recht op pgb? zoon autisme
hallo allemaal,
wij hebben een zoon van 4 en half en zit aan de zware kant van klassiek autisme.
hij is niet zinderlijk,non verbaal en we moeten eingelijk nog steeds alles voor hem doen.douchen of aankleden,verschonen kan hij allemaal niet dus we hebben er een hoop 'zorgen' bij.mijn man werkt volledig en ik blijf thuis om voor de kinderen te zorgen.hij gaat 9 dagdelen naar een mkv en de rest is hij gewoon thuis en doe ik alles voor/met hem,ik ken hem namelijk zelf het allerbeste en begrijp vaak precies wat hij wil/bedoeld.ik breng hem liever nergens anders heen voor opvang of id.ik doe alles zelf en hij gaat 4x per maand een dagje naar mn moeder toe zodat we ook ff onze handen 'vrij'hebben.
nu stond ik net met een paar moeders te praten bij school en die vertelden mij dus dat wij pgb kunnen aanvragen en dat ik daar mezelf een gedeelte van kan laten uitbetalen en dat mijn moeder dan ook een bedrag kan krijgen.
ik heb me nooit in deze dingen verdiept dus ik weet ook nergens veel van af en vond de site van pgb best ingewikkeld.
weet iemand hier misschien of wij ergens recht op hebben qua pgb en hoe dat dan gaat?
PGB als soort salaris? merkwaardig
Beste
Ik ben het eens met Sally Mc Lennane
Ik wil hier graag eerlijk mijn mening over melden. Een PGB is voor ontlasting niet als een soort bonus aan ouders/opa/oma.
Ik heb een PGB en besteed ons kind daadwerkelijk uit. Eerst beheerde ik het zelf en betaalde aan de instantie die ons kind verzorgde. Het geld wat ik over hield ging keurig retour aan de gemeente. Ik vind het zacht gezegd niet kunnen om jezelf of opa/oma uiit te betalen!
Een kind met een stoornis is zwaar maar desondanks mag je jezelf geen salaris geven.
Ik ga Den Haag hier ook kamer vragen over laten stellen. Een PGB is voor uitbesteding aan een onafhankleijke instelling ter ontlasting van de ouders. En voor de ontwikeling van een kind. Een kind ontwikkeld beter als het mag spelen met gelijk gestemde.
waarom
Ouders moeten soms hun baan opzeggen om voor hun kind te zorgen. Bovendien zijn deze ouders vaak gespecialiseerd in de kwaal van hun kind.
Ga gerust kamervragen stellen, maar accepteer dan ook het antwoord.
Ook de inzet van de eigen ouder, opa of oma wordt verder keurig verantwoord en niet zomaar als een hap geld uitgedeeld.
Daar doe je veel zeer zorgzame ouders en grootouders mee te kort.
soort salaris?
Beste AnneJ
De kamer vraag heb ik al gedaan.
Allereerst sorry voor mijn schrijffouten. Soms haal ik de volgorde door elkaar.
Als men een kind krijgt kan het zijn dat men minder gaat werken of stopt met werken.
Inzet op/oma andere familie leden is voor velen altijd al geweest.
Maar een PGB word ook regelmatig misbruikt.
Ik ben dus voor een goede verantwoording en uitbesteding dus geen bloedlijn.
Daarbij zoals ik al schreef is uitbesteden meer gericht op de ontwikkeling van het kind. Een kind met autisme of welke andere handicap is beter af bij mensen die ervoor opgeleid zijn. Tevens komen ze in contact met gelijk gestemde kinderen.
Vriendelijke groeten m.
monaH
Ik heb het idee dat jij niet helemaal begrijpt hoe het pgb werkt.
Het uitgangspunt is wat er nodig is aan zorg. Een pgb is een manier om die zorg te betalen. Dat kan ook via een instelling oid. Het gaat dus totaal niet om op welke manier er betaald wordt, het gaat om de hulp die nodig is.
Soms is de opa, de buurvrouw, een oud collega of de moeder degene die die hulp kan bieden. In dat geval kan deze persoon betaald worden uit een pgb zodat hij of zij een salaris krijgt net zoals iedereen die werkt voor zijn geld.
PGB/WMO
Even terug naar de topicstarter. Ga met je WMO-consulent praten over wat jullie nodig hebben wat extra/anders is dan een "gewoon"gezin met kinderen die na school en in het weekend thuis zijn. Heb je bijvoorbeeld extra of aangepast vervoer nodig, aangepaste sporten, hulp in de zorg omdat je ook andere kinderen hebt die op hetzelfde moment thuis zijn etc. Daar kun je budget voor proberen aan te vragen in de vorm van PGB. Het geld is daar ook voor bedoeld en niet een extra inkomen. Praat ook eens met een fiscaal iemand over aftrekposten die je wellicht hebt vanwege de zieketekosten die je maakt.
bah
Na alle reacties had ik echt geen zin meer om te reageren maar ga het toch doen.
Ten 1e ,voor al die veroordelende mensen : hebben jullie mijn originele bericht wel goed gelezen???nergens staat dat ik pgb aan wou vragen,alleen onze situatie uitgelegd en een vraag hoe het zit met pgb omdat dit mij ten oren kwam.nergens staat er dat ik het daadwerkelijk wil aanvragen toch??
Ten 2e schaam jullie diep om te zeggen dat die 'paar uurtjes' zorg niet meer extra zijn dan andere kinderen,of de opmerking,vaak is aan de buitenkant niks te zien!!
Dit kun je bij mijn zoon duidelijk wel zien!
Hij is nu inmiddels 5,5 ,gaat elke dag van 9 tot half 3 naar een mkd.
Hij is non verbaal
Gild springt fladdert ,rondjes draaien,hele dag opgetild willen worden.
Ondanks medicatie slaapt hij max van half 11 savonds tot (als we geluk hebben) 4/5 uur sochtends.
Hij kan zichzelf niet douchen,niet zelf wassen afdrogen aankleden.
Moeten hem nog steeds verschonen(wat best zwaar is aangezien hij groot en sterk is)
Dan heb ik het nog niet eens over hoe vaak hij z'n vieze luiers stiekem aftrekt en alles overal zit!
Daarnaast heeft hij altijd oorontstekingen.
De zorg voor hem is ontzettend zwaar en niet te vergeten wat voor impact het heeft op zijn broer en zusje en t hele gezin!
Ook is hier geen naschoolse opvang voor hem.
En nee,ook al heb ik recht op pgb 4 uur pw 80 euro,vragen we dit nog steeds niet aan en doen nog alles alleen!
Blijkbaar kan je hier niet een normale vraag stellen zonder dat mensen je meteen veroordelen dat je geld wil voor de zorg van je eigen kind.
Ik heb dan het geluk dat ik een man heb en familie die me steunt,maar er zijn er genoeg die er wel alleen voorstaan en die pgb erg goed kunnen gebruiken.
Ga niet voor iemand bepalen hoe zwaar de zorg voor een kindje is.
Als je zelf niet een kind met zwaar autisme hebt oordeel dan ook niet!
nienn
Niet alles alleen blijven doen. Heb ik wel lang gedaan overigens, maar ik zou jou anders adviseren 
Maar ga eens naar stichting Mee en verken de mogelijkheden van opvang in je gemeente. Al is het maar eerst een weekend per maand, zodat je de andere kinderen meer aandacht kan geven, je even uit kan slapen, de 'normale' dingen kan doen die andere gezinnen ook doen en je even bij kan tanken.
