Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Met ontlasting smeren (ASS & verstandelijke beperking) gouden tips voor het schoonmaken ervan 🧽


MamaE schreef op 01-08-2023 om 14:47:

Het lijkt me heel zwaar. Draagt je dochter dan nooit kleding? En hoe doe je dat dan in het openbaar en op school? En in de winter?
Smeert ze elders ook met ontlasting?
Hoe gaan ze er daar dan mee om?

Ik heb eigenlijk geen tips want je hebt oneindig veel meer geduld en begrip dan ooit zou kunnen opbrengen. Knuffel voor jou.

Heel erg bedankt lief van je!

Mijn dochter draagt in de aangepaste duwwagen wel kleding en een veiligheidsharnas, in de auto draagt ze ook haar kleding, bij plekken waar we langer zijn dus bijv ballorig begint ze op een gegeven moment haar kleding uit te trekken en ook als we bij familie of vrienden komen dan trekt ze op een gegeven moment , als we lang op 1 plek zijn, haar kleding uit. Dat is ook altijd het moment dat we vertrekken, zodra wij ons huis binnen stappen is het allereerste wat ze doet haar kleding uittrekk, dit doet ze echt alsof het heel erg veel oplucht, zo van he he eindelijk! Op school wilt ze ook haar kleding uit maar dat mag niet want haar school is volledig onder camera toezicht en ik accepteer niet dat zij daar bloot op beeld staat door de bewakingcamera’s, ze gaat ook nog maar 2 dagen , de bedoeling is dat ze uiteindelijk 5 dagen aankan. Ze smeert omdat ze bewust haar stoelgang loslaat pas als ze thuis is, thuis is haar veilige haven en kan ze pas ontspannen. En ze is nog nooit bij opa/oma of famolie lang genoeg geweest om dat te kunnen bepalen, als ze ergens de heledag zou zijn zou ze het daar waarschijnlijk ook doen. Op school gaat ze in de scheurpak met luier aan en houdt ze vol met plassen/poepen tot ze thuis is. 

Dankjewel! Ik denk soms dat ik een robot ben😂 heel veel geduld en doorzettingsvermogen vraag me niet hoe ik het doe maar ik geef nooit op , en die optie is er ook niet want ik blijf haar moeder voor altijd! Ik wil ook voor haar blijven zorgen , ze is mijn jongste en we gaan ook nooit voor de 3e. Dus mijn hele leven toekomst heb ik voor haar gereserveerd, ik zou ook niet anders willen en kunnen. We hebbn ook het geluk dat onze oudste geen stoornis/beperking heeft en ze heel goed ontwikkeld, mooi rapport, eigen mooie kamer voor haar eigen rust en ontwikkeling , gaat vaak met papa leuke drukke dingen apart doen en wij met ze 4’ren naar aangepaste plekjes , zoals ik eerder zij hebben wij alles op elkaar afgestemd om er zo voor te zorgen dat alles op zijn plekje valt , bedankt voor de knuffel 🥰☺️

Loezzie schreef op 01-08-2023 om 13:14:

ik bedenk me opeens dat we op de woning een soort van behang hadden wat er echt niet af te krijgen was en dat het ook een soort van vinyl plastic coating had dat goed schoon te maken was.

Het ging er ook echt niet af, want behang en glasvezelbehang hadden het al niet overleefd. Schoonmaken ging wel goed (ook na smeren)

Misschien kan de betere behangwinkel je helpen?

Super tip! Ik ga het uitzoeken dankjewel! 

Roodkapjeendewolf schreef op 01-08-2023 om 13:40:

Die anti scheur pakjes zijn van stug en minder prettig materiaal. Miss dat dit juist zorgt voor overprikkeling? Ik zou op zoek gaan naar een heel zacht/ademend onesie en deze achterstevoren aantrekken met slotje of scheurt ze deze kapot?
Ik zou ook de wanden beplakken met laminaat achtig spul.

Het is inderdaad een hele harde nare stof, mijn dochter scheurt (nog) geen kleding maar trekt er wel heel hard aan om haar zelf eruit te kunnen wurmen, met het anti-scheurpakje kan dat niet. Ik ga zeker even kijken wat het effect is met een onesie met rits als ik die andersom bij haar aan trek! Ben heel benieuwd! En super blij dat ik deze topic heb geopend want ik heb er echt wat aan bedankt allemaal 😇 ik zal ook even met de gemeente overleggen over aangepaste muren in haar kamer, ik denk dat zij mij daarbij kunnen helpen!

In ons vorige huis hadden we een lambrisering van laminaat zonder v-groef. Vastgeplakt met high tech kit (bij elke bouwmarkt te krijgen). We hadden veel huisdieren en dit was snel en gemakkelijk schoon te maken. Laminaat is natuurlijk in allerlei kleuren verkrijgbaar en je kunt de lambrisering zo hoog maken als je wilt.
In ons huidige huis hebben we zelfs een hele muur met laminaat bekleed.
Je klinkt enorm liefdevol en ik heb dan ook veel respect voor je.

MOMOFMYPRINSESWITHAUTISM schreef op 01-08-2023 om 15:11:

[..]

Het is inderdaad een hele harde nare stof, mijn dochter scheurt (nog) geen kleding maar trekt er wel heel hard aan om haar zelf eruit te kunnen wurmen, met het anti-scheurpakje kan dat niet. Ik ga zeker even kijken wat het effect is met een onesie met rits als ik die andersom bij haar aan trek! Ben heel benieuwd! En super blij dat ik deze topic heb geopend want ik heb er echt wat aan bedankt allemaal 😇 ik zal ook even met de gemeente overleggen over aangepaste muren in haar kamer, ik denk dat zij mij daarbij kunnen helpen!

Je schrijft goed wat het verschil is tussen smeer-en en scheurkleding. Onesies, hansop met en zonder voeten en rompers zijn van 'gewone' stof. Deze kunnen ze vaak makkelijk uitkrijgen of iig arm in pak krijgen en alsnog smeren. Wat je kan proberen is een onesie en dan bijv een romper met wat langere pijpjes. Dat maakt het al lastiger om te smeren 

Zoals deze:


https://byjof.com/products/onesie-bodyshort-met-rits-zwart

Scheurkleding is stug om onder andere te voorkomen dat de arm in het pak kan. Het is vaak op maat gemaakt.

Een bedrijf zoals Wi-Care kan je altijd benaderen en vragen of ze met je meedenken (is alleen niet goedkoop) en ik weet niet hoe het met vergoeding zit. 


MOMOFMYPRINSESWITHAUTISM schreef op 01-08-2023 om 15:06:

[..]

We hebbn ook het geluk dat onze oudste geen stoornis/beperking heeft en ze heel goed ontwikkeld, mooi rapport, eigen mooie kamer voor haar eigen rust en ontwikkeling , gaat vaak met papa leuke drukke dingen apart doen en wij met ze 4’ren naar aangepaste plekjes , zoals ik eerder zij hebben wij alles op elkaar afgestemd om er zo voor te zorgen dat alles op zijn plekje valt , bedankt voor de knuffel 🥰☺️

Hier reageer ik toch even op, want ook je oudste leeft in een gezin met een beperking. Houd haar goed in de gaten en doe zelf ook leuke dingen met haar en niet alleen met haar vader, en hopelijk in de toekomst ook met z'n 3en waar je jongste dan even niet bij is. 

Want een kind met een ernstige beperking in een gezin heeft ook zijn effect op de andere kinderen. En moeders gaan dan vaak, ik zeg niet dat je het doet, vooral voor het kind met de beperking zorgen. 

Ik merk daardoor dat ik nu wel een band heb met mijn vader maar nauwelijks met mijn moeder, terwijl mijn moeder nu de gene is die de meeste mantelzorg nodig heeft. 

Zorg ook dat je oudste niet het gevoel krijgt dat er van haar verwacht wordt dat als zij ouder wordt zij de taak van jullie als ouder moet overnemen. Zij moet ook gewoon in het buitenland kunnen gaan werken als zij dat wil bijvoorbeeld. 

En wat ik inmiddels wel geleerd heb van bv de documentaire over Kees is dat je als ouder ruim op tijd moet gaan kijken voor de volgende woonstap van je kind, zeker die met autisme want een goede vervanger van de ouderlijke zorg is niet zomaar gevonden.

Ysenda schreef op 01-08-2023 om 15:49:

[..]

Hier reageer ik toch even op, want ook je oudste leeft in een gezin met een beperking. Houd haar goed in de gaten en doe zelf ook leuke dingen met haar en niet alleen met haar vader, en hopelijk in de toekomst ook met z'n 3en waar je jongste dan even niet bij is.

Want een kind met een ernstige beperking in een gezin heeft ook zijn effect op de andere kinderen. En moeders gaan dan vaak, ik zeg niet dat je het doet, vooral voor het kind met de beperking zorgen.

Ik merk daardoor dat ik nu wel een band heb met mijn vader maar nauwelijks met mijn moeder, terwijl mijn moeder nu de gene is die de meeste mantelzorg nodig heeft.

Zorg ook dat je oudste niet het gevoel krijgt dat er van haar verwacht wordt dat als zij ouder wordt zij de taak van jullie als ouder moet overnemen. Zij moet ook gewoon in het buitenland kunnen gaan werken als zij dat wil bijvoorbeeld.

En wat ik inmiddels wel geleerd heb van bv de documentaire over Kees is dat je als ouder ruim op tijd moet gaan kijken voor de volgende woonstap van je kind, zeker die met autisme want een goede vervanger van de ouderlijke zorg is niet zomaar gevonden.

Het was 1 voorbeeld van onze situatie😇  juist omdat de kinderen doordeweeks altijd met mij zijn en vader alleen in de weekenden wat met ons/de kids kan gaan doen gaat hij vaker dan ik met haar naar drukke plekken zoals samen naar voetbal wedstrijden. Zodra mijn jongste smiddag’s naar bed gaat en avonds ben ik direct met mijn oudste, wij hebben gisteravond om 21;00 nog even samen iets lekkers gegeten met zijn tweetjes. Wanneer ik de kans heb om met haar wat te gaan doen doe ik dat altijd. We gaan vaak samen naar de action om knutselspullen te halen en gaan dan samen knutselen zodra ik mijn handen vrij heb van de jongste. Zoals ik zei ik stem alles op elkaar af en daar valt ook mijn grootste dochter onder❤️ ze wilt mij vaak zelf helpen en dan geef ik altijd aan dat mama het wel zelf kan en dat het mijn kindje is en haar zusje. Zij hoeft de zorg niet over te nemen maar zij zal 

Ysenda schreef op 01-08-2023 om 15:49:

[..]

Hier reageer ik toch even op, want ook je oudste leeft in een gezin met een beperking. Houd haar goed in de gaten en doe zelf ook leuke dingen met haar en niet alleen met haar vader, en hopelijk in de toekomst ook met z'n 3en waar je jongste dan even niet bij is.

Want een kind met een ernstige beperking in een gezin heeft ook zijn effect op de andere kinderen. En moeders gaan dan vaak, ik zeg niet dat je het doet, vooral voor het kind met de beperking zorgen.

Ik merk daardoor dat ik nu wel een band heb met mijn vader maar nauwelijks met mijn moeder, terwijl mijn moeder nu de gene is die de meeste mantelzorg nodig heeft.

Zorg ook dat je oudste niet het gevoel krijgt dat er van haar verwacht wordt dat als zij ouder wordt zij de taak van jullie als ouder moet overnemen. Zij moet ook gewoon in het buitenland kunnen gaan werken als zij dat wil bijvoorbeeld.

En wat ik inmiddels wel geleerd heb van bv de documentaire over Kees is dat je als ouder ruim op tijd moet gaan kijken voor de volgende woonstap van je kind, zeker die met autisme want een goede vervanger van de ouderlijke zorg is niet zomaar gevonden.

Maar ook zij zal moeten accepteren dat ze nou eenmaal een anders gezin heeft als haar klasgenootjes.  Zij heeft het nu ook geaccepteerd en heeft er geen problemen mee. Ook vaak haar geldt dat ze nou eenmaal een brusje heeft. En dat gaat ook niet meer veranderen. Ik kan niet toveren en ervoor zorgen dat ze geen beperkt zusje meer heeft maar ik zorg er wel voor dat zij er zo min mogelijk last van heeft en evenveel mama heeft als haar zusje. Vandaar ook dat wij niet meer kinderen zullen maken omdat ik nu precies genoeg tijd en aandacht voor beide kinderen kan bieden ☺️

Loezzie schreef op 01-08-2023 om 15:48:

[..]

Je schrijft goed wat het verschil is tussen smeer-en en scheurkleding. Onesies, hansop met en zonder voeten en rompers zijn van 'gewone' stof. Deze kunnen ze vaak makkelijk uitkrijgen of iig arm in pak krijgen en alsnog smeren. Wat je kan proberen is een onesie en dan bijv een romper met wat langere pijpjes. Dat maakt het al lastiger om te smeren

Zoals deze:


https://byjof.com/products/onesie-bodyshort-met-rits-zwart

Scheurkleding is stug om onder andere te voorkomen dat de arm in het pak kan. Het is vaak op maat gemaakt.

Een bedrijf zoals Wi-Care kan je altijd benaderen en vragen of ze met je meedenken (is alleen niet goedkoop) en ik weet niet hoe het met vergoeding zit.


Dat pakje die je stuurt ziet er goed uit! Lijkt op haar antischeurpakje maar dan zonder die harde stof, ik bn benieuwd!

MOMOFMYPRINSESWITHAUTISM schreef op 01-08-2023 om 16:03:

[..]

Maar ook zij zal moeten accepteren dat ze nou eenmaal een anders gezin heeft als haar klasgenootjes. Zij heeft het nu ook geaccepteerd en heeft er geen problemen mee. Ook vaak haar geldt dat ze nou eenmaal een brusje heeft. En dat gaat ook niet meer veranderen. Ik kan niet toveren en ervoor zorgen dat ze geen beperkt zusje meer heeft maar ik zorg er wel voor dat zij er zo min mogelijk last van heeft en evenveel mama heeft als haar zusje. Vandaar ook dat wij niet meer kinderen zullen maken omdat ik nu precies genoeg tijd en aandacht voor beide kinderen kan bieden ☺️

Klinkt heel goed, en houd dat ook vast, want ik heb helaas zelf andere ervaring en dit is iets waar ik daardoor altijd erg op let. Want het is echt een valkuil voor gezinnen met een kind met een ernstige beperking. 

Het geeft ook veel rijkdom want ik had mijn zus niet willen missen, en ook mijn vrienden stonden er daardoor anders in, diversen zijn in de gehandicaptenzorg gaan werken. 

Maar als je oudste graag af en toe wil helpen, laat dat ook toe, want dat is iets wat ik ook niet mocht en waar ik nu pas met mijn coach handen en voeten aan geef want ik wilde ook graag af en toe mogen helpen. Het beperkt mij nu in mijn werk omdat ik steeds wil helpen en daardoor weinig / onvoldoende mijn eigen grenzen aan geef. 

Het blijft een koorddansact dat opvoeden, met of zonder kind met een beperking.

Ysenda schreef op 01-08-2023 om 16:09:

[..]

Klinkt heel goed, en houd dat ook vast, want ik heb helaas zelf andere ervaring en dit is iets waar ik daardoor altijd erg op let. Want het is echt een valkuil voor gezinnen met een kind met een ernstige beperking.

Het geeft ook veel rijkdom want ik had mijn zus niet willen missen, en ook mijn vrienden stonden er daardoor anders in, diversen zijn in de gehandicaptenzorg gaan werken.

Maar als je oudste graag af en toe wil helpen, laat dat ook toe, want dat is iets wat ik ook niet mocht en waar ik nu pas met mijn coach handen en voeten aan geef want ik wilde ook graag af en toe mogen helpen. Het beperkt mij nu in mijn werk omdat ik steeds wil helpen en daardoor weinig / onvoldoende mijn eigen grenzen aan geef.

Het blijft een koorddansact dat opvoeden, met of zonder kind met een beperking.

Ik begrijp je heel goed, iedereen in zo’n gezin lijdt er bewust/onbewust onder maar wij zetten echt de nadruk op : het is niemand’s schuld, niet van papa mama zusje of zorgenkind, niemand heeft ervoor gezorgd en ze is gewoon speciaal en ze is niet moeilijk maar ze heeft het moeilijk, we staan met ze allen voor elkaar klaar en praten over onze gevoelens, ze helpt mij onder andere wel met kleine taakjes als wil je mij het dekentje van je zusje brengen, dan zeg ik ook altijd Je bent de beste dankjewel! Mijn oudste dochter en ik ‘‘auwehoeren’’ ook heel veel met elkaar, gekke bekken gekke dansjes ze vind dat helemaal te gek , zo ziet ze mij ook niet als gestreste moeder maar als blije mama en dat ben ik dan ook echt. Ik ben blij met beide kids ze maken mij allebei gelukkig op hun eigen manier ❤️❤️

Wat een lieve moeder en sterke vrouw ben jij.

Bijtje82

Bijtje82

01-08-2023 om 18:49

MOMOFMYPRINSESWITHAUTISM schreef op 01-08-2023 om 09:55:

[..]

Bedankt voor je reactie, weet je ook welke het precies is van HG? Groetjes to

Durf het niet te zeggen, maar vermoed dat het Stucwerk reiniger was. Kan ook zomaar een andere zijn. Is inmiddels alweer 20 jaar geleden.

Anders neem je gewoon contact met ze op. Zij kunnen je het beste informeren natuurlijk. 

Levina123 schreef op 01-08-2023 om 09:10:

Mag ik iets leren van TO en de andere deskundigen hier? Is poep smeren een vorm van spelen of is het juist ongenoegen uiten?
Veel sterkte, dit lijkt me moeilijk en jij hebt hier misschien wel dagelijks mee te maken.

Kan beide. 

Moxxie schreef op 01-08-2023 om 18:41:

Wat een lieve moeder en sterke vrouw ben jij.

Dankjewel 🥺🤩

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.