Elisa Gemani
30-08-2012 om 16:48
Ocs
Zoon van 11,5 heeft ADHD, is hoogbegaafd en hoogsensitief. Vroeger had hij ook een hechtingsstoornis maar door behandeling heeft hij dit niet meer, echter nog wel last van een gegeneraliseerde angststoornis die zich vnl. uitte in veel piekeren en vooral angst om te slapen 's nachts. Sinds een jaar ging dat slapen beter. Dankzij heel veel therapie, psychologen en kindertherapeuten heeft hij enorme sprongen voorwaarts gemaakt.
Hij doet het met Concerta redelijk goed; hij begint straks met 2 Gymnasium en voelt zich helemaal thuis op school. Hij is een lieve, grappige, fantasierijke, creatieve, wijze, empathische, zeer sociaal- en communicatief ingestelde jongen met heel veel vrienden. Hij blijft chaotisch en vergeetachtig en af en toe kwamen bepaalde angsten en gedachten terug maar veel minder. Gedurende het afgelopen jaar hoefde ik me eindelijk niet meer zo'n zorgen te maken en waren we van alle "peuten" af.
Echter zijn angsten en vooral enge gedachten worden steeds heviger, vermoedelijk omdat hij nu begint te puberen en zijn hersenen zich dus aan het ontwikkelen zijn. Die enge gedachten zijn dan bijvoorbeeld dat hij bij de metro op de rails moet springen; aan de andere kant van de weg moet fietsen, zijn handen 10 seconden loslaten van het stuur, zijn mond 10 seconden open moet doen onder water, zich met een mes moet steken etc. Ook al weet hij dat dit levensgevaarlijke dingen kunnen zijn en wil hij beslsit niet dat hem iets overkomt, hij moet die dingen doen. Slechts met de grootst mogelijke wilskracht is het hem tot nog toe gelukt om niet aan die gedachten toe te geven. Ook is hij (weer) bang dat er iets met mij gebeurt of dat er 's nachts iemand bij ons binnenkomt. Hij slaapt dus weer vrij vaak bij mij in bed.
Gisteren werd hij zowat hysterisch en huilde hij dat hij niet meer tegen die gedachten kan. Hij doet zo zijn best en ook al weet hij dat hij de baas is over zijn gedachten, het lukt hem niet. Hij is echt bang dat hij binnenkort iets ergs doet. Hij wil ook niet meer fietsen, naar het zwembad, zijn brood klaarmaken en met de metro. Ik heb heel goed met hem gepraat en heb hem ook gevraagd waarom hij dit niet eerder heeft verteld. Hij zei dat hij bij een aantal therapeuten het idee had dat ze hem niet serieus genoeg namen en hem behandelden als een kind en alleen keken naar zijn leeftijd en niet naar de rest. Dat hij op een volwassener manier benaderd en behandeld wilt worden. Ik heb dus een expertisecentrum gebeld voor kinderen en jongeren met dwang- en angststoornissen en ook al kunnen ze natuurlijk geen diagnose stellen over de telefoon, het klonk verdacht veel als Obsessieve Compulsieve Stoornis (OCS). Wat ik zelf ook al wel vermoedde. Zij gaan kijken of we een verwijzing moeten halen bij de huisarts of dat zijn dossier nog open is (hij is bij een ander onderdeel van dat ziekenhuis gediagnosticeerd en behandeld voor zijn ADHD) en we dus geen verwijzing nodig hebben. nworden we zsm uitgenodigd voor een intake. Cognitieve gedragstherapie en evt. medicatie kunnen heel goed helpen maar het zal een langdurige kwestie worden...
Zucht. Het ging zo goed... en nu dit weer. Ik leef zo met hem mee en ik wil hem zo graag helpen maar ik kan die gedachten niet wegnemen. En ik maak me zo'n zorgen want hij moet wel op de fiets naar school straks. Ik wil niet dat hem iets overkomt!!
Iemand die iets hiervan herkent? Iemand die zelf een kind heeft met OCS? Adviezen? Een steuntje in de rug? Pffft. Het komt wel goed, dat heb ik zoon ook op het hart gedrukt maar ik ben bang...
Philou
03-09-2012 om 20:02
Eetlust
Ik snap hoe het werkt maar als je kind 18 mg geeft terwijl het 24 nodig heeft, omdat kind gegroeid is, doet het zijn werk niet (alert maken oa) en (ik denk) dat het de eetlust ook dan afremt. En als je de hogere dosis zou geven, remt dat de eetlust nog meer af? Nee. Het is alleen een hogere dosis die z'n werk wel kan doen.
Elisa Gemani
04-09-2012 om 20:39
Eetlust
Vandaag had zoon de eerste schooldag en nam hij dus ook voor het eerst in twee maanden zijn Concerta. Hij zei dat hij de hele dag misselijk was en tot nog toe heeft hij op een boterhammetje na vanmorgen voordat hij zijn "pil" nam, niks gegeten. Ik heb hem gezegd dat zijn lijf weer even moet wennen aan de Concerta en dat hij straks wel weer wat eetlust krijgt als de Concerta is uitgewerkt. Dan krijgt hij wat te eten.
Mijn zus was juist blij met deze bijwerking; het hielp haar om wat overtollige kilootjes kwijt te raken maar zoon kan juist die extra kilo's heel goed gebruiken...
Pirata
05-09-2012 om 12:18
Elisa
Wat vervelend toch dat je zoon eetlusttechnisch gezien zo heftig reageert op de medicatie. Volgens mij hebben we het er al eerder over gehad, maar ik weet het niet meer: Is het niet beter voor je zoon om voor school bv. Medikinet CR te gebruiken? Werkt korter, dus dan heeft hij meer tijd om honger te hebben. Hier ook Medikinet CR (30 mg) en zoon (zelfde afmetingen als de jouwe) eet bij het avondeten als een bootwerker.
Elisa Gemani
05-09-2012 om 13:40
Pirata
Medikinet CR is toch ook met verlengde afgifte en werkt dan toch net zo lang als Concerta?
Maar goed, we zullen de medicatie sowieso zeker bespreken met het DAT-centrum. De kinderpsychiater die zijn Concerta monitort werkt samen met het centrum dus we vinden wel een oplossing...
Pirata
05-09-2012 om 13:53
Korter
Medikinet CR werkt een stuk korter dan Concerta, 7 a 8 uur. Het heeft wel de voordelen van de gelijkmatige afgifte zoals bij Concerta. Wij geven soms na uitwerking nog wel eens gewone methylfenidaat erbij, een minimale dosis. Op de heftige dagen, zeg maar, als meneer als een gummiballetje door de woonkamer stuitert (en wij ook).
Elisa Gemani
05-09-2012 om 14:30
Medikinet
Ik heb even wat medicijninformatie opgezocht: ook Concerta schijnt te krijgen te zijn in capsules die 8 uur werken ipv de tabletten die 12 uur werken. Het rare is dat op het doosje van onze Concerta staat "tabletten met verlengde afgifte" terwijl het toch echt capsules zijn... Een werking van 8 uur zou voldoende zijn om zoon door de (school)dag heen te helpen terwijl hij dan toch zijn eetlust weer heeft tegen etenstijd.
Ik ga het hier zeker over hebben met de kinderpsychiater! Het zegt al genoeg dat zoon in twee maanden tijd zonder Concerta 4 centimeter is gegroeid en 4 kilo is aangekomen terwijl zijn groei/gewicht het laatste jaar bijna stilstond...
Overigens is Medikinet denk ik geen optie want ik krijg dat niet vergoed en Concerta wel.
Josien5
06-09-2012 om 09:14
Elisa
Mijn dochter is Hb en heeft dyslexie verder heeft ze veel kenmerken van Adhd. Bv concentreren gaat moeilijk vooral als het druk is. Ze is ook heel gevoelig. Slordig en vergeetachtig. Volgens de kinderpsycholoog heeft ze alle kenmerken. Wij als ouders moeten bepalen of dochter er zo'n last van heeft dat het aan school uitgelegd moet worden en eventueel medicijnen. In ons geval proberen we haar te helpen waar nodig is. Ze is wel een gelukkig kind, heeft wel haar buien. Haar emoties schommelen wat meer. Ik zie het in ons geval zo: ze is hooggevoelig, kan minder goed tegen prikkels. Maar so wat!!? Wat is daar mis mee? Zolang zij begrijpt dat ze dit nou eenmaal heeft en er niet al te erg onder lijdt. Hoe zit dit bij jou zoon. Wat zou er gebeuren als je besloot geen medicijnen meer te geven? Zou hij echt zo slecht af zijn. Komt hij tot echt niets meer? Hij heeft ook hele sterke kanten toch?
Nog een vraagje: je zoon is klein voor zijn leeftijd. In de pubertijd hoop je dat hij een groeispurt krijgt. Is het niet zonde dat hij waarschijnlijk kleiner zal blijven door het gebruik van Concerta? Niet dat het erg is om klein te zijn.... Mijn zoon is ook klein maar wil wel graag groeien.
Oja zelf heb ik Adhd/add en hooggevoelig. Ik heb ook Concerta voorgeschreven gekregen zonder enige verdere behandeling. Dus we proberen eerst een medicijn want dat helpt het beste. Ja wie helpt het het beste de fabrikant of de patiënt? Ik voelde me helemaal uit balans. Werd er angstig van, kreeg een tik, vermagerde heel erg. Ja mijn huis zag er wel netter uit in het begin. Ging als een tornado door het huis zeg maar. Had ook meer energie. Ik voelde me een robot. Nadat ik gestopt was werden de angsten nog erger. Na een half jaar was ik pas weer de oude! Ik ben inmiddels weer 6 kilo aangekomen want ik eet weer goed. Met concerta smaakte alles naar rubber, bah. Wat bij mij goed helpt zijn eigenlijk alle adviezen die een hooggevoelig persoon krijgt. Rust, regelmaat. Na een drukke verjaardag rust zoeken bv. Je beperkingen accepteren. Is niet makkelijk!! Tegen de depressie helpt bij mij. Hardlopen en veel contact met andere mensen. Te laat naar bed (al is het maar een uur) de volgende dag meer chaotisch. Het is niet anders.....
Natuurlijk weet ik niet wat het beste voor jouw zoon is. Succes gewenst, ik weet dat het niet makkelijk is.....
Elisa Gemani
06-09-2012 om 15:08
Josien
Hooggevoelig zijn is iets heel anders dan AD(H)D hebben. Veel symptomen komen wel met elkaar overeen, net als een aantal manieren om er beter mee om te kunnen gaan zoals het bieden van structuur, rust en regelmaat, het vermijden van bepaalde prikkels etc. Maar wat AD(H)D betreft ben je er dan nog lang niet. Medicatie kan dan heel goed helpen bij het reguleren van wat bij AD(H)Ders "mis" zit in de hersenen. Maar zelfs met al deze middelen kan je de AD(H)D nooit helemaal weg nemen.
Natuurlijk heeft mijn zoon ook hele goede en sterke kanten maar die werden en worden door zijn ADHD belemmert. Zonder medicatie had hij nooit de basisschool goed kunnen doorlopen, zelfs twee keer kunnen versnellen en had hij vemoedelijk nooit zelfs naar een gewone middelbare school kunnen gaan. Ik heb al eerder aangegeven dat zoon vooral zo dankbaar is dat er medicatie bestaat omdat hij dan zelf zo veel minder last heeft van zijn ADHD. "Ik word niet meer gek van de drukte in mijn kop en van buitenaf". Hij kan eindelijk meer zichzelf zijn dankzij de medicatie, zich ontplooien en zijn sterke kanten ontwikkelen. Hij is veel gelukkiger met zichzelf. Zonder medicatie komt de hb er ook niet uit en zit zijn hooggevoeligheid hem nog meer in de weg, net als zijn angsten, impulsiviteit etc. Zonder medicatie was hij ook nooit zo ver gekomen met voetballen. Zonder de Concerta zou ik hem zelfs niet op de fiets laten gaan omdat dat levensgevaarlijk zou zijn ivm zijn impulsiviteit, afgeleid raken etc. Hij zou dat vooral zelf niet durven. Met medicatie is hij ook minder verslavings- en obsessiegevoelig en dat is vooral als hij wat ouder is, enorm belangrijk.
Medicatie is niets meer of minder dan een neurochemische regulator. Net zoals ik sinds 11 jaar voor de rest van mijn leven dagelijks een onderhoudsdosis ad moet gebruiken omdat mijn hersenen nu eenmaal dat bepaalde benodigde stofje niet aanmaken (genetisch foutje; mijn moeder heeft dat ook). Of iemand die insuline nodig heeft. Belangrijkste met welke medicatie dan ook is wel dat de dosering heel goed wordt afgesteld en regelmatig gemonitord en geevalueerd.
Dat hij overdag geen eetlust meer heeft door de Concerta, is heel vervelend maar dat nadeel weegt ruimschoots op tegen de voordelen. We proberen dan maar te roeien met de riemen die we hebben: 's ochtends voor de Concerta goed ontbijten en als de Concerta is uitgewerkt, lekker bij-eten. Plus een dag in het weekend geen Concerta en in de vakanties ook niet. Maar in het intake-gesprek gaan we het zeker hebben over de medicatie; wellicht kan hij Concerta proberen die minder lang werkt oid.
Wat zijn groei betreft: die wordt heel goed in de gaten gehouden. Hij kan nog steeds de 180cm halen, net als zijn vader. Zijn vader was ook relatief klein, totdat hij enorm begon te groeien op zijn 15e/16e. Zover is het nog lang niet en zolang zoon wel zijn groeilijn blijft volgen, is er op dit moment wat dat betreft weinig reden tot zorg. Tenger zal hij altijd blijven, net als allebei zijn ouders. Maar hij is verder supergezond; sterk, snel en gespierd.
Mijn zus is vier jaar gediagnosticeerd met ADD; ze was toen 48. haar leven tot dan toe was een aaneenschakeling van niet afgemaakte school en opleidingen, relaties die niet standhielden, chaos, frustratie en onzekerheid. Mijn zus was en is behoorlijk tegen medicatie maar zij zou niet meer zonder Concerta kunnen en willen. Eindelijk kan zij zichzelf zijn, dingen beginnen en afmaken, zichzelf ontplooien. Ze is niet lui, dom, impulsief; ze heeft gewoon ADD. Eindelijk is ze gelukkig met zichzelf en haar leven. Zij slikt (na veel experimenteren met eerst Ritalin en Concerta in allerlei doseringen) de laagste dosering en daar doet ze het prima op. Alleen structuur, rust en regelmaat hielpen haar niet; net als bij mijn zoon. Soms heb je gewoon wat meer nodig. Medicatie is geen wondermiddel en beslist niet zaligmakend; niet iedereen heeft er baat bij maar voor veel mensen kan het helpen om niet meer zo'n last te hebben van wat voor ziekte/stoornis dan ook. Het wordt handelbaarder. En dat biedt meer ruimte en lucht om je lekkerder te voelen in je eigen vel, je te focussen op dat wat belangrijk is, je sterke kanten naar voren te laten komen en te ontwikkelen.
Dus voor ons is geen medicatie beslist geen optie. Maar we gaan wel kijken of we het grootste nadeel, het gebrek aan eetlust, niet kunnen verminderen of zelfs helemaal kunnen wegnemen. Kan dat niet, jammer dan. Dan maar wellicht geen 180 maar 175. Zoals zoon zegt: veel van de beste voetballers zijn aan de kleine kant" en "liever klein met grote hersens dan groot maar dom". En het allerbelangrijkste is dat hij gelukkig en tevreden is met zichzelf en voor nu dat hij van zijn angsten en dwanggedachten afkomt. En als hij daar toch ook medicatie voor nodig zou hebben, staan we daar zeer zeker open voor.
Elisa Gemani
11-09-2012 om 16:48
Update
Gelukkig gaat het met zoon iets beter nu school weer begonnen is en de voetbaltraining. Het feit dat hij ook weer Concerta neemt zal ook schelen.
We praten veel en goed. Zijn zelfinzicht vind ik verrassend groot en wijs; hij zegt van zichzelf dat hij perfectionistisch is, het haat om de controle uit handen te moeten geven en dat hij heel bang is om dingen en mensen te verliezen en dat klopt ook allemaal; al sinds hij heel klein was.
Overmorgen naar het DAT Centrum; ik ben benieuwd. Ik heb al contact opgenomen met zijn mentor (tevens zijn persoonlijk mentor en rugzakbegeleider) en eea verteld. Zij licht de docenten in zodat zij weten waarom zoon vermoedelijk iedere week een aantal lessen zal moeten verzuimen en zodat zij zoon kunnen helpen met de gemiste lessen en huiswerk (daar was hij ook extreem bang voor). Met zijn allen proberen we de druk zoveel mogelijk van zoon af te halen en zijn zelfvertrouwen te vergroten.
Afijn, ik ben al iets meer gerustgesteld en zoon ook...
Pirata
11-09-2012 om 21:42
Mooi
Mooi zo Elisa, weer een opgaande lijn! Ik ben benieuwd of er ook iets korter werkende Concerta is die bij je zoon past.
Elisa Gemani
13-09-2012 om 17:15
Geweest
Vandaag hadden we een intake bij het DAT Centrum. Er was veel her- en erkenning en zoon heeft werkelijk vrijelijk gesproken over al zijn angsten en gedachten. De begripvolle reacties van degene die de intake afnam, maakten al duidelijk dat ze vaker met dit bijltje gehakt had en moedigden zoon aan om echt heel open te kunnen zijn, zonder schaamte. We hadden allebei een goed gevoel bij deze intake dus dat is al winst!
Omdat de problematiek zo divers is en er nog zo veel meer ter tafel zou moeten komen qua voorgeschiedenis etc., hebben we afgesproken dat er nog twee vervolg-intakes plaatsvinden over anderhalve week en de week daarna. Op een dag/tijd dat zoon maar een lesuur hoeft te missen. Gelukkig is oma bereid om ons te brengen/halen naar het centrum dus dat scheelt enorm veel reistijd. Ook wordt er een aparte afspraak gemaakt met de kinderpsychiater zodat we de medicatie (Concerta) kunnen bespreken en evt. aanpassen.
Ik heb uiteraard stapels vragenlijsten meegekregen om in te vullen en ook school mag aan de bak De mentor van zoon had ik al ingelicht en vandaag heeft zoon zelf ook alles verteld aan haar. Zij heeft hem op het hart gedrukt dat school hem gaat helpen waar mogelijk en dat hij, als hij zo gemotiveerd door blijft gaan, echt niet gaat blijven zitten. School gelooft in hem en in zijn kunnen; ze hebben veel compassie en bewondering voor hem. Wat heerlijk toch om te horen!
Afijn, zoon is opgelucht en voelt zich al wat zekerder. Ik ben ook opgelucht. We zijn op de goede weg. Het zal zeker niet meevallen maar die eerste stap is tenminste gezet! Wordt vervolgd.