Groei-onderzoek zoon

Sterkte

ik zal duimen dat er wat gevonden wordt. Hoe zal een ADHD-er op groei-hormonen reageren, is daar iets van bekend?

Heftig

Nou, dat is toch ook weer wat. Sterkte ermee.

Ook geprikt?

Je schrijft dat een botfoto is genomen, maar is er al bloed geprikt? Uit een botfoto kunnen ze toch alleen zien hoe ver de groeischijven wel/ niet dichtzitten.
Voor groeihormoondeficientie moet veel meer onderzocht worden, te beginnen eerst bloedprikken ter bepaling van de igf-A (??zoiets)factor.
Die varieert heel erg en als die dus laag is moeten ze vervolgens langere metingen doen om een groeihormoondeficientie echt aan te tonen.

Bij de meeste kinderen vinden ze uiteindelijk geen oorzaak voor de groeiachterstand en dat betekent ook geen behandeling.
Zoonlief heeft allerlei onderzoeken gehad, niets gevonden, had ook een groeidip, maar al op 3 jarige leeftijd, nu is hij bijna 9 en pas 120 cm.

Kaatje

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Reactie

Geen idee of en hoe een ADHDer anders reageert op groeihormoonbehandeling; wel een interessante vraag.
Natuurlijk is de foto pas een eerste onderzoek en afhankelijk van de skeletleeftijd zal er wel of niet verder onderzoek gedaan worden zoals bloedonderzoek, MRI en groeihormoonbepaling. We weten dat er lang niet altijd een oorzaak wordt gevonden voor een trage groei maar in ieder geval hebben we er dan wel alles aan gedaan om er tijdig achter te komen. Dan zal zoon zich er beter bij neer kunnen leggen dat hij niet zo lang wordt. Maar we zullen zien...

Elisa

Onze dochter (11) heeft ook net een foto laten maken. Vrijdag horen we daarvan de uitslag. Ze is nu 11, 1.46 m en 28 kg. Is het laatste jaar cm gegroeid en 1 kg afgevallen.
Succes trouwens, misschien valt het allemaal wel mee en krijgt je zoon een enorme groeispurt.

Klein?

Is dat zo klein, Kastanjet? Hier ook een dochter van bijna 12, volgens mij ook rond de 1.46 m en weegt rond de 30 kg. We zitten wel een beetje op een groeispurt te wachten, maar ga me nu bijna zorgen maken....

Tango

Er spelen veel meer dingen bij haar, dus de arts wil verschillende dingen uitsluiten. Ze groeit bijna niet qua lengte en in gewicht is ze 1 kg lichter dan een jaar geleden. De kinderarts wil dit nu goed in de gaten blijven houden.

Uitslag

Vanmorgen de ha gebeld voor de uitslag; helaas is hij ziek. Radiologie gebeld; zij zouden de uitslag dan faxen aar de vervanger. Vervanger gebeld; zij zouden weer bellen als de uitslag binnen was. Ze belde net: de skeletleeftijd is ongeveer 10 jaar dus loopt zo'n 2 jaar achter. Geen verrassing want dit was exact wat ikzelf al vermoedde op basis van de groeicurve en andere zaken. Maar toch een opluchting alsook even schrikken.
Zodra de ha er weer is gaan we bespreken hoe en wat verder; hij gaat ons doorverwijzen, zoals eerder afgesproken mocht de skeletleeftijd achter lopen, naar een gespecialiseerd kinderarts voor verder onderzoek naar de mogelijke oorzaak zoals groeihormoontekort. Zijn dochter loopt ook bij die kinderarts. Pfft, we gaan maar gewoon die medische mallemolen weer eens in

Wat vervelend

maar je wist het natuurlijk wel. Vraag dus ook goed na of dat groeihormoon en ADHD elkaar niet bijt....

Anna

Ik heb alvast uitgebreid gegoogled en ADHD-medicatie en groeihormoon kunnen prima samengaan. Het komt ook vrij veel voor. De laatste wetenschappelijke onderzoeken tonen ook aan dat er geen verschil is in uitkomst met groeihormoonbehandeling tussen kinderen die Methylfenidaat slikken en kinderen die dit niet slikken. Maar uiteraard vraag ik het nog wel goed na als het zover komt. Eerst maar verder onderzoek...

Ach elisa

wat een schrik. Veel sterkte met het vervolg.

Kastanjet

Het is niet echt schrikken hoor Ik ging zelf al uit van een achterstand van zo'n twee jaar. En het was veel vervelender geweest als zijn botleeftijd gelijk zou zijn aan zijn kalenderleeftijd. Nu is er waarschijnlijk nog behoorlijk wat ruimte voor groei zelfs als er geen oorzaak gevonden wordt. Maar goed, al die verdere onderzoeken kosten wel tijd en energie...

Leg me eens uit

Ik ben nu de kluts kwijt. Mijn zoon liep met 4 al 2 jaar achter in skeletleeftijd. Volgens de kinderarts was dat goed nieuws. Want die skeletleeftijd is een gemiddelde, en zoals je zelf aan aangeeft is het juist zorgelijk als ze klein zijn en de skeletleeftijd loopt NIET achter. Dit was dus juist een opluchting en de reden dat er niet verder gezocht werd. Waarom is dat bij jouw zoon dan wel zo? Zei hij dat hij ziek was op basis van deze mededeling? Hm, misschien moet ik toch eens gaan doorvragen alhoewel zoon hard aan het groeien is.

Onderzoek

Er is hier wel reden tot verder onderzoek omdat zoon dus in relatief korte tijd minstens twee groeilijnen naar beneden is gezakt tot bijna de p-2,5 lijn. Waar hij tot een paar jaar geleden ieder jaar zo'n 10 cm groeide, is hij in twee jaar tijd in totaal maar een paar cm gegroeid. Dat is altijd reden tot zorg en nader onderzoek.

Ja dat snap ik

Ja dat begrijp ik zeker. Een afbuigende curve is reden tot onderzoek ( en tot zorg bij z'n moeder). Vertel mij wat. Maar hebben ze gezegd dat hij ziek is, letterlijk? Op basis van die skeletleeftijd? Want dat bevreemdt me echt. Ik zou denken dat die afwijkende skeletleeftijd de verklaring is voor de afbuigende curve. Hij volgt de gemiddelden niet maar zal dus langer doorgroeien dan de rest. Maar misschien heb ik het altijd verkeerd begrepen, en nu raak ik dus ook wat ongeruster

Mussie

Mussie, als een kind kleiner is dan normaal, een lagere skeletleeftijd heeft, maar wel goed groeit in de zin van tot cm per jaar, dan is er inderdaad meestal geen reden tot zorg en zal het kind gewoon wat langer doorgroeien.
Als een kleiner kind met achterlopende skeletleeftijd echter wel minder groeit dan een gemiddeld kind en de groei curve afbuigt dan is er echter wel reden om te onderzoeken hoe dat komt.
Mijn twee zoons hadden met 5 jaar, een skeletleeftijd van 2,5 en met 6 jaar al 3 jaar achterstand in hun skeletleeftijd. De ene kinderarts meende nog steeds dat 'ze dan wel langer door zouden groeien en op mijn vraag of hij nou heus dat dat ze dat tot hun 36ste zouden doen gezien hun snelheid van botrijping mompelde hij iets van dat dat nou ook weer niet zo precies was en er wel een jaar speling in kon zitten in welk geval ze 'slechts' 2 jaar achter zouden lopen. Op mijn weerwoord dat een jaar speling dus ook kon betekenen dat ze 4 jaar achterliepen haalde hij zijn schouders op.
Gelukkig was een collega van hem die ik toen voor een second opinion heb gevraagd wel bereid om door te testen en daar kwam toen inderdaad een groeihormoondefect uit.
Andere frequente oorzaken van afbuigende groeicurves zijn coeliackie ( helaas niet heel simpel om te testen) en schildklier problemen.

Onderzoek

Nee, er is niet gezegd dat hij ziek is maar wel dat er verder onderzoek gedaan moet worden. Een van de oorzaken van het achterblijven in groei/skeletleeftijd kan groeihormoontekort zijn en dat moet dan wel nu behandeld worden anders blijft zoon alsnog klein. Of er is een stoornis in de hypofyse of wat dan ook. Pas als er geen aanwijsbare oorzaak wordt gevonden kan je ervan uitgaan dat het kind waarschijnlijk (maar dit is niet 100% waarschijnlijk!) gewoon 2 jaar langer doorgroeit dan gemiddeld en later de groeispurt krijgt maar dan nog moet het kind regelmatig een handfoto laten maken etc. Nu een skeletleeftijd van twee jaar achterstand hoeft niet te betekenen dat dit over een jaar of twee jaar ook nog zo is. En gezien de ervaringen van mijn ha met zijn eigen dochter en een aantal andere patienten heeft hij benadrukt dat je met dit soort onderzoeken niet te lang moet wachten, anders is het te laat om er evt. nog iets aan te doen.
De moeder van een patient van hem, een jongen die ook klein was en een achterlopende skeletleeftijd had, wilde geen verder onderzoek en wilde gewoon afwachten totdat hij ging groeien en de groeispurt kreeg. Hij groeide wel, maar net als ervoor maar gering en op zijn 16e jaar was hij nauwelijks groter geworden; een groeispurt was ook uitgebleven. De ha had de moeder uiteindelijk omgepraat om toch onderzoek te laten doen en die jongen bleek id groeihormoondeficientie te hebben. Helaas was er toen niets meer aan te doen en die jongen is klein gebleven.
Better safe than sorry. Mijn ha zegt dat je met dit soort zaken met je vuist op tafel moet slaan om het onderzoektraject tijdig in te gaan en je niet moet laten afschepen als ouder en patient. Hij heeft het allemaal meegemaakt en die ellende wil hij niet voor andere kinderen zoals in dit geval mijn zoon. Niks afwachten en erop vertrouwen dat het allemaal wel losloopt. Het kan zo zijn dat er geen aanwijsbare oorzaak is, het kan ook heel goed zijn dat er wel een oorzaak is. En dan kan je er iets aan doen. Ik zou het mijzelf als moeder nooit vergeven dat ik er niet alles aan zou hebben gedaan. Ik wil voor mijn zoon weten hoe en wat en belangrijker nog, hij wil het zelf. Want hij lijdt wel degelijk onder zijn geringe lengte en dat wordt alleen maar erger. Als er geen oorzaak wordt gevonden en hij moet gewoon geduld hebben, prima, dan kan hij ermee leven. Is er wel een oorzaak, dan wil hij er ook iets aan doen. Wat dan ook.

Primavera

Je verwoordt het weer prima Hoe gaat het met je zoons? Ben wel benieuwd naar de persoonlijk ervaringen van een moeder wat dit betreft.

Pluimpje voor huisarts

Ik ben trouwens erg blij met onze huisarts. Heb al een aantal huisartsen versleten maar de kennis, de ervaring, persoonlijke betrokkenheid en zijn omgang (ook en juist met pubers zijn erg prettig. Zo weten we nu zeker dat we bij het juiste ziekenhuis en de juiste kinderarts terecht komen en dat er daadwerkelijk adequaat en tijdig gehandeld en behandeld wordt. Een pak van mijn hart!

Mussie

"Vanmorgen de ha gebeld voor de uitslag; helaas is hij ziek."
De huisarts is ziek, dat ging niet over de zoon van Elisa.

Ervaring

Hoi Elisa,
Mijn zoon heeft een gh-deficiëntie, dus wellicht helpen mijn ervaringen ook nog.
Vlgs mij woon jij ook in (de buurt van) Amsterdam. Wij zijn doorverwezen naar de Vu, en daar ging alles heel snel. In je bericht klinkt door dat je nogal met de vuist op tafel wil slaan, maar in mijn ervaring is dat helemaal niet nodig. Wij begonnen met de onderzoeken in mei/juni en in september startte de behandeling. Ik was en ben erg tevreden. Zorg wel dat je direct bij een kinderendocrinoloog terecht komt, dan zit je goed.
Verder denk ik overigens niet direct aan een gh-defect als ik jouw verhaal lees. Maar uiteraard ben ik geen arts! De leeftijd waarop de afbuiging begint sluit een aangeboren gh-defect bijna uit. En het verband met zijn ADHD-medicatie (en zijn verminderde eetlust) lijkt me relevant en vrij overtuigend.
Inderdaad kan ik me niet voorstellen dat de ADHD -medicatie en evt gh effect op elkaar zouden hebben. Met gh-behandeling voeg je simpelweg een lichaamseigen stof toe, waar de hypofyse dat laat afweten.

Tenslotte vind ik eerlijk gezegd wel dat je wat makkelijk zegt 'ik hoop maar dat het gh-deficiëntie is, want daar is tenminste iets aan te doen'. Ik wil het zeker niet dramatiseren, maar het is toch echt niet iets dat ik een kind toewens. Het is gedoe, mn als het gaat om vakanties, schoolreisjes etc, en het is voor een kind niet leuk om 'anders' te zijn. Daarbij is het een loeidure behandeling, dus ook vanuit dat oogpunt is het niet wenselijk. Maar vooral: het is toch gewoon veel fijner als je zoon gezond is en alle kans maakt zijn groei nog op te pikken?
En natuurlijk: als het wel een gh-deficiëntie is, is er geen man overboord, en het is allemaal best te doen. Maar om het nou te wensen?

Veel succes in ieder geval!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Nog iets

Wat ik overigens niet helemaal begrijp is dat hij in zijn curve op de 1.70 lijkt af te stevenen. 10cm minder dan zijn target height, maar dat is een afwijking die volgens mij getolereerd wordt. Ik zou dan niet direct denken aan een gh-deficiëntie. Ter vergelijk: mijn zoon koerste op een eindlengte van ongeveer 1.35cm ( terwijl 1.85 te verwachten was).

Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk moet je bij een afbuigende curve er achteraan, maar ik begrijp de -2,5 lijn en toch op 1.70 koersen niet helemaal.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Ik zou.....

als het mijn zoon was zou ik stoppen met de medicatie en kijken of hij zo de groei inhaalt voordat ik iets anders zou proberen. Als je zoon zich dan rot voelt omdat de adhd klachten weer bovenkomen, weet hij waarvoor hij het doet. Wie weet is hij zo blij dat hij alsnog de groei inhaalt dat hij het ervoor overheeft. Het lijkt mij dat hij een veel moeilijker leven krijgt als hij klein blijft.... Je kunt het straks niet meer alsnog inhalen. Zelfs als het enigszins ten koste van zijn studie gaat, zou ik het ervoor over hebben. Als hij een hormonale behandeling zou moeten, daar krijg je ook geestelijk een klap van vooral als je gevoelig bent.... Ik zou toch ook overwegen om tijdelijk te stoppen en kijken of hij dan wel groeit. Sterkte gewenst. Ik heb zelf ook 2 kids met concentratie problemen.

Toevallig

Ik zet het net in 'gezondheid' maar toevallig net vandaag met 2 van onze zonen bij de kinderarts geweest i.v.m. afbuigende groeicurven (beide inmiddels onder de -2 lijn). Deze arts (gespecialiseerd in groei) zei dat als de botleeftijd achterloopt dit een sterke indicatie is voor 'langzame rijpers' en daar is verder niks aan te doen. Tenminste, dan wachten ze af wat er gebeurt tot ze een jaar of 14 zijn en als ze dan nog niet in de pubertijd zijn wordt mogelijk alsnog ingegrepen.

Tja, jippox

Tja, Jippox dat zei de eerste kinderarts (gespecialiseerd in groei) die ik bezocht dus ook. Jammer genoeg blijkt dat als de groei geremd wordt door een één of andere reden zoals groeihormoon deficiëntie de skelet-leeftijd ook achter te lopen. Dus ik snap werkelijk niet waarom het alleen een indicatie zou zijn voor 'langzame rijpers'.
Daar komt nog bij dat als je te laat met behandelen begint er meestal geen tijd meer is voor inhaalgroei. Ik ben gezien de uitkomsten heel blij dat ik toendertijd niet met deze redenering ben meegegaan.

Primavera

Ik denk/vermoed wel dat 'ie bedoeld in combinatie met normale groeihormoon-waarden. Dus dat als je voldoende groeihormoon hebt, maar een lage botleeftijd samen met een (bij kalenderleeftijd) achterblijvende groei, dat het dan wijst op langzame rijping.
En dat het dus sowieso raadzaam is om die groeihormonen te bepalen.
Maar goed, ik geef maar door wat ik hoor... 't is voor mij ook allemaal nieuwe materie!

Jesse, wat scherp! en primavera

Jij hebt me helemaal door zeg. Ik dacht dat de zoon van Elisa ziek was. En ik schrok dus, want ze heeft genoeg op haar bordje en bovendien betrok ik het ook op mijn zoon.
primavera, dank voor je uitleg. Het zit me natuurlijk toch niet helemaal lekker allemaal, al ben ik nu wel wat geruster omdat zoon zo ontzettend aan het groeien is. Hij haalt zelfs oude klasgenoten in nu! Niet te geloven. Maar ik heb me wat zorgen gemaakt zeg. En het is best ingewikkelde materie, dat hele groeigebeuren. Wel goed van jou zeg, dat je door bent gegaan en je niet meteen bij de eerste uitslag neergelegd hebt.
Elisa, ik begrijp je zorgen en ik wens je sterkte. Ik hoop dat jullie adequaat geholpen worden.

Mussie

De huisarts was ziek, niet de zoon van Elisa. Daar komt je verwarring vandaan.

Sorry

Ik herhaal even wat Jesse al gezegd had. Sorry, moet niet mailen als ik al gestresst ben.