maakt zich zorgen om haar baby die zich niet ontwikkelt zoals verwacht. Binnenkort krijgt de baby een operatie. Maar er zijn zorgen dat er nog meer aan de hand is. Dat zijn geen zaken om van te genieten.
Wanneer het over baby's gaat wordt vaak geadviseerd te genieten. Hoe lastig de situatie ook is. In het geval van een volwassene wordt dat niet gedaan. Stel to schreef: "mijn man krijgt binnenkort een operatie en de dokter wil hem onderzoeken omdat hij denkt dat hem iets mankeert." Dan zou niemand reageren met; "geniet ervan".
Ik snap je reactie en zo denk ik soms ook. Toch vind ik het fijn om allerlei antwoorden te horen. Ik was opzoek naar steun en dat heb ik van jullie allen gekregen. Dankjewel daarvoor.
