Kogel door de kerk en het is goed.

Skik

Ik reageer alvast maar op jouw zin "En dat heeft niet te maken met het feit dat een school geen begrip zou hebben voor prematuriteit, maar dat goed, passend aanbod in de meeste scholen een utopie is. "

Het heeft alles te maken met dat in de meeste scholen passend aanbod een utopie is. En het heeft ook alles te maken met begrip over prematuriteit. Dat merk je hier al! Onder de 32 weken prematuur is altijd schade die blijft. In sommige gevallen zie die moeilijk aan de oppervlakte in andere gevallen zie je de schade meteen omdat het in het oog loopt. Een prematuur met ADHD is heeft meestal met meer dingen te kampen dan als het niet prematuur was geboren. Die kennis is ook nog niet bij huisartsen geland en bij doorsnee kinderartsen. En die kijken dus niet met de juiste bril naar die kinderen. En dus krijgt zo'n in het gunstigste geval laat de juiste hulp.

Ik vind het heel moeilijk uit te leggen dat je wel schade aan het zenuwgestel kan hebben en wel een normaal of hoog iq. Zoals bij ons het geval. Ook de therapeut die helpt bij de fijne motoriek kijkt naar dit kind als een op tijd geboren kind en mist soms de blik om goede ondersteuning te geven.. het is vaak puzzelen. Dus kind doet zelfs met ondersteuning langer over iets onder de knie krijgen omdat therapeut niet goed weet waarom x wel bij alle andere kinderen uit haar praktijk werkt maar bij dit kind niet. De kennis van allerlei zaken is niet vanzelfsprekend 1 op 1 toepasbaar op prematuren. Omdat eigenlijk de kennis van extreem geboren prematuren niet voor handen is, op dit moment.

En daarbij, jouw kinderen zijn 7 weken te vroeg geboren.. Jij hebt ook heel wat meegemaakt. En toch is er een groot verschil tussen de groep onder de 30 en boven de 30 en zeker boven de 32 weken wat betreft schade aan het zenuwstelsel.

Vraag aan pelle

Pelle, waarom vind je het zo belangrijk dat ouders van prematuren niet de objectief vastgestelde, als norm gebruikte a terme datum hanteren, maar een willekeurige datum een paar weken ervoor uit de mouw schudden? Wat zou daar het voordeel van zijn?

Als ex-prematuur

Kan ik hier een hoop problemen waar Fruit tegen aan loopt herkennen. Mijn moeder is ook vaak genoeg wanhopig geweest vanwege consultatiebureau, kinderarts, school, toch nog extra onderzoek, motorische ontwikkeling loopt niet zoals het moet, longontsteking is direct extreem heftig, enz enz enz. Ze heeft er psychisch flinke klappen van gekregen, en een gedeelte van die klappen zie ik ook bij Fruit, gewoon vanuit de manier waarop ze reageert, en had ik ook al toen ze onder haar normale nick schreef, ze leek in veel opzichten qua reageren op mijn moeder.
Allereerst kan ik de late motorische ontwikkeling deels onderschrijven, al zat ik (ongecorrigeerd) met 9 maanden en liep ik met 13 maanden (ongecorrigeerd) los. Met evenwichtsdingen als fietsen was ik hopeloos en extreem laat. Onhandig en licht spastisch, hopeloos met gym, sport, enz. Daarnaast regelmatig flauwvallen, vooral bij heftige emoties, maar geen aantoonbare epileptie. Longproblemen, vaak ziek, mondkapjes dragen voor iedereen die ziek was in de buurt van mij, tot ik een jaar of 8 was en wat sterker begon te worden.
Ik was ook behoorlijk slim, overtuigend vwo-advies, maar allerlei kwartjes vielen laat. Op school had ik maatwerk nodig en dat was er niet. Het is er nog steeds niet. Ik ben blij dat ik geen prematuur heb, want anders dan normaal is lastig, anders dan normaal reageren op de standaard therapie is hopeloos.

Pelle: vreemden en voordelen

Pelle: "Dat jij werkelijk waar aan VREEMDEN op straat zou willen vertellen wat de uitgerekende datum zou zijn maar nou net niet doet omdat je kind erbij staat verbaast mij echt. Wat hebben vreemden daar mee te maken? Kijk als je nu een wat dieper gesprek hebt dan kan best boven komen dat je kind zoveel te vroeg is geboren, dat begrijp ik ook wel."

Dat bedoelde ik niet. Natuurlijk ga ik niet daarover praten met vreemden. Maar als een vreemde op straat vraagt hoe oud het kind is, en kind kan het niet horen, dan kan het wel zo zijn dat ik antwoordde "bijna twee" i.p.v. "twee" - of zoiets.

Het punt is niet dat een paar weken altijd veel verschil maken - soms wel, soms niet. Zoals gezegd, bij jonge prematuren maakt een paar weken heel veel verschil. Maar als je veertig bent niet meer (afgezien van de schade die vroeggeboorte kan veroorzaken).
MAAR: voor school, consultatiebureau, leerplichtwet, etc. zijn een paar weken, zelf een paar dagen, wel van cruciaal belang. Probeer maar eens een kind een paar weken voor zijn vierde verjaardag naar school te laten gaan, veel scholen willen dat niet. Dus tja als de hele wereld wel zo "exact" met de geboortedatum omgaat (terwijl dat natuurlijk geen exact gegeven is, hooguit voor de hororscoop , dan bevalt het mij erg goed om daar gewoon duidelijk de a terme datum als referentiepunt voor te gebruiken, voorzover mogelijk, in plaats van de hele tijd verontschuldigend te moeten zeggen "maar hij is nog wel wat jong" of het idee te hebben dat kind de vroeggeboren tijd zou moeten "inhalen". Het geeft mij een hoop rust om het zo te doen.

Overigens is er onderzoek gedaan dat een paar maanden leeftijdsverschil op school er wel degelijk heel veel toe doet. En dan gaat het bij een prematuur ook nog om "verborgen leeftijdsverschil", dus dat men denkt dat het kind ouder is dan het is. Dat is dus niet "eerlijk". (En dit dan nog afgezien van alle echte problemen die een vroeggeboorte met zich mee kan brengen...)

Dat gedoe met die geboortedatum is iets adminstratiefs: er wordt duidelijk geadministreerd wanneer een persoon geboren is, belangrijk voor allerlei administratieve zaken die met identiteit te maken hebben. Maar voor het bepalen van de ontwikkelingsleeftijd is de a terme datum in principe natuurlijk voor ieder kind logischer. Ja ik kan me voorstellen dat er zoiets als "leeftijdsreferentiedatum" wordt ingevoerd en dat ouders dan de a term datum kunnen invullen of indien deze niet vast staat, de geboortedatum. En de verjaardag blijft bestemd voor het geven van een leuk feest...

Toen ik zelf geen prematuur kind had, vond ik dat gedoe met gecorrigeerde leeftijd ook overdreven. Maar toen ik het zelf meemaakte, voelde het zo volstrekt logisch aan om uit te gaan van de gecorrigeerde leeftijd. Het is nl. geen normale geboorte, kind ligt daarna in het ziekenhuis i.p.v. in de baarmoeder, en de hele tijd wordt voor groei en ontwikkeling gerefereerd aan de gecorrigeerde leeftijd - volstrekt logisch.

Kijk, en als het gaat over leeftijdsgrenzen van bijv. speelgoed of voedsel, dan is het sowieso goed om naar het individuele kind te kijken en een paar weken eerder of later te beginnen als je dat beter lijkt. Maar daarmee blijft de gecorrigeerde leeftijd nog steeds de referentie, alleen je bent je er van bewust dat je dat echt niet altijd zo strikt hoeft te nemen - maar welke ouder is zo streng dat het kind pas precies na de derde verjaardag met speelgoed voor "vanaf drie jaar" mag spelen?

Overigens waren we met de voedselinstroductie bij 6 maanden een maand of zo eerder begonnen, precies volgens jouw redenatie "ach gewone kinderen worden ook wel eens een paar weken voor de a terme datum geboren" (en omdat de experts van mening verschillen of je voor de voedselinstroductie wel of niet de gecorrigeerde leeftijd moet aanhouden - vreemd, want de darmen gaan zich echt niet sneller ontwikkelen van een vroeggeboorte...). Maar die te vroege start beviel helemaal niet goed, het eten werd niet goed verdragen. Toen maar rustig de gecorrigeerde leeftijd afgewacht en weer opnieuw rustig begonnen, en toen ging het geweldig goed. Kijk, als ik niet zo duidelijk de gecorrigeerde leeftijd voor ogen had gehouden, dan was ik veel meer in de stress geschoten van de eerste mislukte poging. Nu concludeerde ik rustig: "inderdaad te vroeg, beter nog even wachten tot hij werkelijk de goede leeftijd heeft".

Pelle: nogmaals de vraag

Pelle: "Ik vroeg me alleen maar af of corrigeren naar 3 wk-1 maand voor de uitgerekende datum niet al voldoende zou zijn na bijv het eerste jaar."

Pelle, nogmaals de vraag, al eerder gesteld door mij en anderen: waarom zou je dat willen doen? Waarom zou je het nodeloos ingewikkeld willen maken, en in plaats van twee data (geboortedatum en a terme datum), drie data (geboorte, a terme, en zelfverzonnen datum) hanteren?!

Overigens, ook een maand te vroeg geboren is te vroeg en brengt extra risico's met zich mee. Vier of vijf weken te vroeg geboren (t.o.v. normale zwangerschapsduur van 40 weken), geeft een 30 % grotere kans op ADHD vergeleken met een normale zwangerschapsduur van 39-41 weken. Een kind dat geboren is na een zwangerschap korter dan 37 weken, noemt men prematuur (definitie Wereldgezondheidsraad); korter dan 32 weken, extreem prematuur. (34 en 30 weken worden ook wel als belangrijke grenzen gezien.) Ik zie niet in waarom je zou moeten doen alsof het normaal is dat een kind na 35 of 36 weken geboren wordt.
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=9168
http://www.vroeggeboorte.nl/1563510.htm

Ff kwijt

Hallo Fruit, Premama, Pelle, ea

Ik moet eerlijk toegeven dat ik niet vaak tegen onbegrip ben aangelopen omdat mijn kinderen zo extreem te vroeg geboren zijn. 26 weken, 14 weken te vroeg, dat was 12 jaar geleden de onderste behandelgrens, 1 dag eerder en het beleid was "niet actief behandelen". Iedereen wist dit destijds dus kreeg ik van mijn omgeving alle begrip.

Wat betreft vroeggeboorte denk ik dat eea beter genuacereerd dient te worden.
Ouders van een kind wat 5 wk te vroeg is geboren, voelen het verdriet en de zorgen ook over dat hun kind dat prematuur geboren is, zij weten niet hoe het anders kan zijn en voor hen is dit een ook groot verdriet.

Mijn kinderen hebben de eerste maanden van hun leven in een couveuse op de academ. NICU (intensive care unit) doorgebracht. Ik heb vroeger niet steeds de uitgerekende datum benadrukt bij instanties e.d. Op een bepaald moment laat je zoiets los.

Ik merk dat er ook hier wederom de discussie ontstaat over wat erger is, ik snap het wel, maar ouders van prematuren moeten dit gewoon loslaten en elkaar steunen toch?

Bij mijn kinderen zijn er restverschijnselen, ik had lange tijd (jarenlang) gedacht dat we er geheel zonder kleerscheuren vanaf waren gekomen. Maar het had zoveel erger gekund daarom vind ik alleen maar dat we erg veel geluk hebben gehad.
Dit moest ik even kwijt.....

Hi nancy...

Ik heb de discussie gevolgd...

"Bij mijn kinderen zijn er restverschijnselen, ik had lange tijd (jarenlang) gedacht dat we er geheel zonder kleerscheuren vanaf waren gekomen. Maar het had zoveel erger gekund daarom vind ik alleen maar dat we erg veel geluk hebben gehad."

Ik vind je geweldig zoals je erover schrijft en anderen een hart onder de riem steekt als ervaringsdeskundige!
En, jullie hebben 2 fantastische meiden! Dikke knuffel, Elles

Elles

Lieve Elles,

Goh meid, wat fijn om dit te ezen. Je hebt veel voor ons betekent en ik zag vanochtend je dochter nog, we zeiden elkaar gedag. Meid, wat is ze groot! het doet me veel dat jij dit berichtje hebt achtergelaten....
liefs !

Pelle

Daar heb je een punt met dat prikken. Ook hier gewoon met 2 maand. Ze werden wel aan de monitor gelegd voor twee dagen. Ook met de tweede prik aan de monitor. Wij waren ook verbaast dat dit nu al moest.
De kinderarts vertelde dat het juist belangrijk was om deze nu juist wel te geven gerekend vanuit de geboorte datum en niet vanuit de uitgerekende datum. Het gaat om de bescherming die deze inentingen geven.
Onze tweeling heeft meegedaan aan een onderzoek die de kinderen tot hun tweede jaar volgd op lichamelijk en geestelijk gebied. Op geestelijk gebied liepen ze toen zelfs gelijk op de geboorte leeftijd( die 11 weken te vroeg was). Op lichamelijk gebied liepen ze wat achter,was niet veel.
Ik sprak twee maand geleden nog hun neonataloog. Hij was verbaasd dat we hier in het z.h waren. Het ging toch zo goed(buiten hun longproblemen om). Hij was echt verbaasd dat het met de groei en ook op school niet zo goed ging. Wilde daar toch meer over weten. Ze waren toen ze op de neo lagen de "wonder"tweeling die nooit ziek was. Buiten het spugen wat ze deden(kwam door de voeding die ze niet konden verdragen). Zo zie je maar dat zelfs een arts die goede "hoop" had voor onze tweeling ,ook verbaast was dat het na bijna 9 jaar helemaal niet zo goed gegaan was.
Nu na bijna 9 jaar kun je helaas wel stellen dat ze juist op het geestelijke gebied wat achter lopen. Ook hebben ze net als bij Fransien later leren fietsen. Maar zijn beiden wel goed in sport(judo en turnen).
Als een prematuur vanaf 4 weken het minder goed doet later en echt het kan net als bij ons echt later aan het licht komen moet er juist op school wat mee gedaan worden.
Dus je kunt als ouder van een prematuur wel in gedachten houden dat je kind ook op latere leeftijd problemen kan krijgen,als dat niet gebeurt(50%)is dat natuurlijk mooi.
Er schrijven hier ouders die niet bij die 50% zitten waarbij het wel goed gegaan is. Snap ook goed dat ook zij bij veel dingen uitgaan van de uitgerekende datum.
Hoe gaat het met het kindje van je zus?.

Prikken

Helaas corrigeren ze niet met prikken. Dat was wel verstandig geweest. Maar goed, het gaat je aan je hart zoooo vreselijk klein en al zo vaak geprikt/puncties gehad. Geen fijn idee dat er toch ook wat stoffen met een inenting meegaan die je er liever niet al zo klein in wil zien.
Maar de minste van alle zorgen die er langs zijn gekomen.
Liever gezien dat dat 2 maanden na de uitgerekende datum was gedaan. Toont aan dat kennis over nicu eigenlijk niet buiten de nicu te vinden is.

Prikken

Fruit & Co, je mag zelf bepalen of en wanneer je kind ingeënt wordt. Ik heb mijn zoons een maand later laten prikken dan gebruikelijk. Met 3 maanden i.p.v. 2 maanden na de geboorte, gecorrigeerd met 5 weken i.p.v. 1 week na de uitgerekende datum.

Dat was niet omdat ik vond dat ze te klein waren voor de inentingen, maar omdat ik even geen zin had in zieke kinderen. Mijn oudste twee kinderen waren altijd drie dagen enorm beroerd van die prikken (hoge koorts, pijn in de benen). Aangezien ik net een weer boven jan was van alles rondom de geboorte en net rust voor mij, de babies en overige gezinsleden had gevonden, wilde ik dat nog een maandje uitstellen.

Volgens mij is het officiële advies om prematuren volgens schema in te enten (dus gerekend vanaf de geboorte) omdat het voor de bescherming van de baby beter is.

skik

Premama, rijping darmen

"want de darmen gaan zich echt niet sneller ontwikkelen van een vroeggeboorte.."

De darmen rijpen wel sneller dan wanneer je kind nog in de baarmoeder zou hebben gezeten. Misschien net wat moeizamer (bijvoorbeeld bij heel vroeggeborenen gaat de vertering wel goed, maar de passage nog niet helemaal), maar wel sneller dan wanneer ze nog in de baarmoeder zouden zitten. Dus de achterstand wordt ingelopen. Bij heel vroeggeboren kinderen wordt begonnen met parenterale voeding via een infuus die qua samenstelling vergelijkbaar is met de voedingsstoffen die een kind in de baarmoeder via de placenta krijgt. Daar wordt niet standaard mee doorgegaan totaan de uitgerekende datum. Zodra het kan wordt begonnen met melk.

skik

Prikken

Hoi Fruit / Skik,

Mijn kinderen zijn dus wel op initiatief van het consultatiebureau zelf later / gecorrigeerd geprikt.
Ook kwam men hiervoor aan huis, ik hoefde de eerst maanden niet met mijn kindjes naar het consultatiebureau. Degene die aan huis kwam was zelf neonatologie intensive care verpleegkundige geweest. Wat betreft de voeding ook dat kan ik beamen als ik mij niet vergis heette deze voeding Nenatal, ik kan het ook mis hebben, het is tenslotte alweer bijna 12 jaar geleden...

Prikken

Skik: wij mochten dat niet. Wel met consul. buro gebeld maar die hielden voet bij stuk want anders zouden ze die inenting nooit krijgen. Kan zijn dat het anders ligt. Maar wij gingen af op hun stelling (en zij zouden het toch wel weten). Dat CB was niet een heel goede vergeleken bij het CB van na de verhuizing.

Consternatiebureau

Tsja, en dan denk je dat ze verstand van zaken hebben. Mijn moeder had er ook de grootste moeite mee. Gelukkig moest ze voor verwijzingen altijd langs onze huisarts, en als mijn moeder niet naar zus-of-zo wilde, schreef hij gewoon een briefje terug dat er in dit geval gemonitored zou worden maar nog geen reden voor doorverwijzing/therapie was. En zelfs mijn prima op tijd geboren kinderen worden altijd door het cb afgekeurd, te dik, te dun, te lang, te kort, te snel, te traag, noem maar op.
Kijk gewoon wie er verstand van zaken heeft, en vooral wie naar het kind kijkt en niet te star in de standaard aanpak zit, iemand die goed kijkt, kan ook een hoop bereiken. Vooral bij fysio is het handig om iemand te hebben van wie de motorische ontwikkeling zelf ook niet vlekkeloos gegaan is. Wij hebben er eentje gevonden die zelf hypermobiel is, een verademing ten opzichte van de gewone supersportieve fysio's, en veel beter voor mij. Deze persoon weet gewoon dat er dingen anders kunnen zijn dan de standaard, en dan uit eigen ervaring.

Fransien

Kijk gewoon wie er verstand van zaken heeft, en vooral wie naar het kind kijkt en niet te star in de standaard aanpak zit, iemand die goed kijkt, kan ook een hoop bereiken.
Daar ben ik sinds kort achter. Maar die zijn nog moeilijker te vinden (niemand staat als arts bekend met 'een arts, met verstand van (ver)zaken'.

Vragen en doorvragen

Fruit, wij zijn er achter gekomen door in onze omgeving te vragen naar ervaringen met fysio's, wie is goed en wie niet, en waarom vond je diegene goed/matig/slecht. Soms kom je dan op verhalen van star naar toetsresultaten kijken, keurig het protocol volgen terwijl het niet goed werkt, enz. En als je iemand opbelt, altijd vragen of hij/zij ervaring heeft met, en hoe die ervaring opgedaan is. Het is alleen niet de leukste manier van doorvragen en je wilt niet als zeur-moeder overkomen, maar toch, het is belangrijk voor jouw kind. Als ik naar mijn moeder kijk, zij had aan onze huisarts een hele goede, de kinderarts was waardeloos. Fysio werd in die tijd nog niet zoveel gedaan, maar de huisarts gaf wel tips en heeft zelf ook gekeken of de spierspanning wel goed was, of er neurologisch wat aan de hand was wat met de huis-, tuin- en keukentesten op te sporen was, enz enz. En hij ging ook zelf de boeken en de literatuur in op zoek naar aanwijzingen wat we zelf konden doen om mijn motoriek wat te verbeteren, en stond ook achter het intelligentieonderzoek, waar school het nut niet van inzag, ik was toch zmlk-materiaal.
Maar deel je zorgen vooral met je man, met dit soort zorgen heb je al snel zoveel aan je hoofd dat je hoofd niet meer leeg wordt, je kunt makkelijk het te goed willen doen, te veel op je schouders nemen. Mijn moeder werd zwaar depressief en was zwaar overspannen, daar is ze nooit meer goed uit opgekrabbeld, en dat wens ik jou niet toe.