Hoe kan het liggen leuker zijn of kan ze rechtop zitten?

specialistische vraag

Dit is wel een heel specialistische vraag, hoor!
Krijgen jullie geen advies van deskundigen?
Als ze geen aangepaste rolstoel kan krijgen waarin ze (half) rechtop zit; dus als zij echt moet liggen kan ik niet zo heel veel verzinnen.
Behalve dan dat je kan proberen een televisie zodanog aan de muur of zelfs hetplafond te bevestigen zodat ze vanuit haar positie goed kan kijken.
Of het ophangen van speelgoed aan het prl;afond waardoor zij naar boven kijkend deze speeltjes in het oog heeft en ze ze niet weg kan gooien en dus kwijt raken.
Of iets aan de muur bevestigen waar ze op haar zij liggend mee kan spelen. Misschien heeft ze dan een hulpmiddel nodig om niet terug te draaien maar dat zou voor de afwisseling goed kunnen zijn.
Dit sort dingen zitten vaak al 'automatisch' in een snoezelruimte. Een soort voel muur waar ze allerande stofjes en producten kan voelen, sliertjes waarin knipperlichtjes zitten waar ze mee kan spelen. Een waterbed een bubbelbuis. Het s waarschijnlijk de verveling die toeslaat als ze ligt. Dus daar moet je op inspelen.
Maar ik vind het wel wat hoor, zo een pleegkind in huis. Dit lijkt me eerder werk voor professionals; niet voor mensen die zelf thuis het wiel met haar moeten uitvinden.

Wellicht al bekend bij je, deze website

http://www.nenko.nl/

Veel liefde en wijsheid voor jullie gezin gewenst.
Indrukwekkend en tegelijkertijd hartverscheurend.
Liefs, Jasam

En ohja

@Polletje:

Tv kijken doet ze wel.. Dan zit ze op de schoot, en kijkt ze tv. Ze is erg makkelijk te dragen. Omdat ze een tè laag gewicht heeft maar ze eet wel goed. (Ze word gevoed.)

lotjeenco

Ik zou deze vraag ook eens stellen op het forum van lotjeenco. Daar kan je veel ervaringsdeskundigen vinden.
Mijn jongste is inmiddels 7 en ca. 1,5 in zijn hoofd (groeit alleen lichamelijk), hij is fysiek wel vrij goed, maar praat intussen niet meer en is niet zindelijk.

Heeft ze geen speciale stoel om aan tafel te eten? Dan kan ze daarop ook aan tafel spelen. Zo'n stoel zou je vergoed kunnen krijgen via wmo (gemeente). De ergotherapeute kan je helpen met de aanvraag en ook met adviezen.

Mijn zoontje is dol op z'n ipad. Daar kan je ook hele simpele apps opzetten, voor een lage ontwikkelingsleeftijd. Daar zou ik je zo een riks tips voor kunnen geven. Een ipad is echt heel erg leuk voor kinderen die niet zoveel kunnen, maar een stuk minder passief dan een tv.

Top dat jullie dit kind een plekje geven.

Gaat ze verder naar het kinderdagcentrum? Nu even vrije dagen dus wij zijn ook flink aan de bak, dinsdag kunnen we weer bijkomen

wandelen

Kan ze niet hele dagen naar het kinderdagcentrum? Was ze daar niet eerder? Bij mijn zoontje op het kdc zijn kinderen van 4-18 jaar.

Ik zou zeggen, ga lekker wandelen met haar, met dit weer. Dan zit ze wel vast maar ziet ze wat anders dan die tv.
En dinsdag echt die ergotherapeute aanschieten. Is ze nog maar pas bij jullie? Er zal vast wel iets bestaan waardoor ze kan zitten en wat bewegingsruimte heeft, maar dat moet op maat zijn.
Laat haar spelen op een ipad of tablet (wel stevige hoes)

oja

muziekjes luisteren vindt mijn zoontje ook leuk. Hij heeft een eigen cdspelertje met koptelefoon. Geen tv aan en alleen muziekje luisteren vindt ze misschien ook leuk en daar kan ze ook bij liggen.

@Rafelkap

@Rafelkap:

Ze heeft een meegroeieetstoel.. Daar zit ze ook in vast. En ze kan dan wel aan tafel spelen en doet dat vaak, maar ze speelde ook graag op de grond en hoge torens bouwen met de blokken enzo..
Dat kan ze dan niet aan het tafel.. Kleuren vind ze wel heel leuk.. Maar binnen de lijntjes kleuren kan ze dan niet..

We hebben wel een ipad, maar we wisten niet dat er ook spelletjes voor haar waren.. Het is alleen lastig om vast te houden voor haar. Op de laptop speelt ze wel speeltjes zoals memory.. Vind ze erg leuk.. We hebben het ook als kaartjes en spelen het vaak samen maar we kunnen ook niet altijd natuurlijk..

Ze gaat naar een dagcentrum voor kindjes met een beperking. Maar kan er enkel maandag en vrijdag hele dagen naar toe. Ze moet dinsdag e donderdag naar de ergotherapeute en woensdag naar de fysio.. Waaardoor ze dan maar halve dagjes kan gaan..

Ze kijkt niet hele dag tv hoor.. Enkel sochtendd een halfuurtje voor het wakker worden en savonds een uurtje voor ze in bed gaat.. Verder speelt ze op haar speelkleed. Ze heeft een speelkleedje voor kindjes met de hangende speelgoedjes.. En daardoor ligt een groot speelkleed zodat ze kan liggen. Dan hangen de speelgoedjes boven haar hooef. Soms slaapt ze middags in haar bedje. Daar heeft zo'n mobiel die lawaai maakt. Of we wandelen ook. We hebben ook al gepicknict en een dekentje meegenomen waar ze op kon liggen vond ze heel leuk in het zonnetje en kon ze ook kruipen enzo..

Ze is al eventjes bij ons maar haar hersenletsel heeft ze nog maar net door haar zelfmoordppging. Daarvoor had ze al wel een ontwikkelingsachterstand maar kon ae nog stappen, spelen, .. En door haar hersenletsel kan ze dit allemaal niet meer.

Ze luistert soms wel muziek.. Of kijkt nijntje op de laptop in haar eetstoel.. Ze kan wel nog praten maar enkel erg korte zinnen bv als ze drinken wilt zegr ze:'Mama drink'.. Ze kan geen volledige zinnen maken..

Haar ergotherapeute wilt haar vanalles terug leren, zoals eten etc. Nu moeten we haar steeds voeden. En van vele dingen snapt ze de bedoeling niet.

Ze mocht vanmorgen paaseitjes zoeken.. Vond ze helemaal geweldig. Ze waren in de tuin verstopt, en ze kan kruipen dus zocht ze ze al kruipend.. Ze was zo aan het genieten. We hebben een speeltuin in de tuin en een echt kpnijntje enzoo.. Dus onze tuin vind ze altijd leuk.. Alleen kan ze enkel nog op de glijbaan als ze we haar helpen/vasthouden als ze naar beneden hlijd

Mia

Kan de fysio of ergo niet op het KDC komen, zodat ze wel vaker hele dagen kan gaan? Normaal gesproken gebeurt dat nl ook.

Verder kan je denken aan een loopstoel (of heeft ze ook geen stapmogelijkheid) of een statafel? Mijn zoontje had op jonge leeftijd een zitschelp/zitorthese die we zowel in de kinderstoel als op de grond konden gebruiken. Ik weet niet of zoiets voor oudere kinderen mogelijk is. Anders moet je dit echt voorleggen aan de ergo, er is vaak meer mogelijk dan je denkt.

Is weleens aan botox voor de benen gedacht? Toevallig gaat mijn zoontje dit traject in voor zijn hand. Ik ken een jongen met verlamde benen die dankij botox kleine stukjes op school en in huis weer kan lopen.

@Gonniegans

@Gonniegans:

Wij zelf kozen.er voor om zelf langs te gaan, maar misshien is het inderdaad beter als de fysio en.ergo naar het dagcentrum gaan.. Kan ze inderdaad elke dag hele dagjes gaan. Mar ze gaat morgen.voor het eerst.. Spannend wel.

Ze is niet verlamd. Ze kan har benen een.beetje bewegen. Maar ze heeft de kracht niet te stappen.. Ze kan.ook niks vastnemen,.maar wel haar hand bewegen.. Als we haar laten stappen, valt ze telkens..

Een loopstoel voor oudere kinderen? Ze is al 16 dusja.. Een loopstoel dachten we ook aan aar bestaar dat?

Gaat botox helpen als ze niet verlamd is?

Groetjes.

doorhebben

Je zal zien dat als ze naar het kdc ze zich thuis ook beter gaat vermaken. Daar worden ze goed beziggehouden. Mijn zoontje vindt het er erg leuk en speelt er met dingen waar hij thuis niet naar om kijkt.
Het zal voor jullie ook een hele ontlasting zijn.
Fysiotherapie en ergotherapie kan het beste daar, dat zou ik zo regelen. En ze zal vast 'recht' hebben op 5 dagen per week, je moet dan wel eerst een indicatie regelen (ciz)

Zou ze zelf door hebben dat ze zo achteruit is gegaan? Dat is natuurlijk heel erg.
Mijn zoontje plakte niet lang geleden telkens een pleister op zijn lippen en keek er verdrietig bij. Het leek echt of hij het door had dat hij niet meer kan praten..

Ik zag dat je ook al je weg naar lotjeenco hebt gevonden!

depressie

Een kind dat een zelfmoordpoging doet daar is iets niet goed. Ik zou in elk geval zoveel mogelijk haar contactmogelijkheden bevorderen. Inderdaad met ipad als dat goed gaat, je kunt antislipmatjes gebruiken om een laptop of ipad stil te houden en je kunt haar helpen met haar handen gebruiken als ze dat voorlopig nog niet zelfstandig kan.
Pas als je goed contact met haar kunt krijgen kun je er achter komen wat ze wil.
Mogelijk heeft ze thuis zowel als bij jullie geen adekwate hulp gehad bij haar ontwikkelingsstoornis die ze nu ook niet kwijt zal zijn. Dat lijkt me wel een uitdaging.
Mocht het lukken om hopelijk via de computer wel goed contact met haar te krijgen dan kun je ook nog overwegen om een psychiater in te schakelen. Misschien heeft ze wel medicatie nodig.

Ik weet niet

of het organisatorisch voor jullie te regelen is, maar misschien zwemmen?

Barry Emons

Ken je deze? Heeft een activiteitentafel waar verwisselbare speelplaten in kunnen die je in verschillende standen kunt aanpassen en aanbieden aan zittende of liggende mensen.
Barry Emons heeft nog veel meer voor mensen met een beperking.

http://www.barryemons.nl/c/Spelen_Ontwikkelen/7/Speeltafels_en_speelplaten/1092/

Veel succes gewenst. Petje af hoor, pleegdochter boft met jullie!

@Rafelkap

@Rafelkap:

Ze heeft het zelf wel door. Ze zegt vaak:'Lisa niet kan'.. En voor haar herselenletsel kon ze het dan wel.. En dat weet ze wel. Zoals zelfstandig eten, kon ze eerst wel met veel morsen maar nu kan ze het niet meer zelfstandig en dat weet ze wel.

Voor de fysio en ergo zal ik haar dinsdag naar de ergo zelf brengen, en.het zo regelen dat ze daar ergo krijgt en de fysio.zal ik woensdag zelf gaan en het ook regelen.. Maar ze gaat wel elke dag naar het dagcentrum omdat wij moeten.werken.. (Ik werk wel thuis, ik hoef niet op bureau te zijn enkel bij vergaderingen).
Ze vind het zelf wel spannend dat ze haar eerst dag gaat.

Kan je zoontje ook geen korte woordjes zeggen? Zoals mijn (pleeg)dochter doet?

Ps:Lisa is haar echt naam niet maar wil dat zij anoniem.blijft.
Groetjes.

@AnneJ

@AnneJ,;

Wij weten.van haar thuis situatie.. Wij weten wat er thuis gebeurde. Haar moeder keek niet naar haar om, ze zat ook.op een.gewone secundaire school.. Maar ze snapte er niks van.. Ze sprak nooit,.deed niet mee. Haar resultaten waren.slecht. Ze snapt het niet en.voelde haar er niet goed.  Thuis keken haar ouders ook niet.naar.haar om, ze werd mishandeld en misbruikt door andere mannen, haar moeder kreeg daar geld voor (om haar dochter te laten.misbruiken).. We weten.het. Ze probeerde het zo goed mogelijk uit te leggen.. Voor haar hersenletsel lukte dat. Nu kan ze niet zo goed die dingen duidelijk maken.. 
We poberen haar de juiste hulp te geven maar het is lastig.. We proberen.haar ook te helpen, haar beter te leren.praten en ze speelt spelletjes op de laptop enzo, maar het blijft wat moeilijk.. We passen wel.veel aan.aan.haar thuis. Zodat ze haar wel goed voelt en veilig. Ze is gelukkig met ons, noemt ons ook mama en papa en zegt vaak:'Lisa mama papa hou' maar ze heeft het moeilijk met haar verleden. Ze ging naar een psychologe, maar omdat ze bijna niet meer kan praten is ze gestopt.We proberen haar de juiste hulp te geven maar het is moeilijk.. 

Groetjes

@Fenix78 & Anne Carin

@Fenix78:

Ons pleegdochter kan niet zwemmen. Ook niet fietsen. Beide heeft ze nooit goed geleerd.
Ze deed het wel op school soms, maar meestal mocht ze niet meezwemmen omdat ze blauwe plekken had, en haar moeder stak er geen tijd in haar te leren zwemmen.

@Anne Carin:

Ik ga de website bekijken! Bedankt. Ik kendr het niet.
Misschien dat ze dat heel leuk gaat vinden.

Groeten

hydrotherapie

Hydrotherapie is therapie in een zwembad, heel goed om spieren te oefenen en te ontspannen. Ik denk dat is wat Fenix78 bedoelt. Vergelijk het met fysiotherapie, maar dan in het water. Jullie ergo of het KDC weet hier vast de weg wel in of anders jullie behandelend revalidatiearts.

Botox is bedoelt om de spieren die teveel gespannen zijn te verlammen, zodat andere spieren die nu de kans niet krijgen zich te ontwikkelen, getraind kunnen worden. Wij gaan het traject in voor zoons hand, hij heeft een hemiplegie, maar juist voor de benen worden betere resultaten geboekt. Google er maar eens op.

De site van Barry Emons is een goede, en ook het forum van BOSK kan je op weg helpen. Daar zitten de ervaringsdeskundigen. Met loophulp voor kinderen met een beperking bedoelde ik zoiets als deze: http://www.eengoedhulpmiddel.nl/kinderen/loophulp-voor-kinderen/r82-crocodile/index.php?mact=ItemAdmin,cntnt01,FE_showcategory,1&cntnt01itemid=106&cntnt01showid=117&cntnt01returnid=229&page=229 maar ik weet natuurlijk niet of zoiets voor haar geschikt zou kunnen zijn. Jullie fysio vast wel.

Link

Link naar meer info over botox (botuline toxine) behandeling bij spasticiteit:
https://www.maartenskliniek.nl/behandelingen/kinderen/kinderrevalidatie/botulinetoxine/

@GonnieGans

@Gonniegans:

Moet ze daarom dan niet kunnen zwemmen?

Ik snap het rond de Botox.
Ik hoop dat het bij je zoon helpt!
En ik zal er eens op googlen.

Ik ga het eens bespreken zo'n loopmiddel.. Misschien kan ze dan wel stappen en dat zou ze geweldig vinden..
En ik ga de linken eens bekijken.

Bedankt!!

Mia

hoi Mia
Nee, mijn zoontje praat bijna geen enkel woordje meer. De meeste dagen zegt hij niks (maakt wel klanken) Toevallig zei hij gisteren iets van 'limonade', maar dat is erg zeldzaam. Dat was ooit anders, hij is achteruit gegaan.
Ik denk dat hij met die pleisters op zijn mond wel wat wilde laten zien.

Wat enorm triest dat je pleegdochter zich van van alles bewust is wat ze nu niet meer kan. Ze zijn nu wel hard aan het werk haar weer dingen aan te leren, begrijp ik. Hopelijk wordt ze straks wat vrolijker als ze naar het kinderdagcentrum gaat, daar wordt ze goed beziggehouden, is er veel structuur. Thuis wordt ze misschien teveel geconfronteerd met wat ze niet kan, waardoor ze veel moet huilen.
Ik hoor van meer kinderen op het kinderdagcentrum die in een pleeggezin wonen. Enorm top dat er mensen zijn als jij die haar een plek geven.

zwemmen

Over dat zwemmen, op het kdc van mijn zoontje is een zwembad. Een keer per week gaat hij zwemmen. Dat zal voor jouw pleegdochter ook gewoon kunnen, die van mij kan ook totaal niet zwemmen, maar geniet er wel van.

@Rafelkap

@Rafelkap:

Zou je zoontje het niet kunnen leren?
Sommige woordjes als ze niet te moeilijk zijn zijn aanleerbaar bij mijn pleegdochter..
Wat heeft jouw zoontje?
Ik denk ook wel dat hij met de pleiser iets wou zeggen..

Ze leert er ook mee omgaan, maar sommige dingen wilt ze echt wel kunnen, zoals leren eten zelfstandig enzo.. En sommige dingen vind ze gewoon oke dat ze het niet meer kan.. Kleine dingen zijn haar makkelijk te leren.. Zoals terug leren eten, moet nornaal lukken als we er veel op oefenen. Maar lopen, en zelfstandig zitten zal ze dan nooit kunnen..

Ze heeft ook wel nood aan structuur endie heeft ze hier ook. Zonder is ze helemaal in paniek. Ze slaapt op vaste tijden eet op vaste tijden, als het dan veranderd is er paniek..
Ze is wel vrolijk.. Maar als ze even ligt huilt ze al snel.. Vandaag zijn we gaan wandelen en vond ze het erg leuk. Ze genoot.

Gaat ze dan niet verdrinken?
Er mag niks gebeuren.

Tien ik haar in huis nam was het niet zo erg.. Maar we zijn van haar gaan houden, en zouden nu niet zonder kunnen. Hoe lastig of moeilijk het ook is.. We houden van haar.

Wil je tips geven voor de ipad? Dan kan ze ermee spelen..

Liefs

Bedbox

Misschien kan er een bedbox voor haar worden aangevraagd zodat ze niet meer op de grond op een kleedje hoeft te liggen. Een bedbox is een bed met een doorzichtige hoge rand eromheen, waar ze in kan liggen om te spelen. Je kunt aan de randen van alles vastmaken.
Verder zou ik haar inderdaad meer dagen naar het kdc laten gaan. Is voor haar fijn en voor jullie ook een ontlasting. Ik vind het echt ontzettend knap wat jullie doen.

zwemmen

Nee hoor, dan hoef je niet te kunnen zwemmen. Daarvoor gebruiken ze drijfhulpmiddelen. Ik zag op het revalidatiecentrum volledig hulpbehoevende kinderen die hier intens van genoten.

Verder is het belangrijk dat ze af en toe staat (voor een langere tijd). Voor haar spieren en doorbloeding. Als ze geen stapmogelijkheid heeft, is een statafel wellicht een optie.

Laat je goed informeren, er is echt wel e.e.a. beschikbaar dat haar leven kan verbeteren.

Fijn dat er mensen zijn die zich zo voor anderen inzetten!

@Tango

@Tango:

Daar dachten we ook aan.. We gaan het eens bekijken met de ergo en fysio en de verzekering. Een bedbox is inderdaad erg handog. Dan kan ze haar speelgozd ook niet snel.kwijt zijn.. Al haar speelgoed maakt lawaai als ze er tegen botst en het verrolt enzo. Maar het is erg snel buiten.handbereik. De grond is ook erg leuk voor haar. Dan kan ze sneller kruipen. Maar een.bedbox is betzr. Dan kan ze alsnog even op de grond liggen.
Ze gaat elke dag he.. Behalve zaterdag en zondag. Wij moetzn werken..

Groeten

biologische ouders?

Gaat ze nog naar haar biologische ouders? Probleem is nl dat dit soort hulpmiddelen vaak maar 1 keer worden verstrekt en als zij al van de voorzieningen gebruik hebben gemaakt, dan maakt dat het wel lastiger.

@GonnieGans

@Gonniegans:

Ze vind water echt wel leuk. Geniet altijd van haar badje enzo.. Wilt er nooit uit. Dus ga me er zeker over laten informeren.

Bij de fysio doet ze oefeningen voor haar spieren en bloed.. Maar ook een statafel zal ik eens bespreken met de fysio..

Ik ga me zeker goed laten informeren. Ik kan altijd bellen naar de fysio en ergo bellen met vragen ebzo..

En wij houden van ons (pleeg)dochtertje. En doen ons best zo goed mogelijk voor haar te zorgen.

Groeten

@Gonniegans

@Gonniegans:

Haar hersenletsel kreeg ze toen ze al bij ons was.. En haar moeder heeft nooit naar haar omgekeken.. Zij moest meedraaien in de normale maarschappij. En aan haar werd niet gedacht. En haar ontwikkelingsstoornis was eerst zo erg niet. Door haar hersenletsel kan ze bijna niks meer.

Groeten.

Fietsen

Misschien is een aangepaste fiets ook nog iets. Bijvoorbeeld zo'n fiets waar je een rolstoel voorop kan zetten. Daar zou je ook nog naar kunnen informeren.