Ned2 2DOC Het beste voor Kees

Rafelkap

Er zijn ook mooie dingen die je als kind er aan overhoud. De vaardigheid om met mensen om te gaan. Ik merk het in de omgang met de iadh kinderen van vrienden, gaat me best makkelijk af.

En wat je ook zegt hij weet niet beter, dat het anders is besef je echt pas veel later. Anders is niet per definitie slechter natuurlijk.

Loslaten van je zorgkind is nog moeilijker dan van een gewoon kind. Mijn ouders hebben altijd de lijn van mijn normale ontwikkeling aangehouden. Toen ik het huis uitging ging ook de zorg voor mijn zus wat omlaag, gingen ze eindelijk die verre reis zonder kinderen maken. Of mijn zus kwam eens een weekend niet thuis. Ze zijn het toen ook anders gaan noemen, logeren vs thuis komen. Niet dat mijn zus dat door had maar voor hun wel.

Had ik het anders gewild, nee, dan zou er vast wel weer iets anders zijn geweest. Het leven is niet maskbasr. Heerlijk mindfull en dus best hip achteraf gezien.

Donna

Dat weet ik, dat geeft ook niet.

Wat wel geeft is de reactie van Annej: "Dus je bent al enorm blij als je een 'witte olifant' als Donna treft, waar je aan een half woord genoeg hebt en direct over kunt gaan tot zaken doen voor je kind."

Ik vroeg me af wat dat 'zaken doen' dan betreft maar dat blijkt vervolgens: "Met mensen als Donna kun je samen goed puzzelen zonder afleidende discussies en verwijten die alleen maar energie kosten."

Tja, je kunt ook overdrijven met dat 'zaken doen'. Er is geen oplossing voor Kees die goed is voor Kees, Kees gaat er alleen maar op achteruit. Gelukkig weet Kees dat ook. Probleem wat ik zie is dat Kees totaal niet ziet hoe nadelig een bepaalde locatie, ook vrijstaand, zal zijn. Dit zal enorm tegenvallen ook al vinden ze een vrijstaand huis.

"Het kan zijn dat ze een probleem gecreeerd heeft (Kees afhankelijk van haar houden) maar het kan ook heel goed zijn dat ze een probleem uitgesteld heeft. (Kees die ongelukkig is)"

Het probleem alleen is in situatie 2 dat ze daarbij geluk hebben gehad dat ze zo oud is geworden en zo lang voor Kees heeft kunnen zorgen. Het nadeel is nu ook dat de overstap alleen maar groter is geworden door dat grote geluk dat ze zolang gezond geleefd heeft. Ze konden nooit weten hoe lang dit ging duren en daarom vind ik het toch wel erg glad ijs. De kans dat iemand plotseling overlijdt en de gevolgen voor Kees lijken mij te groot om zo lang te wachten en opeens nu eens rond te gaan kijken en je dan vervolgens rot schrikken van het feit dat de overheid jouw kind niet in een huis van 3,5 ton kan laten wonen.

Waarom hebben ze hun eigen huis niet verkocht, zijn gaan huren en hebben dat geld besteedt aan Kees als dat zo belangrijk voor ze is (iets wat maar weinig mensen kunnen overigens, die moeten het ook anders oplossen).

makkelijk

Het is zo makkelijk om te oordelen over moeder. (grappig, de vaders blijven altijd buiten spel) Wat ik bedoel met de opmerking dat ik geen oplossing zie is dat die er mi gewoon niet is. Zolang er geen goed alternatief voor Kees is kun je moeder (en vader) niet kwalijk nemen dat ze zo goed voor hem zijn blijven zorgen. Het is ook wel een beetje des levens, aan alle mooie dingen komt een eind.
Je kind loslaten is een erg belangrijke waarde in onze maatschappij, bijna heilig. Dat is jammer voor de mensen die er bekaaid vanaf komen als ook nog je ouders afstand nemen.
Overigens moeten jullie niet in de waan zijn dat professionele zorgverleners beter omgaan met zaken zoals een leven ingrijpend veranderen voor mensen met bijv autisme waar dat moeilijk kan liggen. Vanwege politieke keuzes en cijfertjes kan er zomaar geschoven worden met mensen op plekken, ook met de mensen die die veranderingen maar amper kunnen bolwerken. Ik vind het jammer dat daar relatief mild tegenaan wordt gekeken, en steng naar ouders die alles vanuit liefde doen.

Dalarna

Dalarna, misschien bedoel je het niet zo, maar je komt helaas (weer) veroordelend over. Jouw laatste vraag bijvoorbeeld (Waarom hebben de ouders hun huis niet verkocht?) komt niet over als een werkelijk geïnteresseerde vraag, maar als een oordeel. Foute domme ouders! Ik vraag mij oprecht af waarom je over allerlei onderwerpen vaak zo'n nadrukkelijke mening moet hebben, en waarom je zo makkelijk oordeelt. (tip: relativeer en nuanceer eens wat meer, we zijn niet maakbaar)

autimoeder

Ik ben van mening dat als je je zo druk maakt om het feit dat Nederland je kind geen grote alleenstaande woning kan aanbieden je daar dan zelf voor moet zorgen. Door hun geld hebben ze Kees niet kunnen leren om in een klein rijtjeshuisje of flatje te kunnen wonen, iets wat bij mensen met minder geld wel gebeurd zou zijn. Voor hun zie ik dus wel een oplossing: je huis verkopen. Wat is nou jouw probleem daar nu mee? Ze hebben geld maar ze willen dat de overheid een huis van 3,5 ton bekostigd en dat mag ik niet vreemd vinden? Dat vind ik nu nog eens apart.

en verder

Het gaat mij dus alleen om dat huis. I kan me alles heel goed voorstellen en veroordeel helemaal niets anders. Ik sta niet gek te kijken dat Kees niet van dichtslaande deuren houdt, van smakken, dat hij wel naar een restaurant kan, dat hij van treinen houdt en van het geluid etc etc etc.

Ik verbaas mij werkelijk alleen over het feit dat ze zoveel geld hebben wat in hun huis zit en niet zelf financieel dit probleem kunnen oplossen en vinden dat de overheid dat moet doen en dan ook nog op dezelfde luxe manier als Kees al 43 jaar gewend was.

jeetje Dalarna

Lees je weleens andere berichten op dit forum? Lees je weleens de berichten over burenoverlast? Lees je daar niet in dat het voor veel mensen niet mee valt om te wonen in een rijtjeshuis of flat?
En dan zou een persoon als Kees met ernstig autisme dat gewoon 'niet geleerd' hebben, gewoon verwend zijn? Sorry, maar nu ben je belachelijk bezig.

nou

Ik heb vandaag nogmaals de uitzending bekeken en ik vind wel dat Dalarna een beetje gelijk heeft. Hoe kunnen die ouders verwachten dat de overheid een alleenstaande man een huis geeft dat aan zoveel wensen moet voldoen dat het heel duur wordt. Andere gehandicapten moeten genoegen nemen met een kamertje en hij zou - op kosten van de overheid - een huis van 120 vierkante meter moeten krijgen omdat zijn treinenverzameling zo belangrijk is.
Ja, ik snap dat dat belangrijk voor hem is, maar dat kan de overheid toch niet bekostigen? Andere gehandicapten zouden ook well meer willen, maar krijgen dat niet. Dus in zoverre snap ik als Dalarna zegt dat de ouders dat gemakkelijk zelf zouden kunnen betalen uit de verkoop van hun eigen huis. Waar vast geen hypotheek meer op zit.

En dat het niet meevalt voor Kees om in een rijtjeshuis te wonen snap ik ook. Maar als zijn ouders overlijden zal hij ergens terechtkomen waar niet 24 uur per dag rekening gehouden zal of kan worden met zijn grillen. Ik denk dat hij ontzettend geluk heeft dat zijn ouders zo liefdevol aan al zijn eisen hebben voldaan en hij dus bijna 50 jaar een heerlijk leven heeft gehad. Maar dat houdt misschien op.

En denk je dat ik niet af en toe de buurkinderen wil wurgen als ze weer gillen. En dat iedere dag? Vind ik ook heel vervelend, wind ik me ook over op, maar ik moet ermee leren leven.
En wat denk je van die mensen die naast aso's wonen? Die willen ook graag een vrijstaand huis zonder burenoverlast. Krijgen ze ook niet van de overheid.

Donna

Waar slaat dat nou weer op? Ik heb zelf op een flat gewoond en woon nu in een rijtjeshuis!

Als ik een zoon had gekregen als Kees had ik toch ook niet kunnen verhuizen naar een vrijstaand huis? Daar heb ik dan toch ook niet opeens geld voor? Kees is 'verwend' in de zin van dat hij geluk heeft gehad dat hij 43 jaar in een vrijstaand huis apart van zijn ouders heeft kunnen wonen door hun geld. Dat is fijn voor Kees omdat hij zo waarschijnlijk het best mogelijke leven heeft kunnen leiden voor 43 jaar. Hij heeft enorm geluk ook dat zijn moeder het zo lang heeft kunnen opbrengen, psychisch en lichamelijk, maar het had dus ook veel eerder mis kunnen lopen en dan had hij plotseling daar weg gemoeten. Ik denk dat dat een hele grote plotselinge stap zou zijn (verlies van zijn moeder en elders gaan wonen) Ik vind dat ze nu spelen met vuur door nog steeds af te wachten en te vinden dat de overheid het wel moet regelen. Ik zou in dat geval, als het even kon, mijn huis verkopen en particulier gaan huren, maar eigenlijk hadden ze dat vóór 2008 moeten doen.

Verder hééft Kees het niet geleerd, hoe kun je dat nu ontkennen? Als Kees in ons gezin was geboren had hij het wel moeten leren, net zoals hij Japans leert en zoals hij soms wel in een restaurant kan eten. Als dat niet was gelukt (dat kan, dat ontken ik niet) dan had hij hier niet meer kunnen blijven wonen en hadden we een andere oplossing móeten zoeken maar dan was er nog steeds geen vrijstaand huis geweest voor 'mijn' Kees.

Verder denk ik dat als je een aantal 'bij elkaar passende' volwassen autisten in een rijtje eengezinshuizen zou kunnen plaatsen dat dan wellicht nog mogelijk is ook maar daar heb ik geen verstand van. Het kan ook zijn dat ze zich erger aan elkaar ergeren dan aan 'normale, niet autistische' buren. Ik denk dat ze het in dat geval moeten zoeken in een extra geluidswerende muur, iets wat mijn neef ook heeft gedaan om zijn kamer geluidsdicht te maken omdat hij DJ is en wil oefenen. Overigens was de treinbaan van Kees óók een reden dat hij een groot huis nodig had. Zelfs de eerste stacaravan/chalet was niet groot genoeg voor Kees en die was nog een heel stuk goedkoper dan dat grote vrijstaande huis.

tsja

Het klinkt alsof jullie geen idee hebben wat er kan gebeuren met zwaar overprikkelde mensen. Ik heb ook last gehad van buren en vond dat erg zwaar. Werd er best een beetje gek van. Maar ik kon me handhaven, oplossingen bedenken. Ik hoefde bijv niet op straat te gaan leven omdat ik geen oplossing meer zag en wegwilde. En hoewel mijn partner de buren echt wel aan wilde vliegen en ik soms ook (de overlast was echt groot) konden we ons toch netjes beheersen en is er niets ergs gebeurd. Ik heb niemand iets aangedaan, ook mezelf niet, ben niet in een isoleer beland, ben niet vervallen in extreem obsessief gedrag en ben er ook niet zwaar depressief of ongelukkig van geworden, kon mijn baan houden, de invloed van de overlast niet laten doorschemeren in de rest van mijn leven en functioneren. Dat heet aanpassen, dat kunnen de meeste mensen gelukkig goed, sommige mensen zijn daar zwaar gehandicapt in.
Verder heb ik nergens geschreven dat de wens van ouders gehonoreerd moet worden, dat wordt erbij verzonnen. Ik viel over het 'leren wonen in een rijtjeshuis'. Het is echt niet zo dat iedereen dat kan leren. (Maar net zo goed kan het vaak goed gaan) Mensen met autisme hebben letterlijk en figuurlijk veel ruimte nodig, dat heeft niets te maken met verwend zijn of grillen. En zij kunnen er ook niets aan doen dat in Nederland veel ruimte vaak duur is.

Dalarna

Dalarna, als er iets is dat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is dat je niet te snel je oordeel of mening klaar moet hebben. De werkelijkheid is vaak veel complexer dan het stukje dat jij hebt gezien. Ik snap best dat je vragen hebt n.a.v. het verhaal, die heb ik ook, die zullen veel mensen hebben.

Het valt mij vaker op dat je in een discussie aangeeft dat je iets 'echt werkelijk niet snapt'. Daarmee laat je geen interesse zien (goh, hoe zou dat eigenlijk zitten, zou oplossing x iets kunnen zijn, weet iemand of dit al eens is geprobeerd), maar oordeel je (stom hoor dat ze dit niet hebben gedaan!). Maar goed, ik schreef dat al eerder, en je ziet het niet. Je lijkt serieus te denken dat jij vanaf de bank na een half uurtje TV de oplossing hebt bedacht, en dat het onvoorstelbaar is dat de ouders dat niet zien.

De werkelijkheid is dat wij veel te weinig van deze situatie weten om dit soort oordelen op een forum neer te kunnen zetten. We weten helemaal niet welke opties deze mensen allemaal hebben overwogen. We kunnen er alleen maar naar raden.

Ik denk dat jij jouw oplossing (verkoop het huis) overigens wel erg simpel neerzet. Stel, ze kunnen hun huis verkopen, en dan? Welke problemen zijn dan opgelost? En welke problemen zouden daarvoor in de plaats komen? Want laten we wel zijn: in dit huis hebben de ouders een goede en veilige omgeving voor hun zoon weten te creëren. Je geeft zo'n omgeving natuurlijk niet zomaar op met als argument 'wen maar aan een slechtere omgeving'. Het valt mij op dat sommigen Kees 'verwend' noemen. Verwend, omdat zijn ouders in staat zijn gebleken goed voor hem te zorgen. Ze hebben hem niet naar een instelling laten gaan (duur voor de maatschappij! minder goed voor Kees), maar hebben zelf voor hem gezorgd. En dan staan daar direct weer mensen klaar die het allemaal beter weten en een trap nageven.

Naïef

Je zou het in ieder geval naïef kunnen noemen om zó geschokt te reageren als blijkt dat er geen vrijstaande huizen worden gebouwd op kosten van de gemeenschap. Die mensen zien/horen/lezen toch ook wel eens hoe het er in de wereld aan toe gaat?
Ze hebben Kees de best mogelijke omgeving kunnen bieden tot nu toe. Hopelijk zijn ze ook nog in de gelegenheid om hem te begeleiden naar een woning voor de toekomst.

naief

"Je zou het in ieder geval naïef kunnen noemen".
Maar als we gaan oordelen over de mate van naïviteit van mensen, dan gaat het natuurlijk wel onaangenaam worden.

En dan te bedenken dat Kees nog uit 'een goed nest' komt. En ook deze ouders weten wel eens iets niet of maken verkeerde inschattingen. De wereld is namelijk helemaal niet eenvoudig, zeker niet als je een kind hebt met een handicap. Er wordt wel eens gezegd: als je goed voor je gehandicapte kind wil zorgen, zul je minimaal HBO-niveau moeten hebben en minstens twee dagen in de week tijd voor alle regelwerk. Gewoon, omdat het knap ingewikkeld is (en steeds weer anders) met financiering, met mogelijkheden, met inzichten (vergeet niet dat men 30 jaar geleden heel andere opvattingen had over gehandicapten!), met mogelijkheden, met keuringen, met indicaties etc. Maar denk ook aan het geld of huis dat je je kind eventueel wil nalaten na jouw eigen dood, dat is echt enorm ingewikkeld.
By the way: nog niet zolang geleden was het beleid om mensen met 'iets' juist niet in een rijtjeshuis in een woonwijk te zetten, maar op een groot bosrijk terrein buiten de stad.

Autimoeder

Dat zei ik toch al in mijn eerste reactie in deze draad. Dertig jaar geleden was er minder kennis over autisme, en werd er eerder voor gekozen om kinderen uit huis te plaatsen dan om te werken aan de weerbaarheid.
Ik denk namelijk dat je, in zekere mate, je autistische kind moet en kunt leren omgaan met de buitenwereld en (het reguleren van) prikkels.
Naïef vind ik geen lelijk woord, je zou het ook wereldvreemd kunnen noemen. In ieder geval kan ik me wel voorstellen dat het niet gaat gebeuren dat we een heel dorp van vrijstaande huizen kunnen bouwen, waarin dan een bewoner per huis in zijn veilige bubbel mag wonen. Er zijn wel alternatieven, en ja die zijn minder aantrekkelijk als je het vergelijkt met een vrijstaande woning.
Mijn eigen kind met autisme (vast in veel mildere vorm dan Kees) moet het ook doen met een rijtjeshuis. Als ze de wereld niet aan kan trekt ze zich terug op haar kamertje van 5 vierkante meter. Misschien scheelt het dat we er pas later achter zijn gekomen dat ze autisme heeft, en hebben we haar in haar kindertijd heel wat (figuurlijke) schoppen onder de kont gegeven om met haar angsten om te gaan en te beseffen dat ze niet alleen op de wereld is. Ik merk nu al dat ik 'voorzichtiger' met haar om ga, en minder geneigd ben om haar over haar grenzen te helpen. Dat lijkt me ook niet goed, want uit zichzelf zal ze niet buiten haar veiligheid treden.

autimoeder

Wat ik nu vervelend vind is dat ik juist wel heel veel begrijp maar alleen moeite heb met dit stukje (en daarin ben ik helemaal niet de enige). Juist ik kon me wel voorstellen dat hij soms wel in een restaurant kan eten en alles wat we verder zagen. Jullie kunnen wel elke keer als ik wat duidelijk uit de hoek probeer te komen te beginnen over toontjes en muziek en over 'dat ik iets werkelijk niet snap', maar jullie kunnen ook ingaan op de zaak. Niemand heeft een oplossing voor deze situatie maar ik erger me dus wel aan het feit dat alles wat wordt aangedragen door die moeder weggeveegd wordt. Niemand heeft het gehad over wonen tussen 'gewone' mensen maar over een niet te bouwen complex met rijtjeshuizen voor volwassen autisten. Jij doet nu alsof ik wil dat ze Kees plaatsen in een achterstandswijk vol met gehorige rijtjeshuizen in Den Haag! Flauwe manier van discussiëren.

Ik opper tenminste nog wat maar nee jij moet weer (lekker anoniem, wat willen jullie dan dat ik elk draadje een nieuwe naam aanneem zodat jullie niet meer kunnen zeuren over mijn duidelijke schrijfstijl?) beginnen met te meta te discussiëren. Soms kan het gewoon helder zijn om man en paard te noemen.

Geef nu eens aan, om de discussie verder te brengen, wat er mis is met een rijtje van 6 huizen voor volwassen autisten waarbij de muren extra geluiddicht zijn gemaakt? Ik zie tenminste dat ook een vrijstaand huis in zo'n wijkje niet de oplossing hoeft te zijn, iets wat Kees wel denkt. Hij zal nog gek worden als die huizen niet goed geluiddicht zijn, hij kan niet stil in zijn tuintje zitten als er kinderen door de buurt fietsen, als een brommer door de straat gaat of als de buurman 5 meter verder met de deur slaat.

Verder in wat voor huis zaten ze in dat grote bosrijke deel van het dorp? In een groot bestaand huis met muren die echt weinig geluid tegenhielden.

Ze hadden een lap grond aan de rand van de stad, bij het spoor en alleen al het bouwen in rijtjes was voldoende om het af te keuren maar kijk nu eens naar je medebewoners: ontmoet die eerst eens, kijk hoe zij leven en zorg voor muren die geluid tegen houden. Kees zou willen dat alle deuren een deurdranger hebben, zijn buurman wil weer wat anders maar dat kan prima gerealiseerd worden.

Ondertussen is het natuurlijk veel makkelijker om iemand met een idee gewoon af te serveren met 'jij begrijpt er niets van'.

oja

'En dan staan daar direct weer mensen klaar die het allemaal beter weten en een trap nageven.'

En bedankt! Zij hebben het prima gedaan die 43 jaar maar ze hebben ook enorm geluk gehad en nu moeten ze echt iets anders zoeken, ze hebben niet het eeuwige leven. Ik ben niet degene die ze dat vertelt (en een trap na geeft) maar dat hebben ze zelf bedacht! Ik zie alleen mogelijkheden waar zij alleen maar onmogelijkheden zien en ja ik mag mij daar best aan ergeren.

Jij hebt de kennis: wat nu als deze Kees was geboren in een gezin met een nieuwbouwrijtjeshuis eind jaren 60 (zoals het huis van mijn ouders bijvoorbeeld). Wel met ouders met een goede opleiding maar dus in een gewoon huis. Wel met deze moeder maar in een gewoon huis. Desnoods hadden ze deurdrangers gekocht voor hun buren en hadden ze zijn kamer geluiddicht gemaakt. Denk je werkelijk dat de kans 100% was geweest dat hij dan wel gillend gek was geworden van dat eengezinshuis? Smakken is nog steeds geen probleem in een rijtjeshuis volgens mij....