Pdd nos
Nou een tijdje geleden heb ik hier gepost omdat ik voor een secund opinion naar het UMCU zou gaan.
We hebben het traject afgerond en te horen gekregen dat onze zoon PDD Nos heeft.
Wat ze vertelden klopt precies bij ons/mijn gevoel.
Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik de diagnose PDD nos zo vaag vind. Het lijkt wel een vergaarbak voor alles wat niet klassiek of asperger is.
We hadden gehoopt op een duidelijk beeld wat ook iets over de toekomst kon zeggen (en een soort handleiding hoe we er mee om moeten gaan)
maar nu heb ik eigenlijk nog steeds geen idee wat ons te wachten staat.
Hebben jullie dit ook enigszins zo ervaren?
Het is waarschijnlijk vooral het gevoel van onmacht door onwetendheid.
Sociaal autist!
Ik heb een iadh-partner (niet gediagnosticeerd maar overduidelijk ASS, bleek ook uit gesprekken gevoerd met hulpverlening ten tijde vd diagnose van onze zoon). En mijn partner is een hyper-sociale autist. Hij is idd iemand die al zijn energie uit menselijke contacten haalt. Oppervlakkige menselijke contacten. Thuis en ook mbt tot zijn gedrag naar de kinderen en mij toe heeft hij overduidelijk last van autisme.
Hij werkt als consultant voor bedrijven, om uit te vinden waar communicatiestoornissen optreden en om aan te geven hoe men dit kan verbetern. Maar als bv. zijn ouders ziek zijn, is hij weg, net zolang tot ze weer beter zijn.
Het is een heel wonderlijke combinatie. Overigens is mijn partner ook HB.
Mirreke
Mirreke, zo bewijst jouw man dat de "de standaard autist" niet bestaat. Het blijft wel een bijzondere combinatie, dat sociale én ASS! Zeker zoals zich dat bij jouw man manifesteert.
Hier had ik vandaag weer een zoon die zich ernstig zorgen maakt over een (niet zo vriendelijke) klasgenoot die nooit lacht. Hij had zelfs al bij kind in kwestie geïnformeerd of hij wel vrienden heeft en nu bezint zoon zich op verdere stappen.
Dat ASS vaak gelijk gesteld wordt aan het niet kunnen onderhouden van sociale contacten (of geen behoefte hebben aan) blijkt dus absoluut niet 100% waar te zijn.
En Heleentje, hoe gaat het nu met jullie, enige tijd na de diagnose?
Asperger
Ken ook zo'n sociale ass. Heeft ook wel nood aan menselijke contacten,maar toch anders, niet te veel of te vaak,verwerkingstijd bij nodig. Krijgt graag berichten ed, maar heeft het moeilijk om erop te reageren (lijkt of hij nood heeft aan 'ontvangen' van contacten, dat wel willen verwerken, maar niets terug op reageren)
Werkt in socialere branche, kan daar heel goed gesprekken aan,stelt juiste vragen, juiste knikjes enz. Maar heeft moeilijker met gesprekken afsluiten, telefoons beantwoorden, crisismomenten wil hij echt aan ontsnappen, Ik vind het echt wel vreemd wat een verschil er is tussen functioneren binnen job en prive, het soepelere lukt echt niet, komt dan veeel koeler over
Mirreke, is dat niet moeilijk voor jou ? Of zijn er ook juist positieve, fijne dingen aan...??
Moeilijk
Het wordt de laatste tijd een stuk moeilijker. Nu onze kinderen ouder worden, wordt steeds duidelijker dat hun vader sommige 'vanzelfsprekende' vadereigenschappen niet heeft, of er iig erg veel moeite mee heeft. Jaren geleden was het ook al wel duidelijk maar vormde het niet tot nauwelijks een probleem, omdat ik wel in staat was om als buffer op te treden. Dat lukt mij steeds moeilijker, omdat pubers nou eenmaal duidelijker aanwezig zijn, meer eisen stellen, meer meningen hebben en mijn partner daar steeds meer moeite mee krijgt. Hij is nu ook mijn vijfde (of eigenlijk zesde) kind, zo lijkt het.
Het was zeer zeker erg leuk, maar de laatste tijd ben ik wat overdonderd door hoe lastig het ineens (nou ineens, dat is een proces van toch wel een paar jaar) aan het worden is. Ik ben er nog niet in meegegroeid, zeg maar, hoop nog steeds dat het terugveert, maar dat is niet het geval.
In zijn omgang met contacten zou je niet zeggen dat hij last van autisme heeft, althans niet als je niet verder kijkt dan je neus lang is. Maar contacten verdiepen nooit tot vriendschappen, en als de andere partij diepergaand contact wil is hij weg. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat hij mensen 'verslijt'. Dit soort patronen wordt pas over de langere termijn duidelijk.
Ik denk dat het probleem nu is dat hij diezelfde gezelligheid en vrolijkheid thuis niet meer laat zien, of kan laten zien. Hij wil steeds dwingender ons in patronen stoppen, (klaagt bv. heel erg over rommel die eigenlijk geen rommel is, maar ruimt dan niet zelf op), terwijl dat juist steeds minder kan. Kinderen gaan later naar bed, eigen mening, willen zelf tv kijken, nemen het huis in beslag met hun levens en vrienden. Ik geniet daar ontzettend van, maar hij lijkt er absoluut niet mee om te kunnen gaan. Dus zijn thuissituatie, die voor hem vroeger een soort basis was, wordt nu iets wat hem triggert. Het is sneu, maar ook bijzonder irritant.
Eigen plek
Heeft hij een eigen plek in huis waar hij zich kan terugtrekken als het hem allemaal teveel wordt? Dat is heel belangrijk om een autist gelukkig te houden!
Ervaring
Mirreke, had je daar voor de kinderen er waren geen problemen mee? Heb jijzelf met hem ook geen echt diepgaand contact ?
Mij lijkt het eigenlijk ook wel wat op mensen 'verslijten', wel een soort opnemen van aandacht ed (binnen bep.structuur enz.)maar niets 'kunnen' spontaan teruggeven, Dat lukt gewoon niet, Krijgt wel graag aandacht vanop een bepaalde afstand, maar buiten het ontvangen en traag verwerken, straalt hij niets terug uit
Denk je de rust terug te kunnen krijgen eens de kinderen uit huis zijn ?
Wat vind je er positief aan ? Is hij eerlijker dan doorsnee ? weet je niet juister wat je aan hem hebt, zowel in positieve als negatieve zin ??
Thanx beemer!
Mooi helder uitgelegd!
groetjes, Tess
