Ik trek dit niet meer...
Ik wil heel graag even mijn verhaal kwijt. Ik heb een dochter van 16 maanden oud. Ze loopt heel erg achter in haar ontwikkeling. Vooral op het gebied van grove motoriek (ze kruipt/staat/loopt nog niet), maar ook op het gebied van spraak-taal. Wijst nog geen dingen aan, geeft geen reacties/'antwoorden' op vragen etc. Ze heeft een moeilijke start gehad. Ik kreeg HELLP-syndroom en pre-eclampsie tijdens de zwangerschap waar zij onder leed in mn buik en ze is te vroeg ter wereld gekomen. Uiteindelijk ging het steeds beter, maar de ontwikkeling bleef achter. Lange tijd is de oorzaak gezocht in haar moeilijke start. Maar dat kan nu niet meer. Ze zit al heel lang lekker in haar vel, we hebben fysio, wij oefenen thuis heel veel, en toch ontwikkelt ze zich weinig. Het verschil met leeftijdsgenootjes wordt steeds groter en groter. De kinderarts vermoedt een chromosoomafwijking dus daar wordt ze nu op onderzocht. De fysio zei gisteren dat de vraag niet meer is 'is er iets aan de hand?' maar 'Wat is er aan de hand?'. Er is iets... maar we weten niet wat. We moeten rekening houden met een verstandelijke beperking. Ik ben nu echt ontzettend bang voor wat ons boven het hoofd zal hangen. Ik huil elke dag... En wat het nog moeilijker maakt is de confrontatie met kindjes en hun ouders bij wie de ontwikkeling wel goed gaat. Ik ga elke week zwemmen met m'n dochter en doe een cursus muziek op schoot. Overal kindjes die kruipen, lopen, beetje praten, reageren op vragen... Heel moeilijk vind ik het. En dan de reacties van anderen... hoe goed bedoeld ook. Maar op de 1 of andere manier hebben mensen de neiging te bevestigen dat mn dochter heel erg achterloopt (au!), of gaan verhalen vertellen over andere kinderen waarbij de ontwikkeling wel goed gaat (au!) of zeggen dat ik het positief moet blijven zien. Sorry hoor, maar mijn zorgen zijn terecht. Er is iets. Moet ik dan dingen gaan verzinnen die meevallen om het maar positief te zien ofzo? Mag ik niet gewoon bang zijn? Het gevolg is dat ik me heel verdrietig en bang voel, maar er met niemand over kan praten. Mijn man zit in de ontkenning. Houdt vast aan de gedachte dat er niks mis met haar kan zijn.
Echt mensen, ik trek dit niet meer! Ik weet me geen raad met al mijn angst wat ik met niemand kan delen. Hoe ga je hiermee om?
Moeilijk
Op zich is het ook logisch dat vader een houding heeft van 'het komt wel goed', want 'officieel' is er ook nog niks aan de hand. Er zijn - gelukkig- ook veel gezonde kinderen die zich traag ontwikkelen en bij wie het uiteindelijk goed komt.
Bij ons was het anders. Er was met 6 maanden een diagnose waar je niet omheen kon (herseninfarct + epilepsie) dus wat dat betreft zaten wij (vader en moeder) allebei op hetzelfde spoor. Maar dan nog.. moeders en vaders zijn zo anders en gaan zo anders met hun verdriet om. Ik net als jij veel huilen en vader vond dat dat geen zin had want 'het is nou eenmaal zo en we moeten ermee om gaan'. Maar we zijn nog steeds gelukkig samen hoor 
1 tip: blijf niet te lang 'hangen' bij een kinderarts. Als er echt iets is, moet je bij een kinderneuroloog zijn. Die heeft veel meer verstand van dit soort zaken, ziet meer kinderen met ontwikkelingsachterstanden, chromosoomafwijkingen en stofwisselingsziekten.
Ook hebben wij ontzettend veel gehad aan het revalidatiecentrum en dan met name aan de therapeutische peutergroep aldaar.
