Net PDDNOS ontdekt. Wat nu

ergens

Neem me niet kwalijk als ik het fout heb. Maar uit je verhaal en de reactie van je dochter krijg ik het idee dat haar een benaderingswijze opgelegd wordt waar ze zelf weinig in te zeggen heeft.
Ook denk ik dat als je 'stop' moet zeggen dat zaken al te ver zijn. En niet meer op te lossen met 'stop'.
'Stop' zou ik ook reserveren voor levensbedreigende zaken en niet om dagelijkse strubbels in goede banen te leiden.
Ik zou me meer richten op je dochter en waar zij tegenaan loopt. Haar helpen tekst te vinden waar ze wat aan heeft. Een relatie met haar op te bouwen waar je met haar gaat puzzelen om regelmatig terugkerende moeilijke situaties mee in goede banen kunt leiden.
'Structuur' is een wat nietszeggend woord. Beter is 'voorspelbaarheid'.
Ze is al 14 dan is het handiger om haar zelf mee te laten denken over een goede dagindeling en het vermijden van zaken die haar stress opleveren.
Vaak merk je er maar zijdelings iets van maar in haar hoofd en haar lijf kunnen zaken spelen die te maken hebben met overgevoeligheid, te scherp afgestelde zintuigen die haar op scherp zetten en waar ze meer hulp bij nodig heeft om dat te beteugelen.
Maar dat weet zij zelf het beste en handig is om haar daar serieus in te nemen.
Vaak helpt het ook om iemand meer afgezonderde rust te geven. Op haar kamer, op vaste tijden.
Vaste plekken om te zitten in de kamer en aan tafel zodat er geen onenigheid ontstaat onderling. Zorgen dat ze elkaar onderweg niet tegenkomen naar de badkamer. Kinderen uit elkaar houden.
Een seintje met haar afspreken dat als het haar teveel is dat ze zich mag terugtrekken ongeacht de situatie.

Dan heb ik het niet goed uitgelegd inderdaad

Met structuur bedoel ik het hele samenspel van veel vastigheid, veel voorspelbaarheid, vaste plekken aan tafel, etc. Natuurlijk laten we haar meedenken. Ze is een slimme meid en veel van de 'structuur' die ze nodig heeft, vult ze zelf in, met elke dag een dagindeling op een planbord e.d. We praten daarover en overleggen veel over de dingen waar zij moeite mee heeft en hoe we daarmee om gaan. Dat deden we al lang voor de diagnose PDD NOS werd gesteld, omdat we merkten dat ze daar baat bij had.
Punt is dat ze al langer de stress die ze voelt botviert op broer en zus. Dat kan zo plotseling gaan dat er echt geen tijd is om vooraf stop te zeggen.
Afzonderen wil ze niet, dan voelt ze zich alleen en ongelukkig. Ze zoekt ons juist op. Buitenshuis doet ze dat overigens wel heel goed. Ze kan op een verjaardag van vriendinnen rustig een uurtje donald ducks gaan lezen en op kamp (super onvoorspelbaar, heel knap getrokken) trok ze zich af en toe terug in de tent.
Natuurlijk houden we de kinderen wel apart als we merken dat er spanning is. Maar dee kinderen de hele tijd uit elkaar houden is voor mij geen optie, ze zijn ook gewoon broer en zussen en kunnen het ook heel gezellig met elkaar hebben. Maar dat kan door een klein dingetje plots omslaan. We lopen voortdurend spitsroeden.
Het lijkt net of ze er gebruik (of misbruik) van maakt dat wij bewuster op haar denkwijze anticiperen.

Mijn belangrijkste vraag is of er iemand ervaring heeft met een PDDNOS kind met plotselinge woede-uitbarstingen en agressie. Hoe los je dat op?

Oud kastje

We hebben nog steeds een oud kastje in huis. Als iemand het echt niet kan houden en de agressie loopt ineens op dan kun je je afreageren op dat kastje, gat erin slaan of zo.

puzzel

Hoi, onze zoon heeft adhd, maar ook veel moeite met het reguleren van stress en andere emoties. Ik vind het wel interessant om even met je mee te puzzelen.

Er vallen mij een aantal dingen op in jouw verhaal. Ten eerste dat zij (en jullie) nog maar net weten dat ze PDD-NOS heeft. Dat is nogal wat. Het kost veel tijd om zoiets te verwerken. Het lijkt mij heel moeilijk voor een pubermeisje om daar een weg in te vinden. Onze zoon weet al vanaf dat hij zeven is, dat hij adhd heeft en nog steeds zijn er soms periodes dat hij aan het 'verwerken' is. Want het betekent dat je anders bent. Dat je op een andere manier in het leven moet gaan staan dan je gemiddelde leeftijdsgenoot. Dat je een beperking hebt op verschillende levensgebieden. Dat is nogal wat. Het lijkt mij erg belangrijk dat ze daar alle tijd en ruimte voor krijgt om dat te verwerken. Soms wil onze zoon er helemaal niets van weten. En dan opeens zie ik een glimp van: 'Oh ja, prut, dat komt door die rot ADHD.'

Voor mij is het veel en veel makkelijker dan voor hem. Want ik hou van hem zoals hij is. Ik weet al vanaf dat hij een paar maanden oud is, dat hij iemand is met een gebruiksaanwijzing. Dat bepaalde dingen moeilijk voor hem zijn. Hij niet. Hij wil gewoon zijn. Hij wil niet geconfronteerd worden met beperkingen. Hij wil gamen. Zo anders, die beleving. En het is van cruciaal belang om dat te onderkennen.

Onze zoon heeft veel moeite met het reguleren van zijn emoties. Het hielp enorm, toen we gingen snappen wat er nu precies aan de hand is met hem en zijn emoties. Toen we hem gingen begrijpen. Het gaat bij hem op drie niveau's anders dan bij een ander. Het eerste niveau is, wie hij is. Hij is een jongen met adhd, die geneigd is tot somberheid. Hij heeft dus sowieso een kwetsbaarheid. Hij loopt sowieso het risico om emotioneel overbelast te raken. Om wie hij is. Het is heel belangrijk dat hij zich op dat punt niet afgewezen, gecorrigeerd of 'verkeerd' voelt. Als het daar al mis gaat, dan start je al met een enorme achterstand. Het is dus belangrijk dat wij hem waarderen om wie hij is. Zijn sterke kanten met hem ontdekken. Hem zichzelf laten zijn. En zijn innerlijk niet proberen te veranderen.

Het tweede niveau is zijn plek in het leven, de wereld, het gezin. Ieder kind heeft op bepaalde leeftijden, bepaalde uitdagingen. En dat kan ervoor zorgen dat er een soort van stress niveau ontstaat. Dat er een continu gevoel van bedreiging, uitdaging, onveiligheid is in het leven van het kind. Bij onze zoon is dat vooral en bovenal SCHOOL. School maakt zijn leven zuur. Hij wordt psychisch ziek van school. Als hij geen school had, zouden een groot deel van zijn problemen als sneeuw voor de zon verdwijnen. Hij heeft hulp en begeleiding nodig om deze draak (school) te verslaan. Strategieen. Helpende gedachten. Ruimte. Autonomie. Begrip op school. Het is belangrijk dat wij zien en erop anticiperen dat zoon gebroken en kapot uit school komt. Iedere dag. Hij heeft dan tijd nodig om te herstellen. Om weer op te veren. Hij is eigenlijk in een continue staat van burn-out. Dat kunnen we eigenlijk niet snel overschatten.

Het derde niveau is het nu. De situatie. Dat is die zus die achter de pc zit, terwijl jij net had gewild. De cola die op is. De klok die weer sneller ging dan jij dacht. Die jongen online die iets lulligs tegen je heeft gezegd. Dat zijn de brandjes.

Het lijkt soms net of dat laatste niveau, bepaalt of zoon boos en verdrietig wordt. Maar dat is niet zo. Dat laatste niveau is maar een aanleiding. Als hij op de onderliggende niveau's goed zit, kan hij op het laatste niveau van alles hebben. En dat maakt het in ons geval ook onvoorspelbaar. Want gisteren was er niets aan de hand toen de cola op was. En vandaag gaat hij hierom zijn broertje uitschelden. Het is heel belangrijk dat de rest van het gezin dit ook ziet, dit ook begrijpt. ('Het ligt niet aan jou. Hij heeft een rotdag gehad.' Dat is hier tegenwoordig vaak al genoeg.)

Nou ja, ik vind dat ik alweer lang genoeg heb geschreven, maar misschien helpt deze uitleg een beetje? Misschien herken je er wat in? Misschien kan ik je nog helpen over verder te puzzelen?

Wat AnneJ schrijft, is trouwens ook mijn ervaring. Als je stop moet zeggen, ben je al veel en veel te laat. Het gaat erom dat je leert zien en begrijpen, wat er aan vooraf gaat. Wanneer gaat het mis. Wat is ervoor gebeurd. Bij ons lukt het heel goed trouwens om onze zoon daarbij te betrekken. Dat doen we met de methode uit 'Het explosieve kind' van Ross Greene. We hebben dan gesprekjes met hem (van een halve minuut of zo, langer trekt hij niet) op rustige momenten. En dan puzzelen we samen. De vragen die wij stellen zijn 'Wat is er aan de hand?' En 'Ik vraag me af of we een manier kunnen bedenken waarbij het voortaan makkelijker voor jou zal worden om...'

nog wat

Ik schreef over die niveau's en ik lees mijn stukje nog een keer door. En dan bedenk ik, dat ik niets heb gezegd over broers en zussen.
En dat is juist zo belangrijk. Dat hoort bij het tweede niveau. De plek in het gezin.

Onze zoon heeft moeite met zijn leven. Moeite om zichzelf en zijn adhd te accepteren. Worstel, worstel, worstel. En dan heb je een zus die fluitend naar school gaat. Die veel vrienden heeft. Die hoge cijfers haalt. Die mama en papa blij maakt. En jij bent degene waar je moeder 's avonds wakker om ligt in haar bed. Dat weet je heus wel. Je bent niet gek.

Wat is dan de meest logische persoon om je woede op te richten? Die zus natuurlijk.

Snappie?

En tot overmaat van ramp ben jij dan degene die het fout doet. Die op zijn kop krijgt. Die moet stoppen. Om woest van te worden.

Later ben ik me pas gaan realiseren dat onze zoon zijn woede niet ervaart als iets waar hijzelf grip op heeft. Het overkomt hem. Zoals het buiten soms regent en soms mooi weer is. Zo overkomt een woede bui hem. Het is dus helemaal belachelijk om hem te straffen voor woede. Of om hem daarop te corrigeren. Wie gaat de wolken straffen dat ze regenen?

De sleutel zit hem dus in het voorkomen. In het proces kruipen en daar kijken wat je kunt doen, als ouder.

Dat is ook heel lastig en het duurt lang voordat je resultaat hebt. Het is jammer dat het betrekkelijk laat is, dat je dochter een diagnose heeft gekregen. Maar aan de andere kant, het is wel investeren in de toekomst.

Bij ons is het zeker de moeite waard geweest. Onze zoon is nu nauwelijks meer boos en als hij boos is, beperkt zich dat tot een dichtgesmeten deur een stemverheffen. Dat vind ik heel netjes voor een jongen van 16.

Vroeger had hij wel een bui of acht per dag.

Karmijn: WAUW!

Wat heb jij dat verschrikkelijk goed beschreven zeg. En, voor wat het waard is: ook ik, met mijn NADH kind knoop dit goed in mijn oren. Dit is bruikbaar!

inderdaad

Karmijn is duidelijk een vrouw met ervaring!~! Helemaal eens.
Maar nu even meer nog practisch. Want wat moet Azorac nu met dit gedrag.
Je geeft duidelijk en terecht aan dat je het ergst vindt dat broer en zus last hebben van haar gedrag, dat zij hen blijkbaar fysiek pijn doet.
Dat kan niet, dat mag niet. Ook niet als je PDD-NOS hebt, al is dat voor alle betrokkenen, vooral voor haar zelf, nog zo naar.Naast alle dingen die Karmijn aangeeft om die agressie te voorkomen moet je toch wat met het gedrag als het heeft plaats gevonden. Dit gaat later in de maatschappij ook niet geaccepteerd worden, ook dan gaat niet iedereen om haar heen zorgen dat het allemaal zo goed mogelijk verloopt.
Ze zal inderdaad moeten leren zelf beter met dat gedrag om te gaan. Misschien kan de stoplichtmethode of de boosheidsthermometer nog iets voor haar betekenen.

Daarnaast zul je ook recht moeten doen aan de gevoelens van de andere kinderen. Zij moeten niet hoeven lijden onder het gedrag van zus. Ik zou een familievergadering beleggen, of iets dergelijks, misschien doe je het liever apart, waarin de situatie besproken wordt. Er moet wel degelijk een gevolg zitten aan het gedrag van zus als zij de anderen pijn heeft gedaan. Al is het alleen maar om hen niet het gevoel te geven dat ze als een soort boxbal functioneren. Dit geeft namelijk ook te veel last voor hen; iets wat uit kan groeien tot minderwaardigheidsgevoelens, als jou pijn wordt gedaan terwijl daar niemand wat aan doet en je zelf niet opkan tegen je zus.
In ieder geval met je dochter met PDD zul je een goed gesprek moeten hebben dat fysiek pijn doen niet kan. Je zult een vaste consequentie aan dit gedrag moeten koppelen. Ook als haar boosheid van 0 naar 10 vliegt, zoals door Karmijn beschreven. Ik weet niet de exacte omstandigheden waaronder zij haar zus en broer belaagt, daar zou je dan eerst wat meer bijzonderheden over moeten geven. Misschien is het ook beter om de hele situatie door te spreken met een deskundige.
Ik heb zelf een zoon met ADHD en NLD(een leerstoornis waar wat autistische kenmerken bij voorkomen) en met problemen met de emotieregulering. Ik weet hoe moeilijk dat is. Maar ik heb ook twee broers met beiden ADHD en problemen met de regulering en ouders die moeilijk om konden gaan met dit gedrag. Het gaf mij al heel veel lucht toen ik op een bepaald moment mijn eigen uitlaatklep had hierover. Dat kan heel lastig liggen; zelf sprak ik er ook niet met anderen over. Maar je moet er wel iets mee, voordat het van binnen gaat broeien!
Veel succes!!

Opmerkelijk Sidonia

Je snapt Karmijn maar begint dan toch over methodes om een kind met PDD-NOS op haar nummer te zetten. Alsof het de broers en zusters gaat helpen om een kind dat de emoties zo slecht kan beheersen te straffen.

Zelf had ik tussen mijn kinderen een specifieke situatie die altijd heel erg fout afliep. Zelfs de psychologe die ons erg goed snapte vond dat ik dat niet moest tolereren. Ja, leer dan maar eens hoe je dat voorkomt en je voorkomt het niet met dreigementen of straf. Een nutteloze excercitie zoiets.

Ik dacht vroeger dat ik het mijn kinderen in de concrete situatie moest leren, maar ik wist niet hoe.

Die situatie is bij ons echter gestopt toen mijn kinderen zelf meer rust kregen, toen ik ze beter uit elkaars vaarwater en route kon houden en toen ze zelf zaken beter leerden zien aankomen en ikzelf ook.

Pas toen mijn dochter snapte dat krijsen haar broer totaal ontregelde en dat als je dan tussen hem en de deur in gaat staan dat je dan omver gelopen wordt; pas toen ik snapte dat ik ze 's middags uit elkaar moest houden, beiden moesten eerst weer 'landen'; pas toen ik snapte dat zoon onbelemmerde toegang nodig had tot de rust van zijn kamer; toen kinderen zichzelf beter leerden kennen en hanteren; toen hield het vanzelf op.
Ze gaan nu aangenaam met zichzelf en elkaar om en snappen elkaar en zijn op een aangename manier broer en zus voor elkaar. Dat kun je niet afdwingen met straf en 'stop' en niet tolereren.

later in de maatschappij

Nutteloos om te denken dat je nu moet zien aan te leren wat ze later moeten kunnen op deze manier.
Vooruit leren is met name voor mensen met autisme onmogelijk. Die context bestaat namelijk nog niet en kan ook moeilijk ingebeeld worden.
Het puzzelen in het hier en nu en dat steeds beter beheersen, helpt ze om de context later beter te kunnen bepuzzelen.
Het goed doen in het hier en nu op een zorgvuldige manier leert om later net zo zorgvuldig te kijken.

oh ja en dit:

"Maar sinds we meer structuur geven en meer rekening houden met haar autisme, gaat het slechter. Ze is vaker boos en houdt zich minder in met pijn doen. We leven steeds omzichtiger om haar heen en dat is veel beter geweest toen we nog geen auti-bril hanteerden."

Er kunnen veel meer dingen aan de hand zijn. Er zou ook kunnen staan (en waarschijnlijker)
"Ondanks dat wij...."

Het is voor haar ook nieuw deze diagnose; dat kan van alles in haar los maken. Ook gevoelens van'oh, dan kan ik er dus niets aan doen'. Niet om gemeen te doen, maar meer vanuit een soort onbewust gevoel, dat ze dan die spanning van het vage abnormaal zijn even laat afglijden... Alsa je snapt wat ik bedoel.

Overigens is er wel een punt waarop ik het absoluut niet eens ben met Karmijn. De woedebui is wel degelijk iets anders dan een regenbui.De wolkjes krijgen niet op hun kop; nee, dat klopt: de wolkjes waren namelijk een signaal! Ik snap ook dat de impulsbeheersing heel moeilijk ligt maar door het vertalen zoals Karmijn dat doet, geef je teveel de boodschap dat zij er niets aan kan doen. En zo ligt het echt niet helemaal. Het is moeilijker, maar niet onmogelijk om je woede te leren beheersen!
(en dat is dan tegelijkertijd wel weer hoopgevend; vind je niet?)

Anne J

Ik heb het woord straf niet in de mond gehad. Ik HEB het ook echt niet over straf. Ik heb het over consequenties die vastzitten aan gedrag. Dat kan bijv. betekenen dat zij in een bepaalde ruimte niet mag zijn als daar steeds iets ontstaat.
Ik erger me overigens dood aan jouw belerende toon en jouw vanzelfsprekende status van gelijk hebben, maar dit terzijde. Brrrrrrrrrr.

Mensen met autisme leren net zo goed als anderen van sociale situaties, al duurt het langer. En wordt het niet in een bedje van inzicht en begrip gedaan, maar blijft het meer bij aangeleerd gedrag. Heel vaak herhalen en oefenen.
Ook leren mensen met autisme evengoed van consequenties die gekoppeld zijn aan gedrag. Gewenst gedrag, beloning; ongewenst gedrag negeren of negatieve consequentie het werkt zelfs bij dieren!

Sidonia

Een kind ervaart het zo dat het die overweldigende emotie niet de baas kan, het wordt overspoeld.
Kinderen kunnen leren om hun emoties in goede banen te leiden. Maar om er een punt van te maken waar ze voor ze die vaardigheden beheersen wel op hun falen gewezen worden, per slot zijn ze verantwoordelijkheid, helpt niet erg om ze die vaardigheden bij te brengen.
Dat is die aarzeling die ook in de post van deze moeder zit. Doet ze het express? Je mag je niet achter je autisme verschuilen hoor!
Deze houding gaat je niet helpen maar veroorzaakt kortsluiting in een kind met autisme.
Je onthoudt je van een oordeel, analyseert, liefst samen en werkt aan een oplossing.

voorwaarden en consequenties

Het voorwaarden en consequenties denken.
Dat leidt af van waar het over gaat, de energie gaat dan in de discussie over de voorwaarden en de stress rondom de consequenties zitten.
Gaat je niet helpen.
Recht op je doel af. Kinderen met autisme, meer nog dan andere mensen, kunnen heel slecht tegen straffen maar ook niet tegen belonen.
Kun je weleens proberen, sommige dingen gaan per toeval goed, maar je kunt eindeloos verdwalen in het stellen van voorwaarden en consequenties. Daar gaat het dan ook vaak fout in situaties op scholen en elders omdat dat denken zo overheerst.
Niet handig als je met autisme te maken hebt. Nooit handig denk ik eigenlijk.

Autoriteit

Geen autoriteit Sidonia. Ik denk dat je vanuit je ervaring reageert. Ik heb zelf veel last gehad van dat voorwaarden en consequentiedenken. Een spraakverwarring waardoor je nooit tot de kern kon komen met mensen op school en elders over een kind dat worstelt om overeind te blijven.
Ik denk, maar houd me ten goede daar ga je zelf over, dat jij meer reageert vanuit de positie van iemand die zelf veel last van dat gedrag heeft en ook gezien wil worden zoals je wil dat de broers en zussen van iemand ook recht gedaan worden.
Misschien kan Karmijn dat beter verwoorden.
In werkelijkheid moet ik me veel diplomatieker uitdrukken en meer vragen stellen en hopen dat er kwartjes vallen.
Uit onmacht vallen ouders terug op het voorwaarden en consequentiedenken.

andere kinderen

De andere kinderen verdienen ook aandacht, ondersteuning en troost.

Ook voor hen is het van groot belang dat uitbarstingen gezien worden als nare momenten. En natuurlijk ook, dat ze weten dat wij het niet oke vinden, die boosheid, dat we eraan werken. Dat we willen dat het stopt. Dat we geweld afwijzen.

Dat is makkelijk opgeschreven, maar moeilijk te realiseren, hoor. Wat ik merk, is dat de anderen het fijn vinden om zelf ook wat handvatten te hebben, hoe ze met broer om kunnen gaan. Zij zijn zich niet altijd bewust van hun eigen uitlokkende rol. En ze kunnen dat vanaf jongs af aan al feilloos, broer uitlokken tot dingen doen waar hij later spijt van krijgt.

Met een sardonisch genoegen.

Dus daar is het ook heel belangrijk om goed te kijken wat er gebeurt. Aandacht te geven. Samen te werken. Steunen, troosten en ook blijven bijsturen.

'Maar dee kinderen de hele tijd uit elkaar houden is voor mij geen optie, ze zijn ook gewoon broer en zussen en kunnen het ook heel gezellig met elkaar hebben.'

Kijk, ik weet natuurlijk niet hoe het voor je dochter werkt, maar hier zijn er duidelijke crisistijden. Momenten waarop het lont van zoon korter is. Dat is op alle schooldagen, tussen dat hij uit school komt, tot na de avondmaaltijd. Die momenten wordt zoon met rust gelaten. Juist en bovenal door de andere kinderen.

Ze snappen dat prima hoor.

Het is zelfs zo geweest dat er geen speelafspraakjes gemaakt konden worden. Jammer dan. Nu gaat dat weer beter.

We kunnen wel net doen of het niet zo is, maar ze groeien nu eenmaal op met een broer die nogal heftige psychiatrische problemen heeft. Als we dat gaan ontkennen, of net doen of we een gezellig Libelle gezinnetje zijn, zijn er alleen maar verliezers. We kunnen beter de situatie onder ogen zien, zoals deze is. En dat is af en toe behoorlijk k&t. Voor iedereen. Ook voor mij. Ook voor mijn man.

Het leven is gewoon niet altijd makkelijk. Kinderen groeien niet altijd op in een ideale situatie. Sommige ouders scheiden, sommige ouders hebben weinig geld, sommige ouders zijn chronisch ziek, sommige broers en zussen zitten in een rolstoel. En soms gebeurt het dat je broer een stoornis heeft.

Ik stap er niet makkelijk overheen, maar ik ga ook niet krampachtig ervoor zorgen dat ze er helemaal geen enkele last van hebben. Lijkt me kansloos.

Fijn

Ik zit met tranen in mijn ogen, want hier vind ik eindelijk mensen die het snappen.
Ik lees en lees en kan alles gebruiken. We zijn zó aan het zoeken en misschien juist door het zoeken wordt het allemaal weer onduidelijker in huis.

Gisterenochtend zo'n typisch geval van wat moet ik hiermee.
De was was nog niet gedaan en alle broeken van de meiden lagen nog in de vuile was (dat gaan we voorkomen, maar dit terzijde). Jongste had een nieuw truitje gekocht, maar had nu dus geen broek voor daaronder. Oudste (met PDD NOS) gunde jongste haar moment of glory met nieuw truitje en leende haar reservebroek voor noodgevallen uit. Lief! Kwam er toen achter dat zij dan zelf niets meer had om aan te trekken. Stress! Eiste de broek terug. Jongste trok direct de broek uit (begrip voor oudste!) en gaf hem met een geïrriteerd gebaar terug (iets minder begrip). Oudste zat enorm in tweestrijd tussen eigen belang en lief gebaar willen maken. Stress! Oudste eiste dat jongste broek weer aantrok. Oudste eiste dat ik hier! nu! bij haar bleef om haar zelfbeheersing te bewaren, terwijl ik net een panty uit mijn slaapkamer aan het halen was voor jongste, waar jongste zelf niet bij kan. Oudste flipte. Ik ging naar kamer van oudste. Jongste kwam erachteraan om te zeggen dat het okay was dat zij de broek niet kreeg. Oudste smeet de deur dicht om jongste buiten te houden. Jongste klapte keihard met hoofd tussen de deur.

Het pijn doen is in dit geval niet met opzet. Iedereen snapt dat, zelfs jongste. Maar de pijn is wel reëel. Ik vrees een hersenschudding, want jongste was vanochtend nog duizelig en had hoofdpijn. Straf geven aan oudste? We hebben het niet gedaan deze keer, want er zijn zoveel redenen om het niet te doen (stress begrijpelijk, niet met opzet, etc). Maar er zijn even zoveel redenen om het wel te doen (zus heeft enorme pijn, ook een PDD NOS kind moet grenzen kennen)

Wij weten het echt niet meer in zo'n geval. Om kwart voor negen is iedereen de deur uit en dan zijn wij al volkomen lamgeslagen en uitgeput.

Het is een kwestie van leren natuurlijk. We staan nog aan het begin, maar oh wat hoop ik dat we hieruit komen.

Jullie tips zijn waardevol. Ik had er bijvoorbeeld niet bij stilgestaan dat het wennen aan het idee voor haar ook veel energie moet kosten.

Dankje Karmijn

Het is gewoonweg een hele goede vaardigheid om zaken zo te kunnen verwoorden.
Ik doe mijn best om dat te verbeteren.
Ooit bij de afdeling maatschappelijk werk van het huiselijk geweld steunpunt meldde de hulpverlener dat mensen onder woorden kunnen brengen hoe hun situatie precies is en wat ze nodig hebben.
Dat verwardde mij toen, want ik heb soms gewoon tijd nodig om zaken die mij opvallen goed onder woorden te brengen, voor mijzelf maar ook zo dat anderen begrijpen wat ik bedoel. Daar heb ik een ander ook voor nodig. Die eigen gedachten onder woorden brengt en commentaar levert op mijn tekst. Zodat je steeds duidelijker wordt.
Niet voor de dagelijkse omgang maar voor dit soort cruciale zaken.
Goed onder woorden brengen is een kunst die de een beter beheerst dan de ander maar die voor ons allemaal belangrijk is.

Half intuitief 'doe maar wat en zeg maar wat' is heel lang genoeg om goed te functioneren maar in je vakgebied (discourse/jargon) maar ook in de omgang met kwetsbare mensen en omstanders wordt taal een belangrijk middel dat veel aandacht en nauwkeurigheid vraagt.
Zonder dat je uitsluitend op taalniveau en in je hoofd gaat functioneren.

Lotgenotencontact

En weten jullie misschien lotgenoten groepen te vinden?
Oudste wil graag contact met meisjes zoals zij en voor broer en zus lijkt het me ook fijn om ervaringen te delen.

Libellegezin

Ook belangrijk voor mij: dat ik het Libellegezinidee los moet laten is wel een dingetje voor mij. Ik klim iedere keer maar weer op die roze wolk en lazer er een paar minuten later weer even hard vanaf. Goed advies om dat idee te laten varen. Wel moeilijk

Fijn Azorac

Als je zo naar een situatie kunt kijken kun je er ook bij bedenken hoe je dat gaat voorkomen. Geen paniek, praktische oplossingen.
Het blijft intensief en er valt steeds opnieuw wat uit te puzzelen maar het wordt een sport en je wordt er steeds beter in.
Je kunt ook 's avonds kleding klaarleggen of er op toezien dat het gebeurt.
Maar goed om te zien dat je kinderen wat voor elkaar over hebben en de rest is een leerproces.

contacten NVA of Balans

Mijn kinderen trekken zelf naar andere kinderen met autisme. Ze herkennen elkaar vooral sinds ze beter zicht hebben op hun eigen 'karakter'. Dat kan zijn bij het communiceren met kinderen rondom een game, maar soms ook op school.
En sinds mijn dochter op speciaal onderwijs zit voelt ze zich prettig en niet meer buitengesloten en afgewezen en 'anders' als enige.
Er zijn ook contactmogelijkheden voor 'brusjes'.
De GGZ organiseert KOPP cursussen en de NVA organiseert contactbijeenkomsten in je eigen regio.
De meeste bijeenkomsten zijn vaak voor volwassenen maar soms kan een puber ook goed daar terecht.
In veel plaatsen zijn AIC's waar je informatie kunt krijgen, vaak een inloopochtend per week of per maand.
http://www.autisme.nl/agenda/noord-holland/lotgenotencontact-noord-holland.aspx

Op Wrongplanet reageren mensen met autisme zelf op elkaar, dat kan helpen inzicht krijgen voor jezelf maar ook voor jongeren met autisme.

Je kunt ook nog aan de mentor van je dochter vragen of er nog meer kinderen met autisme op school zitten en of het mogelijk is dat je dochter daar contact mee legt of dat deze kinderen een gezamenlijke bijeenkomst hebben bijvoorbeeld over studievaardigheden die toch heel specifiek kunnen zijn.

'Groeitaal' heet het

http://www.echtwel.info/pers/van_zwart-wit_strategieen_word_je_ongelukkig

Boek geschreven door de kinderpsychiater Michiel Noordzij.

"Zwart-wit
“Als ik ouders of leerkrachten ontmoet, hebben ze de tong vaak op de schoenen hangen”, vertelt Noordzij. Ondanks ‘goede gesprekken’, stickerprogramma’s en duidelijke afspraken blijft hun kind ongewenst gedrag vertonen. Als dat steeds weer gebeurt, reageren ouders vaak ‘zwart’ of ‘wit’. Een ‘zwarte’ reactie is straffen, de grenzen nog verder beperken, boosheid. De ‘witte’ reactie is loslaten, het opgeven, wanhoop. Soms kiest de ene volwassene voor ‘zwart’ en de andere voor ‘wit’. Zo ontstaat strijd tussen vader en moeder, leerkracht en ouder. Soms switcht de volwassene zelf tussen beide reacties. ‘Zwart’ of ‘wit’, van beide strategieën word je ongelukkig en het gedrag van je kind verandert er niet door."

"Vorkheftruckmethode
Het is zinloos om een kind dat zich op dat onderste niveau bevindt, te benaderen vanaf het hoogste niveau. Het kind zal niet luisteren naar preken over hoe hij zich behoort te gedragen, hoe onze ouders het aangepakt zouden hebben of in welke goot het zal belanden als het zijn leven niet betert. Noordzij spreekt van de vorkheftruckmethode: je benadert het kind met je vorkheftruck op zijn niveau en tilt hem naar boven. Je neemt hem serieus op zijn huidige functioneringsniveau en wijst hem daardoor niet af als persoon. Het is belangrijk voor kinderen.
Het kind zal niet luisteren naar preken over hoe hij zich behoort te gedragen om op deze manier met respect benaderd te worden - ook al tonen zij totaal geen respect voor jou als volwassene. Een belangrijk element van Noordzij’s methode is de manier waarop de volwassene tegen het kind leert spreken. Het kind is niet gemotiveerd om voor jou, de volwassene, zijn gedrag te veranderen. Hij is niet geďnteresseerd in de zoveelste afwijzing van zijn gedrag. Hij hoort dag in, dag uit, wat hij fout doet. Meestal van jou. Dus waarom zou hij nu wel naar jou luisteren? Omdat je ‘groeitaal’ spreekt. ‘Groeitaal’ noemt Noordzij zijn manier om het kind te benaderen. Met groeitaal spreek je over de ontwikkeling en de training, niet over het trainingsresultaat; het gedrag."

ervaring

Onze dochter had ook ongeveer die leeftijd toen ze haar diagnose kreeg. De ergste periode was juist voordat de diagnose gegeven werd, daarna viel er van alles op zijn plek.
Mijn dochter heeft veel gehad aan groepstherapie en prive therapie bij de jeugd GGZ. Ook wij als ouders hebben er steun gekregen. Voor ons een positieve ervaring.
Wij hadden geen planborden, wel vaste plekken, maar heel erg gestructureerd zijn we niet. Rekening houden met bepaalde dingen vind ik prima, maar het hele gezin afstemmen op een kind lijkt mij voor niemand goed. In ons geval dan.
Wat nooit heeft gemogen is anderen pijn doen. Dan moest ze naar haar kamer. Geen preken en (meestal) geen boos gedoe van onze kant, maar een duidelijke grens. Ook schelden accepteerden we niet. Die diagnose kan best een uitleg zijn voor bepaald gedrag, maar het is geen excuus. Sommige dingen mogen gewoon niet.
Ieder kind is anders, ik geloof niet in een (1) bepaalde aanpak voor kinderen met een autistische stoornis. Wij hebben ons kind niet heel erg anders opgevoed dan onze andere kinderen. En het gaat prima.
Mijn dochter is blij met haar "normale" opvoeding, zij denkt dat ze autistischer was geworden van een speciale aanpak. Haha, maar dat is haar beleving of dat echt zo is zullen we nooit weten.

proces

Ik vind dat Anne en Karmijn al heel goed hebben beschreven op wat voor manier je er mee om kan gaan.

Wat ik nog mis (en wat voor mij heel belangrijk was) is de realisatie dat het een process is. Je hebt een kind met een gebruiksaanwijzing. Jouw taak is om de gebruiksaanwijzing uit te puzzzelen. En dat lukt je niet in één keer.

Dus zal je ook nog (heel) vaak in een situatie komen waarbij het niet gaat. Maar juist uit die situatie moet je zien te leren.

En dus is de vraag niet 'wat moet ik doen in een situatie waar de kinderen ruzie over kleding krijgen' maar wel 'hoe voorkom ik dat we in een situatie komen waar mijn kinderen ruzie over kleding krijgen'.

Fijn 2

De tong op de schoenen en het vervallen in zwart/wit is zo ontzettend herkenbaar. We zijn op. Het hele gezin loopt op zijn tandvlees.

Gisteren de kinderen na school bewust apart gehouden. Het huis is groot genoeg. Dat ging uitstekend, iedereen was er blij mee.

Ik kan hier al heel veel mee. Van iedereen die wat aandraagt steek ik wat op. Wel fijn om te lezen dat er meer mensen zijn die geen supergestructureerd huishouden hebben en wensen. Ik wil het ook graag zo 'normaal' mogelijk houden, maar het is een gouden tip dat ik het 'Libellegezinnetje' moet loslaten. Normaal wil niet zeggen dat er niks aan de hand is.
Jongens, wat is dit fijn.

Gisteren wel van vrienden waar we elk jaar mee gaan skiën gehoord dat ze dit jaar niet willen. Een reden gaven ze niet, maar vorig jaar was de spanning tijdens die week om te snijden in ons gezin. En wij het maar onder de pet proberen te houden, vooral omdat we zelf ook geen idee hadden wat er nou precies aan de hand was. Ik snap wel dat ze er geen zin meer in hebben, maar het is voor het eerst dat we tegen de grenzen van anderen aanlopen in verband met ons gezin. En dat is lastig te verkroppen.

Libelle-gezin

Volgens mij is de enig plek waar je een Libelle-gezin vindt tussen de omslag van de Libelle! In mijn ervaring heeft ieder huisje wel een kruisje. Is het geen zorgenkind, dan is het wel een zieke ouder, geldgebrek of iets anders.

Ik ben eerst ook een tijdje krampachtig bezig geweest met "structuur". Totdat ik eens bij een lezing van Balans was. Daar zei een ouder tobberig: ik weet dat ik ook in de vakanties structuur moet geven, maar hoe doe ik dat nou als ze niet naar school gaan? De spreekster zei toen: "Jij moet helemaal niks!". Er volgde een doodse stilte, de hel zaal zat dat met open mond te verwerken. En toen viel er bij mij toch wel een kwartje. Ik probeerde alles netjes volgens het boekje te doen, maar dat hoefde helemaal niet. Het gaat om MIJN kinderen.

Ik laat me nu leiden door wat ik bij de kinderen zie. Inmiddels zijn ze ook zo oud dat ze zelf kunnen aangeven waar ze behoefte aan hebben. Zo zorgen we dat we het zo prettig mogelijk hebben, dat het huiswerk gebeurt, enzovoorts. Met vallen en opstaan, dat wel. Maar ik moet helemaal niks!

aanpassingsfase

Azorac,

Je bent volgens mij verdriet aan het verwerken. En dat mag. Het is wat om te constateren dat je te maken hebt met een kind met een onzichtbare beperking. Die doorwerkt in iedereen van je gezin. In alles wat je doet. Het is pervasief. Dat betekent letterlijk 'diep doordringend'. Heftig dus.

Moeilijk, vooral omdat je waarschijnlijk al jaren zo hard aan het werk bent? Omdat je al zoveel geprobeerd hebt, hebt gedacht: 'als we nu zo en zo en dit en dat, dan ...'

En het is heel erg rot, als mensen 'niet meer met je willen spelen'. Vooral omdat je voelt dat het met de spanning van vorig jaar te maken had, maar je dat niet zeker weet.

Misschien is het goed om het toch op de man af te vragen. Omdat het anders in je hoofd blijft zitten en misschien is er wel een andere reden waarom ze niet meer met jullie op vakantie willen.

Ik vind het persoonlijk nooit leuk om met een ander gezin op vakantie te gaan, maar ik ben dan ook een enorme eigenheimer die op vakantie met niemand rekening wil houden.

structuur

Ik heb juist twee kinderen met een vermoeden van pdd-nos, die echt allergisch zijn voor structuur, opgelegd door anderen. Als ik spanning en bonje in de tent wil, moet ik structuur gaan toepassen. Want thuis is hun veilige haven, waar ze mogen en kunnen zijn wie ze zijn. En natuurlijk bewaak ik in grote lijnen slaaptijden etc, en ja, we eten altijd om half 6. Maar verder bekijken we per dag hoe en wat. Ze komen er vanzelf wel achter dat je je prettiger voelt als je je kamer eens opruimt en dat het handig is om bepaalde zaken op een vaste plek te leggen. Voor ons werkt dat veel beter dan op alle slakken zout leggen. Ze zijn nu 14 en 17, en gewoon vrienden van elkaar. Hier is zelden spanning of ruzie. Ze maken samen muziek, hebben de slappe lach als ze samen film kijken of koken samen. Ja, soms om twee uur in de nacht in het weekend, want het zijn ook avondmensen.

Los zand

Mijn twee kinderen (een met ASS, de ander misschien ook) zijn als water en vuur. Als ik die niet uit elkaar houd heb ik elke dag oorlog in huis. Dat is echt niet leuk en het voelt meer als los zand, of twee aparte moeder-kind verbintenissen dan als een gezin van drie.
Oudste heeft pas rond haar 15e verjaardag de diagnose gekregen, maar daarvoor voedde ik al jaren 'auti-proof' op. De kinderen hebben jarenlang ieder een eigen kleur beker gehad, ieder een eigen handdoek, vaste plekken op de bank, aan tafel en in de auto. Voorspelbaar tot in het irritante en alles gericht op het voorkomen van conflicten. Voor de jongste heb ik binnenkort het intakegesprek. Ik ben heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Kun je eigenlijk ADHD én autisme hebben, dubbel prijs?