Hoe kan het liggen leuker zijn of kan ze rechtop zitten?

Gonniegans

Hydrotherapie zou inderdaad een mooi vervolg op mijn suggestie kunnen zijn, als ze het prettig vind om in het water te zijn, ik las geloof ik al dat ze in bad gaan prettig vind, dus wie weet...

Het zou nog niet eens in therapie-vorm hoeven, maar bijvoorbeeld ook 'gewoon' vrij zwemmen kunnen zijn. Er zijn vast wel drijfmiddelen beschikbaar voor mensen met een lichamelijke beperking die aan de standaard kurken niet voldoende hebben.
Drijvend speelgoed mee, zodat ze kan proberen dat te pakken.
Wel in een extra verwarm bad, als je zelf niet (veel) beweegt, zal het in een gewoon bad snel te koud voor haar zijn.

Er bestaat ook een stichting paardrijden voor mensen met een beperking, daar zou ze zelfs op een soort bed door twee paarden rondgereden kunnen worden.

@Tango

@Tango:

Misschien vind ze fietsen wel leuk.. Maar wandelen in haar buggy vind ze ook heel leuk.. En achteraf als we bij het parkje aankomen mag ze kruipen in het gras, of op haar dekentje liggen..

tips ipad

hoi Mia
Hier komt ie dan voor de ipad: Spelletjes: van Pepi, Toca Boca en Auto puzzel (auto puzzelen en rijden maar), Tel de dieren, Peppa Pig Holiday.
Puzzeltjes van my first app (bv match it up)
qua 'boekjes'; bv: De tuin van Nijntje, Anton kan toveren, Aadje piraatje.
Hier vind je veel apps: http://www.logo-apps.nl/
je kan er zoeken op ontwikkelingsleeftijd.

Mijn zoontje mist een flink stuk chromosoom (uniek stuk), praten hangt ook waarschijnlijk samen met zijn epilepsie, het is in ieder geval iets fysiologisch. Hij is nu vrijwel helemaal 'mute', mocht hij weer medicijnen krijgen dan kan hij hopelijk weer wat babbelen. Wel kan hij door wijzen en foto's eea aangeven.

Voor bedden, boxen, fietsen ed( gewone bakfiets kan misschien nu al, als ze zo licht is) moet je (nog) zijn bij het wmo in je gemeente. Ben je bekend met Stichting Mee? Die kunnen je ook nog tips geven (o.a. Tog regeling, is dit bij jou bekend?)
Sterkte met je dochter, ik hoop dat ze nog wat vooruit gaat.

@Rafelkap

@Rafelkap:
Bedankt voor alle tips qua boekjes en ipad. Ik zal ze installeren voor haar als ze thuiskomt. Gaat ze heel blij zijn.. 

Brabbelt je zoontje wel? Of geluidjes maken? 

Ik ga het zeker meenemen over de wmo en her eens bespreken met de ergotherapeute wat goed zou zijn voor haar.
Vandaag is ze haar eerste dagje naar het dagcentrum.. 

rafelkap

Kan jouw zoontje gebaren maken/leren eigenlijk?

Dalarna -beetje o.t.-

Nee, helaas deed dat niets bij hem. Hij ziet het gewoon niet, is heel wisselend qua alertheid. Maar door klanken (boos/vrolijk), mij meenemen, ergens naartoe lopen en de plaatjes (foto's) die we hebben gaat het thuis toch heel aardig en is het een vrolijk jochie. Hij snapt ook veel meer dan hij kan zeggen. Maar hij heeft wel een hele grote gebruiksaanwijzing

Ik ben benieuwd wat de uitslag is van de E.E.G. volgende week en of er weer wat gaat veranderen. Eerder ging hij na medicijnen opeens heel veel woordjes zeggen, later ebte dat weer weg. Ik heb er iig geen hoop meer op dat hij nog gaat praten. We zien wel, als hij zich maar duidelijk kan maken en als hij maar lekker in z'n vel zit (in de loop der jaren hebben we regelmatig onze hoop naar beneden moeten schroeven)

Bedankt voor je reactie. Wij volgen die gebaren van dat meisje met het zusje met Down wat toen op het jeugdjournaal was en ik kan er (door het filmpje) al geen touw aan vastknopen. Soms zijn de gebaren ook echt heel moeilijk en daar heb je inderdaad eerst wel een flinke dosis alertheid en rust nodig om het te zien en te oefenen. Fijn dat het met de foto's voldoende werkt om elkaar een beetje te begrijpen.

@Rafelkap

@Rafelkap:

Fijn dat alles wel lukt thuis en hij alles duidelijk kan maken.. Dat vind ik prachtig van hem. Want niet kunnen praten toch dingen duidelijk maken is niet simpel.
Merk ik ook wel bij mijn pleegdochter. Ze kan wel praat. En veel duidelijk maken door te praten. Maar bepaalde dingen gaat dan niet omdat de woordjes te moeilijk zijn of noeilijk uit te leggen is.

Ik hoop dat het helpt. Je mag niet teveel hoop hebben, en dit vooral niet geven aan je zoontje. Maar je mag wel een beetje hoop hebben hoor. Ondergaat 'ie alles? Alle onderzoeken enzo?

--

Mijn pleegdochter haar groep ging vandaag zwemmen.. Ze mocht niet meedoen van ons. Ik wil niet dat ze verdrinkt. Ze zeiden wel dat dat niet zou gebeuren enzo, maar was niet gerust. Ze kan niet zwemmen.. Hoe doen ze dat bij jouw zoontje?

Groetjes

Rafelkap

Fijn dat hij toch zo'n blij en vrolijk jochie is, want niet kunnen praten leidt ook vaak tot frustraties en daardoor gedragsmoeilijkheden.

Heeft hij nog medicijnen voor de epilepsie? Die kunnen ook flink impact hebben, in positieve en negatieve zin. Mijn zoon had ook epilepsie en wel een zware vorm (syndroom van West) met pittige medicijnen maar is nu al jaren aanvals- en medicijnvrij, ondanks dat hij nooit een schoon EEG heeft gehad. De angst dat het terugkeert, blijft altijd wel aanwezig. Ook gezien de oorzaak. Ken je het forum van sos-mies? Vond ik altijd fijn.

En Mia - jammer dat ze niet mee kon zwemmen. Hoeveel begeleiding ging er mee? Soms gaan ze echt 1 op 1, dan kan je er best vertrouwen in hebben.

@Gonniegans

@Gonniegans:

In haar groep is er sowieso 1 op 1 begeleiding.. Niet bij alles natuurlijk.. Maar ze zit in een groep waar iedereen bijna hetzelfde kan/niet kan.. Dus zials smiddags eten, eten ze allemaal samen, en word iedereen daar geholpen.. Maar voor activiteiten, zijn alle begeleidsters er wel maar is het niet altijd zo dat alles gebeurd door de begeleidster die ze eten geeft..
Snapje? Bij activiteiten is het gemengd. Maar bij vaste dingen zials eten is het altijd de vaste begeleidster.. En Kimm vind dat heel fijn..

Ik heb gewoon schrik..

bandjes

Ze laten je dochter echt niet verdrinken. Het zwemmen gaat niet door als er niet genoeg begeleiding is. Vraag anders of je een keer mag kijken. Je doet je dochter er vast een enorm plezier mee, zeker als ze lichamelijk ook nog gehandicapt is. Het is heel goed voor haar.
Mijn zoontje krijgt bandjes om, het water is niet diep en er is genoeg begeleiding. (je moet wel een speciale zwemluier aanschaffen, bij pienenpolle punt nl bijvoorbeeld)

Mijn zoontje is (meestal) heel gelukkig in zijn eigen zeepbel. Hij merkt het niet of we hoop hebben of niet. We zijn al blij met hele kleine dingen, hij kan ons ontzettend lief aankijken en is heel blij als we hem begrijpen. We zijn nu allang op een punt dat we alleen maar hopen dat hij niet verder achteruit gaat. Hij staat al zo lang stil nu. Filmpjes van vroeger wil ik even nog niet kijken, dat hij een stuk beter was toen.
Kleine dingetjes kan hij wel leren (jas aan de kapstok, dat soort dingen). We blijven hem natuurlijk stimuleren maar ik wil vooral zijn moeder zijn nu en niet zijn juf. Ik wil vooral dat hij lekker in z'n vel zit - en zijn (gezonde) broer ook.
Het wachten is nu op de uitslag van een 24 uurs E.E.G., ik weet het: epilepsie kan ook gedragsproblemen geven (angstbuien, is nu al minder vaak), het lastige is dat het onbekend is wat er precies voor processen in zijn lijf mis gaan. Het is niet alleen epilepsie wat hem 'belemmert'.

@Rafelkap

@Rafelkap:

Er is genoeg begeleiding.
Ga die zeker aanvragen.. Maar ze kan niet staan... Hoe kan ze dan zwemmen.. Water vind ze echt heel leuk.. Dus vond ze het jammer. Daar maak ik me zorgen om. Ze kan niet staan. Dan is het kastig in water.

Gelukkig is je zoontje gelukkig. Ik hoop ook dat hij niet achteruit gaat. Dat hoop ik ook bij mijn dochtertje.. Is schattige he die kieve gezichtjes die zo schattig kijken? Herkenbaar. En natuurlijk is ie blij als je hem.snapt. Die doet er veel noeite voor waarschijnlijk? Mijn dochtertje doet ook veel moeite.. Je moet ook een moeder zijn en geen juf. Maar je kan het wel.oefenen met hem zodat hij het goed kan. Is hij erg blij als hij iets nieuws kan?
En.is hij ook zo dol.op cadeuatjes of dingetjes die hij krijgt?

We kopen ons dochtertje vanallez. En ze is altijd tevreden, blij en uitgelaten dan..

Groetjes.

gonniegans

Dat is wel een heel ernstig syndroom. Heeft je zoon er nog schade van?
Ik ken dat forum, maar ik voel me er ook niet helemaal thuis. Mijn zoontje had of heeft (moeten we nog bezien) iets wat lijkt op een ander epilepsiesyndroom (Eses) maar er speelt dus meer dan alleen epilepsie.

Mia

Je moet ook nog even wennen om je dochter over te laten. Maar op een kdc hebben ze veel ervaring met kinderen als zij. Veel hebben ook een lichamelijke beperking, dat is geen reden om niet te zwemmen.
En bij mijn zoontje op het kdc is het water niet diep.
Ga anders een keer mee als ze gaan zwemmen.

Mijn zoontje is dol op alle cadeautjes, ook als ze niet voor hem zijn

Rafelkap

Ja hij heeft een hemiplegie, kan zijn linkerkant niet goed inzetten (krijgt daarom binnenkort voor het eerst botox). Maar cognitief is hij heel goed. Al met al mogen wij dus heel blij zijn dat hij er zo uit is gekomen, want ik ken kindjes met West die echt zwaar MCG zijn. Jij 'boft' dan ook wel met je zoontje want CSWS/ESES kan ook behoorlijk ernstige gedragsproblemen opleveren en dat lijkt me toch wel het moeilijkst om te handelen (moeilijker dan handicaps).

Ik kwam bij dat forum toen wij net de diagnose hadden en nog geen idee wat ons te wachten stond. Toen heb ik er erg veel aan gehad. Maar op een gegeven moment voelde ik me toch niet meer zo op mijn plek, tussen al die moeders met ernstig gehandicapte kinderen. De verhalen waren ook erg schrijnend en bij ons ging het juist goed.

gedragsproblemen -beetje o.t.)

Nou, hij is wel vrolijk en vaak rustig, maar niet echt makkelijk in de omgang, heeft ook heel veel angstbuien gehad de laatste tijd, tijdens het afbouwen van medicijnen. Soms bijna een hele dag door, achtermekaar. Dat is nu wel een heel stuk beter, zolang we nergens naar toe gaan en binnen blijven. Oppas inhuren gaat ook niet.
Maar als ik om mee heen kijk op het kdc vind ik ook wel dat we boffen, het kan altijd slechter
Wel maak ik me zorgen over later, hij is nu 7 en een stuk kleiner dan ik maar hij wordt wel zeker 1.85 en met zijn gedrag nu wordt dat toch wel erg problematisch. Ik probeer dus niet verder te denken dan vandaag. Ik hoop gewoon dat hij heel erg lang thuis kan blijven wonen en zijn gezondheidsproblemen later meevallen.

Ik had in het begin ook veel behoefte aan lotgenotencontact, maar nu ook niet meer. Ik wil nl niet alleen maar met al die 'zorgen' bezig zijn.

junkie

Herkenbaar! Wij moesten Sabril afbouwen en Tegretol opbouwen en zoon (toen 1 jaar) bleek een junkie. Volkomen verslaafd aan dat medicijn met alle bijkomende afkickverschijnselen erbij. Werd 's nachts gillend wakker en was niet te kalmeren. Dan merk je pas wat voor troep het is, maar wel tegenstrijdig want het was tegelijkertijd zijn redding. Overigens ging afbouwen van de Tegretol (2 jaar later) probleemloos, maar dat deden we dan ook heel rustig aan.

Ik kan me je zorgen voor later ook voorstellen, je kan er maar beter niet te veel aan denken want je hebt toch nog geen idee hoe hij zich zal ontwikkelen.