recht op pgb? zoon autisme

misschien bij de gemeente

Ik heb er geen ervaring mee maar zag deze tekst op de site van de rijksoverheid:

Het kan verstandig zijn om hulp te vragen van een cliëntondersteuner die met u bekijkt of het pgb goed bij u past. Cliëntondersteuning kunt u aanvragen bij de gemeente en is gratis.

Ik zou dus met de gemeente bellen voor ondersteuning

Toegestaan

https://demonitor.ncrv.nl/mantelzorg/staatssecretaris-van-rijn-uitsluiten-van-familie-bij-toekenning-pgb-wettelijk-niet-toegestaan

De Monitor heeft een dossier 'mantelzorg' waar het PGB aan de orde komt.
"Staatssecretaris Van Rijn: ‘Uitsluiten van familie bij toekenning pgb wettelijk niet toegestaan"

4,5 jaar is mogelijk wel lastig. Want niet alle kinderen zijn zindelijk op die leeftijd. Alle kinderen hebben altijd toezicht en sturing nodig.
Het kan belangrijk zijn om aan te tonen wat jij aan extra zorg moet bieden.

Extra zorg

Vraag me af in hoeverre je extra zorg hebt, feitelijk heb je hem 1,5 dag in de week. En dan de momenten voor / na mkdv dat zal 1 tot 3 uur op een dag zijn. Dan vraag ik me af hoeveel extra zorg je geeft in vergelijking met een thuisblijfmoeder die haar kind 4 dagen om 15:00 en 1 dag om 12:00 van school haalt en de hele weekenden verzorgd.

Phryne

Ik kom regelmatig een moeder bij de fysio van onze kinderen tegen. Ik zit daar wekelijks een uur en zie dat maar als een uurtje vrije tijd. Zij zit daar (zoals ze zegt) lekker een uurtje te pgb-en. Vreselijk, ik vind het niet op het randje maar over het randje.

Trouwens

Ik zou ook best mijn handen 4 keer per maand een dag (!) vrij willen hebben, je hebt ook nog 9 dagdelen je handen vrij.
Het is zoals Dees zegt, effectief heb je hem maar 1,5 dag thuis. Dat kan heel zwaar zijn (zeg ik als moeder van een iadh-kind), maar daar hoef je niet voor betaald te worden. Als het financieel nodig is kan je ook onder schooltijd een baan proberen te zoeken.

pgb voor mantelzorgers

Tegenwoordig moet je verdomd goed kunnen onderbouwen waarom dat kind meer zorg nodig heeft dan een gemiddeld kind. Ook word er gekeken naar de mensen om je heen. Heb je nog een partner? Oma's en opa's die kunnen bijspringen? Want de tijd dat je makkelijk een PGB krijgt is (gelukkig) voorbij.

Als de zorg de gebruikelijke zorg te boven gaat kan een PGB een mogelijkheid zijn. Denk dan bijvoorbeeld ook aan een kind dat ook tijdens schooltijden steeds (niet incidenteel) beroep op zijn moeder moet doen (ik moest regelmatig naar school omdat kind psychisch volkomen in elkaar was geklapt en ik de enige was die hem daaruit kon krijgen, ook had kind dagen dat hij helemaal niet naar school kon wegens overprikkeld, en de BSO was ook al een no go area voor hem - combineer dat maar eens met betaald werk dat genoeg oplevert om als alleenstaande ouder uit de uitkering te kunnen blijven, wordt heel lastig).
Een dagje uit met oma is gebruikelijke zorg, en hoeft m.i. niet vergoed te worden. Anders wordt het als er helemaal geen oma's, opa's en zo zijn die af en toe even kunnen bijspringen om de ouders te ontlasten, daarvoor zijn er logeerweekends. Maar er wordt eerst naar je eigen kringetje gekeken of de wat kunnen opvangen.

Je kunt het proberen, maar met zo'n jong kind en in dit geval ook een mkv plus een bijspringende oma geef ik je weinig kans.

Krisje

En van die 1,5 dag heeft ze maar een halve dag de zorg allen hè.

Niet eens met de reacties

Volgens mij is dit niet op het randje, maar een oprechte en eerlijke vraag. Als je kind intensief zorg nodig heeft, heb je die 9 dagdelen nodig om je boodschappen te doen, te douchen, het huishouden te doen en zelfs even bij te komen en niets te doen. Daarvoor is in de tijd dat haar kind thuis is misschien helemaal geen ruimte of tijd. Je kind is niet 1,5 dag thuis. Je kind is alleen een aantal uur niet thuis als hij naar school is. De rest van de tijd is het topsport.

Contact zoeken met je gemeente en daar vragen om een cliëntondersteuner lijkt mij de juiste stap. Die kan je uitleggen wat wel en niet realistisch is op basis van jullie verhaal. En als mantelzorg voorhanden is, zullen ze ervan uitgaan dat je daar gebruik van maakt. De luxe van een pgb voor iedereen is er de afgelopen jaren echt wel af gegaan. Maar hierover gaan praten lijkt me een goede stap.

Extra kinderbijslag

Er is ook extra kinderbijslag aan te vragen. Dat is géén pgb maar krijg je net als die gewone kinderbijslag van het svb.

Hanne

Mijn dochter is een tijdlang nogal ver uit de buurt naar school gegaan. Ik bracht en haalde haar zoveel mogelijk, maar dat lukte niet alLe dagen. Dat betekende dat zij hele lange dagen van huis was omdat ze met de taxi ging, van 07.15 uur tot 16.15 uur. Ik doe een aanname natuurlijk, maar een dagdeel is in dit soort gevallen niet van half 9 tot half 12 of van half 2 tot half 4. Meestal zijn het lange dagen. Je hebt echt wel tijd om te douchen, het huishouden en boodschappen te doen.

Ik snap eigenlijk zelf niet waarom deze vraag zoveel irritatie bij me oproept. Ik weet dat er bij mijn dochter op school kinderen zitten die een canule hebben, daar moet dus altijd iemand bij zijn voor het geval er uitgezogen moet worden. Ik vind dat die recht hebben op een pgb, daar MOET iemand bij zijn, in de les, bij de gym, bij het buitenspelen. Dat lees ik in de openingspost niet. Ts wil het graag zelf doen om dat zij haar zoon het best kent.

PGB of ZIN

Tellen die dagdelen opvang niet gewoon als zorg in natura. Oftewel is et nog wel budget over voor pgb?

Hanne

Kind gaat niet naar school maar naar een medisch kinderdagverblijf. Die hebben een programma vaak vanaf een uur of 8/9 tot een uur of 16:00/17:00 m.a.w. na het ontbijt staat de taxi voor en tegen het avondeten komt hij weer thuis.

Of moeder moet zelf even heen en weer rijden na het ontbijt en vlak voor het avondeten.

Het gaat dus echt alleen maar om het in de ochtend klaarmaken om naar de opvang te gaan en in de avond het eten en naar bed te gaan. De woensdag (waarschijnlijk) gaat het om een halve dag zorg als persoon alleen en dan in het weekend is de partner thuis en de andere dag gaat hij naar oma. Dus het gaat om een halve dag zorg dat je alleen draagt terwijl je 7 hele dagen thuis bent. De meeste kleuters van 4 kunnen zichzelf wel aan en uitkleden maar vragen toch wel vaak nog om hulp, de meeste kleuters van 4 douchen zichzelf ook niet daar help je ze mee net zoals tandenpoetsen (volgens de tandarts moet je tot een jaar of 9 napoetsen).

Ik begrijp ook best wel dat je voor die 1,5 dag niet nog eens de zorg wilt uitbesteden, maar vind je die zorg echt zo zwaar dat je ervoor betaald moet worden?

wel zwaar

De zorg is wel zwaar ja. Dat kan ik wel zeggen met een kind van bijna 11 en verstandelijk 16 mnd en 'erg moeilijk verstaanbaar gedrag'. Hij is ook niet zindelijk en praat niet, had epilepsie, nu autisme etc.
Wij hebben intussen alle in zin, zorg in natura: doordeweeks kinderdagcentrum incl vervoer, zaterdagopvang (wel zelf brengen en halen), om de week logeren nu en wat extra in de vakanties. Zoon heeft de hoogste indicatie inmiddels, geleidelijk aan hebben we steeds meer opvang gekregen. Logeren/zaterdagopvang pas enkele jaren.
Die paar uur 's ochtends (zoon is vaak extreem vroeg op) en 's middags/'s avonds zijn idd erg pittig. Zondag, feestdagen en studiedagen, of als hij ziek is - en zeker als het meer dan 1 dag is achter elkaar zijn erg zwaar. Ik kan er niemand voor 'inhuren,' wij hebben geen familie die inspringt.
Ik heb ook altijd alles zelf gedaan, ook al waren het eerst veel minder dagdelen kdc, maar betaald worden: nee, zo werkt dat niet. Je kan kijken naar extra hulp in de ochtenden/middagen en dat mbv een pgb betalen, iemand die met hem gaat wandelen 's middags. Of een vrijwilliger via MEE, een zorgstudent. Komt je zoontje misschien al in aanmerking voor zaterdagopvang? En kijk eens naar een logeerhuis (vraag eens aan school voor adresjes). Aanvraag via ciz of de gemeente, ik weet niet hoe je dit nu geregeld hebt.

want

je wilt toch niet betaald worden, maar ontlast

zwaar of niet

of de zorg voor een specifiek zorgenkind zwaar is of niet, daar kunnen alleen de verzorgers/ouders iets van zeggen. Ik vind het ongepast om op basis van een vraag van nienn dat allemaal te gaan invullen. Wij weten dat helemaal niet.

Daarbij komt ook nog dat bij een gezond kind de fase van meehelpen in de ochtend met aankleden ed voorbij gaat: kind wordt groter en zelfstandiger. Bij een zorgenkind is dat veel minder het geval, of misschien wel helemaal niet. Dat maakt het ook zwaar, denk ik.

Nienn, ik heb verder geen tips, maar er zijn hier wel al wat goede tips gegeven voor instanties waar je je licht kan opsteken. Succes!

Wat Mijntje zegt

"je wilt toch niet betaald worden, maar ontlast "

Precies! Is er een voorliggende voorziening? PGB voor mantelzorgers is niet bedoeld als oppasgeld. Pas als er echt geen andere mogelijkheid is en je eigen werk hierdoor in de knel komt waardoor je serieus inkomsten derft of je werk dreigt te verliezen, is PGB voor mantelzorgers een mogelijkheid.

En dan moet het, ik benadruk het nog maar eens, gaan om zorg die de gebruikelijke zorg te boven gaat. Oma die af en toe komt oppassen is IMHO gewone normale zorg.

Het wordt al anders als een IADH-kind van 11 continu toezicht nodig heeft omdat die anders aan zeven sloten niet genoeg heeft. Als dat kind dagelijks gecontroleerd moet worden of het zichzelf goed aankleedt en verzorgt. Als je kind regelmatig in een meltdown komt tijdens schooluren, waar alleen jij hem uit kunt krijgen. Als buitenschoolse opvang voor jouw kind niet passend is (ik weet niet of er tegenwoordig wel BSO is waar IADH-kinderen terecht kunnen) of jouw puberkind nog naschoolse opvang heeft omdat die het alleen niet redt.

En dan bedoel ik niet "liever niet naar de opvang" maar "echt niet geschikt zijn voor de opvang". PGB is niet bedoeld als thuismoedertoeslag. Als er goede aangepaste (!) opvang is, gaat dat toch echt voor PGB voor de ouders en oma.

Naarmate het kind ouder wordt zal de zorg ook steeds zwaarder worden. Als ik destijds de keuze had (die was er toen niet) tussen een PGB voor mij of een normale baan met een goede BSO speciaal voor kinderen als die van mij, plus iemand die tijdens schooluren alles uit de handen kon laten vallen als het weer eens crisis was, had ik het wel geweten: een gewone baan, waarin ik even geen moeder en vooral: zorgverlener hoefde te zijn die altijd op scherp moest staan, maar gewoon mijzelf, had dan toch echt mijn voorkeur gehad. Ik ben hondsdankbaar dat er een PGB was waardoor ik toch nog een beetje inkomen had ondanks die verloren werkuren (anders was het echt aanvullende bijstand geweest), maar het is retezwaar geweest. Onderschat dat niet, zeker als ze ouder worden is de combinatie moeder/zorgverlener van een autistisch kind niet altijd makkelijk.

gedragsproblemen

maken het zwaar. Een kind 'aan de zware kant' van het spectrum is vaak niet meewerkend met de verzorging (verschonen/douchen/aankleden) en de 'buien' (agressie: naar anderen zichzelf en/of meubilair), kind dat geen gevaar ziet etc maken het totaal wat anders dan een 'gezond' kind van dezelfde leeftijd.
Maar op zich heeft een kind van 4,5 ook continu toezicht nodig en begeleiding in de verzorging - en daarom heeft je kind nu nog minder recht op opvang dan een wat ouder kind.
Ik kan ook bv mijn kind door zijn grote sensorische problemen niet (meer) meenemen ergens naar toe (winkel/familie) of bezoek ontvangen.
Maar er is misschien al wel wat meer mogelijk dan je nu hebt.

Ervaring genoeg

Het gaat mij niet om wat wel of niet kan, maar om de invulling. Op basis van een beperkt berichtje komen er allerlei aannames. Dat lijkt mij niet handig. Er zijn zoveel factoren die kunnen maken dat je hulp nodig hebt.

Mijn inmiddels volwassen zoon heeft een lichamelijke handicap en hij heeft vrienden met nog veel ergere handicaps dan hij. Ik heb gezien wat constant zorgen voor een kind voor een ouder en voor een gezin betekent. Dat kun je pas inschatten als je het echt meemaakt.

Proberen

Zeker proberen.
Ik snap de negatieve reacties hier niet, echt niet.
Zelf heb ik nooit een PGB aangevraagd, er soms wel over gedacht.
Hier is de problematiek in zekere zin minder ernstig. (Van de andere kant ook weer niet, nogal ingewikkeld, maar doet er even niet zo toe)
In ieder geval heb ik wel altijd gewerkt, maar mijn leven zou er nu, nu kind 15 is, totaal anders uitzien als het geen zorgenkind was geweest. Dan had ik vast ook nog allerlei opleidingen gedaan, ander werk gehad, veel meer gewerkt. (Nu sinds zijn geboorte part time)
Niet alleen is het in praktische zin erg ingewikkeld meer te gaan werken, mijn energie is ook op! Energie om opleiding te doen, ander werk te vinden. Thuis is het soms zo slopend dat ik zo blij ben werk op de automatische piloot te doen...zou het anders nooit volhouden.
Geld voor opleiding is trouwens ook op. Een zorgenkind kost zoveel geld!
Als het geen zorgenkind was geweest, zou ik ook de toekomst beter kunnen inschatten. Dan weet je ook gewoon dat je op een bepaald moment hoe dan ook weer meer ruimte hebt. Die wetenschap mis ik volkomen. Ik weet niet waar het naar toe gaat en wanneer.

Nuja, achteraf bezien vind ik dat ik best recht had gehad op PGB.
Het is prima zo hoor, we redden het zo ook. Maar ik ben wél op. En dat heeft z'n weerslag ook weer op zorgenkind enz.

En ja, ook met ondersteuning was het misschien minder zwaar geweest. Maar het maakt niet zoveel uit, je kunt niet zeggen dat je wél ontlasting wil maar geen geld. Geld ís altijd ook ontlasting, hoe je het ook wendt of keert.

En geld voor bezoek aan oma, tsja. Zeker is dat dubbel. Maar met een zorgenkind sluipt er toch ook een verplichting in. Het kan heel goed zijn dat het vaak zwaar is en helemaal niet leuk.

Ik vind het ook een beetje verbazingwekkend dat er veel weerstand is tegen betaling van mantelzorgen. Op het moment dat ts tig therapeuten inschakelt voor haar kind vinden we dat allemaal terecht. En wordt er veel minder kritisch naar gekeken.

recht op PGB

Dat staat er ook weer zo krom, en nogal stellig, bedoel ik eigenlijk niet.
Ik vind meer dat het in basis gewoon een mooi en zinnig systeem is, en ik gun een hoop gezinnen met zorgenkinderen een stuk vrijheid in het inrichten van zorg.

nienn/ Dees

Ik denk dat de tip van de clientondersteuner een hele goede is. Het is wettelijk vastgelegd dat iedere gemeente deze moet hebben. Als het goed is kijken die ook mee naar meer oplossingen als alleen maar PGB. PGB is een van de leveringsvoorwaarde voor zorg. Wat iemand anders noemde, het kan ook in zorg in natura. Je kindje is nog wel erg jong. Veel kinderen van 4 vragen nog veel zorg. In indicatie termen heet dat gebruikelijke zorg. Als je kind als hij ouder wordt nog steeds zoveel zorg nodig heeft is het verschil met leeftijdgenoten groter en daarmee de kans op een zorgindicatie ook. Maar een clientondersteuner kan hier alles over vertellen.

Dees, ik denk dat je niet moet onderschatten dat een kind met autisme of een andere beperking voor een extra energie kost van ouders. ik heb vaker ouders gesproken die vertelde dat de omgeving niks merkte, ze kregen vaak te horen hoe makkelijk desbetreffende kinderen waren. Maar als ze dan thuis komen komt alles eruit. Het vraagt veel meer van ouders.
Ik heb me ook wel gestoord aan " even een uurtje PGB zitten." In het verleden leek het ook niet op te kunnen met het PGB. Dus ik snap jullie reacties ook wel. Het is jammer dat deze uitwassen het beeld van het PGB verpest hebben. Terwijl het oorspronkelijke idee heel goed is. Namelijk je eigen zorg kunnen regelen.

Vuurvlinder

Volgens mij besef je niet dat er al voor 4,5 dag in de week vanuit een potje zorg wordt ingekocht. Moeten de overige 2,5 dag in de week dan ook nog vergoed worden?

Dees

misschien kan je Dees en Krisje als nickname in deze draad kiezen. Als moeder van een zorgenkind (geen autisme maar diverse andere beperkingen) die veel tijd en zorgt kost, ben ik het zo met je eens.

Ja het is vaak loodzwaar, nee de buitenwereld ziet het vaak niet, ja dagelijks zou ik wel een paar keer willen gillen van moeheid en frustratie, maar ach, het is mijn prachtige kind en zij kan het ook niet helpen. Ik ben blij als mijn man een zaterdag niet hoeft te werken (zo eens in de maand) en lekker met haar op pad gaat, dan pak ik mijn extra momenten. Door de week pak ik ze ook als ze naar school is en ik niet naar een van de zes specialisten met haar hoef of naar fysio of naar speciale zwemles. Ik kan douchen, boodschappen doen en ook het huishouden lukt als zij op school is. In vakanties is het lastiger om dat voor elkaar te krijgen, maar ach in een week vervuilt het huis niet dramatisch.

Zorg 'ingekocht'?

Welnee, het kind van TS gaat naar een medisch kinderdagverblijf. Dit is in Nederland een gelukkig vrij standaard voorziening voor kinderen die niet naar school kunnen maar toch leerplicht hebben.

Net zoals andere kinderen naar school gaan. Is daarvoor nu ook ineens dagopvang 'ingekocht'?

Ik denk te begrijpen dat TS nog één of meer kinderen heeft, en ik kan me goed voorstellen dat een kind met klassiek autisme de sfeer en het leven thuis behoorlijk kan bepalen. Tuurlijk zorg je met liefde voor j kind, dat schrijft TS ook, maar ze vraagt zich af of ze voor deze zorg eventueel pgb kan krijgen.

Mijn antwoord: ik heb geen idee. Ik ken een aantal mensen die idd pgb krijgen voor de verzorging an hun eigen kind (FOEI, hoe dúrven ze) maar ik weet ook dat dat steeds moeilijker wordt.
Pgb is een fantastische uitvinding die het leven voor veel mensen een stuk minder ingewikkeld maakte en maakt, maar helaas heeft het pgb ook te kampen met een imago-probleem (FRAUDE!! en ja, al die ouders dus, die lekker pgb. trekken ipv dat ze gewoon voor hun eigen kinderen zorgen, onbetaald, net zoals wijijijij, de beste ...).

Bovendien is er de jeugdwet, waardoor gemeentes verantwoordelijk zijn geworden, en de meeste gemeentes blijken te bezuinigen op de jeugdzorg. Onterecht, zo blijkt telkens weer uit uitspraken van rechters, maar ze doen het toch maar mooi.

Verder houdt een pgb een behoorlijke administratieve last in. Je moet echt alles verantwoorden, en dat kan behoorlijk ingewikkeld blijken. Je moet dus wel weten waar je aan begint.

Wellicht heb je wat aan dze link: http://www.autismewegwijzer.nl/autisme/hulp-regelen/pgb

Omdat er op deze website ook wordt gesproken over jeugdhulp, denk ik dat je hier ook terecht kunt als ouder van.

Ik wens je succes.

soms wel

"Volgens mij besef je niet dat er al voor 4,5 dag in de week vanuit een potje zorg wordt ingekocht. Moeten de overige 2,5 dag in de week dan ook nog vergoed worden?"

Soms wel. Kind is overigens niet 4,5 hele dagen weg. Per dag misschien 8-10 uur? Dat betekent dat er og 14-16 uur over zijn. En dat is in sommige gevallen loeizwaar voor de ouders. Alternatief kan zijn dat een kind in een instelling gaat wonen. Daar is de zorg overigens vaak niet beter voor een kind dan thuis. Wel veel duurder. Het is dus in meerdere opzichten gunstig om, bijvoorbeeld met een PGB, extra zorg in te schakelen zodat ouders het volhouden om hun kind thuis te laten wonen.

Of dat ook voor TS geldt, weet ik natuurlijk niet. Ik weet wel dat veel ouders zich amper iets kunnen voorstellen bij écht zware zorg.

Dees

Ik denk dat je niet kan beoordelen wat er in dit gezin nodig is. Je oordeelt te makkelijk. Een gezin met een zorgenkind kan heel anders draaien als dat je je als buitenstaander kan voorstellen. En dan kan ontlasting brood nodig zijn, ook voor eventuele andere kinderen.

Extra zorg inkopen

Ik kan me goed voorstellen dat het heel zwaar kan zijn met een zorgenkind en dat ontlasting inderdaad hoog nodig kan zijn maar dan zou de vraag van TS moeten zijn: de zorg voor mijn kind valt me erg zwaar, ik wil graag hierin ontlast worden door extra zorg in te kopen, kan ik hier een PGB voor aanvragen? Maar dat was de vraag niet. TS wil graag een PGB om zichzelf te betalen. Dat zorgt toch niet voor ontlasting in de zorg?

Amelie

Natuurlijk zorgt geld voor ontlasting, ook als je zelf zorgt.
Hoe je dat geld ook inzet. Geld zorgt voor minder (geld)zorgen.
Boodschappen doen kan een stuk sneller als je meer te besteden hebt. Je kunt hulp inkopen, bijv hulp in de huishouding. Enz enz.

De zorg voor mijn kind kon erg moeilijk uitbesteed worden. Deels wilde ik dat ook niet, heb het met heel veel liefde en plezier gedaan.
Maar nogmaals: het zorgde er ook voor dat ik niet veel kon werken en zeker geen carrière kon maken. Iets dat ik júist met het oog op zorgenkind weer graag gewild had want geld is met een zorgenkind gewoon nogal van belang...juist ook omdat ik niet weet wat toekomst gaat brengen.