Brr.. Koud! Check onze hacks om je kind lekker warm én gezond te houden
Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Ik trek dit niet meer...

Ik wil heel graag even mijn verhaal kwijt. Ik heb een dochter van 16 maanden oud. Ze loopt heel erg achter in haar ontwikkeling. Vooral op het gebied van grove motoriek (ze kruipt/staat/loopt nog niet), maar ook op het gebied van spraak-taal. Wijst nog geen dingen aan, geeft geen reacties/'antwoorden' op vragen etc. Ze heeft een moeilijke start gehad. Ik kreeg HELLP-syndroom en pre-eclampsie tijdens de zwangerschap waar zij onder leed in mn buik en ze is te vroeg ter wereld gekomen. Uiteindelijk ging het steeds beter, maar de ontwikkeling bleef achter. Lange tijd is de oorzaak gezocht in haar moeilijke start. Maar dat kan nu niet meer. Ze zit al heel lang lekker in haar vel, we hebben fysio, wij oefenen thuis heel veel, en toch ontwikkelt ze zich weinig. Het verschil met leeftijdsgenootjes wordt steeds groter en groter. De kinderarts vermoedt een chromosoomafwijking dus daar wordt ze nu op onderzocht. De fysio zei gisteren dat de vraag niet meer is 'is er iets aan de hand?' maar 'Wat is er aan de hand?'. Er is iets... maar we weten niet wat. We moeten rekening houden met een verstandelijke beperking. Ik ben nu echt ontzettend bang voor wat ons boven het hoofd zal hangen. Ik huil elke dag... En wat het nog moeilijker maakt is de confrontatie met kindjes en hun ouders bij wie de ontwikkeling wel goed gaat. Ik ga elke week zwemmen met m'n dochter en doe een cursus muziek op schoot. Overal kindjes die kruipen, lopen, beetje praten, reageren op vragen... Heel moeilijk vind ik het. En dan de reacties van anderen... hoe goed bedoeld ook. Maar op de 1 of andere manier hebben mensen de neiging te bevestigen dat mn dochter heel erg achterloopt (au!), of gaan verhalen vertellen over andere kinderen waarbij de ontwikkeling wel goed gaat (au!) of zeggen dat ik het positief moet blijven zien. Sorry hoor, maar mijn zorgen zijn terecht. Er is iets. Moet ik dan dingen gaan verzinnen die meevallen om het maar positief te zien ofzo? Mag ik niet gewoon bang zijn? Het gevolg is dat ik me heel verdrietig en bang voel, maar er met niemand over kan praten. Mijn man zit in de ontkenning. Houdt vast aan de gedachte dat er niks mis met haar kan zijn.
Echt mensen, ik trek dit niet meer! Ik weet me geen raad met al mijn angst wat ik met niemand kan delen. Hoe ga je hiermee om?


Spreek uit, hier kan het

Waar ben je het meeste bang voor? Wat is het kwaadste scenario?
Welk leven zie je voor je? Spreek het uit, schrijf het op. Hier kan het. We weten toch niet wie je bent. We kennen je dochter niet. Niemand die relativend kan doen.
Ondertussen: De mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest.

Rafelkap

Rafelkap

15-01-2014 om 12:11

herkenbaar

Ja, helaas herkenbaar, al was de ontwikkeling van mijn zoontje tot zijn 2de normaal. Hij is nu 7, verstandelijk ca. 1,5 jaar door een unieke chromosoomafwijking, ook heeft hij epilepsie. Hij praat niet (meer) en is niet zindelijk. Wij hebben ook een periode gehad dat zijn ontwikkeling achteruit ging en een hele lange periode van onderzoeken met veel onzekerheid met idd veel angsten. Heel erg moeilijk.
Gek genoeg zijn we eigenlijk niet veel wijzer (geen prognose, geen vooruitgang) maar ik kan je wel zeggen dat het enigszins 'went,' dat komt denk ik ook doordat ik ben gestopt met vooruit te denken en te genieten van de dingetjes die goed gaan, nu.

En ja: natuurlijk ben je bang, bij ons gaf de diagnose alleen geen zekerheid of oplossing. Zoek hulp voor je kindje (vroeghulp) en zoek lotgenoten.
Ik heb even weinig tijd om er uitgebreid op in te gaan, maar wil je wijzen op een paar dingen: het boek "Oei, er klopt iets niet" is wat voor jou. En ken je lotjeenco? Die hebben ook een forum, daar kan je veel herkenning vinden.
Maar je kan natuurlijk ook hier posten.
Zorg goed voor jezelf!

Karmijn

Karmijn

15-01-2014 om 12:16

Vera

Ach lieverd, natuurlijk weet je je geen raad met je angst. Dit is ook hartstikke naar allemaal. Die onzekerheid lijkt me heel afschuwelijk.
En is zo inderdaad heel bitter om 'gewone' kinderen te zien. Het is bitter, om mensen zich druk te horen maken over onzinnige details, terwijl jij nog absoluut geen beeld kan vormen van de toekomst van je lieve meisje. Dat gevoel herken ik zo. En dat went, dat wordt later anders. Maar dat heeft tijd nodig. Je hoeft niet van jezelf te verwachten dat dit snel gaat.

Hier posten is een goede stap. Hier kun je delen! Kom maar op met je angsten en je twijfels. In mij heb je al een lezer/luisteraar gevonden.

Bij mijn zoon zijn er hele andere dingen aan de hand en hij is alweer een lange knul van 15 jaar. Zo anders dan jouw meisje van 16 maanden. Maar ik herken dat gevoel. Die angst en dat verdriet.

Het is ook verdrietig. Het is ook doodeng. Dat mag je voelen.

Het is een rouwproces. Dat heeft tijd nodig. Dat is niet erg. Je hoeft het niet allemaal gelijk in een laatje te doen.

Je schrijft dat je man op een heel andere manier er mee bezig is. Ook dat is zo herkenbaar. Ieder heeft zijn eigen wijze en tempo om aan dit soort moeilijkheden te wennen, 'ermee om te gaan' 'het een plaats te geven'. Mannen zijn daarbij toch wel anders dan vrouwen. Moeders zijn daarbij anders dan de rest van de mensen.

Mijn ervaring is, dat het heel belangrijk is om daarbij respectvol met elkaar om te blijven gaan. Hij mag ontkennen als hij dat nodig heeft. Maar jij mag ook bang, verdrietig en bezorgd zijn. Sluit je niet af. Het is belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven. Want je hebt elkaar juist zo nodig.

Vera

Vera

15-01-2014 om 14:19 Topicstarter

bedankt en vraag

Heel erg bedankt voor jullie reacties! Doet me goed. Ik ga er later als ik meer tijd heb inhoudelijk op de reacties in. Voor nu even een korte vraag. De uitslag van het eerste chromosoomonderzoek (er komen er waarschijnlijk meer) is er pas over anderhalve maand. Ik zit er nu aan te denken een telefonische afspraak met de kinderarts te maken om mijn angst met haar te delen. Om de conclusie die de fysio en ik getrokken hebben dat de achterstand steeds groter wordt en er dus wel iets moet zijn met de kinderarts te bespreken om te vragen hoe zij het ziet. Ik twijfel alleen of ik die afspraak wel moet maken. Zij kan geen antwoord geven op de vraag of er nou wel of niet iets is. Als ze zegt dat de kans nog aanwezig is dat er toch niets aan de hand is, maar dat mijn dochter alleen opstartproblemen heeft bijvoorbeeld, dan geeft dat nog totaal geen zekerheid. Eigenlijk wil ik gewoon zekerheid maar dat kan de kinderarts mij helemaal niet geven. Moet ik dan wel bellen? Artsen hebben het al zo druk. Een afspraak maken is al lastig. Dus ik twijfel... Wat denken jullie?

bibi63

bibi63

15-01-2014 om 14:43

vera

Of de arts het nu druk heeft of niet, jij hebt alle reden om te bellen. Daar zijn ze voor. Dat ze je geen zekerheid kan geven voordat de uitslagen bekend zijn is natuurlijk zo, maar dat neemt niet weg dat je haar gewoon moet kunnen bellen om je zorgen te uiten. De vraag is natuurlijk of je er wat aan hebt. Ze zal redelijk neutraal moeten blijven lijkt mij. Dus doemscenario's versus hoop en dat binnen redelijke kaders. Maar dat is iets wat vast ook zelf door je hoofd rondspookt.
Waar het om gaat is dat jij deze periode (tot de uitslag) door moet zien te komen. En dat is heel moeilijk lijkt mij. Eigenlijk kan je er niet zoveel mee: je naasten zullen je hoop willen geven, de kinderarts een iets nuchtere/objectievere kijk. Aan beiden heb je niet zoveel tot de uitslag bekend is.
Ik denk, hoe moeilijk ook, dat je moet wachten op de uitslag.
Heel veel sterkte.
Gr. Bibi

Rafelkap

Rafelkap

15-01-2014 om 17:14

huisarts/integrale vroeghulp

Die chromosoomonderzoeken duren heel lang, bij ons wel zeker meer dan een half jaar. Waarschijnlijk wordt het ook nog vergeleken met jullie bloed voordat ze er wat zinnigs over kunnen zeggen.
De kinderarts kan nu niets, die kan er ook niet voor zorgen dat de achterstand kleiner wordt als er nog onderzoeken lopen. Die kan alleen andere onderzoeken doen (zoals een E.E.G. of onderzoek naar stofwisselingsziekten) als daar aanleiding toe is.
Kan je niet beter bij integrale vroeghulp terecht met je zorgen? Dat er wat meer fysiotherapie en logopedie per week kan worden gegeven bv? Vraag daarnaar. Die kunnen al helpen voordat er een diagnose is.
Vraag anders je huisarts voor de juiste wegen.
Je dochtertje is nog heel erg jong, hoe eerder haar ontwikkeling wordt gestimuleerd hoe beter. Niemand kan je garanties geven of je gerust stellen, dat is nu juist het moeilijke. Daarom al die goedbedoelde commentaren: dat het wel goed zal komen. Daar valt eigenlijk niks over te zeggen.

Rafelkap

Rafelkap

15-01-2014 om 17:15

wij zijn ook meteen naar een logopedist gestapt voordat we de medische molen ingingen, er was nl. eerst nog een wachtlijst. Behandeling kan nu al worden opgestart.

vroeghulp

Is een vorm van jeugdzorg waar je een gezinsbegeleidster krijgt. De kwaliteit kan nogal verschillen en ik denk dat met een beetje kritisch nadenken je die instantie beter kunt vermijden.
Vraag de huisarts of de kinderarts. Informeer eerst eens bij andere ouders, inderdaad lees je eens in op een forum als Lotje en co. Probeer zoveel mogelijk de regie in eigen handen te houden en hulp aan je kind zo concreet en praktisch mogelijk.
Vraag je eerst af: wat heeft mijn kind aan deze hulp? Wat zal ik er aan hebben? en dan geen genoegen nemen met vage antwoorden als: er komt hulp. Dat haalt je de koekkoek. Maar waaruit bestaat die hulp? Je hebt er wel een instantie bij die ook graag meedenkt maar soms voor jou wil gaan bepalen wat de route moet zijn. En dat kan een vergissing zijn.
Vraag de huisarts eens naar ervaringen met de integrale vroeghulp in jou omgeving. Eerlijk.
Voor hulpverlening aan je kinderen is het belangrijk dat je zelf goed geinformeerd en deskundig bent en de regie in handen houdt.
Op zoek naar informatie kan je ook helpen om wat beter op een afstandje naar zaken te kijken dan er zo verdrietig in te blijven. Meer analyse en minder doelloos zorgen maken.

nodig

Vraag je af wat jij en je kind nodig hebben en ga daar dan eerst zelf naar op zoek. Vraag bij arts en kinderarts. Je wilt ook niet te snel teveel hulpverleners om zaken mee te doen. Het wordt al snel te groot.

lieve Vera

Lieve Vera,

Ongeveer negen maanden geleden begon ik met schrijven op dit forum, omdat het niet goed ging met mijn zoontje en we niet wisten wat er aan de hand was. Het was als een warm bad: ik kon vragen stellen, angsten en gevoelens spuien en ik kreeg allerlei echt zinvolle adviezen. Rafelkap, AnneJ en Karmijn, en nog vele andere forummers hebben me toch wel door die moeilijke eerste maanden van onzekerheid geholpen door hun nuchtere en troostende opmerkingen. Als jij de behoefte voelt om op dit forum je angst en verdriet te delen, moet je dat zeker doen. De meeste mensen die reageren zijn, helaas voor hen, allemaal ervaringsdeskundigen en ze begrijpen waar je het over hebt.
En alles wat ze hierboven hebben geschreven is waar: je gaat door een periode van diep verdriet, van rouw om alles wat je had verwacht maar wat misschien geen werkelijkheid wordt, maar het went. Dat is nu nog niet te bevatten misschien, maar het is echt zo.

Je schrijft dat je zo bang bent voor alles wat jullie boven het hoofd hangt. Weet je wat ik schreef? "Ik wil dit niet en ik kan dit niet." En toch, uiteindelijk bleek dat ik het wel aankon en aankan, omdat mijn zoontje mijn allerliefste schatje is en ik alles wil doen om er voor te zorgen dat hij zich lekker in zijn vel voelt. Die drang om goed te zorgen voor je kind is zo sterk, dat gaat, voor mij althans, uiteindelijk veel dieper dan die rottige angsten en verdriet.

Even praktisch: als jij denkt dat het zinvol is om te spreken met de kinderarts, kun je dat in ieder geval aan haar voorstellen. Misschien kan ze je nog niets vertellen over je dochtertje, maar heeft ze wel informatie voor jou als ouder over waar jij naartoe kunt met je vragen. Mij heeft het geholpen om eens in de zes weken te praten met de huisarts. Dubbel consult en spuien maar.
En wat AnneJ zegt: betrek er niet meteen te veel hulpverleners bij, maak het niet te groot. Doe alles één voor één, ook om jezelf te beschermen tegen een overload aan informatie en goedbedoelde adviezen.

Ten slotte: je schrijft dat je man en jij heel verschillend in deze situatie staan. Dat was hier ook zo. Dankzij de reacties van de medeforummers heb ik meer begrip gekregen voor het standpunt van mijn man en hij voor dat van mij. Wat Karmijn daarover schrijft is zooo waar! En zoals Rafelkap schrijft: probeer niet te ver vooruit te denken. Dat is moeilijk, maar het helpt wel. Ik heb geleerd om veel meer van het moment te genieten, van wat mijn zoontje allemaal wél kan en doet, van zijn vrolijkheid en ondeugendheid. Mijn zorgen zijn er nog wel, maar veel minder op de voorgrond. Mijn zoontje is er, hij is zoals hij is en dat is goed.

Heel veel sterkte en een stevige knuffel,

Suzanne

Vera

Vera

16-01-2014 om 00:11 Topicstarter

even laten bezinken allemaal

Wat een fijne reacties en ook een hoop info gehad. Ik merk dat ik het even moet laten bezinken dus ik kom er nog op terug. Ik heb vanmiddag een mail gestuurd naar de fysio van m'n dochter met daarin waar ik mee zit. Het is een stuk laagdrempeliger dan de kinderarts en zij kent m'n dochter ook goed inmiddels. Ik voel me ook prettig bij haar. Ik kreeg net een mail terug dat ze me morgen belt. Zij heeft ook een lijntje met de kinderarts dus kan me ook vertellen of het handig is de kinderarts te contacten. Ik hoop dat het gesprek met haar me goed zal doen op wat voor manier dan ook. Nu proberen te gaan slapen...

Bellefleur

Bellefleur

16-01-2014 om 10:18

nog één tip, van een leek.

Als je een kinderwens hebt, heb je dromen en verwachtingen. Zet die allemaal aan de kant. Want de werkelijkheid is anders. Zie al die verwachtingen en dromen onder ogen, en neem er afscheid van. Daardoor kun je met een meer open blik naar de ontwikkeling van je kind kijken.

Heel veel sterkte gewenst. Bellefleur

Rafelkap

Rafelkap

16-01-2014 om 10:32

Bellefleur

Dat is nu juist het moeilijke, eerst verwachte ik: m'n kind redt zich later wel. Hij leert nog wel praten. Daarna is het: ach, werken als drollenschepper in de dierentuin is ook prima. Een paar woordjes praten is ook genoeg. Daarna werd het: praten zit er niet in, maar als hij maar aanwijst wat hij wil komen we er ook. Later de hele dag in de ballenbak, maakt niet uit, als hij maar gelukkig is, als hij maar te 'handelen' is en zich kan handhaven. Als hij nog maar thuis kan blijven wonen. Als hij nog maar even blijft leven.
Met een kind met een ontwikkelingsstoornis heb ik de afgelopen jaren continu mijn verwachtingen naar beneden moeten bijstellen.
Maar in zo'n onzekere diagnosetijd wisselen hoop en angst zich af: waar gaat dit heen? En niemand die je zekerheid kan geven, ook niet met een diagnose. Dus daar moet je heel erg aan wennen, dat er geen zekerheid is. Het is een heel proces. Maar hoop houden, dat is zeker met zo'n jong meisje nog wel iets waar je je aan vast moet houden! En dat doe je door goede begeleiding te zoeken; logopedie/fysiotherapie/passende opvang. Idd wel een goede om adresjes aan de kinderarts te vragen om nu alvast iets te kunnen doen in plaats van af te wachten.

Vera

Vera

16-01-2014 om 18:00 Topicstarter

heftig...

Heftige dag vandaag... Ik kreeg een telefoontje van de fysio. Zij raadde aan eens met een psycholoog of maatschappelijk werkster te gaan praten... Dat dit een rouwproces is (wat jullie ook al zeiden) en dat ik daar best hulp bij mag hebben. Heb ik vandaag gelijk geregeld. 31 Januari heb ik een gesprek. Jullie hadden het over vroeghulp, dus heb aan de fysio gevraagd of het een idee was er nu al logopedie bij te vragen en dat vond ze een goed punt. Ze heeft toen de kinderarts gebeld en mij daarna teruggebeld. De kinderarts stuurt een verwijsbrief voor een logopediste en dan gaan we ook daarmee aan de slag. En verder is het afwachten op uitslagen...

Verder bestond mijn dag vandaag uit huilen huilen huilen. Wat een pijn, wat een verdriet. Ik weet gewoon niet waar ik het zoeken moet. Dit voelt zo heftig. Jullie zeggen dat het went. Ik kan me daar niks bij voorstellen. Ik ben al een paar dagen alleen maar aan het huilen en kan me niet voorstellen dat dat ooit nog ophoudt. Ik weet rationeel wel dat dat wel degelijk gebeurt natuurlijk, maar ik voel nu alleen maar en deze pijn lijkt nooit op te houden. Wat is dit vreselijk zeg... Zo had ik me het moederschap niet voorgesteld... Ik weet het, verwachtingen laten gaan. Maar juist dat is zo moeilijk. Wat had ik haar graag op haar eerste schooldag naar de basisschool willen brengen, haar willen helpen met leren lezen en schrijven, en zo al die mijlpalen die bij een normale ontwikkeling horen meemaken als moeder. Het is afscheid nemen van die toekomst... En ja hoor, daar zijn de tranen weer...

Rafelkap

Rafelkap

16-01-2014 om 18:17

middenin

Ik kan alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken dat het went. Wat niet wegneemt dat het nog wel eens verdrietig is en ik me ook nog wel eens grote zorgen maak. Maar als je er midden in zit kan je niet zien dat het kan 'wennen'. Je zal wel moeten, je moet ermee gaan leren leven. Ik heb nog een ander, gezond kind en het leven gaat door.

Je dochtertje heeft er niks aan dat jij instort, goed dus dat je hulp gaat zoeken. Naar een logopedist kan je trouwens tegenwoordig ook zonder verwijzing.

Jouw kind zal heus nog wel stapjes maken, andere stapjes dan andere kinderen, maar toch.

Karmijn

Karmijn

16-01-2014 om 18:21

Vera

Sterkte.

een forummer

een forummer

17-01-2014 om 13:10

AnneJ over vroeghulp

Wat AnneJ zegt over vroeghulp kan ik uit eigen ervaring beamen. Wij kregen een vriendelijke dame die kwam observeren. Ze zag alleen niet wat mij zo opviel en als ze het zag, schoof ze het onder tafel. Gaandeweg kwam het gevoel dat we in een kooi van vriendelijkheid zaten. Als ik toch aankaartte dat er wat was dan veranderde die vriendelijkheid richting een ijzeren vuist met een wolletje om. Ik heb nooit verder durven gaan. Ondertussen had de dame al met (huis)arts, school en dergelijke gepraat, ook zonder mij, vanaf het begin (toen ik nog vol was met hoop, goede moed en vertrouwen). Achteraf kwam ik tot de gruwelijke ontdekking wat daar gezaaid was.
Haar rapportage was dat zij niets zag, dus er was niets. Bleef over een overtrokken bezorgde moeder. Vroeghulp is gewoon jeugdzorg. En overtrokken bezorgde moeders worden diep gewantrouwd bij jeugdzorg. Die vormen overlast en zijn een probleem dat je vakkundig uit de weg moet ruimen.

Pas doen de tijd van de dame er op zat, kon ik voorzichtig aan de slag. Niet met huisarts en al die anderen meer, niet meer binnen onze kleine regio. Gelukkig liep ik tijdens een reunie van iets een vroegere kennis tegen die als familielid van een zorgenkind (neefje) en als leerkracht mijn verhaal kon plaatsen en ons heel goed heeft verwezen. Daar zijn wij voor het eerst wel serieus genomen en vanuit die positie is er hulp gekomen die we nodig hadden. Nu is mijn bezorgdheid grotendeels weg. Maar als het aan jeugdzorg had gelegen, hadden ze mij niet alleen als oorzaak van het probleem gezien, ook als probleeminstandhouder gezien. Ja, dat is niet zo gek als er een probleem is waar geen hulp voor komt, dan gaat het probleem namelijk niet weg. Maar zo ziet jeugdzorg dat liever niet. Ga je ze vertellen dat ze niet goed kunnen zien, zeg je eigenlijk dat ze niet professioneel zijn, maken ze je af dmv karaktermoord. Daar zijn ze heer en meester in.

Blijf daar weg, zeg de afspraak met ze af, schrijf je uit. Zoek zelfstandig gevestigde hulp.

Karmijn

Karmijn

17-01-2014 om 13:22

Vroeghulp

Volgens mij heeft Vera zich niet aangemeld bij 'vroeghulp', maar bij een logopediste. Dat lijkt mij zeer wijs.
Er zijn ook oefeningen die de spraak- en taalontwikkeling stimuleren. Volgens mij gaat het dan om dingen als: met de handen in rijst zitten, kleien, met zand spelen, met schuim spelen en dergelijke. Voor zover ik mij herinner is het stimuleren van de tastzintuigen heel goed voor de taalontwikkeling. En een logopediste kan daarbij helpen.

Wat anneJ schrijft vind ik ook heel wijs. Je zult zelf een deskundige moeten worden met betrekking tot je eigen kind. Want die regie, die kun je inderdaad het beste zelf in handen houden.

Maar misschien is het daar nu nog te vroeg voor. Moet je nu 'gewoon' nog rouwen. Dat mag. Je lieve schatje is nog lang bij je. Je hebt de tijd om alle dingen te regelen. Het hoeft allemaal niet in een week.

*Virtuele knuffel!*

Vera

Vera

17-01-2014 om 14:40 Topicstarter

mijn lieve dochtertje...

Jeetje wat een nare ervaringen met Jeugdzorg lees ik hier. Ik heb er vaker over gehoord, ik wil daar idd niet terecht komen. Bedankt voor de waarschuwing. We hebben al maanden fysio die we via het consultatiebureau gekregen hebben en de logopediste waar we mijn dochter nu bij hebben aangemeld werd aangeraden door de kinderarts omdat deze logopediste gespecialiseerd is in pre-verbale ontwikkeling. Allemaal buiten jeugdzorg om. De fysio en de kinderarts hebben regelmatig overleg dus dat is fijn. De fysio heeft uitgesproken dat ze vindt dat mijn dochter het getroffen heeft met ons als ouders dus volgens mij zoeken de fysio en kinderarts geen oorzaak bij ons gelukkig.

Wat betreft deskundige van je eigen kind zijn, daar heb je helemaal gelijk in karmijn. Ik heb dat (helaas) vlak na de geboorte al moeten leren dat ik mag vertrouwen op mijn moedergevoel en dus tegen artsen en verpleegkundigen in mag gaan. Het is naast een nare ervaring ook een waardevolle ervaring geweest want ik ben er daardoor achtergekomen dat ik een moedergevoel heb waar ik op mag vertrouwen en naar mag handelen. Niet altijd makkelijk, maar ik probeer het wel te volgen.

Ik heb echt het geluk dat ik een heel fijne kinderarts en fysio heb. Ze zijn eerlijk en direct wat ik heel fijn vind, maar wel op een fijne en begripvolle manier.

Vandaag alweer een paar huilbuien erop zitten. En dan voel ik me zo schuldig naar mn dochter toe. Dat ik huil om hoe ze is alsof ik niet blij met haar ben. Liever een ander kindje gehad had. En dat verdient ze niet. Dus naast verdriet ook groot schuldgevoel. Ik ben gezegend met een prachtig lief meisje waar ik heel veel van hou. En toch ook het gevoel van boosheid op het leven/de situatie (niet op haar!) dat dit ons overkomt... Is dat herkenbaar of ben ik een slechte moeder dat ik zo denk...? (eng om dit hier neer te zetten...)

Ik heb zo het gevoel in een achtbaan te zitten. Dingen die geregeld moeten worden. Wereld die op z'n kop staat. Alsof het me te snel gaat allemaal.

Suzanne

Suzanne

17-01-2014 om 17:17

Ik denk

Ik denk dat je niet huilt om hoe ze is, maar om de verwachtingen waarvan je afscheid moet nemen, en om alles wat jullie te wachten staat. Natuurlijk ben je gek op je kind zoals ze is, dat is duidelijk te lezen in je postings. Voel je daar dan ook niet schuldig om. Het verdriet en de boosheid die je voelt, dat zijn nu net die gevoelens van rouw.

Het is zo herkenbaar, ik weet nog hoe ik twee maanden geleden op mijn werk zat te huilen achter de computer. Verschillende dagen achtereen, uiteindelijk ben ik maar in een eenpersoonskantoortje gaan zitten. En zoals ik al schreef zijn de angst en het verdriet nog niet weg, maar ze zijn wel minder. Ik zie hoe mijn zoontje vooruit gaat, hoe ontzettend vrolijk en ondeugend hij kan zijn als hij goed in zijn vel zit, dat dringt nu eindelijk echt tot me door.
Rafelkap, die veel meer voor haar kiezen heeft gehad dan ik, verwoordt dat heel mooi: "Jouw kind zal heus nog wel stapjes maken, andere stapjes dan andere kinderen, maar toch."

Inmiddels hebben we contact met een goede kinderpsychologe en zij heeft ons verschillende "behandel"voorstellen gedaan. Door die (nog te starten) behandeling, waaraan we zelf ook intensief meewerken, heb ik weer goede moed gekregen. We kunnen een hoop zelf doen om ons zoontje te stimuleren, te begeleiden en te ondersteunen. Het is niet uitzichtloos. En ja, ik weet dat jij met een totaal andere problematiek te maken hebt, maar ik hoop echt dat het voor jou net zo zal werken als bij mij het geval is.

Vera

Vera

18-01-2014 om 17:22 Topicstarter

Suzanne

Ja daar zit wel wat in dat het afscheid nemen van verwachtingen en dromen is waar ik zo verdrietig (en ook wel boos) om ben. Net gaan wandelen en allemaal jonge kindjes tegengekomen met wel een normale ontwikkeling (zo op het eerste oog dan). Confronterend vind ik dat. Maar ik kan moeilijk mezelf en mn dochter opsluiten. Die confrontaties moet ik ook doorheen. Hoe lang heeft het rouwproces bij jullie ongeveer geduurd? Ik weet dat iedereen anders is met een ander proces en dat jullie antwoorden niets zeggen over mijn proces maar ik ben er wel benieuwd naar.

Fijn Suzanne dat jullie de moed weer gevonden hebben! Ik hoop ook dat die moed weer bij me terugkomt. Nu is dat (nog) ver te zoeken.

rouwproces en moed houden

Hoi Vera, ik lees net je bericht pas. Wat dat rouwproces betreft: dat is nu even op de achtergrond maar kan ook zo weer de kop opsteken. We hebben zo'n anderhalve maand relatieve rust gehad vanwege de feestdagen, waarin we even geen onderzoeken hadden. Volgende week beginnen we met het opstellen van 'behandel plan, en ik merk dat ik alweer onrustig word. Ons jongetje zal weer intensief geobserveerd worden, en ik ben zo bang voor wat daar uit kan komen. Dus ja,al mijn mooie woorden over 'hij is wie hij is en dat is goed' ten spijt, is dat rouwproces nog lang niet voorbij. Ik ben nog steeds bang voor wat eruit kan komen, terwijl ik tegelijkertijd weet dat dat zinloos is. Heel tegenstrijdig allemaal. Dat proces is, voor mij althans, nog niet voorbij.

Ik zie toch wel regelmatig dingen waarvan ik me af vraag: hoort dat bij de leeftijd of is dit toch autistiform gedrag? Hij kan absoluut niet tegen knoeien, begint al te piepen bij een druppel water of melk op zijn been. Sommige dingen kunnen we hem niet duidelijk maken, ook als hij die gezien zijn leeftijd wel zou moeten begrijpen. Voorbeeld: hij zegt 'ik boterham'. Nee, zeggen we dan, vraag het eens netjes. In plaats dat hij dan vraagt 'mag ik een boterham' echoot hij ons na: netjes vragen? Netjes vragen?' Zo gaat dat met veel meer dingen. Als ik vraag welke kindjes er waren op het kinderdagverblijf, zegt hij 'ja', alsof hij het niet begrijpt. Dat is erg confronterend, omdat ik bij andere kinderen, die jonger zijn dan ons zoontje, wel zie dat ze met een concreet antwoord reageren. Ik heb vier collega's met kinderen die even oud zijn als mijn zoontje, en die kinderen zijn, ook al zijn ze dan allemaal verschillend, veel verder dan hij. Jouw gevoelens van boosheid en verdriet snap ik, ik heb ze zelf ook. Maar net zoals jij schrijft: ik sluit onszelf niet op. Dat ik moeite heb met de confrontatie mag niet ten koste gaan van ons manneke.
En uiteindelijk, of we nu zekerheid krijgen over de aard en oorzaak van zijn gedrag of niet, we moeten het ermee doen en blij zijn met de dingen die wel goed gaan. Hij heeft een heel leven voor zich en mijn man en ik moeten en willen ons best doen om hem daarin te begeleiden. Dat we daarbij goede hulp krijgen, ook voor onszelf, maakt het minder moeilijk.

Om een lang verhaal kort te maken: ik kan je geen concreet antwoord geven op de vraag hoelang zo'n rouwproces duurt, misschien nog wel jaren, maar steeds minder heftig. En moed houden: daar komt bij jou ook nog wel ruimte voor. Gun jezelf de tijd, sta jezelf toe om verdrietig en boos te zijn, maar sta jezelf ook toe om dingen voor jezelf te ondernemen.
Maar he, ik sta nog maar aan het begin, ik weet het ook niet allemaal

Sterkte, en blijf posten als je daar behoefte aan hebt.

Vera

Vera

22-01-2014 om 21:27 Topicstarter

confrontaties...

Een paar dagen heb ik niet gereageerd omdat ik even in een soort ontkenning schoot. Even er niks van willen weten, het niet geloven, zoiets. Maar vandaag weer zo pijnlijk geconfronteerd met de werkelijkheid dat ik weer met mn voetjes op de grond ben komen te staan met alle angst, verdriet en boosheid wat erbij hoort.

Suzanne74: ik herken zo dat het zo moeilijk is te zien dat andere kinderen zoveel verder zijn. Dat vind ik echt zo supermoeilijk. Vandaag was ik bij de cursus muziek op schoot. Allemaal kindjes van dezelfde leeftijd als mijn dochter. Allemaal echt zoveel verder dan zij... Ik probeer me er niet op te richten en gewoon bezig te zijn met de muziekles en m'n dochter, want daar kom ik voor. Maar toch bekruipt me een ontzettend rotgevoel al als ik de ruimte binnenkom. Ik blijf gaan voor mn dochter, maar voor mezelf doe ik het intussen niet meer. Morgen zal ook wel weer zo'n ervaring worden. Dan ga ik zwemmen met mn dochter in een ander zwembad als waar we normaal gesproken zwemmen. Zal ook wel weer confronterend zijn... Zwemmen met m'n dochter vind ik echt heerlijk, vooral om te zien hoe interessant zij het allemaal vindt. Maar de confrontatie zie ik erg tegenop... Ik kan daar niet mee omgaan merk ik.

dihanne

dihanne

23-01-2014 om 08:42

sterkte! en boekentip

lieve Vera,

ik heb je berichten gelezen, en wil je veel sterkte wensen.

ik vind het heel rot voor je, die angst en onzekerheid over je meisje. en ook het weten dat die onzekerheid nog lang aan zal houden dit soort onderzoeken vraagt veel tijd).

iedere situatie is anders, en ieder mens reageert ook weer anders

onze dochter heeft autisme, en het heeft mij heel veel moeite gekost om dat te accepteren.
ik denk dat ik twee jaar gehuild heb (alle momenten dat ik alleen was: op de fiets, in bed, in de trein, in de bus)

dat is wel extreem, natuurlijk

maar zelfs bij mij is het nu redelijk in orde, en ik kan er echt mee omgaan

als ik lees welke stappen jij nu al zet, dan heb ik (zo van een afstandje) zeker het idee dat jij sneller gaat in de verwerking dan ik

heel veel sterkte gewenst, en ik denk dat het heel goed is wat je nu doet: erover praten, contact leggen, informatie verzamelen en rouwen.

Heb je het boek: Oei, er klopt iets niet... gelezen? (uitgeverij Lannoo, 2013)
Het is geschreven door Krista Okma, en als ik het zo lees, denk ik dat het verhaal van die schrijfster en jouw verhaal wel overlap vertonen. Misschien heb je er iets aan.

liefs
Dihanne

Karmijn

Karmijn

23-01-2014 om 13:48

Vera

Ik had gisteren een heel stuk geschreven, maar toen ging de server eruit en toen was het weg. Dus ik doe nog een poging. Kijken of ik nog weet wat ik schreef.

Ten eerste dat je volgens mij zo goed bezig bent. Muziekgroep, zwemmen. Echt waar, volgens mij is dat zo goed voor je dochter. Ik was op een symposium van Balans over hersenontwikkeling en toen zei een neuropsycholoog, dat hersenen ongelooflijk lang door ontwikkelen. Ze weten nu, dat ze zeker tot 23 jaar doorontwikkelen, maar waarschijnlijk nog wel langer.
Hij zei dat je nooit van een jong kind kan en mag zeggen: dat zal hij nooit leren, want hij heeft..... Omdat je altijd deuren open moet laten. Juist vanwege dat ontwikkelingsvermogen van de hersenen.

En hij zei ook, (daarom moest ik eraan denken), dat als je wilt dat hersenen zich ontwikkelen, je moet zorgen voor veel, heel veel ervaringen. Tast, geluid, beeld, geur, smaak. Alle zintuigen. Veel spelen, veel zingen, veel voelen. Dus je bent wat hem betreft heel erg sterk bezig! Dat wilde ik je mee geven.

En verder raakte je laatste zin me. 'Ik kan daar niet mee omgaan merk ik.' Joh, lieverd, maar daarvan: 'Ik kan er nog niet mee omgaan, merk ik.' Het komt wel. Geef jezelf de tijd, maar zet ook de deur open om te leren en te groeien. Mensen kunnen altijd meer dan ze denken. Ik heb zelf ook dingen gedaan en geleerd, waarvan ik nooit gedacht had dat ik ze zou kunnen. Ik heb toen het heel slecht ging met onze zoon, heel vaak geroepen: 'Ik kan dit niet! Als dit mijn baan zou zijn, nam ik op staande voet ontslag!' En toch ben ik in dienst gebleven .

Ik hoop dat je fijn hebt kunnen zwemmen vandaag. En heel veel sterkte met alles.

Vera

Vera

24-01-2014 om 00:00 Topicstarter

Dihanne en Karmijn

Dihanne: Dankjewel voor je reactie. Fijn te lezen dat het voor jou een plekje heeft gekregen. Ik kan me er nu niks bij voorstellen dat dat bij mij ooit gaat gebeuren. Ik zie mezelf ook nog wel 2 jaar lang huilen. Ik heb het gevoel dat dit nooit ophoudt. Ik weet wel dat dat niet klopt en dat het moment van acceptatie vast wel gaat komen, maar mijn gevoel van nu zegt me heel wat anders. Dus fijn om te lezen van jou dat het wel echt zo werkt. De boekentip had ik al eerder in dit topic gekregen en ga ik zeker aanschaffen. Dankjewel voor de tip!

Karmijn: jij ook bedankt voor je reactie. Het deed me echt goed. Fijn ook om te lezen dat ik goed bezig ben (dat vind ik zelf moeilijk te geloven, ik geef mezelf regelmatig de schuld van haar ontwikkelingsachterstand). Dus dankjewel voor die lieve woorden. Zwemmen vandaag was wel oke. Natuurlijk confronterend, maar het is ook fijn om dat met m'n meisje te doen.

Morgen voor de eerste keer logopedie. Spannend... Ik ben benieuwd wat de conclusie gaat zijn van de logopediste over mn dochters spraak/taal ontwikkeling... Ik bereid me voor op wederom een confrontatie met bevestiging hoe erg het met haar ontwikkeling gesteld is... Ik zie er enorm tegenop.

Prema

Prema

30-01-2014 om 13:37

te vroeg geboren en angst

Vera, ik lees in je eerste bericht dat je dochter te vroeg geboren is. Er staat niet hoeveel te vroeg.
Misschien is mijn opmerking een onbelangrijk detail voor je, maar misschien heb je er wat aan.

Ik zou als ik jou was altijd uitgaan van de gecorrigeerde leeftijd van je dochter, de 'echte' biologische leeftijd. Je neemt dan niet de geboortedag als dag 0, maar de uitgerekende, a terme datum. Pas met de gecorrigeerde leeftijd kun je je kind vergelijken met andere kinderen, zeker waar het groei en ontwikkeling betreft.

Het kan zijn dat je kind niet zo heel veel te vroeg is geboren, dan maakt het niet veel uit. Maar als je kind 3 of 2 maanden te vroeg is geboren, dan maakt dat wel een aanzienlijk verschil.

Bij mijn premature kind rekende de kinderarts altijd met de gecorrigeerde leeftijd. Maar het consultatiebureau wilde dat niet doen. Dus deed ik dat zelf. Het is niet moeilijk, gewoon een andere geboortedatum nemen of de grafiek verschuiven. Het lijkt me belangrijk om ook bij fysiotherapie en logopedie heel duidelijk de gecorrigeerde leeftijd als richtlijn te hanteren.

Op die leeftijd maakt 2 of 3 maanden een groot verschil wat betreft groei en ontwikkeling, leren lopen en praten, etc.

Het kan heel goed dat je kind met de gecorrigeerde leeftijd alsnog een achterstand heeft (zo lijkt dat wel n.a.v. je verhaal waarin de kinderarts er ook van uit gaat). Maar met de gecorrigeerde leeftijd heb je het dan wel over een reële achterstand t.o.v. wat je zou verwachten.

Maar nogmaals, misschien is dit verhaal niet op jullie van toepassing – misschien rekenen jullie allang met de gecorrigeerde leeftijd of is je kind maar een klein beetje te vroeg geboren (hoewel er wel gepleit wordt om bij alle premature geboortes de leeftijd om te rekenen).

In ieder geval heel veel sterkte!

Om even op je vraag terug te komen: ik kon in het eerste jaar ook mijn angst met mijn partner niet goed delen, omdat hij de houding had "het komt wel goed". Heel naar vond ik dat. Of je angst nou wel of niet reëel wordt, die angst is er wel (en ik neem aan wel ergens op gebaseerd).
Bij ons kind is het uiteindelijk wel heel goed gegaan, op een handicap na waar kind wonderlijk goed mee om kan gaan... Dus achteraf was mijn angst misschien niet terecht. Maar op dat moment was die angst wel terecht.

Door het erkennen van de angst kun je misschien ook de mogelijkheid open houden dat er dingen wel goed gaan?

Overigens vind ik wel dat het krijgen van kinderen vertroebeld wordt door alle ideaalplaatjes over zwangerschap, kraamtijd, etc. Ik heb echt moeten rouwen dat het bij mij niet zo is gegaan. Maar door later veel te lezen kwam ik er ook achter dat het er, zeker bij het eerste kind, in de meerderheid van de gevallen niet aan toe gaat zoals in het ideaalplaatje. Het risico dat er "iets" aan de hand is, alle risico's bij elkaar opgeteld, is enorm. Die mooie verhalen (van Beatrijs Smulders, boeken, reclamefolders, etc.) zijn echt volksverlakkerij. De werkelijkheid is weerbarstig.

Prema

Prema

30-01-2014 om 13:46

partner

Nog even een toevoeging:

Juist bij problemen leer je elkaar als partners van een andere kant kennen. Het is niets voor niets dat bij problemen/vroeggeboorten etc. ouders juist vaker gaan scheiden. Juist in je verdriet kun je zo eenzaam zijn.

Mensen gaan op verschillende manieren met problemen en angsten om. En als dat niet blijkt te matchen, dan kan het moeilijk zijn om steun aan elkaar te hebben. Je kunt je dan dubbel ongelukkig gaan voelen.

Ik weet geen oplossing. Maar misschien kan dit inzicht je al een klein beetje helpen?

Het zal voor jullie allebei een heel moeilijke tijd zijn. Jij reageert daarop met angst. Misschien reageert je partner juist met het weghouden van angst, omdat de angst te angstig is. Jullie beleven dan de situatie wel degelijk eigenlijk op een vergelijkbare manier, maar reageren op een andere manier. Dit gebeurt onbewust dus kun je niet zomaar veranderen. Je zou wel begrip kunnen vragen voor je angst.

Vera

Vera

30-01-2014 om 17:38 Topicstarter

Prema

Dankje prema voor je reactie. Fijn herkenning te lezen. Het stuk wat je schrijft over je partner ervaar ik hier nu ook. Echt heel fijn dat het met je kindje zo goed gaat ondanks de handicap! Mag ik vragen om wat voor handicap het gaat?

Mijn dochter is eigenlijk niet prematuur maar dysmatuur. Vaak zeg ik gewoon te vroeg geboren want daar komt het eigenlijk op neer. Tussen 37 en 42 weken is een kindje op tijd. Mijn dochter is met 37 weken en 2 dagen geboren (gehaald met spoedkeizersnee) dus op tijd, maar met een ontwikkelingsachterstand van 4 weken. Dus qua ontwikkeling is ze een maand te vroeg geboren (ten opzichte van de uitgerekende datum is dat 7 weken). Als een kindje een ontwikkelingsachterstand oploopt in de buik noemen ze het kindje dysmatuur. We hebben idd altijd rekening gehouden met de gecorrigeerde leeftijd. Het CB en de kinderarts doen dit ook. Helaas is de ontwikkelingsachterstand dan nog steeds erg groot. Dankje voor het aangeven iig.

Mijn partner en ik gaan het wel redden samen ook al staan we er verschillend in. Het is niet fijn dat onze belevingen zo ver uit elkaar liggen maar er is wel wederzijds begrip en respect voor elkaars beleving. Als ik verdrietig ben, komt hij me wel een knuffel brengen ook al voelt hij die emotie helemaal niet. En op mijn beurt respecteer ik dat hij erin gelooft dat het allemaal wel goed komt. Wat je zegt klopt idd: iedereen gaat er op zn eigen manier mee om en de ene manier is niet goed of slecht ten opzichte van de ander. Het is beide zoals het is en daarom oke.

Een moeder

Een moeder

30-01-2014 om 19:00

Vaders

Doorgaans vinden vaders het moeilijker te accepteren dat er wat aan de hand is. Voordat het bespreekbaar was heeft de vader hier een hele lange weg afgelegd (met zware dip). Dit verschil in snelheid heeft ons vaak opgebroken.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.