moedeloos
Situatie: ik ben een alleenstaande moeder met een chronische ziekte en ik heb twee oudere kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum. De vader van de kinderen is uit beeld. Door de zorg voor de kinderen en mijn strijd om toch nog een beetje inkomen te krijgen ben ik zwaar overspannen geraakt waardoor het gewone dagelijks functioneren nog zwaarder is geworden. Er is een PGB voor begeleiding van de kinderen en ontlasten van de mantelzorg (ik dus) en ik krijg huishoudelijke hulp vanuit het WMO, deels wegens mijn gezondheid, deels omdat ik zelf wegens mijn chronische overbelasting niet meer het overzicht heb en dingen me snel boven het hoofd groeien. Ook krijg ik zelf een klein PGB voor iemand die me begeleidt met bijvoorbeeld administratie en zaken regelen, omdat me dat niet goed meer lukt vanuit mijn chronische overbelasting.
Als de zorg naar de gemeente gaat zal ik vrijwel zeker deze hulp en PGB verliezen. Mijn huidige hulp is me nu aan het begeleiden om deze zorg aan de kinderen over te dragen.
Ik heb nog geen keukentafelgesprek gehad, maar mijn hulp heeft al wel een informatiegesprek gehad waarin haar is verteld dat de kinderen maar wat beter hun best moeten doen. Ze heeft mijn situatie uitgelegd, maar er werd gezegd dat ik dan maar een netwerkje moest opbouwen. Omdat ik altijd heb gezorgd en gewerkt heb ik geen netwerk kunnen opbouwen, ik moet er niet aan denken een beroep op buren te doen die dan in mijn spullen kunnen komen en alles van ons weten en waardoor wij in een afhankelijke positie komen. Familie is er vrijwel niet. Maar de gemeente stelt zich heel hard op: zoek het maar uit en eventueel kun je hulp inkopen met korting. Maar dat kan ik mij niet permitteren.
Sindsdien is de spanning te snijden in huis. Ik doe mijn best om de kinderen duidelijk te maken dat ze meer taken moeten doen en dat zorgt voor enorme stress. De kinderen volgen een opleiding en lopen al op hun tenen. Nu komt ook nog de druk erbij dat ze meer moeten helpen in huis en dat wordt natuurlijk op mij afgereageerd. Vooral mijn oudste kan niet meer normaal communiceren, maakt continu denigrerende opmerkingen of begint te schreeuwen. Ik hebduidelijk gemaakt dat ik dit niet accepteer en dat dit ook op een andere manier kan worden gezegd, maar het komt niet aan. Ik kan inmiddels ook niet meer rustig en kalm blijven en we hebben continu schreeuwende ruzies.
Ik heb nu besloten opvang te regelen voor de kinderen. Uit huis laten plaatsen of zo. Mijn oudste kind is al 19, is ingeschreven bij de woningbouw en volgend jaar wel aan de beurt voor een flatje, en nu maar duimen dat hij zijn PGB mag houden want hij heeft wel begeleiding nodig. Ik kan het niet meer opbrengen, ben momenteel zijn verbale boksbal en dat trek ik niet meer, ik heb jarenlang met zijn vader geleefd die schreeuwde en mij verbaal onderuithaalde, ik kan het niet meer van mijn eigen kind hebben.
Mijn jongste kind is 16, ik zal voor hem opvang moeten regelen. Ik ben er inmiddels achter dat ook met een indicatie je daarvoor geld moet betalen voor zijn onderhoud. Hoe, dat weet ik niet, ik zit zelf rond bijstandsniveau.
Ik weet dat hier een anti-jeugdzorg-sfeer is, maar ik zit zelf met mijn rug tegen de muur omdat mijn broodnodige hulp weg wordt genomen. De situatie is inmiddels eigenlijk een soort crisis geworden. Met veel verbaal geweld van mijn oudste zoon, omdat die er ook flink doorheen zit, en mijn jongste zoon die zichzelf volkomen wegcijfert om mij te helpen, en ik zelf die de hele dag loopt te janken van de stress en de vermoeidheid.
Hoe kan ik dit het beste aanpakken? En nee, geen verhalen van jeugdzorg die faalt. Op dit moment heb ik geen andere mogelijkheid meer dan de kinderen uit huis plaatsen omdat ik meer schade aanricht dan dat ik kan opvoeden en begeleiden. Ik kan de zorg niet meer aan als mijn eigen hulp/begeleiding per 1 januari wegvalt, ziek of niet ziek.
En hoe zit dat met de kosten? Werken zit er voorlopig niet meer in en ik heb een WIA die net rond bijstandsniveau zit.
Begeleid kamerbewonen
http://www.woonpuntautisme.nl/home.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=nl&t=14...
Ik zou me melden bij MEE en samen op zoek gaan naar begeleid wonen voor allebei je kinderen.
Bijvoorbeeld hier
http://stumass.nl/
Goed uitzoeken hoe dat financieel moet omdat je geen eigen geld hebt maar aangewezen bent op studiefinanciering en bijstand.
Kijk goed wat er in je omgeving zit. Soms kan het Leger de Heils of een vergelijkbare organisatie helpen met de aanschaf van spullen.
Er zijn ook kerken die helpen.
Ik wens je heel veel sterkte. Het valt echt niet mee en ik snap dat je er moe en moedeloos van wordt.
school
Je kunt ook met maatschappelijk werk van school gaan praten, dat vragen op school. Je wilt toch dat ze op dezelfde manier doorleren. Misschien heeft school wel een idee.
Kerk en gemeente
Als je lid van een kerkgemeenschap bent kan je ook daar om hulp vragen.
Verder geef je aan dat je ervan uitgaat dat je geen geld meer van de gemeente krijgt. Je weet het dus nog niet zeker. Gemeentes hebben ook loketten voor mensen met (financiële) problemen. Je kan misschien zelf contact opnemen met de gemeente. Je hebt niets te verliezen. Je gaat ervan uit dat je alles kwijtraakt maar je weet nog niets. Het ergste wat er kan gebeuren is dat de gemeente bevestigd dat je niets meer krijgt en je ook geen hulp aangeboden krijgt.
annej
Bedankt voor je reactie. Ik heb net MEE gebeld voor een afspraak. Stumass is helaas buiten onze regio. Spullen is nog niet eens het grootste probleem, gelukkig.
Het ergst is dat ik door de bezuinigingen en de overdracht van de zorg naar de gemeente word gedwongen mijn kinderen uit huis te plaatsen, terwijl ik juist had begrepen dat dat voorkomen moet worden. Mijn oudste kind is er wel aan toe, mijn jongste nog lang niet. Dat doet zo'n verdriet! Maar mijn thuishulp zegt dat ze nota bene onze situatie als voorbeeld heeft gebruikt toen zij een informatiebijeenkomst had, maar dat daar in feite gewoon op werd gereageerd dat we het zelf moesten uitzoeken en dat de gemeente niet van plan was om de thuiszorg op deze wijze voort te zetten. Dus minstens minder uren, en waarschijnlijk gewoon niets meer.
We moeten maar gaan betalen en een netwerk gebruiken (dat ik niet heb).
Schoolmaatschappelijk werk is ook een idee. Ik ga eerst MEE proberen.
Kerken kunnen ook helpen als je geen lid bent hoor
Zie titel al begrijp ik dat intichtingskosten enzo het minste van je zorgen zijn....
vlinder72
Dat de hulp minder wordt is een zekerheid, en de kans is groot dat die volledig wegvalt. Mogelijk niet al in januari 2015 maar dan zeker in januari 2016, het is dus uitstel van executie.
Het is dus niet dat ik mij druk maak om iets dat waarschijnlijk niet doorgaat. Mijn thuishulp heeft de opdracht ons hierop voor te bereiden. Met de handen in het haar, dat wel. Maar toen ze ons "geval" als voorbeeld gebruikte om duidelijk te maken dat het niet zo simpel is, kreeg ze een antwoord waar niemand wat aan heeft.
Ook ken ik iemand uit de gemeente persoonlijk die betrokken is geweest met het uitwerken van de plannen en zij bevestigt ook dat ik er qua hulp op achteruit zal gaan, ook de kinderen zullen mogelijk hun begeleiders verliezen omdat daar geen zorgcontract mee is, maar of dat doorgaat is nog niet zeker (misschien kan hier wel een uitzondering voor komen als ik dat héél goed kan onderbouwen) dus zo ver durf ik niet te denken.
Maar die thuishulp, daar gaat in gesneden worden. Er wordt gekeken of ik met korting via de gemeente iemand kan inhuren, maar dan zal ik toch 10 euro per uur moeten ophoesten. Op maandbasis is dat een fors stuk uit mijn besteedbare geld na aftrek van de vaste lasten. Schrale troost is dat ik dan in aanmerking kom voor de voedselbank.
Er is hier een kerk, met lieve mensen die veel doen voor anderen, maar omdat ik me daar als gelovige niet zo thuis voelde zou ik me schuldig voelen om dan alsnog daar te komen bedelen. Maar het is een optie. En we hebben een goede kringloop en een actieve weggeefgroep op Facebook.
Ik heb geen bijstandsuitkering maar een inkomen op bijstandsniveau. Enkele weken geleden heb ik via maatschappelijk werk een adviserend/oriënterend gesprek over inkomsten en mogelijkheden gehad, maar ik kom nergens voor in aanmerking omdat ik geen financiële problemen heb! Dat komt ook omdat we zeer sober leven en zelfs een beetje spaargeld heb (niet veel meer) waardoor ik buiten de boot val voor allerlei voorzieningen. Het beetje geld dat ik nog verdien, verdien ik als ZZP-er waardoor er nog minder mogelijkheden zijn.
Pas als ik schulden krijg zou er meer mogelijk zijn. En zover wil ik het natuurlijk niet laten komen.
Maatschappelijk werk heeft mij ook verteld dat hulp voor ons heel lastig gaat worden omdat wij (hun woorden) geen doorsnee probleemgezin zijn. Ondanks mijn overspannenheid hen ik geen psychische beperking in de zin dat ik bijvoorbeeld zwakbegaafd zou zijn en daarom niet voor mezelf kan zorgen, ik zie er netjes uit, geen verslavingen, geen schulden, geen problemen met mensen (wel met instanties, maar daar heb ik mijn rechtsbijstand voor - is weer een ander probleem waar ik flink ziek van ben maar het komt goed).
Had ik schulden, dan zou ik daarmee geholpen kunnen worden. Als ik overlast veroorzaakte idem dito. Was ik verslaafd, ook dan. Ik grap wel eens dat ik te netjes ben en daardoor in de problemen dreig te raken 
Maar goed. Na de zoveelste schreeuwende confrontatie tussen mijn ene zoon en ik weet ik: zo kan het niet verder. Ik heb door alles wat er is gebeurd en nog steeds gebeurt niet meer de kracht hem te begeleiden in zijn autisme, en kalm te blijven onder zijn uitbarstingen die worden veroorzaakt door de stress op school én thuis.
En mijn andere zoon gaat er ook aan onderdoor omdat die zich verantwoordelijk voelt voor mij, en dat kán hij niet, en zou hij ook niet mogen.
Ik heb therapie gehad, maar die kon mij niet helpen omdat wat er in ons leven gebeurt gewoon tevéél is en met een beetje cognitief denken en een rondje EMDR niet op te lossen is. Ik zou meer gebaat zijn bij praktische begeleiding/hulp. Die kreeg ik. En die ligt nu heel serieus onder vuur. De ironie...
Ik ben niet de enige die hiermee zit. Grote groepen mensen komen nu in de mangel omdat ze het zelf mogen uitzoeken maar niet kunnen. Alleen als je zelf zorg kunt inkopen zit je goed. En er wordt toegezegd dat mensen met lage inkomens tegemoet gekomen worden, maar in de praktijk valt niet iedereen daaronder zoals ik net al schreef.
Volgens een kennis die bij de gemeente werkt kom ik ook niet in aanmerking voor aanvullende bijstand om de kosten voor het inhuren van hulp te compenseren, omdat er een voorliggende voorziening is; mijn kinderen moeten gewoon wat meer doen. Dat dat praktisch onmogelijk is, daar kan de gemeente niets mee. Die moet bezuinigen en is zelf in een soort paniektoestand over hoe ze dit in godsnaam voor 1 januari rond moeten krijgen. Dat moet de begeleiding van de kinderen maar oppakken. Die het ook niet weet. Detail: die kennis is ook begeleidster van één van mijn kinderen vanuit het PGB, ziet hoe onmogelijk de situatie is, maar ziet er als gemeentemedewerkster ook geen gat meer in.
En zo val je tussen wal en schip. En ik ben te moe om wéér te moeten vechten, want dat doe ik al jaren. De rek is er echt uit.
mijk
Het grootste probleem is eigenlijk dat ik al jaren overbelast ben, op advies van een behandelaar hulp heb ingeschakeld wat ik heel moeilijk vond om te doen, en dat die hulp in ieder geval deels, waarschijnlijk geheel weg gaat vallen. En dat ik door die langjarige overbelasting inmiddels zo overspannen ben geraakt dat ik niet meer kan functioneren als moeder en begeleidster, laat staan als straks de hulp mindert of verdwijnt.
Geld is het gevolg (ik moet maar hulp inkopen en kom niet in aanmerking voor compensatie) en niet de oorzaak.
En er zijn nog veel meer gevolgen.
Maar de kern is mijn overbelasting, de problemen waar ik telkens tegenaan loop rondom de zorg voor de kinderen (ik hoef dit vast niet uit te leggen), indicaties, de uitvoering ervan, fouten, problemen, zoeken naar de juiste begeleiding. Door die overbelasting ben ik ook niet meer in staat mijn werk goed te doen, vandaar het lage inkomen. En nu dit. De druppel.
Ik heb dit niet in een opwelling geschreven. Ik weet al enkele weken wat er gaat gebeuren en heb aan alle kanten geprobeerd alternatieven te vinden. Informatie ingewonnen en mogelijkheden bedacht. Geprobeerd mijn kinderen te laten helpen maar die zijn nog hopelozer dan ik. En ik heb die hulp ook nodig wegens een chronische ziekte, dat komt er nog eens bij.
Gevolg: stress, confrontaties, een doordraaiend kind dat al op zijn tenen loopt op school en in onaanvaardbaar gedrag terugvalt waar ik ook niet meer mee om kan gaan.
Maar goed, we zullen kijken wat Mee er mee kan. Want dit kan niet meer zo doorgaan, dit beschadigt de kinderen teveel.
Afgrijselijk...
Wat je zegt: heel grote groepen mensen worden nu gemangeld. Gemeenten moeten het regelen maar met minder geld en de expertise is er ook niet. En dat die participatiemaatschappij echt gaat functioneren - ach, het is roepen dat een hond een vis is, net zo lang tot je het zelf gelooft, maar het is gewoon niet zo.
En bij jou is de rek er echt uit, als je zelfs hiertoe moet overgaan. Ik heb geen idee of je er iets voor voelt, maar misschien in deze omstandigheden het overwegen waard: kun je een televisieprogramma inschakelen? Zembla, Tegenlicht, Radar, Kassa!, iets anders, waardoor nu eens echt heel helder wordt neergezet hoe klem jullie als gezin en anderen nu komen te zitten?
gemeente
Wat Cyberdin ook zegt, het is ook goed om eens te praten met de gemeenteraad.
Pgb.nl roept op om dit te doen, anders heeft de gemeente ook geen idee wat er speelt.
Ik zou iig niet lijdzaam afwachten maar van je laten horen, desnoods via de mail (ik snap dat je doodmoe bent) en idd voor je oudste eens kijken naar begeleid wonen. Ik hoop dat MEE je ook verder op weg kan helpen.
gemeente
Mijn hulp is WMO in natura, geen PGB. Pgb.nl (per Saldo) zegt dat het de bedoeling is te vertellen hoe belangrijk PGB is. Maar dit krijg ik niet van het PGB.
Ik kan mijn praatje natuurlijk wel gaan houden. Is nog een hele klus want het is een heel verhaal (ik laat hier nog relevante details weg, beperk me tot de hoofdlijnen). Ik heb al een soort brief geschreven voor het keukentafelgesprek. Alleen uitleg van onze situatie neemt al 7 A4tjes in beslag.
Maar ik wil het wel gaan doen. Ik heb het bericht van Per Saldo over de gemeente inmiddels gevonden.
Media inschakelen wil ik niet. Ik ken de vooroordelen en kan dat er niet bij hebben. Zelfs mijn eigen familie begint bij elke verjaardag weer over "ik ken mensen die gewoon met het PGB op vakantie gaan, en ik maar hard werken". Of dat het allemaal mijn schuld is, ik moet gewoon minder miepen en meer opvoeden. Ik heb geen zin dat de hele buurt weet wat er speelt en hun eigen conclusies en aannames daarop gaan loslaten.
Twee dingen komen bovendrijven bij mij
1. Is er geen vrijwilligerscentrale bij jou in de buurt? Wellicht dat je via daar iemand kan vinden die je helpen met het ontwarren van deze kluwens? Bijvoorbeeld met het bijhouden van je administratie?
En 2. Het valt me op dat je heel veel soorten strijd tegelijk voert. Ik lees uit je verhaal dat op dit moment de strijd met je oudste het meest prangend is. En dat daar mogelijk binnen enkele maanden een oplossing voor komt. Ik snap dat je door de bomen het bos niet ziet, maar is er geen mogelijkheid dat het feit dat hij op zich zelf gaat wonen jou al zoveel meer lucht geeft dat je de rest ook weer beter aan kunt? Met een persoon minder in huis zul je vermoedelijk op vele fronten wel meer lucht krijgt.
Wat ik eigenlijk mis is een plan. Je kinderen zijn 16 en 19. Je hebt nog maar twee jaar te gaan voordat ze allebei volwassen zijn. Is er geen mogelijk om met de middelen die je de komende twee jaar nog hebt (ondersteuning, spaargeld) een plan de campagne te maken om de komende twee jaar door te komen?
Als je kinderen allebei boven de 18 zijn, zijn de problemen natuurlijk niet opgelost. Maar het lijkt mij wel dat jullie samen zouden moeten toegroeien naar een meer volwassen verstandhouding. In mijn ogen zou een deel van de begeleiding daar ook op gericht moeten zijn. Is dat nu een speerpunt?
Ping
Ten eerste vind ik het hartstikke goed van je dat je het al zo lang hebt volgehouden en dat zonder schulden e.d.
En ik begrijp heel goed dat je ondertussen heel moe bent en ik sluit me wat tips betreft aan die hiervoor al genoemd zijn.
Ik heb nog wel een andere tip - al eens geïnformeerd bij het Ping-loket in je gemeente voor financiële ondersteuning en hulp?
succes en heel veel sterkte
Per Saldo
Ik heb Per Saldo zojuist een mail gestuurd m.b.t. de PGB-ambassadeur die kan helpen als je in gesprek met de gemeente gaat. Ik wil elke mogelijkheid benutten om de situatie te laten zoals het is. En hopelijk de mogelijkheid dat ze me vervolgens zo lang mogelijk met rust laten zodat ik misschien aan mijn herstel kan gaan werken.
Rust
Zou het niet een boel rust opleveren als beide kinderen ergens anders gaan wonen? Ze zijn al best wel groot en in een gespecialiseerde omgeving kunnen ze misschien beter leren om met hun beperkingen om te gaan. Het lijkt me verschrikkelijk zwaar om in je eentje voor twee zorgenkinderen te moeten zorgen. Ik zie mensen er al bijna aan onderdoor gaan als ze met twee ouders zijn, en als ik naar mezelf kijk ben ik erg blij met mijn ruime omgangsregeling. Niemand kan dat alleen en dan ook nog goed voor zichzelf zorgen.
Ik zou zelf liever een goede moeder op afstand zijn dan drie mensen noodgedwongen in de tang te houden.
Ginny Twijfelvuur
Ginny, er is een boel strijd, ja. En er is een plan, nee, er WAS een plan. Mijn oudste in een appartementje met begeleiding vanuit het PGB. Ik heb niet het idee dat dat zal wegvallen, maar ook niet de zekerheid dat die blijft.
Mijn jongste zou rond zijn 18e wel een vorm van begeleid wonen nodig hebben die meer begeleiding vraagt dan bij zijn broer. Daar waren we mee bezig. Nu is het nog te vroeg. De kinderen hebben helaas dingen meegemaakt waar ze ook een stevige knauw van hebben gehad en vooral jongste heeft nu rust nodig, en in zijn geval is dat niet nu al het huis uit.
Ik ben ook begeleidster van mijn kinderen, heb daar trainingen voor gevolgd en op zich ging dat prima. Zwaar, maar het ging, en ik had zelf ook steun. Mijn overbelasting komt vooral door extra dingen die op ons pad komen (te lang om uit te leggen, maar de traumatische gebeurdenis die de kinderen hebben meegemaakt hoort daar ook bij).
Met het hulpnetwerkje in de vorm van WMO en PGB zoals ik het nu had, zouden we dat goed kunnen volhouden. Oudste kind volgend jaar uitvliegen, jongste kind over een paar jaar. En daar wordt nu hard aan geschud, waarbij in ieder geval één cruciaal onderdeel wordt aangepakt (thuishulp korten of stoppen).
Ik heb vanuit het PGB hulp voor o.a. de administratie en alle ellende die nog meer speelt, dit op aanraden van de psycholoog die me een aantal jaar geleden behandeld heeft en inzag dat een cursus cognitief denken en een aantal sessies EMDR niet echt hielpen als je continu geconfronteerd wordt met problemen.
Ik heb een begeleider met kennis van zaken. In de professionele hulpverlening (met instanties waar de gemeenten een contract mee hebben) is dat altijd afwachten, als je situatie nogal complex is. Ook hier hebben we heel veel problemen mee gehad. Nu heb ik ZZPers in dienst die het wel weten en begrijpen, die zien wat er allemaal nog meer op je af kan komen behalve zorg voor je autistische kind.
Het plan was er. Kinderen het huis uit en dan zou ik de begeleiding geleidelijk (maar wel zo snel als mogelijk is) overdragen.
Nu dat zorgnetwerkje wankelt ben ik bezig een plan te maken, zoals jij al voorstelt. Samen met de begeleiders, die ook niet weten hoe lang ze nog voor ons kunnen werken (waaronder dus ook die ene die in de gemeentepolitiek zit en inside informatie heeft).
Die ook geen alternatief hebben.
Die wéten hoe hard ik mijn huishoudelijke ondersteuning nodig heb en hoe moeilijk het is voor de kinderen om dit over te nemen.
En de stand van zaken is nu dat ook die paar maanden voor mijn oudste zoon uit huis kan gaan me nu teveel zijn geworden en ik niet meer in staat ben hem goed te begeleiden en te helpen.
Ja, er zijn veel soorten strijd en die zijn bijna allemaal op hun eigen manier prangend.
De vrijwilligerscentrale heb ik begin dit jaar al ingeschakeld, maar die zijn vooral gericht op mensen met niet aangeboren hersenletsel en autisme. Er is een autismecafé, maar eerlijk gezegd zit ik niet op lotgenoten te wachten. Sorry. Ze erkennen onze problematiek maar kunnen er weinig in betekenen. Zo af en toe krijg ik nog wel eens een mailtje met activiteiten. Een dagje uit bijvoorbeeld, en dan past iemand op je demente partner. Bingo. Dat soort dingen (er wonen hier veel ouderen).
Spaargeld is bijna op.
Katniss
Katniss, daar ga ik nu aan werken. Maar het breekt mijn hart dat het noodgedwongen moet vanwege de bezuinigingen, niet omdat hij er aan toe is. Hij is na een traumatische periode zelfs meer gebaat bij rust in zijn eigen veilige omgeving en niet nog meer veranderingen.
Maar die rust kan ik hem nu niet meer geven. Dus ja. Dat moet ik nu gaan doen. Als dat nog kan tenminste want het is juist de bedoeling dat mensen meer thuis blijven, dat is het tegenstrijdige. Maar dat zien we dan wel weer.
Morgen heb ik een afspraak met Mee.
Marie
Ze zitten niet in mijn buurt, maar via Maatschappelijk Werk kun je dit ook laten doen door een sociaal raadsman ("inkomsten-check") en dat heb ik gedaan. En er zijn voor mijn situatie weinig potjes en mogelijkheden helaas. De gebruikelijke toeslagen maar die heb ik al. Omdat ik geen schulden heb en mijn financiën op orde heb is er vrijwel niets mogelijk. Door mijn zuinig leven heb ik zelfs (gelukkig) geen recht op de voedselbank. Ik kreeg de complimenten dat ik alles zo goed op orde had en dat was het.
stress
Hoe moeilijk ook, boos blijven op 'het systeem' gaat jou niet van je stress afhelpen. Hij is idd niet gebaat met stress thuis, zijn jongere broer ook niet. Kan jou het schelen wat 'de bedoeling' is van deze bezuinigingen, het gaat om jouw situatie en als die baat heeft bij (deels) elders wonen dan is dat zo en ga je kijken hoe je dat voor elkaar kan krijgen. Dat het nu niet goed gaat moet gauw een oplossing voor komen.
Hier in de gemeente bestaat handjehelpen. Dat zou ook wat voor jou zijn (gratis)
Mijntje
Ach, boos op het systeem ben ik niet, ik kan mijn energie wel beter gebruiken en ik kan er niets tegen doen.
Ik ga morgen met Mee de mogelijkheden bespreken. Want ik wil niet theatraal en dramatisch doen, maar er is hier inmiddels wel sprake van een crisissituatie vanwege de stress.
en ook...
Handjehelpen is hier niet, wel een vrijwilligersorganisatie met veel aandacht voor mantelzorgondersteuning, maar die zijn vooral gericht op oudere mensen en mantelzorg bij bijvoorbeeld dementie. Niet op alleenstaande moeders die al multitaskend twee autistische kinderen moeten aanduwen en tegelijkertijd bovenop school moet zitten en met instanties moet bellen omdat er weer eens wat fout is gegaan in de afhandeling van het één en ander rond je kinderen.
Ik had liever geleidelijker gewerkt aan het uit huis gaan van mijn jongste. Was beter voor hem geweest. We waren er al mee begonnen, hij weet dat hij rond zijn 18e-19e uit huis zou gaan. Dat dat nu waarschijnlijk halsoverkop moet is niet goed voor hem. Maar ik ben nu ook niet goed voor hem.
Kosten,
Dit snap ik dus niet. Voor autisten die zelfstandig gaan wonen zijn er blijkbaar wel potjes omdat volgens de regering iedereen van een minimum dienen rond te moeten komen. Maar daarvoor dienen wel gezinnen uit elkaar gescheurd te worden. De opvang voor de jongens kost de overheid toch ook geld.
De spanningen in huis zijn gegroeid met de komende bezuinigingsplannen, die stress drukt op moeder maar ook op de oudste zoon. Nog meer druk om die studie snel af te ronden. Ook hij heeft last van die spanning, naast zijn stoornis in autistische spectrum.
Ik hoop dat een instantie dit gezin toch bij elkaar kan houden door de aanwezige problemen op te pakken. Moeder is chronisch ziek, te moe om al het lichamelijk werk alleen te doen zodat ze te moe is om de zorg voor haar kinderen vol te houden en een rustige thuis te kunnen bieden. Het was nog haalbaar toen er nog geen bezuinigingen waren. Nu is de rek eruit terwijl er wel geld beschikbaar komt als de kinderen uit huis gaan. Waarom wel geld voor een nieuwe woonplek voor de jongens maar niet voor de oude vertrouwde omgeving.
MEE
Mee heeft net gebeld, ze vinden dat dit niet kan en binnenkort komen ze langs.
"Ze" vinden...
Heel goed dat "ze" vinden dat het niet kan. Ik vind dat óók en zo te lezen ben ik lang de enige niet. Maar wie kan er zodanige ambtelijke kussens opschudden dat iemand geld voor een oplossing kan vrijmaken?
Maar heel fijn dat MEE in elk geval meedenkt. Ik hoop zo voor je dat zij wel een uitweg weten!
Flanagan
Of er nog potjes zijn als de kinderen de deur uit gaan/moeten is ook nog maar afwachten. Mijn jongste zal een indicatie nodig hebben die zwaar genoeg is. De eisen zijn recentelijk flink aangescherpt en het is afwachten of mijn jongste daarbinnen valt.
Mee komt binnenkort langs, die vindt dat dit niet kan. Kijken wat de mogelijkheden zijn en of er uitzonderingen gemaakt kunnen worden gezien de complexe situatie. En zo niet, wat er voor alternatief is. Overigens schijnt dat van "hulp inhuren tegen gereduceerd tarief" niet zeker te zijn, hoor ik net. Maar een alternatief is ook onduidelijk.
Cyberdin
Het is zo simpel. Laat het zoals het nu is. De PGB begeleiding werkt ver beneden het tarief van de reguliere instellingen. En laat me voorlopig met rust qua veranderingen en herindicaties. In ieder geval tot mijn jongste ook onder de pannen is, liefst over een paar jaar omdat dat beter is. Onze begeleiders werken goedkoper én efficiënter dan de instanties dat kunnen.
Ik ken mensen met meervoudig gehandicapte kinderen. Zij weten helemáál niet waar ze aan toe zijn omdat er in veel gevallen ook nog verpleging en zo bij komt, een deel wordt overgenomen door de ziektekostenverzekering en ze hebben geen idee wat er gaat gebeuren.
Nee, ik maak me niet boos, dat helpt niet. Maar de stress onder mantelzorgers is enorm. En ik merk aan mijzelf dat het me nu echt zo teveel is geworden dat ik meer goed voor de kinderen kan zorgen!
Is een pleeggezin niks voor je jongste?
En dat ze jou dan meteen erbij nemen? 
Ik denk dat als de zaak zo precair is dat je dan inderdaad met je rug tegen de muur staat. Ik vraag me eigenlijk ook af, hier thuis vanuit mijn luie stoel, dat klopt, hoe ver een mens zou moeten gaan voor zijn eigen kinderen. Jij gaat hier blijkbaar aan onderdoor, niet alleen nu, maar al jaren. Dat is eigenlijk wel een heel hoge prijs.
Maar goed, dit is niet jouw keuze, dat snap ik, maar je wordt je opgedrongen door een botte bezuinigingsmaatregel. En dat is heel zuur. En deze prijs is ook heel hoog.
Ik hoop toch eigenlijk maar dat je ondanks alles toch net die ene begeleider/vrijwilliger gaat vinden die jou en vooral ook je kinderen wel verder kan helpen. Als jij je jongste niet meer kunt bieden wat hij nodig heeft dan is de situatie waarmee je moet dealen.
Nog een dingetje eigenlijk. Is het ook niet mogelijk om tijdelijk iets te regelen? Zodat je weer op adem kunt komen. Ik begrijp uit heel je verhaal namelijk dat je wel de capaciteiten hebt om je kinderen te begeleiden, maar dat het je op dit moment op allerlei mogelijke manieren ontbreekt aan de middelen.
Ginny Twijfelvuur
Ja, even er tussenuit of zo, dat zou wel fijn zijn. Maar zelfs met PGB is dat praktisch gezien lastig te regelen. En de problemen worden er niet door opgelost.
Ik ben inmiddels toch wat verder. Voor een voor mijn jongste passende vorm van begeleid wonen: dat gaat op korte termijn niet lukken, helaas. Pleegzorg is een optie, maar of dat voor mijn jongste met zijn problematiek, en de manier waarop dit eruit komt, plus het feit dat hij nu beter geen veranderingen kan hebben, een goed idee is, is nog maar de vraag. Als het echt niet anders kan, soit.
De reden van de stress is de onzekerheid voor 2015. Kan de gemeente coulant zijn m.b.t. onze hulpvraag, vooral vanwege de complexiteit en onze achtergronden? Punt is, dat de gemeente dat soort dingen nog niet eens concreet op een rijtje heeft. Het beleid staat in grote trekken vast. De details van met name de knelpunten weet niemand nog.
En die onzekerheid over iets dat zo levensbelangrijk voor ons is, die maakt me kapot.
de prijs die ik betaal
En de prijs die ik voor mijn inspanning moet betalen is inderdaad heel erg hoog. Ik heb mijzelf heel ver moeten wegcijferen en ben me bewust wat dat met me heeft gedaan. Geen energie voor sociale contacten en werk, een heel laag inkomen, ik had best wel weer willen daten maar ik kan een relatie er niet bij hebben, geen uitjes, en sinds ik een burn out heb zijn nog meer mogelijkheden weggevallen omdat ik zo uitgeput ben dat "leuke dingen doen" me meer energie kosten dan dat het me oplevert. Sporten kan niet wegens mijn gezondheid, mijn hobbyclub heb ik om het geld moeten stopzetten.
Maar wat is het alternatief? De jongens laten barsten voor mijn eigen pleziertjes?
En het is niet eens de zorg op zich, het is vooral de bureaucratie, het geregel, alles wat mis gaat, en daar bovenop het oordeel van de buitenwereld m.b.t. die autisten en hun stickertjes.
eerder de wal het schip laten keren?
zou het kunnen dat mensen die minder doorzettingsvermogen, inzicht en intelligentie aan de dag leggen dan jij, eerder geholpen worden? Dat men dus bij jou al gauw de indruk krijgt dat je wel hulp vraagt, maar dat je toch weer zo sterk overkomt dat ze denken: de ruimte die er is in de bureaucratie bewaren we voor iemand die minder sterk overkomt (of die zo in stukken uiteenvalt tijdens een gesprek dat ie wel geholpen moet worden)?
Ik zou het absoluut niet terecht vinden, maar je komt zo sterk over dat het misschien tegen je werkt ten opzichte van mensen die zich minder kunnen goedhouden?
gr Angela
Angela67
Ja, dat is mogelijk. Maatschappelijk werk zei al dat het me had geholpen (ook op ander gebied) als ik verslaafd, psychisch zwaar van het padje, diep in de schulden of gedragsproblematiek had of was.
Toch heb ik geleerd om hulp te vragen en me kwetsbaar op te stellen. Het kost me erg veel moeite, want ik voel me dan zo'n zeur, maar het moet wel. En zelfs dan kan het fout gaan, heb ik ervaren. Het is maar net wie je op dat moment treft.
Sinds een tijdje ben ik niet zo goed meer in staat mijn zelfbeheersing te bewaren en huil ik erg snel bij dergelijke gesprekken, wat ik bijzonder genant vind. Eén keer heeft het me geholpen na een afwijzing, de persoon die de indicatie moest afgeven na een onterechte afwijzing schrok er van, maar het is niet mijn opzet, ik schaamde me dood. Ik wil liever redelijk en zakelijk blijven, al benoem ik wel wat het met ons doet.
De bezoeken van mijn begeleidster beginnen ook steevast met een enorme huilbui.
