Kun je een diagnose laten bijstellen na 8 jaar als je twijfelt?

Voor- en nadeel van een diagnose

In deze video van Autisme tv wordt op een gegeven moment wel gesproken over het verwijderen van de diagnose.

Hier verder geen ervaring. Ook geen behoefte aan. We zijn hier wel actief aan het 'ontlabelen' geweest. Gewoon thuis een maand lang een ban op het woord 'autisme' zoals bij 'voldemort'.

Dat hielp zoon om geintegreerder over zichzelf te gaan denken en formuleren.

Ook als je de diagnose weg laat halen heeft je zoon die diagnose wel ooit gehad. Wat is dan het voordeel om het weg te laten halen?

AnneJ

Daar heb je gelijk in. Ik probeer ook voor mezelf te bedenken waarom ik het etiket eraf wil pulken. Ik ben bang dat als er zaken 'mis' gaan in zijn leven, altijd alles wordt opgehangen aan zijn diagnose.
B.v. mijn nichtje had verkering met een jongen met Asperger. Toen het uit was zei mijn zus heel vrolijk: die verkering was ook vreselijk, die jongen was gewoon debiel en een autist. Dat deed erg pijn en heeft mij aan het denken gezet. Zo kijkt de buitenwereld naar deze mensen. Hoe vaak ik op mijn werk niet hoor, als iemand even alleen wil zijn en apart van de groep zit: hee autist!
Het is kortzichtig en vreselijk dom, dat weet ik ook allemaal, maar het doet mij al zo pijn om zulke dingen te horen.
Ik wil hem dat besparen.

Gewoon doen

die test. Ik heb ook wel gehoord van een jongen die na een aantal jaren 'autisme meer had.' Hij had als jong kind een spraaktaalstoornis, maar heeft alle achterstanden weggewerkt.
Het is helemaal niet gek om zulke testen na een x aantal jaren te herhalen, kinderen ontwikkelingen zich.

Waarom niet?

geen ervaring maar ik hoop dat ik toch even mag reageren . Ik vind het gezien je verhaal een hele logische vraag en ook een hele begrijpelijke wens. Een diagnose doet in het gunstigste geval iets positiefs met je identiteit. Je accepteert dat je bent wie je bent. Maar als de diagnose niet (meer) lijkt te kloppen, doet dat dus ook iets met je gevoel over jezelf en je identiteit: het veroorzaakt verwarring. Zeker een zestienjarige, die zijn identiteit nog aan het vormen is, heeft het 'recht' op zo veel mogelijk kloppende oriëntatiepunten. Deze diagnose lijkt op dit moment een wegwijzer die hem het bos in stuurt. Ik zou zeker proberen de diagnose opnieuw te bekijken en erachter te komen of hij helemaal niet meer de goede kant op wijst of dat hij niet de standaard kant op wijst maar in andere richtingen die wel herkenbaar en passend zijn. Want dan kan hij zijn zelfbeeld weer kloppend krijgen.

Heeft je zoon hier zelf ook behoefte aan trouwens? Het kan ook zijn dat hij er zichzelf gemakkelijker van kan losmaken? Het is uiteindelijk een fictie natuurlijk, zo'n woord, wat nooit iets heeft veranderd aan de realiteit van wie hij is. Als hij zichzelf er niet mee verbindt, kan hij het misschien ook gewoon afschudden? Maar goed, ik denk dat dat wel moeilijker is als de diagnose blijft staan.

Groet,
Jo Hanna

ja natuurlijk

Het is een gedrags diagnose. In feite gewoon een optelsom; zoveel symptomen, dan dus..
Nu te weinig of geen symptomen, dus is de diagnose 'niet meer van toepassing'. Zo zal het door diagnose circuit gezien worden, in mijn ogen is er meer sprake van een misdiagnose. Zeker doen.

Na 8 jaar.

Na 8 jaar is de diagnose toch al lang niet meer geldig? De papieren blijven zoveel jaar bewaard, maar om een diagnose te behouden moet die toch om de paar jaar (2?) herzien worden?
Heb je de laatste test met diagnose uitslag nog liggen? Daar staat de houdbaarheidsdatum op dacht ik.

Misschien hoef je alleen contact op te nemen met de tester om te vragen of het dossier door de papierversnipperaar kan.
En de diagnose niet meer benoemen, die had hij als kind, nu al jaren niet meer. Ik zou niet laten hertesten, waarom? Straks komt er weer wat anders uitrollen. Waarom zou je een puber die prima functioneert laten testen?

Persoonlijk.

Ik zou de diagnose ook weg wilen hebben als hij niet klopt en onnodig is.
Je draagt ook geen bril als je ogen goed zijn toch?

autisme en diagnose

Eerst even algemeen: autisme is aangeboren en niet te genezen. Het is voor een aantal autisten wel mogelijk (afhankelijk van diverse factoren) om zich dusdanig aan te passen dat het niet echt meer opvalt.

Opmerkingen als "een diagnose is na zoveel jaar niet meer geldig", daar val ik van achterover. Als er echt sprake is van autisme, is dat levenslang. Ook als je je goed kan aanpassen en het voor anderen amper opvalt. Misschien is dat met de zoon van TS het geval. En misschien is die jongen inderdaad verkeerd gediagnosticeerd.

TS, als je echt serieus twijfelt aan de diagnose, zou ik hem nog eens laten testen. Want autisme is dan wel levenslang, diagnoses kunnen er ook naast zitten. (daar weten sommige autisten, die voorheen zijn weggezet als borderliner, depressief o.i.d. ook alles van )

Wat de beperkingen van een diagnose als autisme op o.a. het halen van een rijbewijs en een ziektekostenverzekering betreft vraag ik me heel brutaal af: wie controleert dat en hoe?

Geldigheid diagnose..

Waarom val je daarvan achterover Hortensia?
Zoals je zelf schrijft:" als er echt sprake is van autisme, dan is dat levenslang."

Een diagnose stellen bij een 7-8 jarige is geen vaststaand feit voor de rest van je leven. Daarom zou een houdbaarheidsdatum toch helemaal niet vreemd zijn?

Daarbij hebben kinderen met pdd nos juist deze diagnose omdat ze niet voldoen aan de criteria voor de diagnose autisme, ze hebben (slechts) enkele kenmerken.

labelen

Ik heb weleens gedacht dat het hebben van autisme vergelijkbaar is met het een afwijkende seksuele geaardheid als homosexualiteit. Je weet dat het een natuurlijke aangeboren zaak is maar je gunt je kind niet de problemen die het daarmee kan tegenkomen in de samenleving.
Maar het ontwijken daarvan, het verzwijgen, het doen alsof je normaal bent, meepraten met de rest die het niet begrijpt, leidt wel tot ontkenning van jezelf en bij sommigen ook tot depressie.
Je hoeft niet overal voorop te staan met een labeltje op je karakter, net zomin als je overal direct hoeft te roepen dat je homosexueel bent. En soms komt het gewoon handiger uit om het maar even te negeren als er teveel negatieve reacties op zouden volgen waar jij alleen maar last van hebt.
Maar verder hoop ik dat iemand een diagnose accepteert voor wat het is. Meer inzicht in jezelf en een handvat en richtingaanwijzer hoe je daarmee om kunt gaan omdat je gewoon een minderheid bent, maar daarom niet minder waard of met minder rechten. En je bent niet de enige. En meer inzicht helpt ook anderen om zich meer welkom te weten.
Hoe meer je zelf meewerkt aan het taboe hoe moeilijker het ook is voor je kind en voor de acceptatie in de samenleving van dit soort diversiteit.

Hortensia

Je bent verplicht het te melden bij het CBR. Het kan zijn dat je gekeurd moet worden door een psychiater die moet verklaren dat je geschikt bent als automobilist.
Zie: http://www.cbr.nl/autisme.pp
Ik kan mij er wel iets bij voorstellen, want je komt natuurlijk in het verkeer vaak medeweggebruikers tegen die zich niet aan de regels houden, of situaties die overzicht en snel handelen vereisen.

PDD-NOS

Wat betreft de pdd-nos. Het is niet per definitie zo dat dat autisme 'light' is. Het houdt alleen maar in dat er niet voldoende kenmerken zijn om te kwalificeren voor de diagnoses klassiek autisme of asperger, maar de problematiek kan even groot zijn als bij de andere twee varianten.
Ik denk overigens ook wel dat je een 'lichte' variant van autisme kunt hebben en het dan afhankelijk is van je onderzoeker of die bepaald gedrag/eigenschappen als voldoende ernstig kwalificeert en zo tot een diagnose komt. Sowieso worden de problemen/beperkingen natuurlijk minder als de omgeving idealer wordt.

Katniss

En als je je kind in de loop der jaren door meerdere onderzoekers laat testen kunnen daar zelfs verschillende uitkomsten uit komen.
Alleen daarom kan ik me de vraag van ts al goed voorstellen. De ontwikkeling van haar kind past blijkbaar niet bij de ooit gestelde diagnose. Dan is de diagnose een onnodige ballast naar haar idee.
"De problematiek kan even groot zijn..". Dat denk ik ook, alleen is er bij haar zoon geen sprake van problematiek.

Wil

Jij zei: "Daarbij hebben kinderen met pdd nos juist deze diagnose omdat ze niet voldoen aan de criteria voor de diagnose autisme, ze hebben (slechts) enkele kenmerken."
Dat klopt niet. In het geval van TS snap ik dat ze overweegt opnieuw te laten onderzoeken. Bij 16-jarigen moet dan overigens de hulpvraag vanuit het kind komen.

Nog een optie

Zoon heeft een keer, in het kader van lgf moet je ook om de zoveel tijd herdiagnosticeren, de diagnose 'Asperger in remissie' gehad.
Wonderlijk maar ook goed.

Annej

"Ik heb weleens gedacht dat het hebben van autisme vergelijkbaar is met het een afwijkende seksuele geaardheid als homosexualiteit. Je weet dat het een natuurlijke aangeboren zaak is maar je gunt je kind niet de problemen die het daarmee kan tegenkomen in de samenleving.
Maar het ontwijken daarvan, het verzwijgen, het doen alsof je normaal bent"

Ik ben net van mijn stoel gevallen. Hoopte nog even dat je een grapje maakte

AnneJ

Ik ben het met je eens.
Maar een ass diagnose wordt niet altijd even zorgvuldig gegeven. Het is soms ook een verlegenheids diagnose. Er moet nu eenmaal ook een diagnose zijn voor hulp.
Ook omarmt thuis niet iedereen even hard de diagnose. Niet iedereen kan er even veel mee.
Ik heb eenmalig een relatie gehad met een vrouw, ben zelf ook een vrouw. Heel veel mensen die daar graag iets op wilden plakken, vermoeiende gesprekken over gevoerd. Veel mensen kwamen uit op bisexueel. Ze mochten van mij hoor, maar ik kon er niets mee. Ik was gewoon verliefd op een vrouw, punt. En dat blijft idd staan, al heb ik nu 'gewoon' een relatie met een man. Heb wel de bijbehorende problemen (met omgeving) niet meer. Het zegt verder ook niks over mij, vind ik. Maar veel mensen vinden van wel. (in z'n algemeenheid, niet specifiek naar mij)
Het is ook een soort van keuze, of zoals dingen lopen, wat je met een diagnose doet. In jullie gezin was die belangrijk en prominent. Bij ons bijv niet. Als een diagnose zo verweven is in je leven en idd ook in je identiteit neem je natuurlijk ook niet zomaar afscheid.
(Ter vergelijking; gebeurt natuurlijk ook met homosexualiteit voor sommige mensen, bij mij nooit geweest. Ik voel me niet een homosexueel in remissie.

goyuit

Nee, AnneJ maakt vast geen grapje. Homosexualiteit werd nog niet zo lang geleden gezien als een psychiatrische afwijking.
Wie weet waar het naar toe gaat met ass. Er zijn.(mi gelukkig!) al best deskundigen die een andere richting op denken. Het beeld verschuift, zij het langsaam.

Diagnose

Voor je sexuele geaardheid is het niet nodig om naar een psycholoog te gaan, die je vertelt dat je bi of homo of wat anders bent.

Voor een diagnose in het brede spectrum van het iadh zijn, (vaak op verzoek van school), wordt je wel door een deskundige getoetst. In de tijd dat een diagnose gekoppeld kon worden aan een rugzak, zijn er kinderen op aandringen van de school getest op een persoonlijkheidsonderzoek. De zoon van TS is 16; ten tijde van het onderzoek kan het bestaan van de rugzak hebben meegespeeld. Vertekende informatie van een bs kan een psycholoog/ psychiater hebben beïnvloed, waardoor het onderzoek doorsloeg naar een positieve diagnose.
(Hier gaf de ib- er toe de info te hebben aangedikt, wat de psycholoog een kwalijke zaak vond.)

Ik zou ook een heronderzoek opperen, niet zo zeer uit het niet accepteren van een etiket, maar meer op basis van objectiviteit.

Ps gelukkig is de rugzak nu afgeschaft; nu kunnen kinderen op een objectieve wijze onderzocht worden.

Katniss #13

Het melden bij de CBR is meer een verzekeringskwestie; het in aanmerking komen van een geldig rijbewijs zodat een verzekeringsmaatschappij een polis wenst op te maken en je niet door de politie van de weg wordt gehaald.

Itt de fysieke complicaties zoals slecht zichtsvermogen of het niet goed over de schouder kunnen kijken, welke je rijvaardigheid 24/7 hinderen, wordt een autist niet gehinderd door fysieke belemmeringen. Zodoende kan ik mij er niet iets bij voorstellen. De meeste oudere autisten >18 jaar, kunnen mbv medicatie hun geestelijke 'complicaties' beheersen net zo als hartpatiënten een aspirietje op de tong leggen.

Ik zie heel wat automobilisten die hun rijbewijs niet waardig zijn ( stress, bravour, kort lontje). Ik vermoed dat een groot aantal van hen niet beschikken over een aantekening bij het CBR.

Ik niet goyuit

Behalve dan dat ik Homosexualiteit niet zie als een geaardheid die afwijkend is.

Maar voor de rest kan ik voor een groot deel meegaan met de gedachtegang van AnneJ. Tuurlijk zijn er ook verschillen, maar het kan je leven evengoed tekenen. Correct omgaan met een diagnose kan daarbij wel het verschil maken. Meer zegt ze eigenlijk niet in mijn ogen.

identiteit

http://wrongplanet.net/forums/viewtopic.php?f=3&t=280440&start=15

Het heeft er mee te maken of je je kunt identificeren met de diagnose. En dat is lastig, juist ook vanwege de vooroordelen en het gebrek aan begrip. Er is niet eens een psycholoog nodig als het maar benoemd of gelezen kan worden en je jezelf er in herkend. Vaak lukt dat pas als je andere kinderen/volwassenen ontmoet die op eenzelfde manier denken en functioneren. Dan vind je bevestiging.

Mijn zoon kreeg zijn diagnose op de basisschool en zocht met een vriendje op wikipedia op wat Asperger betekent en beiden concludeerden dat hij toch wel een klassiek geval was.

In de hulpverlening kan er vrij dramatisch over gedaan worden bijvoorbeeld alleen al door de rapporten waar je de beperkingen concreet in benoemd. Maar het scheelt wel als je daar doorheen kunt kijken en ook kunt zien waar de kansen zijn en er niet per definitie negatief tegenover staat.
Dat is soms ook het verschil in uitgangspunt tussen ouders die willen dat het niet als een karakter maar als een ziekte behandeld wordt en 'genezen'. Maar aan autisme valt niets te genezen. Je kunt wel allerlei symptomen als angst, motorische onhandigheid, en overige gezondheidsproblemen behandelen maar dan wordt je wel een gezond iemand met autisme maar het autisme bestaat nog steeds.
Zo jammer dat ouders vaak zo moeten worstelen als hun kind jong is terwijl dat met goede begeleiding en gezondheidszorg en een goede omgeving vaak goed in banen te leiden is. En je zou willen dat daar meer kennis over ontwikkeld werd en beschikbaar gesteld.

Temple Grandin zegt er dit over: "Mild autism can give you a genius like Einstein. If you have severe autism, you could remain nonverbal. You don't want people to be on the severe end of the spectrum. But if you got rid of all the autism genetics, you wouldn't have science or art. All you would have is a bunch of social 'yak yaks.' "
-- Temple Grandin.

Op Wrong Planet waar mensen met autisme zelf allerlei onderwerpen bespreken zijn de meesten dan ook niet voor het behandelen van autisme maar ze ervaren het als een integraal onderdeel van hun identiteit. Dat is wat anders dan hoe anderen naar jou kijken of zelfs hoe een psychiater of psycholoog naar jou kijkt.

Remissie

Als een kind zich niet herkent in de diagnose dan zou het die ook niet behoren te krijgen. Een moment in het diagnosetraject was bij ons dan ook of wij afzonderlijk ons herkenden in de diagnose. Bij zoon was dat een volmondig ja. Als dat niet zo is dan lijkt het me ook juist verwarrend.

Overigens geloof ik niet in autisme in 'remissie'. De psychiatrische problemen die vaak juist veroorzaakt worden door de omgeving zijn dan afgenomen. Door de omgeving aan te passen en doordat het kind zichzelf beter begrijpt en heeft leren hanteren zodat het minder last heeft van de omgeving en zich beter kan ontwikkelen.

Inderdaad wordt een diagnose ook juist gehanteerd om hulp te kunnen krijgen. Zou mooi zijn als dat ooit niet meer nodig zou zijn. Ik geloof er alleen niets van dat kinderen in de nieuwe jeugdwet en passend onderwijs zonder diagnose wel goede hulp krijgen. Maar ik laat me graag overtuigen van het tegendeel en er zullen ook vast mooie initiatieven en resultaten zijn als men dat wel weet om te zetten.

Maar als een kind geen hulp nodig heeft en zich niet kan identificeren met de diagnose autisme dan zou het label er af moeten kunnen.

melden bij CBR

Dit wist ik niet en vind ik belachelijk. Gaan we mooi niet doen. Wie gaat dat controleren?

Hmmm (CBR)

Ik zou dat niet durven riskeren. Straks gebeurt er wel iets, wat niet eens met de ASS te maken hoeft te hebben, en komt de verzekering erachter dat er een diagnose is. Dan liever een afspraak met zo'n psychiater om te laten verklaren dat je in staat bent om te rijden. Ik heb trouwens begrepen dat het meestal een papieren exercitie is, omdat er helemaal niet voldoende mankracht is om iedereen met een ADHD/ASS-diagnose persoonlijk te spreken.

Carole

http://www.bovag.nl/rijles/adhd-en-autisme

Het probleem is

Denk ik...... Dat een kind dat 'afwijkt' en je daarvoor hulp wilt, vaak gebaad is met een diagnose. In die zin, dat je gepaste hulp en aanpassingen (bijv. school) kunt vragen, hetgeen dan op dat moment goed is voor je kind. Of het kind uiteindelijk daadwerkelijk PDD, autisme, ADHD of whatever heeft, nog los van de variant en mate, is dan misschien niet zo van belang. Het is 'anders' en gebaad bij een andere aanpak en begrip. Probleem is dan, dat wanneer kind kind-af is en z'n 'anders' zijn prima kan hanteren (dus uiteindelijk niet 'erg' autistisch, maar wellicht 'trekjes' heeft), je met een dergelijke diagnose voor latere problemen kunt komen te staan.
Ik zou er dan ook voor pleiten dat kinderen (behalve natuurlijk in geval van ernstige 'afwijkingen') beoordeeld worden op het feit dat ze op DAT moment een andere aanpak nodig hebben. Dat kan ivm autisme, maar ook bijv een 'simpele' faalangst of extreme verlegenheid en dat soort dingen. Dat laatste heeft geen diagnose en geen later stempel of consequenties. Helaas moeten we dus oppassen om dat soort diagnoses te laten stellen. Dat doe je met een (jong) kind om problemen proberen op te lossen bijv. op school, maar de latere consequenties kunnen dan heel belastend en onterecht zijn. Dus wat mij betreft weg met die diagnoses, maar gewoon een (psychologische) aanpak van een kind dat problemen ervaart, hetgeen niet een belemmering in het latere leeftijd (bijv. rijbewijs) zou moeten zijn.

Realistisch en de regelgeving

Je hebt nog steeds een diagnose nodig om aanpassingen op school of benodigde hulpverlening te kunnen betalen.
Zoon heeft voor zijn 2e jaar HBO tentamentijdverlenging aangevraagd. Dat krijgt hij niet zonder diagnose.
Als een diagnose niet nodig is vanwege regelgeving of financiering zou ik er ook niet aan beginnen.

dat is ook zo annej

Die diagnoses zijn vaak nodig om zaken voor elkaar te krijgen. En ook vaak 'fijn' voor de ouders zelf om hun kind beter te begrijpen en te begeleiden. Wat dat betreft is er niets mis met een diagnose.
Maar áls er dan diagnoses worden gesteld, zouden ze w.m.b. moeten blijven waar ze op dat moment horen (voor evt. regelingen op school en bij de ouders zelf). Fout vind ik het als die diagnoses verplicht gemeld moeten worden bij bijv. rijles e.d. En uiteindelijk gaat het nergens over. Is het een bureaucratisch dingetje. Al die anderen (met wat voor afwijking dan ook) die rijles nemen, maar waar nooit een diagnose is opgemaakt of gevraagd, zijn dan net zo 'risicovol'.
Net zoiets als een verplichte VOG voor bijv. onderwijsfuncties. Uiteraard wil je niet iemand in dienst die ooit gepakt is voor e.o.a. zedenmisdrijf met kinderen. Die krijgt geen VOG. Maar dan? Al die anderen die nooit gepakt zijn? Of diegenen die jong in dienst komen en die VOG van toen, 30 jaar later nog steeds geldig is. Allemaal schijnveiligheid, bureaucratisch en daardoor juist gevaarlijk.