Ned2 2DOC Het beste voor Kees

Prachtig

Wat een ontroerend en PRACHTIG portret van Kees en zijn ouders. En wat een vreselijk angstige tijd moet hij hebben met steeds die angst dat zijn ouders overlijden.
Ik heb ademloos zitten kijken en was diep onder de indruk van de film.

AnneJ, zijn jouw kinderen op dit niveau autistisch? Als je niet wil antwoorden, dan moet je dat gewoon niet doen hoor, misschien is die vraag veel te privé.

Afhankelijk

Nu ik er wat langer over heb nagedacht, denk ik wel dat hij iets te afhankelijk is van zijn moeder. Die vader zegt ook dat hij als verzorger altijd tweede viool speelt. Aan de andere kant: Kees heeft het zijn hele leven heel fijn gehad bij zijn ouders, moet je dan al op zijn twintigste denken 'zijn ouders gaan ooit dood, laten we hem nu maar al wennen aan allerlei verschillende mensen'.
Van die broers verwacht ik niet veel. Het leken me echte carrieretijgers uit het bankwezen. Bovendien, het is nogal wat om je grote broer in huis/naast je huis te krijgen met de intensieve geestelijke belasting die erbij komt kijken. Voortdurend balanceren met wat je wel en niet kunt zeggen.

De regels van Matthijs heb ik vorig jaar gezien. Inderdaad verschrikkelijk. Kees mag blij zijn dat hij in zo'n rijk milieu geboren is waar de moeder genoeg tijd heeft gehad om voor hem te zorgen.

wat een ontzettend moeilijke kwestie

Indrukwekkend, het geduld en het meeveren van zijn ouders. En wat zal dit een invloed hebben (gehad) op het huwelijk van de ouders en op het gezinsleven. Ontzettend moeilijk.

Ik weet erg weinig van autisme af. Hoe komt deze documentaire over op de ouders van zorgenkinderen hier op OO? Het lijkt me een heel donkere wolk die boven de toekomst hangt.

indruk

Gisteren de regels van Matthijs gezien en onder de indruk van deze ingewikkelde, mooie en ongelukkige man. Bijzondere goed gefilmd.
Wat mijn man ik verzuchtten: onze jongste kan gelukkig nooit zelfmoord plegen, dat snapt hij niet. Als hij verdrinkt of ergens van af gaat dan is dat niet bewust. Hij weet echt niet wat dood is. Mijn man dacht dat als hij dood is hij nog steeds klapjes krijgt van T.

Donkere wolk voor de toekomst: ja, maar vooral in het begin, nu moeten we gewoon overleven met hoe het nu gaat.
Het lijkt me verschrikkelijk moeilijk om zo intelligent te zijn en autisme te hebben.

bromvlieg

Hoe de documentaire op mij overkwam: ik realiseer me na het zien hiervan eens te meer dat het enorm mee valt met de mate van ASS van onze zoon. Dus die donderwolk zie ik in ons geval niet. Ik wil onze zoon na het zien van deze docu dan ook liever aanduiden als "kind met extra zorg" dan als "zorgenkind".
Wat mij verder opviel: de gedachte van de ouders dat er voor de volwassen autistische mensen allemaal een vrijstaande villa gefinancierd kon worden door de woningbouwvereniging. Het zou ongetwijfeld heel fijn als dit mogelijk was, maar ik kan me als 2-verdiener ook al geen vrijstaande villa veroorloven. Ik heb alleen het 2e deel van de film gezien, dus misschien mis ik hier iets in?

Weerbaarheid

In de tijd dat Kees jong was, was er natuurlijk nog veel minder kennis over autisme en ik heb het idee dat er al vrij snel vanuit gegaan werd dat hij altijd verzorgd zou moeten worden. Tegenwoordig wordt al bij jonge kinderen begonnen met therapie om emoties en angsten te reguleren, vergroten van de weerbaarheid.

Begrip

Ik begrijp de keuzes van die ouders (vooral de moeder) wel. De tijd was natuurlijk heel anders. Ik begrijp dat zijzelf de schuld kreeg van het 'anders-zijn' van haar zoon, en dat zij een zgn ijsmoeder zou zijn. Haar hele prille ouderschap moet in het teken van verdediging gestaan hebben, waardoor deze symbiotische relatie is ontstaan. Het gevoel dat je je kind moet verdedigen en beschermen. Dat niemand het zo snapt als jij...

Wel vraag ik me af wat dit betekend moet hebben voor de rest van het gezin. Was er aandacht voor hen? Of moesten zij zich maar plooien om de twee-eenheid van moeder en broer Kees heen?

Ik vond de broers helemaal niet zo afwijzend trouwens. Ik begreep dat zij al eerder hun ouders hadden gewaarschuwd om maatregelen te nemen voor Kees. Dat is blijkbaar afgewimpeld. En de broers zijn consequent buiten de zorg en de verantwoordelijkheid voor Kees gehouden. En nu ineens is er haast en wordt er van alles van de broers verwacht. Ik kan me voorstellen dat je daar dan niet meteen zin in hebt. Zeker als er misschien voor jou, als niet-autischtisch kind, minder aandacht was.

ach nee

Die hulp die is er helemaal niet. Of misschien ook wel, maar is het zoeken met een vergrootglas of hopen dat je geluk hebt met de mensen die je treft, zoiets als een loterij.
Ik werk in een psychiatrische kliniek en zie tussen de vooral psychotische stoornissen ook veel autistische kenmerken bij clienten. Sommige clienten zijn, al ben ik niet gerechtigd diagnoses te stellen, voor mij heel karakteristiek autistisch. Het wordt door anderen niet zo gezien, ook niet door psychiaters. In de tijd dat deze mensen hun diagnoses kregen werd er nog niet zo veel naar ass gekeken. De clienten kregen (en krijgen!) een diagnose binnen psychotische stoornissen of persoonlijkheidsstoornissen. Maar zelfs de mensen waarbij een bijkomende stoornis binnen autistisch spectrum wordt erkend worden binnen de psychiatrie nauwelijks begrepen. Ze worden gezien als zeer vreemde mensen met zeer bizar gedrag. De benadering in de zorg schiet zeer tekort op dit vlak.
Als een man als Kees bij ons gewoond had, was hij vast minder afhankelijk geweest van zijn moeder. Maar ik weet ook zeker dat hij doodongelukkig bij ons was geweest.
Helaas zijn er nogal wat mensen doodongelukkig bij ons. Uiteraard ook door de stoornis die ze hebben, maar wij bieden, ook door de uitkleding vd zorg, echt nauwelijks iets om de kwaliteit van leven te verbeteren. Een man als Kees kreeg bij ons nog niet een kleine fractie van de acceptatie en zorg die hij van ouders krijgt. In elk geval absoluut onvoldoende.
Maarja, wij zijn een professionele instelling, wij hoeven dus niet zoveel. Heel anders dan een moeder, die moet perfecte zorg leveren. (nog steeds)

precies

Ach ik kan zoveel voorbeelden geven uit de praktijk helaas. Veel mensen met ernstige psychoses denken dat eten vergiftigd is. Zo ook onze man met autisme. Alleen heeft hij het over de daadwerkelijke giffen in het eten, hij brengt het alleen wat onhandig en stellig, en, eerlijk gezegd, iets te intelligent voor de gemiddelde verpleegkundige. Het is schadelijk als hij dan benaderd wordt als iemand met wanen.
Communicatie is zeker alles. Binnen de huidige zorg verhardt het klimaat, en clienten krijgen te maken met een regel-is-regel cultuur. Heel lastig voor mensen met autisme. Zeker als er geen inspanning wordt geleverd om client te helpen regel eigen te maken. Agressie volgt dan vaak, met alle gevolgen van dien. (met bange verpleegkundigen beland je dan al snel in isoleer)

Kees

Ik heb Kees nu ook gezien en ik heb wel wat vraagtekens... als Kees niet toevallig in zo'n rijk gezin was geboren was een rijtjeshuis veel normaler geweest. Ik erger me aan de reactie van de moeder die vindt dat een rijtjeshuis ongeschikt is voor volwassen autisten maar Kees kent niet anders. Kees kan niet tegen smakken van anderen (daar heb je geen last van in je rijtjeshuis) en niet tegen geluiden en dichtslaande deuren maar ik vind dit echt heel erg. Vindt die moeder werkelijk dat de samenleving zulke grote vrijstaande huizen moet bekostigen voor volwassen autisten? Alleen omdat ze zo hun trein kwijt kunnen en geen geluiden horen van de buren? Denkt Kees echt dat hij geen last heeft van buren als hij in het tuintje van zijn vrijstaande huis zit met een huis op 10 meter afstand? Hoe gaat het met andere volwassen autisten van Kees' leeftijd?

Dalarna

Zie mijn post, zo gaat het dus met (sommige, maar ik vrees veel) volwassen autisten.
En precies zoals jij denkt denkt het gros van verpleegkundigen in de psychiatrie ook. Aanstel en verwennerij.
Niet dat je alles kunt geven dat 'nodig' is, uiteraard niet. Maar de hele maatschappij vaart er wel bij als er meer begrip is voor deze kwetsbare groep mensen die een zeer waardevolle rol kunnen hebben dan. Mits er oog is voor hen vaak afwijkende behoeftes.

vrijstaand huis

Niet iedereen met autisme heeft dat nodig, voor velen zou het een uitkomst zijn. (en geen luxe, zoals bij ons)
Duur, maar enig idee wat een opname in een instelling kost?
Autisme is onzichtbaar. Aanpassingen worden daarom als luxe gezien, heel anders dan een rolstoel voor degene die niet kan lopen.

geen bal

Voor mijn kind, ooit, als wij het niet meer kunnen (geen autisme, wel autistiforme kenmerken) wens ik vooral veel liefdevolle verzorgers. De ruimte maakt me geen bal uit. Ik denk dat dit voor de meeste ouders geldt.
Probleem met Kees is ook wel dat hij nooit of bijna nooit ergens anders is geweest dan thuis. Logeerhuizen waren er vroeger waarschijnlijk nauwelijks (denk ik).
De moeder heeft zeker moeite met loslaten, al is dat natuurlijk wel begrijpelijk als je je kind altijd bij je houdt. En als je ziet hoe hij kan zijn als hij van de leg is. Maar ik denk dat er voor mensen als Kees toch wel iets te vinden moet zijn. Al is het nooit zo goed als thuis.

nooit zo goed als thuis?

Nou dat laatste ben ik het niet helemaal mee eens. Wijlen mijn zus ook autistiforme trekken was toch echt beter af in de instelling waar ze zat dan thuis.

Er waren meer mogelijkheden om aan haar behoeften tegemoed te komen. Bv snoezelruimten, elke dag paardrijden of andere activiteit. Maar het belangrijkste is dat daar haar ritme gevolgd kon worden. In een thuissituatie kun je moeilijk iemand verzorgen die geen dag en nacht ritme heeft. (zus sliep 2 uurtjes en ging dan weer tot ze moe was en sliep dan weer 2 uurtjes, maar kon niet geleerd worden dat ze dan stil moet zijn omdat anderen wel slapen. Ze had de ontwikkeling van een kind van 1.5 jaar) Dit betekende dat mijn moeder 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar, 5 jaar lang in touw is geweest want ik liep er als dreumes-kleuter ook nog. En mijn vader was er wel in het weekend, maar omdat het inkomen niet zo groot was, kluste hij 's avonds en in het weekend bij. PGB's waren er nog niet.

Het gevolg is dat ze nu 40 jaar later nog steeds in een vorm van Burn-out zit die er toe geleid heeft dat ze 2 jaar geleden een zelfmoordpoging gedaan heeft en nu weer opgenomen in een psychiatrische kliniek. Dit was de conclusie van de psychiater die haar nu onder behandeling heeft. Daar is nooit begeleiding voor geweest of aangeboden.

Mooie documentaire maar

Kees mag ergens blij zijn dat hij in een financieel rijk gezin is opgegroeid. Het gezin maakte in zijn vroege jeugd (stukjes oude film) al reizen naar het buitenland. Ook te zien aan het grote huis met dito tuin waar dat grote chalet in staat. Plus dat vooral moeder het erg raar vindt dat autisten geen vrijstaande woning kunnen krijgen.
Ook is hij een gezin opgegroeid (dat nog steeds zo is) dat rijk is aan aandacht voor hem. Ik vraag mij af hoe zijn broers zich voelen. Hebben zij het idee dat ze tekort gedaan zijn in hun jeugd.
Kees kan niet tegen smakken van anderen en lawaai maar vindt het wel erg leuk om met zijn moeder in een bepaald restaurant te gaan eten. Lijkt me toch dat daar veel smakkende mensen komen. De trein die hij zag bij het mogelijke bouwterrein in Olst (?) vond hij alleen maar leuk. Dat is toch ook lawaai..
Ik vraag me verder af of vader niet het idee soms heeft of zijn vrouw niet met iemand anders getrouwd is.
Verder lijkt het me de meest lastige situatie die je als ouders kan hebben. Ze, de ouders, mogen zich gelukkig prijzen dat ze beiden nog zo gezond zijn (overkomen). Maar als je allebei 80 bent moet er toch wat gebeuren voor de opvang van Kees.
Ik vraag mij ook af of het met de jonge autisten van nu later ook zo een probleem wordt/kan worden en dan even afgezien van alle nieuwe regels en wetten.

amk

Ik ga misschien teveel uit van mijn situatie. Ik geloof niet dat mijn zoon meer liefde en aandacht krijgt dan thuis (ook 1,5 ontwikkelingsleeftijd). Hoewel hij het ook niet zou merken als ik er niet ben. We zullen het zien, deze eerste vakantie, 1 week voor het eerst uit logeren.

Rafelkap en Mieke

Rafelkap: Behoeften zijn natuurlijk niet alleen liefde en aandacht, want idd dat kan nooit tippen aan thuis.
Maar als het resultaat van thuis houden is dat de mantelzorger zelf in een instelling komt gaat me dat toch echt te ver.

Mieke: ja aandacht zijn de broers waarschijnlijk wel te kort gekomen, maar dat besef komt heel laat. Bij mij begon het te komen toen ik een relatie kreeg en de klap kwam toen ik zelf moeder werd. Ik neem het mijn ouders niet kwalijk, je doet namelijk je best en meer kun je niet doen. Ik hoop datmijn dochter het ons niet kwalijk neemt dat wij zijn gescheiden. Aan de andere kant voegt zo'n afwijkend gezin ook heel veel toe aan levenswijsheid en besef dat het leven niet maakbaar is maar je grotendeels overkomt al denken velen daar anders over.

Donna

'En precies zoals jij denkt denkt het gros van verpleegkundigen in de psychiatrie ook. Aanstel en verwennerij.'

Dank je wel dat je denkt dat ik denk dat Kees zich aanstelt, waar slaat dat op?

Het gaat mij er om dat ik mij afvraag hoe het was gegaan als DIT gezin in een rijtjeshuis had gewoond, wat denk jij? Verder geloof ik niet dat Kees alleen kan wonen in dat grote huis zonder begeleiding dus al zou het zo zijn dat dat goedkoper is dan in een instelling, daarmee zijn we er niet. Verder geloof ik ook niet dat dat de oplossing is. Volgens mij leeft hij in die achtertuin met veel minder geluiden dan die hij dan over zich heen zou krijgen. Wat als er een paar kinderen door de straat lopen? Wat als er een brommer door de straat rijdt? Wat als hij de buren kan horen?

kan zijn

Dat eea in verstandelijk gehandicaptenzorg 'beter' geregeld is, ik denk het wel. Er wordt denk ik meer vertroeteld en minder eisen gesteld. Heel anders is het voor de intelligente mens met autisme, daar is weinig zorg (op maat) voor. Ze passen niet binnen de verstandelijk gehandicapte zorg, maar ook niet binnen de psychiatrie waar ze voortdurend overschat worden.
Ik weet wel dat er projecten hier en daar zijn voor deze doelgroep, maar niet genoeg.
Dalarna, ik denk dat als Kees opgegroeid was in een rijtjeshuis dat hij het gewoon moeilijker had gehad. Tuurlijk is een vrijstaand huis luxe en kan niet iedereen dat. Maar het klinkt een beetje alsof je het aanstel vd moeder vindt dat ze zo'n eisen stelt. Overigens zijn prikkels die je zelf opzoekt, dus waar je meer controle over hebt beter te verdragen. Geldt voor iedereen maar zeker voor mensen met autisme.
Ik weet het niet, misschien is het in minder dichtbevolkte landen wel makkelijker voor mensen met autisme om zich staande te houden?

amk

"Maar als het resultaat van thuis houden is dat de mantelzorger zelf in een instelling komt gaat me dat toch echt te ver."
Natuurlijk. En daarom is het ook zo intens triest voor je moeder. Het is ook enorm zwaar, deze zorg. Ook voor onze andere, gezonde zoon. Dit is natuurlijk niet wat ik in gedachten had toen we een broertje of zusje voor hem wensten. Aan de andere kant weet hij niet beter. That's life. Hij leert wel dat een aantal dingen niet vanzelfsprekend zijn en hij heeft misschien wel meer geduld met de adhd -en ppdnosvriendjes van hem dan andere kinderen. Hij schijnt ze ook te helpen, hij waarschuwt een vriendje als hij ziet dat die boos wordt. Heel grappig. En dat vriendje beschermt hem weer tegen kinderen die mijn zoon willen pesten (die is klein en dun en snel van z'n stuk)

Dat is ook waarom wij vanaf deze zomer een week zonder onze jongste op vakantie gaan, en hij om de week op zaterdag 'onder de pannen' is. Om ons te ontlasten. Voor hem is het alleen maar leuk. Voor ons ook een 'lesje loslaten', de zorg aan anderen toevertrouwen en voor onze zoon leren dat anderen er ook voor hem zijn.
Dat 'lesje loslaten' heeft die Kees volgens mij nooit gedaan.

ook niet

Ik vind ook niet dat de moeder zich aanstelt maar dat ze had kunnen weten dat wij dat hier in Nederland niet aan kunnen bieden. Als ze zo rijk zijn denk ik dat ze het financieel anders hadden moeten of moeten kunnen oplossen. Huis verkopen dus en een vrijstaand huisje kopen voor Kees en zelf gaan huren tot ze overlijden.

Annej

"Dus je bent al enorm blij als je een 'witte olifant' als Donna treft, waar je aan een half woord genoeg hebt en direct over kunt gaan tot zaken doen voor je kind."

Ik kan het gemist hebben maar heeft Donna een oplossing aangedragen voor deze situatie dan? Wat als moeder nu komt te overlijden? Je kunt nog wel tien hulpverleners treffen waar je aan een half woord genoeg hebt, als die ook geen oplossing kunnen vinden die past bij Kees kom je er nog steeds niet.