Pdd nos

Heel herkenbaar

Hier een diagnose McDD, en ook hier gehoopt dat we meer handvatten zouden krijgen. Helaas... Wij hebben heel veel gehad aan de training en begeleiding van Autimaat (geef me de 5). Daar hebben we de zo gehoopte handvatten/handleiding gekregen om het autisme te begrijpen. En daarmee begrijpen we onze zoon echt

Pdd-nos

Hier ook een meisje met pdd met een hoog intelligentieprofiel. Vraag is wat er nu eerst was: de hoge intelligentie of de pdd. Ik zie wel veel autistiforme kenmerken. Voor mij valt het gewoon onder autisme. Voor centrum autisme ook, trouwens. En alle handvatten die men gebruikt voor aspergers, klassieke autistische mensen, pdd-ers en McDD-ers werken bij haar. Vooral de overprikkeling staat op de voorgrond. Centrum autisme heeft veel expertise, dus ik kan het aanraden.

Verstuurd met de Ouders Online iPad app

Yep!

Toen wij de diagnose pdd-nos kregen voor ons meiske voelde ik dat ook zo; oh, die vergaarbak er-is-iets-met-je-kind-maar-niet-ernstig-genoeg-om-het-autisme-te-noemen
En er was heel wat aan de hand met mijn kind! gelukkig hadden wij toen een schat van een maatschappelijk werkster die het heel goed kon verwoorden, en ook goed heeft meegedacht na de eerste schrik. Dat is nu alweer zo'n 7 jaar geleden. Zij vertelde ook dat het allemaal onder het "autisme spectrum" valt, en derhalve ook allemaal zo behandeld wordt, met de kanttekening natuurlijk dat je altijd naar het kind kijkt en niet alleen naar zijn autisme. Ook vertelde ze dat er mensen zijn met klassiek autisme die daar minder "last" van hebben dan mensen met pdd-nos, bij pdd-nos heb je een aantal puntjes minder in de dsm4, maar ja, als je van die punten net dermate hinder hebt dat het je dagelijks leven blijft beinvloeden...
En zo hebben wij later ook ervaren, want we hebben nog een kind ons manneke kreeg zo'n 2 jaar later ook een diagnose: klassiek autisme. Niet dat hij daar zelf nou zo heel veel last van heeft... hij is gewoon zoals hij is, zal zich ook nooit anders voordoen, zegt iedereen ongezouten de waarheid, en kan absoluut niet liegen! vraag dus nooit "heb ik een dikke kont in deze broek?" haha tenzij je het eerlijke antwoord kunt verdragen. Maar goed, zijn "probleem" is dat hij gewoon niet "paste" op de kleuterschool hij deed ook geen enkele moeite om zich aan te passen, of om met andere kinderen te spelen, die andere kinderen vond hij eigenlijk maar overbodige drukte in de klas. Dat vindt hij trouwens nog steeds maar een wissel van school deed hem veel goed, hij mag nu ook gewoon zijn wie hij is. Bij grote drukte sluit hij zich af, het deurtje gaat dicht zeg maar, en hij gaat rondjes rennen over de speelplaats of zoiets, de klas is daar intussen wel aan gewend. Op die momenten krijg je geen contact met hem, en ga je zo lang door om toch contact te krijgen... dan is dat meestal niet in de goede zin! Maar goed, cognitief doet hij het prima, en hij wordt dus geaccepteerd met al zijn eigenaardigheden.
Meiske met pdd-nos heeft het idd vaak moeilijker. Ze kan die deur niet dichtmaken, alle prikkels blijven binnen komen, en dat zijn er gewoon te veel in een drukke schoolklas. Gelukkig heeft ze wel een paar vriendinnetjes op school, wordt verder ook goed geaccepteerd en komt goed mee. Maar als de emmer vol zit moet ik haar gewoon een dagje thuis houden, dat gebeurd nog wel eens. Laat haar thuis lekker met de diertjes bezig zijn, die praten tenminste niet zoveel en ze komt helemaal bij. Ook op de manege is het een schatje met de paarden, maar vraag niet hoe al die kinderen heten die er rondlopen.
Ik herken jou onzekerheid nu heel erg, je weet niet wat de toekomst brengt, maar goed, dat weet je van geen enkel kind. Probeer toch vooral je kind te blijven zien met zijn pdd-nos, en niet DE pdd-nosser, dan doe je hem echt tekort! Natuurlijk ga je je nu verdiepen in het autisme spectrum, bijt je niet teveel vast in de verschillen binnen het spectrum, want die doen echt niet zoveel terzake. Ik heb veel gehad aan de boeken van Peter Vermeulen, en zoals gezegd aan de goede maatschappelijk werkster. Ik hoop altijd maar dat iedereen in die situatie zo iemand treft, maar dat is helaas niet altijd zo.
groetjes, Tess

Tess (ot)

"vraag dus nooit "heb ik een dikke kont in deze broek?" haha tenzij je het eerlijke antwoord kunt verdragen."

Vraag dan: Maakt deze broek m'n kont dik? Je zoon zal nee antwoorden.

skik

Vergaarbak ja

Ik beschouw zelf PDD-NOS ook als een vergaarbak. Sorry, maar ik kan onze zoon echt niet als autistisch betitelen. Hoewel hij uiteraard wel trekjes heeft die andere kinderen absoluut niet hebben.
Met al die "autistische" omgangsmanieren kan ik erg weinig. Het veel geroemde boek/methode "Geef me de 5" vond ik vooral gaan over kinderen die óf zwakbegaafd zijn, óf hele ernstige, zichtbare problemen hebben. Dat boek ligt bij mij stof te vergaren naast de papierbak.
Kijk naar je kind, volg je gevoel, houd er wel rekening mee dat de informatieverwerking anders verloopt. Ik denk dat je er meer aan hebt om hier specieke problematiek te posten en daar advies over te vragen dan door alle handboeken over autisme door te spitten.

Heleentje

"We hadden gehoopt op een duidelijk beeld wat ook iets over de toekomst kon zeggen (en een soort handleiding hoe we er mee om moeten gaan)"
Volgens mij verwachten veel ouders dit als ze een traject in gaan. En soms is dat ook de uitkomst, maar veel vaker volgens mij niet. PDD Nos is geen ziekte, het is een afspraak. Als je genoeg vinkjes scoort, heet het dat je PDD Nos (of ADHD, asperger etc.) hebt. En zeker in het geval van PDD Nos (is inderdaad een restcatagorie), zegt dat soms maar heel weinig. Ja, de bevestiging dat er dus 'iets' met je kind aan de hand is. Maar je kind is zoveel meer dan die diagnose. Belangrijkste blijft dus om naar je eigen kind te kijken, en in te schatten wat hij nodig heeft. Veel lezen, veel proberen, veel ervaringen uitwisselen (zoals hier op het forum).

Bedankt!

Bedankt voor jullie reacties.
Mijn zoontje wordt binnenkort 4 en zal dan naar school moeten. Mijn grootste zorg voor dit moment is dan ook hoe het straks op school zal gaan. De thuisbegeleiding vind ik eerlijk gezegd minder belangrijk omdat ik/wij er thuis niet zoveel last van ondervinden. Tja dat hij niet stil kan zitten of soms niet luistert naar wat we zeggen, dat is thuis natuurlijk niet zo'n probleem. Maar hoe zal de juf daarmee omgaan en kan hij die drukte van zoveel kinderen wel aan.
Ik heb bij de inschrijving al wel vermeld dat er onderzoek gedaan werd en volgende week gaat hij voor het eerst even kijken/wennen op school. Ik heb dan ook het gesprekje met de lerares. Ik hoop dat ze hem niet als lastig gaan ervaren. Het is zo'n leuk en lief mannetje. Maar als het te druk wordt dan gaat hij soms duwen en van zich af slaan. Ik ben heel benieuwd hoe ze met hem om willen gaan.

Ik heb op het internet al wel gekeken naar Geef me de vijf. Ik heb niet het idee dat mijn zoontje zo'n erge structuur nodig heeft maar ik zal het onthouden voor de toekomst.

Zijn de ervaringen dat het lastiger wordt naarmate de kinderen ouder worden? of juist makkelijker omdat zij en de omgeving ermee om leren gaan?

Nogmaals bedankt!

Goede uitleg beemer!

Heel helder.
Vaak krijg je het gevoel niet helemaal serieus genomen te worden, want pdd-nos (autisme ook) is gediagnostiseerd op gedrag, er is geen bloedtest die het onomstotelijk aanwijst. En dan wordt er ook nog gepraat over "het is maar een afspraak, geen ziekte, een bepaald gedrsg noemen we nou eenmaal pdd-nos" daarmee doe je de kinderen echt tekort! want ze hebben wel degelijk een probleem, en je kunt ook wel degelijk nog grotere problemen voorkomen met de goede aanpak. Dat kun je alleen als je weet waar je over praat, en je verdiept in autisme, lezen dus! niet alleen maar alle meningen aanhoren op een forum.
De valkuil is om teveel in problemem te gaan denken, en een "overdosis" autisme gerelateerde problemen te lezen, want die zijn er heeeel veel maar ze gaan lang niet allemaal op voor jou kind gelukkig. Maar goed, je moet wel weten waar je over praat dus lezen is de eerste stap.
Verder is het een levenslange weg. Er is geen snelle oplossing, ook geen langzame trouwens, autisme heb je levenslang, pdd-nos ook. Maar zoals alle kinderen verschillen, verschillen ook alle kinderen met ass, en omdat het een vrij recente diagnose is weten we ook nog niet zoveel over de lange termijn.
Acceptatie daarvan heeft bij mij ook lang geduurd, en eigenlijk ben ik nog steeds een hele eigenwijze moeder. Als er gezegd wordt dat mijn kinderen echt in het cluster4 onderwijs thuishoren ben ik degene die roept "dat zullen we nog wel eens zien!" Ja, ik maak het mijn kinderen niet altijd gemakkelijk en mezelf daarbij ook niet, maar ik wil een volwaardige plek in de samenleving voor hen, en ik ben ervan overtuigd dat dat kan! Soms zie ik het even niet meer zitten en vraag me af waarom alles hier ook zo moeilijk moet... hele normale dingen kosten 3x zoveel moeite als bij andere kinderen. Maar het is nou eenmaal niet anders. En dus klungelen we maar verder met deze bijzondere kindjes die zomaar op mijn pad kwamen.
groetjes, Tess

T&t

Nee joh Tess, daarmee bedoel ik nadrukkelijk niet te zeggen dat er helemaal niets aan de hand is! En wellicht ten overvloede: ik heb zelf een kind waar het nodige mee is, en de nodige autisten in de familie. Weet dus best een beetje waar ik het over heb
Waar het mij vooral om gaat, is dat je kind zoveel meer is dan zijn diagnose. En ja, het is maar een afspraak. En die afspraak kan ook nog wel eens veranderen (zoals nu met de nieuwe DSM). Het doet er dus niet zo toe of het nu PDD of ABC heet. Het wordt er gewoonweg niet anders van.
Dus ja, veel lezen, wat jij ook schrijft. Lezen, praten en vooral heel goed naar je kind kijken. Een diagnose geeft een richting voor aanpak, maar uiteindelijk gaat het om jouw kind.

Heleentje

"Zijn de ervaringen dat het lastiger wordt naarmate de kinderen ouder worden?"
Hm, vind ik moeilijk te zeggen. Ja en nee denk ik. In de loop van de tijd zijn er steeds andere dingen die opvallen en problemen kunnen geven. Toen mijn zoon wat jonger was, waren het vooral concentratieproblemen en hyperactiviteit, momenteel (net 10 jaar) is het vooral de 'sociale mores'. Er is ook een periode geweest waarin hij erg aan het 'binnenvetten' was: veel piekeren, maar er niet over kunnen praten. En nog van alles meer
Daar staat tegenover dat we hem inmiddels wel erg goed 'kunnen lezen' en hij ook de nodige zelfkennis krijgt. In dat opzicht wordt het makkelijker. We herkennen de patronen veel beter, en we reageren veel automtischer op de juiste manier. We hebben veel geleerd, en dat werpt zijn vruchten af.
Neemt niet weg, dat ik mij wel zorgen maak over de puberteit. Zoon blijkt nogal 'verslavingsgevoelig', dus ik hoop hem zo lang mogelijk bij drank, sigarren etc. vandaan te kunnen houden.

Ja, bijstellen van verwachtingen

Dat is zo belangrijk. Zo fijn dat de huidige juf van zoon 2 dat best begrijpt. Dat zoon die musjes buiten zo geweldig interressant vindt dat hij gewoon even niet kan concentreren op zijn werk. En dat juf hem dan gewoon even een paar minuutjes de gelegenheid geeft om naar die musjes te kijken. En dat zoon daarna zonder morren en aan 1 stuk zijn werk heeft afgemaakt! Waarom zijn er niet meer van dat soort juffen??

De boekjes

Je kunt alle boekjes wel lezen, informatief, maar PDD-NOS is en blijft een restcategorie. Mijn PDD-NOSser kan dus volledig tegengesteld aan de jouwe zijn en zijn gewenste aanpak dus ook. Alle info die je leest: kijk ernaar en bedenk of het zinvol is voor jouw kind. Verder is het allerbelangrijkste: vertrouwen hebben in je kind en hem volledig ondersteunen in zijn ontwikkeling, op de specifieke manier die bij hém past, en dat hoeft niet de manier uit het boekje te zijn. Gezien het feit dat de ene PDD-Nosser volledig tegengesteld aan de andere kan zijn en dus ook andere behoeften kan hebben (hier bv. pictogrammen, weg ermee).
Hier een PDD-NOSser met ADHD die erg slecht scoort op de aanvinklijstjes van de doe-het-zelf-diagnoses. Hij houdt van onverwachte (leuke) dingen, toont een zeer groot warm hart (maar heeft wel moeite met het interpreteren van signalen van anderen), heeft een zeer brede interesse en houdt erg van gezelschap. En hij is zeer beschaafd (meppen etc. doet ie absoluut niet). Ik wil hier alleen maar mee aantonen wat ik eerder zei: dat PDD-NOS absoluut niet alles hoeft te betekenen wat de standaardwerken over autisme beschrijven. Ik ga zoon dan dus ook niet als een kneusje behandelen en laat hem met alles in het reguliere circuit meedoen. Zolang hij het leuk vindt.

"kneusje"

En nog voor de duidelijkheid: met "als een kneusje behandelen" bedoel ik absoluut niet dat ASS-ers kneusjes zijn. Integendeel.

Beemer ea

Hoi Beemer,

Dat klinkt ideaal, zo'n apart hoekje.
Ik zal dat inderdaad voorstellen voor in de klas aangezien hij inderdaad vast niet de hele tijd stil gaat zitten in de kring en zeker de drukte lastig vindt.
Hij doet zoiets ook op de opvang. Misschien dat dat in de klas ook wel kan.
Ik zal het woensdag direct bespreken.

Meer tips zijn altijd welkom!

Wacht nu maar af

Ik zou eerst even afwachten hoe het gaat. Misschien is zoiets absoluut niet nodig. Kijk liever wat er gaat gebeuren en zoek dan voor concrete problemen een oplossing. Sommig gedrag is normaal kleutergedrag. Geen 4-jarige die net begint vindt het makkelijk om lang in de kring te zitten. Laat de juf gewoon kijken wat hij aankan.

Probleemgestuurd

Bij ons zorgenkind werkt het ook het beste om probleemgestuurd te denken en te werken. ( hij heeft adhd)
Ik merk dat ik de boekjes vooral gebruik, om hem helemaalmte leren begrijpen. Want dat is best wel moeilijk. Dan kijk ik en luister ik, vraag ik door, ook op school. En pas als ik denk:'aha!' dan ga ik samen met hem op zoek naar oplossingen.
Bij het zoeken naar oplossingen, heb ik onnoemelijk veel gehad aan eerdere posts hier, van heel veel mensen, maar de belangrijkste, was die post van heksevet. Zij legde daarin uit, dat je voor je kind, soms een stap terug moet doen in de tijd. Dan zijn er verwachtingen in de buitenwereld, die hij niet waar kan maken, omdat hij op dat ene specifieke onderwerp, nog een paar jaar jonger is, dan zijn kalenderleeftijd. Die gedachte heeft mij heel erg geholpen. Hierdoor begrijp ik, mijn zoon beter.

Quin (o.t.)

Jouw zoon lijkt echt precies op de mijne!

Evanlyn ook o.t.

Ja, ik geloof het ook. Alleen is de jouwe een stukje ouder geloof ik en toch met een forser IQ?

Heleentje

Kijk anders eens bij deze link: http://www.gedragsproblemenindeklas.nl/autisme.php
Of geef 'm aan de leerkracht. Maar blijf kijken naar wat jóuw kind nodig heeft. Misschien gaat het gewoon hardstikke goed op school.

Quin - sociale autist

Nou, of hij een hoog IQ heeft weet ik niet, maar sinds de Ritalin gaat-ie inderdaad als een speer. Hij zit nog op de basisschool. Hij heeft ook een geweldig gevoel voor humor, dat past ook weer nergens bij. En toch moet ik informatie in stapjes geven en zo, dus het is ook weer niet zo dat er niks aan de hand is. Misschien moeten we een nieuwe diagnose bedenken voor hyper-sociale autistische lolbroeken?

Evanlyn

Evanlyn, misschien moet je het even voorstellen aan die DSM-5-club? Dat ze zich tenminste realiseren dat er dus ook totaal andere typetjes met PDD-NOS bestaan, die niet aan het stereotype voldoen?
Overigens, ik heb zoon (9) gisteren de verschillende types die onder ASS vallen uitgelegd. Hij was oprecht verbaasd dat er mensen bestaan met slechts een aantal beperkte interesses. "Hoe is dat mógelijk, ik vind álles interessant.".

Dsm v

Ja, die brede interesse moet er ook nog in bij de DSM V! Ze zullen daar nog gek van ons worden denk ik...

Geef me de vijf

Vind ik een verademende praktische aanpak die goede concrete inzichten biedt in de belevingswereld van mensen met autisme.
Herviel helpt mij/ons prima bij het zoeken van praktische oplossingen en mogelijkheden voor onze (hoogfunctionerende dus zeker niet zwakzinnige) zoon die op het gymnasium zit en van wie de opvang jarenlang dacht dat er niets mis met hem was.
Belangrijk is: informeer jezelf zoveel mogelijk en dan vind je vast iets dat helpt in jullie situatie en dat past bij de mensen die jullie zijn.
mirjam

Hier overigens ook

Een zoon met ongelooflijk veel humor.
Maar nu is het leven voor hem wel onvoorspelbaarder en ingewikkelder dan vroeger. Voor hem was de overgang basisschool naar middelbare vrij zwaar. En ineens ging hij wel agressiever gedrag vertonen, puur uit frustratie en om af te reageren. Gedrag verandert dus ook als reactie op de veranderende omgeving.
Dan kan een duidelijke structuur voor een kind n verademing zijn.
mirjam

Vandaag wezen wennen

Oh oh vandaag kennis gemaakt op school.
Hij is zo makkelijk als het om nieuw contact gaat.. dus hij liep zo de klas in en ging gewoon in de kring zitten.
Maar ja.. in het half uur dat ie er was is hij wel minimaal 3 keer de klas uitgelopen. hahaha daar krijgen ze nog wel wat mee te stellen.
Dat was ik inderdaad wel vergeten te melden aan de school: het is een wegloper. Dat hebben ze nu wel ontdekt.

Sociale autisten? vertel!

Vraag aan Quin en Evanlyn:
Maar wat is er dan wel autistisch (of beter gezegd pdd nos) aan jullie zonen, als ze hyper-sociaal, humoristisch en nieuwsgierig naar nieuwe dingen zijn?
Op grond van wat is er een diagnose gesteld?
Daar ben ik wel heel nieuwsgierig naar.

Sociaal

Bij mijn zoon is het autisme het volgende. Hij puzzelt over de juiste omgang met mensen en leert zich het apezuur door regeltjes te zoeken en betekenissen en tekst en procedures. Daarnaast slaat hij nog weleens de plank mis en leert om daarmee om te gaan.
Hij leert het namelijk niet intuitief aan maar moet er over nadenken en erover puzzelen en navragen. En dat doet hij. Zeer intensief. Zoon is dan ook vaak kapot moe na sociale zaken als school en hobbies en vrienden.
En als hij op zijn routine begint te vertrouwen kan het weleens mis gaan. Dus vragen om vergeving hoort er ook bij.
Ik leer daar zelf ook heel veel van. Het onder woorden brengen van sociaal gedrag in concrete situaties omdat hij daarover met mij en met anderen overlegt.
Zou bij mij niet opkomen op die leeftijd om onder woorden te brengen wat mijn zoon al jaren allemaal doet.
Bij mij sprak het vanzelf.

Iadh-moeder

Nou, hypersociaal is op mijn zoon niet van toepassing. Dat is vermoedelijk iemand die ál zijn energie uit de mensen in zijn omgeving moet halen. Maar het is zeker zo dat als zoon mag kiezen tussen in gezelschap verkeren of alleen, hij áltijd zal kiezen voor gezelschap. Voor de gezelligheid dus. Verder heb ik nog niet kunnen ontdekken dat hij de sociale regels niet begrijpt. Hij begrijpt ze behoorlijk goed maar hij kan dus niet begrijpen waarom anderen zich niet altijd volgens die regels gedragen. Dat vindt hij schandalig.
Verder zou ik hem nooit als "autist" benoemen. Wel als iemand met autistische trekjes. Want die zijn er wel degelijk. Hij verwerkt de informatie duidelijk anders dan anderen en daar kan hij flink op vastlopen, vooral in situaties waarin hij teveel prikkels krijgt. Hij is overgevoelig voor aanrakingen, geluiden. Hij kan op momenten hardnekkig doorslaan in bepaald gedrag.
Een voorbeeld: vandaag ging hij met zijn broertje van 4 voetballen op straat. Als vanzelf gaat hij dan aan de "onveilige" kant van de straat staan, de onoverzichtelijkste kant dus, uit bescherming voor zijn broertje. Maar ja, als broertje dan aan de andere kant van de weg ietsjepietsje te ver doorloopt (onveilig volgens oudste), dan begint oudste tegen hem te krijsen dat broertje moet stóppen en lúisteren. En dan op een volslagen overdreven manier, ook qua geluidsniveau. Op zo'n moment zie je dat hij zijn gedrag niet goed kan aanpassen aan de situatie. Alles voortkomend uit zijn goede bedoelingen, maar nogal ehhh, lichtelijk zwaar overdreven en onnodig.

Iadh moeder

Nou, hij houdt erg van gezelschap. Maar dat betekent niet dat hij altijd weet wanneer hij ergens mee moet stoppen. Het "nu-even-niet" gevoel, zeg maar. Dan wordt hij afgesnauwd of uitgelachen. Toch zoekt hij steeds weer anderen op en is hij door zijn volharding daar ook in gegroeid. En zo zijn er natuurlijk wel meer dingetjes, maar autistisch volgens de boekjes, nee.