Ik zoek een goede instelling voor derdelijns zorg

Zoek vrijgevestigd

http://www.autisme.nl/regio/zuid-holland/autisme-info-centra-(aic)-zuid-holland.aspx

Je kunt beter (lees veiliger) een vrijgevestigde kinderpsychiater zoeken. Als niemand hier er een kent, kun je contact opnemen met de NVA of naar een inloopochtend of iemand daar, en diens netwerk, een goed advies hebben.
Wel controleren of dit vergoed wordt en dat anders regelen.

De grote instellingen zijn veelal aan het reorganiseren, met zichzelf bezig, besteden alles uit aan de rest van het team zodat je steeds met anderen te maken hebt en zijn meer geneigd om zorgmeldingen te doen als ze hun zin niet krijgen.

Is dit voldoende?

Anne J, harde eis is om derdelijns zorg te accepteren. Ik begrijp waarom, wil hier in mee gaan maar wel in ons tempo. Is een vrijgevestigde kinderpsychiater voldoende?

Tja

Die eis stel ik niet hoor. Dat zul je toch degene moeten vragen die die eis stelt.
En als dat toch een instelling moet zijn dan kun je ook nog even om je heen vragen. Of niet accepteren natuurlijk, waarom zou je?
Uiteindelijk wring je je in alle bochten en dan krijg je alsnog een zorgmelding, heb je ook spijt.
Doe vooral wat goed is voor je kind zou ik zeggen.
Zodra mijn dochter klaar is bij de, aan haar school verplicht verbonden, laatste therapie, gaat ze direct weer over naar haar vrijgevestigde psychiater.
Het kost haar namelijk veel moeite om steeds aan nieuwe mensen te wennen en dat is wel de realiteit.
De psychiater is dan in naam behandelaar, maar voor elk dingetje krijg je weer een andere hulpverlener, niet fijn voor je kind.

Ze weten het niet

Tweedelijns weet het niet, wil doorverwijzen naar derdelijn. So far so good, maar ik zit te googlen en al die instanties zijn gelinkt aan elkaar. Ik weet niet of een psychiater als derdelijns geldt. Ik zoek iets betrouwbaars.

Lastig...

Ggz wordt enorm uitgekleed al een tijd, dus echt goed is het nergens meer denk ik. Helaas...

Ik denk dat je in zuid holland op Yulius uitkomt of eventueel het autismeteam van Lucertis (als dat nog bestaat, vroeger heette dat het SARR).

Van Yulius weet ik dat het een grote ggz-instelling is die basis ggz biedt en specialistische ggz (derdelijns dus), maar voor autisme is het altijd specialistische ggz. Alle autismezorg heeft het keurmerk topklinische ggz, dat zegt wel iets over hoe goed ze zijn, maar tegelijkertijd ook niet heel veel. Want men moet daar (net als overal in de ggz) steeds meer clienten zien in minder tijd en dat gaat wel ten koste van de kwaliteit. Duidelijke hulpvraag hebben en zelf de regie nemen over je behandeling (of de behandeling van je kind) helpt wel om de zorg te krijgen die je nodig hebt. Zorg dan wel dat je wordt aangemeld op de poli autisme, daar zit veel expertise en werken veel deskundige mensen die ook uit de voeten kunnen met de combi autisme en adhd. Poli adhd bestaat ook binnen Yulius maar daar zit minder expertise op het gebied van autisme en dat is voor het verloop van de behandeling niet gunstig is mijn ervaring.

SARR stond vroeger heel goed bekend, maar ook daar zijn er inmddels minimaal 3 dikke bezuinigingsrondes geweest dus wat er nog over is daarvan kan ik niet inschatten.

O ja, centrum voor autisme Leiden heb je ook nog. Ken ik verder niet, maar heb daar in het verleden wel positieve verhalen over gehoord. Was ook voor alle bezuinigingen in de ggz dus weet niet hoe het daar nu is.

Lucertis en SARR

Bieden enkel tweedelijns zorg. Yulius heeft wel derdelijns maar daar lees ik niet zulke hele goede dingen over. Buiten dat, zijn per 1 januari Lucertis en Yulius intensief gaan samenwerken. Dat is een minpunt voor ons.

Maar

Je leest over Yulius niet zulke hele goede dingen, zeg je. Het lijkt mij belangrijk om goed te kijken over welke afdelingen dat dan gaat. Het is een megagrote organisatie, met afdelingen die erg goed draaien en afdelingen die erg matig draaien. Ik vind de autismezorg bij Yulius echt wel in orde. Zeker als je het afzet tegen andere ggz-instellingen.

Afgelopen jaren is de kwaliteit van de zorg wel achteruitgegaan, vroeger (tot een jaar of drie geleden) was er veel meer mogelijk. Maar ja, die tijd is voorbij. Binnen de gehele ggz....

Over een intensieve samenwerking met lucertis weet ik niets. Ook hier de moeite waard om uit te zoeken of dat over bepaalde afdelingen gaat of over de gehele organisatie. Dat laatste lijkt me niet eerlijk gezegd, maar weet ik niet zeker.

AIC Zuid Holland

http://www.autisme.nl/regio/zuid-holland/autisme-info-centra-(aic)-zuid-holland.aspx

Hopelijk gaat het nu wel goed?

Vrijgevestigde

Een vrijgevestigde kinderpsychiater bespreekt een rapport met de ouders en niemand anders . De vrijgevestigde bespreekt ook met de ouders welke elemanten in een 'derden'-versie komt te staan. Een 'derden'-versie is een versie voor mensen die ' lastig' zijn.

Maar misschien is het nu te vroeg voor het kind. Een vertrouwen in mensen is niet een twee drie herstelt. Wantrouwen kan zelfs een verkeerde diagnose geven.

Wat mij voor een ouder interessant lijkt, is een praatgroep met ouders van kinderen met ppd/nos en/of adhd.
Meer herkenning, meer gedeelde smart is halve smart en minder valkuilen.

Hou je kind in de luwte.

Flanagan

Zoals ik het nu zie is er geen keus. We hebben 'iets' derdelijns nodig en vervolgens gaan we vertragen. Praatgroep heb ik niet zo'n behoefte aan, inmiddels helaas zoveel ervaring dat ik zelf dat soort groepen zou kunnen leiden. Is derdelijns behandeling of per definitie ook opname?

Nee joh!

Derdelijns behandeling kan poliklinisch, in deeltijd en klinisch (opname dus). Bij poliklinische behandeling kom je regelmatig naar de poli voor een behandeling (een training, zoals psycho-educatie of sova die een x aantal bijeenkomsten duurt), of bijvoorbeeld medicatiecontroles, of behandeling gericht op reduceren van angst, verbeteren van communicatieve vaardigheden, reguleren van boosheid, etc. Maximaal eens per week maar vaak veel minder frequent. welke poliklinische behandeling wordt ingezet hangt af van de hulpvraag van kind en ouders en gaat altijd in afstemming met hen. 'Vinger aan de pols'-contacten (geen echte behandelvraag hebben maar wel ingeschreven willen zijn voor het geval er op een bepaald moment problemen ontstaan) zijn in principe niet meer mogelijk in de derdelijns ggz. Als er geen duidelijke behandelvraag ligt schaalt met direct af naar tweede- of zelfs eerstelijna, met de afspraak dat je opniuew aangemeld kunt worden in de derde lijn als er een hulpvraag ontstaat die niet kan worden opgepakt in de minder specialistische zorg.

Keus

Geen idee, dat zou een vrijgevestigde je beter kunnen uitleggen.
Maar je hebt wel een keus. Laat je niets overhaast opdringen terwijl het op school beter gaat.
Een vrijgevestigde kan zelfs een verbod opleggen een kind te onderwerpen aan onderzoeken als er sprake is van psychische schade door een trauma uit wantrouwen. Zet jezelf niet zo klem.

Deelname aan een praatgroep toont aan dat de ouder niet zorgmijdend is en open staat voor ervaringen van andere mensen. Het laat zien dat de ouder niet in een isolement keert, zich afkeert van de maatschappij zoals dat in probleemgezinnen wel eens te zien is wat risicoverhogend werkt op de scorelijst.

Nu is het heel bepalend hoe je overkomt. Iemand met stevige bedenkingen, lijkt niet open voor de adviezen van een ander. Doorbreek dat beeld.
Vroeger was ik 'werkeloos'. Dan wordt je snel gezien als iemand die niet midden in de maatschappij staat, dus niet voor vol. ik ben daarom vrijwilliger geworden, zo klaar met dat vooroordeel. Vandaar.

Doorverwijzers

De doorverwijzers gaan niet akkoord met psycho-educatie, dat heeft geen effect gehad. SoVa is imo nutteloos want dat is het probleem helemaal niet. Wel heel jammer dat 'vinger aan de pols'-contacten niet mogelijk zijn want dat is eigenlijk exact wat we willen. En wat nu als wij geen specifieke hulpvraag hebben maar de tweedelijns wel? En als wij dus niet met derdelijns in zee gaan volgt zorgmelding.
Ik wil gewoon een slapend contact. Ingeschreven staan maar er even niets mee doen.

Sophia

Heeft ook een ggz afdeling, werken ook samen met Yulius en Lucertis, dat doen de grote instellingen allemaal. Weet niet of zij een autisme specialisatie hebben.

In regio den haag zit nog de Jutters. Weet ook niet of zij iets met autisme doen.

Daarnaast nog jeugdzorg instellingen Horizon, Trivium Lindenhof, Flexus en Stek. Wederom geen idee of zij genoeg weten van autisme.

Mogelijkheid is ook nog Colette de Bruin benaderen? Zij komt bij ernstige gevallen bij mensen thuis, vaak wel in combinatie met laag iq geloof ik, maar uitzoeken kan altijd.

eens

met Flanagan.
Zo'n praatgroep kost je weinig (relatief dan he!) maar kan je een hoop opleveren.
Het 'staat' gewoon goed en is iets waar je mee kunt schermen.
Het toont ook aan dat je niet vindt 'het wel te weten allemaal' maar open blijft staan, bij wilt leren.
Bijleren zul je vast ook wel kunnen door contacten daar, al is het maar op het gebied van omgaan met hv instanties bijv..

Verder zou ik (snel) starten met goede vrijgevestigde psychiater, en daar een second opinie vragen.
In jullie positie moeten jullie die dan opvolgen, dus lijkt me belangrijk een goede te zoeken die echt samen met jullie wil kijken.
Bij grote instellingen zou ik ver blijven, hoogstens voor een praatgroepje oid of een heel afgebakende cursus.(op dringend advies van psychiater dan)

Yulius

Ik heb net de website van Yulius bekeken maar zij bieden alleen hele heftige dingen aan. Halve of hele dagen op een groep.
Sophia heb inderdaad op mijn lijstje staan om te benaderen. Kind valt niet onder het reguliere autisme.

Training

http://www.autismecentraal.com/public/workshops.asp?div=N&lang=NL&pid=127&id=210&spec=all

Ik kon bij de rechtbank een paar certificaten (en rekeningen) van de cursussen bij Autisme Centraal laten zien. Dat was goed genoeg om te zien dat ik er zelf verstand van had.
Je kunt zelfs aantonen dat de instelling er geen verstand van heeft doordat ze de frustratie zouden willen confronteren. Zo werkt het niet bij autisme.

Wees voorzichtig dat een volgend behandeltraject niet ingezet gaat worden om meer munitie te verzamelen voor een zorgmelding. Ze houden elkaar allemaal de hand boven het hoofd.

Regulier autisme

Dat is nog maar de vraag. Tot nu toe heb ik niets uitzonderlijks gezien.

AnneJ

Wat bedoel je, dat je nog niets uitzonderlijks hebt gezien?

Dit is een goede in ZH

maar ik weet niet of deze praktijk onder derdelijns zorg valt.

http://www.youngmindsupport.nl/

Ervaring met autisme en met helpen bij discussie met instanties.

Gedrag

Autisme kan er op verschillende manieren uitzien. Er zitten meestal ongeveer dezelfde uitdagingen onder. Problemen met zintuigelijke waarneming en het ordenen daarvan, en het verwerken van cognitieve en overige informatie en dat prioriteren. Kun je nog een paar dingen bij hebben als angststoornis of adhd, maar dat veranderd het beeld niet wezenlijk.
De presentatie kan wat anders zijn en de zaken waar je aandacht naar getrokken word. Het is juist vaak de kunst om niet te oppervlakkig te kijken maar je consequent bezig te houden met wat er aan vooraf gaat en hoe dat in zijn werk gaat bij je kind.
Angst en ADHD achtige klachten kunnen ook zelfs afnemen als je kind er steeds meer zelf wat mee kan op een goede manier.

Leo Kannerhuis

http://www.leokannerhuis.nl/contactgegevens-locaties-dr-leo-kannerhuis
Je kunt kijken naar het dichtsbijzijnde centrum van het Leo Kannerhuis. Dat is derdelijns ggz.
1e lijn is de huisarts, 2e lijn is algemene psychiatrie, 3e lijns is een gespecialiseerde kliniek. Vaak onderdeel van een academisch ziekenhuis maar niet altijd, kan ook op zichzelf staan.
Gespecialiseerd in autisme en medisch is derdelijns.

Yulius

Mijn Ervaringen met Yulius op het gebied van autismebehandeling zijn goed. Yulius biedt ook poliklinische zorg, precies wat in #14 wordt beschreven. Maar 'slapende contacten' zijn in de derdelijnszorg echt niet meer mogelijk. Als er geen behandelvraag is dan heb je op dat moment geen specialistische zorg nodig en schalen ze direct af. Specialistische zorg is namelijk ook erg dure zorg en er is vaak een (lange) wachttijd voor. Dus ze zijn daar steeds kritischer in.

Onenigheid met de huidige behandelaar over wat er aan de hand is met je kind of wat je kind nodig heeft is trouwens een goede reden voor een second opinion. Een vraag voor een second opinion, of een duidelijke behandelvraag bv op het gebied van communicatie, zintuiglijke prikkelverwerking, of omgang met andere mensen waarbij een minder gespecialiseerde behandelinterventie niet voldoende heeft geholpen is een reden om aan te melden bij specialistische ggz.

ik weet dat men op de poliklinische autismeafdelingen van Yulius (3 stuks, verspreid over de regio) heel goed kijkt of client en ouders zelf een behandelvraag hebben. Indien dat niet het geval is houdt het vaak al snel op. Want als je 'gestuurd' wordt en eigenlijk niet gemotiveerd bent heeft behandeling vaak heel weinig effect. Bij sommige clienten met autisme is gebrek aan motivatie onderdeel van hun beperking (bv door weinig voorstellingsvermogen niet goed begrijpen wat het voordeel van een bepaalde behandelinterventie kan zijn, of door angst en starheid niet willen terwijl je het wel nodig hebt) en dan wordt er extra ingezet op de motivatie van ouders om de behandeling van hun kind te ondersteunen.

Als ik lees wat jij wilt, Feniks, dan denk ik dat je het beste een second opinion kunt aanvragen bij iemand waar je vertrouwen in hebt. Hele situatie uitleggen, jouw visie ernaast en dan hopen dat ze daarin meegaan. Of dat het handigst is bij een grote instelling vraag ik me af. Maar vrijgevestigde psychiaters worden oha niet gezien als derdelijnszorg. Lastig hoor. Bel anders eens met de NVA of met Balans om je probleem voor te leggen en advies te vragen. Zij kennen de actuele mogelijkheden en kunnen mogelijk goed meedenken over wat wijsheid is in jullie situatie.

Omgeving Den Haag

Dan zou ik zeggen de Jutters, hebben een breed aanbod (weet niet precies wat derdelijnszorg is) van hardlooptherapie voor jongeren met depressie tot opname, en veel expertise op gebied van autisme.
Wij zijn overgestapt toen behandelaren van Centrum Autisme in Voorburg niet zo goed van elkaar wisten waar ze mee bezig waren. Maar anderen hebben daar wel goede ervaingen.

Second opinion

Dat zou ik toch voorleggen aan mensen van de stichting KOG of een deskundige advocaat.
Een second opinion en dan openheid van zaken geven kan ook weer een probleem opleveren. Nogmaals, ze houden elkaar allemaal de hand boven het hoofd.
Toen ik destijds elders een second opinion zocht beweerde men met droge ogen dat autisme ook door 'verwaarlozing' en 'mishandeling' kan komen en dat het niet per se betekend dat zij tot een andere conclusie komen.
Ook de vervolgpsychiater van mijn dochter kreeg die tunnelvisie mee. Alsof ze een hotline met de meldende instelling had.
Met als gevolg dat onze hulpvraag daar ook niet beantwoord werd en dochter nog jaren moest wachten voor er voor haar iets in haar situatie kon verbeteren.

Morgen

Morgen bel ik het Leo Kannerhuis, ik zag dat ze precies dat aanbieden wat we nu nodig hebben.

Fijn Feniks

Dat zijn wel de specialisten. En fijn dat ze een behandelaanbod hebben waar je wel wat mee kunt.

Harde eis?

Je kiest voor een andere route en die deskundige bepaalt, samen met jullie, welke lijn te volgen.
Je hoef geen verantwoording af te leggen naar een eerder traject. Dat is zelfs een belediging naar de professional die je in de arm neemt. Laat deze je geruststellen.

En Feniks,

Top dat je zo goed doorpakt.