moeder
02-12-2012 om 18:04
Oververmoeide puber, medicatie, weet het niet meer, lang verhaal
Mijn zoon is 14 en heeft Asperger en ADHD. Hij zit op speciaal voortgezet onderwijs. De dichtstbijzijnde passende school is 20 km verderop en hij wordt dagelijks gehaald en gebracht door leerlingvervoer. Hij gebruikt Concerta zodat hij zich iets beter, lees: iets minder slecht, kan concentreren op school.
Hij is oververmoeid en dat wordt steeds erger, ik maak me daar erg zorgen om.
Hij wordt rond 7:15 gehaald door het busje en wil om jalf 6 opstaan, zodat hij alles zo rustig mogelijk kan doen, anders raakt hij gestressed. Dit is zijn eigen keuze, maar het is gewoon te vroeg voor hem. Ik heb al van alles geprobeerd om ervoor te zorgen dat hij iets later kan opstaan, maar dat loopt vast. De avond van tevoren legt hij alles al klaar, maar zijn brood smeert hij pas 's ochtends anders vindt hij het "klef". We hebben al van alles geprobeerd waardoor hij het brood wel lust dat de avond van tevoren is gesmeerd, maar ik heb het opgegeven. Ook wil hij 's ochtends douchen en een (klein) rondje met de hond, dat vindt hij prettig om wakker te worden, zegt hij zelf.
Hij komt rond 4 uur thuis, heeft gelukkig geen huiswerk, maar is wel volkomen bek-af en brengt de rest van de dag tot bedtijd door als een zombie. Wel laat hij nog de hond uit, anders is hij echt volkomen inert. Hij heeft, behalve op zijn vrije woensdagmiddag, verder geen activiteiten, is daar te moe voor.
Hij gaat rond 9 uur naar bed en slaapt vrij snel in, maar in zijn beleving ligt hij nog urenlang wakker. Vaak stuur ik hem al eerder naar bed omdat hij in slaap valt.
School gaat zeer moeizaam. We sukkelen al jaren met medicatie. Zonder medicatie stuitert hij alle kanten op. Thuis kan ik daar wel mee dealen, maar op school hindert hij de leerlingen en de leerkracht teveel met zijn zeer vrolijke, enthousiaste gedrag.
Met ritalin had hij teveel pieken en dalen, hij heeft ook nog iets anders gehad waar ik de naam van kwijt ben, en na veel experimenteren zitten we nu op Concerta 54 mg. Hij klaagt wel over hoofdpijn en sloomheid, maar de huidige medicatie en dosering is het minst slecht. Geen medicatie is geen optie omdat hij anders de andere leerlingen (die ook niet voor hun mooie blauwe ogen op speciaal onderwijs zitten) teveel hindert. Niet dat hij agressief is, maar hij is juist verschrikkelijk vrolijk en enthousiast, houdt hele monologen over zijpaadjes van de lesstof die hij van internet en wikipedia weet en verstoort zodoende de lessen (nee, van onderpresteren is geen sprake, op sommige vakken scoort hij juist bedroevend slecht omdat het er gewoon niet in zit).
In het weekend is hij bij zijn vader. Ze gaan soms wel een stukje fietsen of wandelen als vader daar tijd voor heeft, anders kwam hij echt niet meer van zijn stoel. Doordeweeks, als hij bij mij is, komt hij daar niet aan toe omdat hij vanwege zijn vroege start en de intensieve dagen op school te moe is. En ik zie hem steeds verder afglijden en vermoeider worden.
Hij zit zeker nog wel tot zijn 18e op school en ik vrees serieus dat hij hier aan onderdoor gaat. Hij ziet er steeds vaker uit als een geest, valt vanuit school direct in slaap in de stoel. Af en toe laat ik hem een dagje thuis zodat hij even kan uitslapen en 's middags met me kan gaan wandelen, zodat hij nog wat buitenlucht krijgt doordeweeks of zijn hobby (tekenen) weer even kan doen, daar is hij anders ook te moe voor.
Ik vind dit niet gezond, dat een kind te moe is om nog wat te doen na school, en maak me hier erg zorgen om. Zijn leerkracht ook, omdat mijn zoon heeft verteld dat hij pas om 11 uur gaat slapen (wat niet waar is).
Afgelopen vrijdag werd ik door school gebeld omdat mijn zoon zijn medicatie niet had ingenomen omdat hij er hoofdpijn van krijgt. We hebben al veel medicatie geprobeerd, maar dit werkt het minst erg. In de vakantie en de weekends hoeft hij geen medicatie, maar op school kunnen ze zijn nonstop gepraat echt niet gebruiken. Het gaat dwars tegen mijn principes in om een kind te dempen omdat hij niet in het klassjabloon past, maar zonder medicatie verstiert hij de les, ook al bedoelt hij het niet zo. Omdat zoon toch wel wat begint te puberen, weigert hij wel eens zijn medicatie te nemen, daarom heb ik een tijdje geleden een potje aan de leerkracht gegeven. Vrijdag weigerde zoon voor het eerst echt resoluut die pil te nemen, en ik heb over de telefoon moeten praten als brugman.
School ziet ook dat zoon niet lekker gaat, maar legt het bij mij neer, en ik weet niet meer wat ik kan doen. En de begeleiding ook niet, behalve standaard-tips geven die voor ons allang vanzelfsprekend of een gepasseerd station zijn.
Ik zit nu echt met meerdere behoorlijk vervelende problemen: een oververmoeid kind dat van zichzelf heel vroeg op moet staan omdat hij anders teveel haast/druk ervaart, een kind dat last heeft van zijn medicatie maar zónder is ook geen optie, en een kind dat momenteel alleen leeft om te slapen, te reizen van en naar school (heen ruim een uur, terug drie kwartier) en te leren en eigenlijk nergens anders aan toe komt omdat het gewoon veel te moe is, behalve in het weekend bij zijn vader, als die er ook net zin in heeft (is geen verwijt naar vader want die heeft een drukke baan doordeweeks).
Ik zie steeds meer een kind, dat te moe is voor andere activiteiten en hobbies en alleen maar in staat is in een stoel een boekje te lezen. Hij moet op mijn bevel de hond uitlaten, anders komt hij helemaal niet meer de deur uit.
Dit gaat niet goed, vind ik, en ik denk niet dat dit gezond is, een kind dat zo op zijn tenen moet lopen om school door de komen en de rest van de dag niets meer waard is. Ook de begeleiding en school maken zich zorgen, maar verder dan "gewoon op tijd gaan slapen" en "veel bewegen" en dat soort standaarddingen komen ze ook niet. Ze vinden half 6 opstaan veel te vroeg, maar weten ook geen alternatief voor de reden waarom zoon dit liever wel wil.
Sorry voor het lange en verwarde verhaal, maar ik maak me steeds meer zorgen als ik dat bleke koppie zie. Er zullen vast ook kinderen zijn die dit tempo wel trekken en nog energie over hebben voor clubjes en activiteiten, maar dit kind duidelijk niet. En ik heb geen idee hoe ik dit moet veranderen.
Ik ga ook de school weer opzoeken voor een gesprek hierover, maar ik zou niet weten wat ik van hen kan verwachten, en wat ik hen en zoon kan bieden zodat zoon zich beter gaat voelen en beter gaat zowel thuis als op school.
Om een heel lang verhaal kort te maken... Help!
Elisa Gemani
02-12-2012 om 19:12
Moe
Ik kan me voorstellen dat je je ontzettend veel zorgen maakt over je zoon in deze situatie... Een paar dingen kwamen bij me op: je zoon toch wat later laten opstaan. Een kwartiertje moet genoeg zijn voor douchen en aankleden, een kwartiertje voor ontbijten en een kwartiertje voor met de hond wandelen. Dan nog een kwartier extra speelruimte en 6.15 zou haalbaar moeten zijn. Sta jij met hem op? Ik zou dat wel doen om hem te helpen en de vinger aan de pols te houden. Oo al hoef ik niet vroeg op te staan, ik sta op om zoon (bijna 12, 2 Gym, ADHD, hb en ocd) wakker te maken en hem te helpen zo vlot en georganiseerd mogelijk de deur uit te gaan voor school.
Een lagere dosering Concerta werkt echt niet? Je zoon krijgt nl. vind ik een enorm hoge dosering voor zijn leeftijd en een te hoge dosering kan voor lethargie zorgen.
Verder zou ik toch ook eens met hem naar de huisarts gaan om evt lichamelijke oorzaken voor die oververmoeidheid uit te sluiten. Laat hem ook zeker testen op vitamine D3-gebrek want hij komt dus zelden overdag buiten als het nog licht is. Vitamine D3-gebrek zorgt voor lethargie, oververmoeidheid, depressie en lusteloosheid. Vraag je huisarts om deze test: 25(OH)D. In de tussentijd kan je je zoon al een goed vitamine D3 supplement van zeg 1000IE geven; zorg dat er ook calcium in zit en liefst ook vitamine K1.
Verder heb ik helaas geen tips; in principe zou een gezonde jonge knul hier niet zo oververmoeid van raken (in de klas van zoon zitten meerdere kinderen die minstens een uur reistijd van en naar school hebben en dan hebben ze nog huiswerk, sport etc.). Hopelijk krijg je meer zinvolle adviezen en vinden jullie een oplossing! Sterkte!
moeder
02-12-2012 om 19:28
Elisa gemani
Ja, ik sta met hem op want hij moet echt veel begeleid worden. Zijn hoge dosering klopt, het is een heel grote jongen voor zijn leeftijd (volwassen postuur). Later opstaan is ook met begeleiding al geprobeerd, maar hij gaat zich dan enorm lopen opjutten, ook al is dat absoluut niet nodig.
Hij heeft afgelopen voorjaar nog een bloedonderzoek gehad vanwege overgewicht. Ja, dat speelt helaas ook mee, voornamelijk door gebrek aan regelmatige beweging want aan ons eetpatroon mankeert niets, hoewel ik helaas niet onder controle heb wat hij in het weekend bij zijn vader krijgt. Daarbij werden ook (onder andere) schildklier en de diverse vitaminen goed doorgelicht om e.e.a. uit te sluiten. Dat was allemaal dik in orde.
Het was de bedoeling dat hij begeleid zou gaan worden m.b.t. overgewicht. De diëtist viel al snel af, omdat dat allemaal wel in orde was. De nadruk kwam dus op bewegen te liggen, maar hij kon niet op tijd naar de sessies komen, tenzij hij zeer regelmatig, meermalen per week, school ging verzuimen. Ik wilde vervolgens met hem na schooltijd aan de slag, wandelen, zwemmen of fietsen bijvoorbeeld (hij kan niet zonder begeleiding fietsen, want hij rijdt zo onder een auto omdat hij overal is met zijn gedachten behalve bij het verkeer).
Dat komt er dus ook nog eens bij: werken aan overgewicht. Op woensdagmiddag is hij vrij en dan gaat hij fietsen en wandelen, maar de rest van de dagen is hij te moe om zelfs actief iets binnenshuis te gaan doen. Laat staan actief bewegen. En wat hij bij zijn vader doet, kan ik niet beïnvloeden. Die gaat af en toe wel met hem fietsen, maar met eten is hij te makkelijk ("moet een keer kunnen", zegt hij).
Gelukkig kan ik zijn gewicht nu stabiel houden door echt alleen nog maar gezond, noodzakelijk eten in huis te halen en geen snoep, frisdrank en dergelijke, ook niet met de feestdagen. Maar dat is verder bijzaak. Hoofdzaak is: hoe gaan we om met de combinatie lange/zware dagen en een kind dat snel overprikkeld en moe is? De school ervaart hij als één bom overprikkeling. Nog vaker thuishouden van school zodat hij weer wat bij kan komen en weer andere dingen kan doen dan ik zijn stoel suffen is helaas geen optie, vrees ik. En een alternatief heb ik nog niet gevonden. Maar dit kan niet nog jaren doorgaan.
Overigens speelt al jaren dat hij beperkt belastbaar is, maar toen hoefde hij pas om acht uur de deur uit omdat school dichterbij was.
Elisa Gemani
02-12-2012 om 19:45
Moeder
Hmm, het echte probleem zit hem dus in oververmoeid zijn door de lange dagen en de overprikkeling op school en wellicht ook in hemzelf. Dit soort kinderen zijn natuurlijk snel overprikkeld; door interne en externe triggers. Medicatie kan hier enorm bij helpen maar daarnaast moet ieder kind ook voor zichzelf een manier vinden om met die overprikkeling om te gaan en om weer bij te tanken. Voor mijn zoon is dat af en toe op school zich op een rustige plek kunnen terugtrekken, zijn sport (voetbal), thuis gamen (klinkt raar maar hij wordt daar rustig van) en in bed lezen voordat hij gaat slapen. Hij heeft ook een tijd integratieve kindertherapie (combinatie van zelfhypnose, ontspanningstherapie en RET) gehad en daar een beetje geleerd als het ware een "schild" om zich heen te vormen zodat overmatige prikkels van buiten hem minder raken.
Kan er niet iets op school/in de klas worden gedaan aan die overprikkeling? Zou een andere school, dichterbij huis, geen optie kunnen zijn? Mijn zoon zit op een gewone reguliere school (met rugzakje); in zijn klas zitten ook een aantal kinderen die naast hb zijn ook ADHD, OCD, Asperger etc. hebben.
Ik leef met je mee hoor en ik probeer met je mee te denken want ik begrijp je zorgen heel goed...
Vera*
02-12-2012 om 19:48
Moeder
Je schrijft dat je zoon al in de stress raakt als hij het idee alleen al heeft dat hij moet haasten. Is het een idee dat als er een vrije dag is dat jullie (zonder een klok in de buurt) gaan kijken/uitproberen hoeveel tijd hij nodig heeft. Dus zodra het 'wekker'signaal gaat de stopwatch indrukken, de hele riedel afwerken en dan kijken hoe lang het geduurt heeft?
Hij hóeft dan de deur niet uit maar misschien zit er dan minder druk achter en kun je met hem uitvogelen hoe je dat iets anders kan doen?
Mag je zoon eten en de taxibus? Dat kan ook rust geven. Als ik niet klaar ben dan kan ik nog......
Heeft je zoon alle tijd in de ochtend ook nodig? Zo nee, wat doet hij dan als hij klaar is?
Klef de avond ervoor klaargemaakt brood kan ook voorkomen worden door brood en beleg te kopen. Brood klaar te maken en direct in de vriezer te doen. In de ochtend uit de vriezer halen en je hebt vers brood met krakend beleg. Hebben jullie dat al geprobeerd?
Om de douchetijd te verkorten kun je voor iedereen in huis een douchetimer/-zandloper te gaan gebruiken, dan is er in ieder geval een rem op lang douchen in de ochtend (en avond)
Is je zoon voor rede vatbaar om in plaats van de ochtend, in de middag na school een stuk met de hond te gaan lopen?
Nou ja, ik heb maar gespuid wat in mij opkwam. Misschien kun je er wat mee.
Mijn dochter heeft hetzelfde probleem, ze kan ook zoooo moe zijn. Gelukkig kan en mag ze op school uren missen om uit te slapen of 's middags op bed te gaan liggen. Maar het is nu weer niets, zucht.
Het frustrerende is dat je eigenlijk niets aan de situatie kunt veranderen maar wel je kind er aan onderdoor ziet gaan.
Leen13
02-12-2012 om 20:56
Meer rust
Eigenlijk zou er een meer intelligente oplossing moeten komen. Deze jongen zou gewoon veel meer thuis moeten leren en dan bijvoorbeeld via de webcam meedoen met zijn klas. Dat is helaas nog toekomstmuziek. Ik zou inderdaad goed uitzoeken of er toch niet iets te verbeteren valt aan zijn gezondheid en hem toch standaard bijvoorbeeld de woensdag thuis houden en dan maar thuis werken.
en zou het mogelijk helpen als hij thuis eerst even gaat slapen? Mijn zoon heeft een periode gehad dat hij sliep van 16-20 uur en dan tot 24 uur nog even huiswerk ging maken.
moeder
02-12-2012 om 21:23
Elisa, vera en annej
Elisa, ik vind het heel vervelend, maar voor de meeste dingen geldt "been there, done that" of "kan niet". En dat, terwijl ik juist liever in mogelijkheden denk School dichterbij is er niet, en een reguliere school is echt absoluut geen optie, daarvoor heeft hij teveel begeleiding/aandacht nodig. Ik ga wel met school praten over die overprikkeling, maar ze kunnen moeilijk aan de andere leerlingen vragen of ze stil willen zijn. Soms mag hij in een leeg lokaal werken, maar dat is maar zelden mogelijk, praktisch gezien.
Computeren is ook een tijd zijn hobby geweest, lekker minecraft spelen, of op zijn DS, maar daar is hij ook te moe voor.
De kindertherapie die jij noemt klinkt goed, maar ja, daar hebben we dus geen tijd voor. Los van het feit dat ik daar het geld niet voor heb.
Maar die triggers, inderdaad, pfff...!
Vera* hij kan het in kortere tijd, maar deadlines leveren hem zoveel stress op... Op zich heeft hij zijn tijdsindeling perfect voor elkaar, ik moet er wel naast staan anders gaat hij bijvoorbeeld te lang douchen (wat voor mij weer een teken is dat ik actief aandacht moet gaan besteden aan het gebruik van de timer!) of droomt hij weg boven zijn ontbijt. Gelukkig valt het meestal wel mee, mits ik er echt bovenop zit. Het gegeven "ik moet voor kwart over zeven klaar zijn" geeft hem enorm veel stress. Ik heb ook al aangeboden dat ik dan de hond uitlaat, maar hij wil dat zelf doen "want dan word ik lekker wakker" en hij vindt het fijn om de hond uit te laten, die is echt zijn maatje. Ook heb ik voorgesteld dat hij 's avonds gaat douchen, scheelt ook weer tijd, maar ook dat vindt hij prettiger 's ochtends.
Hij heeft vaak wel een kwartiertje over, maar soms ook niet. Dat komt dan omdat hij ergens blokkeerde (bijvoorbeeld omdat de shampoo op was - dan blokkeert hij volkomen, doet niks meer en dan moet ik actief ingrijpen en hem weer in zijn ritme krijgen) of afgeleid is (bijvoorbeeld omdat hij tijdens het aankleden een boekje op zijn kamer vindt dat dringend gelezen moet worden). Maar als hij op tijd klaar is wil hij graag even televisie kijken, bijvoorbeeld Animal Planet of kook-tv. Dat kwartiertje niksen voor de buis heeft hij echt nodig. Omdat hij zijn gewone taken (zelfs als er niks mis gaat) erg traag doet, heeft hij de rest van de tijd wel nodig. En dan redt hij het nog vooral omdat ik actief in kan grijpen als er een spaak in het routinewiel komt.
Eten in de taxibus kan een idee zijn, maar ik weet niet of het mag. Het gaat ook een beetje tegen de lessen van de diëtiste in (aan tafel eten, met aandacht, neem de tijd). Ik vergeet erbij te zeggen dat de taxirit ook prikkelrijk is vanwege nogal externaliserende kinderen die meerijden, hij mag altijd achterin zitten want dan heeft hij er minder last van, maar dan nog. Geen prettige omgeving om in te eten.
Jouw tip van brood met beleg hebben we al geprobeerd, omdat ik dat zelf ook doe als ik de volgende dag op pad moet, maar hij vindt het vies. En dan kan ik het wel dwingen, maar dan eet hij zijn brood gewoon niet op.
En net als jij hou ik hem af en toe thuis van school. Gelukkig kan ik leerlingvervoer op het allerlaatste moment afbellen en is er een kort lijntje naar de chauffeur, dat scheelt. Dan mag hij een dagje spijbelen.
AnneJ, weet je dat ik dat eigenlijk ook al heb gedacht? Thuis onderwijs volgen via de computer, eventueel een webcam. Voor de persoonlijke begeleiding zal ik dan wel mijn werk (nog verder) moeten minderen, maar ik heb al zoveel ingeleverd dat dat niet zo'n grote stap meer is. Het lijkt mij een heel goede oplossing, al was het maar op parttime basis! Standaard woensdag thuislaten om te werken is ook een mogelijkheid waar ik nog niet aan gedacht heb, daar zou ik met zijn mentor over kunnen praten, want zoals ik al schreef, die maakt zich ook zorgen.
Slapen van 4 tot 8 en dan tot laat in de avond huiswerk maken: hij krijgt geen huiswerk (nog niet, misschien over een paar jaar). Daarbij ga ik zelf liever ook op tijd naar bed en wil ik voor het slapen gaan ook een kindloos uurtje, want ik moet eerlijk zeggen dat ik ook al een tijd op mijn tandvlees loop vanwege de combinatie van werk en de best wel intensieve begeleiding van mijn zoon. Het is een heerlijk joch, maar érg aanwezig...
Ik ga in ieder geval in gesprek met school over parttime school/parttime thuis. Thuis is het toch een stuk prikkel-armer dan op school. Misschien kan iemand die daar veel van weet me vertellen of dat wettelijk ook kan/mag? En welk argument ik kan gebruiken om school eventueel over de streep te trekken?
Mussie
02-12-2012 om 21:25
Hoelang zou hij slapen
Hoi, ik heb er echt geen verstand van maar heb wel een zoon van bijna 14 dus probeer even mee te denken. Tot hoe laat slaapt hij in de vakantie, of in het weekend? Ik zou het zoeken in eerder naar bed gaan denk ik. Hij komt slaap tekort en dus moet hij meer slapen. Als hij zo vroeg op wil staan, is vroeger naar bed de consequentie. Of een middagdutje, zoals Annej oppert.
Het hoort natuurlijk wel een beetje bij de leeftijd, die van mij kan ook zo moe zijn, ze groeien ook zo hard nu. Maar als ik jouw verhaal lees, is hij echt te moe.
Pirata
02-12-2012 om 21:29
Jeetje
Jee, wat rot zo'n vermoeid kind. Het eerste waar ik aan dacht: Pfeiffer. Of een ander virus. Hebben ze daar al op getest? Ik zou dus met hem langs de (huis)arts gaan.
Hebben jullie al "natuurlijke" middelen geprobeerd om zijn concentratie te verbeteren? Valeriaan? Misschien kan die dosis Concerta naar beneden als hij dat ernaast slikt?
En qua ochtend: Er moet toch ergens winst te behalen zijn? Dat brood invriezen zou kunnen, of jij helpt hem 's morgens met smeren. Elke minuut langer slapen is er eentje. Ik herken dat lange ochtendritueel wel van mijn vader (vermoedelijk ook Asperger), alles héél zorgvuldig en in een bepaalde volgorde. Maar dus ook urenlang. Kunnen jullie de wekker niet elke week 5 minuten later zetten en kijken of hij het dan ook nog haalt? Zo niet, dan kan hij altijd terug naar het tijdstip van de week ervoor. Dus met héle kleine stapjes voorwaarts gaan en stoppen als de grens is bereikt.
moeder
02-12-2012 om 21:31
Mussie
Dat is nou precies het probleem, ja. Hij is veel te moe en loopt op zijn tenen, vanwege het vroege opstaan én vanwege de prikkels die hij op school krijgt. Plus de hoofdpijn van de medicatie.
Hij gaat normaliter al op tijd naar bed maar ligt al regelmatig eerder op bed, ik vind 8 uur voor een jongen van zijn leeftijd echt heel vroeg. 's Middags slapen kan alleen op woensdag en dan komt de begeleiding al. Ik denk inderdaad echt dat ik er op aan moet sturen dat hij vaker deels thuis zit, zoals ik net al zei aan AnneJ.
Hanny61
02-12-2012 om 21:35
Vrije woensdag
Ik kan me voorstellen dat het voor je zoon heel fijn zou zijn, om op woensdag niet naar school te hoeven. Je zou dit met school kunnen overleggen, met als argument dat hij met zo'n dag midden in de week het allemaal beter vol zou kunnen houden. School/mentor maakt zich immers ook zorgen. Je zoon zou dan schoolwerk mee naar huis kunnen nemen om op woensdag te doen. Je zou kunnen beginnen met een proefperiode om te bekijken of het ook werkelijk helpt.
Verder ben ik het met Mussie eens, dat je zoon eerder naar bed moet, als hij zo vroeg op moet staan. Negen uur is blijkbaar nog te laat.
Ik heb ook nog gedacht aan de mogelijkheid dat je hem zelf naar school brengt. Dat scheelt hem vast een hoop reistijd, want een uur doen over 20 km is wel veel. Dat kan met eigen vervoer veel sneller. Dat moet je dan wel kunnen, qua werk en reiskosten en je moet een auto ter beschikking hebben.
Elisa Gemani
02-12-2012 om 21:37
Moeder
Die therapie werd helemaal vergoed anders had ik het ook niet kunnen betalen (alleenstaand ouder met minimum-inkomen). En ook ik zit altijd enorm met roosters en tijd te schuiven maar als het moet, dan moet het; het is een investering die uiteindelijk beloond wordt omdat het hem goed doet. Hij begint nu met een therapie en daar moet hij op dinsdag het laatste uur school voor verzuimen. Heb je geen pgb trouwens? Daar kan je bepaalde zaken uit vergoed krijgen.
De optie van parttime school/parttime thuis klinkt goed; hopelijk kan dat gerealiseerd worden!
Hanny61
02-12-2012 om 21:40
Concerta
En nog even over de medicatie: mijn zoon kreeg ook hoofdpijn van Concerta. Hij gebruikt nu al enige tijd Medikinet en is daar heel tevreden over. We hadden al van alles geprobeerd: naast Concerta Strattera, Dexamfitamine en Ritalin. Ritalin beviel het beste, maar hij moest er dan zelf om denken om tussen-de-middag een pil te slikken en dat ging wel eens mis. Toen kwam de psych met Medikinet, dat ook meer één keer per dag wordt geslikt en dat gaat dus goed. Misschien is dit ook nog een idee?
moeder
02-12-2012 om 21:43
Pirata
Dat van die wekker telkens een stukje later is misschien ook wel een idee! Al was het maar vijf minuten per week, heel geleidelijk opvoeren.
We hebben een aantal jaren geleden ook natuurlijke middelen gebruikt. Hij had toen slaapproblemen (toen sliep hij juist NIET) en kreeg melatonine, maar zelfs de volwassen dosis vn 5 mg zette geen zoden aan de dijk. Valeriaan is bekend, ik gebruik het zelf wel eens, maar dat krijg ik er niet in. Het stinkt, zegt hij, en ik weet uit ervaring dat dwingen om iets wél in te nemen (eten of medicatie) braken oplevert.
Tja, makkelijker kunnen we het niet maken, deze jongen heeft een behoorlijk dikke gebruiksaanwijzing en ik heb in zijn jongere jaren, toen er nog geen diagnose was, al behoorlijk wat schade aangericht met mijn "kom op, niet zeuren"-houding. Bijvoorbeeld door hem wel eten op te dwingen waar hij over liep te miepen omdat het te dik, te dun, te slap of te stevig was (maar ook andere dingen, zoals dwingen kleding aan te trekken die zou kriebelen, maar waar werkelijk niets aan te ontdekken viel, zelfs geen labeltjes - ik heb inmiddels geleerd dat zulke kinderen hypergevoelig zijn voor de kleinste dingen).
Pirata
02-12-2012 om 21:52
Virus?
Maar is hij wel al getest op zo'n naar vermoeidheidsvirus als Pfeiffer?
Hier gooi ik de natuurlijke middeltjes er gelukkig met medeweten van onze zoon in: de valeriaan die hij af en toe krijgt vindt hij lekker (er zit zo'n suikerlaagje omheen) en de lecithinekorrels doe ik in zijn straciatellayoghurt. Dat is al korrelig dus merkt hij weinig van de toevoeging. En vooral die lecithine werkt zeer positief op zijn gedrag, je leest er zelden over maar hier werkt het nogal. Hij wordt er een zachtaardige jongen van waar hij eerst constant overprikkeld reageerde.
moeder
02-12-2012 om 21:54
Hannie61
Ik heb een auto, maar ook een erg laag inkomen omdat ik al veel tijd en energie kwijt ben aan mijn zoon. Dat doe ik met alle liefde, maar dat betekent wel dat de auto alleen wordt gebruikt als het niet anders kan, en dat ik mezelf op een benzinebudget heb gezet. Ik ben ZZPer en kan mijn tijd zelf indelen, maar omdat zijn zorg, de rest van mijn gezin en eigen gezondheid al zoveel energie slurpen heb ik een inkomen rond minimumniveau (eigenlijk eerder bijstandsniveau). Daar kan ik goed mee rondkomen gelukkig, maar ik moet dan wel heel streng budgetteren. Ook mijn vervoerskosten vallen daaronder. En regelmatig 20 kilometer enkele reis, bovenop de ritten die ik sowieso al moet doen, is dan al echt teveel. Mijn eigen ouders, die in een ander deel van het land wonen, schieten er al teveel bij in wat mijn vervoersbudget betreft, om maar eens wat te noemen.
De auto is inderdaad wel sneller (toch nog gauw een half uur wegens stadsverkeer en stoplichten). De taxibus rijdt er zo lang over omdat we hier in een dorp wonen met nogal wat buitengebied er omheen waar ook kinderen moeten worden opgehaald.
Ik denk dat ik me op dit moment het best kan richten op die ene vrije dag per week, denk dat daar een heleboel winst mee te behalen is! Ik kan dat ook met mijn werk goed combineren.
moeder
02-12-2012 om 22:18
Nog meer reacties
Wat reageren jullie snel! Fijn dat jullie zo meedenken! Ik ga zo wel naar bed, morgen gaat de wekker weer vroeg maar ik wil eerst nog op de laatste reacties reageren.
Elisa, dat is fijn als dat wordt vergoed! Ik ben zelf ook alleenstaand, weet dus alles over die roosters en schema's om die ballen hoog te houden, maar eerlijk gezegd groeit het mij ook al een tijdje boven het hoofd en we kunnen er allebei weinig bij hebben, hij vooral, maar ik ook, omdat ik nogal wat borden in de lucht moet houden. Er is namelijk nog een kind met Asperger, en vanwege een eigen ziekte ben ik ook nog al eens onder de pannen qua afspraakjes. Ook moet ik regelmatig een dutje overdag doen vanwege mijn ziekte. En dan mijn werk er ook nog bij, als dat nog verder terug loopt moet ik toch echt bij de bijstand aankloppen en dat wil ik zo lang mogelijk vermijden. Ik kan wel werken vanuit huis, maar als ik nog meer op pad moet, wat vaak op zijn minst een half uur enkele reis is, kom ik echt in de problemen.
Er is nog een PGB maar dat wordt mogelijk niet verlengd vanwege de bezuinigingen. Ik ben inmiddels brutaal als ik ben, toch bezig met een herindicatie. Het wordt goed gebruikt tot de laatste cent, woensdagmiddag is er begeleiding van iemand die met hem dingen doet in een ongedwongen sfeer (fietsen of wandelen), maar zij heeft ook een signalerende functie (die moeheid is haar natuurlijk ook al opgevallen). Soms doet ze creatieve therapie met hem. Ook is er het logeerweekend en in de vakanties werkt hij op een zorgboerderij, waar hij het enorm naar zijn zin heeft. Praktijk-werk bevalt hem uitstekend, het is wel vermoeiend, maar op een gezonde manier. Het geeft hem ook minder negatieve prikkels. Ik hoop echt dat zijn PGB verlengt gaat worden! Maar voor zover ik weet wordt therapie niet echt vergoed. Officieel mag creatieve therapie ook niet, maar dit wordt verwerkt in de begeleiding in uren.
En die parttime optie, daar ga ik echt voor!
Dat lijstje medicatie dat je noemt komt me erg bekend voor. We zijn al meerdere jaren aan het zoeken naar goedwerkende medicatie. Concerta lijkt dan nog het minst erg.
Pirata, nee, voor zover ik weet is hij niet op pfeiffer getest. Maar in de vakantie is hij al gauw wel een stuk fitter. Ik kan het in ieder geval aan de arts vragen, die is nooit zo lastig met prikverzoeken. Beter dingen uitsluiten dan blijven afvragen of het het nou wel of niet is. Wat medicatie betreft: hij gaat zelfs al kokhalzen als hij mijn (enigszins ruikende) medicatie ruikt.
Karmijn
02-12-2012 om 23:30
Jeetje
Pff, wat ingewikkeld en rot voor jullie! Het klinjt alsof hij gevangen zit in een 'dwang' van volgorde en handelingen die hij moet doen, om de dag aan te kunnen.
Als ik vanaf een afstand door redeneer, dan zou de vicieuze cirkel van twee kanten kunnne proberen te doorbreken. Aan de ene kant zorgen dat hij meer vrijheid krijgt, dus minder vaak naar school. Volgens mij mogen scholen heel veel daarin. Ik weet van de zoon van een andere forumdeelneemster, die ook beperkt naar school gaat. Dan maak je de last minder groot.
Aan de andee kant kun je proberen om zojn draagkracht groter te maken. Als hij bijvoorbeeld op woensdag thuis gaat blijven, voor een tijdje, zou je die ochtend misschien therapie kunnen gaan zoeken?
Of dan juist iets met sport te doen of zo?
Maar voorlopig zou ik hem even behandelen als iemand die overspannen is, want zo komt het wel over. Dit is toch niet vol te houden? Sterkte ermee!
moeder
03-12-2012 om 07:59
Karmijn
Karmijn, je bericht raakt eigenlijk de hele kern. Ja, het is een dwang om te overleven. Hij heeft het als houvast nodig, al probeer ik zo relaxed mogelijk te zijn om hem te kalmeren (ondertussen loop ik zelf ook al jaren op mijn tenen, maar ik heb geen autisme, dat scheelt weer).
Vanmorgen ging het even helemaal mis toen er een beker in zijn tas los ging en alles vies werd. Hij was ruim op tijd, maar gelijk één bonk stress en helemaal overstuur. Ik heb de boel een beetje kunnen kalmeren en redden, maar is dat niet HET kenmerk van autisme? Volledig van de rol raken als het even anders gaat dan gepland, en die enorme behoefte aan orde en regelmaat?
Ik hoop dat die forumdeelneemster die al ervaring heeft met parttime school hier wil reageren en haar ervaringen wil delen. Met name het stuk "hoe breng ik dit over aan school" want ik weet uit ervaring dat er al gauw star "kan niet, mag niet" wordt geroepen.
Woensdagochtend therapie is ook niet mogelijk. Als hij dan thuis is, moet ik mijn thuiswerk op die ochtend doen. Dat komt er ook nog eens bij, die spagaat waar ik zelf in zit. Mijn agenda is minstens zo dwingend als mijn kind en als ik nog meer in mijn werk moet snijden zit ik onder bijstandsniveau. Niet wenselijk, nee. Ik kan hem tijdens mijn thuiswerk wel begeleiden met eventuele lesstof als hij op zo'n vrije dag thuis moet werken. Maar de deur uit gaan zit er echt niet in.
Ja, hij maakt wel eens een overspannen indruk op me, en dan meld ik hem een dagje ziek, lekker niksdoen, dat combineer ik dan met thuiswerk, of ik laat hem een paar uur alleen met een telefoon bij de hand, de laptop om me te mailen in geval van nood (fijn, zo'n smartphone!) en de televisie. Daarna gaat het wel weer met hem, maar het blijft op het randje balanceren.
Ik hou verschrikkelijk mijn hart vast voor de toekomst als hij gewoon zonder gezeur moet gaan werken (als hij überhaupt al werk vindt) en er geen moeder is die hem af en toe uit de wind kan houden, maar probeer daar niet teveel aan te denken. Hoewel dat wel heel lastig wordt als ik zie hoe overstuur hij raakt na zoiets als een bekerincidentje, vanmorgen. Dan moet echt alle hens aan dek om hem gerust te stellen en te benadrukken dat hij gewoon heel erg zijn best doet, maar dat dit pech is waar niemand wat aan kan doen. Ik zie dat wel als een autisme-probleem. Maar overbelasting en slaapgebrek helpt ook niet echt.
Ik ga vanavond beginnen met die wekker 5 minuten later te zetten. En dan maar duimen dat er geen bekers meer open schieten.
Anne m
03-12-2012 om 09:28
Bos
Als aanvullend advies wordt bij ons in de praktijk nog wel eens gegeven om elke dag een boswandelingetje te maken. Helpt bij onrust, overspannenheid, vermoeidheid, etc. Het hoeft niet lang , 15 minuten tot een half uur is al genoeg.
Nu woon je misschien in een stad, maar misschien is er wel een park of andere wat groenere omgeving. Misschien dat hij dat mee kan pakken op zijn rondje met de hond? of desnoods samen met jou?
In het weekend zou je eventueel een echt bos kunnen opzoeken en een wat langere wandeling maken.
Ik denk zelf dat het nut van frisse lucht en natuur nog wel eens wordt onderschat. Het zal in jullie geval niet DE oplossing zijn, maar kan wel wat toevoegen. Veel sterkte.
moeder
03-12-2012 om 10:10
Klopt, anne m
Ik ben blij en dankbaar dat we aan de rand van een bosgebied kunnen wonen en dat is dan ook één van de redenen waarom ik weer een hond heb: stok achter de deur om er echt uit te gaan! Zowel de kinderen als ik genieten daar echt van en het is nooit een strijd hier wie de hond moet uitlaten. Voor mijzelf is het de manier om even alles los te mogen laten, maar ook om nieuwe ideeën op te doen voor mijn werk. En als het regent is het een geweldige gelegenheid om de tranen te mogen laten gaan, want natte gezichten vallen toch niet op.
"Buiten" is echt therapeutisch!
Leen13
03-12-2012 om 10:41
Rust
Eerlijk gezegd zou ik dat niet doen, zijn ochtendritueel op dit moment inkorten. Dat verhoogt zijn stressniveau. Dat lijkt me nu niet het moment.
Mijn zoon heeft ook zo'n periode gehad dat hij vroeg opstond en ging douchen en op tijd naar school ging en hij is daar zelf weer mee opgehouden toen het niet meer nodig was.
Wat hier nog aan rust geboden is is het volgende.
Inderdaad gebruikt mijn zoon valeriaan, heeft het ook mee naar school omdat de start van het jaar nogal wat organisatorische chaos gaf. Je hebt het ook in hele kleine pilletjes die je niet ruikt of proeft.
Een periode na school ging zoon altijd een tijd alleen op zijn kamer en dan mochten we hem ook niet storen, gewoon alleen met zichzelf. Hij nam wat te eten en te drinken mee, elke dag dat hij uit school kwam. Gewoon om weer te landen van alle prikkels.
Zoon heeft haptotherapie gehad en heeft inmiddels een boek over mindfullness gelezen dat hij actief uit probeert. Van een ib-er kreeg hij de tip om 'de rust voor de rust' te zoeken. Voor je je voegt bij een groep of ergens naar binnen gaat, even doorademen en tot tien tellen en even in maximale rust gebalanceerd gaan staan.
Mijn dochter heeft ook valeriaan gebruikt maar gebruikt nu medicatie tegen de angst die ook goed helpt tegen het stressen. Een lichte dosis kan soms goed helpen.
En verder groeien ze ook gewoon door. Ze zullen altijd moeten blijven zoeken naar de balans in hun leven, wie niet, alleen bij deze kinderen is het wat extremer, maar dat lukt steeds beter.
Ook denk ik dat je vooral dichtbij je zoon moet blijven. Help hem om zelf na te denken wat hij kan bedenken om zijn dag vol te houden, daar is hij dan ook beter voor gemotiveerd. Bovendien is 14 ook niet heel erg jong en hij heeft het ook nodig om controle te hebben over zijn leven al is het in kleine aanpassingen.
Als hij een goede behandelaar heeft is het misschien mogelijk om medicatie voor ontspanning met hem af te spreken.
Ik heb mijn zoon ook regelmatig thuis gehouden, met name in groep 8. Ik ging dan wel zelf actief achter huiswerk aan want dat is soms voor de scholen ook lastig te organiseren. Soms is dat juist handiger op het voortgezet onderwijs. Mijn zoon heeft nu een soort lesplannen waarin aangegeven staat waar hij ongeveer moet zijn per periode.
En dan zou ik die woensdag niet dichtbouwen met andere dingen. Het is even pas op de plaats.
Het is handig als school meegaat in het thuishouden van je zoon, per slot zien ze zelf ook wel hoe zwaar het nu voor hem is. Maar ik zou zelf wel gedecideerd zijn, dat ligt aan mij natuurlijk, maar uiteindelijk ga ik er zelf over en dan blijft mijn zoon thuis. En ja, dat kan ook weleens gedoe met school of leerplicht opleveren, dat is dan maar zo. Liever niet. En als het om speciaal onderwijs gaat dan hoop je dat ze begrijpen hoe dit in elkaar steekt.
Leen13
03-12-2012 om 10:45
Nog een ding
Zoon heeft een periode thuis heel veel op zijn kamer doorgebracht. Hij at daar ook en ontbeet daar. Gewoon omdat hij na een dag school geen externe prikkels meer kon verdragen. Hij kon wel huiswerk maken tv kijken of computeren, op zijn interne agenda.
Nogmaals, dat is ook weer over gegaan. Het blijft een gevoeligheid maar je kunt er praktisch mee omgaan. En dat zullen andere mensen niet altijd kunnen begrijpen. Dat is dan maar zo.
Leen13
03-12-2012 om 11:45
Makkelijk
Het is voor mij makkelijk om te zeggen hoe het ging. Terwijl toen de problemen zich voordeden er een enorme spanning omheen was.
Maar omdat het nu heel erg goed gaat met mijn kinderen en de periode voor het grootste deel achter ons ligt, kan ik zien dat het gewoon goede beargumenteerde keuzes waren die mijn kinderen ook goed hebben gedaan.
Het gaat nu uitstekend met beiden.
Hanny61
03-12-2012 om 12:27
Argumenten vrije woensdag
Ik heb geen ervaring met part-time onderwijs, maar ik kan voor jouw situatie wel een paar argumenten bedenken voor de 'vrije' woensdag.
1. Je zoon is nu al oververmoeid, gaat vroeg naar bed. Hij heeft beweging nodig, maar kan hier niet aan toe komen door zijn vermoeidheid.
2. Als er geen oplossing komt, in welke vorm dan ook, lijkt het erop dat je zoon overspannen gaat raken. Hij zal dan een behoorlijke tijd niet naar school kunnen en daar is school (en vooral je zoon) niet bij gebaat.
3. De vrije woensdag is midden in de week, waardoor je zoon kan uitrusten van de voorbije dagen en kan bijtanken voor de volgende dagen.
4. Het gaat slechts om 4 tot 5 lesuren. Als hij ook nog wat schoolwerk meekrijgt, hoeft hij hierdoor geen achterstand op te lopen. In tegenstelling tot een langere periode als hij echt ziek gaat worden.
5. Je kunt een proefperiode afspreken. Mocht er geen spectaculaire verbetering ontstaan, kun je weer terugkeren naar het oude rooster.
6. Tot slot kun je de school aangeven, dat je ook hebt gekeken of er andere redenen zijn voor zijn vermoeidheid en dat ook zijn medicatie is/wordt meegenomen.
Verder wens ik je veel sterkte bij alle ballen die je in de lucht moet houden. Het is niet niks!
Tineke
03-12-2012 om 15:03
Het belangrijkste
Wat ik, als moeder, het allerbelangrijkste vind, is de gezondheid (mentaal en fysiek) van mijn kind. Ik wil dus niets doen, waarvan ik weet dat het die gezondheid schaadt.
Zoals jullie situatie is: voor zoon is school op dit moment zowel fysiek als mentaal schadelijk. Stoppen dus. Ziek thuis. Niet een dagje, maar een poos.
Verder: ik heb ruim ervaring. Mijn zoon gaat iedere avond 20.30 uur naar bed, 7.00 uur op. Men vindt dat hij vroeg naar bed gaat, maar hij heeft het nodig en vaart er wel bij. Als ik vergelijk, slaapt jouw zoon veel minder.
Daarnaast heeft mijn zoon vrijstellingen voor een aantal vakken op school, en dat scheelt veel belasting per week. Alles om te voorkomen dat hij overbelast raakt.
Jullie zijn een paar flinke stappen te ver. Dus eerst weer bij 'nul' uitkomen, en dan langzaam opbouwen. Het kan best zijn dat je op een halve dagen rooster uitkomt. Maar zelfs daarvoor is het nu nog te vroeg.
En weet je waar het helemaal te vroeg voor is? Om te denken aan werk voor later. Dat zien we later wel weer...maak het niet groter dan het nu is. Doe wat voor vandaag goed is.
moeder
03-12-2012 om 18:41
Reacties
K.Heksenvet, ik denk dat volledig thuishouden nog een stap te ver is (maar het moet niet te lang duren). Na het weekend is hij meestal wel redelijk, maar gedurende de week kakt hij weer in. Eén dag in de week, liefst woensdag zodat hij donderdag en vrijdag weer lucht heeft, lijkt me op dit moment handiger. Dan loopt hij ook geen achterstand op, of in ieder geval niet zoveel.
Je hebt wel gelijk dat ik me geen zorgen moet gaan maken voor later. Vandaag hebben we al genoeg te doen !
AnneJ, hij heeft alle ruimte om zich terug te mogen trekken als hij die behoefte heeft. Soms doet hij dat dan ook en dan gaat hij wat lezen op bed, of valt in slaap. Ik vind het prima.
Hanny61, bedankt voor de argumenten, daar kan ik wat mee! Ik heb inmiddels een mailtje gestuurd voor een gesprekje, desnoods per telefoon.
mamamiekie
05-12-2012 om 09:24
Savonds douchen?
Pff, wat een toestand! Echt zielig voor je zoon!
Is de school en het vroege opstaan nieuw dit schooljaar? Dan zou het ook nog aan het wennen kunnen liggen?
Je schrijft dat hij om half 6 opstaat en om 8 uur savonds naar bed gaat. Op zich is dat geen korte dag voor een kind van 14. Veel kinderen van zijn leeftijd staan rond 7 uur op, als die dan om half 10 naar bed gaan, hebben ze precies net zo'n lange dag.
Dus is heb toch het gevoel dat je iets moet met dat ochtendritueel, dat op een of andere manier inkorten. Heeft je zoon hier zelf ideeen over? MIsschien komt hij zelf met het idee om savonds te douchen. Daarmee vang je 2 vliegen in een klap, nl. savonds kan zoon mogelijk sneller inslapen, en smorgens heeft hij minder tijd nodig.
Verder had ik idd ook nog het idee om in het weekend zijn brood voor de hele week te maken, en in de vriezer te doen (heeft hij elke dag heerlijk vers brood), maar dit vindt hij blijkbaar niets, helaas.
Voor dit moment zou ik idd inzetten om tijdelijk 1 dag minder naar school te gaan. En in de kerstvakantie samen zoeken naar een nieuw ochtendritueel.
Veel succes! En denk af en toe ook aan jezelf! Door de zorgen en de drukte vergeet je dat misschien, maar je hebt het nodig! En ook dat komt weer ten goede aan je zoon!
Alcedo atthis
05-12-2012 om 10:03
School
Volgens mij moet de oplossing echt in de richting van school worden gezocht, zoals je zelf ook al aangeeft. Je hebt al ontzettend veel geprobeerd om het ochtendritueel in te korten, dat werkt niet, en bovendien... volgens mij levert dat maar beperkt iets op. Stel dat hij wel brood uit de vriezer zou willen eten, dan scheelt dat misschien 5 minuten. 's Avonds douchen scheelt misschien 10 minuten. Op basis van wat je hier schrijft, is het probleem niet opgelost met een kwartier langer slapen, en met een half uur ook niet. Ik denk dat er veel meer voor nodig is om hem weer lekker te laten functioneren. Minder school levert pas echt winst op.
Leen13
05-12-2012 om 10:20
Stress
Bovendien leveren veranderingen, vooral die zoon niet zelf bedacht, overwogen, overlegd en voorgenomen heeft, stress op terwijl je juist stress wilt verminderen.
Leen13
05-12-2012 om 10:36
Communiceren thuis
In de periode dat mijn zoon erg gestresst was en overprikkeld communiceerden we via email. In de keuken typte ik mijn korte concrete vraag in. Dan kon zoon daar op zijn tijd even rustig naar kijken en nadenken over het formuleren van een antwoord.
We maakten ook huiswerk over de email.
Ik stelde vragen bijvoorbeeld engelse woordjes waar hij een Nederlands woord voor moest geven, een paar per keer, en dan gaf hij in zijn tempo antwoord.
Hij kon gewoon niet goed tegen mijn aanwezigheid alleen al. Al heb je nog niets gezegd of gevraagd, de gedachte alleen al dat je zijn gedachtenstroom kon onderbreken gaf onrust.
Ook bleef hij vaste tijden op zijn kamer. Routine is alles, niet zonodig naar je kamer, maar op vaste tijden Iedere DAG. Dat geeft rust. Dat kun je je niet voorstellen als je dat zelf niet hebt, maar routines hoef je niet over na te denken, die gaan vanzelf en kosten dan even geen stress.
Dus je zou samen met je zoon vaste tijden, na school en voor het eten, kunnen afspreken dat hij op zijn kamer blijft om te landen en dan ook werkelijk dat niemand hem, ook niet voor een klein vraagje stoort.
En zorg ook dat hij weet wat je van hem verwacht, geen onverwachte spontane zaken. En leg je weekprogramma aan hem voor, zeker in deze feestmaand.
Op dit moment bespreken we altijd nog op zondag hoe de week gaat verlopen en wanneer ik ze aan bepaalde zaken ga herinneren. En dat doe ik dan ook. Je leert extreem voorspelbaar te zijn. Dat geeft rust.